INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO’S: LEONARD FÄUSTLE PSMA-PATIËNT ROSALIE VAN RIJN-ROZEMAN ‘ALS IK MOET UITLEGGEN WAT PSMA IS, ZEG IK: LANGZAME ALS’ Elf jaar geleden werd bij Rosalie van Rijn-Rozeman (84) de diagnose PSMA gesteld. Over deze zeldzame spierziekte was toen, en is nog steeds, weinig informatie te vinden. Dat moet veranderen, vindt Rosalie. 5 In 2010 kreeg Rosalie last van hevige, korte krampen in haar handen, bovenbenen, nek, rug en enkel. Ook kon ze haar benen steeds minder goed gebruiken. Rosalie: “Toen ik ineens mijn benen niet meer over elkaar kon slaan dacht ik: ‘dat is toch eigenlijk raar’. Ik moest erom lachen, maar het klopte natuurlijk niet.” even heftig binnen bij me. Maar na een kwartier is dat ook weer klaar.” Geef PSMA- en PLSpatiënten een deskundig klankbord. Diagnose PSMA Rosalie: “Ik was sportief, maar ineens werkten mijn spieren niet meer.” Het was een vreemde gewaarwording voor de actieve Rosalie. Waar ze zelf dacht aan ALS, bleek dit na vele onderzoeken niet het geval. De diagnose was PSMA: progressieve spinale musculaire atrofie. “Het zal wel, dacht ik”, vertelt Rosalie. “Ik kan er niets aan doen en ik kan er oud mee worden.” Na een val met de fiets besluit Rosalie niet meer te fietsen. Rosalie: “Dat ik nooit meer kan fietsen vind ik verschrikkelijk. In het voorjaar, als het chagrijnige weer ophoudt, pakken mensen massaal de fiets. Dan komt dat Leven met PSMA “Als ik moet uitleggen wat PSMA is, zeg ik: langzame ALS”, vertelt Rosalie. “Langzaamaan merk ik dat spieren het rechts en links vertikken. Voor mij houdt dit in dat ik niet meer kan opstaan uit een stoel en zonder rollator kan lopen. Toch doet het met mij gelukkig niet idioot veel. Ik moet er soms om lachen en dan denk ik: wat stom dat ik dit niet meer kan. Maar ik kan er niet mee zitten. Ik kom er wel.” Feiten over PSMA • De diagnose PSMA is niet eenvoudig te stellen. • PSMA is zeldzaam, het aantal patiënten in Nederland ligt tussen de 100 en 200. • PSMA is niet erfelijk; maar mogelijk spelen erfelijke factoren soms een rol. • PSMA kan overgaan in ALS. Meer informatie over PSMA is te vinden op de site van ALS Centrum Nederland: als-centrum.nl/themas/psma.
6 Online Touch Home