REDACTIONEEL COLOFON Kleine dingen kunnen een groot verschil maken Verderop in dit nummer laten we overzichtelijk zien, wat onze inkomsten waren in 2023 en waar we dat geld voor inzetten. Opvallend is natuurlijk de enorme financiële boost die 3FM Serious Request ons gaf. ALS was eind vorig jaar even heel erg zichtbaar in Nederland en de effecten daarvan zijn nog steeds voelbaar. We merken dat we meer donaties, meer donateurs en ook meer acties binnenkrijgen. Een ander initiatief waar we heel blij mee zijn was de speciale tv-uitzending Tijd voor MAX afgelopen mei. Daarin stond ALS centraal en zetten o.a. radio-dj Gerard Ekdom en Natasja Froger zich in om donateurs te werven. Het is de eerste keer dat we op deze manier op televisie kwamen en het heeft ons maar liefst ruim 2.900 donateurs opgeleverd! Iemand die op mij een onvergetelijke indruk heeft gemaakt in deze prachtige uitzending is Sebastiaan. Hij is een van de moedige ALS-patiënten die deelnemen aan onze nieuwe donatiecampagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. Toen hij nog gezond was, reed hij op een ambulance en hielp hij andere mensen. Dat kan hij niet meer. Nu zijn spieren één voor één uitvallen zet hij zich op een andere manier in voor anderen. Dit doet hij door te laten zien wat deze vreselijke ziekte met je doet, met als doel geld op te halen voor onderzoek naar een behandeling. Sebastiaan weet dat hulp voor hem te laat komt. Maar als vader van twee kinderen kan hij over de grenzen van zijn eigen bestaan kijken. Als een jonge vader of moeder de ziekte ALS, PSMA of PLS krijgt, heeft dat een gigantische impact op kinderen. In een ontroerend en inspirerend interview vertelt Inske er in dit nummer over. Wat mij daarin vooral raakt is, dat Inske veel meer is dan een patiënt. Zij is ook partner, moeder, vriendin. Een van de belangrijkste dingen voor haar is herinneringen met elkaar blijven maken. Waar mensen die in gezondheid leven vaak niet bij stilstaan is dat het soms de kleine dingen zijn die dat mogelijk maken. Zo is Inske bijvoorbeeld dolblij met een aangepaste fiets die het mogelijk maakt om er weer met haar gezin op uit te gaan. Een bescheiden maar wezenlijke verandering die een heel groot verschil maakt. Ik voel me dankbaar dat we daar met financiële steun van de stichting aan kunnen bijdragen. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Maar door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Wim van Minkelen, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Juliette Arts, Inske, Sjoerd en Sofie Diepstraten, Sascha Groen, Greetje Heemstra, Babette Horst, Tessa Lange, Annet Mastenbroek, Limore Noach, Brenda van Veen, Jan Veldink, Kim van de Wetering, Nathalie Witjes-Peters. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 12.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals Adreswijziging per 1 augustus 2024: Pythagoraslaan 101 (11e verdieping) 3584 BB Utrecht COVER Fotograaf: Kim van de Wetering
3 Online Touch Home