COLUMN Onmacht en daadkracht Begin september plonsde ik alweer voor de derde keer in de grachten van onze hoofdstad en deed mee aan de Amsterdam City Swim. De sfeer was waanzinnig. Het was een zonovergoten dag, het water was goed op temperatuur en overal waren vrijwilligers en deelnemers in de weer om het evenement tot een succes te maken. Het publiek aan de kant moedigde de zwemmers juichend aan. Het was duidelijk, iedereen was hier voor hetzelfde doel. Iedereen was hier met een reden. Ik kan niet vaak genoeg benadrukken hoe belangrijk dit soort evenementen zijn voor onze stichting. Het zijn niet alleen activiteiten om in actie te komen en geld op te halen. Ze vormen ook een platform voor mensen om een stuk onmacht om te zetten in daadkracht. En dat is nodig want het gevoel van onmacht is vaak groot. Het komt heel hard binnen als mensen direct of indirect geraakt worden door ALS. De impact na de diagnose is groot, vooral omdat mensen dan horen dat er geen enkele hoop is. Geen hoop op genezing, een behandeling of enige uitstel. Je komt te overlijden. Dan is er natuurlijk veel ongeloof, frustratie en verdriet. Als we verandering willen brengen dan moeten we dat met elkaar doen. Het is nog niet zo heel lang geleden, dat mensen weinig wisten van de ziekte en de implicaties niet begrepen. Voor iemand die net de diagnose had gekregen, was dat extra zwaar. ‘Goh, rot voor je’, was dan bijvoorbeeld een reactie op het werk. Die onwetendheid is de laatste jaren gelukkig veel kleiner geworden. En omdat de ziekte nu zoveel bekender is, zijn mensen ook begripvoller. Dat is vaak heel belangrijk voor patiënten. Daarom blijft onze stichting constant werken aan Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de Amsterdam City Swim en de saamhorigheid van de ALS-Community. bekendheid van ALS, PSMA en PLS. Grote evenementen dragen daar enorm aan bij. Vorig jaar zwom ik samen met Monique, die zelf ALS heeft. Het was een bijzondere tocht die we aflegden in de grachten, met haar man en lieve vrienden. Het was niet makkelijk voor haar, maar zij volgde haar eigen tempo, en ze kreeg het voor elkaar. Op pure mentale wilskracht haalde zij die eindstreep. Dit jaar kon ze helaas niet meer meedoen. Ik zwom dit keer in een wave met allemaal deelnemers die elk hun verhaal meedroegen. Tijdens het zwemmen klets je met verschillende mensen en dan krijg je veel bijzondere verhalen te horen. De een vertelt dat hij zwemt voor zijn broer die net de diagnose heeft gekregen en de ander ligt in het water voor haar moeder die er niet meer is. Het is speciaal, die hele persoonlijke gesprekjes met mensen die je niet kent maar waarmee je je wel verbonden voelt. Daarom spreken we ook wel eens van de ALScommunity. Je moet het met elkaar doen. Dat is heel erg voelbaar op een dag als deze. De saamhorigheid is groot. ‘We’re in this together – hier begrijpt iedereen wat ons overkomt.’ Of je nou zelf de ziekte hebt, naaste bent, kind of vriend. Je weet gewoon dat de mensen die er staan ook een verhaal hebben, net als jij. Dat geeft een sterk gevoel van verbondenheid. Als we verandering willen brengen dan moeten we dat met elkaar doen. Samen maken we het verschil. 7
8 Online Touch Home