INTERVIEW TEKST: THESSA LAGEMAN FOTO’S: LEONARD FÄUSTLE Monique Kemperman (49) kijkt met haar ogen naar de letters die ze nodig heeft op het beeldscherm voor haar. Even later kijkt ze naar het knopje ‘Spreek’. De computer zegt: “Ik kan alleen nog mijn hoofd bewegen.” Ze typt verder, met brede glimlach. De computerstem: “Panda, waar is de paarse dino?” De hond gaat het knuffelbeest halen. De diagnose kwam op 11 november 2019, na heel wat onderzoeken, vertelt haar man Martin Schophuizen (61). Hij zit naast haar in de ruime woonkamer in een buitenwijk van Gemert, Noord-Brabant. De eerste symptomen begonnen al ruim een jaar eerder: haar armen en benen deden niet meer wat ze wilde. Monique, via de spraakcomputer: “Binnen een half jaar viel alles uit.” Hij: “Je ging van zestig uur per week werken en 60.000 kilometer per jaar rijden naar een zorgunit aan huis, omdat je de trap niet meer opkwam.” Vrienden kwijt Het was geen ALS, kregen ze in eerste instantie te horen. Parkinson misschien. Martin: “Een keer ging ik niet mee naar het ziekenhuis in Nijmegen en zat ik bij een klant in Amsterdam toen ze te horen kreeg dat het toch ALS was. Dan gaat je wereld er wel anders uitzien.” Monique had net verschillende trainingen gedaan en certificaten behaald en was aan een nieuwe baan begonnen, vertelt hij ook. De computerstem klinkt: “Martin praat nogal graag.” En even later: “Je raakt je zelfstandigheid, de controle over je leven kwijt. Zelfs vrienden die er niet mee om kunnen gaan.” Ze typt verder: “Maar er zijn ergere dingen op de wereld.” Ze noemt kinderen in oorlogen en mensen met kanker, die zich anders dan zij ziek voelen en pijn hebben. “Ik mag niet klagen.” Er zijn ergere dingen op de wereld. Ik mag niet klagen. Sprookjeshuwelijk Ze ontmoetten elkaar in 2010 bij KPN, waar ze beiden als accountmanager werkten. In 2012 trouwden ze op Santorini. Monique typt. “We hebben een sprookjeshuwelijk. De heks zit thuis op de bank.” Martin lacht en zegt: “Ze koopt regelmatig nieuwe schoenen. Sommige zitten een beetje strak, maar dat is een kwestie van inlopen.” Hij voegt eraan toe: “Veel mensen, zorgverleners bijvoorbeeld, snappen onze humor niet.” Verre bestemmingen Het eerste wat ze deden na de diagnose was een reis boeken naar de Dominicaanse Republiek. Hun laatste reis, dachten ze, omdat Monique zo snel achteruitging. Maar daarna volgden Kaapverdië, Jamaica, New York, Mexico, Mauritius, Bali, Sri Lanka, Aruba, Bonaire, Cuba en Thailand. Hij: “We werken netjes jouw lijstje af.” Zij: “Ik boek de vakantie en Martin wordt verrast.” In het vliegtuig krijgen ze assistentie en soms een upgrade naar businessclass. “Reizigers zoals wij zien ze niet vaak.” In het hotel in Bali bleek de rolstoel niet door de badkamerdeur te kunnen en moest Martin de deur er even uitschroeven. “Ik heb altijd gereedschap bij me. Je wordt vanzelf creatief.” Monique Kemperman en haar partner Martin Schophuizen achter de spraakcomputer. Mooie stem De vrouw van een collega die voor Stichting ALS Nederland werkt, vertelde over de Tobii spraakcomputer. 5
6 Online Touch Home