INHOUD 04 WAT DOET DE DIAGNOSE ALS MET JE EN HOE GA JE DAARMEE OM? Nynke: “Het hele ALS-traject is een kwestie van keuzes maken, van afscheid nemen en loslaten. De eerste jaren had ik het daar erg moeilijk mee, maar nu minder.” 08 ‘EEN ACTIE IS NOOIT TE KLEIN OF TE GROOT’ Sharon en Joyce van Team Acties & Events, helpen actievoerders met alles wat zij nodig hebben om hun actie tot een succes te maken.“Veel mensen zetten de onmacht die zij voelen om in daadkracht. Het is meer dan alleen geld ophalen.” 12 ‘DE WEKEN NA DE DIAGNOSE ZIJN EEN COMPLEXE PERIODE’ Psycholoog Aimee Zwarts en geestelijk verzorger Marc Rietveld van het ALS-behandelteam in het UMC Utrecht zien dagelijks hoe relaties onder druk komen te staan. 15 Gastcolumn: KIJK NAAR WAT ER WEL IS EN DOE WAT JE WEL KAN Age Veenstra, de nieuwe voorzitter van ALS patiëntenvereniging, schrijft over de radeloosheid na de diagnose ALS. En over hoe de patiëntenvereniging kan zorgen voor informatie, hulp en onderling contact. 19 ‘ZOLANG DE REMEDIE ER NIET IS, GAAN WIJ DOOR’ Beer Geeks, een Facebook-community vol bierliefhebbers, haalde in de afgelopen vijf jaar bijna 400.000 euro op met acties. Begin december trappen ze hun zesde actiejaar af met een stevig, donker bier: Hemel & Aarde. 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
4 Online Touch Home