GASTCOLUMN De ALS patiëntenvereniging is er voor en door de leden Drie jaar geleden kwam ALS ons gezin binnen. Mijn vrouw had al langer klachten bij bewegen en sprak soms moeizaam. Ze wilde er niet te veel aandacht aan schenken en met allerlei slimme aanpassingen dingen oplossen. Toen dat echt niet meer kon, zijn we naar de huisarts gestapt. Die had gelijk door dat er iets goed mis was. Twee spannende maanden en een aantal bezoeken later kwam in het UMC Utrecht de diagnose. Onze grootste angst werd werkelijkheid, Lineke had ALS. Wij hadden al best wat ervaring met ziekten, met altijd als eerste gedachte: wat gaan we daaraan doen? Bij ALS gaat dat dus niet op. De diagnose wordt vergezeld door de bizarre boodschap dat er geen behandeling is en dat je eraan komt te overlijden. Net als al die andere 500 mensen die dit elk jaar te horen krijgen, keer je verbijsterd terug naar huis. Radeloos. Vragen stormen door je hoofd. Hoe gaan we dat onze naasten vertellen? Geen behandeling, maar wat dan, waar vinden we toch hulp? Hoe gaan we die laatste tijd die is gegeven gebruiken? Age Veenstra, de nieuwe voorzitter van ALS patiëntenvereniging, over de impact van ALS. Lineke. Zij heeft zich tot het einde niet willen neerleggen bij haar beperkingen en zich altijd gericht op wat er nog wel mogelijk was, zelfs als dat veel te snel minder werd. Elke behandelaar kreeg op de vraag hoe het ging hetzelfde antwoord: goed! Helaas, de afloop was niet goed. In juni 2023, anderhalf jaar na de diagnose, is Lineke overleden. Kijk naar wat er wel is en doe wat je wel kan. Toen die storm een beetje ging liggen, kwam er weer zicht op de hulp die wel voor ons klaarstond. Het behandelteam met al hun disciplines, later huisarts en thuiszorg. Een eindeloze rij hulpmiddelen vulde ons huis. De vele lieve en trouwe mensen in onze omgeving waarop we altijd een beroep konden doen. En ook een patiëntenvereniging werd gevonden. Maar centraal bleef Naast het verdriet over het grote verlies, wilde ik trouw blijven aan onze lijn in het leven. Kijk naar wat er wel is en doe wat je wel kan. Zo kwam al snel de patiëntenvereniging op mijn pad, eerst met een beetje hulp en op 1 oktober jl. hebben de leden aan mij het voorzitterschap van de ALS patiëntenvereniging toevertrouwd, een eervolle taak. Samen met de andere bestuursleden en onze patiëntenadviesraad werken we voor al die mensen die geconfronteerd worden met de gevolgen van de verschrikkelijke ziekten ALS, PSMA en PLS. De vereniging is er voor en door de leden, en met een gratis lidmaatschap. We zorgen voor informatie, hulp en onderling contact, ook voor lobbyen en belangenbehartiging. En we vormen een hechte driehoek met de andere hoofdrolspelers die zorgen voor onderzoek en behandeling en voor geld hiervoor. We starten vaak concrete acties, als nieuwste het buddyproject. Er is immers geen tijd te verliezen. Meer info: alspatientenvereniging.nl 15
16 Online Touch Home