optimistisch COLUMN Trial-platforms stemmen De 31ste editie van het internationale congres van ALS/MND in december 2020 vond niet plaats in Montreal, zoals de bedoeling was, maar online. Dat was een primeur met nadelen - het zo belangrijke netwerken gaat nu eenmaal lastig via een scherm - maar ook met voordelen. Iedereen kon er goedkoop en makkelijk bij zijn, zonder vervuilende vluchten te hoeven maken. Het leidde tot een record-opkomst van 2.000 deelnemers. Dankzij TRICALS en HEALY kunnen potentiële medicijnen nu in heel Europa of Amerika sneller worden getest. Zoals elk jaar hebben we weer veel nieuwe kennis opgedaan. Zo deelden onze Canadese collega’s interessant onderzoek naar hoe zij daar optimale zorg verlenen en keken we naar de lessen die er te trekken zijn uit de corona-pandemie. Maar het hoogtepunt was de update over de ontwikkelingen rondom behandelmedicatie, met daarin een hoofdrol voor de twee grote trial-platformen: het Europese TRICALS en het Amerikaanse HEALY. Dankzij deze platforms kunnen potentiële medicijnen nu meteen in heel Europa of heel Amerika worden getest. Dat we nu met zoveel landen samen op dezelfde manier onderzoek doen en de gegevens bovendien in één centraal systeem opslaan, heeft veel voordelen. In plaats van dat we bijvoorbeeld Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, deelt zijn ervaringen over internationaal wetenschappelijk onderzoek naar ALS. 9 in Nederland drie jaar over één onderzoek doen, doen we nu in een jaar onderzoek in heel Europa. Meer patiënten sneller in een trial, meer data op één centrale locatie en dus ook sneller duidelijkheid of het potentiële medicijn werkt. Een andere positieve ontwikkeling is dat het percentage testmedicatie ten opzichte van placebo’s toeneemt. De kans dat je het medicijn waar het om gaat toegediend krijgt, wordt dus groter. Het is ronduit een fantastische ontwikkeling. De slagkracht van deze grote platforms leidt ertoe dat naast onderzoekscentra die gebruik maken van de platforms steeds meer bedrijven ook vragen of ze hun potentiële medicijnen mogen testen via deze platforms. Een win-win situatie. En in dat proces hebben patiënten een belangrijke stem. Het ontwerp van trials wordt steeds vaker voorgelegd aan de internationale adviescommissie die bestaat uit patiënten en naasten. Zij weten als geen ander wat de impact van meedoen aan een trial is. Vaak gaat dat om hele praktische zaken als: wie kan mij naar het onderzoekscentrum brengen? Of zorgen die verband houden met coronamaatregelen. Het corona-jaar heeft ons hard geraakt. Toch is 2020 minder slecht afgesloten dan waar we voor vreesden. De vooruitgang die met de trials wordt geboekt is hoopgevend. Ik ben ervan overtuigd dat we de puzzel uiteindelijk compleet krijgen. Als we maar doorvechten.
10 Online Touch Home