UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO: IVAR PEL en van honderdduizenden gezonde mensen. “Voor mij voelde het starten van Project MinE als pure noodzaak”, vertelt Bernard, die zelf leeft met ALS. “We konden geen tijd verliezen en moesten meteen in actie komen.” Samen met mede-initiatiefnemer Robbert Jan Stuit en het ALS Centrum in Utrecht zette hij het project op. Inmiddels doen onderzoekers uit 21 landen mee, en maken wereldwijd honderden wetenschappers gebruik van deze gegevens. Technologie krijgt pas echte waarde als het mensen vooruithelpt. Door duizenden scans te bestuderen, leert een AI-programma afwijkingen herkennen die mogelijk op ALS wijzen. Daarna kan het die kennis toepassen op nieuwe beelden, vaak sneller en nauwkeuriger dan het menselijk oog. Toch moeten we AI niet zien als wondermiddel. “Het is een hulpmiddel”, zegt Bernard Muller. “Het vervangt de arts niet, maar het helpt onderzoekers juist om sneller tot betere inzichten te komen. Want bij een ziekte als ALS is tijd een kostbare factor.” De kracht van data: Project MinE Om AI goed te kunnen gebruiken in het onderzoek naar ALS, zijn grote hoeveelheden gegevens nodig. En precies daar komt Project MinE in beeld. Dit initiatief begon in Nederland en is uitgegroeid tot de grootste genetische databank over ALS ter wereld. De databank bevat genetische informatie van bijna 15.000 mensen met ALS Ook Jan, die wetenschappelijk verantwoordelijk is voor Project MinE, ziet de grote waarde. “We analyseren deze data om zeldzame genetische variaties te vinden die mogelijk bijdragen aan het ontstaan van ALS”, zegt hij. “Nu gentherapieën in ontwikkeling zijn, is het extra belangrijk om precies te weten welke afwijkingen in het DNA een rol spelen.” AI helpt om die patronen te ontdekken in de enorme hoeveelheid genetische informatie. “Het DNA van een mens bestaat uit drie miljard letters”, legt Jan uit. “Van slechts een klein deel weten we wat het precies betekent. AI helpt ons om de rest beter te begrijpen.” Zonder een databank als Project MinE zou dat volgens hem niet mogelijk zijn. Voor Bernard betekent het project meer dan onderzoek alleen. “Het geeft me hoop én trots dat we met onze inzet wereldwijd iets in beweging hebben gezet.” Nieuwe ideeën door samenwerking met AI-experts Naast bestaande onderzoeken is er sinds kort een nieuwe internationale stimulans: de Longitude Prize for ALS. Deze prijs van ruim zeven miljoen pond is bedoeld om het gebruik van AI bij ALS-onderzoek te versnellen. Wat de prijs bijzonder maakt, is dat niet alleen medische onderzoekers worden uitgenodigd, maar juist ook AI-specialisten van buiten de gezondheidszorg. “Veel slimme AI-toepassingen ontstaan in totaal andere sectoren”, legt Jan uit. “Bijvoorbeeld in de luchtvaart of in de technologie voor zelfrijdende auto’s. Die denkkracht kan ook bij ALS het verschil maken.” Daarom stelt het ALS Centrum data uit onder andere Project MinE beschikbaar aan onderzoeksteams die met een frisse blik naar de ziekte kijken. 15
16 Online Touch Home