# 3 / NOVEMBER 2021 ‘Ik wil een bijdrage blijven leveren aan de strijd tegen ALS’ ALS-Patiënt Peter van Voorst ‘Onderzoek naar ALS mag niet stoppen’ Donateur Janka Sedee-Grendel Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON Veerkrachtige actievoerders Honderden wielrenners, hardlopers en wandelaars die de moeite nemen op eigen kosten naar Zuid-Frankrijk af te reizen. Deelnemers die de maanden ervoor met allerlei acties zoveel mogelijk geld proberen op te halen. Die vervolgens als één team de Mont Ventoux opgaan en daarbij niemand achterlaten. De saamhorigheid rond de Tour du ALS, die tot twee keer toe verplaatst moest worden, vond ik ook deze editie weer indrukwekkend en ontroerend. De maanden voorafgaand aan de ‘Tour’ zagen we de teller al fors oplopen, waarbij de deelname van René en Natasja Froger en Thomas Acda ook meegeholpen heeft. Met een recordopbrengst van ruim 1,2 miljoen euro haalden we onder andere het journaal: goed nieuws, want hoe meer mensen bekend zijn met de ziekte ALS, hoe beter. Dat belooft veel voor volgend jaar, als we de tiende jubileum editie van de Tour du ALS organiseren en vieren. Als ik iets kenmerkend vind voor onze achterban is het veerkracht. Patiënten en actievoerders laten zich niet ontmoedigen door tegenslag, maar vinden steeds nieuwe wegen en creatieve oplossingen. Zodra duidelijk werd dat de City Swim niet door kon gaan, bedacht de organisatie razendsnel een alternatief: #natpakvoorALS. Overal in Nederland doken mensen met pak en al het water in en haalden zo bijna 600.000 euro op. Ook ons nieuwe evenement ‘Geef alles voor ALS’, dat op 10 oktober plaatsvond, vloeit voort uit het feit dat we de Nederlandse Toer voor ALS als gevolg van COVID-19, moesten aanpassen. In plaats van één tocht op één plek vroegen we iedereen die dag in één uur tijd alles te geven wat ze in zich hebben, op welke manier dan ook. In december introduceren we nóg een nieuw evenement: de ALS Sunrise Walk. In de nacht van vrijdag 10 op zaterdag 11 december wandelen we ‘s nachts van het Jaarbeursplein naar het ALS Centrum. We vragen iedereen creatief te zijn met lampjes en verlichting om zo ALS extra in de schijnwerpers te zetten en zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Ik kijk er nu al naar uit. Frederique Kram, hoofdredacteur COVER Fotograaf: Rens Groenendijk Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Gorrit-Jan Blonk, Tommy Bunte, Marian Van Eldik, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Els Helmes, Erik Kottier/UMC Utrecht, Bibejan Lansink, Janka Sedee-Grendel, Brenda van Veen, Peter van Voorst. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 10.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland
INHOUD 04 ‘IK HEB GELUKKIG EEN MINDSET WAARMEE IK ALLES KAN RELATIVEREN’ Peter van Voorst: “Van ALS kan ik het niet winnen. Maar ik wil wel een bijdrage blijven leveren aan de strijd tegen ALS.” 08 KALENDER 2021 - 2022 Elk jaar worden er door heel Nederland diverse evenementen georganiseerd om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en hulpmiddelen voor patiënten. 10 WE STELLEN ONS GRAAG AAN JOU VOOR! Wie werken er bij Stichting ALS Nederland en wat motiveert hen om zich in te zetten voor de strijd tegen ALS? 12 ‘ONZE HULP IS HARD NODIG VOOR ONDERZOEK’ Els Helmes: “Ik doe mee voor mijn kinderen en kleinkinderen. Tegen de tijd dat zij groot zijn, moet er een behandeling zijn.” 16 ‘IK WIL HET ONDERZOEK STRUCTUREEL ONDERSTEUNEN’ Janka Sedee-Grendel: “Onderzoek naar ALS mag niet stoppen. Ik weet dat iedere donatie, hoe klein ook, meehelpt om een oplossing te vinden.” 3 Steun onderzoek naar ALS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK ALS-PATIËNT PETER VAN VOORST ‘IK GENIET NU VAN DE KLEINE DINGEN’ 5 Bij Peter van Voorst (47) uit Arnhem werd eind 2018 de diagnose ALS gesteld. Hij weet dat de tijd die hij nog heeft beperkt is en samen met zijn gezin en hechte vriendengroepen beleeft hij vele mooie momenten. Met zijn vrouw Kim en zoontje Morris (11) geniet hij nu juist van kleine dingen. En Peter zet de ene na de andere actie op touw om geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. Als senior projectmanager duurzame energie bij het Nederlandse bedrijf Pure Energie hield Peter zich bezig met de bouw van windparken in Nederland. Hij werkt er bijna zestien jaar, maar door ALS zit hij nu ziek thuis. Peter voetbalde van jongs af aan als verdediger bij JVC in Cuijk en bij andere clubs in de Brabantse en Gelderse regio. Collega’s bij Pure Energie maakten hem enthousiast voor de wielersport, met als inzet het jaarlijks bedwingen van een bergtop in Europa. “Ik kwam altijd als laatste boven, wat wil je met een gewicht van 100 kilo. Eenmaal op de top dacht ik altijd wel trots ‘ik sta hier toch maar’.” Met een vriendenteam van 35-plussers voetbalde Peter nog regelmatig. “In 2017 begon ik op het veld af en toe te struikelen, zomaar vanuit het niets. Het duurde een half jaar voordat ik in de gaten kreeg dat het niet normaal was. Na de zomervakantie van 2018 ben ik dan toch maar eens naar het ziekenhuis gegaan. De eerste onderzoeken weerhielden me er niet van met collega’s nog een week te gaan fietsen op Mallorca. Het ziekenhuis stuurde me door naar het UMC in Utrecht, waar op 26 november 2018 de diagnose ALS werd gesteld.” Bucketlist afwerken Het leven van Peter stond na de diagnose op zijn kop. Hij maakte een bucketlist, die in hoog tempo werd afgewerkt. Met zijn gezin en/of vrienden ging hij veelvuldig op reis, een stedentrip naar New York, op safari in Zuid-Afrika, naar Mauritius, voetbalwedstrijden bijwonen in Duitsland, Engeland en Italië, naar concerten van The Eagles en Toto, het Nederlands kampioenschap wielrennen en met vrienden eten bij sterrenrestaurants om maar eens wat te noemen. Peter is nu een beetje tot rust gekomen. Heel veel mooie herinneringen komen tot stand door familie en vrienden. “Tegenwoordig gaat het meer om de kleine dingen waarbij je de liefde en warmte voelt van het maken van herinneringen, zoals lekker samen lunchen, naar de film of naar de thuiswedstrijden van Vitesse, waar ik samen met Morris een seizoenkaart heb.” Trots op gezin Peter wil graag benadrukken hoe trots hij is op zijn vrouw Kim en zoontje Morris. “Heel veel mooie herinneringen komen tot stand door familie en vrienden, en daar gaan veel credits naartoe. Maar Kim en Morris zijn dag en nacht
6 Acties opzetten Peter bij Geef alles voor ALS in Oldenzaal. om me heen en maken me ook mee op mijn meest kwetsbare momenten. Ik kreeg de diagnose toen mijn zoontje zeven jaar oud was. Straks heeft hij geen herinneringen meer aan mij als een actieve vader. Hij helpt met van alles, zet me bijvoorbeeld ’s avonds in de sta-op stoel met de tillift, zorgt voor drinken en raapt dingen op die ik laat vallen.” Peter wilde niet dat Kim minder gaat werken. Ze is zorgcoördinator op een middelbare school in Ede. “Ook is het belangrijk dat zij een uitlaatklep heeft door bijvoorbeeld te gaan shoppen met vriendinnen. Ze is deze zomer samen met Morris naar Italië op vakantie geweest.” Trijntje Oosterhuis Eind juni van dit jaar zijn Peter en zijn vrouw een weekendje weg geweest met zijn vriendengroep. Als daverende verrassing kwam Trijntje Oosterhuis langs, die Peter zit niet bij de pakken neer. “Ik heb gelukkig een mindset waarmee ik alles kan relativeren. Van ALS kan ik het niet winnen, maar ik wil wel een bijdrage blijven leveren aan de strijd tegen ALS.” Sinds deze zomer is Peter de motor achter allerlei acties om geld in te zamelen, en daar is hij zeer succesvol in. Zo organiseerde hij samen met zijn vriendengroep een kampioenschap fierljeppen bij voetbalclub JVC Cuijk en startte hij een virtuele collectebus op de website onlinecollectevoorals.nl. Ook werden er door sympathisanten, zoals zijn werkgever Pure Energie, diverse acties voor Peter georganiseerd tijdens Geef alles voor ALS. Met al deze activiteiten haalde hij maar liefst 45.000 euro op! a capella het ontroerende ‘That’s what friends are for’ zong. Peter laat het filmpje zien op zijn telefoon. “Het was fantastisch en emotioneel. Trijntje heeft ook een spotje ingesproken voor de promotie van het kampioenschap fierljeppen en toen we in augustus twaalf jaar getrouwd waren, mochten we naar een optreden van haar komen in openluchttheater Caprera in Bloemendaal. We werden daar door Trijntje nog een keer in het zonnetje gezet met een mooie toespraak. Geweldig dat ze dat doet.”
COLUMN Europees onderzoeksplatform versnelt zoektocht naar medicijn Sneller naar een behandeling voor ALS: dat is het hoofddoel van TRICALS. In het TRICALS-platform werken 44 Europese onderzoekscentra samen met patiëntenorganisaties en fondsenwervers. Die internationale samenwerking heeft vele voordelen, waarvan efficiëntie het grootste is. Ten eerste is het vinden van patiënten die binnen de onderzoekscriteria vallen veel makkelijker dan wanneer je dat per land zou moeten organiseren. Daarnaast wordt elke trial - dat is een wetenschappelijk geneesmiddelonderzoek - in elk centrum op exact dezelfde manier gedaan. Er is één gezamenlijke teststraat waar potentiële medicijnen worden getest. En alle uitkomsten worden opgeslagen in één computer. Die efficiëntie is ook interessant voor farmaceutische bedrijven die hun medicijnen willen laten testen. Internationale samenwerking heeft vele voordelen, waarvan efficiëntie het grootste is. Tot voor kort vonden de grootste trials vooral plaats aan de andere kant van de Atlantische Oceaan. Dankzij TRICALS is dat nu soms omgekeerd: voor een potentieel medicijn van het Amerikaanse bedrijf Amylyx wordt het derde stadium klinisch onderzoek met 400 patiënten in Europa en 200 in Amerika gedaan. Helaas hebben Amerika en Europa nog wel ieder hun eigen bureau voor het beoordelen van de geneesmiddelen. Jammer, want voor patiënten maakt het natuurlijk niet uit op welk continent de oplossing voor hun ziekte gevonden wordt. Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over internationale samenwerking in het TRICALS-platform. 7 De infrastructuur van TRICALS is essentieel voor het versnellen van de zoektocht naar een behandeling. Ook in de manier waarop die trials worden opgezet, valt winst te behalen. Zo toont recent internationaal onderzoek geleid door medisch statisticus Ruben van Eijk (UMC Utrecht) aan dat met een nieuwe, voorspellende rekenmethode, experimentele middelen door tot minimaal 60 procent meer patiënten getest kunnen worden. Ontwerpen van trials leiden er ook toe dat minder patiënten met een placebo (nep-geneesmiddel) te maken krijgen. Ter illustratie: om één behandeling te testen waren vroeger vierhonderd patiënten en 35,5 maanden onderzoek nodig. Dat is nu teruggebracht tot 278 patiënten en maximaal 26,9 maanden. Meer medicijnen testen op meer patiënten, voor hetzelfde geld: ook dat is winst. Veel geld van acties gaat naar TRICALS. Dat geldt bijvoorbeeld voor de 70.000 euro die Geef alles voor ALS opleverde. En van de recordopbrengst van 1,2 miljoen euro die de deelnemers aan de Tour du ALS bijeenbrachten, is de helft bestemd voor TRICALS. Niet ieder Europees land is even sterk in fondsenwerving. Daarom willen we van de jubileumeditie van de Tour du ALS 2022, op 9 juni, een echte Europese Tour maken. Het zou fantastisch zijn als elk land dat deelneemt aan TRICALS ook meedoet aan de Tour. Als in die landen net zoveel mensen als in Nederland bereid zijn naar boven te fietsen, ben ik heel benieuwd welk bedrag er dán op de teller komt te staan!
Kalender 2021 - 2022 2021 Patiënten en Naastendag Wat: een informatieve bijeenkomst voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten Waar: Bunnik Wanneer: zaterdag 20 november 2021 Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag Wereld ALS Familiedag Wat: informele bijeenkomst voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun gezin Waar: nader te bepalen Wanneer: 26 juni 2022 Meer weten: als.nl/wereld-als-dag 8 ALS Sunrise Walk Wat: wandelevenement Waar: Utrecht Wanneer: nacht van 10 op 11 december 2021 Meer weten: alssunrisewalk.nl 2022 0%4ALS Challenge Wat: een actie die draait om het bedenken van je eigen uitdaging Waar: heel Nederland Wanneer: de hele maand januari 2022 Meer weten: als.nl/nul-procent-voor-als-challenge Holland4ALS (5e editie) Wat: multisportevenement Waar: Groningen – Soest Wanneer: 26-27 mei 2022 Meer weten: holland4als.nl ALS Lenteloop Wat: wandel/hardloopevenement Waar: Bilthoven Wanneer: 6 juni 2022 Meer weten: alslenteloop.nl Naast deze evenementen vinden er het hele jaar door nog meer leuke acties en evenementen plaats. Meer weten? Volg ons op Social Media! Tour du ALS (10e editie) Wat: wandel/hardloop/fietsevenement Waar: Malaucène, Frankrijk Wanneer: donderdag 9 juni 2022 Meer weten: tourduals.nl Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Waar: Nijmegen Wanneer: 19-22 juli 2022 Meer weten: 4daagse.nl
Let op: In verband met de ontwikkelingen rondom het coronavirus en de daaruit voortvloeiende RIVM-richtlijnen, zijn alle data onder voorbehoud. Voor een up-to-date overzicht ga naar als.nl/evenementen. ALS-Hierdaagse Wat: wandelevenement Waar: heel Nederland Wanneer: 19-22 juli 2022 Meer weten: alsacties.nl/project/als-hierdaagse-2022 Amsterdam City Swim (10e editie) Wat: zwemevenement Waar: Amsterdam Wanneer: zondag 28 augustus 2022 Meer weten: amsterdamcityswim.nl Geef alles voor ALS Wat: multisportevenement Waar: heel Nederland Wanneer: september of oktober 2022 Meer weten: geefallesvoorals.nl 9 Nabestaandendag Wat: een informele bijeenkomst voor partners/familie van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten Waar: nader te bepalen Wanneer: dinsdag 1 november 2022 Meer weten: als.nl/nabestaandendag New York City Marathon Wat: hardloopevenement Waar: New York City, Amerika Wanneer: zondag 6 november 2022 Meer weten: alsrunners.nl A Local Swim Wat: zwemevenement Waar: Westland Wanneer: zaterdag 6 augustus 2022 Meer weten: westland.alocalswim.nl Patiënten en Naastendag Wat: een informatieve bijeenkomst voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten Waar: nader te bepalen Wanneer: zaterdag 19 november 2022 Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag Waar: Schagen Wanneer: nader te bepalen Meer weten: schagen.alocalswim.nl Waar: Zoetermeer Wanneer: nader te bepalen Meer weten: alocalswim.nl ALS Sunrise Walk Wat: wandelevenement Waar: Utrecht Wanneer: december 2022 Meer weten: alssunrisewalk.nl
We stellen ons graag Wie werken er bij Stichting ALS Nederland en wat motiveert hen om zich in te zetten voor de strijd tegen ALS? Je leest het op deze pagina’s! ANJA BRAMSEN - Relatiebeheerder Schenken & Nalaten en Nabestaandencontact (10 jaar werkzaam) “Ik zal niet stoppen aandacht te vragen voor deze nare ziekte. Omdat ik mijn spieren kan inzetten doe ik naast mijn werk regelmatig mee aan hardloop- en wandelacties voor ALS. ALS moet de wereld uit!” JULIETTE ARTS - Medewerker Patiëntencontact (1 jaar werkzaam) 10 Juliette Arts (links) “Mijn vader Theo (diagnose ALS 2011 – overleden 2015) is de primaire reden in alles wat ik doe als het gaat om ALS. Inmiddels zijn er zoveel redenen bijgekomen; al die lieve mensen, patiënten én naasten die ik sinds zijn diagnose heb leren kennen. Graag bied ik jou mijn luisterend oor!” GORRIT-JAN BLONK - Directeur-Bestuurder (7 jaar werkzaam) Gorrit-Jan Blonk (rechts) “Ik ben zeer bevoorrecht dat ik gezond en gelukkig ben. Dat realiseer ik mij maar al te goed vanuit mijn functie. Ik vind het dan ook vanuit die positie heel waardevol om mij in te zetten voor mensen die dat geluk niet hebben omdat ze diagnose ALS, PLS of PSMA hebben.” TOM BOS - Plv. Directeur-Bestuurder & Hoofd Bedrijfsvoering (2,5 jaar werkzaam) “Ik vind het onaanvaardbaar dat voor deze dodelijke en mensonterende ziekte, die al in 1862 in de medische literatuur werd beschreven, nog steeds geen behandeling beschikbaar is...” “Ik ben bij Stichting ALS Nederland begonnen als vrijwilliger. Na verloop van tijd ben ik voor de Stichting gaan werken. Dit jaar was ik het gezicht van de online collecteren campagne voor Wereld ALS Dag. Hiermee hoop ik mijn steentje bij te dragen.” DZUN-MAN CHAU - Medewerker Secretariaat (4,5 jaar werkzaam) YOLANDA CORSTEN - Medewerker Secretariaat en Relatiebeheerder Acties & Vrijwilligers (3 maanden werkzaam) “Een baan met betekenis, iedere dag weer, dat is wat ik zocht en gevonden heb bij Stichting ALS. Dankbaar om hier een onderdeel van te mogen zijn. Dit jaar meegedaan aan de tour, een tour met een lach en een traan, een ervaring om nooit te vergeten.” Yolanda Corsten (links) ROXANI DEMETRIADIS - Relatiebeheerder Acties & Events (8 jaar werkzaam) ”Vanuit mijn functie kom ik ook vaak in contact met patiënten. Het inspireert en motiveert me om te zien wat events betekenen vooronze achterban. Ik zet mij natuurlijk graag in voor het realiseren van de gezamenlijke droom: ALS de wereld uit!” Roxani Demetriadis (links)
aan jou voor! SHARON VAN DISSEL - Relatiebeheerder Acties & Vrijwilligers (1,5 jaar werkzaam) Sharon van Dissel (midden) “ALS moet de wereld uit! Geen mens zou moeten vechten tegen deze genadeloze ziekte en niemand zou zijn of haar geliefde zo mensonterend moeten zien strijden. Iedereen die ik tegenkom - collega’s en vrijwilligers - zetten onmacht om in daadkracht en dat raakt mij iedere dag weer.” MARIAN VAN ELDIK - Relatiebeheerder Bedrijven & Vermogensfondsen (2 jaar werkzaam) Marian van Eldik (links) “Iets positiefs betekenen voor een ander, die je soms niet eens kent, is enorm waardevol en niet in geld uit te drukken. Ik zet mij dan ook heel graag in voor ALS-patiënten. Zodat hopelijk niemand meer hoeft te overlijden aan deze verschrikkelijk oneerlijke ziekte.” LIESBETH DE GROOT - Senior Fondsenwerver Particulieren (2,5 jaar werkzaam) “In deze baan kan ik werken vanuit mijn hart maar met een commerciële inslag. Commercieel omdat er nog heel veel geld nodig is voor onderzoek naar de oplossing voor ALS. Vanuit mijn hart omdat ALS een dodelijke en genadeloze ziekte is.” MEDEWERKERS IN ACTIE HETTY OMVLEE - Medewerker Patiëntencontact (3 maanden werkzaam) “Ontmoetingen met mensen met ALS, PLS en PSMA hebben me in mijn hart geraakt. Daar zit nog steeds mijn wens en drive om te werken voor mensen die hiermee te maken hebben, patiënten en naasten!” KIKI RIEMENS-KRUIZE - Medewerker Marketing & Corporate Communicatie (2,5 jaar werkzaam) 11 “ALS is een mensonterende rotziekte. De verhalen van patiënten, naasten en nabestaanden raken mij elke keer weer en inspireren mij om me ook in mijn vrije tijd in te zetten voor de strijd tegen ALS. Ongelofelijk hoe positief zij in het leven staan.” Kiki Riemens-Kruize (midden) RINSKE SCHOULS - Content Marketeer (4 maanden werkzaam) “Mijn zoektocht naar een baan, waarin ik écht iets voor anderen kon betekenen, stopte vier maanden geleden toen ik startte bij de Stichting. Voor mij staat één ding voorop: we moeten de vreselijke ziekte ALS zo snel mogelijk de wereld uithelpen en daar wil ik me elke dag keihard voor inzetten!” FREDERIQUE KRAM, - Manager Marketing, Communicatie & Fondsenwerving (3 jaar werkzaam) “Graag zet ik mijn tijd en energie in voor organisaties waarvan de missie mij na aan het hart ligt. ALS is een mensonterende en dodelijke ziekte. Daarom draag ik graag bij aan een oplossing door zoveel mogelijk aandacht te genereren voor ALS en geld op te halen voor onderzoek.” Naast onze collega’s zetten honderden vrijwilligers zich door het hele land in om ons gezamenlijke doel te realiseren: een wereld zonder ALS. Wij zijn ontzettend dankbaar voor hun tomeloze inzet en trots op het feit dat zij zich op deze manier willen verbinden aan de strijd tegen ALS! ◊
‘ONZE HULP IS HARD NODIG VOOR ONDERZOEK’
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: BIBEJAN LANSINK BEELD: ERIK KOTTIER 13 Wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor ALS zit in de lift. Daarom is het belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten deelnemen aan die onderzoeken. We spreken Els Helmes, die vertelt waarom ze geen moment twijfelde om mee te doen, en physician assistant Tommy Bunte, die patiënten begeleidt tijdens de medicijnonderzoeken. Het is een zonnige dinsdagmorgen in september. Els Helmes (65) heeft net een aantal bloedafnames achter de rug op de speciale onderzoeksafdeling van het ALS Centrum in Utrecht. Haar man Ronald zit naast haar, zoals bij ieder ziekenhuisbezoek. Soms vult hij zijn vrouw aan, wanneer zij moeite heeft met spreken. Vandaag loopt de dubbelblind fase van het onderzoek waaraan Els Helmes deelneemt af - de fase waarin zowel patiënt als onderzoeker niet weten of de patiënt het middel dat onderzocht wordt ook krijgt toegediend. Ze heeft zelf het vermoeden dat ze het werkelijke middel krijgt, “Ik voel me minder moe en val ook minder af.” Els Helmes doet mee aan een internationale medicijnstudie naar het middel BIIB078: een gentherapie behandeling die geschikt is voor de zeven procent van de ALS-patiënten met genafwijking C9orf72. De hoop is dat dit middel het ziekteproces tegengaat en zelfs verbetering in spierkracht oplevert. En dat de uitkomsten ervan ook waardevolle informatie opleveren voor de niet-familiaire vormen van ALS. Erfelijke variant Als mensen naar het centrum komen voor de diagnose, wordt hen altijd gevraagd of ze willen weten of dit specifieke gen de oorzaak van hun ziekte is, legt Tommy Bunte uit. “Als het antwoord ‘ja’ is, en ze blijken inderdaad die genafwijking te hebben, dan wijzen we direct op de lopende onderzoeken.” Els Helmes hoefde niet lang na te denken nadat bij haar in maart 2020 een erfelijke variant van ALS was vastgesteld. “Ik doe niet mee voor mezelf, maar voor mijn kinderen en kleinkinderen. Tegen de tijd dat zij groot zijn, moet er een behandeling zijn. Dat wens ik natuurlijk voor iedereen die de diagnose krijgt.” In de beginfase reisden Els en Ronald wekelijks van hun woonplaats Zoetermeer naar UMC Utrecht, inmiddels gaat het om twee keer per maand. Ze hebben het er graag voor over. Ronald, glimlachend: “Zeker in de tijd van de lockdown zagen we het eigenlijk wel als een uitje.” Het team probeert alle mogelijke barrières om deel te nemen weg te nemen en het patiënten zo comfortabel mogelijk te maken.
14 Bunte: ’Mensen kunnen bijvoorbeeld ook op onze kosten in Utrecht overnachten als ze dat prettig vinden.” Momentum Het aantal onderzoeken naar een toekomstige therapie is de laatste jaren sterk toegenomen, weet Tommy Bunte. “Hier in Utrecht deden we er gemiddeld twee per jaar: dat zijn er nu acht à negen. Voor internationaal onderzoek zijn 300 patiënten nodig. We kunnen pas starten als dat aantal bereikt is en het onderzoek is goedgekeurd door de ethische toetsingscommissie. Daarom is het zo belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten zich registreren bij onderzoeksplatform TRICALS. Zodra er een nieuw onderzoek bijkomt, krijgen patiënten die zich geregistreerd hebben daarover een brief. Dat gaat overigens altijd om niet-genspecifieke onderzoeken. Zo voorkomen we dat we mensen moeten teleurstellen als blijkt dat ze die genafwijking niet hebben.” TRICALS-onderzoeken Het succes van dat platform is één van de redenen dat de interesse vanuit de farmaceutische industrie om onderzoek te doen naar een mogelijke behandeling voor ALS is toegenomen. “TRICALS is niet alleen een database, maar ook een enorm netwerk van ziekenhuizen in Europa, die allemaal op dezelfde manier onderzoek doen”, zegt Bunte. “En de uitkomsten zoals we die nu van mevrouw Helmes verzamelen, worden overal op exact dezelfde manier gemeten. Die infrastructuur is zeer aantrekkelijk voor farmaceutische bedrijven.” Hoe meer onderzoek we doen, hoe groter de kans dat we meer middelen vinden die achteruitgang tegengaan. Ook het feit dat UMC Utrecht nu een aparte afdeling heeft ingericht voor de TRICALS-onderzoeken en dat er meer personeel is aangetrokken om het onderzoek uit te voeren, wijst erop dat dit hét moment is om door te pakken. “We hebben nu één middel dat het ziekteproces vertraagt. Hoe meer onderzoek we doen, hoe groter de kans dat we meer middelen vinden die achteruitgang tegengaan, stilstand of zelfs verbetering bewerkstelligen.” Els Helmes is intussen klaar voor de volgende afspraak in het kader van het onderzoek, verderop in de gang. Ze zou iedereen die de diagnose ALS krijgt op het hart willen drukken haar voorbeeld te volgen. “ Zonder ons, patiënten, heeft Tommy niks te doen. Onze hulp is hard nodig.” Wil jij ook deelnemen aan trial-onderzoek? Je kan je registreren via TRICALS.org
Inspiratie Kampioenschap Fierljeppen Geld ophalen voor de strijd tegen ALS met een Fierljepkampioenschap, dát hebben we nog niet eerder gezien! De organisatie van dit leuke en uitdagende evenement lag in handen van de hechte vriendengroep ‘The Oceans’, waar ALS-patiënt Peter van Voorst onderdeel van uitmaakt. De opkomst was groot en dat is terug te zien in de opbrengst. Aan het einde van de dag stond de teller op 11.000 euro, een geweldig resultaat! Tour du ALS: 9e editie Op zaterdag 11 september kleurde de Mont Ventoux oranje tijdens de Tour du ALS - Incredible Nine. Maar liefst 500 deelnemers gingen wandelend, hardlopend of fietsend de strijd aan tegen ALS met een overweldigend resultaat: ruim 1,2 miljoen euro is er opgehaald, wat een bedrag! Hiervan gaat 50 procent naar het Europees onderzoeksinitiatief TRICALS, 25 procent naar projecten ten behoeve van de kwaliteit van zorg van ALS-patiënten en 25 procent naar zowel zorg- als onderzoeksprojecten. Aftermovie 15 #natpakvoorALS Op zondag 29 augustus haalden meer dan 300 mensen verspreid door heel Nederland een #natpakvoorALS. Hun ludieke acties leverden meer dan 15.000 donaties op ter waarde van bijna 600.000 euro. Waterballongevechten, een Water Jump, zwemmen in de sloot, de zee, het zwembad, de Vinkeveense Plassen of tóch de Amsterdamse Grachten, het kwam allemaal voorbij. In één woord: fantastisch! Wij kijken met een grote glimlach terug op deze mooie dag. Onbeperkte Elfstedentocht De Onbeperkte Elfstedentocht is een evenement waar mensen met een chronische aandoening/ beperking aan mee kunnen doen. Dit jaar besloten Aad Ottervanger, Ineke Aldendorff en Hans Schalkwijk deel te nemen en zich te laten sponsoren in de strijd tegen ALS. Van 15 tot en met 19 september legden zij 213 kilometer af. Wat een afstand, wat een helden! Gezamenlijk haalden zij een prachtig bedrag op van ruim 10.000 euro. Aftermovie RESULTAAT RUIM € 1,2 miljoen FIERLJEPPEN TEGEN ALS € 11.000 15.000 DONATIES T.W.V. BIJNA € 600.000 EEN TOCHT VAN 213 KILOMETER € 10.000
DONATEUR EN VRIJWILLIGER JANKA SEDEE-GRENDEL ‘Ik wil het onderzoek naar ALS structureel ondersteunen’ Janka Sedee-Grendel (74) bruist nog altijd van de energie. De oud-gymjuf begint de dag steevast met een flinke wandeling, waarvan een deel in looppas, en doet dan als slotstuk 150 stappen achteruit. Janka is een trouwe donateur, maar ook regelmatig als vrijwilliger in touw voor Stichting ALS Nederland, onder meer al vele jaren voor Tour du ALS.
INTERVIEW TEKST & FOTO’S: RENS GROENENDIJK Swim. “Mijn zoons namen in 2013 deel aan Tour du ALS, die werd toen voor de tweede keer gehouden. Sindsdien ben ik elk jaar van de partij geweest, onder meer om op de top van de Mont Ventoux geëmotioneerde deelnemers op te vangen na de finish en onderweg soep uit te delen bij koud weer.” Ik weet dat iedere donatie, hoe klein ook, meehelpt om een oplossing te vinden. Janka en het shirt met de badges gemaakt in haar ‘Naaiatelier Janka Sedee’ tijdens Tour du ALS. Trouwe donateur Tijdens het afscheid in 2000 dat haar man Eddy van de patiënten van zijn tandartspraktijk nam, zamelde Janka al geld in voor het Stichting ALS Onderzoekfonds en kon ze al een flink bedrag overmaken. Talloze ALS-evenementen ondersteunde ze financieel als sponsor. Later koos ze voor een vast bedrag per maand. “Ik wilde het onderzoek naar ALS structureel blijven ondersteunen, zodat onderzoek door kan blijven gaan. Ik weet dat iedere donatie, hoe klein ook, meehelpt om een oplossing te vinden, een medicijn tegen ALS.” Haar huis in Den Haag is nog altijd vol met herinneringen aan haar man Eddy Sedee, die in 2004 op 61-jarige leeftijd overleed aan ALS. “Eddy was tandarts en is direct na de diagnose gestopt met zijn werk. Hij is vier jaar ziek geweest en ik heb hem tot het einde toe verzorgd. Eddy wilde nog graag met onze drie zoons naar Schotland om op zalm te vissen, dat was een grote passie van hem. Maar eenmaal daar aangekomen ging het direct mis en werd hij in een ziekenhuis opgenomen. Na een week is hij overgebracht naar Nederland en met een hoogwerker van de brandweer over het balkon naar de slaapkamer getild omdat het via de trap niet ging. Toen ging het onverwacht heel snel en is hij diezelfde avond nog overleden.” Mont Ventoux Janka kwam bij toeval in aanraking met Stichting ALS en raakte betrokken bij allerlei activiteiten voor de stichting, zoals helpen bij een vakantiehuis op Texel voor ALS-patiënten en in 2013 en 2014 bij de Amsterdam City Naaiatelier Bij Tour du ALS is Janka het meest bekend om haar naaiatelier in het basekamp, waar ze in de loop der jaren vele honderden badges op de shirts van de deelnemers heeft genaaid. Ze kreeg voor haar kraampje zelfs een bord met ‘Naaiatelier Janka Sedee’. Voor het naaiwerk moeten de deelnemers betalen en dat geld vloeit weer in de kas van Stichting ALS. Ze houdt trots haar eigen poloshirt omhoog, opgesierd met acht badges waarop het jaar van deelname staat. Sportief leven Janka is heel haar leven al zeer sportief. Ze gaf behalve aan schoolkinderen ook gymles aan volwassenen en speelde op hoog niveau hockey. Twee jaar geleden raakte ze zwaar geblesseerd tijdens het skiën. “Maar dit jaar ga ik het weer proberen”, zegt ze enthousiast. “Ik sta altijd klaar om me in te zetten voor Stichting ALS, maar ook voor mensen in mijn naaste omgeving die zorg nodig hebben. Dat is een tic, ik kan het niet laten. Ik vind het heel fijn om te doen.” 17
December cadeautips! De feestmaanden staan weer voor de deur. Een mooie gelegenheid om jouw dierbaren te verrassen met een origineel en impactvol cadeau. Wij geven je graag een aantal tips waarmee je iemand blij maakt én bijdraagt aan een wereld zonder ALS! € 24,95 ‘In Good & Bad Times’ ‘In Good & Bad Times’, de naam zegt het al. Met dit cadeau laat je iemand weten dat je er altijd voor diegene bent, wat er ook gebeurt. Een armbandje voor jou én voor iemand die je liefhebt, in één geschenkdoosje. Wie maak jij blij met dit mooie cadeau? Nu te koop via deleuksteshop.nl/product/armbandjes-stichting-als. 18 De ALS Puzzelbox € 24,95 In de maanden november, december en januari wordt er volop gepuzzeld en dat is goed nieuws want sinds kort hebben wij De ALS Puzzelbox. Deze limited edition van De Puzzelbox in het thema ‘Geen tijd te verliezen.’ staat garant voor urenlang puzzelplezier. Wie geef jij een moment van rust en ontspanning cadeau? De eerste 1500 ALS Puzzelboxen zijn unieke genummerde exemplaren, dus wees er snel bij. Bestel hem via depuzzelbox.nl/de-als-puzzelbox. Boeken over ALS Op onze website vind je een groot aanbod aan boeken over ALS voor alle leeftijden. Ervaringsverhalen, informatieve boeken, fictie, kinderboeken, kookboeken en fotoboeken. Van elk verkocht boek gaat een deel naar de strijd tegen ALS. Meer informatie vind je op als.nl/boeken. Care-a-lot cadeaukaart Met de Care-a-lot cadeaukaart (v.a. € 5) geef jij iemand maandelijks kans op mooie (geld)prijzen cadeau. Door deel te nemen aan deze gezondheidsloterij draag je bovendien automatisch bij aan de strijd tegen ALS. Hoe mooi is dat! Wie geef jij de kans op een miljoen cadeau? Check loterijcadeaukaart.nl. Speel bewust 18+.
SCHENKEN EN NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN - TRÉS CONTENT TEKSTBUREAU Schenken met belastingvoordeel Onze droom: een wereld zonder ALS. Om deze droom uit te laten komen is geld nodig. Schenkingen, los of periodiek, zijn dan ook onmisbaar. Nu de donkere dagen weer zijn aangebroken overvalt ons vaak het gevoel iets voor een ander te willen doen. Bijvoorbeeld in de vorm van een donatie. Hoe mooi is het als dit kan met belastingvoordeel? Dagelijks spreken we mensen die ons vertellen waarom ze Stichting ALS Nederland steunen. Deze verhalen maken het contact met onze donateurs persoonlijker. Dit wordt gewaardeerd. Zowel door ons als door de donateur. Anja Bramsen - relatiebeheerder Schenken en Nalaten Schenken aan Stichting ALS Nederland Wat als je spieren één voor één uitvallen? ALS-, PSMAen PLS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. Wij als stichting dus ook niet. Er is veel geld nodig voor onderzoek. We maken het je daarom zo makkelijk mogelijk om bij te dragen aan de strijd tegen ALS. Schenken aan Stichting ALS Nederland kan op verschillende manieren, zodat er altijd een manier is die bij jou past. Een eenmalige donatie, periodiek schenken of schenken via je nalatenschap. Jij kiest. Belastingvoordeel bij periodiek schenken Een schenking doen met een beetje hulp van de belastingdienst, het kan! Wanneer jouw schenking voldoet aan bepaalde voorwaarden is deze fiscaal aftrekbaar. Dit is mogelijk bij losse (eenmalige) donaties, maar het grootste voordeel heb je als je kiest voor een periodieke schenkingsovereenkomst. Hiermee ga je een langere relatie aan met Stichting ALS Nederland. Minimaal vijf jaar (of langer) schenk je ieder jaar hetzelfde bedrag. Dit bedrag bepaal je natuurlijk zelf. Een grotere bijdrage voor hetzelfde bedrag Meer doneren dan je daadwerkelijk betaalt. Hoe klinkt dat? Je kunt ervoor kiezen het belastingvoordeel ook op te nemen in de schenking. Je betaalt uiteindelijk hetzelfde bedrag, maar de totale schenking is groter. Zo komen we nog een stapje dichter bij de oplossing voor ALS. Jouw belastingvoordeel berekenen? Op onze website vind je een handige rekentool om dit zelf te doen. Meer weten over schenken met belastingvoordeel? Stel je vraag aan Anja via a.bramsen@als.nl of scan de QR-code en vraag het magazine ‘Schenken en Nalaten’ aan. 19
TEKST: BIBEJAN LANSINK SCHOUDER AAN SCHOUDER OP HET MALIEVELD OM DE PUZZEL TE LEGGEN De zoektocht naar een oplossing voor ALS is als een puzzel. Om die compleet te krijgen, telt elk stukje. Wat als je als bedrijf onderdeel kunt zijn van de oplossing, door een puzzelstukje te sponsoren? Dat was het idee van Marian van Eldik, Relatiebeheerder Bedrijven bij Stichting ALS Nederland. Marian heeft een droom. Dat alle bedrijven die meedoen aan de puzzelcampagne schouder aan schouder staan op het Malieveld en samen een gigantische puzzel leggen waarmee ALS, PSMA en PLS de wereld uit geholpen worden. We besteden het geld overal ter wereld. Alle wetenschappers werken samen. Marian Van Eldik Stukje voor stukje Die droom gaat uitkomen, daarvan is Gorrit-Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Nederland, overtuigd. ‘Er komt een dag dat we een behandeling vinden. Stukje voor stukje komt die oplossing dichterbij. De puzzelcampagne helpt ons om iedereen die mee wil en kan helpen, met elkaar te verbinden.’ Inmiddels doen al honderd bedrijven mee met de puzzelcampagne. Het ene bedrijf haalt geld op door met een team de Mont Ventoux op te klimmen, de ander organiseert zelf een evenement. Iedereen levert zo een unieke bijdrage, op een manier die past bij het bedrijf. Onderdeel van de oplossing De opbrengst van de puzzelcampagne wordt besteed waar het nodig is, zegt Marian Van Eldik. ‘Wetenschappers hebben tijd en geld nodig, maar de patiënten hebben geen tijd te verliezen. Iedereen die nu een puzzelstuk doneert, draag bij aan een stukje van de oplossing.’ Wat haar betreft zijn er straks 10.000 puzzelpartners en stroomt haar mailbox vol met aanmeldingen. ‘Maar ik hoop eigenlijk dat dat niet nodig is, omdat we de oplossing hebben. Dan kunnen we de bedrijven zelf bellen: De puzzel is af. Komen jullie naar het Malieveld?’ Puzzel mee aan een oplossing voor ALS Door een puzzelstuk van 1.500 euro te doneren, steunt jouw organisatie de strijd tegen ALS. Wil jij met jouw bedrijf ook zo een puzzelstuk doneren? Neem contact op met Marian van Eldik: 06-11 45 95 11, m.vaneldik@als.nl of kijk op als.nl/puzzel
1 Online Touch