de druk binnen een relatie te hoog wordt. “De patiënt wil misschien thuis blijven, maar soms kan de partner het niet meer aan”, legt Marc uit. “Welke keuze je ook maakt, het is een moeilijke situatie. Het draait om hoe je met die 14 De relatie onder druk De relatie tussen partners verandert vaak drastisch wanneer een van hen ALS, PSMA of PLS krijgt. Marc zegt hierover: “De zieke partner is niet alleen meer een levenspartner, maar ook iemand om voor te zorgen. Dat kan heel moeilijk zijn. De andere partner voelt zich vaak gevangen in de situatie. Ze zorgen voor hun partner, maar het voelt niet meer als de relatie die ze vroeger hadden.” De overgang van partner naar verzorger brengt vaak verdriet en spanning met zich mee. “De relatie komt hierdoor onder druk te staan”, legt Aimee uit. “Als er al onzekerheden of problemen waren, worden die vaak uitvergroot. En dit geldt niet alleen voor partners. Ook familieleden en vrienden kunnen deze druk voelen.” Ze benadrukt nog eens hoe belangrijk communicatie is. “Ons advies is: praat er over en deel je zorgen. Het kan nuttig zijn om een derde persoon erbij te betrekken, zoals een goede vriend of een hulpverlener. Binnen de ALS-behandelteams kun je ook ondersteuning bij dit soort gesprekken krijgen. Bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger. Maar het begint meestal met een eerlijk gesprek thuis, eventueel met familielid, een vriend of de huisarts erbij.” Volgens Marc kunnen dit pittige gesprekken zijn. “Mensen willen vaak niet toegeven dat ze misschien al een beetje afscheid hebben genomen van hun partner. Ze denken soms al na over de toekomst: ‘Wat gebeurt er als hij of zij er niet meer is?’ Zulke gedachten worden vaak niet hardop uitgesproken.” Hij waarschuwt dat wachten met praten het alleen maar moeilijker maakt. “Hoe langer je wacht, hoe groter de druk wordt. Regelmatig praten, ook als het niet dringend lijkt, kan later problemen voorkomen.” De balans tussen zorg en afscheid Wanneer de ziekte vordert, worden patiënten en hun naasten geconfronteerd met nieuwe uitdagingen. Hoe zij daarmee omgaan, verschilt sterk per persoon. Marc Rietveld merkt op: “Soms is het moeilijk om te accepteren, maar in bepaalde gevallen is het beter als iemand niet meer thuis woont. Veel mensen willen tot het einde bij elkaar blijven, maar dat moet ook haalbaar zijn. Een verhuizing naar een verpleeghuis kan rust en ruimte creëren, hoe moeilijk die stap ook is.” Dit soort beslissingen komen vaak naar voren wanneer situatie omgaat: hoe zorgt de partner voor zichzelf, waar trek je grenzen, en is er genoeg ondersteuning?” Aimee wijst op het belang van een betekenisvol afscheid in de laatste fase. “Patiënten worden volledig afhankelijk, wat de relaties nog verder onder druk kan zetten. Het is dan cruciaal dat het afscheid niet vanuit de zorgrol gebeurt, maar vanuit de liefdesrelatie.” Als de partner mantelzorger wordt, kan dat spanningen geven in de relatie. Marc voegt toe: “Aandacht voor de kwaliteit van het afscheid is van grote betekenis voor zowel de persoon met de ziekte, als voor de naasten die achterblijven. Met een waardig, liefdevol afscheid van je geliefden geef je hen een groot geschenk. Dat kan hen helpen in de periode van rouw die komen gaat.” Hij sluit af met een citaat van Cicely Saunders, de oprichtster van het eerste hospice in Engeland: “Het gaat niet om dagen toevoegen aan het leven, maar juist om leven toevoegen aan de dagen. Waardig afscheid nemen, hoort daarbij. Het maken van herinneringen, ook in de laatste fase, is wat het leven waardevol maakt.” ALS in het gezin Om ouders richting te geven aan de manier waarop zij met hun kinderen het gesprek aan kunnen gaan over de diagnose van ALS en de impact op het dagelijks leven heeft het ALS Centrum een handreiking ontwikkeld. Daarin komen belangrijke onderwerpen aan bod zoals praten over ALS, PSMA of PLS, mantelzorg, school, en rouw en verlies. Scan & download
15 Online Touch Home