UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO’S: ALS CENTRUM wanneer mensen al lange tijd in onzekerheid hebben gezeten. Soms kan er ook iets van opluchting zijn omdat ze eindelijk weten wat er aan de hand is. Ondanks de vermoedens blijft de diagnose altijd een harde klap.” Het leven oppakken na de diagnose Na de eerste schok proberen veel mensen met ALS hun leven zoveel mogelijk voort te zetten. “De weken na de diagnose zijn vaak een complexe periode”, vertelt Marc. “Er komt veel informatie op hen af. Ze moeten het nieuws delen met hun omgeving en soms al nadenken over belangrijke beslissingen voor de toekomst. Daarna ontstaat er vaak een soort betrekkelijke rust. Mensen proberen de draad weer op te pakken, soms met een vleugje ontkenning. En dat is prima. Zolang hun klachten mild zijn, kunnen ze even weer leven zoals voorheen.” Toch komt er een moment waarop de beperkingen niet meer te negeren zijn. “Dan moeten mensen zich aanpassen en omgaan met een nieuwe realiteit”, zegt Marc. “Dit is vaak het moment waarop de partner mantelzorger wordt. Dat kan spanningen geven in de relatie. De dynamiek verandert. De partner wordt meer verzorger dan een levensmaatje, wat voor beiden zwaar is.” De nieuwe rolverdeling kan conflicten of emotionele afstand veroorzaken. “Laatst sprak ik een stel van wie de vrouw veel werkte, terwijl haar man met ALS thuis was en veel nadacht over zijn naderende einde”, vertelt Marc. “Het leek alsof ze haar werk gebruikte om de situatie te ontwijken. Door dit te bespreken, konden ze dichter bij elkaar komen. Het werd een heel waardevol gesprek.” De impact op naasten “Er is een groot verschil in de impact van de ziekte op de patiënt en op naasten”, vertelt Aimee. “Voor naasten spelen de toenemende zorgtaken een grote rol, naast het vooruitzicht achter te blijven.” Ze hoort van haar collega maatschappelijk werkster, die veelal de naasten begeleidt, dat zij ook vaak met praktische vragen worstelen. “Veel naasten vragen zich af hoe ze al die ballen in de lucht kunnen houden. Hoe zorg je voor een partner die steeds afhankelijker wordt, terwijl je zelf misschien nog werkt of voor kinderen of ouders zorgt? Daarbij weten naasten dat ze op een gegeven moment afscheid moeten nemen. Dat brengt veel onzekerheid met zich mee.” De druk op naasten wordt nog groter wanneer iemand met ALS ook frontotemporale dementie (FTD) ontwikkelt. Dit is een vorm van dementie die soms samen met ALS voorkomt en de persoonlijkheid en het gedrag van de patiënt verandert. “Voor naasten is dit extra zwaar”, legt Aimee uit. “Door de veranderingen die FTD veroorzaakt, verliezen ze hun partner, vader of moeder vaak al voordat het fysieke afscheid plaatsvindt. Dat maakt het proces nog ingrijpender en moeilijker om mee om te gaan.” De impact op het gezin ALS beïnvloedt het hele gezin. Die impact verschilt tussen gezinnen met jonge kinderen en gezinnen met volwassen kinderen. “Ouders met jonge kinderen maken zich vaak zorgen over hoe hun kinderen de ziekte zullen ervaren”, vertelt Aimee. “Gelukkig zijn er hulpmiddelen zoals filmpjes en stripboeken die kinderen helpen te begrijpen wat er aan de hand is. Vaak komt er ook hulp vanuit de omgeving, bijvoorbeeld via school.” Bij volwassen kinderen ligt de situatie anders. Zij komen vaak onverwacht in de rol van mantelzorger terecht, wat zowel praktisch als emotioneel uitdagend kan zijn. “Ze hadden niet verwacht op deze leeftijd al voor hun ouders te moeten zorgen, terwijl ze mogelijk zelf een jong gezin hebben, midden in hun carrière zitten of andere verantwoordelijkheden hebben”, zegt Aimee. Het is belangrijk dat iedereen diens ervaringen deelt, in plaats van te proberen elkaar te beschermen door niets te zeggen. Marc zegt dat volwassen kinderen vaak anticiperende rouw ervaren. “Laatst sprak ik met een volwassen dochter en haar zieke ouder over wat ze nog samen willen meemaken. De dochter realiseerde zich toen dat haar ouder waarschijnlijk niet bij haar bruiloft of de geboorte van haar eerste kind zou zijn. Dat soort inzichten zijn onderdeel van het rouwproces.” Marc ziet ook dat ouders hun kinderen regelmatig proberen te beschermen, door hen niet te veel te belasten met de ziekte en de zorg die daar bij komt kijken. “Soms merken de kinderen niet hoe snel hun ouder achteruitgaat. Als het dan opeens slechter gaat, moeten ze zich snel aanpassen. Dat kan voor extra spanning zorgen.” Aimee benadrukt dat het heel belangrijk is dat gezinnen hier open over praten. “Marc en ik, en ook onze maatschappelijk werkster, hebben gesprekken met gezinnen waarbij de volwassen kinderen aanwezig zijn. Het is belangrijk dat iedereen diens ervaringen deelt, in plaats van te proberen elkaar te beschermen door niets te zeggen. Zulke gesprekken kunnen opluchting en duidelijkheid brengen.” Ze voegt toe: “Ook is het belangrijk om deze gesprekken al in een vroeg stadium te voeren. Door spraakproblemen kan dit later moeilijker worden.” 13
14 Online Touch Home