# 3 / NOVEMBER 2024 Impact na diagnose Nynke Duijff-Veenstra: “De eerste maanden hebben we er met niemand over gepraat. Dat was enorm zwaar” Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON Impact na diagnose Ruim vijf jaar geleden, ik was net begonnen bij Stichting ALS Nederland, liep ik een dag mee in het ALS Centrum. Vroeg in de ochtend kwam er een stel binnen, van ongeveer mijn leeftijd. Bij de vrouw was er een vermoeden van ALS vastgesteld en zij kwam naar het centrum voor een second opinion. De hele dag werden er testen afgenomen en aan het einde van de middag kreeg zij haar diagnose te horen. Het was duidelijk dat beiden nog hoop hadden op een gunstige uitslag, maar helaas bleek dit een slechtnieuwsgesprek. Daar zat ik in mijn witte jas terwijl de grond onder hun voeten vandaan sloeg. Wat voelde ik me klein toen ik de ontreddering in hun ogen zag. Bij het weggaan gaven ze mij nog een hand en bedankten ze me. Ik zal het nooit vergeten. Impact na de diagnose ALS, PSMA of PLS. Dat staat in dit nummer centraal. Zo legt Nynke in het interview op pagina 4 uit wat de diagnose voor haar en haar gezin betekent en hoe zij ermee omgaan. Er is geen vast recept, zoveel is duidelijk. En het gaat ook niet vanzelf. Psycholoog Aimee Zwarts en geestelijk verzorger Marc Rietveld van het ALS-behandelteam in het UMC Utrecht zien dagelijks hoe relaties onder druk komen te staan. Zij vertellen hoe zij kunnen helpen als mensen daar niet meer uitkomen. Maar het lukt families ook om ondanks de slechte tijding in harmonie te blijven of te komen. De krachten die dan kunnen loskomen, vind ik soms onwerkelijk. Onlangs zijn we genomineerd voor de Gouden Loekie van de STER, een prijs voor de beste reclamespot. Dat was nooit mogelijk geweest zonder de deelnemers aan de campagne: de patiënten en hun gezin. Juliette, de hoofdpersoon in de genomineerde spot, geeft de aftakeling letterlijk een gezicht. Ik vind het nogal wat, als je je als patiënt en familie zo kwetsbaar opstelt op nationale tv en radio. Ook de bijdrage van Anneloes zal me altijd bijblijven. Op maandag was zij nog met haar familie een hele dag in de studio voor een tweede shoot, terwijl zij wist dat zij binnen een week uit het leven zou stappen. In deze laatste dagen besloot de familie één dag door te brengen voor die campagne. Dit levert een grote bijdrage aan de zichtbaarheid van de ziekte. Die enorme betrokkenheid, dat is óók de impact van ALS, PSMA en PLS. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Maar door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Wim van Minkelen, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Sharon van Dissel, Tessa Lange, Marscha van Liefland-Hienkens, Eric van Nieuwland, Limore Noach, Marc Rietveld, Joyce van Roest, Brenda van Veen, Age Veenstra, Kim van de Wetering, Ferry Wijnhoven, Aimee Zwarts. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 12.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Kim van de Wetering
INHOUD 04 WAT DOET DE DIAGNOSE ALS MET JE EN HOE GA JE DAARMEE OM? Nynke: “Het hele ALS-traject is een kwestie van keuzes maken, van afscheid nemen en loslaten. De eerste jaren had ik het daar erg moeilijk mee, maar nu minder.” 08 ‘EEN ACTIE IS NOOIT TE KLEIN OF TE GROOT’ Sharon en Joyce van Team Acties & Events, helpen actievoerders met alles wat zij nodig hebben om hun actie tot een succes te maken.“Veel mensen zetten de onmacht die zij voelen om in daadkracht. Het is meer dan alleen geld ophalen.” 12 ‘DE WEKEN NA DE DIAGNOSE ZIJN EEN COMPLEXE PERIODE’ Psycholoog Aimee Zwarts en geestelijk verzorger Marc Rietveld van het ALS-behandelteam in het UMC Utrecht zien dagelijks hoe relaties onder druk komen te staan. 15 Gastcolumn: KIJK NAAR WAT ER WEL IS EN DOE WAT JE WEL KAN Age Veenstra, de nieuwe voorzitter van ALS patiëntenvereniging, schrijft over de radeloosheid na de diagnose ALS. En over hoe de patiëntenvereniging kan zorgen voor informatie, hulp en onderling contact. 19 ‘ZOLANG DE REMEDIE ER NIET IS, GAAN WIJ DOOR’ Beer Geeks, een Facebook-community vol bierliefhebbers, haalde in de afgelopen vijf jaar bijna 400.000 euro op met acties. Begin december trappen ze hun zesde actiejaar af met een stevig, donker bier: Hemel & Aarde. 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
DE DIAGNOSE HEEFT EEN GROTE IMPACT Nynke woont met haar man en kinderen Willem (23) en Wytske (21) in een dorp in Friesland. ‘VAN BINNEN VOEL IK ME DEZELFDE PERSOON, MAAR HET KOMT ER NIET MEER UIT’
INTERVIEW TEKST EN FOTO’S: KIM VAN DE WETERING Iedere ALS-patiënt maakt het moment mee waarop vage klachten een naam krijgen of bange vermoedens worden bevestigd: de diagnose ALS. Het einde ligt vast, de weg ernaartoe is nog onzeker. Wat doet die diagnose met je en hoe ga je daarmee om? Verandert de diagnose je als persoon? Acht jaar geleden was Nynke Duijff-Veenstra (58) een opgewekte en actieve Friezin. Ze had het druk met haar gezin met twee tieners, ze werkte als communicatie-medewerker op de griffie van Provinciale Staten van Fryslân en ze had net een opleiding HBO Communicatie afgerond. Verder was ze het liefst bezig met koken, tuinieren, schilderen, zingen, fotografie en de Friese taal: “De mooie dingen die ik om me heen zie, wil ik vastleggen, vangen in woord of beeld”. Totdat ze in 2016 steeds meer fysieke beperkingen kreeg. “Nog steeds ben ik opgewekt en actief, getrouwd en moeder van inmiddels twintigers. Maar al die bezigheden zijn vrijwel allemaal verleden tijd.” Al in 2014 vermoedde Nynke dat ze ALS had. In oktober dat jaar ging ze naar de huisarts vanwege spraakproblemen. “Op oudejaarsdag kreeg ik het nieuws dat de neuroloog meende dat het inderdaad ALS kon zijn. Een moment dat ik nooit zal vergeten.” De uiteindelijke diagnose kwam in april 2016: ze had primaire laterale sclerose. Ze was opgelucht, het was ‘maar’ PLS. “We maakten ons er niet heel druk om; het was vooral mijn spraak die raar was en één hand deed het niet goed. We konden zelfs vaak om mijn onhandigheid en alle spraakverwarringen lachen. Ik begon een revalidatietraject en we gingen gewoon door met ons leven.” Bagatelliseren Maar langzaamaan kreeg Nynke meer problemen en lopen werd moeilijker. In juni 2019 kreeg ze alsnog de diagnose ALS. “Mijn man lag in het ziekenhuis na een zware operatie en om de kinderen niet nog ongeruster te maken, hebben we er de eerste maanden niet over gepraat. Met niemand. Dat was voor mij een enorm zware tijd. Achteraf gezien had ik het iemand moeten toevertrouwen.” Toen de tijd rijp was, vertelde ze het aan de kinderen, collega’s en anderen. Die schrokken natuurlijk. Maar Nynke vertelde er direct bij dat ze volgens de neuroloog waarschijnlijk langzaam achteruit zou gaan omdat haar ziekte vanuit PLS was ontstaan. “We gingen er nuchter mee om. Mijn man en kinderen hebben geleidelijk taken in en om het huis overgenomen. Zelf ben ik continu bezig met anticiperen en oplossingen te vinden voor nieuwe beperkingen. Dat lukt nog heel goed, ik maak er bijna een sport van om de ziekte een stap vóór te blijven.” Ook nu de ziekte vordert blijven ze kalm, zegt Nynke. “Het is geen onderwerp van zware gesprekken in ons gezin; ik heb juist de neiging om het te bagatelliseren.” ALS heb je samen, zeggen ze, maar dat is niet vanzelfsprekend. Grote impact Dat klinkt misschien makkelijker en stoerder dan het is – de diagnose heeft wel degelijk een grote impact gehad. “Mijn man is nog nuchterder dan ik ben en kan weinig met emoties. Zijn rationele benadering helpt ons om mijn ziekte niet te problematiseren, maar soms komt het hard en onverschillig over. ALS is vooral míjn probleem. Ik kan gelukkig nog steeds mijn eigen boontjes doppen, maar dat wringt wel eens. ALS heb je samen, zeggen ze. Maar dat is niet vanzelfsprekend.” Anderzijds heeft Nynke door de ziekte nieuwe vrienden gekregen en zijn oude bekenden weer in haar leven gekomen. “Dat is prettig, want zij kennen me zoals ik vroeger was, waardoor ik me normaal en mezelf voel. Ik vind het vreselijk frustrerend dat kennissen van na de diagnose alleen de ‘gemankeerde’ versie van mij zien. ‘Dit is wie ik ben!’, wil ik soms roepen.’’ Afscheid nemen en loslaten Als je de dingen waarvan je houdt niet meer kunt en een spraakcomputer nodig hebt om te praten, doet dat iets met je. “Van binnen voel ik me dezelfde persoon, maar het komt er niet meer uit. Ik ben terughoudend geworden 5
Nynke in haar werkkamer: “Hier ‘woon’ ik een groot deel van de dag.” 6 in wat ik zeg, en ook mijn humor houd ik voor mezelf omdat misverstanden snel ontstaan. Het is veel te vermoeiend om dingen steeds uit te leggen. Ik wil er van alles uitflappen en meedoen met het ‘grotemensengesprek’, maar door schade en schande wijs geworden, houd ik me vaak maar stil. Ik ben geen actieve speler meer, maar een toeschouwer in mijn eigen leven.” Details uit de kast met creatieve spullen: “De mooie dingen die ik om me heen zie, wil ik vastleggen, vangen in woord of beeld.” Achteraf gezien had ik het iemand moeten toevertrouwen. Nynke schrijft en fotografeert veel en publiceert dat op haar blog (www.sprakeloosje.nl). Daarin kan ze veel van zichzelf kwijt, maar het kost ook veel tijd die ze dan niet kan besteden aan ándere dingen die ze nog wil doen. “Het hele ALS-traject is een kwestie van keuzes maken, van afscheid nemen en loslaten. Het is een doodlopende weg van ‘nooit meer’ en laatste keren. De eerste jaren had ik het daar erg moeilijk mee, maar nu minder. Als het aftakelingsproces zo lang duurt, dan treedt er toch een soort gewenning op. Behalve de jaarlijkse longmeting, dat is altijd weer een spannend moment. Als de ademhalingsspieren het laten afweten, dan wordt het een ander verhaal. Gek genoeg denk ik niet aan de laatste fase, terwijl ik graag controle heb en niets aan het toeval wil overlaten.” Kostbare tijd Het goede dat ALS haar gebracht heeft, is tijd voor vrienden en familie. “Ook is er nu ruimte voor al die dingen die ik ‘later’ wilde doen. Schrijven, met foto’s bezig zijn, lekker rommelen in oude spulletjes. Helaas kost dat door alle beperkingen toch weer zo veel tijd en energie dat ik er amper doorheen kom.” Wat Nynke anderen met de diagnose ALS op het hart wil drukken: “Heb geduld met jezelf. Heb vertrouwen in jezelf. Wees dankbaar voor alles wat je hebt gekund en gedaan en verspil je kostbare tijd hier op aarde niet. Maak ervan wat je kunt.” ALS Wegwijzer De ALS patiëntenvereniging biedt patiënten en naasten ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven. Hun ALS Wegwijzer is bedoeld om wat makkelijker internetinformatie te kunnen vinden over de ziekte en over het omgaan met de ziekte passend bij de fase waar je je in bevindt als patiënt of naaste. Scan & lees
COLUMN Onmacht en daadkracht Begin september plonsde ik alweer voor de derde keer in de grachten van onze hoofdstad en deed mee aan de Amsterdam City Swim. De sfeer was waanzinnig. Het was een zonovergoten dag, het water was goed op temperatuur en overal waren vrijwilligers en deelnemers in de weer om het evenement tot een succes te maken. Het publiek aan de kant moedigde de zwemmers juichend aan. Het was duidelijk, iedereen was hier voor hetzelfde doel. Iedereen was hier met een reden. Ik kan niet vaak genoeg benadrukken hoe belangrijk dit soort evenementen zijn voor onze stichting. Het zijn niet alleen activiteiten om in actie te komen en geld op te halen. Ze vormen ook een platform voor mensen om een stuk onmacht om te zetten in daadkracht. En dat is nodig want het gevoel van onmacht is vaak groot. Het komt heel hard binnen als mensen direct of indirect geraakt worden door ALS. De impact na de diagnose is groot, vooral omdat mensen dan horen dat er geen enkele hoop is. Geen hoop op genezing, een behandeling of enige uitstel. Je komt te overlijden. Dan is er natuurlijk veel ongeloof, frustratie en verdriet. Als we verandering willen brengen dan moeten we dat met elkaar doen. Het is nog niet zo heel lang geleden, dat mensen weinig wisten van de ziekte en de implicaties niet begrepen. Voor iemand die net de diagnose had gekregen, was dat extra zwaar. ‘Goh, rot voor je’, was dan bijvoorbeeld een reactie op het werk. Die onwetendheid is de laatste jaren gelukkig veel kleiner geworden. En omdat de ziekte nu zoveel bekender is, zijn mensen ook begripvoller. Dat is vaak heel belangrijk voor patiënten. Daarom blijft onze stichting constant werken aan Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de Amsterdam City Swim en de saamhorigheid van de ALS-Community. bekendheid van ALS, PSMA en PLS. Grote evenementen dragen daar enorm aan bij. Vorig jaar zwom ik samen met Monique, die zelf ALS heeft. Het was een bijzondere tocht die we aflegden in de grachten, met haar man en lieve vrienden. Het was niet makkelijk voor haar, maar zij volgde haar eigen tempo, en ze kreeg het voor elkaar. Op pure mentale wilskracht haalde zij die eindstreep. Dit jaar kon ze helaas niet meer meedoen. Ik zwom dit keer in een wave met allemaal deelnemers die elk hun verhaal meedroegen. Tijdens het zwemmen klets je met verschillende mensen en dan krijg je veel bijzondere verhalen te horen. De een vertelt dat hij zwemt voor zijn broer die net de diagnose heeft gekregen en de ander ligt in het water voor haar moeder die er niet meer is. Het is speciaal, die hele persoonlijke gesprekjes met mensen die je niet kent maar waarmee je je wel verbonden voelt. Daarom spreken we ook wel eens van de ALScommunity. Je moet het met elkaar doen. Dat is heel erg voelbaar op een dag als deze. De saamhorigheid is groot. ‘We’re in this together – hier begrijpt iedereen wat ons overkomt.’ Of je nou zelf de ziekte hebt, naaste bent, kind of vriend. Je weet gewoon dat de mensen die er staan ook een verhaal hebben, net als jij. Dat geeft een sterk gevoel van verbondenheid. Als we verandering willen brengen dan moeten we dat met elkaar doen. Samen maken we het verschil. 7
‘EEN ACTIE IS NOOIT TE KLEIN OF TE GROOT’ Dagelijks worden er vele acties georganiseerd om geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Team Acties & Events, dat bestaat uit Sharon van Dissel en Joyce van Roest, helpt actievoerders met alles wat zij nodig hebben om hun actie tot een succes te maken. 8
INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: EIGEN ARCHIEF Tieners die cupcakes bakken, een lokale zwemclub die een groot zwemevenement organiseert en een meisje dat zich 24 uur opsluit in de badkamer. En dat allemaal om geld op te halen voor ALS-onderzoek. Sharon en Joyce krijgen te maken met de meest uiteenlopende acties. Sharon: “Een actie is nooit te klein of te groot. We nemen elke actievoerder serieus. Zo denken we nog vaak terug aan de twee enthousiaste jonge mannen die besloten 48 uur lang op een dak te gaan zitten. Wat een onbegonnen uitdaging leek, leverde 40.000 euro op.” Sharon en Joyce zijn meelevend en vakkundig. Ze zijn ieder met een persoonlijke reden zeer betrokken bij de strijd tegen ALS. Hierdoor zijn ze met meer dan alleen hun werk bezig. Hun persoonlijke betrokkenheid maakt de samenwerking zo mooi. Martien Scheeren (actievoerder, vrijwilliger en broer van Michiel Scheeren die in 2023 overleed aan ALS) Begeleiden, ondersteunen en faciliteren Sharon: “Als team Acties & Events begeleiden, ondersteunen en faciliteren we particuliere actievoerders door het hele land. Dit zijn mensen die zelf een actie opzetten of die meedoen aan een van onze sponsorevenementen, zoals Tour du ALS of de ALS Sunrise Walk. Ook zijn we er voor de actievoerders die speciaal voor Stichting ALS Nederland deelnemen aan een bestaand evenement, zoals Mud Masters of de Nijmeegse 4Daagse.” Joyce: “We proberen alles zo makkelijk mogelijk te maken voor actievoerders. Dit doen we samen met vrijwilligers, die we lokaal inzetten bij diverse acties.” ‘Iets’ doen “Vanaf het moment dat je weet ‘iets’ te willen doen, kun je bij ons terecht”, vertelt Sharon. “Soms spreken we mensen vlak na het horen van de diagnose. Ze voelen zich machteloos en willen iets doen, maar weten niet wat. Wij denken dan met ze mee over wat voor soort actie bij ze past. Hiervoor hebben we onder meer de ALS Actiehulp ontwikkeld: een online tool die op basis van We leren veel mensen kennen die vooral kijken naar wat nog wél kan. Dat is inspirerend. iemands voorkeuren actiesuggesties geeft.” Joyce: “We helpen mensen ook met praktische vragen als ‘hoe zet ik een actie op?’ en ‘hoe breid ik mijn team uit?’. We geven ze concrete tips voor fondsenwerving en hebben promotiemateriaal dat ze kunnen gebruiken.” Meer dan geld ophalen De diagnose ALS, PSMA of PLS heeft veel impact op patiënten en hun naasten. In actie komen kan mensen helpen om het loodzware proces door te komen, weten Sharon en Joyce. “Veel mensen zetten de onmacht die zij voelen door middel van actievoeren om in daadkracht”, zegt Sharon. Joyce: “Het is meer dan alleen geld ophalen. Samen in actie komen gaat ook om herinneringen maken en het leven vieren met de mensen die je liefhebt. Ook voelen patiënten zich vaak enorm gesteund door hun omgeving wanneer deze in actie komt.” 9 Zo klein, maar zo groots De positiviteit en waardevolle momenten die sponsorevenementen en particuliere acties met zich meebrengen laten ook Sharon en Joyce niet onberoerd. Joyce: “De verbinding die soms spontaan ontstaat tussen ons en actievoerders is erg bijzonder. Zo kan het zomaar gebeuren dat je op een evenement iemand staat te knuffelen die je vijf minuten daarvoor pas ontmoet hebt.” Sharon: “We leren veel mensen kennen die vooral kijken naar wat nog wél kan. Dat is inspirerend. Toen ik net bij de stichting werkte, kreeg ik een bijzondere band met een oudere dame met ALS. Haar handen functioneerden nog en dus maakte ze het ene na het andere gelukspoppetje voor ons. Een klein, maar tegelijkertijd zo groots gebaar.” Wil je in actie komen of heb je hulp nodig om jouw actie tot een (nog groter) succes te maken? We helpen je graag! Sharon van Dissel & Joyce van Roest acties@als.nl / 088 - 666 03 33 Inspiratie nodig? Kijk dan eens naar de ALS Actiehulp: als.nl/actiehulp Scan & kom in actie
Evenementen 2024 - 2025 Patiënten- en Naastendag Wat: informatieve bijeenkomst voor ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten en hun naasten Waar: Bunnik Wanneer: zaterdag 16 november 2024 Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag Tour du ALS Wat: wandel/hardloop/fietsevenement Waar: Malaucène, Frankrijk Wanneer: donderdag 12 juni 2025 Meer weten: tourduals.nl ALS Sunrise Walk Wat: wandelevenement Waar: Utrecht Wanneer: nacht van vrijdag 7 op zaterdag 8 maart 2025 10 Meer weten: alssunrisewalk.nl Nabestaandendag Wat: informele bijeenkomst voor partners/familie van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten Waar: nader te bepalen Wanneer: maart 2025 Meer weten: als.nl/nabestaandendag ALS Burpee Mile Wat: burpeeparcours over de dijk Waar: Volendam Wanneer: zondag 18 mei 2025 Meer weten: alsburpeemile.nl ALS Familiedag Wat: informele bijeenkomst voor ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten en hun naasten Waar: nader te bepalen Wanneer: juni 2025 Meer weten: als.nl/als-familiedag ← 2025 ← 2024
Naast deze evenementen vinden er het hele jaar door nog meer leuke acties en evenementen plaats. Volg ons op social media om op de hoogte te blijven. Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Waar: Nijmegen Wanneer: dinsdag 15 juli t/m vrijdag 18 juli 2025 Meer weten: bit.ly/nijmeegsevierdaagsevoorals Amsterdam City Swim Wat: zwemevenement Waar: Amsterdam Wanneer: 7 september 2025 Meer weten: amsterdamcityswim.nl Mud Masters Wat: obstacle run voor jong en oud Waar: Biddinghuizen Wanneer: zondag 28 september 2025 Meer weten: bit.ly/demodderinvoorals 11 ALS Financieel Diner Wat: sterrendiner voor en door de financiële sector Waar: nader te bepalen Wanneer: 30 oktober 2025 Meer weten: alsfinancieeldiner.nl Wereld ALS Dag Wat: nader te bepalen Waar: heel Nederland Wanneer: zaterdag 21 juni 2025 Meer weten: als.nl Patiënten- en Naastendag Wat: informatieve bijeenkomst voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten Waar: Bunnik Wanneer: november 2025 Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag Alle data zijn onder voorbehoud.
DE EMOTIONELE REIS VAN ALS: VERBONDEN BLIJVEN MET JE NAASTEN ALS tast niet alleen het lichaam aan maar brengt ook emotionele uitdagingen met zich mee. Psycholoog Aimee Zwarts en geestelijk verzorger Marc Rietveld van het ALS-behandelteam in het UMC Utrecht zien dagelijks hoe relaties onder druk komen te staan. “Praten is de sleutel”, benadrukt Aimee. Ze leggen uit hoe je, ondanks de uitdagingen, de band met je partner, kinderen, familie en vrienden sterk kunt houden. Zelfs in de meest moeilijke tijden. De diagnose ALS, PSMA of PLS komt vaak als een enorme schok. Veel mensen hebben in het begin vooral milde klachten, waardoor het besef dat de ziekte ongeneeslijk is, des te harder aankomt. Aimee Zwarts ziet dit vaker. “Ik ontmoet mensen wanneer ze emotioneel uit balans raken. Na zo’n ingrijpende gebeurtenis gebeurt dat regelmatig.” Ze merkt daarbij op dat iedereen anders reageert op de diagnose. Sommige mensen zijn meteen verdrietig. Anderen zijn boos, in shock of voelen niets. “De mensen die ik kort na de diagnose ontmoet, zijn vaak erg van slag”, vertelt Aimee. “Het is heel belangrijk dat zij de ruimte krijgen om hun verhaal en emoties te uiten.” Ook Marc Rietveld ziet vaak dat de tijd die mensen hebben moeten wachten op de diagnose, invloed heeft op hun reactie. “Het nieuws komt extra hard aan
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO’S: ALS CENTRUM wanneer mensen al lange tijd in onzekerheid hebben gezeten. Soms kan er ook iets van opluchting zijn omdat ze eindelijk weten wat er aan de hand is. Ondanks de vermoedens blijft de diagnose altijd een harde klap.” Het leven oppakken na de diagnose Na de eerste schok proberen veel mensen met ALS hun leven zoveel mogelijk voort te zetten. “De weken na de diagnose zijn vaak een complexe periode”, vertelt Marc. “Er komt veel informatie op hen af. Ze moeten het nieuws delen met hun omgeving en soms al nadenken over belangrijke beslissingen voor de toekomst. Daarna ontstaat er vaak een soort betrekkelijke rust. Mensen proberen de draad weer op te pakken, soms met een vleugje ontkenning. En dat is prima. Zolang hun klachten mild zijn, kunnen ze even weer leven zoals voorheen.” Toch komt er een moment waarop de beperkingen niet meer te negeren zijn. “Dan moeten mensen zich aanpassen en omgaan met een nieuwe realiteit”, zegt Marc. “Dit is vaak het moment waarop de partner mantelzorger wordt. Dat kan spanningen geven in de relatie. De dynamiek verandert. De partner wordt meer verzorger dan een levensmaatje, wat voor beiden zwaar is.” De nieuwe rolverdeling kan conflicten of emotionele afstand veroorzaken. “Laatst sprak ik een stel van wie de vrouw veel werkte, terwijl haar man met ALS thuis was en veel nadacht over zijn naderende einde”, vertelt Marc. “Het leek alsof ze haar werk gebruikte om de situatie te ontwijken. Door dit te bespreken, konden ze dichter bij elkaar komen. Het werd een heel waardevol gesprek.” De impact op naasten “Er is een groot verschil in de impact van de ziekte op de patiënt en op naasten”, vertelt Aimee. “Voor naasten spelen de toenemende zorgtaken een grote rol, naast het vooruitzicht achter te blijven.” Ze hoort van haar collega maatschappelijk werkster, die veelal de naasten begeleidt, dat zij ook vaak met praktische vragen worstelen. “Veel naasten vragen zich af hoe ze al die ballen in de lucht kunnen houden. Hoe zorg je voor een partner die steeds afhankelijker wordt, terwijl je zelf misschien nog werkt of voor kinderen of ouders zorgt? Daarbij weten naasten dat ze op een gegeven moment afscheid moeten nemen. Dat brengt veel onzekerheid met zich mee.” De druk op naasten wordt nog groter wanneer iemand met ALS ook frontotemporale dementie (FTD) ontwikkelt. Dit is een vorm van dementie die soms samen met ALS voorkomt en de persoonlijkheid en het gedrag van de patiënt verandert. “Voor naasten is dit extra zwaar”, legt Aimee uit. “Door de veranderingen die FTD veroorzaakt, verliezen ze hun partner, vader of moeder vaak al voordat het fysieke afscheid plaatsvindt. Dat maakt het proces nog ingrijpender en moeilijker om mee om te gaan.” De impact op het gezin ALS beïnvloedt het hele gezin. Die impact verschilt tussen gezinnen met jonge kinderen en gezinnen met volwassen kinderen. “Ouders met jonge kinderen maken zich vaak zorgen over hoe hun kinderen de ziekte zullen ervaren”, vertelt Aimee. “Gelukkig zijn er hulpmiddelen zoals filmpjes en stripboeken die kinderen helpen te begrijpen wat er aan de hand is. Vaak komt er ook hulp vanuit de omgeving, bijvoorbeeld via school.” Bij volwassen kinderen ligt de situatie anders. Zij komen vaak onverwacht in de rol van mantelzorger terecht, wat zowel praktisch als emotioneel uitdagend kan zijn. “Ze hadden niet verwacht op deze leeftijd al voor hun ouders te moeten zorgen, terwijl ze mogelijk zelf een jong gezin hebben, midden in hun carrière zitten of andere verantwoordelijkheden hebben”, zegt Aimee. Het is belangrijk dat iedereen diens ervaringen deelt, in plaats van te proberen elkaar te beschermen door niets te zeggen. Marc zegt dat volwassen kinderen vaak anticiperende rouw ervaren. “Laatst sprak ik met een volwassen dochter en haar zieke ouder over wat ze nog samen willen meemaken. De dochter realiseerde zich toen dat haar ouder waarschijnlijk niet bij haar bruiloft of de geboorte van haar eerste kind zou zijn. Dat soort inzichten zijn onderdeel van het rouwproces.” Marc ziet ook dat ouders hun kinderen regelmatig proberen te beschermen, door hen niet te veel te belasten met de ziekte en de zorg die daar bij komt kijken. “Soms merken de kinderen niet hoe snel hun ouder achteruitgaat. Als het dan opeens slechter gaat, moeten ze zich snel aanpassen. Dat kan voor extra spanning zorgen.” Aimee benadrukt dat het heel belangrijk is dat gezinnen hier open over praten. “Marc en ik, en ook onze maatschappelijk werkster, hebben gesprekken met gezinnen waarbij de volwassen kinderen aanwezig zijn. Het is belangrijk dat iedereen diens ervaringen deelt, in plaats van te proberen elkaar te beschermen door niets te zeggen. Zulke gesprekken kunnen opluchting en duidelijkheid brengen.” Ze voegt toe: “Ook is het belangrijk om deze gesprekken al in een vroeg stadium te voeren. Door spraakproblemen kan dit later moeilijker worden.” 13
de druk binnen een relatie te hoog wordt. “De patiënt wil misschien thuis blijven, maar soms kan de partner het niet meer aan”, legt Marc uit. “Welke keuze je ook maakt, het is een moeilijke situatie. Het draait om hoe je met die 14 De relatie onder druk De relatie tussen partners verandert vaak drastisch wanneer een van hen ALS, PSMA of PLS krijgt. Marc zegt hierover: “De zieke partner is niet alleen meer een levenspartner, maar ook iemand om voor te zorgen. Dat kan heel moeilijk zijn. De andere partner voelt zich vaak gevangen in de situatie. Ze zorgen voor hun partner, maar het voelt niet meer als de relatie die ze vroeger hadden.” De overgang van partner naar verzorger brengt vaak verdriet en spanning met zich mee. “De relatie komt hierdoor onder druk te staan”, legt Aimee uit. “Als er al onzekerheden of problemen waren, worden die vaak uitvergroot. En dit geldt niet alleen voor partners. Ook familieleden en vrienden kunnen deze druk voelen.” Ze benadrukt nog eens hoe belangrijk communicatie is. “Ons advies is: praat er over en deel je zorgen. Het kan nuttig zijn om een derde persoon erbij te betrekken, zoals een goede vriend of een hulpverlener. Binnen de ALS-behandelteams kun je ook ondersteuning bij dit soort gesprekken krijgen. Bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger. Maar het begint meestal met een eerlijk gesprek thuis, eventueel met familielid, een vriend of de huisarts erbij.” Volgens Marc kunnen dit pittige gesprekken zijn. “Mensen willen vaak niet toegeven dat ze misschien al een beetje afscheid hebben genomen van hun partner. Ze denken soms al na over de toekomst: ‘Wat gebeurt er als hij of zij er niet meer is?’ Zulke gedachten worden vaak niet hardop uitgesproken.” Hij waarschuwt dat wachten met praten het alleen maar moeilijker maakt. “Hoe langer je wacht, hoe groter de druk wordt. Regelmatig praten, ook als het niet dringend lijkt, kan later problemen voorkomen.” De balans tussen zorg en afscheid Wanneer de ziekte vordert, worden patiënten en hun naasten geconfronteerd met nieuwe uitdagingen. Hoe zij daarmee omgaan, verschilt sterk per persoon. Marc Rietveld merkt op: “Soms is het moeilijk om te accepteren, maar in bepaalde gevallen is het beter als iemand niet meer thuis woont. Veel mensen willen tot het einde bij elkaar blijven, maar dat moet ook haalbaar zijn. Een verhuizing naar een verpleeghuis kan rust en ruimte creëren, hoe moeilijk die stap ook is.” Dit soort beslissingen komen vaak naar voren wanneer situatie omgaat: hoe zorgt de partner voor zichzelf, waar trek je grenzen, en is er genoeg ondersteuning?” Aimee wijst op het belang van een betekenisvol afscheid in de laatste fase. “Patiënten worden volledig afhankelijk, wat de relaties nog verder onder druk kan zetten. Het is dan cruciaal dat het afscheid niet vanuit de zorgrol gebeurt, maar vanuit de liefdesrelatie.” Als de partner mantelzorger wordt, kan dat spanningen geven in de relatie. Marc voegt toe: “Aandacht voor de kwaliteit van het afscheid is van grote betekenis voor zowel de persoon met de ziekte, als voor de naasten die achterblijven. Met een waardig, liefdevol afscheid van je geliefden geef je hen een groot geschenk. Dat kan hen helpen in de periode van rouw die komen gaat.” Hij sluit af met een citaat van Cicely Saunders, de oprichtster van het eerste hospice in Engeland: “Het gaat niet om dagen toevoegen aan het leven, maar juist om leven toevoegen aan de dagen. Waardig afscheid nemen, hoort daarbij. Het maken van herinneringen, ook in de laatste fase, is wat het leven waardevol maakt.” ALS in het gezin Om ouders richting te geven aan de manier waarop zij met hun kinderen het gesprek aan kunnen gaan over de diagnose van ALS en de impact op het dagelijks leven heeft het ALS Centrum een handreiking ontwikkeld. Daarin komen belangrijke onderwerpen aan bod zoals praten over ALS, PSMA of PLS, mantelzorg, school, en rouw en verlies. Scan & download
GASTCOLUMN De ALS patiëntenvereniging is er voor en door de leden Drie jaar geleden kwam ALS ons gezin binnen. Mijn vrouw had al langer klachten bij bewegen en sprak soms moeizaam. Ze wilde er niet te veel aandacht aan schenken en met allerlei slimme aanpassingen dingen oplossen. Toen dat echt niet meer kon, zijn we naar de huisarts gestapt. Die had gelijk door dat er iets goed mis was. Twee spannende maanden en een aantal bezoeken later kwam in het UMC Utrecht de diagnose. Onze grootste angst werd werkelijkheid, Lineke had ALS. Wij hadden al best wat ervaring met ziekten, met altijd als eerste gedachte: wat gaan we daaraan doen? Bij ALS gaat dat dus niet op. De diagnose wordt vergezeld door de bizarre boodschap dat er geen behandeling is en dat je eraan komt te overlijden. Net als al die andere 500 mensen die dit elk jaar te horen krijgen, keer je verbijsterd terug naar huis. Radeloos. Vragen stormen door je hoofd. Hoe gaan we dat onze naasten vertellen? Geen behandeling, maar wat dan, waar vinden we toch hulp? Hoe gaan we die laatste tijd die is gegeven gebruiken? Age Veenstra, de nieuwe voorzitter van ALS patiëntenvereniging, over de impact van ALS. Lineke. Zij heeft zich tot het einde niet willen neerleggen bij haar beperkingen en zich altijd gericht op wat er nog wel mogelijk was, zelfs als dat veel te snel minder werd. Elke behandelaar kreeg op de vraag hoe het ging hetzelfde antwoord: goed! Helaas, de afloop was niet goed. In juni 2023, anderhalf jaar na de diagnose, is Lineke overleden. Kijk naar wat er wel is en doe wat je wel kan. Toen die storm een beetje ging liggen, kwam er weer zicht op de hulp die wel voor ons klaarstond. Het behandelteam met al hun disciplines, later huisarts en thuiszorg. Een eindeloze rij hulpmiddelen vulde ons huis. De vele lieve en trouwe mensen in onze omgeving waarop we altijd een beroep konden doen. En ook een patiëntenvereniging werd gevonden. Maar centraal bleef Naast het verdriet over het grote verlies, wilde ik trouw blijven aan onze lijn in het leven. Kijk naar wat er wel is en doe wat je wel kan. Zo kwam al snel de patiëntenvereniging op mijn pad, eerst met een beetje hulp en op 1 oktober jl. hebben de leden aan mij het voorzitterschap van de ALS patiëntenvereniging toevertrouwd, een eervolle taak. Samen met de andere bestuursleden en onze patiëntenadviesraad werken we voor al die mensen die geconfronteerd worden met de gevolgen van de verschrikkelijke ziekten ALS, PSMA en PLS. De vereniging is er voor en door de leden, en met een gratis lidmaatschap. We zorgen voor informatie, hulp en onderling contact, ook voor lobbyen en belangenbehartiging. En we vormen een hechte driehoek met de andere hoofdrolspelers die zorgen voor onderzoek en behandeling en voor geld hiervoor. We starten vaak concrete acties, als nieuwste het buddyproject. Er is immers geen tijd te verliezen. Meer info: alspatientenvereniging.nl 15
Inspiratie Fortuna eert Fernando Ricksen Vijf jaar geleden overleed profvoetballer Fernando Ricksen, clubicoon van Fortuna Sittard, aan de gevolgen van ALS. Daarom bedacht de voetbalclub een hartverwarmende actie. Tijdens de wedstrijden tegen Ajax en PSV droeg Fortuna een speciaal ontworpen shirt die ook te koop is via hun webshop. Tien procent van de opbrengst wordt gedoneerd aan Stichting ALS Nederland. Daarnaast worden de wedstrijdshirts van de spelers geveild en is er bij de thuiswedstrijd tegen PSV een speciale collecte gehouden, met dank aan bijna 20 vrijwilligers! fortunasittard.alsacties.nl Tweede puzzelstuk voor Auke Auke zet zich al jaren in voor Stichting ALS Nederland, zowel als actievoerder als vrijwilliger, nadat hij zijn vader 27 jaar geleden aan deze ziekte verloor. Eerder haalde hij met de Hierdaagse wandelactie een indrukwekkend bedrag op, wat hem zijn eerste puzzelstuk opleverde. Dit jaar heeft hij met succes € 1.500 opgehaald door deel te nemen aan de Loop Leeuwarden en de Slachte Marathon, waardoor hij zijn tweede puzzelstuk in ontvangst kon nemen. Echt geweldig! Mud Masters voor ALS Zondag 29 september was een top dag tijdens Mud Masters voor ALS! Meer dan 120 stoere deelnemers, jong en oud, hebben zich door modder, obstakels en uitdagingen heen geworsteld. Het was een waanzinnig avontuur waarbij iedereen zich vol enthousiasme in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS stortte. Samen hebben we niet alleen grenzen verlegd, maar ook een indrukwekkend bedrag van € 42.821 opgehaald. Dank aan iedereen die meedeed en onze deelnemers steunde! Fietsen voor ALS De vader van Jeen kreeg vorig jaar de diagnose ALS. Om geld in te zamelen fietste Jeen op zaterdag 3 augustus in één dag van de provincie Limburg naar de provincie Groningen. Een afstand van maar liefst 266 kilometer. De reacties waren overweldigend en Jeen verhoogde tot twee keer toe zijn streefbedrag: van twee- naar vier- en uiteindelijk vijfduizend euro. Op het moment van schrijven stond de teller inmiddels op maar liefst € 5.467. Een fantastisch resultaat! SPECIALE COLLECTE € 2.529 WANDELEN VOOR ALS € 1.500 WAANZINNIG AVONTUUR € 42.821 266 KM FIETSEN € 5.467
Onze commercial is genomineerd voor een Gouden Loekie. Scan en bekijk hier de commercial. 17 Ik ben niet meer te redden Ik ben Juliette Vekemans uit Boxmeer. Ik heb ALS. Ik zit nu al in een rolstoel en je hoort het aan m’n stem. Al m’n spieren vallen één voor één uit en uiteindelijk ook m’n ademhalingsspieren. We hebben drie kinderen, van 9, 11 en 18, maar die ga ik niet volwassen zien worden. En oma worden gaat ook niet lukken. Want ALS is nog steeds ongeneeslijk. Ik ben niet meer te redden. Maar jouw steun geeft toekomstige patiënten wél een kans. Daarom vraag ik je: doneer nu op als.nl Geen tijd te verliezen.
Prikbord Podcast ‘ALS alles anders wordt’ In de podcast ‘ALS alles anders wordt’ vertellen Geert Jongeneel en zijn vrouw Barbara hoe de ziekte ALS hun leven totaal veranderde. Ze delen hoe ze omgingen met moeilijke vragen als: ‘Hoe vertellen we het de kinderen?’ en ‘Hoe nu verder?’. De podcast is gemaakt door Olaf Koelewijn die ook de documentaire ‘ALS alles anders wordt’ produceert. In deze documentaireserie volgt hij het gezin van Geert en Barbara in hun dagelijks leven. Dit levert ontroerende, maar ook confronterende beelden op. Scan & luister Doneer je lege cartridge en oude mobiel Scan & doe mee 18 Briljante Breinen over onderzoek naar ALS Aflevering 8 van het tv-programma Briljante Breinen gaat over ALS. Ambassadeur Natasja Froger bezoekt toponderzoeker Leonard van den Berg in het ALS Centrum waar onderzoekers dagelijks zoeken naar een oplossing voor deze ziekte. Er is hoopvol nieuws: de eerste stap naar een behandeling is gezet. We maken kennis met Elinor Driesen en haar kinderen die hun aangrijpende verhaal delen. Ook zien we Leo de Haan die de erfelijke variant van ALS heeft. De aflevering is terug te zien op Videoland. Bij zo’n 350 winkels van Bruna en ReadShop staat een inzamelbox waar je lege cartridges en oude mobiele telefoons kunt inleveren. Hiermee steun je onderzoek naar ALS, PSMA en PLS én het milieu. Voor elk ingeleverd exemplaar krijgt Stichting ALS Nederland een vergoeding van SecondLife Inkjets, de organisatie die zorgt voor de inzameling en recycling. Scan & kijk Documentaire ‘De Earring & ik’ Nederlands grootste rockband Golden Earring is voortijdig gestopt omdat gitarist George Kooymans ALS heeft. De band kon geen afscheidsconcert geven voor de fans. Daarom besloten fans een afscheidsconcert te geven voor de band. Op 30 september gaven zo’n duizend muzikanten het fanconcert ‘De Earring & ik’ in Ahoy Rotterdam. De gelijknamige documentaire laat een deel van dit concert zien en vertelt het levensverhaal van vijf (amateur)muzikanten op weg ernaar toe. De documentaire wordt uitgezonden op 1 januari 2025 om 20.30 uur op NPO2. Scan & lees
SCHENKEN TEKST: BRENDA VAN VEEN BEELD: EIGEN ARCHIEF ‘ZOLANG DE REMEDIE ER NIET IS, GAAN WIJ DOOR’ Je passie inzetten voor de strijd tegen ALS. De Beer Geeks doen het. De Facebook-community vol bierliefhebbers haalde in de afgelopen vijf jaar bijna 400.000 euro op met acties waarin ambachtelijk gebrouwen speciaalbier centraal staat. Begin december trappen ze hun zesde actiejaar af met een stevig, donker bier: Hemel & Aarde. “Het idee voor de actie Beer Geeks Beat ALS is ontstaan toen de Facebookgroep in 2018 vijf jaar bestond. Op hetzelfde moment behaalden we 10.000 leden. Om dit te vieren besloten we om samen met zoveel mogelijk Nederlandse brouwerijen een speciaalbier te brouwen”, vertelt Ferry Wijnhoven, oprichter van Beer Geeks. De opbrengst van het bier werd gedoneerd aan Stichting ALS Nederland. De aanleiding was Oscar Wagner, ALS-patiënt en lid van de Beer Geekcommunity vanaf dag één. Hemel & Aarde Als aftrap van de Beer Geeks Beat ALS-actie 2024-2025 is in samenwerking met brouwerij De Molen het oude Molen-bier ‘Hemel & Aarde’ nieuw leven ingeblazen. Ferry: “Het is een prachtig donker bier met een beetje rookmout en veel chocolade- en koffiesmaken. De naam van het bier is zeer toepasselijk, vindt Ferry. “Zij die overleden zijn aan ALS kijken vanuit de hemel naar ons stervelingen op aarde, waar we druk bezig zijn ervoor te zorgen dat op een dag niemand meer overlijdt aan deze vreselijke ziekte.” De naam Hemel & Aarde is zeer toepasselijk. Zij die overleden zijn aan ALS kijken vanuit de hemel naar ons stervelingen op aarde, waar we druk bezig zijn ervoor te zorgen dat op een dag niemand meer overlijdt aan deze vreselijke ziekte. Troostbier voor Oscar Ferry: “Oscar was een mooi, markant figuur. De snelle achteruitgang die we bij hem zagen, heeft veel met ons gedaan. Zijn overlijden in 2015 had veel impact op de community. Op de dag van zijn overlijden en de dag van de uitvaart dronken we met zijn allen tegelijk zijn favoriete bier. Dit deelden we online met de vermelding #troostbiervooroscar. ALS is een doodvonnis. Zolang de remedie er niet is, gaan wij door.” Vervolgacties De lancering van Hemel & Aarde is slechts de aftrap van het zesde actiejaar van de Beer Geeks. Ferry: “Als tweede grote onderdeel van de actie zullen we in januari met zoveel mogelijk brouwerijen gezamenlijk nog een bier brouwen waarvan de opbrengst bedoeld is voor de strijd tegen ALS.” Hemel & Aarde is vanaf begin december verkrijgbaar bij alle Mitra-slijterijen (fysiek en online) en lokale bierspeciaalzaken. De reguliere variant zal daarnaast verkrijgbaar zijn bij geselecteerde Albert Heijn-filialen. Meer informatie & bestellen: beergeeksbeatals.nl en mitra.nl Kom ook in actie met jouw bedrijf of organisatie. Bekijk de mogelijkheden op als.nl/bedrijven of neem contact op met Marian van Eldik, relatiebeheerder Bedrijven via m.vaneldik@als.nl. 19
“Mijn moeder gaat elke dag achteruit. Juist daarom zetten wij met team Lyd de stap vóóruit en halen we met onze deelname aan de ALS Sunrise Walk geld op voor onderzoek naar ALS.” Marscha van Liefland-Hienkens deed alle edities mee aan de ALS Sunrise Walk. Loop mee en zet ALS in het licht Doe in de nacht van vrijdag 7 op zaterdag 8 maart 2025 mee met de ALS Sunrise Walk. Wandel met duizenden anderen 25, 15 of 5 kilometer door nachtelijk Utrecht. Maak prachtige herinneringen en haal zoveel mogelijk geld op voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Schrijf je in op: alssunrisewalk.nl.
1 Online Touch