6 Hulp, kennis en een luisterend oor voor mensen met PSMA Rosalie: “Natuurlijk merk ik dat ik achteruit ga. Maar het kost te veel tijd om stil te staan bij wat ik niet meer kan.” Nuchter als ze is heeft Rosalie dan ook altijd gekeken naar wat ze wél kan. “Het ergste vond ik dat ik moest stoppen met mijn werk als coördinator in het familiehuis van Brandwondencentrum Beverwijk. Dat was mijn lust en mijn leven”, vertelt ze. Om dit gat op te vullen, is Rosalie actief in de cliëntenraad van Heliomare, geeft ze Nederlandse les aan immigranten en gaat ze twee keer per week naar de sportschool. “Ik ben bijdehand genoeg. Ik regel het wel.” PSMA: een eenzame strijd Wat Rosalie wel dwarszit, is het gebrek aan informatie over PSMA. “Ik heb ervaren dat er voor PSMA, net als PLS, weinig aandacht is”, zegt Rosalie. “Mensen krijgen de diagnose PSMA of PLS en kunnen daar vervolgens Als je geconfronteerd wordt met de ziekte PSMA komt er veel op je af. Team Patiëntencontact van Stichting ALS Nederland biedt je een luisterend oor en helpt je graag op weg met kennis en ervaring. Zij zijn bereikbaar via 088-66 60 333 of patientencontact@als.nl. Voor patiënten die in contact willen komen met lotgenoten is er de besloten Facebookgroep ‘lotgenoten ALS/PSMA/PLS’. niets over vinden. Dat maakt het voor sommigen een eenzame strijd.” En juist voor die mensen zou meer aandacht voor PSMA goed zijn zegt ze. “Patiënten kunnen er veel aan hebben. Het zou mooi zijn als iemand zich opwerpt als vraagbaak voor PSMA- en PLSpatiënten. Iemand die een luisterend oor biedt, tips geeft en patiënten met elkaar in contact brengt. Geef PSMAen PLS-patiënten een deskundig klankbord.”
7 Online Touch Home