EVENEMENTEN EN ACTIES Het jaar 2022 is op allerlei fronten een bijzonder jaar geweest: corona raakte meer en meer op de achtergrond en alle evenementen en acties konden weer op de normale manier plaatsvinden. Zo werden zowel de Tour du ALS als de Amsterdam City Swim voor de 10e keer georganiseerd. Beiden evenementen zijn ooit klein en particulier begonnen. Met een groepje vrienden, familie of collega’s die de onmacht rond de ziekte van een dierbare om wilden zetten in daadkracht. Tien jaar later zijn er via deze evenementen miljoenen euro’s opgehaald voor onderzoek naar ALS. Tour du ALS had in 2022 zelfs een recordopbrengst van circa € 1,6 mln. Die persoonlijke betrokkenheid is de rode draad in alle acties voor ALS. Van klein en eenmalig, tot groot en jaarlijks terugkerend. Ook dat zagen we afgelopen jaar weer door het hele lang terug. Een mooi voorbeeld is de 13-jarige Sam. Als hij te horen krijgt dat zijn juf Caroline ALS heeft, besluit hij een spreekbeurt over de ziekte te houden. In zijn zoektocht naar meer informatie stuit hij op de actiepagina van onze stichting. Geïnspireerd maakte hij zijn eigen actiepagina en weet inmiddels meer dan € 15.000 op te halen. Naast de jubileumedities vierden we ook een primeur. De eerste ALS Sunrise Walk was een groot succes. Voor de eerste keer liepen ruim 900 deelnemers 25 kilometer door de Utrechtse nacht en zagen zij de zon opkomen. Ze haalden bijna € 400.000 op. Opvallend was dat maar liefst 90 procent van de deelnemers voor het eerst in actie kwam voor ALS. Het was ook het jaar van afscheid nemen: De ALS Lenteloop werd voor de 7e en laatste keer georganiseerd. WERELD ALS DAG Wie de diagnose ALS, PMS of PLS krijgt belandt van het ene op het ander moment in een andere wereld. Een verwarrende wereld waarin het moeilijk is de juiste wegen te vinden. Daarom was er op 21 juni, Wereld ALS Dag, de online uitzending ‘Tijd voor ALS’. Deze werd voor het eerst geproduceerd en gepresenteerd door Natasja Froger. Daarmee wilden we meer licht laten schijnen op de verschillende fasen die patiënten en hun omgeving doormaken. De uitzending was te zien op onze website. Ook was het mogelijk om losse fragmenten te bekijken over de thema’s waarover de kijker meer wilde weten. De uitzending werd zeer positief ontvangen. MERKBEKENDHEID EN KLANTVRIENDELIJKHEID In 2022 lieten we een strategisch merkonderzoek uitvoeren door merkadviesbureau Beerda. Daaruit blijkt dat steeds meer mensen weten dat Stichting ALS Nederland bestaat en positief waarderen. De mensen die de stichting kennen, vinden haar sympathiek en betrouwbaar. Naast alle acties en evenementen, draagt de in 2021 gelanceerde nieuwe campagne ‘Geen tijd te verliezen’ gecombineerd met zichtbaarheid via TV, radio, op straat en online daar in belangrijke mate aan bij. Ondanks dat we niet hebben gewonnen, was de nominatie van deze campagne door Stichting Adverteerdersjury Nederland voor ‘Beste campagne’, een kers op de taart. Uitdaging blijft wel om concrete resultaten te communiceren, om zo te laten zien dat we in kleine stapjes steeds dichter bij de oplossing komen. Daarnaast eindigden we in de top vijf van ‘Klantvriendelijkste bedrijf van Nederland’ in de categorie goede doelen, genomineerd door Bureau MarketResponse. Een mooi compliment, want het contact met patiënten, naasten, nabestaanden en al onze andere relaties is voor ons ontzettend belangrijk. De top vijf positie is een opsteker die we tegelijkertijd zien als een aansporing om het de komende jaren nog beter te doen. 34 Stichting ALS Nederland - Jaarverslag 2022
35 Online Touch Home