# 1 / MAART 2021 ‘Mijn opa had maar 4 jaar ALS’ Dixie, 16 jaar, verloor haar opa aan ALS Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON Nieuwe campagne ‘Geen tijd te verliezen.’ Het is alweer tien jaar geleden dat we de spraakmakende en succesvolle campagne ‘Ik ben inmiddels overleden.’ lanceerden. Het wordt een uitdaging dit succes te evenaren, nu we na al die tijd onze nieuwe campagne ‘Geen tijd te verliezen.’ introduceren. Toch heb ik er vertrouwen in dat het ons opnieuw gelukt is een mooie campagne neer te zetten. In de eerste plaats dankzij de moed van de zeven nabestaanden van ALS-patiënten die het gezicht vormen van de campagne. Die vertellen over de impact van de ziekte en het verlies van hun geliefde ouder, kind, partner, broer en grootouder. En daarmee iedereen in Nederland op een indringende manier laten zien dat er echt geen tijd te verliezen is. In de tweede plaats omdat het creatieve team grotendeels hetzelfde is als tien jaar geleden. De nieuwe campagne was voor ons ook aanleiding om opnieuw te kijken naar onze positionering: wie zijn wij en waar willen we naartoe? We zochten naar een herkenbare, meer eenduidige oproep, die in al onze communicatieuitingen terugkomt. Vanaf deze maand zien jullie het resultaat. Het nieuwe motto van de Stichting, ‘Geen tijd te verliezen.’, komt overal terug: van de spotjes en abri’s tot onze vernieuwde folders en actiematerialen. En ook in dit blad, dat een restyling heeft ondergaan en de nieuwe naam ‘ALSNU’ heeft gekregen. Een naam die meer urgentie uitspreekt. We zijn benieuwd naar de reacties! De afgelopen maanden moesten we onze plannen helaas steeds wijzigen, maar dat leverde ook veel op. Wat doen we als de Amsterdam City Swim niet door kan gaan? Dan organiseren we een online pubquiz, die uitgroeide tot een wervelende online show. Wat doen we als de Toer voor ALS niet gereden kan worden? Dan maken we er een Home Edition van! Hybride evenementen, waarbij je kunt terugvallen op een online alternatief als de omstandigheden erom vragen, zijn de toekomst. Toch weegt niets op tegen menselijk contact. Ik hoop dan ook dat we elkaar snel weer in het echt kunnen ontmoeten. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Michael van der Linde, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Gorrit-Jan Blonk, Bert Boer, Anja Bramsen, Ingrid Brons, Heleen Creyghton, T. Dobber/UMC Utrecht, Marjan van den Eijnden, Lukas Göbel, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Daan Kamphorst, Faina Kappen, Bibejan Lansink, Conny van der Meijden, Jeroen Pasterkamp. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 10.000. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl als.nl Volg ons op sociale media ALSNederland Stichting-ALS-Nederland ALS Nederland stichtingalsnederland Jouw donatie is welkom! Steun onderzoek naar ALS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank!
INHOUD 04 NABESTAANDEN CENTRAAL IN NIEUWE CAMPAGNE Frederique Kram: “De ziekte van hun geliefde treft hen net zo hard. Onze nieuwe slogan, ‘Geen tijd te verliezen.’, verwijst naar wat nabestaanden helaas te weinig met elkaar gehad hebben: tijd.” 06 ‘MIJN MOEDER IS ALTIJD EEN PODIUMMENS GEWEEST’ Helena Francisca was een energieke, ondernemende en humoristische Curaçaose vrouw, die graag in de belangstelling stond. Ze overleed in 2015 aan ALS, binnen vier maanden na de diagnose. 10 ‘IK KAN ZO WEER IETS VOOR MIJN VADER DOEN’ Daan Kamphorst (26) nam drie jaar geleden afscheid van zijn vader Erik, die op 52-jarige leeftijd overleed aan ALS. Nadat in februari 2015 de diagnose was gesteld volgde Daan het ziekteproces op de voet met zijn foto- en videocamera. 12 INNOVATIEF ONDERZOEK BIJ HET UMC UTRECHT Prof. Jeroen Pasterkamp: “Simpel gezegd kweken we zenuwcellen, spieren en minihersenen om te begrijpen wat er misgaat. Zodat we een therapie kunnen ontwikkelen.” 16 MARJAN VAN DEN EIJNDEN VERLOOR HAAR ZOON Marjan werkt mee aan de nieuwe ALS-campagne ‘Geen tijd te verliezen.’ omdat ze bekendheid wil geven aan de impact van de ziekte op de nabestaanden. “En ook voor mezelf. Ik hoop het een beetje af te kunnen sluiten.” 3 Foto voorzijde omslag ”Ik ben Dixie Arts uit Oosthuizen. Ik ben zeven als m’n opa Theo moeite krijgt om dingen vast te pakken. Het is ALS. Dan krijgt hij last met ademen en met lopen. Hij zegt tegen me: herdenk me als opa, niet als een ziek man. M’n opa is m’n alles, ik draag nog steeds zijn trui. Ik ben 11 als hij overlijdt. M’n opa had maar vier jaar ALS.” Foto: Lukas Göbel
NIEUWE CAMPAGNE STELT NABESTAANDEN CENTRAAL 1297 Dixie Arts en haar vader Gilbert. In de nieuwe landelijke campagne ‘Geen tijd te verliezen.’ die op 2 maart gelanceerd is, staan de naasten van ALS-patiënten centraal: als nabestaanden. Hun portretten en verhalen zijn minstens zo indringend en confronterend als die van de patiënten in de eerdere campagnes. Dat is goed, vindt ALS-patiënt Conny van der Meijden. “Hoe spraakmakender, hoe beter.” “Mijn broer had maar twee jaar ALS”, zegt Astrid Wagner, terwijl ze recht in de camera kijkt. Het is een beeld dat binnenkomt. En het zijn woorden die, opnieuw, de nadruk leggen op de klok die genadeloos doortikt nadat de ziekte is vastgesteld. Het is tien jaar geleden dat de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ de ziekte ALS definitief op de kaart zette. Fotograaf Lukas Göbel maakt (samen met cameraman Theo Captein en Marcel Hartog, creatief directeur van bureau Joe Public) deel uit van het team dat er vanaf het begin bij was en ook deze keer tekende voor de creatieve inhoud. Het is mooi en eervol om als portretfotograaf aan zo’n wezenlijk en bijzonder project bij te kunnen dragen, vertelt Göbel. “Ik was onder de indruk van de mentale kracht van de patiënten die we in de studio ontvingen. In het begin wisten we niet zo goed hoe we ons moesten opstellen. Maar het werd snel duidelijk dat zij hun situatie geaccepteerd hadden. Ze kwamen met een missie. Het was onze taak die missie in sterk beeld om te zetten.” Als Göbel later door de stad fietste en een portret dat hij had gemaakt in een abri zag hangen, wist hij dat de gefotografeerde was overleden. “Dat raakte me elke keer.” Reuring Hij was niet de enige, zegt Frederique Kram, hoofd Communicatie, Marketing en Fondsenwerving bij Stichting ALS Nederland. “De vorige campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’ veroorzaakte veel reuring. Media besteedden er massaal aandacht aan. Er werd zelfs een klacht ingediend bij de Reclame Code Commissie. En sommige mensen geloofden niet dat het om echte mensen ging maar om acteurs.” Het is goed mogelijk dat de nieuwe campagne, waarin zeven nabestaanden figureren die hun vader, moeder, kind, broer, partner of opa hebben verloren, opnieuw stof doet opwaaien, denkt Kram. Het gaat om nabestaanden die nog maar kort geleden hun dierbare hebben verloren.
GEEN TIJD TE VERLIEZEN TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO’S: ALIE KORF - JOE PUBLIC Het is niet niks, om met zo’n persoonlijk, emotioneel verhaal mee te doen in zo’n grote, landelijke campagne.” Logisch vervolg Dat de nabestaanden nu de hoofdrol hebben, voelt als een logisch vervolg op de vorige campagne, zegt Kram. “De ziekte van hun geliefde treft hen ook hard. Onze nieuwe slogan, ‘Geen tijd te verliezen.’, verwijst naar wat zij helaas te weinig met elkaar gehad hebben: tijd. Tijd die nodig is voor onderzoek naar de oorzaak en medicatie. En onderzoek waar geld voor nodig is.” Juist daarom kan de campagne niet heftig genoeg zijn, vindt Conny van der Meijden, ALS-patiënt en secretaris bij patiëntenverenigingen ALS Patients Connected. “De ziekte zelf is veel erger dan de campagne. Donaties zijn de weg naar het stoppen van deze verschrikkelijke ziekte, waarvoor onderzoek zo essentieel is. Deze nieuwe campagne wordt hopelijk net zo spraakmakend als de vorige. Hoe meer hij opvalt, hoe meer media-aandacht, en hoe meer donateurs we hopelijk trekken. Daar zijn wij als patiënt bij gebaat en daar zijn onze naasten bij gebaat.” Van der Meijden vindt het sterk dat de nabestaanden dit keer centraal staan. 5 Donaties zijn de weg naar het stoppen van deze verschrikkelijke ziekte. “De impact van een nabestaande die zijn of haar partner, ouder of kind moet missen omdat er nog geen medicijn is, is enorm. De campagne legt ook de nadruk op het feit dat ALS nog steeds een dodelijke ziekte is. Een ziekte die zo snel mogelijk de wereld uit moet!” 1147 Faina Kappen, nabestaande. Koninklijke Munt lanceert speciale uitgifte Om de lancering en het nieuwe motto ‘Geen tijd te verliezen.’ extra kracht bij te zetten, vindt in de nacht van 28 maart nog een bijzondere gebeurtenis plaats. Die nacht gaat de zomertijd in en raken we allemaal een uurtje van onze dag kwijt. Frederique Kram: “Exact op dat moment zal een bekende Nederlander op een toepasselijke en bijzondere locatie een speciale munt slaan, waarin je de wijzers ziet verspringen. Zo laten we, net als in de campagne, zien dat de klok doortikt. Want mensen die de diagnose ALS krijgen, raken ál hun tijd kwijt. Met deze nieuwe campagne, die in al onze communicatie de komende jaren terugkomt, hopen we een nieuwe impuls te geven aan onze gezamenlijke strijd.” 0126 Julia Vendel, nabestaande. 0142 Het team van ‘Joe Public’ kijkt samen met Frederique Kram (links) naar de eerste beelden voor de campagne. 1333 Theo Captein, cameraman.
FAINA KAPPEN VERLOOR HAAR MOEDER ‘Ze is altijd een podiummens geweest’
GEEN TIJD TE VERLIEZEN TEKST: RENS GROENENDIJK FOTO’S: RENS GROENENDIJK / LUKAS GÖBEL Helena Francisca was een energieke, ondernemende en humoristische Curaçaose vrouw, die graag in de belangstelling stond. Ze overleed in 2015 op 80-jarige leeftijd aan ALS, binnen vier maanden na de diagnose. Haar dochter Faina Kappen (57) had een hechte band met haar moeder. De nieuwe ALS-campagne ziet zij als een eerbetoon aan haar moeder. Faina werkt als personal trainer en is bovendien actief in de zorg. Ze kwam in 1986 van Curaçao naar Nederland om te gaan studeren. “Dat viel me zwaar. Ik had zo’n heimwee dat ik het liefst terug had willen gaan. Mijn moeder wilde dat niet. Zij verkocht haar ‘minimarket’ op Curaçao en kwam een jaar later naar Nederland om mij te ondersteunen. Ze woonde een jaartje bij mij, verhuisde naar een vriendin in Hoofddorp en ging in een bloemenzaak in Amsterdam werken, waar ze boeketten maakte.” In 1989 verhuisde Helena naar Almere; zes jaar later kwam Faina daar ook wonen. “Vanuit Almere bleef mijn moeder bij de bloemenwinkel in Amsterdam werken, want bloemen vond ze prachtig. Na haar pensioen ging ze werken voor ernstig zieke particulieren in Het Gooi en omstreken die 24-uurs zorg nodig hadden. Dat heeft ze tot haar 75ste gedaan, ze was zo vitaal.” Het ziekenhuis in Almere verwees Helena in juni door naar het AMC in Amsterdam, waar ze pas begin september terecht kon. Faina: “Op 19 september werd de diagnose ALS gesteld. Ze had al een vermoeden en was nu gerustgesteld dat het zo was. Het bleek dat haar oudere broer ook was overleden aan ALS. Mijn moeder was niet verdrietig en vond dat ik dat ook niet moest zijn. Ze vond dat ze een mooi leven had gehad. Het was een emotionele vrouw, maar hierin was ze vrij nuchter.” 7 In the picture voor het goede doel: ze zou het fantastisch hebben gevonden. Nietsdoen bleek lastig voor iemand die altijd zo actief was voor anderen, aldus Faina. “Mijn moeder viel in het welbekende gat. Zichzelf vermaken kon ze niet. Ze wilde mensen entertainen. ‘Kom bij mij op bezoek dan ga ik lekker voor je koken, en laten we dan samen iets gaan doen’, zei ze dan.” “Ik wist niet hoe lang ik mijn moeder nog bij me zou hebben en besloot al mijn vrije tijd in haar te steken. Daar heb ik geen moment spijt van gehad. Het was gezellig en leuk. Ik verveelde me nooit bij haar. Onze karakters waren wel verschillend en dat botste wel eens, maar langer dan een paar dagen duurde dat meestal niet.” De eerste signalen van ALS openbaarden zich in april 2015. “Haar spraak veranderde, het leek of ze een beetje tipsy was”, vertelt Faina. “Ze dacht dat het iets met haar tandprothese te maken had, waar een scheurtje in zat. Maar het werd steeds erger, ook slikken ging steeds moeilijker. Ik heb erop aangedrongen dat ze het liet onderzoeken.” Mijn moeder had maar In december ging Helena snel achteruit. Ze kon nog wel lopen, maar ging steeds slechter eten. Haar linkerarm raakte verlamd en haar hoofd kon ze niet meer omhoog houden. Er werd een pegsonde geplaatst, zodat ze toch voeding binnen kreeg. Faina: “Ze kwam weer uit het ziekenhuis en we hebben op 9 december haar tachtigste verjaardag nog thuis gevierd, net als kerst met een paar familieleden. De dag erna was ze zo aan het worstelen met haar adem dat ze met de ambulance naar het ziekenhuis is gebracht. Maar ze liep nog zelfstandig naar beneden! De zaalarts wist dat ze een euthanasieverklaring had, maar vertelde dat het zeven dagen zou duren om het rond te krijgen. Daarom heeft ze voor palliatieve sedatie gekozen. Er was nog tijd om afscheid te nemen van vrienden en vriendinnen en familie; daarna zakte ze weg. Op 30 december ben ik naast haar bed gaan zitten. Hoewel ze het niet meer kon horen, want ze was al heel ver weg, heb ik haar bedankt voor alles en gezegd dat ik van haar hield. Een dag later is ze overleden.” 3 maandenALS
Evenementen 2021 ALS Lenteloop De Rabobank ALS Lenteloop is een actie in Bilthoven waarbij hardlopers en wandelaars diverse afstanden afleggen. Datum Locatie : maandag 24 mei 2021 : Bilthoven, Nederland Meer weten : alslenteloop.nl Datum Locatie Tour du ALS Tour du ALS, het grootste evenement van Stichting ALS Nederland, wordt in 2021 voor de 9e keer georganiseerd. : zaterdag 11 september 2021 : Malaucène, Frankrijk Meer weten : tourduals.nl Holland4ALS Ga fietsen, kanoën, hardlopen of zwemmen en haal geld op voor hulp- en vervoersmiddelen voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten. 8 Datum Locatie : zaterdag 3 juli 2021 : van Groningen naar Soest, Nederland Meer weten : holland4als.nl Datum Locatie : zondag 7 november 2021 : New York, Verenigde Staten Meer weten : alsrunners.nl New York City Marathon De marathon der marathons en voor menig hardloper een droom om aan deel te nemen. ALS-Hierdaagse De ALS-Hierdaagse is een wandelevenement maar dan nét even anders. Toer voor ALS Een sportief en laagdrempelig evenement geschikt voor jong en oud. Datum Locatie : 20-23 juli 2021 : Vanuit huis, Nederland Meer weten : alsacties.nl/campagne/hierdaagse Datum Locatie : n.t.b. : n.t.b. Meer weten : toervoorals.nl A Local Swims Een recreatief en laagdrempelig zwemevenement. Waar zwem jij voor ALS? Datum Locatie : zaterdag 14 augustus 2021 : A Local Swim Westland Meer weten : alocalswim.nl Amsterdam City Swim Duizenden mensen zwemmen door de Amsterdamse Grachten om geld op te halen voor ALS. Datum Locatie : zondag 29 augustus 2021 : Amsterdam, Nederland Meer weten : amsterdamcityswim.nl Let op: in verband met de ontwikkelingen rondom het coronavirus en de daaruit voortvloeiende RIVM-richtlijnen, zijn alle data onder voorbehoud. Voor een up-to-date overzicht ga naar als.nl/agenda.
optimistisch COLUMN Trial-platforms stemmen De 31ste editie van het internationale congres van ALS/MND in december 2020 vond niet plaats in Montreal, zoals de bedoeling was, maar online. Dat was een primeur met nadelen - het zo belangrijke netwerken gaat nu eenmaal lastig via een scherm - maar ook met voordelen. Iedereen kon er goedkoop en makkelijk bij zijn, zonder vervuilende vluchten te hoeven maken. Het leidde tot een record-opkomst van 2.000 deelnemers. Dankzij TRICALS en HEALY kunnen potentiële medicijnen nu in heel Europa of Amerika sneller worden getest. Zoals elk jaar hebben we weer veel nieuwe kennis opgedaan. Zo deelden onze Canadese collega’s interessant onderzoek naar hoe zij daar optimale zorg verlenen en keken we naar de lessen die er te trekken zijn uit de corona-pandemie. Maar het hoogtepunt was de update over de ontwikkelingen rondom behandelmedicatie, met daarin een hoofdrol voor de twee grote trial-platformen: het Europese TRICALS en het Amerikaanse HEALY. Dankzij deze platforms kunnen potentiële medicijnen nu meteen in heel Europa of heel Amerika worden getest. Dat we nu met zoveel landen samen op dezelfde manier onderzoek doen en de gegevens bovendien in één centraal systeem opslaan, heeft veel voordelen. In plaats van dat we bijvoorbeeld Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, deelt zijn ervaringen over internationaal wetenschappelijk onderzoek naar ALS. 9 in Nederland drie jaar over één onderzoek doen, doen we nu in een jaar onderzoek in heel Europa. Meer patiënten sneller in een trial, meer data op één centrale locatie en dus ook sneller duidelijkheid of het potentiële medicijn werkt. Een andere positieve ontwikkeling is dat het percentage testmedicatie ten opzichte van placebo’s toeneemt. De kans dat je het medicijn waar het om gaat toegediend krijgt, wordt dus groter. Het is ronduit een fantastische ontwikkeling. De slagkracht van deze grote platforms leidt ertoe dat naast onderzoekscentra die gebruik maken van de platforms steeds meer bedrijven ook vragen of ze hun potentiële medicijnen mogen testen via deze platforms. Een win-win situatie. En in dat proces hebben patiënten een belangrijke stem. Het ontwerp van trials wordt steeds vaker voorgelegd aan de internationale adviescommissie die bestaat uit patiënten en naasten. Zij weten als geen ander wat de impact van meedoen aan een trial is. Vaak gaat dat om hele praktische zaken als: wie kan mij naar het onderzoekscentrum brengen? Of zorgen die verband houden met coronamaatregelen. Het corona-jaar heeft ons hard geraakt. Toch is 2020 minder slecht afgesloten dan waar we voor vreesden. De vooruitgang die met de trials wordt geboekt is hoopgevend. Ik ben ervan overtuigd dat we de puzzel uiteindelijk compleet krijgen. Als we maar doorvechten.
DAAN KAMPHORST VERLOOR ZIJN VADER ‘Een ode aan mijn vader’
GEEN TIJD TE VERLIEZEN TEKST: RENS GROENENDIJK FOTO’S: RENS GROENENDIJK / LUKAS GÖBEL Daan Kamphorst (26) nam drie jaar geleden afscheid van zijn vader Erik, die op 52-jarige leeftijd overleed aan ALS. Nadat in februari 2015 de diagnose was gesteld volgde Daan, die dit jaar als regisseur afstudeert aan de St. Joost Academie in Breda, het ziekteproces op de voet met zijn fotoen videocamera. Daan kreeg veel aandacht voor zijn foto’s in de media, maar het voltooien van de documentaire stelt hij vooralsnog uit. “Dat is te confronterend.” We zitten aan tafel in de studentenkamer van Daan in Rotterdam om herinneringen aan zijn vader op te halen. De relatie met zijn vader werd de laatste drie jaar van diens leven heel intens, vertelt Daan. “Ik heb hem zo emotioneel gezien, op zijn aller kwetsbaarst. Normaal zou je dat nooit met je vader meemaken. Ik heb het hele ziekteverloop dicht op zijn huid gezeten, dat was een soort verwerking voor mij, maar dat bood mij ook bescherming. De camera fungeerde als een schild, ik kon me daarachter verschuilen.” Dat zijn vader altijd zo positief bleef, heeft Daan overeind gehouden: “Hij zei over ALS: ‘Je moet het niet zien als een probleem, maar als een feit. Dat kan je gewoon accepteren en ermee dealen. Een probleem is alleen maar een last op je schouders’. Mijn vader maakte dingen makkelijker. Kin- of oogbesturing vond ik heel heftig, maar hij zag het als een stukje meer vrijheid.” Euthanasie wilde Erik niet, maar hij heeft wel de regie over zijn dood gehad, vertelt Daan. “Hij wilde het liefste dat hij aan een incident zou overlijden en dat is ook gebeurd. Bij een medische ingreep ging iets mis en daardoor belandde hij op intensive care. De volgende dag wilde hij dat de beademing werd weggehaald. Toen kon hij weer praten, zelfs met luide stem. Hij heeft nog heel veel gezegd. Hij was zo manhaftig en op zijn puurst, fantastisch. We hebben tot op het laatst nog veel gelachen. Hij viel in slaap en is kort daarna overleden. De allerlaatste fase heb ik niet gefilmd, daar wilde ik me op dat moment niet mee bezig houden. De broer van mijn vader heeft tot kort voor zijn overlijden gefilmd, dat hij nog een grapje maakte. Dat bekijk ik telkens op zijn sterfdag.” Erik Kamphorst ligt in Zeewolde begraven. “Mijn vader was beroepsmilitair en kreeg een militaire begrafenis. Er waren wel driehonderd mensen bij. Dat was echt prachtig. Hij had alles voorbereid. Ik zag hem overal in terugkomen, met de dingen die voor hem typerend waren. Hij leefde voor mij gewoon nog die dag. Op trompet werd bij het graf door een militair The Last Post gespeeld, en toen begon het keihard te regenen. Het leek wel of hij dat ook had geregeld. Ik moest er gewoon om lachen.” De documentaire over zijn vader ligt dus even op de plank. “Ik kijk weleens een stukje video en dan komt het als een trein binnen, dan klap ik direct mijn laptop weer dicht. Ik ben heel blij dat ik het er met mijn vader over heb gehad. Hij zei: ‘Je moet geen spijt hebben als de documentaire niet afkomt’. Als het niet lukt, blijft het toch een herinnering die ik heb vereeuwigd. Een vriend van mij heeft de hele begrafenis gefilmd: die beelden heb ik ook nog niet gezien, ik durf dat niet. Een militair fotograaf heeft een mooi klein album van de begrafenis gemaakt. Ik kan weer iets voor mijn vader doen, zo voelt het voor mij. 11 Mijn vader had maar 3 jaar ALS Dat bekijk ik alleen rond de sterfdag van mijn vader en dan leg ik het weer weg. Die begrafenis, hoe het was, houd ik lekker in mijn hoofd.” “Ik vind het prachtig dat ik gevraagd ben voor de campagne, dat doet mij veel. Ik kan weer iets voor mijn vader doen, zo voelt het voor mij. Het is een ode aan hem. De mensen mogen het weten, het is confronterend, maar het geeft me ook wel weer kracht, hoe moeilijk zoiets ook is. Ik weet dat mijn vader denkt: ik ben trots op je kerel, dat flik je gewoon weer effe.”
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS FOTO’S: T. DOBBER - UMC UTRECHT ‘WE DOEN ALLES OM EEN BETER INZICHT TE KRIJGEN’ In het laboratorium van professor Jeroen Pasterkamp maken onderzoekers uit één simpele bloedof huidcel minihersenen, een motorische zenuwcel of zelfs werkend spierweefsel. Dankzij stamceltechnologie kunnen ze ons hele zenuwstelsel nabootsen. Voor mensen met ALS is dit goed nieuws. Want deze innovatieve benadering kan het onderzoek naar een behandeling van ALS enorm versnellen. Prof. Jeroen Pasterkamp is hoogleraar Translationele Neurowetenschappen bij en voorzitter van het UMC Utrecht Hersencentrum. Het Hersencentrum onderzoekt hoe de hersenen werken. Hoe ontwikkelen ze zich? Hoe functioneren ze? Maar ook: wat gebeurt er als ze ziek worden? De onderzoeksgroep van Pasterkamp onderzoekt wat er in de cellen en moleculen gebeurt bij mensen met ALS. Dit doen ze met geavanceerde stamceltechnologie. “Simpel gezegd kweken we zenuwcellen, spieren en minihersenen om te begrijpen wat er misgaat. Zodat we een therapie kunnen ontwikkelen.” Motorische zenuwcellen kweken “We nemen bloed- of huidcellen van patiënten af en maken daar stamcellen van”, legt Pasterkamp uit. “Met die cellen kunnen we vervolgens alles kweken wat we willen.” De onderzoeksgroep is al heel goed in het kweken van motorische zenuwcellen die door ALS kapotgaan. “Als we de zieke cellen naast de cellen van een gezond individu zetten, zien we dat er heel wat verschillen zijn. De zieke cellen zijn bijvoorbeeld kleiner, hun uitlopers zijn beschadigd, hun energiehuishouding is anders. Ook de moleculaire huishouding verandert, zoals de eiwitten en het RNA. Allemaal aanwijzingen dat er van alles mis is in de zenuwcel.” Met spiercellen in een minicircuit “Motorische zenuwcellen functioneren niet in isolatie”, vervolgt Pasterkamp. “Ze maken contact met spiercellen. Wij vermoeden dat dat contact het eerste is dat verdwijnt bij ALS. Daarna verdwijnen de uitlopers en de motorische zenuwcellen.” Om die theorie te onderbouwen maakt de onderzoeksgroep nu ook spiercellen. “Die spiercellen voegen we samen met de motorische zenuwcellen. Zo 13
ontstaat een ‘minicircuit’. Ook daar zetten we dan weer een ‘gezond’ minicircuit tegenover om de verschillen te bepalen.” 14 Een stukje zenuwstelsel nabootsen Het onderzoek gaat nog een stap verder. Pasterkamp: “We willen ook weten wat er precies in de uitlopers van de motorische zenuwcellen gebeurt. Daarom ontwikkelen we nu een systeem om de cellen te scheiden van de uitlopers. Vervolgens kijken we weer naar de verschillen met gezonde uitlopers. Zo wordt het onderzoek steeds selectiever.” Het kan nog complexer. Denk aan het nabouwen van een stukje zenuwstelsel in een schaaltje, met mini-hersenen die alle celtypen uit het zenuwstelsel bevatten. Of combinaties maken van bijvoorbeeld de zenuwcellen van een gezond individu met de spiercellen van een ALS-patiënt. “Alles om een beter inzicht in de ziekte te krijgen.” We kweken wat we maar nodig hebben om te begrijpen wat er misgaat. Medicijnen testen op cellen Naast inzicht in de ziekte kan het onderzoek ook de zoektocht naar therapieën versnellen. “We zijn nu bezig met het produceren van cellen op grote schaal. Ook ontwikkelen we systemen – chips – om met deze cellen medicijnen te testen. Dan kunnen we medicijnen testen voordat ze in een trial met patiënten worden ingezet. Die testen kunnen we per patiëntgroep uitvoeren, maar ook op maat, per patiënt.” Want het is kenmerkend voor ALS dat er veel verschillende ziekteprocessen zijn, die wel hetzelfde eindresultaat hebben. “Er is dus veel onderzoek nodig.” Compleet systeem Pasterkamp droomt ervan om een compleet systeem te bouwen voor het testen van medicijnen. “Daarmee bedoel ik een systeem van spieren, ruggenmerg, stukjes brein, andere organen, een bloedvatenstelsel. Daarmee kunnen we niet alleen testen of het medicijn werkt op het defect, maar ook wat de bijwerkingen in de rest van het lichaam zijn. In zo’n testsetting kunnen we alle aspecten van een medicijn meenemen. Je moet het zien als een soort vóórtest, die de trials met patiënten beter en selectiever maken.” Alle kennis samen Bij al dit innovatieve onderzoek zorgt Pasterkamp ervoor dat hij de feeling met de praktijk niet kwijtraakt. “Ik zoek voortdurend verbinding met de praktijk. Stel dat een arts een vraag heeft over de rol van de bloed-hersenbarrière. Dan bouwen we de bloed-hersenbarrière in ons systeem in.” Het onderzoek staat nooit op zichzelf. “Dat is zo mooi aan Nederland. We delen onze kennis met veel actieve ALS-onderzoekers en er is veel onderling contact. Van de invloed van de leefomgeving tot genetica tot onze kweken in het lab, alle kennis is nodig om snel effectieve therapieën en medicijnen te vinden. In de toekomst komen we samen misschien zelfs te weten hoe we ALS kunnen voorkomen.” Wil je meer weten over het onderzoek van Jeroen en zijn team? Kijk op als-centrum.nl.
Inspiratie Smullen voor het goede doel In november maakte Kim van de Ven luxe High Tea pakketten om te verkopen in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. De lekkernijen in het pakket maakte zij met gesponsorde producten van lokale bedrijven. Een ontzettend leuke en broodnodige actie waarmee een mooi bedrag van 1.000 euro werd opgehaald. Hulppieten in actie Tim en Niels kwamen in 2020 meerdere keren in actie voor hun aan ALS overleden ‘buuf’ Anna. Ze verkleedden zich als hulppieten en gingen in aanloop naar Sinterklaas op ‘tuinbezoek’. Met het strooien van pepernoten en uitdelen van cadeaus maakten zij niet alleen veel kinderen blij, maar ook ons: zij haalden 380 euro op voor onderzoek naar ALS. 15 0%4ALS in januari Voor het derde jaar op rij vond in januari de 0%4ALS challenge plaats. 94 deelnemers gingen de uitdaging aan, zij combineerden hun goede voornemens met de strijd tegen ALS. De teller staat Dakzitten voor ALS De vrienden Hein en Niek kwamen tijdens een avond in hun favoriete kroeg op het idee om het record dakzitten, dat op 8 dagen stond, te verbreken. De twee besloten er een benefietactie van te maken om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Maar liefst 11 dagen brachten Hein en Niek door op het dak. Met die prestatie haalden zij een bedrag op van 36.707 euro. In één woord: fantastisch! inmiddels op ruim 26.000 euro, een prachtig bedrag voor onderzoek naar ALS. Aan alle deelnemers en donateurs: heel veel dank! BeerGeeks Beat ALS Je kent ze wellicht van de speciaalbieren die zij ontwikkelden ter nagedachtenis aan hun aan ALS overleden vriend Oscar Wagner. Dit jaar bleef het niet bij één biertje maar werd het een sixpack. Benieuwd waar je de biertjes kunt kopen en of ze het fantastische bedrag van de voorgaande jaren evenaren? Ga naar beergeeksbeatals.nl en vind het uit! HULPPIETEN LUXE HIGH TEA PAKKETTEN € 1.000 0%4ALS CHALLENGE € 26.075 € 380 RECORD DAKZITTEN € 36.707 SIXPACK SPECIAALBIEREN € 25,95
MARJAN VAN DEN EIJNDEN VERLOOR HAAR ZOON ‘Nicky kon er heel moeilijk mee omgaan’
GEEN TIJD TE VERLIEZEN TEKST: RENS GROENENDIJK FOTO’S: RENS GROENENDIJK / LUKAS GÖBEL Nicky van den Eijnden uit Helmond kreeg in 2016 op 29-jarige leeftijd de diagnose ALS. Hij leefde daarna drie jaar in turbo-stand: hij trouwde zo snel mogelijk, kwam veelvuldig in de publiciteit, ging op reis en fietste de Mont Ventoux op. Zijn grote vriendenkring organiseerde sportieve evenementen ten bate van Stichting ALS Nederland. Aan tafel, thuis in Helmond, vertelt Marjan (58) over haar zoon. “Dat het niet goed zat met Nicky bleek in 2015 bij zijn werk, het assembleren van computers. De fijne motoriek van zijn handen haperde. Er werd gedacht aan overbelasting. We dachten toen nog niet dat er iets ernstigs aan de hand was, ook de doktoren die hem onderzochten niet. Tot een bezorgde arts hem in maart 2016 naar het ALS Centrum in Utrecht stuurde, waar professor Van den Berg na een dag testen heel duidelijk was: Nicky had ALS, en het verloop van de ziekte zou snel zijn. Ik wist toen amper wat ALS inhield. Nicky kon er heel moeilijk mee omgaan.” Nicky liet behalve zijn vrouw Bianca twee dochtertjes achter: Amy en Nomi. “Het ergste vond hij dat zij hun papa al zo vroeg zouden kwijtraken.” Kort na de diagnose in maart 2016 verzamelden zijn vrienden geld in en regelden alles voor de bruiloft van Nicky en Bianca, die een half jaar later plaatsvond. Nicky wilde snel trouwen omdat hij dan nog kon lopen, zegt Marjan. “In 2017 en 2018 is Nicky nog met vrienden de Mont Ventoux op gefietst met de Tour du ALS, op een speciale tandem. Met Johnny de Mol is hij in 2017 voor het tv-programma ‘De reis van je leven’ naar Brazilië geweest en heeft daar voetballer Romario ontmoet, dat vond hij prachtig.” Soms krijg ik te horen: het is nu toch al anderhalf jaar geleden. Tien maanden voor zijn overlijden kreeg Nicky een zware longontsteking en gaf te kennen dat hij eigenlijk niet meer verder wilde. “In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven zijn toen al zijn vrienden geweest, ik denk wel 300, om afscheid te nemen. Hij knapte toch weer wat op. Thuisgekomen ging het even redelijk, maar het werd een ellendige periode voor ons, want Nicky was een lastige patiënt. Hij wilde geen hulp van anderen, hij vond dat zijn vrouw hem moest verzorgen. Maar die trok dat niet. Wij zijn met de ouders van zijn vrouw bijeen geweest en hebben hulp voor de nacht geregeld en een rooster voor de familie gemaakt om alle zorgtaken te verdelen. Het heeft ook lang geduurd voordat Nicky ermee instemde dat hij beneden zou gaan slapen, want dan zou hij het contact met zijn vrouw kwijtraken. Op het laatst was het een slappe pop die niets meer kon. Hij wilde niet op een po-stoel, daar schaamde hij zich voor, we moesten hem altijd naar de wc brengen. Om een sigaretje te roken werd hij met bed en al naar buiten gereden.” 17 Op het laatst woog Nicky nog maar dertig kilo. “Hij was vel over been. Euthanasie durfde hij niet aan, hij hoopte in slaap te vallen en niet meer wakker te worden. De palliatieve arts uit het ziekenhuis is gekomen. Na een injectie met slaapmiddel is Nicky heel rustig ingeslapen.” Marjan werkt mee aan de nieuwe ALS-campagne omdat ze bekendheid wil geven aan de impact van de ziekte op de nabestaanden. “En ook voor mezelf. Ik hoop het een beetje af te kunnen sluiten. Soms praat ik erover op mijn werk. Dan krijg ik ook weleens te horen: het is nu toch al anderhalf jaar geleden. Dat klopt. Maar ik heb mijn zoon verloren, dat is het meest ingrijpende dat een moeder mee kan maken.” Op sommige dagen komt het verdriet om het verlies van haar zoon sterk boven. “Dan komt mijn hond Beau naast me zitten, daar heb ik veel steun aan, die geeft me troost. Ook vind ik het fijn om filmpjes te bekijken die we na zijn overlijden op de telefoon van Nicky vonden met afscheidsboodschappen. Die bleek hij al in Brazilië voor zijn kinderen en de familie ingesproken te hebben.” Mijn zoon had maar 3 jaar ALS
Tips Facebook inzamelingsactie Met een Facebook inzamelingsactie kun je eenvoudig bijdragen aan de strijd tegen ALS. Log in op Facebook, maak een actie aan en deel deze op jouw tijdlijn. Start jouw inzamelingsactie eenvoudig via facebook.com/fundraisers. Doneren kan via PayPal of creditcard. Heb je geen Facebook of doneren jouw vrienden liever via iDeal? Maak dan een online collectebus aan. 18 Speciale munt Stichting ALS Nederland In samenwerking met de Koninklijke Nederlandse Munt presenteren we een unieke ALS munt. De munt en de verpakking zetten de campagne ‘Geen tijd te verliezen.’ extra kracht bij met een zeer bijzonder ontwerp. De munt is een exclusief item, er worden slechts 5.000 stuks gemaakt. Wacht dus niet te lang en haal snel jouw unieke exemplaar in huis. De munt is te koop voor 12,50 euro via knm.nl/ALS. Online collectebus Onze online collectebus is ideaal voor speciale gelegenheden zoals een jubileum, verjaardag of receptie. Op de pagina van jouw collectebus leg je uit waarom je, in plaats van cadeaus, een bijdrage vraagt voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Deze link gebruik je om jouw vrienden, familie en collega’s via sociale media of Whatsapp uit te nodigen om een donatie te doen. Ga naar onlinecollectevoorals.nl. Statiegeldactie In het kader van ‘kleine beetjes maken een groot geheel’ is de statiegeldactie een goed voorbeeld. Alle supermarkten hebben een inzamelpunt waar mensen hun statiegeld-bonnetje kunnen doneren aan het goede doel. Benader jouw lokale supermarkt en vraag of zij bij willen dragen aan de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Op alsacties.nl/statiegeldactie vind je tips & tricks hoe je dit het beste kunt doen. Inktcartridges en mobieltjes recyclen Bijdragen aan de strijd tegen ALS én aan een beter milieu, het kan! Vraag een ALS-milieubox aan via Secondlife en zamel zoveel mogelijk lege inktcartridges en/of mobieltjes in. Voor elke lege inktcartridge en elk mobieltje ontvang je een vergoeding waarmee je onderzoek naar ALS, PSMA en PLS steunt. Een win-win! Meer weten? Scan de QR-code met je mobiel en stuur direct een e-mail aan acties@als.nl. Care-a-lot cadeaukaart Op zoek naar een originele en impactvolle manier om je familie, collega’s of vrienden te bedanken of verrassen? Geef ze de kans op 1.000.000 euro cadeau én steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Je kunt nu óók een LoterijCadeaukaart geven. Net als bij de verkochte loten gaat 40 procent van de opbrengst naar onderzoek naar ALS. Check loterijcadeaukaart.nl voor meer informatie. Speel bewust 18+.
SCHENKEN EN NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN - TRÈS CONTENT TEKSTBUREAU ALS je lichamelijk verdwijnt helemaal verdwijnt, maar geestelijk 100 procent erbij blijft. Je loopt voortdurend achter de feiten aan. Gerealiseerde aanpassingen zijn al snel weer achterhaald.” Een monumentje voor Dion “Mijn leven met Dion blijft bij me. Ook al kwam er een eind aan. Je moet je leven wel opnieuw opbouwen na zoiets, maar dat is goed gelukt.” Ambitieus als Heleen is, begon zij elf jaar geleden aan haar proefschrift aan de faculteit Geesteswetenschappen van de Universiteit van Amsterdam. Toen ze dit twee jaar geleden afrondde, stelde ze zichzelf de vraag: wat nu? Het werd een boek op basis van de 100 brieven die zij en Dion elkaar in het begin van hun relatie stuurden. Het boek werd gelanceerd op 11 oktober 2019, de dag dat zij en Dion 50 jaar getrouwd zouden zijn geweest. Heleen Creyghton verloor 18 jaar geleden haar man Dion aan ALS. En al zijn de scherpe randjes eraf, de beelden van zijn ziekteverloop zullen nooit volledig verdwijnen. “ALS. Daar hadden we nog nooit van gehoord.” Heleen denkt terug aan het moment van de diagnose, nu 19 jaar geleden. Er was toen nog maar weinig over de ziekte bekend. “Dion had last van zijn linkerhand. De huisarts stuurde hem door naar een neuroloog, die al snel de diagnose ALS stelde.” Je leest vaak dat mensen heel lang met klachten lopen voor de diagnose gesteld wordt, vertelt Heleen. “Maar bij Dion was het binnen twee à drie maanden duidelijk. Het begon in zijn armen, handen en benen. Later kon hij niet meer praten en slikken. Vlak voor hij overleed, was hij volledig verlamd. Dat vond hij heel erg.” We hebben het goed gedaan “Als je de diagnose ALS krijgt, weet je zeker dat je binnen een paar jaar dood bent. Dion was positief ingesteld. Ik heb er bewondering voor hoe hij het heeft opgepakt. Maar ook samen hebben we het heel goed gedaan. We hebben nooit gezegd: ‘waarom moet ons dit overkomen?’. Je kunt niets doen aan wat je overkomt, maar wel aan hoe je ermee omgaat.” Het grootste deel van de zorg voor Dion kwam op Heleen aan: “Het was zwaar, ook fysiek. Maar dat doe je gewoon voor elkaar. Het wrede van ALS is dat je lichamelijk Schenken blijft belangrijk Heleen durft er niet meer op te hopen dat er ooit nog een medicijn tegen ALS gevonden wordt. Toch koos ze ervoor periodiek te schenken aan Stichting ALS Nederland. “We zijn 18 jaar verder en er is nog geen medicijn. Het lijkt hopeloos, maar toch vind ik het belangrijk om te schenken aan Stichting ALS Nederland. Ze hebben geld nodig om hun stichting te runnen en om bekendheid te geven aan de ziekte ALS. Ook ondersteunen ze met de bijdragen lotgenotengroepen, iets waar veel mensen baat bij hebben. En als je het geld hebt is het bevredigender om het aan een goed doel te geven.” Voordelig schenken Wanneer je regelmatig doneert voor onderzoek naar ALS en dit vastlegt in een meerjarige overeenkomst, kom je in aanmerking voor een aanzienlijk belastingvoordeel. Veel mensen kiezen ervoor dit voordeel op te nemen in hun schenkingsovereenkomst. Wil je weten hoe je dit berekent voor jouw situatie? Ga naar als.nl/schenken. Hier vind je meer informatie en kun je online een overeenkomst afsluiten. Hulp nodig? Neem contact op met Anja Bramsen via a.bramsen@als.nl. 19
TEKST: BIBEJAN LANSINK ‘WE HELPEN NIET ALLEEN DE PUZZEL COMPLEET TE MAKEN: WE HELPEN OOK ONSZELF’ Eigenlijk zou Bert Boer in oktober samen met zestig andere collega’s van VMI Group aan de start van de Toer voor ALS in Zuid-Limburg verschijnen. Corona gooide roet in het eten. In plaats daarvan was Boer, vice-president Global Purchasing & Logistics bij VMI Group nu te gast in de live uitzending van de Online Quiz show waar hij Stichting ALS Nederland een cheque kon overhandigen van 34.000 euro. Een bijzondere ervaring, blikt hij terug. “Geweldig hoe professioneel ze die show op poten hebben gezet. Veel collega’s hebben gekeken en meegedaan.” Het Veluwse VMI Group, met vestigingen over de hele wereld, is één van de grootste bedrijven van Nederland in innovatieve machinebouw. Een bijdrage leveren aan de wederopbouw was in 1945 een van de drijfveren van de oprichter. En die betrokkenheid zit nog altijd in de genen van het bedrijf, vertelt Boer. “Elk jaar kiezen we een goed doel waarvoor we ons op allerlei manieren inzetten. Vorig jaar was dat ALS.” Puzzelstukken VMI telt wereldwijd 1.600 medewerkers. In zo’n groot bedrijf is er altijd wel iemand bekend met een ziekte als ALS. “Het is een verschrikkelijke ziekte. We zetten ons graag in om die de wereld uit te helpen.” Dat doen ze door mee te doen aan de puzzelcampagne van Stichting ALS Nederland, waarbij ieder puzzelstukje staat voor een bedrag van 1.500 euro. Er zijn in 2020 dus meer dan 22 puzzelstukjes door VMI Group gedoneerd. En er komen er meer bij. Omdat meer evenementen het afgelopen jaar niet doorgingen, heeft het bedrijf besloten zich opnieuw te committeren aan Stichting ALS Nederland door het doneren van puzzelstukken. Saamhorigheid Een bijdrage leveren aan het welzijn van anderen is een van de doelstellingen van VMI Group. Het mes snijdt daarbij aan twee kanten, legt Boer uit. “Je leert collega’s kennen die je niet dagelijks ziet; met sportieve prestaties verbeter je je conditie, waarmee je het ziekteverzuim terugdringt en je vergroot de saamhorigheid. Dat komt ook ons bedrijf ten goede. Het zou prachtig zijn als de inzamelingsacties dit jaar dus wél weer zo veel mogelijk fysiek zouden kunnen plaatsvinden. Bij evenementen als de Toer voor ALS kom je niet alleen je collega’s tegen, maar ook de patiënten voor wie je je inzet.” Maar dat zij elkaar als collega’s het afgelopen jaar weinig hebben gezien, is niets vergeleken bij het isolement waarin ALS-patiënten verkeren, beseft Boer. “We zijn blij dat we ook het komende jaar bij kunnen dragen om de puzzel weer wat meer compleet te maken.” Samen naar een toekomst zonder ALS De oplossing voor ALS ligt als puzzelstukken op tafel. Er is veel DNA van patiënten, maar niet genoeg geld om dit te onderzoeken. Door een puzzelstuk van 1.500 euro te doneren, steunt jouw organisatie de strijd tegen ALS. Alle gedoneerde puzzelstukken worden op de site van de puzzelcampagne getoond. Heb je een vraag? Stel hem aan Marian van Eldik: 06-11 45 95 11, m.vaneldik@als.nl of kijk op als.nl/puzzel.
1 Online Touch