REDACTIONEEL COLOFON Impact na diagnose Ruim vijf jaar geleden, ik was net begonnen bij Stichting ALS Nederland, liep ik een dag mee in het ALS Centrum. Vroeg in de ochtend kwam er een stel binnen, van ongeveer mijn leeftijd. Bij de vrouw was er een vermoeden van ALS vastgesteld en zij kwam naar het centrum voor een second opinion. De hele dag werden er testen afgenomen en aan het einde van de middag kreeg zij haar diagnose te horen. Het was duidelijk dat beiden nog hoop hadden op een gunstige uitslag, maar helaas bleek dit een slechtnieuwsgesprek. Daar zat ik in mijn witte jas terwijl de grond onder hun voeten vandaan sloeg. Wat voelde ik me klein toen ik de ontreddering in hun ogen zag. Bij het weggaan gaven ze mij nog een hand en bedankten ze me. Ik zal het nooit vergeten. Impact na de diagnose ALS, PSMA of PLS. Dat staat in dit nummer centraal. Zo legt Nynke in het interview op pagina 4 uit wat de diagnose voor haar en haar gezin betekent en hoe zij ermee omgaan. Er is geen vast recept, zoveel is duidelijk. En het gaat ook niet vanzelf. Psycholoog Aimee Zwarts en geestelijk verzorger Marc Rietveld van het ALS-behandelteam in het UMC Utrecht zien dagelijks hoe relaties onder druk komen te staan. Zij vertellen hoe zij kunnen helpen als mensen daar niet meer uitkomen. Maar het lukt families ook om ondanks de slechte tijding in harmonie te blijven of te komen. De krachten die dan kunnen loskomen, vind ik soms onwerkelijk. Onlangs zijn we genomineerd voor de Gouden Loekie van de STER, een prijs voor de beste reclamespot. Dat was nooit mogelijk geweest zonder de deelnemers aan de campagne: de patiënten en hun gezin. Juliette, de hoofdpersoon in de genomineerde spot, geeft de aftakeling letterlijk een gezicht. Ik vind het nogal wat, als je je als patiënt en familie zo kwetsbaar opstelt op nationale tv en radio. Ook de bijdrage van Anneloes zal me altijd bijblijven. Op maandag was zij nog met haar familie een hele dag in de studio voor een tweede shoot, terwijl zij wist dat zij binnen een week uit het leven zou stappen. In deze laatste dagen besloot de familie één dag door te brengen voor die campagne. Dit levert een grote bijdrage aan de zichtbaarheid van de ziekte. Die enorme betrokkenheid, dat is óók de impact van ALS, PSMA en PLS. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS? Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. PSMA en PLS zijn aan ALS verwante ziekten. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Maar door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Danique van der Gaauw, Conny van der Meijden, Wim van Minkelen, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Sharon van Dissel, Tessa Lange, Marscha van Liefland-Hienkens, Eric van Nieuwland, Limore Noach, Marc Rietveld, Joyce van Roest, Brenda van Veen, Age Veenstra, Kim van de Wetering, Ferry Wijnhoven, Aimee Zwarts. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 12.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Kim van de Wetering
3 Online Touch Home