eerste duidelijke klachten optreden. “Als we eerder weten wie risico loopt, kunnen we ook sneller starten met een behandeling”, zegt Jan. “En dat kan een groot verschil maken.” Bernard Muller met vrouw en zonen. 16 Ook Bernard ziet hierin grote waarde. “Wetenschappers hebben veel kennis, maar werken vaak binnen hun eigen vakgebied. Mensen van buiten kunnen met totaal andere ideeën komen. Dat kan de versnelling geven die we nodig hebben.” Project MinE is een van de partners binnen de prijs. Bernard en Jan volgen de ontwikkelingen op de voet. “Het is spannend om te zien wat er uit deze samenwerking komt”, zegt Jan. “We hopen natuurlijk dat het ons weer een stap dichter bij een behandeling brengt.” AI als versneller richting therapieën AI heeft al een groeiende rol bij de ontwikkeling van behandelingen. In het laboratorium wordt AI bijvoorbeeld ingezet om celkweken te analyseren. Dat zijn gekweekte cellen van mensen met ALS en van gezonde mensen. “Met het blote oog zie je vaak nauwelijks verschil”, vertelt Jan. “Maar AI kan hele subtiele veranderingen ontdekken die kunnen wijzen op een ziekteproces. Zulke inzichten zijn waardevol bij het testen van mogelijke medicijnen.” AI helpt onderzoekers ook sneller nieuwe behandelingen in beeld te krijgen. Bernard legt uit: “AI kan razendsnel duizenden bestaande middelen analyseren op mogelijke werking tegen ALS. Dat is iets wat handmatig jaren zou kosten.” Daarnaast helpt AI om behandelingen beter af te stemmen op de persoon. Door genetische gegevens en medische dossiers slim te combineren, ontstaat er een completer beeld van de patiënt. Daardoor kunnen artsen niet alleen preciezer bepalen welke therapie het meest kans van slagen heeft, maar ook wanneer die het beste kan worden ingezet. Ook maakt AI het mogelijk om vroege signalen van de ziekte op te sporen, soms zelfs nog voordat de Mensen met ALS als mede-makers van vooruitgang De inzet van AI in het ALS-onderzoek is niet alleen een technisch verhaal. Het is ook een verhaal over mensen. Bernard weet dat als geen ander. Sinds zijn diagnose in 2010 zet hij zich in om het onderzoek naar ALS te versnellen. “Patiënten zijn niet alleen deelnemers,” zegt Bernard, “maar ook medeontwerpers. Onze ervaring en veerkracht geven richting aan onderzoek.” Zijn betrokkenheid blijkt uit initiatieven als Project MinE en Treeway, het biotechbedrijf dat Bernard oprichtte om een behandeling voor ALS te vinden. Ook in zijn persoonlijke leven speelt AI een belangrijke rol. Dankzij spraaktechnologie die werkt op basis van AI kan hij blijven communiceren en zijn creativiteit uiten. “Voor mij heeft AI al wonderen gedaan. Het stelt me in staat om actief te blijven deelnemen aan de maatschappij.” “Technologie krijgt pas echte waarde als het mensen vooruithelpt,” stelt hij. “AI is een verlengstuk geworden van wie ik ben.” We hopen natuurlijk dat het ons weer een stap dichter bij een behandeling brengt. Vooruitkijken: hoopvolle technologie, menselijke winst Wat kan AI de komende jaren nog meer betekenen voor mensen met ALS? Jan en Bernard zijn beide hoopvol. Volgens Jan ligt de sleutel in beter begrip van ons DNA. “Van het grootste deel van ons genetisch materiaal weten we nog nauwelijks wat het doet”, zegt hij. “AI kan ons helpen om daar betekenis in te vinden. Daardoor kunnen we beter voorspellen wie risico loopt, en eerder beginnen met behandelen. En bij ALS geldt: hoe eerder, hoe beter.” Voor Bernard is AI meer dan alleen een onderzoeksinstrument. Het is ook een manier om grip te houden op het leven. “Ik hoop dat AI ook anderen die mogelijkheden geeft, vooral wanneer spreken of bewegen moeilijker wordt.”
17 Online Touch Home