COLUMN Tijd is waardevol Onlangs sprak ik een vrouw die haar man dit voorjaar verloor aan ALS. Hij overleed in april, nog maar een halfjaar geleden. En nu is het al herfst. De tijd dendert gewoon door, terwijl haar leven stil lijkt te staan. Dat is zo verwarrend aan tijd. We meten het in seconden, uren en dagen maar we beleven het vaak allemaal anders. 12 Als je wordt overvallen door een ziekte als ALS, PSMA en PLS, verandert tijd in iets heel kostbaars. Je voelt de spieruitval, dus je weet dat je elke dag een stukje achteruit gaat en dat de tijd die je hebt eindig is. Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de betekenis van waardevolle tijd. Voor mensen met ALS, voor hun omgeving, en voor de stichting zelf. juist ook kracht putten uit die inzet om aandacht te vragen voor de ziekte of geld in te zamelen voor onderzoek. Dat geeft een sterk gevoel van betekenis. Zij zijn dan niet alleen patiënt maar ook inspirator, verbinder en aanjager van verandering. Wat doe je met je tijd als je weet dat je leven beperkt wordt? Dat besef maakt alles intenser. Wat doe je met je tijd als je weet dat je leven beperkt wordt? Aan wie geef je je aandacht? Waar wil je nog energie in steken? Die vragen spelen door het hoofd van vrijwel iedereen die de diagnose krijgt. En keer op keer zie ik, dat mensen ervoor kiezen om hun waardevolle tijd ook te delen met ons, met Stichting ALS Nederland. Een hele bewuste keuze. Mensen met ALS, PSMA of PLS zetten zich in voor evenementen, werken mee aan campagnes of doen mee aan acties. Terwijl ze zelf weten dat het hen vaak niet meer zal helpen. Dat raakt me zeer, want het is juist zo begrijpelijk als mensen met ALS, PSMA of PLS hun wereld kleiner maken. En alle tijd die hen rest aan hun gezin en geliefden besteden? Ik merk echter, dat veel mensen Hetzelfde geldt voor nabestaanden. Zoals de vrouw die alweer jaren geleden haar man verloor, en nu vrijwilliger is bij de Amsterdam City Swim. Iedere editie zie ik haar weer. “Voor hem”, zegt ze. Om hem te herinneren en herdenken. Maar ook om iets te doen voor de mensen die er nog wel zijn. Dat vind ik bewonderingswaardig. Het thema ‘tijd’ raakt veel lagen. Het gaat over tempo: hoe frustrerend traag de zoektocht naar een behandeling soms voelt. Maar ook over verbondenheid: hoe vrijwilligers, bedrijven en zelfs kinderen hun tijd geven om bij te dragen aan onze gezamenlijke missie. Of dat nou met een sponsorloop op school is, een team dat meezwemt, een organisatie die sponsort of ambassadeur die zijn diensten aanbiedt. Achter al die acties schuilt iets groters: betrokkenheid en hoop. De inzet van al die mensen voelt voor mij, en dat geldt ook voor al mijn collega’s, als een grote verantwoordelijkheid. Als mensen hun tijd aan ons geven, dan moeten we daar iets goeds mee doen. Dan moeten we zorgen dat het betekenisvol is. Dat het ergens toe leidt. Het is tijd die ertoe doet.
13 Online Touch Home