# 3 / NOVEMBER 2025 Nelly’s man heeft ALS – de man van Jeanne had ALS ‘Aan een buddy hoef je niets uit te leggen’ Waardevolle tijd We koesteren iedereen die kostbare tijd inzet voor de strijd tegen ALS Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON Waardevolle tijd De laatste jaren ben ik me steeds bewuster geworden van tijd. Niet zozeer van hoe snel die voorbij gaat, maar van wat hij waard is. Door mijn werk bij Stichting ALS Nederland ontmoet ik veel mensen die weten dat hun toekomst beperkt is. Zij laten zien wat echt telt in de tijd die hen nog rest: samen zijn, herinneringen maken, betekenis vinden. Dat beïnvloedt ook de manier waarop ik zelf aankijk tegen het leven en het werk dat wij doen. Zo zullen wij als stichting onze doelen altijd samen met mensen met ALS en hun naasten nastreven. Dat maakt ons werk zo bijzonder. Tijdens evenementen als de Amsterdam City Swim, de Tour du ALS of de ALS Sunrise Walk zie je hoe mensen, ondanks alles, nog herinneringen maken, hun laatste tijd delen en soms zelfs een nieuw doel vinden. Dat geld ophalen en menselijkheid hand in hand gaan en elkaar zelfs versterken, maakt me trots. In dit nummer staat waardevolle tijd centraal, in vele gedaanten. Je kunt bijvoorbeeld lezen over het buddy programma: mensen die iemand aan ALS hebben verloren, zijn er nu voor anderen die midden in dat proces zitten. En over het ALS Centrum, waar onderzoekers met behulp van AI (kunstmatige intelligentie) de zoektocht naar een behandeling steeds verder versnellen. En we introduceren met trots een nieuwe ambassadeur die haar eigen waardevolle tijd met ons deelt: Annet Schaap. Annet, bekend van het kinderboek Lampje, verloor haar moeder en zus aan ALS. Als ambassadeur van Stichting ALS Nederland hoopt zij nu iets bij te dragen in de strijd tegen de ziekte. Ik ben enorm dankbaar dat ze zich bij ons aansluit. We koesteren iedereen die zijn kostbare tijd inzet voor onze stichting: het kind dat tien euro ophaalt door lege flessen op te halen, de bekende Nederlander die zichtbaarheid brengt, het bedrijf dat doneert, de patiënt die zelf in actie komt... Ze zijn ons allemaal even dierbaar. De strijd met en tegen ALS is een moeilijke, maar ook kostbare tijd. En samen maken we die tijd, hoe kort soms ook, waardevol. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Eva van Ofwegen, Conny van der Meijden, Femke Mennen, Sander Bouten, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Nicolette Bakker, Sander Bouten, Leonard Faüstle, Nelly Homan, Thessa Lageman, Tessa Lange, Bernard Muller, Limore Noach, Ivar Pel, Marieke Rodenhuis, Robert Roozenbeek, Annet Schaap, Brenda van Veen, Jan Veldink, Jeanne Volker Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Leonard Fäustle
INHOUD 04 ’IK VIND HET FIJN OM NU IETS TE BETEKENEN VOOR ANDEREN’ De man van Nelly heeft sinds twee jaar ALS. Jeanne verloor haar man een paar jaar geleden aan ALS. Het buddy programma van de ALS patientenvereniging koppelde de beide vrouwen. 08 AMBASSADEUR ANNET SCHAAP DONEERT HAAR KOSTBARE TIJD Ruim twintig jaar geleden kreeg Annet’s moeder de diagnose ALS. “ALS is als een grote hand die je langzaam – en toch veel te snel – samenknijpt tot je lijf het niet meer doet. Als ambassadeur hoop ik iets bij te dragen in de strijd tegen de ziekte.” 13 LAAT ZIEN DAT JE SUPPORTER BENT Zet jij als actievoerder, vrijwilliger of met jouw organisatie je waardevolle tijd in voor ALS en mag iedereen het weten? Met de gratis supporter-toolkit maak je mooi beeldmateriaal dat je op social media kunt delen. 14 AI HELPT OM SNELLER TOT BETERE INZICHTEN TE KOMEN Jan Veldink: “Van het grootste deel van ons genetisch materiaal weten we nauwelijks wat het doet. AI kan ons helpen om daar betekenis in te vinden. Daardoor kunnen we eerder beginnen met behandelen. En bij ALS geldt: hoe eerder, hoe beter.” 17 POSTCODE LOTERIJ STEUNT ALS-ONDERZOEK LANGDURIG Marieke Rodenhuis: “Stichting ALS Nederland is een belangrijke aanvulling op het pakket gezondheidsdoelen dat we al steunen. De stichting is de afgelopen jaren op eigen kracht heel hard gegroeid, zowel financieel als qua bekendheid.” 19 ‘LATER KAN ZOMAAR MORGEN ZIJN’ Nicolette Bakker is al jaren donateur van Stichting ALS Nederland. In 2015 besluit ze de stichting op te nemen in haar testament. “Je hoort zo vaak dat mensen te laat zijn. Regel het gewoon. Dat geeft rust. Later kan zomaar morgen zijn.” 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL 50 INGB 0000 100 000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
NELLY’S MAN HEEFT ALS – DE MAN VAN JEANNE HAD ALS ‘AAN EEN BUDDY HOEF JE NIETS UIT TE LEGGEN’
INTERVIEW TEKST: THESSA LAGEMAN FOTO’S: LEONARD FÄUSTLE De man van Nelly Homan heeft sinds twee jaar ALS. Jeanne Volker verloor haar man een paar jaar geleden aan ALS. De ALS patiëntenvereniging startte het buddy-project en koppelde de beide vrouwen. Nelly (55) en Jeanne (56) zitten tegenover elkaar met een kopje thee aan de houten keukentafel van Jeannes bungalow, gelegen in de bosrijke omgeving van Arnhem. Een jaar geleden las Nelly over het buddy-project op de Facebook-pagina van ALS lotgenoten en meldde zich direct aan. “Het leek me fijn om af en toe met iemand te praten die ALS kent”, zegt ze. Haar man Gerrit kreeg het jaar ervoor de diagnose. Ik vind het fijn om nu iets te betekenen voor anderen. Buddy Jeanne Er bleek een buddy in de buurt te wonen en na het matchingsgesprek belden ze een paar keer en spraken toen af. Nu gaan ze ongeveer een keer per maand wandelen in het bos, of als het regent ergens thee drinken. “Wandelen en praten over emotionele dingen werkt altijd wel”, zegt Jeanne. “Wij hebben een heel los contact. Geen vaste afspraken, maar dat kan iedereen natuurlijk anders invullen.” Nelly voegt eraan toe: “Als ik iets wil vertellen dan stuur ik een appje om af te spreken. Of soms zijn we een avond aan het bellen.” Verhaal kwijt Meestal geeft Nelly dan eerst even een update. “Over alles waar ik tegenaan loop, de dingen die hij niet meer kan.” Zo kan Gerrit sinds twee maanden niet meer lopen en zit hij in een elektrische rolstoel. “En ondertussen moet je steeds uitvinden hoe je er praktisch en emotioneel mee om moet gaan.” In het begin had ze vooral veel vragen aan Jeanne: “Wat voor rolstoel hadden jullie, waar moet ik dat aanvragen? Hoe heb je dat gedaan met het persoonsgebonden budget? Nu gaat het ook wel meer over de emotionele kant.” Of soms moet ze haar frustratie gewoon even uiten. Over hulpmiddelen die maar niet komen of niet werken bijvoorbeeld. “Dan denk ik achteraf: heb ik nou alleen maar zitten klagen?” Jeanne reageert: “Je moet het gewoon even kwijt, want bij een ander kan dat niet.” Jeanne Volker (links) en Nelly Homan. Goed advies Jaap, de teckel van Jeanne, komt enthousiast binnengerend. Jeanne pakt een foto van haar man Gerben, 5
INTERVIEW waarop hij in een rolstoel zit met het hondje op schoot. “Hij is op 17 november 2021 overleden. Daar heeft hij uiteindelijk na zeven jaar zelf voor gekozen. Hij kon toen echt niets meer.” Ze vertelt over een van de zorgdames die altijd haar teckel meenam en dat die op een gegeven moment jonkies kreeg. “Toen zei ze: neem er maar een, want straks ben je alleen thuis. Wij hebben namelijk geen kinderen. Dat bleek een goed advies.” Haar man vond de teckel geweldig en na zijn overlijden gaf de hond Jeanne structuur. “Ik moest er ’s ochtends uit om met de hond te gaan wandelen. Bovendien, met een hond heb je altijd aanspraak.” de ALS-community toen Gerben de ziekte kreeg. Ik was toen 45 jaar en er waren niet veel mensen in mijn omgeving die snapten waar ik in terecht kwam. Ik vind het fijn om nu iets te betekenen voor anderen.” Hun partners kregen de diagnose toen ze midden in het leven stonden, leggen beide vrouwen uit. Op het moment dat ze vol plannen zaten: misschien een andere baan zoeken, verhuizen, mooie reizen maken. Nelly en Gerrit hebben kinderen uit een eerdere relatie en zijn nu tien jaar samen. “En dan ineens komt je leven tot stilstand.” Ik ben zijn handen, zijn benen en regel van alles. Naaste Nelly 6 Verlengstuk van de ander Nelly’s man Gerrit is vandaag op kantoor. Hij werkt nog twee dagen bij een meubelbedrijf als werkvoorbereider, tegenwoordig met behulp van muisknoppen op de grond. “Zijn collega’s zijn z’n tweede familie. Ze helpen hem met alles wat zelf niet meer lukt.” Nelly werkte als financieel administratief medewerker. Nu geeft ze naast haar werk als mantelzorger creatieve workshops: tekenen of porselein beschilderen bijvoorbeeld. “Het houdt me op de been en geeft me de nodige positieve energie.” In het begin probeerde Nelly andere mensen nog uit te leggen over de situatie bij haar thuis. “Toen ik vertelde dat we een zorgunit aan huis krijgen, zei iedereen: oh, wat leuk! Zelf dacht ik: waar ben ik in beland? Mensen begrijpen niet dat het als partner ook moeilijk is. Ze denken volgens mij dat ik de hele dag lekker thuis met mijn hobby bezig ben. Maar in werkelijkheid moet je de hele dag aanstaan. Ik ben zijn handen, zijn benen en regel van alles.” Jeanne knikt: “Zo heb ik dat ook ervaren: je bent een verlengstuk van de ander geworden. Je moet alles uitvoeren en regelen. Mensen kunnen zich niet voorstellen hoe vol je agenda is met al die zorgafspraken.” Ervaringsdeskundigen Het buddy programma bestaat nu een jaar. Jeanne doet naast haar werk als beleidsadviseur bij de NS veel voor de ALS patiëntenvereniging. Ze helpt mee met events, begeleidt lotgenotencontact voor partners en zwemt de Amsterdam City Swim. “Ik heb veel steun gevonden in Jeanne had destijds ook wel een buddy willen hebben. “Je kunt veel professionele hulp krijgen, maar dat zijn professionals, geen ervaringsdeskundigen. Hulp is vooral voor de patiënt, niet voor de partner. Als partner sta je er best wel alleen voor in dit proces.” Weer meedoen Hun gesprekken gaan inmiddels ook wel over andere, luchtigere onderwerpen dan de ziekte. Jeanne: “Dan vraag je aan mij hoe het bij mij gaat. En dan denk ik: maar dat is toch niet belangrijk? Ik bedoel: het gaat om jou.” Nelly reageert: “Ik vond het geweldig om te horen dat je weer durfde te gaan daten en nu een nieuwe relatie hebt en dat je op vakantie gaat.” Jeanne licht toe: “Ik doe mee met het leven. Het kan weer. Tijdens zijn ziekte stond ik jaren aan de zijlijn.” Nelly kan het naasten van iemand met ALS, PLS of PSMA en ook patiënten aanraden om een buddy aan te vragen. “Het is erg fijn dat je niet alles uit hoeft te leggen. En het scheelt dat wij een beetje matchen qua levensfase en hoe we in het leven staan. Ja, we hebben een leuke klik.” Buddyprogramma Zou jij graag een buddy willen hebben? Of zou jij juist buddy willen worden? Iedereen kan een buddy aanvragen, of je nu patiënt of naaste bent. En zowel patiënten, naasten als nabestaanden kunnen buddy worden. Je kunt meer lezen over het buddyprogramma op: alspatientenvereniging.nl/ons-buddyprogramma. Of stuur een mailtje naar: buddy@patientenvereniging.nl. dan neemt de buddy-coördinator contact met je op. Scan & word buddy
Inspiratie Heel Herwijnen zwemt Team ALS Herwijnen zwemt al jaren in hun strijd tegen de ziekte ALS. Eerst met de Cityswim in de Amsterdamse grachten en de laatste jaren in de Linge, de grens tussen de provincies Utrecht en Gelderland. Dit jaar hebben zij maar liefst € 40.000 ingezameld. Van de ruim honderd zwemmers hebben de meesten in hun omgeving met deze vreselijke ziekte te maken (gehad). Heel Herwijnen doet daarom mee. Samen voor één doel: ALS de wereld uit! Rennen voor ALS Hidde, Pepijn en Tim hebben vijf dagen in juli, zes kilometer per dag hardgelopen en daarmee € 1.840 ingezameld voor Stichting ALS Nederland. De jongens komen in actie voor een vader van een vriend die lijdt aan ALS. Het trio kregen een officiële cheque overhandigd en een houten puzzelstuk als dank voor hun inzet. Het puzzelstuk wisselt elke maand van slaapkamer zodat zij alle drie van de beloning voor deze topprestatie kunnen genieten! 7 VC Kral Westen De langste Mosseltafel De medewerkers van VC Kral Westen uit NoordNederland komen dit jaar in actie voor Stichting ALS Nederland. In juni haalden zij met een spelletjesavond al bijna € 1.800 euro op. En in september deden 17 medewerkers mee met de MudGrunn in Ter Apel. Klauterend door de modder behaalden zij een prachtig resultaat: € 15.389. Totaal staat de teller van de acties nu op ruim € 17.000 en het team blijft strijden voor een wereld zonder ALS. Deze zomer vond in Vlissingen een bijzonder evenement plaats: De langste Mosseltafel, georganiseerd door Rotary Club Vlissingen. Onder een stralende zon genoten ongeveer 800 mensen van een middag vol Zeeuwse sfeer, met lange tafels vol dampende mosselen, fijne gesprekken en uitzicht op de glinsterende Westerschelde. Doel was om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. Resultaat: het fantastische bedrag van € 18.500! € 40.000 VOOR ÉÉN DOEL € 1.840 TOPPRESTATIE FANTASTISCH BEDRAG € 18.500 RUIM € 17.000 PRACHTIG RESULTAAT
‘ALS AMBASSADEUR ZET IK GRAAG MIJN TIJD IN VOOR DE STRIJD TEGEN ALS’
INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: LEONARD FAÜSTLE Frederique Kram van Stichting ALS Nederland ging op bezoek bij de nieuwe ambassadeur: kinderboekenschrijver en illustrator Annet Schaap. De komende jaren zal Annet haar waardevolle tijd inzetten voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Tijd is een terugkerend thema bij ALS. Mensen met de diagnose én hun naasten krijgen met allerlei aspecten van tijd te maken. De tijd die iemand nog te leven heeft. De tijd die er nog is voor het maken van herinneringen met dierbaren. Daarnaast speelt tijd ook een grote rol in de strijd tegen ALS. Veel mensen zetten hun tijd in om geld te werven voor onderzoek naar de ziekte. Anderen besteden veel tijd aan het vragen van aandacht voor ALS. Deze donatie in de vorm van tijd is ontzettend waardevol. Als ambassadeur van Stichting ALS Nederland doneert ook Annet de komende jaren haar kostbare tijd. Vreselijk, maar kostbaar Annet illustreerde honderden kinderboeken, voor ze acht jaar geleden debuteerde als schrijver met haar kinderboek Lampje. Het werd een groot succes. In het boek volgen we Emilia (Lampje), een meisje dat haar moeder op jonge leeftijd verloor aan een ziekte die steeds meer van haar wegnam. Bij wie ALS van dichtbij heeft meegemaakt zal de deze beschrijving herkenning oproepen. En dat is geen toeval, want Lampjes moeder is gebaseerd op Annets eigen moeder. “Ruim twintig jaar geleden kreeg mijn moeder de diagnose ALS. Een jaar na de diagnose overleed ze. Het was een vreselijke, maar ook een kostbare tijd. Met de mensen die van haar hielden probeerden we zoveel mogelijk te doen, delen en zijn.” bij haar zijn. Ondanks de ziekte bleef Mirjam opgewekt. Ze was moedig, net als mijn moeder. Beiden hebben hun energie nooit verspild aan het ‘waarom’. Twee jaar na de diagnose overleed Mirjam.” Frederique Kram (links) en Annet Schaap. Ruim twintig jaar geleden kreeg mijn moeder de diagnose ALS. Het was een vreselijke, maar ook een kostbare tijd. ‘Dit kan niet nog een keer gebeuren’ Wanneer Annet in 2018 grote successen beleeft met haar boek Lampje, krijgt haar zus klachten. “Haar pink trilde en haar stem deed raar”, vertelt Annet. “We moesten meteen aan onze moeder denken. ‘Nee’, zei ik. Dit kan niet nog een keer gebeuren.” Maar wat ze vrezen wordt waarheid als zus Mirjam nog datzelfde jaar de diagnose ALS krijgt. Annet: “Het was het ergste dat kon gebeuren. Ik had maar één zusje. Ik wilde niets anders dan dicht Ambassadeurschap Frederique Kram, Manager Marketing, Communicatie & Fondsenwerving bij Stichting ALS Nederland, benadert Annet eerder dit jaar met de vraag of zij ambassadeur van de stichting wil worden. Frederique: “Het waardevolle van Annets ambassadeurschap zit ‘m niet alleen in haar bekendheid, maar ook in haar persoonlijke verhaal.” Annet: “Ik kon niet bedenken waarom ik het niet zou doen. ALS is meedogenloos. Het is als een grote hand die je langzaam – en toch veel te snel – samenknijpt tot je lijf het niet meer doet. Je moet je leven gedwongen loslaten. Als ambassadeur van Stichting ALS Nederland hoop ik iets bij te dragen in de strijd tegen de ziekte.” Allemaal even waardevol Frederique: “We zijn dankbaar dat Annet een van onze ambassadeurs wil zijn. We koesteren iedereen die zijn kostbare tijd inzet en de stichting daarmee support. Het kind dat tien euro ophaalt met lege flessen, de bekende Nederlander die zorgt voor extra zichtbaarheid in de media én het bedrijf dat 100.000 euro doneert. Iedereen die de strijd tegen ALS steunt, op welke manier dan ook, is even waardevol.” Zet jij ook jouw waardevolle tijd in voor Stichting ALS Nederland? Laat iedereen zien dat je de strijd tegen ALS support met behulp van onze toolkit. Je leest er alles over op pagina 13 van dit magazine. 9
Evenementen 2025 – 2026 Patiënten- en Naastendag Wat: informatieve bijeenkomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten Waar: Breukelen Wanneer: zaterdag 15 november 2025 Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag Tour du ALS Wat: wandel/hardloop/fietsevenement Waar: Malaucène, Frankrijk Wanneer: donderdag 18 juni 2026 Meer weten: tourduals.nl ALS Sunrise Walk Wat: wandelevenement Waar: Utrecht Wanneer: nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart 2026 10 Meer weten: alssunrisewalk.nl Nabestaandendag Wat: informele bijeenkomst voor partners/familie van overleden ALS-, PSMA- en PLS-patiënten Waar: nader te bepalen Wanneer: maart/april 2026 Meer weten: als.nl/nabestaandendag ALS Burpee Mile Wat: sportief evenement Waar: Volendam Wanneer: maart 2026 Meer weten: alsburpeemile.nl ALS Familiedag Wat: informele bijeenkomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten Waar: nader te bepalen Wanneer: juni 2026 Meer weten: als.nl/als-familiedag ← 2026 ← 2025
Naast deze evenementen vinden er het hele jaar door nog meer leuke acties en evenementen plaats. Volg ons op social media om op de hoogte te blijven. Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Waar: Nijmegen Wanneer: dinsdag 21 juli t/m vrijdag 24 juli 2026 Meer weten: bit.ly/nijmeegsevierdaagsevoorals Amsterdam City Swim Wat: zwemevenement Waar: Amsterdam Wanneer: 6 september 2026 Meer weten: amsterdamcityswim.nl Mud Masters Wat: obstacle run voor jong en oud Waar: Biddinghuizen Wanneer: september 2026 Meer weten: bit.ly/demodderinvoorals 11 ALS Financieel Diner Wat: veilingdiner voor en door financials Waar: nader te bepalen Wanneer: 29 oktober 2026 Meer weten: alsfinancieeldiner.nl Wereld ALS Dag Wat: wereldwijde aandacht voor ALS Waar: hele wereld Wanneer: zondag 21 juni 2026 Meer weten: als.nl Patiënten- en Naastendag Wat: informatieve bijeenkomst voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten Waar: nader te bepalen Wanneer: november 2026 Meer weten: als.nl/patienten-en-naastendag Alle data zijn onder voorbehoud.
COLUMN Tijd is waardevol Onlangs sprak ik een vrouw die haar man dit voorjaar verloor aan ALS. Hij overleed in april, nog maar een halfjaar geleden. En nu is het al herfst. De tijd dendert gewoon door, terwijl haar leven stil lijkt te staan. Dat is zo verwarrend aan tijd. We meten het in seconden, uren en dagen maar we beleven het vaak allemaal anders. 12 Als je wordt overvallen door een ziekte als ALS, PSMA en PLS, verandert tijd in iets heel kostbaars. Je voelt de spieruitval, dus je weet dat je elke dag een stukje achteruit gaat en dat de tijd die je hebt eindig is. Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over de betekenis van waardevolle tijd. Voor mensen met ALS, voor hun omgeving, en voor de stichting zelf. juist ook kracht putten uit die inzet om aandacht te vragen voor de ziekte of geld in te zamelen voor onderzoek. Dat geeft een sterk gevoel van betekenis. Zij zijn dan niet alleen patiënt maar ook inspirator, verbinder en aanjager van verandering. Wat doe je met je tijd als je weet dat je leven beperkt wordt? Dat besef maakt alles intenser. Wat doe je met je tijd als je weet dat je leven beperkt wordt? Aan wie geef je je aandacht? Waar wil je nog energie in steken? Die vragen spelen door het hoofd van vrijwel iedereen die de diagnose krijgt. En keer op keer zie ik, dat mensen ervoor kiezen om hun waardevolle tijd ook te delen met ons, met Stichting ALS Nederland. Een hele bewuste keuze. Mensen met ALS, PSMA of PLS zetten zich in voor evenementen, werken mee aan campagnes of doen mee aan acties. Terwijl ze zelf weten dat het hen vaak niet meer zal helpen. Dat raakt me zeer, want het is juist zo begrijpelijk als mensen met ALS, PSMA of PLS hun wereld kleiner maken. En alle tijd die hen rest aan hun gezin en geliefden besteden? Ik merk echter, dat veel mensen Hetzelfde geldt voor nabestaanden. Zoals de vrouw die alweer jaren geleden haar man verloor, en nu vrijwilliger is bij de Amsterdam City Swim. Iedere editie zie ik haar weer. “Voor hem”, zegt ze. Om hem te herinneren en herdenken. Maar ook om iets te doen voor de mensen die er nog wel zijn. Dat vind ik bewonderingswaardig. Het thema ‘tijd’ raakt veel lagen. Het gaat over tempo: hoe frustrerend traag de zoektocht naar een behandeling soms voelt. Maar ook over verbondenheid: hoe vrijwilligers, bedrijven en zelfs kinderen hun tijd geven om bij te dragen aan onze gezamenlijke missie. Of dat nou met een sponsorloop op school is, een team dat meezwemt, een organisatie die sponsort of ambassadeur die zijn diensten aanbiedt. Achter al die acties schuilt iets groters: betrokkenheid en hoop. De inzet van al die mensen voelt voor mij, en dat geldt ook voor al mijn collega’s, als een grote verantwoordelijkheid. Als mensen hun tijd aan ons geven, dan moeten we daar iets goeds mee doen. Dan moeten we zorgen dat het betekenisvol is. Dat het ergens toe leidt. Het is tijd die ertoe doet.
SUPPORTER - TOOLKIT LAAT ZIEN DAT JE DE STRIJD TEGEN ALS STEUNT Als je te maken krijgt met ALS, PSMA en PLS is tijd misschien wel het meest waardevolle in het leven. Zet jij als actievoerder, vrijwilliger of met jouw organisatie je waardevolle tijd in voor ALS, PSMA en PLS en mag iedereen het weten? Met de gratis supporter-toolkit van Stichting ALS Nederland maak je in een paar klikken mooi beeldmateriaal dat je op social media kunt delen. Of je het verhaal van ALS deelt op social media, cupcakes bakt en verkoopt, deelneemt aan een sponsorloop of in actie komt: jouw tijd telt. Laat zien dat je supporter bent van Stichting ALS Nederland en draag bij aan de oplossing voor ALS, PSMA en PLS. Scan & ga naar toolkit Dit jaar startte ik een actie waarbij ik de Santiago de Compostella heb gelopen, omdat mijn vader zo’n dertig jaar geleden overleed aan de gevolgen van ALS. Voor hem en alle andere mensen met ALS geef ik mijn tijd. In vier weken heb ik een mooi bedrag bij elkaar gewandeld voor de strijd tegen ALS. Patrick Sanders supporter ALS 13 Mijn broer had ALS en zette zich heel daadkrachtig in voor Stichting ALS Nederland. Door mijn waardevolle tijd als vrijwilliger voor ALS in te zetten, zet ik een deel van wat mijn broer deed voort. Ik deel mijn acties regelmatig op social media, waarmee ik hoop dat er meer bekendheid komt voor de ziekte. Martien Scheeren supporter ALS Met het bedrijf Numatic zetten we ons al jaren in voor Stichting ALS Nederland. Dit jaar was team Henry voor de tweede keer bij Tour du ALS. Heel waardevol voor ons om onze tijd in te zetten voor dit belangrijke doel. Numatic supporter ALS
SLIMME ALGORITMES EN GROTE DATABANKEN Hoe AI de speurtocht naar een behandeling voor ALS versnelt Kunstmatige intelligentie (kortweg AI) speelt een steeds grotere rol in onze samenleving. Ook in het onderzoek naar ALS biedt deze slimme technologie nieuwe mogelijkheden. AI kan razendsnel grote hoeveelheden gegevens analyseren en patronen herkennen die voor mensen moeilijk te zien zijn. Daardoor helpt het artsen en onderzoekers om ALS beter te begrijpen, sneller te diagnosticeren en gerichter naar behandelingen te zoeken. Jan Veldink, hoogleraar genetica van neurodegeneratieve ziekten, en Bernard Muller, ondernemer en medeinitiatiefnemer van Project MinE, zien die ontwikkeling van dichtbij. Ze vertellen hoe AI het onderzoek naar ALS vooruitbrengt. Wat gebeurt er nu al, en waar liggen de grootste kansen? Hoe AI helpt bij het begrijpen van ALS AI is technologie die het denkvermogen van mensen probeert na te bootsen. Denk aan het herkennen van patronen, het maken van voorspellingen en het trekken van logische conclusies. “Vooral bij ingewikkelde situaties waarin veel factoren tegelijk een rol spelen, kan AI van grote waarde zijn”, zegt hoogleraar Jan Veldink. “Het helpt ons om in een grote berg gegevens de relevante informatie te vinden.” Dat is bij ALS heel belangrijk. De ziekte kent verschillende vormen en oorzaken, en het verloop verschilt sterk per persoon. Die complexiteit maakt het voor artsen en onderzoekers lastig om patronen te herkennen. AI kan in korte tijd grote hoeveelheden data doorzoeken en verbanden zichtbaar maken die anders moeilijk te herkennen zijn. Een goed voorbeeld is het gebruik van AI bij hersenscans.
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO: IVAR PEL en van honderdduizenden gezonde mensen. “Voor mij voelde het starten van Project MinE als pure noodzaak”, vertelt Bernard, die zelf leeft met ALS. “We konden geen tijd verliezen en moesten meteen in actie komen.” Samen met mede-initiatiefnemer Robbert Jan Stuit en het ALS Centrum in Utrecht zette hij het project op. Inmiddels doen onderzoekers uit 21 landen mee, en maken wereldwijd honderden wetenschappers gebruik van deze gegevens. Technologie krijgt pas echte waarde als het mensen vooruithelpt. Door duizenden scans te bestuderen, leert een AI-programma afwijkingen herkennen die mogelijk op ALS wijzen. Daarna kan het die kennis toepassen op nieuwe beelden, vaak sneller en nauwkeuriger dan het menselijk oog. Toch moeten we AI niet zien als wondermiddel. “Het is een hulpmiddel”, zegt Bernard Muller. “Het vervangt de arts niet, maar het helpt onderzoekers juist om sneller tot betere inzichten te komen. Want bij een ziekte als ALS is tijd een kostbare factor.” De kracht van data: Project MinE Om AI goed te kunnen gebruiken in het onderzoek naar ALS, zijn grote hoeveelheden gegevens nodig. En precies daar komt Project MinE in beeld. Dit initiatief begon in Nederland en is uitgegroeid tot de grootste genetische databank over ALS ter wereld. De databank bevat genetische informatie van bijna 15.000 mensen met ALS Ook Jan, die wetenschappelijk verantwoordelijk is voor Project MinE, ziet de grote waarde. “We analyseren deze data om zeldzame genetische variaties te vinden die mogelijk bijdragen aan het ontstaan van ALS”, zegt hij. “Nu gentherapieën in ontwikkeling zijn, is het extra belangrijk om precies te weten welke afwijkingen in het DNA een rol spelen.” AI helpt om die patronen te ontdekken in de enorme hoeveelheid genetische informatie. “Het DNA van een mens bestaat uit drie miljard letters”, legt Jan uit. “Van slechts een klein deel weten we wat het precies betekent. AI helpt ons om de rest beter te begrijpen.” Zonder een databank als Project MinE zou dat volgens hem niet mogelijk zijn. Voor Bernard betekent het project meer dan onderzoek alleen. “Het geeft me hoop én trots dat we met onze inzet wereldwijd iets in beweging hebben gezet.” Nieuwe ideeën door samenwerking met AI-experts Naast bestaande onderzoeken is er sinds kort een nieuwe internationale stimulans: de Longitude Prize for ALS. Deze prijs van ruim zeven miljoen pond is bedoeld om het gebruik van AI bij ALS-onderzoek te versnellen. Wat de prijs bijzonder maakt, is dat niet alleen medische onderzoekers worden uitgenodigd, maar juist ook AI-specialisten van buiten de gezondheidszorg. “Veel slimme AI-toepassingen ontstaan in totaal andere sectoren”, legt Jan uit. “Bijvoorbeeld in de luchtvaart of in de technologie voor zelfrijdende auto’s. Die denkkracht kan ook bij ALS het verschil maken.” Daarom stelt het ALS Centrum data uit onder andere Project MinE beschikbaar aan onderzoeksteams die met een frisse blik naar de ziekte kijken. 15
eerste duidelijke klachten optreden. “Als we eerder weten wie risico loopt, kunnen we ook sneller starten met een behandeling”, zegt Jan. “En dat kan een groot verschil maken.” Bernard Muller met vrouw en zonen. 16 Ook Bernard ziet hierin grote waarde. “Wetenschappers hebben veel kennis, maar werken vaak binnen hun eigen vakgebied. Mensen van buiten kunnen met totaal andere ideeën komen. Dat kan de versnelling geven die we nodig hebben.” Project MinE is een van de partners binnen de prijs. Bernard en Jan volgen de ontwikkelingen op de voet. “Het is spannend om te zien wat er uit deze samenwerking komt”, zegt Jan. “We hopen natuurlijk dat het ons weer een stap dichter bij een behandeling brengt.” AI als versneller richting therapieën AI heeft al een groeiende rol bij de ontwikkeling van behandelingen. In het laboratorium wordt AI bijvoorbeeld ingezet om celkweken te analyseren. Dat zijn gekweekte cellen van mensen met ALS en van gezonde mensen. “Met het blote oog zie je vaak nauwelijks verschil”, vertelt Jan. “Maar AI kan hele subtiele veranderingen ontdekken die kunnen wijzen op een ziekteproces. Zulke inzichten zijn waardevol bij het testen van mogelijke medicijnen.” AI helpt onderzoekers ook sneller nieuwe behandelingen in beeld te krijgen. Bernard legt uit: “AI kan razendsnel duizenden bestaande middelen analyseren op mogelijke werking tegen ALS. Dat is iets wat handmatig jaren zou kosten.” Daarnaast helpt AI om behandelingen beter af te stemmen op de persoon. Door genetische gegevens en medische dossiers slim te combineren, ontstaat er een completer beeld van de patiënt. Daardoor kunnen artsen niet alleen preciezer bepalen welke therapie het meest kans van slagen heeft, maar ook wanneer die het beste kan worden ingezet. Ook maakt AI het mogelijk om vroege signalen van de ziekte op te sporen, soms zelfs nog voordat de Mensen met ALS als mede-makers van vooruitgang De inzet van AI in het ALS-onderzoek is niet alleen een technisch verhaal. Het is ook een verhaal over mensen. Bernard weet dat als geen ander. Sinds zijn diagnose in 2010 zet hij zich in om het onderzoek naar ALS te versnellen. “Patiënten zijn niet alleen deelnemers,” zegt Bernard, “maar ook medeontwerpers. Onze ervaring en veerkracht geven richting aan onderzoek.” Zijn betrokkenheid blijkt uit initiatieven als Project MinE en Treeway, het biotechbedrijf dat Bernard oprichtte om een behandeling voor ALS te vinden. Ook in zijn persoonlijke leven speelt AI een belangrijke rol. Dankzij spraaktechnologie die werkt op basis van AI kan hij blijven communiceren en zijn creativiteit uiten. “Voor mij heeft AI al wonderen gedaan. Het stelt me in staat om actief te blijven deelnemen aan de maatschappij.” “Technologie krijgt pas echte waarde als het mensen vooruithelpt,” stelt hij. “AI is een verlengstuk geworden van wie ik ben.” We hopen natuurlijk dat het ons weer een stap dichter bij een behandeling brengt. Vooruitkijken: hoopvolle technologie, menselijke winst Wat kan AI de komende jaren nog meer betekenen voor mensen met ALS? Jan en Bernard zijn beide hoopvol. Volgens Jan ligt de sleutel in beter begrip van ons DNA. “Van het grootste deel van ons genetisch materiaal weten we nog nauwelijks wat het doet”, zegt hij. “AI kan ons helpen om daar betekenis in te vinden. Daardoor kunnen we beter voorspellen wie risico loopt, en eerder beginnen met behandelen. En bij ALS geldt: hoe eerder, hoe beter.” Voor Bernard is AI meer dan alleen een onderzoeksinstrument. Het is ook een manier om grip te houden op het leven. “Ik hoop dat AI ook anderen die mogelijkheden geeft, vooral wanneer spreken of bewegen moeilijker wordt.”
PARTNERSCHAP Postcode Loterij kiest voor langdurige steun aan ALS-onderzoek Stichting ALS Nederland is een van de nieuwe meerjarige partners van de Postcode Loterij. Hierdoor wordt het mogelijk om meer wetenschappelijk onderzoek te financieren naar de oorzaak en behandeling van ALS. Vijf jaar lang ontvangt de stichting jaarlijks € 600.000. We spreken Marieke Rodenhuis, Hoofd Goede Doelen bij de Postcode Loterij, over de keuze voor Stichting ALS Nederland: “De mensen die ik daar heb ontmoet, zijn enorm bevlogen om het verschil te maken.” Wij hebben vertrouwen in de stichting. De organisatie wordt goed bestuurd, is financieel gezond en ze behalen resultaten. “Wat zo leuk is van het werken bij de Postcode Loterij, is dat je veel mensen ontmoet die de wereld beter willen maken”, vertelt Marieke Rodenhuis. Marieke werkt nu negen jaar bij de Postcode Loterij en kan daar nog steeds heel blij van worden. “Ik vind het een groot voorrecht dat ik elke dag mensen tegenkom die vol gaan voor hun goede zaak. En dat is zeker ook bij Stichting ALS Nederland het geval.” Maar dat is natuurlijk niet de belangrijkste reden dat de stichting dit jaar is gekozen als nieuwe meerjarige partner. “We zijn heel kritisch,” legt Marieke uit, “en negentig procent van alle aanvragen wijzen we af.” Bij Stichting ALS Nederland stonden alle seinen op groen. “ALS is een belangrijke aanvulling op het pakket gezondheidsdoelen dat we al steunen. De stichting is de afgelopen jaren op eigen kracht heel hard gegroeid, zowel financieel als Nationale Postcode Loterij steunt goede doelen die werken aan een rechtvaardige, gezonde en groene wereld. Sinds de oprichting van de Postcode Loterij is er, dankzij de deelnemers, 8,4 miljard euro aan mens en natuur geschonken. Stichting ALS Nederland is een van de organisaties die vanaf nu ieder jaar steun ontvangt. qua bekendheid. Daarbij hebben ze veel steun gekregen van een grote en hele gevarieerde groep donateurs en sympathisanten uit alle lagen van de samenleving. Dat vinden wij heel belangrijk want het is voor ons een bewijs dat het Nederlandse publiek, en dus ook onze deelnemers, de stichting een warm hart toedraagt.” Daarom is Stichting ALS Nederland van harte welkom als nieuwe meerjarige partner van de Postcode Loterij. “Wij hebben vertrouwen in de stichting. De organisatie wordt goed bestuurd, is financieel gezond en ze behalen resultaten.” Voor de Postcode Loterij is het essentieel dat een begunstigde op eigen benen kan staan en niet van hen afhankelijk is. Het geld is niet ‘geoormerkt’: dat betekent dat Stichting ALS Nederland het naar eigen inzicht kan besteden. “Wij zijn ervan overtuigd dat de organisatie zelf het beste weet hoe ze onze bijdrage zo effectief mogelijk kunnen inzetten.” Het partnerschap loopt vijf jaar, met de intentie dit daarna opnieuw met vijf jaar te verlengen. Daarmee hoort Stichting ALS Nederland nu tot een select gezelschap van fondsen die langdurige steun krijgen van de Postcode Loterij. Marieke: “Omdat onze deelnemers ons trouw blijven, kunnen wij onze partners duurzaam blijven steunen. En dat lukt gelukkig al 35 jaar!” 17
Prikbord Belastingvrij schenken Wist je dat jouw donatie aan Stichting ALS Nederland aftrekbaar is bij de belastingaangifte? Dankzij onze ANBI-status is een periodieke schenking zelfs volledig aftrekbaar. Met een periodieke schenking steun je langdurige onderzoeksprojecten en draag je bij aan het sneller vinden van een oplossing voor ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Dat is dubbel winst: steun voor belangrijk onderzoek én financieel voordeel voor jou. Bekijk de uitlegvideo. Scan & bekijk Mooi cadeau voor de feestdagen: ALS-geurkaars Scan & bestel 18 Unieke interactieve video Met steun van Dialog Group heeft Stichting ALS Nederland een interactieve video ontwikkeld. Hierin worden bedrijven en organisaties opgeroepen om zich aan te sluiten bij onze missie: een wereld zonder ALS. Frank Bos vertelt in de video openhartig wat het betekent als je de diagnose ALS krijgt. Zijn verhaal is indringend. Maar ook hoopvol. Want Frank blijft vechten. Samen met zijn netwerk wil hij ALS de wereld uit krijgen. De video is uniek, omdat je als kijker meebepaalt hoe het verhaal verloopt. Scan & bekijk Geef licht en warmte cadeau met de speciale ALS-geurkaars. Geleverd in een prachtige verpakking is dit hét perfecte geschenk voor de feestdagen. Een mooi gebaar voor iemand die je extra wilt laten stralen. Of een liefdevol symbool om thuis te branden voor mensen met ALS en hun naasten. De kaars is gemaakt van plantaardige wax, brandt lang én milieuvriendelijk en zit in een stijlvol gekleurd glas. Met de aankoop van de kaars steun je direct Stichting ALS Nederland. Oproep gespreksbegeleiders lotgenotencontact De ALS patiëntenvereniging wil graag kleinschalige, digitale lotgenotencontactgroepen opzetten. Het gaat om groepen voor ALS/PSMA en groepen voor PLS. Elke groep zal bestaan uit circa zes tot acht personen. Bij dit lotgenotencontact staat het delen van ervaringen centraal. Voor zowel de ALS/PSMA-groepen als de PLS-groepen zoekt de ALS patiëntenvereniging nog gespreksbegeleiders. Ben jij hierin geïnteresseerd? Leg dan contact! Je kunt een mailtje sturen naar: femke@alspatientenvereniging.nl Scan & mail
NALATEN TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: IRENE CRONE ‘LATER KAN ZOMAAR MORGEN ZIJN’ Het is ruim 25 jaar geleden dat Nicolette Bakker (58) ALS van dichtbij meemaakte. De impact die de ziekte had op het gezin van haar vriendin Suzette, zal haar altijd bijblijven. Om bij te dragen aan een oplossing nam ze Stichting ALS Nederland op in haar testament. Nicolette: “Dick, de man van Suzette, was 38 toen hij de diagnose ALS kreeg. Hun toekomst samen was in één keer weg. Tegen het einde kon hij alleen nog communiceren met zijn ogen. Mensonwaardig. Drie jaar na de diagnose overleed hij. Suzette bleef alleen achter met twee jonge kindjes. Ik vind het nog steeds hartverscheurend als ik eraan denk.” Er is nog geen oplossing voor ALS. Daar kun je verdrietig en boos om zijn, maar dat helpt niet. Wat je wel kunt doen is geld geven. Diagnose MS Vlak na het overlijden van Dick krijgt Nicolette zelf de diagnose MS. “Gelukkig is het MS en géén ALS, zei ik tegen vrienden. En zo zie ik dat nog steeds. Ik kan door het aanpassen van mijn leefstijl best goed leven met MS. Ook bestaan er medicijnen die de ziekte remmen. Voor ALS is er niets. Daar kun je verdrietig en boos om zijn, maar dat helpt niet. Wat je wel kunt doen, is geld geven.” Goed besteed Nicolette is al jaren donateur van Stichting ALS Nederland. In 2015 besluit ze de stichting op te nemen in haar testament. “Ik ging een verre reis maken en dacht: stel dat er iets gebeurt. Ik wilde er zeker van zijn dat mijn geld na mijn overlijden goed besteed zou worden. Met mijn nalatenschap wil ik helpen om ALS de wereld uit te krijgen.” Regel het gewoon “Na mijn bezoek aan de notaris was ik opgelucht. Je nalatenschap regelen, hoeft niet ingewikkeld te zijn. Het is één telefoontje naar de notaris. Hij of zij stelt je de juiste vragen en regelt de rest.” Nadenken over je nalatenschap kan confronterend zijn. Maar niet voor Nicolette. “Ik heb een nuchtere instelling. We gaan allemaal dood. De wereld is niet maakbaar, er gebeuren nou eenmaal nare dingen. Je moet erover nadenken, erover praten. Je hoort zo vaak dat mensen te laat zijn. Regel het gewoon. Dat geeft rust. Later kan zomaar morgen zijn.” 19 Opnemen in testament Bijdragen aan een toekomst zonder ALS, ook als je er niet meer bent. Het kan door Stichting ALS Nederland op te nemen in je testament. Door onze ANBI-status betalen we geen erfbelasting en wordt jouw nalatenschap voor 100 procent besteed aan een oplossing voor ALS. Meer informatie vind je op als.nl/nalaten. Vragen? Neem gerust contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder Schenken & Nalaten, via a.bramsen@als.nl. Scan & laat na
2022 2023 2024 Team Deurdonderen is alle edities van de partij. 2025 “Nadat mijn broer Piet de diagnose ALS kreeg, stond onze wereld stil. Meedoen aan de eerste editie van de ALS Sunrise Walk hielp ons als familie op gang: we konden samen zijn en samen iets betekenen. ‘Samen’ is voor Piet en heel team Deurdonderen nog altijd enorm belangrijk. Daarom lopen we nu voor de vijfde keer de zonsopgang tegemoet.” KRISTEL ZIJLMANS doet met team Deurdonderen voor de vijfde keer mee. Beleef de vijfde editie van de ALS Sunrise Walk mee! Zet in de nacht van vrijdag 13 op zaterdag 14 maart samen met duizenden anderen ALS in het licht. Wandel 25, 15 of 5 kilometer door nachtelijk Utrecht. Maak prachtige herinneringen en haal zoveel mogelijk geld op voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Schrijf je in op: alssunrisewalk.nl
1 Online Touch