INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: EIGEN ARCHIEF de diagnose ALS, PLS of PSMA krijgt, krijg je te maken met een wirwar aan regels, emoties, tienduizend vragen en weinig antwoorden. Wij luisteren naar iemands verhaal, bieden hulp en maken mensen wegwijs in het ALS-landschap.” Nathalie: “In het ALS Centrum krijgen mensen zoveel informatie. Wij helpen op een laagdrempelige manier. We kijken waar de hulpvraag zit en waar we iemand kunnen voorzien van informatie.” komen dan ook in aanraking met heftige verhalen. Ik probeer me vooral te focussen op wat we nog kunnen doen voor iemand.” Het eerste bezoek van Juliette was alsof er na jaren weer een oude vriendin op de stoep stond. Er was direct een klik. Zonder haar positieve inbreng had mijn leven er nu waarschijnlijk heel anders uitgezien. Quita Kooijman (patiënt) ‘Je mag ons alles vragen’ Juliette: “Wij zijn er om te luisteren. We kijken wat we voor iemand kunnen betekenen en verwijzen door naar de juiste personen en instanties. Hiervoor werken we onder meer samen met de ALS patiëntenvereniging, Stichting ALS op de weg en het ALS Centrum.” Nathalie: “Juliette en ik hebben allebei onze vader verloren aan ALS. We weten dus als geen ander waar patiënten en hun naasten doorheen gaan. Wij zeggen altijd: je mag ons alles vragen. Weten wij het antwoord niet? Dan is er wel iemand anders die het weet.” Team Patiënten- en Naastencontact is er niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de directe naasten. “ALS heb je niet alleen, dat heb je met het hele gezin. Het is zwaar. Daarom kunnen ook naasten zich aanmelden bij ons”, benadrukt Juliette. Ieder verlies raakt In hun werk krijgen Nathalie en Juliette te maken met schrijnende situaties, rouw en verlies. Hier gaan ze beiden op hun eigen manier mee om. Juliette: “Aan emoties ontkom je niet in dit werk. Ik ben vrij emotioneel. Ieder verlies van een patiënt raakt gewoon. Het is er altijd één te veel.” Nathalie: “ALS is een doodvonnis. We Lichtpuntjes Bij een eerste bezoek nemen Nathalie en Juliette de vaste lijstjes met praktische informatie door. Maar dit is niet het enige wat ze doen. “We benoemen ook de mooie dingen die je nog kunt doen als patiënt. We gunnen iedereen liefdevolle momenten met vrienden en familie”, zegt Juliette. Nathalie: “Je gunt mensen ook lichtpuntjes in de tijd die ze nog hebben. We wijzen ze bijvoorbeeld op de Facebookgroepen voor lotgenoten, de ALS Familiedag of een mooi initiatief als Stichting Vaarwens. Zo laten we mensen zien dat het niet alleen maar ellende hoeft te zijn.” Met kracht en liefde Team Patiënten- en Naastencontact is voor Nathalie en Juliette veel meer dan ‘gewoon’ werk. “Wij moeten de strijd van onze vaders voortzetten. Het is fijn om iets terug te kunnen doen voor al die mensen met ALS, PSMA en PLS”, zegt Juliette. Nathalie: “Zolang er geen oplossing is voor deze ziektes blijf ik doorvechten. Dat deed ik eerst als vrijwilliger, nu in deze functie. Tot de oplossing er is doe ik dit werk met heel veel kracht en liefde.” Team Patiënten- en Naastencontact: ook voor een knuffel en een glimlach “Ik vind het fantastisch om te zien hoe Nathalie zich met veel energie en passie inzet voor alle patiënten. Toen ik de diagnose kreeg, werd er direct contact gezocht vanuit de stichting. Heel fijn. Als patiënt weet je nog niet wat je te wachten staat, maar Team Patiënten- en Naastencontact helpt je daarbij. Ik onderhoud warm contact met Nathalie. Ze is er niet alleen voor praktische zaken, maar ook voor een knuffel en een glimlach. Zij en Juliette zijn onmisbaar voor de stichting.” Frank Bos (patiënt) 17 Wielerronde Veerse Meer. Heb je vragen of hulp nodig? Neem gerust contact met ons op. Team Patiënten- en Naastencontact Nathalie en Juliette patientencontact@als.nl als.nl/patienten/patientencontact 06 - 20 16 42 56 (Nathalie) 06 - 34 50 08 88 (Juliette) Scan & meld je aan
18 Online Touch Home