# 3 / NOVEMBER 2022 ‘Ik heb ervaren Het geheim achter het succes van particuliere acties dat er voor PSMA, net als PLS, weinig aandacht is’ PSMA-patiënt Rosalie van Rijn-Rozeman Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON PSMA en PLS in de schijnwerpers Tot een paar jaar geleden hadden wij het in onze communicatie vooral over ALS, zonder daarbij nadrukkelijk ook de varianten PLS en PSMA te benoemen. Nu zijn er overeenkomsten tussen de ziekten, maar ook belangrijke verschillen. Neuroloog Wouter van Rheenen zet deze in het interview op bladzijde 12 helder uiteen. PLS en PSMA zijn zeldzamer dan ALS. Dat betekent ook dat een diagnose soms lang op zich laat wachten. In het geval van Jos Lotz duurde het maar liefst dertig jaar voor hij eindelijk wist wat hem mankeerde. Zowel hij als PSMA-patiënt Rosalie van Rijn-Rozeman vertellen in dit nummer dat het gebrek aan informatie over hun respectievelijke ziekte hun strijd ertegen soms eenzaam maakt. Zij voelen zich niet altijd gezien en gehoord. Voor ons is dat een van de redenen geweest dat wij PSMA en PLS nu wél expliciet, naast ALS, benoemen in al onze uitingen. Ook besteden we vaker aandacht aan deze verschillende varianten van ALS, zoals in dit nummer. Als Rosalie van Rijn-Rozeman aan anderen moet uitleggen wat haar mankeert, heeft ze het vaak treffend over ‘langzame ALS’. Al zijn er ook mensen die al tientallen jaren met ALS leven. Achter dat woord ‘langzaam’ schuilt echter wel een lange lijdensweg met steeds meer beperkingen. Ik ben zelf iemand die haar tijd regelmatig te optimistisch inschat. Duidelijker gezegd: ik ben vaak aan de late kant voor afspraken. Voor mij is het dan geen probleem om snel wat spullen bij elkaar te grissen en naar mijn fiets of trein te hollen. Ik sta daar nauwelijks bij stil. Terwijl de deur uit zien te komen voor mensen met PSMA, PLS en ALS iedere dag een enorme opgave is en zij daar vaak hulp van anderen voor nodig hebben. Er is maar één manier om PSMA, PLS en ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en een behandeling. Dit onderzoek is helaas volledig afhankelijk van giften. Op bladzijde 19 vertelt onze relatiemanager Marian waarom het ook voor bedrijven interessant kan zijn ons te steunen. Aan het einde van het jaar krijgen wij traditiegetrouw meer giften dan in de rest van het jaar. Ik hoop dat dit ondanks alle prijsstijgingen dit jaar weer zo zal zijn. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of remmen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Vincent Cornelissen, Sascha Groen, Mikkel Hofstee, Leonard Fäustle, Erik Kottier, Bibejan Lansink, Jos Lotz, Irmgard en Gert-Jan Pijl, Wouter van Rheenen, Rosalie van Rijn-Rozeman, Renee Sajet, Brenda van Veen/ Trés Content Tekstbureau. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 8.500. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Leonard Fäustle
INHOUD 04 ‘GEEF PSMA- EN PLS-PATIËNTEN EEN DESKUNDIG KLANKBORD’ PSMA-patiënt Rosalie van Rijn-Rozeman: “Mensen krijgen de diagnose PSMA of PLS en kunnen daar vervolgens niets over vinden. Dat maakt het voor sommigen een eenzame strijd.” 10 HET SUCCES VAN PARTICULIERE ACTIES “Van iedere editie krijg je energie, die je gebruikt om het evenement het jaar erna weer te organiseren”, vertelt Vincent Cornelissen, organisator van de ALS Lenteloop en zelf ALS-patiënt. 12 DE VERSCHILLEN TUSSEN PLS, PSMA EN ALS Wouter van Rheenen, neuroloog bij UMC Utrecht: “Al met al is de indeling PLS, PSMA en ALS niet perfect.” 3 16 ZELDZAME PLS VERDIENT MEER AANDACHT Het duurde bijna dertig jaar voor Jos Lotz (76) de juiste diagnose, PLS, kreeg. Dat lot wil hij anderen besparen. 19 DONEREN VOOR BEDRIJVEN Voor bedrijven die het aan tijd of mankracht ontbreekt om aan een van de acties van Stichting ALS Nederland mee te doen, kan doneren een aantrekkelijk alternatief zijn. Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO’S: LEONARD FÄUSTLE PSMA-PATIËNT ROSALIE VAN RIJN-ROZEMAN ‘ALS IK MOET UITLEGGEN WAT PSMA IS, ZEG IK: LANGZAME ALS’ Elf jaar geleden werd bij Rosalie van Rijn-Rozeman (84) de diagnose PSMA gesteld. Over deze zeldzame spierziekte was toen, en is nog steeds, weinig informatie te vinden. Dat moet veranderen, vindt Rosalie. 5 In 2010 kreeg Rosalie last van hevige, korte krampen in haar handen, bovenbenen, nek, rug en enkel. Ook kon ze haar benen steeds minder goed gebruiken. Rosalie: “Toen ik ineens mijn benen niet meer over elkaar kon slaan dacht ik: ‘dat is toch eigenlijk raar’. Ik moest erom lachen, maar het klopte natuurlijk niet.” even heftig binnen bij me. Maar na een kwartier is dat ook weer klaar.” Geef PSMA- en PLSpatiënten een deskundig klankbord. Diagnose PSMA Rosalie: “Ik was sportief, maar ineens werkten mijn spieren niet meer.” Het was een vreemde gewaarwording voor de actieve Rosalie. Waar ze zelf dacht aan ALS, bleek dit na vele onderzoeken niet het geval. De diagnose was PSMA: progressieve spinale musculaire atrofie. “Het zal wel, dacht ik”, vertelt Rosalie. “Ik kan er niets aan doen en ik kan er oud mee worden.” Na een val met de fiets besluit Rosalie niet meer te fietsen. Rosalie: “Dat ik nooit meer kan fietsen vind ik verschrikkelijk. In het voorjaar, als het chagrijnige weer ophoudt, pakken mensen massaal de fiets. Dan komt dat Leven met PSMA “Als ik moet uitleggen wat PSMA is, zeg ik: langzame ALS”, vertelt Rosalie. “Langzaamaan merk ik dat spieren het rechts en links vertikken. Voor mij houdt dit in dat ik niet meer kan opstaan uit een stoel en zonder rollator kan lopen. Toch doet het met mij gelukkig niet idioot veel. Ik moet er soms om lachen en dan denk ik: wat stom dat ik dit niet meer kan. Maar ik kan er niet mee zitten. Ik kom er wel.” Feiten over PSMA • De diagnose PSMA is niet eenvoudig te stellen. • PSMA is zeldzaam, het aantal patiënten in Nederland ligt tussen de 100 en 200. • PSMA is niet erfelijk; maar mogelijk spelen erfelijke factoren soms een rol. • PSMA kan overgaan in ALS. Meer informatie over PSMA is te vinden op de site van ALS Centrum Nederland: als-centrum.nl/themas/psma.
6 Hulp, kennis en een luisterend oor voor mensen met PSMA Rosalie: “Natuurlijk merk ik dat ik achteruit ga. Maar het kost te veel tijd om stil te staan bij wat ik niet meer kan.” Nuchter als ze is heeft Rosalie dan ook altijd gekeken naar wat ze wél kan. “Het ergste vond ik dat ik moest stoppen met mijn werk als coördinator in het familiehuis van Brandwondencentrum Beverwijk. Dat was mijn lust en mijn leven”, vertelt ze. Om dit gat op te vullen, is Rosalie actief in de cliëntenraad van Heliomare, geeft ze Nederlandse les aan immigranten en gaat ze twee keer per week naar de sportschool. “Ik ben bijdehand genoeg. Ik regel het wel.” PSMA: een eenzame strijd Wat Rosalie wel dwarszit, is het gebrek aan informatie over PSMA. “Ik heb ervaren dat er voor PSMA, net als PLS, weinig aandacht is”, zegt Rosalie. “Mensen krijgen de diagnose PSMA of PLS en kunnen daar vervolgens Als je geconfronteerd wordt met de ziekte PSMA komt er veel op je af. Team Patiëntencontact van Stichting ALS Nederland biedt je een luisterend oor en helpt je graag op weg met kennis en ervaring. Zij zijn bereikbaar via 088-66 60 333 of patientencontact@als.nl. Voor patiënten die in contact willen komen met lotgenoten is er de besloten Facebookgroep ‘lotgenoten ALS/PSMA/PLS’. niets over vinden. Dat maakt het voor sommigen een eenzame strijd.” En juist voor die mensen zou meer aandacht voor PSMA goed zijn zegt ze. “Patiënten kunnen er veel aan hebben. Het zou mooi zijn als iemand zich opwerpt als vraagbaak voor PSMA- en PLSpatiënten. Iemand die een luisterend oor biedt, tips geeft en patiënten met elkaar in contact brengt. Geef PSMAen PLS-patiënten een deskundig klankbord.”
COLUMN Elke euro telt. En elke actie verdient onze aandacht. Més que un club. Dat is de slogan van FC Barcelona. Meer dan een club. Hetzelfde geldt voor de acties en evenementen voor Stichting ALS Nederland. Ze leveren niet alleen geld op en meer bekendheid voor PSMA, PLS en ALS. Het is vaak ook een manier om onmacht om te zetten in daadkracht. Iets doen kan helpen bij het verwerken van verdriet om de diagnose. Het kan een manier van herdenken zijn, als het gaat om iemand die er niet meer is. Het kan een gevoel van saamhorigheid geven. Voor een grote groep mensen die tegelijk het water in springt, maar ook voor een gezin. Voor Vincent Cornelissen en zijn gezin gaf het organiseren van de ALS Lenteloop houvast. Het werd een manier om samen het verdriet om zijn diagnose te kunnen dragen. Om met elkaar iets waardevols te creëren in plaats van lijdzaam af te moeten wachten op wat komen gaat. Acties en evenementen vormen vanaf het ontstaan van onze stichting de grootste inkomstenbron. Dit jaar gaat het om een kleine vier miljoen euro. Een té grote afhankelijkheid van evenementen kan kwetsbaar maken, zoals we tijdens de coronapandemie hebben ervaren. Daarom investeren we ook veel in het werven van donateurs en het organiseren van bijvoorbeeld loterijen: dat leidt tot een meer voorspelbare en constante bron van inkomsten. Niettemin blijven acties en events extreem belangrijk. En verdienen zij allemaal evenveel aandacht. Zelfs al stelt dit ons, als kleine organisatie met 14 werknemers, soms voor een uitdaging. Het moet, want in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS telt elke euro. Maar daarnaast: alles wat je aandacht geeft groeit. Elk klein, particulier evenement kan uitgroeien tot een landelijk evenement dat het journaal haalt. Iwan Sweebroek, Gert-Jan Pijl en zijn vrouw Irmgard besloten tien jaar geleden één keer de Mont Ventoux te beklimmen. Ze hadden nooit kunnen hopen dat hun initiatief een Gorrit-Jan Blonk, Directeur van Stichting ALS Nederland, over het belang van particuliere acties. jaarlijks terugkerend event zou worden dat nu al tien miljoen euro heeft opgeleverd. De talloze Swims in het hele land zijn, sinds de allereerste editie van de Amsterdam City Swim, een heuse beweging geworden, die niet meer weg te denken is uit ons land. Acties en evenementen vormen vanaf het ontstaan van onze stichting de grootste inkomstenbron. Elke euro telt. Daarom zijn we net zo blij met de broertjes Tim en Niels uit Lelystad die voor het derde jaar op rij pannenkoeken bakten. Dit jaar haalden ze 847 euro op en kwamen ze de cheque vol trots op ons kantoor aanbieden. Of met de vriendinnen Katja en Hedy, wiens goede vriend de diagnose ALS kreeg, die 11.000 euro bij elkaar fietsten. Dat we het volste vertrouwen hebben in het belang van acties om ALS de wereld uit te helpen, valt ook op te maken uit het feit dat we Team Acties & Events onlangs hebben uitgebreid. Op deze manier kunnen we iedereen die iets wil organiseren nog beter ondersteunen en de aandacht geven die zij verdienen. 7
Kalender 2022 - 2023 Patiënten- en Naastendag Wat: informatieve bijeenkomst voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten Waar: Bunnik Wanneer: zaterdag 19 november 2022 Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag ALS Familiedag Wat: informele bijeenkomst voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten Waar: nader te bepalen Wanneer: zondag 25 juni 2023 Meer weten: als.nl/als-familiedag ALS Sunrise Walk Wat: wandelevenement Waar: Utrecht Wanneer: nacht van vrijdag 10 op zaterdag 11 februari 2023 8 Meer weten: alssunrisewalk.nl Holland4ALS Wat: multisportevenement Waar: heel Nederland Wanneer: donderdag 18 en vrijdag 19 mei 2023 Meer weten: holland4als.nl Tour du ALS Wat: wandel/hardloop/fietsevenement Waar: Malaucène, Frankrijk Wanneer: donderdag 8 juni 2023 Meer weten: tourduals.nl Naast deze evenementen vinden er het hele jaar door nog meer leuke acties en evenementen plaats. Meer weten? Volg ons op Social Media! 2023 2022
Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Waar: Nijmegen Wanneer: dinsdag 18 t/m vrijdag 21 juli 2023 Meer weten: devierdaagsesponsorloop.nl A Local Swim Wat: zwemevenement Waar: heel Nederland Wanneer: nader te bepalen Meer weten: alocalswim.nl Amsterdam City Swim Wat: zwemevenement Waar: Amsterdam Wanneer: zondag 3 of 10 september 2023 Meer weten: amsterdamcityswim.nl 9 Nabestaandendag Wat: informele bijeenkomst voor partners/familie van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten Waar: nader te bepalen Wanneer: nader te bepalen Meer weten: als.nl/nabestaandendag ALS-Hierdaagse Wat: wandelevenement Waar: heel Nederland Wanneer: dinsdag 18 t/m vrijdag 21 juli 2023 Meer weten: alsacties.nl/campagne/hierdaagse Patiënten- en Naastendag Wat: informatieve bijeenkomst voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten Waar: nader te bepalen Wanneer: nader te bepalen Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag
10 HET GEHEIM ACHTER HET SUCCES VAN PARTICULIERE ACTIES ‘VAN IEDERE EDITIE KRIJG JE ENERGIE, DIE JE GEBRUIKT OM HET EVENEMENT HET JAAR ERNA WEER TE ORGANISEREN’ Een particuliere actie die uitgroeit tot een groots evenement met landelijke bekendheid. Het is een verhaal dat de Amsterdam City Swim, ALS Lenteloop en Tour du ALS delen. Dit jubileumjaar is hét moment om de initiatiefnemers te vragen naar het geheim achter het succes. Bij het ontstaan van een sponsorevenement spelen persoonlijke motieven vaak een rol. “Als je de diagnose ALS krijgt sta je machteloos”, vertelt Vincent Cornelissen, organisator van de ALS Lenteloop en zelf ALS-patiënt. “Maar ik dacht: ik ben niet helemaal machteloos. Er is genoeg dat ik kan doen. Er is wel een oplossing, maar we kennen ‘m nog niet. Om die oplossing te leren kennen is meer onderzoek nodig en dat kost geld.” Tijdens een van zijn eerste doorwaakte nachten vlak na de diagnose, werkte hij het plan voor een sponsorloop uit. “Ik haalde een team van vrienden bij elkaar en de organisatie van de ALS Lenteloop was geboren.” RENEE SAJET VINCENT CORNELISSEN IRMGARD EN GERT-JAN PIJL MIKKEL HOFSTEE
INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO’S: PRIVÉ ARCHIEF Van besloten sponsortocht naar evenement Bij Gert-Jan Pijl en zijn vrouw Irmgard was de diagnose ALS bij hun (schoon)vader de aanleiding om een gesponsorde fietstocht op te zetten. Tour du ALS, ooit bedoeld als fietstocht voor een besloten groep vrienden, groeide al snel uit tot een groot publiekelijk evenement. Hetzelfde gebeurde met de Amsterdam City Swim. Na een gesponsorde zwemtocht in Turkije, met hun zieke vriend Weert-Jan Weerts als motivatie, leek het de vriendengroep van Mikkel Hofstee en Renee Sajet mooi om zelf een zwemevenement op poten te zetten. Mikkel: “We dachten: waarom duiken we de grachten van Amsterdam niet in?” En zo geschiedde. Met dank aan het enthousiasme van de directeur van Waternet en hulp van onder meer gemeente Amsterdam en de KNRM was de eerste editie een feit. De rest is geschiedenis. Volgens Vincent zit de sleutel tot succes ook in een laagdrempelig karakter. “Bij de ALS Lenteloop was het idee altijd: iedereen moet mee kunnen doen. Daarom hielden we de inschrijfkosten laag en hadden we onze ALS Special: 500 meter die op allerlei manieren, bijvoorbeeld met rollator, kon worden afgelegd.” En wat is de aantrekkingskracht van de Amsterdam City Swim? Renee: “De locatie, onder andere. Het blijft uniek dat je door de Amsterdamse grachten mag zwemmen.” De machteloosheid zijn we in ieder geval één dag per jaar de baas. Groter dan gedacht Van een gesponsorde fietstocht met vrienden naar groots evenement met landelijke bekendheid. Tour du ALS was die eerste editie al groter dan van tevoren gedacht. Gert-Jan: “Door een website en de professionele online marketingkennis van onze schoonzoon kwamen er ruim 60 deelnemers bij. Uiteindelijk reden we met 70 mensen, wat 109.000 euro opleverde. Dat succes vroeg om een vervolg.” Ook de ALS Lenteloop bleek direct bij de start een succes. “Het aantal deelnemers was die eerste editie 1.500. Dat was tevens het maximum, dus we moesten de inschrijfperiode eerder stoppen”, vertelt Vincent. De Amsterdam City Swim omschrijven Mikkel en Renee als ‘een uit de hand gelopen grap’. Waar het aantal inschrijvingen voor de eerste editie een tijdje bleef steken op 300, ging het zwemevenement uiteindelijk van start met maar liefst 1.000 deelnemers. De succesformule Wat is het geheim om van een particuliere actie een landelijk succes te maken? “Het gevoel om als één familie ALS de wereld uit te trappen”, zegt Gert-Jan. “Dat is wat je tijdens Tour du ALS beleeft tot in je hart en ziel. Het is waanzinnig en uniek. Een ‘once in a lifetime experience’.” Jubileumjaar Dit jaar was een mijlpaal voor alle drie de evenementen. Waar de ALS Lenteloop stilstond bij het zevende jaar, keken Tour du ALS en de Amsterdam City Swim alweer terug op 10 mooie jaren. Gert-Jan: “Deze tiende editie van Tour du ALS was er één met een gouden randje. We zijn trots dat we de afgelopen jaren zoveel mensen hebben mogen inspireren en enthousiasmeren.” Renee is ook trots: “Het is overweldigend hoeveel mensen de ziekte ALS kennen en ermee te maken krijgen. Ik ben elke editie van de Amsterdam City Swim weer onder de indruk van de verhalen. Het raakt me iedere keer opnieuw.” Ook Vincent kijkt met trots terug op alle edities van de ALS Lenteloop: “Het is elke keer prachtig om te zien. Voor mij, maar ook voor andere patiënten. De machteloosheid zijn we in ieder geval één dag per jaar de baas.” ‘We blijven doorgaan’ “Van iedere editie krijg je energie die je gebruikt om het evenement het jaar erna weer te organiseren”, vertelt Vincent. Toch vond dit jaar de laatste ALS Lenteloop plaats. “Mijn eigen energie wordt beperkter en inleveren op de kwaliteitsstandaard wil ik niet. We stoppen op het hoogtepunt.” Tour du ALS en de Amsterdam City Swim zullen in 2023 weer van start gaan, al vinden ook daar veranderingen plaats. Zo stoppen Gert-Jan en Irmgard als organisatoren van Tour du ALS. Gert-Jan: “Het evenement is een lang leven beschoren. Irmgard en ik maken een diepe buiging naar iedereen die verbonden is aan het succes van Tour du ALS. Samen hebben we dit mogelijk gemaakt. Wij blijven betrokken als ambassadeur.” Voor Renee was dit jaar haar laatste als voorzitter van het bestuur van de Amsterdam City Swim. Vanaf de volgende editie neemt iemand anders het stokje over. Van stoppen is nog lang geen sprake. Mikkel: “ALS biedt geen hoop. Dat is in de 10 jaar dat we dit organiseren nog niet veranderd. We blijven doorgaan.” 11 Kom ook in actie tijdens Tour du ALS of de Amsterdam City Swim. Meer informatie: tourduals.nl of amsterdamcityswim.nl.
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: INGRID BRONS BEELD: ERIK KOTTIER De verschillen en overeenkomsten tussen PLS, PSMA en ALS PLS, PSMA en ALS worden vaak in één adem genoemd. Logisch, want de ziekten hebben veel overeenkomsten. Maar verschillen zijn er ook. Wouter van Rheenen, neuroloog bij UMC Utrecht, vertelt hoe het zit. “PLS, PSMA en ALS zijn de belangrijkste ziekten van de motorische zenuwcellen.” Wouter begint met de overeenkomsten: primaire laterale sclerose (PLS), progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en amyotrofische laterale sclerose (ALS) zijn alle drie aandoeningen van de motorische zenuwcellen of neuronen. “Er zijn twee soorten motorische neuronen: centrale en perifere”, legt Wouter uit. “De centrale motorische neuronen vervoeren signalen vanuit de hersenen naar het ruggenmerg. De perifere motorische neuronen lopen van de hersenstam en het ruggenmerg naar de verschillende spieren. Zowel aandoeningen aan het centrale motorische zenuwstelsel als aandoeningen aan het perifere motorische zenuwstelsel zorgen dat je je spieren niet meer goed kunt besturen. Maar het uit zich op een andere manier.” PLS tast de centrale motorische neuronen aan, PSMA de perifere motorische neuronen. Bij ALS zijn de centrale en de perifere motorische neuronen beide aangedaan. “Samen zijn PLS, PSMA en ALS de belangrijkste ziekten van de motorische zenuwcellen.” Hoe reageren de spieren? “Op de polikliniek kunnen we goed vaststellen welke motorische zenuwcellen zijn aangedaan”, vertelt Wouter. “Zijn het de centrale motorische neuronen? Dan worden de spieren stijf. Wij herkennen dit aan de (te) springerige, hoge reflexen van de spieren.” Als de perifere motorische neuronen betrokken zijn, worden de spieren snel dun. “Dan worden ze slap. Dat kunnen we zien, maar ook aantonen met een elektromyogram of EMG. Dan meten we de activiteit van een spier met een heel dun naaldje.” Het diagnostisch proces begint dus altijd met een onderzoek naar welke motorische zenuwcellen betrokken zijn. Samen zijn PLS, PSMA en ALS de belangrijkste ziekten van de motorische zenuwcellen. Diagnose complexer Stel dat alleen de centrale of alleen de perifere zenuwcellen zijn aangedaan. Is de diagnose PLS of PSMA dan snel gesteld? “Nee, zo eenvoudig is het helaas niet”, zegt Wouter. “Als beide motorische neuronen – centraal en perifeer – zijn betrokken, weten we vrij snel zeker dat het ALS is. Die diagnose kunnen we vaak in één dag stellen bij het ALS Centrum Nederland . Daar zijn namelijk niet veel andere verklaringen voor. Bij PLS en PMSA is dat anders. Er zijn namelijk best veel andere ziekten die alleen op de centrale motorische neuronen of alleen op de perifere motorische neuronen werken. Dat zijn 13
zeldzame ziekten, maar die moeten we wel uitsluiten. Ook willen we echt zeker weten dat het toch geen ALS is. Dat maakt de diagnose complexer. En daardoor gaat daar vaak meer tijd overheen.” 14 PLS heeft een langzamer beloop Ook al duurt het stellen van de diagnose langer, de meeste mensen zijn blij te horen dat ze geen ALS maar (waarschijnlijk) PLS hebben. Wouter: “PLS heeft een veel langzamer beloop dan ALS. Omdat PLS op de centrale motorische neuronen werkt, hebben patiënten last van stijve spieren. Ze zijn minder soepel, gaan houterig lopen. De fijne motoriek in de handen wordt minder. Spreken gaat trager. Maar die stijfheid sluipt er heel langzaam in. Daarom hebben we afgesproken dat we het PLS noemen als een patiënt vier jaar lang echt alleen klachten van de centrale motorische neuronen heeft. Het is geen uitzondering dat mensen met PLS tien jaar of langer met hun ziekte leven.” PSMA lijkt meer op ALS Ook voor een deel van de mensen met PSMA geldt dat hun ziekte langzamer gaat dan ALS. Maar nie voor álle mensen met PSMA. “Bij de laatste groep lijkt het beloop van PSMA veel op dat van ALS”, vervolgt Wouter. “De klachten zijn vergelijkbaar. En ook de snelheid waarmee het gaat. Ze krijgen binnen een jaar forse zwakte van de benen en/of de armen en redelijk snel ook zwakke ademhalingsspieren. Daarom maken de nieuwste criteria voor ALS geen onderscheid meer tussen ALS en PSMA.” Dat heeft ook voordelen voor PSMA-patiënten, aldus Wouter. “Vroeger mochten mensen met PSMA aan een heleboel medicijnstudies niet meedoen omdat ze niet aan de criteria voldeden. De nieuwe criteria maken dat voor toekomstige studies wel mogelijk, en dat is fijn want als we een medicijn vinden, willen we dat natuurlijk ook graag aan mensen met PSMA geven. Deze criteria gelden nog niet voor de huidige studies, maar bij toekomstige studies hopen we dat deze wel van toepassing worden.” Niet perfect, wel zinnig Er is ook een groep mensen met PSMA die veel langzamer achteruitgaat. Dat komt bij ALS ook weleens voor, maar bij PSMA is deze groep veel groter. aak kunnen we al vrij snel ten of mensen in de langzame oep zitten. Meestal zijn deze atiënten wat jonger. Ook lopen ze vaak al vrij lang met de klachten rond voordat ze bij een neuroloog komen en de diagnose wordt gesteld.” Dat PSMA en ALS nu als één ziekte worden gezien, doet geen recht aan deze groep. “Daarom maken wij het onderscheid ussen PSMA en ALS voor deze oep nog wel. Al met al is de indeling PLS, PSMA en ALS dus niet . Zeker als je bedenkt dat mensen die al langere tijd PLS of PSMA hebben, vaak toch ook afwijkingen in de perifere of centrale motorische neuronen blijken te hebben. Maar voor de prognose is de indeling wél zinnig. Patiënten weten beter wat ze kunnen verwachten. En wij kunnen onze zorg beter afstemmen op wat mensen nodig hebben. Want dat is wat we uiteindelijk willen: dat mensen de best mogelijke zorg krijgen.”
Inspiratie Zwemevenement Vecht tegen ALS Zaterdag 3 september was de dag van Vecht tegen ALS. Op initiatief van Renske Harte-Sluman zwommen honderd mensen in de Vecht om geld op te halen voor onderzoek naar de dodelijke ziekte. Aan het einde van de dag konden de organisatie en deelnemers moe maar voldaan genieten van een prachtig bedrag op de cheque: 63.135 euro. Geweldig! Renske startte de actie ter nagedachtenis aan haar goede vriend Rob, die aan ALS overleed. Wat een mooi initiatief. Benefietconcert ‘House of Cards’: Popkoor Fitis Tijdens het benefietconcert ‘House of Cards’ op vrijdag 8 juli werd er prachtige muziek gespeeld. Opgedragen aan Hanno Bos, die in 2014 de diagnose ALS kreeg, door Popkoor Fitis. Extra bijzonder: deze avond werd het nummer ‘House of Cards’, gemaakt door ALS-patiënt Rob van Horssen en Marvin Dee, in kooreditie uitgevoerd. De speciale editie en de fantastische opbrengst van 1.100 euro maakten het een avond met een gouden randje. 15 TE Connectivity in actie Bananencake bakken “Ik ben Julia van der Vaart en ik ben nu 8 jaar en ik woon in Eindhoven. Mijn opa heeft ALS. Ik vind dat erg en hoop dat er snel een medicijn komt en dat iedereen weet dat het belangrijk is dat onderzoekers weten hoe ze mensen met ALS beter maken. Daarom wilde ik geld inzamelen.” En dat is gelukt! Met de verkoop van een heerlijke zelfgemaakte bananencake haalde Julia 20,50 euro op. Fantastisch! Heel veel dank Julia! Toen hun collega Bart getroffen werd door ALS, kwam TE Connectivity op meerdere manieren in actie. Naast een prachtige donatie, zette het bedrijf zich in als sponsor én deelnemer tijdens het 10e jaar van de Amsterdam City Swim. Hiermee haalden zij een prachtig bedrag op van ruim 8.000 euro. Je als bedrijf inzetten voor een goed doel als Stichting ALS Nederland levert veel op, benadrukt Eric Leijtens, Managing Director: “ALS is een vreselijke ziekte. Door een gezamenlijke actie op te zetten, creëer je veel positieve energie met je collega’s. Dit versterkt het teamgevoel binnen het bedrijf.” Lees het hele interview op als.nl/interviews/bedrijf-te-connectivity. Kom ook in actie voor onderzoek naar ALS, check alsacties.nl! FOTO: DIANA BOGAERT IN KOOR TEGEN ALS € 1.100 ZWEMMEN IN DE VECHT € 63.135 JULIA STEUNT OPA € 20,50 RESULTAAT RUIM € 8.000
VOORZITTER VAN STICHTING PLS JOS LOTZ ‘IK HOOP VOOR DE GENERATIE NA MIJ DAT ER EEN BEHANDELING WORDT GEVONDEN’ Het duurde bijna dertig jaar voor Jos Lotz (76) de juiste diagnose, PLS, kreeg. Dat lot wil hij anderen besparen. ‘Als we onze stem niet laten horen, zullen we altijd zeldzaam blijven.’
INTERVIEW PATIËNT TEKST: BIBEJAN LANSINK FOTO: PRIVÉ ARCHIEF Achteraf bekeken viel alles voor Jos Lotz op zijn plek, toen de neuroloog hem in 1999 vertelde dat hij primaire laterale sclerose had. Toen hij nog geen dertig jaar oud was, verminderde ineens zijn sprongkracht tijdens het volleyballen. De sport die hij op hoog niveau beoefende. In de jaren erna kwamen er steeds meer symptomen bij: hernia-achtige rugklachten, verminderde spieromvang, veel struikelen. Het leidde ertoe dat Lotz op zijn achtendertigste werd afgekeurd voor zijn werk in de metaalindustrie. Jaren van voortmodderen en vruchteloze doorverwijzingen, onder meer naar een psycholoog en een psychiater, volgden. “Maar ik heb altijd geweten dat het niet tussen mijn oren zat”, vertelt Jos Lotz, die aangewezen is op een spraakcomputer en de vragen van de journalist per e-mail beantwoordt. “Tot mijn vrouw en twee kinderen constateerden dat ik liep alsof ik dronken was. Inmiddels had ik een nieuwe huisarts die vermoedde dat er neurologisch iets mis was. Dat werd na maanden van onderzoek bevestigd door een neuroloog in een academisch ziekenhuis.” Positief in het leven staan Het was prettig dat er eindelijk een einde kwam aan de zoektocht, zegt hij. “Ik was ook opgelucht voor mijn kinderen dat het geen erfelijke aandoening is.” Tegelijkertijd was de wetenschap dat PLS een progressieve ziekte is waarover nauwelijks iets bekend is, niet makkelijk. Lotz: “Je komt toch een beetje aan de zijkant van het leven te staan. Ik vond het moeilijk dat ik met veel activiteiten, onder meer als volleybalcoach, moest stoppen.” Toch lukte het hem om positief in het leven te blijven staan. “Vooral door me te richten op wat ik nog wél kan. Met steun van mijn familie en mijn zorgverleners, die zich inzetten om mij een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven.” Iets waar hij veel voldoening uit haalt, is het delen van zijn ervaringen met lotgenoten, onder meer op zijn eigen website josLotz.nl. “Er was rond de eeuwwisseling nauwelijks informatie te vinden over PLS. Ik ben me toen gaan verdiepen in het bouwen van websites en zelf informatie gaan verzamelen. Dat was voor mij een welkome invulling van de dag. Sommige mensen printten alle teksten op mijn site uit en gingen daarmee naar hun arts.” Hij geeft nu ook voorlichting aan studenten van zorg-relateerde opleidingen. “Ik haal veel voldoening uit de interesse en leergierigheid van deze studenten. Zo zijn er nu drie fysiotherapeuten in opleiding die een scriptie schrijven over fysiotherapie bij PLS.” Jos vindt dat PLS meer aandacht verdient zodat meer mensen kans hebben om de juiste zorg te ontvangen. “Helaas wordt er bij PLS-patiënten, in tegenstelling tot bij ALS-patiënten, nog geen DNA-onderzoek gedaan. Terwijl de aandoeningen aan elkaar verwant zijn. Voor mezelf heb ik mijn ziekte een plek gegeven. Maar ik hoop toch voor de generatie na mij mee te maken dat er een behandeling wordt gevonden. Al is het maar een remmend effect of een manier om meer controle over het lichaam te houden.” Als we onszelf niet laten horen, zullen we altijd zeldzaam blijven. Tijdig met hulpmiddelen leren omgaan Tot die behandeling er is heeft Lotz een advies voor lotgenoten. “Zorg dat je woon- en leefomgeving snel toegankelijk worden gemaakt. En leer tijdig om te gaan met hulpmiddelen die je kwaliteit van leven vergroten. Schaf ze al eerder aan dan echt nodig, want tegen die tijd is het te laat om er behendig mee te worden.” Voor hemzelf wordt ‘wat nog wél kan’ steeds minder. “Ik geniet zeer van het verzorgen van de fuchsia’s in onze tuin. Zo dwing ik mezelf om elke dag te bewegen. ‘Gaat niet, bestaat niet’: die uitdrukking heeft mij ver gebracht. En ik ben dankbaar voor iedere ochtend dat mijn vrouw en ik wakker mogen worden en ’s avonds weer kunnen gaan slapen.” Hij hoopt dat anderen met PLS hun ervaringen en oplossingen óók delen, om het leven met deze aandoening zo goed mogelijk aan te kunnen. “Als we onszelf niet laten horen, zullen we altijd zeldzaam blijven.” Jos Lotz is voorzitter van Stichting PLS, de patiëntenvereniging voor PLS-patiënten. Meer informatie: p-l-s.nl Patiëntenvereniging APV heeft speciaal voor PLS een contactpersoon in het contactteam: contactteam@alspatientenvereniging.nl of 088-66 60 399. 17
December cadeautips! December is een feestmaand, een maand waarin naastenliefde centraal staat. We willen laten weten dat we aan elkaar denken door tijd met elkaar door te brengen of elkaar cadeau(tjes) te geven. Ben jij dat ook van plan? Wij hebben nog wat leuke tips! Oranje ALS-sokken € 9,99 Met deze opvallende sokken blijven je voeten niet alleen lekker warm, ze zien er ook nog eens leuk uit! En niet onbelangrijk: van elk verkocht paar gaat 10% naar onderzoek naar ALS. Gooi ze snel in je winkelmandje en maak iemand (of meerdere mensen) in jouw omgeving blij met dit originele cadeau. Verkrijgbaar op medsocks.com. ‘In Good & Bad Times’ armbandjes € 24,95 18 Laat jouw dierbare zien dat je om hem of haar geeft met dit bijzondere ‘In Good & Bad Times’ armbandje. Voor 24,95 euro (exclusief verzendkosten) ontvang je een geschenkset met twee gouden armbandjes; één om weg te geven en één om zelf te houden. Van elk verkocht setje gaat maar liefst 15 euro naar de strijd tegen ALS. Wie draag jij op deze manier voor altijd bij je? Verkrijgbaar op webshop.als.nl. Geefplatformen Stichting ALS Nederland is aangesloten bij diverse geefplatformen. Via deze platformen kun je op verschillende manieren bijdragen aan onderzoek naar ALS. Koop bijvoorbeeld een product via doelshop.nl en draag automatisch een bedrag af aan onze Stichting. Het kost je niets extra’s in tijd of in geld! Kijk op als.nl/geefplatformen voor de verschillende mogelijkheden. Documentaire ‘ALS alles anders wordt’ Geen cadeautje in de traditionele zin van het woord maar wel degelijk iets waaruit naastenliefde blijkt. De derde aflevering van ‘ALS alles anders wordt’. In deze prachtige documentaire, gemaakt door Olaf Koelewijn, worden ALS-patiënt Geert Jongeneel en zijn gezin gevolgd in hun dagelijks leven. De aflevering opent je ogen voor de kwetsbaarheid van het leven en stemt je dankbaar voor wat je hebt en kan. Een must-see, evenals de eerste twee afleveringen. Bekijk ze op als.nl/wat-is-als/video-en-film/ervaringsverhalen.
DONEREN TEKST: BBIBEJAN LANSINK FOTO: PRIVÉ ARCHIEF Rond de 85% van wat wij ophalen gaat naar kansrijk onderzoek. De norm in de goede doelen sector is 75%. Daar zijn we trots op. Marian van Eldik – relatiebeheerder Bedrijven Doneren als bedrijf Voor bedrijven die het aan tijd of mankracht ontbreekt om aan een van de acties van Stichting ALS Nederland mee te doen, kan doneren een aantrekkelijk alternatief zijn. Marian van Eldik is als relatiebeheerder verantwoordelijk voor donaties en acties vanuit bedrijven en vertelt hen graag wat de mogelijkheden zijn. Zo wijst ze bedrijven graag op de voordelen van doneren. Ten eerste vergroot je met iedere gift de kans op een toekomst voor mensen die door deze gruwelijke ziekte worden getroffen. “Het geld dat wij ophalen gaat naar kansrijk onderzoek over de hele wereld. Of naar projecten die de kwaliteit van leven van ALS-patiënten verbeteren.” Dat ‘kansrijk’ is geen loze belofte, verzekert Marian. “Ook voor mij persoonlijk was de haalbaarheid van het doel, namelijk ALS de wereld uit helpen, een voorwaarde om voor Stichting ALS Nederland aan het werk te gaan.” Bedrijven die meer willen weten over hoe het geld precies wordt besteed, kunnen altijd contact met mij opnemen, zegt ze. “Ik stuur ze met liefde onze jaarverslagen en andere rapporten. Want ook daar zijn we best trots op.” Doneren is financieel aantrekkelijk Een ander voordeel van doneren voor bedrijven is de financiële aantrekkelijkheid ervan. Iedere gift is voor een groot deel aftrekbaar van de belastbare winst en is overigens ook aftrekbaar als een bedrijf verlies heeft geleden. Veel bedrijven hebben bovendien een apart budget gereserveerd voor doelen die in lijn zijn met hun MVO-doelstellingen. “Dat geld mag niet worden meegenomen naar het nieuwe kalenderjaar en gaat in het daarop volgende jaar verloren. Terwijl het zo goed besteed kan worden.” Fiscale voordelen Met een donatie aan Stichting ALS Nederland laat je als bedrijf zien dat je maatschappelijk betrokken bent. Daarbij is het goed om te weten dat je de gift bij de belasting kunt aftrekken, als deze aan bepaalde voorwaarden voldoet. Meer informatie: als.nl/bedrijven/fiscale-voordelen. 19 Emotionele bankrekening In gesprekken met bedrijven heeft Marian het ook wel over hun emotionele bankrekening versus de financiële. Ze heeft regelmatig contact met ALS, PSMA en PLSpatiënten. Laatst nog met een vader van twee jonge kinderen, die de familiaire variant van ALS heeft. “Ook zijn zus heeft ALS, en hun vader is aan de ziekte overleden. Hij beseft dat een behandeling voor hem te laat zal komen, maar hij hoopt zo dat zijn kinderen dit lot bespaard blijft. Hoe mooi zou dat zijn? Maak de balans op voor je emotionele bankrekening en doneer ook met jouw bedrijf voor een wereld zonder ALS.” Meer weten over doneren met jouw bedrijf aan de strijd tegen ALS? Neem contact op met Marian van Eldik, relatiebeheerder Bedrijven: m.vaneldik@als.nl, 06-11 45 95 11.
Momentum De eerste seconden ontwaken, tussen slaap en werkelijkheid Tussen dromen en weer doorgaan, wanneer alles simpel lijkt Een toekomst zoals hij vertrouwd was, waar alles nog kon en mag soms het mooiste moment van de dag Sasha Groen Die eerste paar seconden, Geen tijd te verliezen. De klok tikt. Er is dringend een oplossing nodig voor ALS, PSMA en PLS. Steun wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze ziekten. Doneer op als.nl.
1 Online Touch