TOEKOMST We kijken terug op een succesvol jaar waarin uitzonderlijk veel geld is opgehaald. Geweldig, maar ook noodzakelijk. Want er is nog steeds geen oplossing voor de ziekte ALS en dat is wél het ultieme doel van onze stichting. Een doel dat wij, samen met onze partners ALS patiëntenvereniging en ALS Centrum Nederland, nastreven. Daartoe is kostbaar wetenschappelijk onderzoek nodig. Ook vinden we goede zorg voor mensen met ALS belangrijk zodat zij gedurende hun ziekteproces een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven behouden. In 2024 zetten we op beide vlakken grote stappen. Innovatief, baanbrekend onderzoek GoALS is de naam van een nieuw wetenschappelijk meerjarenproject dat het onderzoek naar een mogelijke doorbraak in de genezing van ALS moet versnellen. Aanleiding is de recente vondst van een geneesmiddel voor een erfelijke variant van de ziekte, die bij een klein deel van de patiënten voorkomt. Dat is zo baanbrekend dat wetenschappers voor het eerst ook echt durven uitspreken dat er hoop is op een behandeling. Met GoALS wordt het onderzoek daarnaar opgeschaald en versneld. Samen met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum zijn wij grondlegger van dit project en met elkaar hebben we de visie, strategie en aanpak ontwikkeld. Daarnaast committeert de stichting zich voor vijf jaar financieel aan GoALS, waarbij het ons doel is middels fondsenwerving bij te dragen aan onderzoek naar een mogelijke doorbraak. Een oplossing voor ALS. Ook blijven we andere subsidieaanvragen aannemen gericht op het vinden van de oorzaak en/of behandeling van ALS, mits deze voldoen aan de voorwaarden zoals omschreven op onze site als.nl/subsidie-aanvragen. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 Zorg voor mensen met ALS De komende jaren financieren we uiteenlopende zorgprojecten. Belangrijk, omdat goede zorg en ondersteuning sterk bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met ALS en hun naasten. Soms gaat het om hulpmiddelen die patiënten mobiel houden of helpen communiceren. Maar we investeren ook in onderzoek naar mentale zorg. In een tijdperk waarin het zorglandschap blijft veranderen en er in de toekomst hopelijk voor meer vormen van ALS een behandeling gevonden zal worden, is goede zorg alleen maar belangijker. Daarom ontwikkelen wij in 2024 met onze partners een visie op zorg. Zo krijgen we zicht op wat er al is, wat er mist en in welke fase een patiënt baat heeft bij de verschillende zorgaspecten. Uiteindelijk leidt dat tot betere zorg op het gewenste moment voor de individuele patiënt.
22 Online Touch Home