INTERVIEW PATIËNT TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO: PRIVÉ ARCHIEF Achteraf bekeken viel alles voor Jos Lotz op zijn plek, toen de neuroloog hem in 1999 vertelde dat hij primaire laterale sclerose had. Toen hij nog geen dertig jaar oud was, verminderde ineens zijn sprongkracht tijdens het volleyballen. De sport die hij op hoog niveau beoefende. In de jaren erna kwamen er steeds meer symptomen bij: hernia-achtige rugklachten, verminderde spieromvang, veel struikelen. Het leidde ertoe dat Lotz op zijn achtendertigste werd afgekeurd voor zijn werk in de metaalindustrie. Jaren van voortmodderen en vruchteloze doorverwijzingen, onder meer naar een psycholoog en een psychiater, volgden. “Maar ik heb altijd geweten dat het niet tussen mijn oren zat”, vertelt Jos Lotz, die aangewezen is op een spraakcomputer en de vragen van de journalist per e-mail beantwoordt. “Tot mijn vrouw en twee kinderen constateerden dat ik liep alsof ik dronken was. Inmiddels had ik een nieuwe huisarts die vermoedde dat er neurologisch iets mis was. Dat werd na maanden van onderzoek bevestigd door een neuroloog in een academisch ziekenhuis.” Positief in het leven staan Het was prettig dat er eindelijk een einde kwam aan de zoektocht, zegt hij. “Ik was ook opgelucht voor mijn kinderen dat het geen erfelijke aandoening is.” Tegelijkertijd was de wetenschap dat PLS een progressieve ziekte is waarover nauwelijks iets bekend is, niet makkelijk. Lotz: “Je komt toch een beetje aan de zijkant van het leven te staan. Ik vond het moeilijk dat ik met veel activiteiten, onder meer als volleybalcoach, moest stoppen.” Toch lukte het hem om positief in het leven te blijven staan. “Vooral door me te richten op wat ik nog wél kan. Met steun van mijn familie en mijn zorgverleners, die zich inzetten om mij een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven.” Iets waar hij veel voldoening uit haalt, is het delen van zijn ervaringen met lotgenoten, onder meer op zijn eigen website josLotz.nl. “Er was rond de eeuwwisseling nauwelijks informatie te vinden over PLS. Ik ben me toen gaan verdiepen in het bouwen van websites en zelf informatie gaan verzamelen. Dat was voor mij een welkome invulling van de dag. Sommige mensen printten alle teksten op mijn site uit en gingen daarmee naar hun arts.” Hij geeft nu ook voorlichting aan studenten van zorg-relateerde opleidingen. “Ik haal veel voldoening uit de interesse en leergierigheid van deze studenten. Zo zijn er nu drie fysiotherapeuten in opleiding die een scriptie schrijven over fysiotherapie bij PLS.” Jos vindt dat PLS meer aandacht verdient zodat meer mensen kans hebben om de juiste zorg te ontvangen. “Helaas wordt er bij PLS-patiënten, in tegenstelling tot bij ALS-patiënten, nog geen DNA-onderzoek gedaan. Terwijl de aandoeningen aan elkaar verwant zijn. Voor mezelf heb ik mijn ziekte een plek gegeven. Maar ik hoop toch voor de generatie na mij mee te maken dat er een behandeling wordt gevonden. Al is het maar een remmend effect of een manier om meer controle over het lichaam te houden.” Als we onszelf niet laten horen, zullen we altijd zeldzaam blijven. Tijdig met hulpmiddelen leren omgaan Tot die behandeling er is heeft Lotz een advies voor lotgenoten. “Zorg dat je woon- en leefomgeving snel toegankelijk worden gemaakt. En leer tijdig om te gaan met hulpmiddelen die je kwaliteit van leven vergroten. Schaf ze al eerder aan dan echt nodig, want tegen die tijd is het te laat om er behendig mee te worden.” Voor hemzelf wordt ‘wat nog wél kan’ steeds minder. “Ik geniet zeer van het verzorgen van de fuchsia’s in onze tuin. Zo dwing ik mezelf om elke dag te bewegen. ‘Gaat niet, bestaat niet’: die uitdrukking heeft mij ver gebracht. En ik ben dankbaar voor iedere ochtend dat mijn vrouw en ik wakker mogen worden en ’s avonds weer kunnen gaan slapen.” Hij hoopt dat anderen met PLS hun ervaringen en oplossingen óók delen, om het leven met deze aandoening zo goed mogelijk aan te kunnen. “Als we onszelf niet laten horen, zullen we altijd zeldzaam blijven.” Jos Lotz is voorzitter van Stichting PLS, de patiëntenvereniging voor PLS-patiënten. Meer informatie: p-l-s.nl Patiëntenvereniging APV heeft speciaal voor PLS een contactpersoon in het contactteam: contactteam@alspatientenvereniging.nl of 088-66 60 399. 17
18 Online Touch Home