REDACTIONEEL COLOFON PSMA en PLS in de schijnwerpers Tot een paar jaar geleden hadden wij het in onze communicatie vooral over ALS, zonder daarbij nadrukkelijk ook de varianten PLS en PSMA te benoemen. Nu zijn er overeenkomsten tussen de ziekten, maar ook belangrijke verschillen. Neuroloog Wouter van Rheenen zet deze in het interview op bladzijde 12 helder uiteen. PLS en PSMA zijn zeldzamer dan ALS. Dat betekent ook dat een diagnose soms lang op zich laat wachten. In het geval van Jos Lotz duurde het maar liefst dertig jaar voor hij eindelijk wist wat hem mankeerde. Zowel hij als PSMA-patiënt Rosalie van Rijn-Rozeman vertellen in dit nummer dat het gebrek aan informatie over hun respectievelijke ziekte hun strijd ertegen soms eenzaam maakt. Zij voelen zich niet altijd gezien en gehoord. Voor ons is dat een van de redenen geweest dat wij PSMA en PLS nu wél expliciet, naast ALS, benoemen in al onze uitingen. Ook besteden we vaker aandacht aan deze verschillende varianten van ALS, zoals in dit nummer. Als Rosalie van Rijn-Rozeman aan anderen moet uitleggen wat haar mankeert, heeft ze het vaak treffend over ‘langzame ALS’. Al zijn er ook mensen die al tientallen jaren met ALS leven. Achter dat woord ‘langzaam’ schuilt echter wel een lange lijdensweg met steeds meer beperkingen. Ik ben zelf iemand die haar tijd regelmatig te optimistisch inschat. Duidelijker gezegd: ik ben vaak aan de late kant voor afspraken. Voor mij is het dan geen probleem om snel wat spullen bij elkaar te grissen en naar mijn fiets of trein te hollen. Ik sta daar nauwelijks bij stil. Terwijl de deur uit zien te komen voor mensen met PSMA, PLS en ALS iedere dag een enorme opgave is en zij daar vaak hulp van anderen voor nodig hebben. Er is maar één manier om PSMA, PLS en ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en een behandeling. Dit onderzoek is helaas volledig afhankelijk van giften. Op bladzijde 19 vertelt onze relatiemanager Marian waarom het ook voor bedrijven interessant kan zijn ons te steunen. Aan het einde van het jaar krijgen wij traditiegetrouw meer giften dan in de rest van het jaar. Ik hoop dat dit ondanks alle prijsstijgingen dit jaar weer zo zal zijn. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of remmen. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Kiki Riemens-Kruize, Michiel Scheeren, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Gorrit-Jan Blonk, Ingrid Brons, Vincent Cornelissen, Sascha Groen, Mikkel Hofstee, Leonard Fäustle, Erik Kottier, Bibejan Lansink, Jos Lotz, Irmgard en Gert-Jan Pijl, Wouter van Rheenen, Rosalie van Rijn-Rozeman, Renee Sajet, Brenda van Veen/ Trés Content Tekstbureau. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 8.500. Dit magazine wordt drie keer paar jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Koninginnegracht 7 2514 AA Den Haag T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland COVER Fotograaf: Leonard Fäustle
3 Online Touch Home