Nynke in haar werkkamer: “Hier ‘woon’ ik een groot deel van de dag.” 6 in wat ik zeg, en ook mijn humor houd ik voor mezelf omdat misverstanden snel ontstaan. Het is veel te vermoeiend om dingen steeds uit te leggen. Ik wil er van alles uitflappen en meedoen met het ‘grotemensengesprek’, maar door schade en schande wijs geworden, houd ik me vaak maar stil. Ik ben geen actieve speler meer, maar een toeschouwer in mijn eigen leven.” Details uit de kast met creatieve spullen: “De mooie dingen die ik om me heen zie, wil ik vastleggen, vangen in woord of beeld.” Achteraf gezien had ik het iemand moeten toevertrouwen. Nynke schrijft en fotografeert veel en publiceert dat op haar blog (www.sprakeloosje.nl). Daarin kan ze veel van zichzelf kwijt, maar het kost ook veel tijd die ze dan niet kan besteden aan ándere dingen die ze nog wil doen. “Het hele ALS-traject is een kwestie van keuzes maken, van afscheid nemen en loslaten. Het is een doodlopende weg van ‘nooit meer’ en laatste keren. De eerste jaren had ik het daar erg moeilijk mee, maar nu minder. Als het aftakelingsproces zo lang duurt, dan treedt er toch een soort gewenning op. Behalve de jaarlijkse longmeting, dat is altijd weer een spannend moment. Als de ademhalingsspieren het laten afweten, dan wordt het een ander verhaal. Gek genoeg denk ik niet aan de laatste fase, terwijl ik graag controle heb en niets aan het toeval wil overlaten.” Kostbare tijd Het goede dat ALS haar gebracht heeft, is tijd voor vrienden en familie. “Ook is er nu ruimte voor al die dingen die ik ‘later’ wilde doen. Schrijven, met foto’s bezig zijn, lekker rommelen in oude spulletjes. Helaas kost dat door alle beperkingen toch weer zo veel tijd en energie dat ik er amper doorheen kom.” Wat Nynke anderen met de diagnose ALS op het hart wil drukken: “Heb geduld met jezelf. Heb vertrouwen in jezelf. Wees dankbaar voor alles wat je hebt gekund en gedaan en verspil je kostbare tijd hier op aarde niet. Maak ervan wat je kunt.” ALS Wegwijzer De ALS patiëntenvereniging biedt patiënten en naasten ondersteuning op het gebied van kwaliteit van leven. Hun ALS Wegwijzer is bedoeld om wat makkelijker internetinformatie te kunnen vinden over de ziekte en over het omgaan met de ziekte passend bij de fase waar je je in bevindt als patiënt of naaste. Scan & lees
7 Online Touch Home