REDACTIONEEL COLOFON Waardevolle tijd De laatste jaren ben ik me steeds bewuster geworden van tijd. Niet zozeer van hoe snel die voorbij gaat, maar van wat hij waard is. Door mijn werk bij Stichting ALS Nederland ontmoet ik veel mensen die weten dat hun toekomst beperkt is. Zij laten zien wat echt telt in de tijd die hen nog rest: samen zijn, herinneringen maken, betekenis vinden. Dat beïnvloedt ook de manier waarop ik zelf aankijk tegen het leven en het werk dat wij doen. Zo zullen wij als stichting onze doelen altijd samen met mensen met ALS en hun naasten nastreven. Dat maakt ons werk zo bijzonder. Tijdens evenementen als de Amsterdam City Swim, de Tour du ALS of de ALS Sunrise Walk zie je hoe mensen, ondanks alles, nog herinneringen maken, hun laatste tijd delen en soms zelfs een nieuw doel vinden. Dat geld ophalen en menselijkheid hand in hand gaan en elkaar zelfs versterken, maakt me trots. In dit nummer staat waardevolle tijd centraal, in vele gedaanten. Je kunt bijvoorbeeld lezen over het buddy programma: mensen die iemand aan ALS hebben verloren, zijn er nu voor anderen die midden in dat proces zitten. En over het ALS Centrum, waar onderzoekers met behulp van AI (kunstmatige intelligentie) de zoektocht naar een behandeling steeds verder versnellen. En we introduceren met trots een nieuwe ambassadeur die haar eigen waardevolle tijd met ons deelt: Annet Schaap. Annet, bekend van het kinderboek Lampje, verloor haar moeder en zus aan ALS. Als ambassadeur van Stichting ALS Nederland hoopt zij nu iets bij te dragen in de strijd tegen de ziekte. Ik ben enorm dankbaar dat ze zich bij ons aansluit. We koesteren iedereen die zijn kostbare tijd inzet voor onze stichting: het kind dat tien euro ophaalt door lege flessen op te halen, de bekende Nederlander die zichtbaarheid brengt, het bedrijf dat doneert, de patiënt die zelf in actie komt... Ze zijn ons allemaal even dierbaar. De strijd met en tegen ALS is een moeilijke, maar ook kostbare tijd. En samen maken we die tijd, hoe kort soms ook, waardevol. Frederique Kram, hoofdredacteur Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Eva van Ofwegen, Conny van der Meijden, Femke Mennen, Sander Bouten, Arjen Duijts/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Nicolette Bakker, Sander Bouten, Leonard Faüstle, Nelly Homan, Thessa Lageman, Tessa Lange, Bernard Muller, Limore Noach, Ivar Pel, Marieke Rodenhuis, Robert Roozenbeek, Annet Schaap, Brenda van Veen, Jan Veldink, Jeanne Volker Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals COVER Fotograaf: Leonard Fäustle
3 Online Touch Home