INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: EIGEN ARCHIEF Tieners die cupcakes bakken, een lokale zwemclub die een groot zwemevenement organiseert en een meisje dat zich 24 uur opsluit in de badkamer. En dat allemaal om geld op te halen voor ALS-onderzoek. Sharon en Joyce krijgen te maken met de meest uiteenlopende acties. Sharon: “Een actie is nooit te klein of te groot. We nemen elke actievoerder serieus. Zo denken we nog vaak terug aan de twee enthousiaste jonge mannen die besloten 48 uur lang op een dak te gaan zitten. Wat een onbegonnen uitdaging leek, leverde 40.000 euro op.” Sharon en Joyce zijn meelevend en vakkundig. Ze zijn ieder met een persoonlijke reden zeer betrokken bij de strijd tegen ALS. Hierdoor zijn ze met meer dan alleen hun werk bezig. Hun persoonlijke betrokkenheid maakt de samenwerking zo mooi. Martien Scheeren (actievoerder, vrijwilliger en broer van Michiel Scheeren die in 2023 overleed aan ALS) Begeleiden, ondersteunen en faciliteren Sharon: “Als team Acties & Events begeleiden, ondersteunen en faciliteren we particuliere actievoerders door het hele land. Dit zijn mensen die zelf een actie opzetten of die meedoen aan een van onze sponsorevenementen, zoals Tour du ALS of de ALS Sunrise Walk. Ook zijn we er voor de actievoerders die speciaal voor Stichting ALS Nederland deelnemen aan een bestaand evenement, zoals Mud Masters of de Nijmeegse 4Daagse.” Joyce: “We proberen alles zo makkelijk mogelijk te maken voor actievoerders. Dit doen we samen met vrijwilligers, die we lokaal inzetten bij diverse acties.” ‘Iets’ doen “Vanaf het moment dat je weet ‘iets’ te willen doen, kun je bij ons terecht”, vertelt Sharon. “Soms spreken we mensen vlak na het horen van de diagnose. Ze voelen zich machteloos en willen iets doen, maar weten niet wat. Wij denken dan met ze mee over wat voor soort actie bij ze past. Hiervoor hebben we onder meer de ALS Actiehulp ontwikkeld: een online tool die op basis van We leren veel mensen kennen die vooral kijken naar wat nog wél kan. Dat is inspirerend. iemands voorkeuren actiesuggesties geeft.” Joyce: “We helpen mensen ook met praktische vragen als ‘hoe zet ik een actie op?’ en ‘hoe breid ik mijn team uit?’. We geven ze concrete tips voor fondsenwerving en hebben promotiemateriaal dat ze kunnen gebruiken.” Meer dan geld ophalen De diagnose ALS, PSMA of PLS heeft veel impact op patiënten en hun naasten. In actie komen kan mensen helpen om het loodzware proces door te komen, weten Sharon en Joyce. “Veel mensen zetten de onmacht die zij voelen door middel van actievoeren om in daadkracht”, zegt Sharon. Joyce: “Het is meer dan alleen geld ophalen. Samen in actie komen gaat ook om herinneringen maken en het leven vieren met de mensen die je liefhebt. Ook voelen patiënten zich vaak enorm gesteund door hun omgeving wanneer deze in actie komt.” 9 Zo klein, maar zo groots De positiviteit en waardevolle momenten die sponsorevenementen en particuliere acties met zich meebrengen laten ook Sharon en Joyce niet onberoerd. Joyce: “De verbinding die soms spontaan ontstaat tussen ons en actievoerders is erg bijzonder. Zo kan het zomaar gebeuren dat je op een evenement iemand staat te knuffelen die je vijf minuten daarvoor pas ontmoet hebt.” Sharon: “We leren veel mensen kennen die vooral kijken naar wat nog wél kan. Dat is inspirerend. Toen ik net bij de stichting werkte, kreeg ik een bijzondere band met een oudere dame met ALS. Haar handen functioneerden nog en dus maakte ze het ene na het andere gelukspoppetje voor ons. Een klein, maar tegelijkertijd zo groots gebaar.” Wil je in actie komen of heb je hulp nodig om jouw actie tot een (nog groter) succes te maken? We helpen je graag! Sharon van Dissel & Joyce van Roest acties@als.nl / 088 - 666 03 33 Inspiratie nodig? Kijk dan eens naar de ALS Actiehulp: als.nl/actiehulp Scan & kom in actie
10 Online Touch Home