Patiënten- en naastencontact Onze patiënten- en naastencontactmedewerkers bieden patiënten en hun naasten een eerste handreiking nadat de diagnose is gesteld. Zij helpen patiënten wegwijs te worden in de wereld van ALS. Daarnaast faciliteren en stimuleren zij patiënten en hun naasten bij het organiseren van of deelnemen aan een fondsenwervende actie als zij willen en kunnen. In die zin ondersteunen zij de fondsenwerving op een indirecte wijze. Daarnaast organiseerden wij in 2022 ook weer een aantal events voor patiënten en naasten. Op zondag 26 juni 2022 organiseerden wij de jaarlijkse ALS Familiedag in Ouwehands Dierenpark. Deze dag is speciaal bedoeld voor patiënten en hun familieleden om hen in een ontspannen sfeer in het zonnetje te zetten, de ziekte even thuis te laten en mooie herinneringen met het gezin te maken. Tijdens een speciaal samengesteld programma hadden de gasten de gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen, maar er was ook voldoende tijd om met elkaar van een leuke, ontspannen dag te genieten. Op zaterdag 19 november 2022 organiseerden wij samen met de ALS Patiënten Vereniging, Spierziekten Nederland en het ALS Centrum de 3e editie van de ALS, PSMA en PLS patiënten- en naastendag. Ruim 140 patiënten en naasten namen deel aan deze dag waarop ze geïnformeerd werden over onder andere zorgmogelijkheden en de laatste stand van zaken rondom het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Verder zijn onze patiënten- en naastencontactmedewerkers nauw betrokken bij de organisatie van de Tour du ALS en de Amsterdam City Swim. Op donderdag 9 juni 2022 vond de 10e editie van de Tour du ALS plaats in Malaucène (Frankrijk), waar 11 patiënten aan deelnamen, 3 patiënten via Stichting Ambulance Wens aanwezig waren en 12 patiënten hun teams kwamen aanmoedigen. Op zondag 28 augustus 2022 heeft de 10e Op deze mooie dag waren ruim 65 patiënten en hun naasten aanwezig om hun teams aan te moedigen of gewoon om een mooie dag mee te maken. Ook deden er 6 patiënten aan de city swim mee. “Op het moment dat Juliette of Nathalie bij je binnenkomt “voelt” het al goed. Vanaf de kennismaking besef je dat editie van de Amsterdam City Swim plaats gevonden. je onderdeel bent van een hele grote familie; heerlijk gevoel!” JACK SMITS – ALS-PATIËNT 30 Stichting ALS Nederland - Jaarverslag 2022
31 Online Touch Home