UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO: IVAR PEL Julia herkent dat. “In de behandelkamer vraag ik vaak: wat wil je kunnen zeggen? Dan zeggen mensen: ik wil mijn behoeften kunnen aangeven. Maar wat dat echt betekent, blijft dan vaak vaag. Dit onderzoek gaat een laag dieper, het wordt meer zichtbaar.” Je stem vastleggen voor later Voor mensen voor wie de spraak verandert, is er tegenwoordig een bijzondere mogelijkheid: je stem digitaal vastleggen. De technologie daarvoor heeft de afgelopen jaren grote stappen gemaakt, mede dankzij AI. Vroeger was stemdigitalisering duur en ingewikkeld. Nu zijn er programma’s waarmee iemand de stem relatief eenvoudig kan opnemen, soms zelfs gratis. Nieuwere systemen leggen ook meer van iemands eigen klank en toon vast. Die stem ben ik niet meer. Zo klink ik niet meer. Lobke Petit 13 Onderzoeker Lobke Petit (rechts) en logopedist Julia van der Meer. Maar het is een persoonlijke keuze, en niet voor iedereen voelt die goed. Een van de deelnemers aan Lobke’s onderzoek had al vroeg zijn stem opgenomen. “Het gaf hem rust om zijn stem bewaard te hebben”, vertelt ze. “Maar later zei hij: die stem ben ik niet meer. Zo klink ik niet meer. En toen wilde hij hem ook niet meer gebruiken. Dat gevoel, dat gat, is ook een verlies.” Wanneer is dan een goed moment om hierover na te De oplossing zit niet alleen in het hulpmiddel Lobke onderzoekt hoe mensen met ALS beter kunnen meedoen in gesprekken die voor hen belangrijk zijn. Ze bedenkt samen met mensen met ALS en hun naasten oplossingen voor situaties die zij zelf belangrijk vinden. Dat doet ze niet alleen vanuit haar werkkamer. Ze loopt mee in het dagelijks leven en beleeft samen met hen situaties die ertoe doen. Zoals kletsen met een vriendin in het café, of zelf iets bestellen bij de visboer. “In het interview vertelt iemand wat die moeilijk vindt”, legt Lobke uit. “Maar als ik erbij ben, zie ik ook wat er echt gebeurt. Dat iemand zich terugtrekt als signalen niet worden opgepikt. Of dat de communicatie wordt overgenomen voordat diegene de kans krijgt zelf iets te zeggen. In een nagesprek komen dan gevoelens als machteloosheid of schaamte naar voren.” denken? Een vast antwoord is er niet. Julia zegt erover: “Je bent eigenlijk zelden te vroeg. Nadenken erover, verkennen wat er bestaat, dat kan al heel snel. En het blijft altijd iets persoonlijks. Wat voor de één goed voelt, hoeft voor de ander niet zo te zijn.” Meedoen in een groepsgesprek: niet vanzelfsprekend Een van de dingen die steeds terugkomt in het onderzoek van Lobke, is hoe moeilijk groepsgesprekken zijn. Een verjaardag, een etentje met vrienden. Mensen met ALS kunnen met hun hulpmiddel prima een boodschap overbrengen. Maar in een groep lukt het vaak niet om aan te haken. Anderen pikken niet altijd op dat iemand ook mee wil doen. Het gesprek gaat te snel, en wanneer de boodschap eindelijk uitgetypt is, zijn ze alweer verder. “Dan werkt het hulpmiddel technisch gezien wel,” zegt Lobke, “maar het erbij horen, het meedoen, valt weg.”
14 Online Touch Home