14 Bunte: ’Mensen kunnen bijvoorbeeld ook op onze kosten in Utrecht overnachten als ze dat prettig vinden.” Momentum Het aantal onderzoeken naar een toekomstige therapie is de laatste jaren sterk toegenomen, weet Tommy Bunte. “Hier in Utrecht deden we er gemiddeld twee per jaar: dat zijn er nu acht à negen. Voor internationaal onderzoek zijn 300 patiënten nodig. We kunnen pas starten als dat aantal bereikt is en het onderzoek is goedgekeurd door de ethische toetsingscommissie. Daarom is het zo belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten zich registreren bij onderzoeksplatform TRICALS. Zodra er een nieuw onderzoek bijkomt, krijgen patiënten die zich geregistreerd hebben daarover een brief. Dat gaat overigens altijd om niet-genspecifieke onderzoeken. Zo voorkomen we dat we mensen moeten teleurstellen als blijkt dat ze die genafwijking niet hebben.” TRICALS-onderzoeken Het succes van dat platform is één van de redenen dat de interesse vanuit de farmaceutische industrie om onderzoek te doen naar een mogelijke behandeling voor ALS is toegenomen. “TRICALS is niet alleen een database, maar ook een enorm netwerk van ziekenhuizen in Europa, die allemaal op dezelfde manier onderzoek doen”, zegt Bunte. “En de uitkomsten zoals we die nu van mevrouw Helmes verzamelen, worden overal op exact dezelfde manier gemeten. Die infrastructuur is zeer aantrekkelijk voor farmaceutische bedrijven.” Hoe meer onderzoek we doen, hoe groter de kans dat we meer middelen vinden die achteruitgang tegengaan. Ook het feit dat UMC Utrecht nu een aparte afdeling heeft ingericht voor de TRICALS-onderzoeken en dat er meer personeel is aangetrokken om het onderzoek uit te voeren, wijst erop dat dit hét moment is om door te pakken. “We hebben nu één middel dat het ziekteproces vertraagt. Hoe meer onderzoek we doen, hoe groter de kans dat we meer middelen vinden die achteruitgang tegengaan, stilstand of zelfs verbetering bewerkstelligen.” Els Helmes is intussen klaar voor de volgende afspraak in het kader van het onderzoek, verderop in de gang. Ze zou iedereen die de diagnose ALS krijgt op het hart willen drukken haar voorbeeld te volgen. “ Zonder ons, patiënten, heeft Tommy niks te doen. Onze hulp is hard nodig.” Wil jij ook deelnemen aan trial-onderzoek? Je kan je registreren via TRICALS.org
15 Online Touch Home