verbinding in het contact. Lobke beschrijft hoe iemand met een oogbestuurde computer prima zijn boodschap kan overbrengen, terwijl de gesprekspartner naast hem meeleest op het scherm. “Dan kijken ze samen naar het scherm, en is er geen oogcontact meer. Er is communicatie, maar de verbinding valt weg.” Julia: “Ik geloof heel erg in technologie. Én ik geloof ook in menselijkheid. Soms is iets op papier krabbelen, met een mooie letter en een hartje erbij, net zo krachtig als het best werkende apparaat. Die twee gaan voor mij samen.” Het ongemak zit meestal aan twee kanten. Julia van der Meer 14 Ook de mensen eromheen vinden het moeilijk. “Als iemand ineens niet meer goed kan praten, weet je als vriend vaak ook niet goed wat je moet doen”, zegt Julia. “Moet ik raden wat iemand bedoelt? Is het onbeleefd als ik doorga? Het ongemak zit meestal aan twee kanten.” Met elkaar afspreken hoe het fijner kan Wat Lobke opvalt in haar gesprekken met mensen met ALS, is dat ze tijdens het onderzoek ontdekken welke afspraken ze eigenlijk met hun gesprekspartners kunnen maken. “Mensen beseffen dan: ik kan hier gewoon iets over zeggen. Ik kan vragen of iemand dichter bij me komt zitten. Of zijn telefoon weglegt. Of even wacht op mijn antwoord.” Want ook de ander weet niet altijd wat helpt. En als diegene dat wél weet, is het al een stuk makkelijker. “Als je samen kunt zeggen: laten we het zo doen, dan kan er veel veranderen in een gesprek, voor beide kanten.” Door ALS verandert ook de rol van de partner in groepsgesprekken. “Ze worden een soort manager van het gesprek”, vertelt Lobke. “Ze houden het gesprek op gang, vragen anderen even te wachten. Dat komt voort uit liefde. Maar het heeft ook een keerzijde: het heeft invloed op de autonomie van degene met ALS.” Soms wil iemand dat de partner die rol pakt. En soms wil diegene juist zelf het woord. Julia vult aan: “Partners vertellen soms dat het niet fijn voelt om vrienden en familie te moeten corrigeren. Hele dynamieken veranderen.” Ook dat is iets dat partners met elkaar kunnen bespreken. Wat technologie niet kan Hoe goed communicatiehulpmiddelen ook worden, er is iets wat ze niet kunnen overnemen: het gevoel van Het onderzoek zet nu al iets in gang Lobke hoopt dat ze einde dit jaar klaar is met alle gesprekken en ontwerpsessies met de deelnemers. Daarna kan ze meer vertellen over wat het onderzoek aan concrete oplossingen heeft opgeleverd. Maar er is nu al beweging. “Na zo’n gesprek zeggen mensen al: hé, dit ga ik eens proberen. Of: dit ga ik bespreekbaar maken. Puur door het erover te hebben, komen er al nieuwe ideeën.” Dat raakt haar, want de deelnemers geven veel. Ze laten Lobke toe in hun dagelijks leven. Ze eten samen patat met de kinderen erbij. Ze gaan samen naar de markt. “Dat is heel bijzonder”, zegt ze. “Ik hoop dat we hen ook iets kunnen teruggeven.” Julia sluit af met een wens. “Ik hoop dat dit onderzoek laat zien dat communicatie veel meer is dan een boodschap overbrengen. Het gaat over zelfvertrouwen. Over durven meedoen. Over verbinding. Technologie kan daarbij helpen. Want ruimte maken voor écht contact, daar begint het mee.” Handleiding Spraak Assistent app Je eigen stem blijven gebruiken, ook als ALS, PSMA of PLS dat steeds moeilijker maakt. Dat is het doel van de Spraak Assistent app. Bekijk hier de handige handleiding, geschreven door een ervaringsdeskundige. Stap voor stap wordt uitgelegd hoe je je eigen stem kunt digitaliseren. Zo kun je je eigen stem blijven gebruiken, bij zowel voorgeprogrammeerde teksten als bij teksten die je direct intypt. Scan & lees
15 Online Touch Home