REDACTIONEEL COLOFON Veerkrachtige actievoerders Honderden wielrenners, hardlopers en wandelaars die de moeite nemen op eigen kosten naar Zuid-Frankrijk af te reizen. Deelnemers die de maanden ervoor met allerlei acties zoveel mogelijk geld proberen op te halen. Die vervolgens als één team de Mont Ventoux opgaan en daarbij niemand achterlaten. De saamhorigheid rond de Tour du ALS, die tot twee keer toe verplaatst moest worden, vond ik ook deze editie weer indrukwekkend en ontroerend. De maanden voorafgaand aan de ‘Tour’ zagen we de teller al fors oplopen, waarbij de deelname van René en Natasja Froger en Thomas Acda ook meegeholpen heeft. Met een recordopbrengst van ruim 1,2 miljoen euro haalden we onder andere het journaal: goed nieuws, want hoe meer mensen bekend zijn met de ziekte ALS, hoe beter. Dat belooft veel voor volgend jaar, als we de tiende jubileum editie van de Tour du ALS organiseren en vieren. Als ik iets kenmerkend vind voor onze achterban is het veerkracht. Patiënten en actievoerders laten zich niet ontmoedigen door tegenslag, maar vinden steeds nieuwe wegen en creatieve oplossingen. Zodra duidelijk werd dat de City Swim niet door kon gaan, bedacht de organisatie razendsnel een alternatief: #natpakvoorALS. Overal in Nederland doken mensen met pak en al het water in en haalden zo bijna 600.000 euro op. Ook ons nieuwe evenement ‘Geef alles voor ALS’, dat op 10 oktober plaatsvond, vloeit voort uit het feit dat we de Nederlandse Toer voor ALS als gevolg van COVID-19, moesten aanpassen. In plaats van één tocht op één plek vroegen we iedereen die dag in één uur tijd alles te geven wat ze in zich hebben, op welke manier dan ook. In december introduceren we nóg een nieuw evenement: de ALS Sunrise Walk. In de nacht van vrijdag 10 op zaterdag 11 december wandelen we ‘s nachts van het Jaarbeursplein naar het ALS Centrum. We vragen iedereen creatief te zijn met lampjes en verlichting om zo ALS extra in de schijnwerpers te zetten en zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Ik kijk er nu al naar uit. Frederique Kram, hoofdredacteur COVER Fotograaf: Rens Groenendijk Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Bovendien zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Gorrit-Jan Blonk, Tommy Bunte, Marian Van Eldik, Rens Groenendijk, Liesbeth de Groot, Els Helmes, Erik Kottier/UMC Utrecht, Bibejan Lansink, Janka Sedee-Grendel, Brenda van Veen, Peter van Voorst. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 10.000. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland
3 Online Touch Home