INHOUD 04 NABESTAANDEN CENTRAAL IN NIEUWE CAMPAGNE Frederique Kram: “De ziekte van hun geliefde treft hen net zo hard. Onze nieuwe slogan, ‘Geen tijd te verliezen.’, verwijst naar wat nabestaanden helaas te weinig met elkaar gehad hebben: tijd.” 06 ‘MIJN MOEDER IS ALTIJD EEN PODIUMMENS GEWEEST’ Helena Francisca was een energieke, ondernemende en humoristische Curaçaose vrouw, die graag in de belangstelling stond. Ze overleed in 2015 aan ALS, binnen vier maanden na de diagnose. 10 ‘IK KAN ZO WEER IETS VOOR MIJN VADER DOEN’ Daan Kamphorst (26) nam drie jaar geleden afscheid van zijn vader Erik, die op 52-jarige leeftijd overleed aan ALS. Nadat in februari 2015 de diagnose was gesteld volgde Daan het ziekteproces op de voet met zijn foto- en videocamera. 12 INNOVATIEF ONDERZOEK BIJ HET UMC UTRECHT Prof. Jeroen Pasterkamp: “Simpel gezegd kweken we zenuwcellen, spieren en minihersenen om te begrijpen wat er misgaat. Zodat we een therapie kunnen ontwikkelen.” 16 MARJAN VAN DEN EIJNDEN VERLOOR HAAR ZOON Marjan werkt mee aan de nieuwe ALS-campagne ‘Geen tijd te verliezen.’ omdat ze bekendheid wil geven aan de impact van de ziekte op de nabestaanden. “En ook voor mezelf. Ik hoop het een beetje af te kunnen sluiten.” 3 Foto voorzijde omslag ”Ik ben Dixie Arts uit Oosthuizen. Ik ben zeven als m’n opa Theo moeite krijgt om dingen vast te pakken. Het is ALS. Dan krijgt hij last met ademen en met lopen. Hij zegt tegen me: herdenk me als opa, niet als een ziek man. M’n opa is m’n alles, ik draag nog steeds zijn trui. Ik ben 11 als hij overlijdt. M’n opa had maar vier jaar ALS.” Foto: Lukas Göbel
4 Online Touch Home