0

JAARVERSLAG 2023 Stichting ALS Nederland. Geen tijd te verliezen.

Voorwoord Hartverscheurend en hartverwarmend, dat zijn de woorden die mijn eerste jaar als directeur passend verwoorden. Ik heb veel mensen ontmoet met ALS, PSMA of PLS die mij diep hebben geraakt met hun hartverscheurende verhalen. En diezelfde mensen tonen vaak een hartverwarmende kracht. Ze zitten niet bij de pakken neer maar komen in actie voor onze stichting, gemotiveerd om het verschil te maken voor anderen. In de korte, kostbare tijd die ze nog hebben met hun dierbaren, wetend dat een oplossing voor hen te laat komt. Het heeft grote indruk op mij gemaakt. Indrukwekkend was ook het meest in het oog springende evenement in 2023: 3FM Serious Request. We kregen de kans mensen uit te leggen wat ALS is en wat het betekent voor hen, die er van dichtbij mee te maken krijgen. We zijn er, met hulp van onze trouwe achterban, vol voor gegaan en het resultaat was fantastisch. Een opbrengst van maar liefst €7,9 miljoen en wekenlang landelijke media-aandacht waardoor mensen met ALS en hun naasten de kans kregen hun verhaal te delen. Zoveel mensen stelden zich kwetsbaar op, dat heeft heel Nederland geraakt. Er is afgelopen jaar natuurlijk nog veel meer gebeurd. Acties en evenementen, groot of klein, ze zijn allemaal even waardevol. Ik heb in korte tijd ervaren dat er een hele betrokken ALS gemeenschap is van mensen die samen in actie komen. Ontzettend bijzonder om mee te maken hoe bereidwillig mensen zijn om deel te nemen aan onze evenementen. Zo zwom ik tijdens de Amsterdam City Swim samen met een jonge vrouw met ALS. Door het verlies in spierkracht duurde het langer dan ze wilde maar tóch hield ze vol. Omringd door familie en vrienden die haar steunden en aanmoedigden. Veel bedrijven en organisaties kwamen ook dit jaar weer in actie om geld op te halen. Regelmatig is een collega met ALS de verdrietige aanleiding van mooie en warme initiatieven. Daarnaast blijven veel nabestaanden betrokken bij onze activiteiten, bijvoorbeeld als vrijwilliger. Het helpt hen vaak bij de verwerking van het verlies van hun dierbare. Zo is wat wij doen een platform om onmacht om te zetten in daadkracht en positiviteit. We verbinden mensen en daar zijn we trots op. In 2023 is onze organisatie verder geprofessionaliseerd en is ons team nóg hechter geworden. Iedereen is altijd bereid een stap extra te zetten om ons doel te behalen en daar ben ik heel dankbaar voor. Samen hebben we de band met onze achterban stevig aangehaald en maken we deel uit van iets bijzonders. Ook onze samenwerking met de ALS patiëntenvereniging, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS op de weg staat als een huis. Het is een krachtig fundament onder alle inspanningen om een behandeling te vinden voor ALS en ervoor te zorgen dat mensen met deze ziekte een zo goed mogelijke kwaliteit van zorg en leven hebben. We kijken daarom vol vertrouwen richting de toekomst. Afsluitend sta ik graag stil bij de mensen waarvan we in 2023 afscheid hebben moeten nemen. Helaas nog steeds de bittere realiteit. Met elkaar doen we er alles aan om ervoor te zorgen dat dit in de toekomst verandert. Limore Noach Directeur Stichting ALS Nederland

Inhoud 3 6 22 26 30 32 34 36 40 42 44 46 52 54 55 56 57 58 60 70 77 78 79 Voorwoord Bestuursverslag Doelbesteding Project GoALS Project ChannALS Weert-Jan Weerts ALS Talent Fellowship Project Hulpmiddelen Project Gespecialiseerde cliëntondersteuning voor ALS Steun en (h)erkenning Patiënten- en naastencontact Nabestaandencontact Fondsenwerving Begroting 2024 Jaarrekening 2023 Balans Staat van Baten en Lasten Kasstroomoverzicht Toelichting behorende bij de jaarrekening Toelichting op de balans Toelichting op de staat van baten en lasten Ondertekening van de jaarrekening Overige gegevens Controleverklaring van de onafhankelijke accountant

BESTUURSVERSLAG

Stichting ALS Nederland is opgericht om patiënten met ALS, PSMA en PLS te helpen door geld in te zamelen waarmee onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze ziekten alsmede projecten gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten financieel ondersteund worden. De stichting staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34219945 en is gevestigd aan de Koninginnegracht 7, te Den Haag. De stichting is een CBF erkend goed doel en bij de belastingdienst geregistreerd als ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Hoewel in dit jaarverslag gemakshalve soms alleen wordt gesproken over ALS, willen wij benadrukken daarmee tevens PSMA en PLS te bedoelen.

ALS is meedogenloos Bij de zenuw-/spierziekte ALS vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose) gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland krijgt 1 op de 400 mensen ALS. Zo’n 1.500 mensen leven met deze ziekte of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Jaarlijks overlijden er 500 van hen en komen er ook 500 patiënten bij. Dit betekent dat ieder jaar duizenden gezinsleden, vrienden, kennissen, familie en collega’s geraakt worden door deze dodelijke ziekte. Wij willen dat ALS een behandelbare ziekte wordt, daarom financieren we wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS en (onderzoeks)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met deze ziekten en hun naasten. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. Visie, missie & doelstellingen Wij geloven dat als we onze krachten bundelen genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Om dit te bewerkstelligen brengen wij mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen. Dit geld is nodig om onze doelen te behalen: • Het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ALS, PSMA en PLS; • Het financieren van projecten die de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten verbeteren; • Het vergroten van de naamsbekendheid van de ziekte ALS om zo meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren. Organisatiestrategie Onze strategie is er op gericht om op duurzame wijze fondsen te genereren voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante 8 ziekten PSMA en PLS en kwaliteit van zorg en leven. Een van onze speerpunten is het zorgdragen voor een structurele stroom aan inkomsten door verdere inzet op particuliere fondsenwerving en door meer spreiding over meerdere inkomstenstromen. Daarmee maken wij onszelf weerbaarder in geval een bepaalde inkomstenstroom wegvalt door onvoorziene omstandigheden. Hierbij is continue zichtbaarheid van uiterst belang. Door bewustzijn te blijven creëren en top of mind te blijven bij het brede publiek zorgen we ervoor dat ALS op de kaart blijft staan. Om onze activiteiten zoveel mogelijk onderscheidend te laten zijn ten opzichte van andere (sportieve) fondsenwervende evenementen, laten we ze aansluiten op de kernwaarden van de stichting: Ambitieus, Lef en Verenigt. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Monique van der Hoff - kreeg in 2022 de diagnose ALS: De keuze voor deelnemen Een van onze kerntaken is doelbesteding. Focuspunt hierbij is het zorgdragen voor een zorgvuldige en transparante behandeling en toekenning van de subsidieaanvragen, alsmede het voeren van een optimaal subsidiebeleid. In al onze activiteiten hechten wij veel waarde aan het belang van de patiënt. Vandaar dat onze samenwerking in de driehoek met de ALS patiëntenvereniging (APV) en ALS Centrum Nederland van groot belang is. Deze samenwerking, alsmede de samenwerking met Stichting ALS op de weg en onze internationale partners, blijft strategisch onze prioriteit. Ons doel is helder: een oplossing vinden voor ALS. Geen tijd te verliezen. aan Tour du ALS was voor mij meteen duidelijk. Het was de op een na mooiste dag van mijn leven! Door mijn deelname heb ik lotgenoten leren kennen die net zo sportief en positief in het leven staan als ik. Samen strijdvaardig Ondanks het genadeloze verloop van de ziekte weten veel ALS-patiënten samen met de mensen om hen heen de onmacht om te zetten in daadkracht. Door in actie te komen en geld op te halen voor onderzoek en kwaliteit van zorg en leven. Het vraagt lef, maar geeft ook energie, helpt bij de verwerking, zorgt voor verbinding, biedt troost en creëert mooie herinneringen. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 9

Stichting ALS Nederland brengt mensen en partijen samen in de strijd tegen ALS. Samen strijden geeft een goed gevoel bij te dragen aan een oplossing voor ALS. Wij kunnen alles wat wij ons ten doel stellen niet bereiken zonder de tomeloze inzet van onze vrijwilligers. Vrijwilligers zijn dan ook van het grootste belang voor ons. In 2023 versterkten honderden vrijwilligers onze stichting in de verschillende regio’s en in aanloop naar en tijdens verschillende evenementen zoals Tour du ALS, ALS Sunrise Walk en 3FM Serious Request. Iedereen weet: zonder vrijwilligers geen goed doel, dus wij zijn deze mensen heel dankbaar voor hun belangeloze inzet! Naast vrijwilligers hebben we in 2023 ook hulp gehad van een energieke stagiair. Stagiairs hebben een frisse blik en kunnen op deze manier kritisch naar onze stichting kijken, wat ons scherp houdt. Onze ambassadeurs zijn onze boegbeelden: Thomas Acda, Candy Dulfer, Loek Peters, Gerard Ekdom, OG3NE, René en Natasja Froger, Joost Kooistra en Meindert van Buuren. Zij ondersteunen Stichting ALS Nederland en zetten zich structureel in om aandacht te vragen voor (onderzoek naar) ALS, PSMA en PLS. We zijn dankbaar voor en trots op hun inzet bij onder andere mediaoptredens en aanwezigheid bij bijzondere evenementen. Allemaal om ons gezamenlijke doel te realiseren: een wereld zonder ALS. Naast onze vaste ambassadeurs zijn er ook eventambassadeurs zoals Diggy Dex en Jan Joost van Gangelen die hun naam en bekendheid inzetten voor een specifiek evenement. Ook heeft Stichting ALS Nederland een Comité van Aanbeveling. Het Comité bestaat uit vooraanstaande personen uit de politiek, sport, entertainment en het bedrijfsleven die met hun inzet en betrokkenheid de bekendheid, uitstraling en slagvaardigheid van de stichting vergroten. Eind 2023 bestond het Comité van Aanbeveling uit: Karen Verstraete-Manheim (voorzitter), Monique des Bouvrie, Bert Bunnink, Pia 10 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Dijkstra, Eric Gudde, Monic Hendrickx, Eric Niehe, Teun de Nooijer, Erica Terpstra, Hein Vergeer en Leopold Witte. Selectie en monitoring van subsidieaanvragen Subsidieaanvragen worden getoetst aan het beleid van Stichting ALS Nederland. Hierbij wordt veel aandacht besteed aan een integere behandeling van de aanvragen door het aanvraagproces zorgvuldig te doorlopen. De subsidieraad stelt vast of de binnengekomen aanvragen voldoen aan de vastgestelde criteria van de stichting. Indien een aanvraag niet voldoet aan de criteria, wordt deze direct afgewezen. Aanvragen die wel voldoen aan de criteria worden in behandeling genomen. De in behandeling genomen subsidieaanvragen worden beoordeeld door de Patiëntenadviesraad (PAR) van de ALS patiëntenvereniging en door minimaal twee leden van onze onafhankelijke internationale Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Na advisering door de PAR en WAR buigt de subsidiecommissie van de stichting zich over de aanvragen, waarna het bestuur van Stichting ALS Nederland de subsidieaanvragen goedkeurt dan wel afkeurt. De raad van toezicht bekrachtigt uiteindelijk deze besluitvorming. Stichting ALS Nederland besteedt veel tijd aan monitoring van door haar gesteunde onderzoeksorganisaties. Dit gebeurt door ontvangst van halfjaarlijkse projectinhoudelijke en financiële rapportages, maar ook door tussentijdse evaluatiesessies. Deze vinden twee keer per jaar plaats, waarbij een wisselende selectie van projecten wordt besproken. Uit deze monitoring en evaluatie blijkt dat de gesteunde initiatieven sterk bijdragen aan het bereiken van de doelstellingen van Stichting ALS Nederland. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 11

FINANCIËLE RESULTATEN Inkomsten Vanuit financieel en doelbestedingsoogpunt is 2023 een positief jaar geworden. De totale inkomsten bedroegen circa € 17,2 mln, een stijging van bijna € 9,4 mln ten opzichte van 2022. In december 2023 was Stichting ALS Nederland de begunstigde van de actie 3FM Serious Request. Deze actie heeft uiteindelijk € 7,9 mln opgebracht, wat voor het grootste deel de toename van de inkomsten verklaart. Deze actie verklaart ook grotendeels de stijging van de baten van particulieren met € 8,6 mln ten opzichte van 2022. De resterende stijging van de baten van particulieren is het saldo van hogere inkomsten uit acties en evenementen, zoals Tour du ALS en met name de ALS Sunrise Walk, een toename van inkomsten uit donaties en giften en een lichte daling van inkomsten uit nalatenschappen. De baten van bedrijven hebben in 2023 eveneens een stijging (circa € 580k) laten zien als gevolg van enkele grote acties waaronder het ALS Financieel Diner. De baten laten bijna een verdubbeling van inkomsten zien ten opzichte van 2022. Als laatste zijn ook de overige baten van andere organisaties zonder winststreven toegenomen RATIO DOELBESTEDING / INKOMSTEN Jaar Inkomsten Doelbesteding Ratio doelbesteding / inkomsten 12 (€ 195k) als gevolg van een grote donatie van een vermogensfonds en als gevolg van meer en grotere eenmalige acties en evenementen door stichtingen en verenigingen. Doelbesteding Stichting ALS Nederland beoogt jaarlijks zoveel mogelijk geld ter beschikking te stellen voor doelbesteding. In 2023 is circa € 15,8 mln besteed aan de doelstelling, pakweg € 9,6 mln meer ten opzichte van 2022. Van het totale bedrag is € 12,5 mln besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en 2023 2022 € 17.187.003 € 15.833.524 92,1% € 7.796.496 € 6.435.920 82,5% Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

oplossing van ALS, € 2,4 mln aan projecten gericht op het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten en € 0,9 mln aan voorlichting en bewustwording. De doelbesteding bedraagt in 2023 92,1% van de totale baten (2022: 82,5%). Wervingskosten Stichting ALS Nederland streeft naar een passende kosten-batenverhouding ten aanzien van de geworven gelden. De wervingskosten bedragen € 1.805k (2022: € 1.478k). De verhouding tussen RATIO WERVINGSKOSTEN / INKOMSTEN Jaar Inkomsten Wervingskosten Ratio wervingskosten / inkomsten Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 de totale wervingskosten ten opzichte van de som van de geworven baten is fors gedaald; van 19,0% in 2022, naar 10,5% in 2023. Hierbij dient de kanttekening gemaakt te worden dat dit percentage voor vergelijkingsdoeleinden een vertekend beeld geeft vanwege de (eenmalige) activiteit met betrekking tot 3FM Serious Request 2023. Indien de kosten en baten van 3FM Serious Request buiten beschouwing zouden worden gelaten, volgt een verhoudingsgetal van 24,8%. Dit kengetal oogt aan de hoge kant, echter is dit inherent aan onze voornaamste inkomstenstroom: inkomsten 2023 2022 € 17.187.003 € 1.805.433 10,5% € 7.796.496 € 1.478.412 19,0% 13

TOTAAL TOTAAL INKOMSTEN 2023 € 17.187.003 76% 2% 7% 15% Particulieren Loterijen Bedrijven Organisaties zonder winstoogmerk + Totaal 100% Besteed aan organisatie: 1% Beheer en administratie 10% Wervingskosten Totaal 11% + UITGAVEN 2023 € 17.804.310 Besteed aan doelstelling: 71% 13% 5% Onderzoeksinstellingen Projecten verbetering kwaliteit zorg/leven Voorlichting Totaal 89% + 92,1% van de inkomsten is besteed aan de doelstellingen uit acties en evenementen. Hieraan zijn relatief hoge kosten verbonden. Ons meerjarenbeleidsplan is gericht op andere verhoudingen binnen onze inkomstenstroom. Hierbij zal intensiever aandacht uitgaan naar aanvulling van onze inkomsten op het gebied van nalatenschappen, major donors en vermogensfondsen. Deze inkomstenstromen brengen minder wervingskosten met zich mee, waardoor het kengetal naar verwachting in positieve zin zal worden beïnvloed. Kosten voor beheer en administratie De personeelskosten over 2023 bedragen € 1.016k (2022: € 964k). Dit is een stijging van € 52k ten opzichte van 2022. Hierbij dient te worden 14 opgemerkt, dat de kosten 2023 worden beïnvloed door overheidssteun (afrekeningen NOW-bijdrage). Zonder deze afrekeningen van NOW-bijdrage is het kostenniveau 2023 € 144k gestegen ten opzichte van 2022. De stijging wordt o.a. veroorzaakt door een hoger FTE gemiddelde (2023: 12,75; 2022: 11,5) vanwege een uitbreiding van formatieplaatsen en overlappende perioden inzake functieoverdracht. Na doorbelasting van kosten naar doelbesteding en wervingskosten, bedragen de kosten voor beheer en administratie per saldo € 165k (2022: € 149k). Resultaat Het jaarresultaat 2023 bedraagt € 617k -/- exclusief, en € 391k inclusief financiële baten en lasten. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Van dit resultaat ten bedrage van € 391k is € 180k onttrokken aan de bestemmingsfondsen, € 200k ten gunste gebracht van de continuïteitsreserve, € 100k toegevoegd aan de bestemmingsreserve verhuizing en het resterende bedrag van € 271k is ten gunste gebracht van de vrije reserves. Voor een verdere uiteenzetting hiervan verwijzen we naar de jaarrekening. Beleggingen Stichting ALS Nederland ontvangt jaarlijks geld uit eigen fondsenwerving, werving door acties van derden, nalatenschappen en andere donaties. In principe besteden we dit geld, indien er goedgekeurde projecten voorhanden zijn, zo snel mogelijk aan onze doelstellingen. Wij leggen in bepaalde gevallen reserves aan, omdat een zorgvuldige besteding tijd vraagt of dat verplichtingen voor een reeks van jaren worden aangegaan. Om de vermindering door inflatie tegen te gaan en daarnaast ook nog extra opbrengsten te realiseren, worden die gelden op een spaarrekening gezet of belegd met een middellange termijndoelstelling. Dit laatste alleen als het gaat om gelden voor verplichtingen die pas na drie jaar of langer dienen te worden voldaan. De verantwoordelijkheid voor het beheer van het vermogen ligt bij het bestuur van Stichting ALS Nederland. De auditcommissie, die onderdeel is van de raad van toezicht, houdt toezicht op de gemaakte afspraken met de vermogensbeheerder. Binnen Stichting ALS Nederland worden de gelden al jaren belegd via de vermogensbeheerder Optimix uit Amsterdam. De visie van de stichting op verantwoord beleggen is verwoord in het beleggingsstatuut dat hieraan ten grondslag ligt. Dit beleggingsstatuut is in 2019 door het bestuur van de stichting herschreven en door de raad van toezicht goedgekeurd. Stichting ALS Nederland maakt bewuste keuzes over het verwachte rendement, de periode en de risico’s. Ook besteden we nadrukkelijk aandacht aan het Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 15 maatschappelijk verantwoorde karakter van eventuele beleggingen. Zo wordt op grond van het statuut alleen belegd in duurzame fondsen, waarbij de ‘UN Principles for Responsible Investment’ leidend zijn. De bevoegdheden van Optimix zijn vastgelegd in het genoemde beleggingsstatuut. Het bestuur van Stichting ALS Nederland overlegt periodiek met de vermogensbeheerder over het gevoerde beleggingsbeleid, waarvan eenmaal in aanwezigheid van de auditcommissie van de raad van toezicht. Eind 2023 bedroeg het totaal belegd vermogen € 6.427k waarvan € 2.764k was belegd in zakelijke waarden en € 3.663k in vastrentende waarden. Het karakter van de beleggingen is in de basis defensief. Voor een uitsplitsing van de resultaten op de beleggingen verwijzen wij naar de toelichting op de financiële baten en lasten in de jaarrekening.

RISICOMANAGEMENT, INTEGRITEIT EN GOVERNANCE Risicomanagement Het bestuur van Stichting ALS Nederland besteedt jaarlijks aandacht aan de risico’s die de stichting loopt en de beheersing daarvan, met als doel eventuele schade te voorkomen of te beperken. Hieronder volgt een opsomming van de belangrijkste risico’s die worden erkend en de maatregelen die worden getroffen om deze te beheersen. ❶ Het aantal donaties blijft gelijk of loopt terug Uit onderzoek blijkt dat Stichting ALS Nederland sterk is in naamsbekendheid en acties (vooral acties van derden). Door de focus op acties en events, is in de eerste jaren van het bestaan van de stichting minder aandacht besteed aan het op een gestructureerde wijze werven van (vaste) donateurs. Dit is in de laatste jaren sterk veranderd. Niet alleen om extra groei te bewerkstelligen, maar ook om de grote afhankelijkheid van inkomsten uit acties en events terug te dringen. Daarnaast zorgen vaste donateurs voor een relatief stabiele stroom van inkomsten. Onze inspanningen op dit gebied zullen in de komende jaren onverminderd worden voortgezet. ❷ Onvolledige verantwoording van besteding van gelden A. De door ons gehanteerde subsidieprocedure blijkt in de praktijk goed te werken om te komen tot een verantwoorde wijze van doelbestedingen. Alle subsidieaanvragen worden ter beoordeling voorgelegd aan minimaal twee leden van onze internationale Wetenschappelijke Adviesraad én aan de Patiëntenadviesraad (onderdeel van 16 de ALS patiëntenvereniging). Op basis van de adviezen neemt het bestuur van Stichting ALS Nederland een besluit dat vervolgens door de raad van toezicht wordt bekrachtigd. Termijnen van subsidiegelden worden pas uitbetaald nadat de begunstigde een halfjaarlijkse financiële- en projectinhoudelijke rapportage heeft aangeleverd. Daarnaast wordt van elke toegezegde subsidie vooraf 10% van het totaalbedrag achtergehouden als eindtermijn. Deze eindtermijn wordt pas uitgekeerd na afronding van het project en nadat de door de begunstigde aangeleverde inhoudelijke- en financiële eindrapportages door de stichting zijn goedgekeurd. B. Het hanteren en naleven van sectorale normen ten aanzien van de kostenstructuur. Hiervoor volgen wij de normen van Centraal Bureau Fondsenwerving en/of Goede Doelen Nederland. C. Een aantal processen binnen de organisatie is bewust uitbesteed. De financiële administratieve taken worden verricht door een externe partij die werkt voor diverse goede doelen en vermogensfondsen en hierdoor veel kennis heeft van de sector. Ook voor ICT-diensten, CRM en de loonadministratie maakt de stichting gebruik van externe deskundigen. D. Bij het goedkeuren van facturen hanteert Stichting ALS Nederland het ‘vier ogen-principe’. Alle facturen worden door minimaal twee van de Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

drie MT-leden getekend waarna ze in de financiële administratie worden verwerkt. Daar dienen ze nogmaals digitaal te worden geaccordeerd door de manager bedrijfsvoering of de manager marketing, communicatie & fondsenwerving en de directeur-bestuurder en kan de betaling worden uitgevoerd. ❸ Reputatierisico Reputatieschade is voor ieder goed doel een bedreiging. Stichting ALS Nederland meent dat door haar transparante wijze van opereren en verslaglegging, maar daarnaast ook door middel van techniek en het betrekken van extern toezicht, wordt gewerkt aan het voorkomen van reputatierisico’s voor de stichting en de belangen waar zij voor staat. Reputatierisico’s kunnen zich op vele manieren voordoen. Hieronder volgt een, niet uitputtende, opsomming van enkele voor Stichting ALS Nederland specifieke reputatierisico’s die worden onderkend Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 en de maatregelen die worden getroffen om deze te beheersen. A. Beleggingen Een deel van de ontvangen gelden dat nog niet direct besteed wordt, wordt belegd. Negatieve beleggingsresultaten hebben impact op het resultaat en daarmee op de toekomstige bestedingen die de stichting kan doen. Stichting ALS Nederland maakt gebruik van een externe deskundige voor het vermogensbeheer en hanteert een defensief beleggingsprofiel. Dit defensieve beleggingsprofiel is ook vastgelegd in het beleggingsstatuut. Periodiek vindt een gesprek plaats met de vermogensbeheerder om de samenstelling en resultaten van de portefeuille te bespreken. B. ALS Investment Fund Het door drie ALS-patiënten gelanceerde idee van het ALS Investment Fund is in 2016 van start gegaan. Stichting ALS Nederland heeft in totaal € 5 mln aan 17

het fonds toegezegd voor een periode van 5 jaar; de laatste reguliere investering heeft in 2020 plaatsgevonden. Vanaf 2021 is geen ‘nieuw geld’ meer aan het fonds ter beschikking gesteld. Wel is afgesproken dat het fonds eerder verstrekte convertibele leningen die vrijvallen opnieuw mag investeren; vrijgevallen aandelenkapitaal mag niet nogmaals door het fonds geïnvesteerd worden. Deze afspraak wordt iedere 5 jaar geëvalueerd. Alle investeringen in het fonds worden, net als alle verstrekte subsidies, meteen voorzien. Rond het ALS Investment Fund is een solide governance structuur opgezet. Stichting ALS Nederland is bestuurslid van Stichting Qurit Alliance (de oorspronkelijke naam van het investeringsfonds). Vanuit Qurit zit er 1 persoon in het investeringscomité dat bestaat uit 5 leden. Elke investering moet door het investeringscomité worden goedgekeurd. Voor extra zekerheid is - gezien de belangen en hoogte van de bedragen - Stichting ALS Nederland toehoorder bij alle vergaderingen van het investeringscomité. Bedrijven die zich melden bij Stichting ALS Nederland met een investeringsverzoek worden doorverwezen naar het ALS Investment Fund. Per kwartaal ontvangt Stichting ALS Nederland een voortgangsrapportage. C. Administratieve en financiële organisatie Bij een transparante organisatie hoort een overzichtelijke en geordende administratieve en financiële organisatie. Hiervoor maken we gebruik van het online financieel pakket OFIS, van het bedrijf Orchestra B.V. OFIS is een financieel pakket dat specifiek is ontwikkeld voor stichtingen. De raad van toezicht heeft zonder tussenkomst van het bestuur 24/7 toegang tot dit systeem. OFIS wordt ook ingezet als projectmanagementsysteem. 18 ❹ Algemene Verordening Gegevensbescherming In mei 2018 is algemene verordening gegevensbescherming (AVG) in werking getreden. De verordening gaat over de ‘bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens’. Stichting ALS Nederland moet uiteraard voldoen aan de alle op haar betrekking hebbende wet en regelgeving, waaronder de AVG (zij moet zich te allen tijde kunnen verantwoorden over het voldoen aan de wet- en regelgeving op het gebied van deze privacy en informatiebeveiliging). Los van deze verplichting vinden wij het vanzelfsprekend en van groot belang dat goed wordt omgegaan met privacygevoelige gegevens. Daarbij vinden wij het belangrijk dat met de gegevens van een ander wordt omgegaan zoals iedereen zou willen dat er met de eigen persoonsgegevens wordt omgegaan. Dit betekent dat ‘privacy bewustzijn’ bij iedere medewerker van de stichting noodzakelijk is. De stichting beschikt over verwerkersovereenkomsten met haar samenwerkingspartners en verplichte registers zijn ingericht en worden bijgehouden. Daarnaast wordt tijdens werkoverleggen periodiek aandacht geschonken aan bescherming van persoonsgegevens. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

❺ Onvoorziene economische- of andere crisis Door de aanwezige expertise en (financiële) systemen waarmee de stichting werkt heeft het bestuur steeds een goed inzicht in de financiële stand van zaken van de stichting. De impact van alle hier genoemde risico’s is moeilijk te kwantificeren, maar de covid-19 ontwikkelingen hebben duidelijk aangetoond dat die materieel kan zijn op de financiële positie van en de gang van zaken binnen de stichting. In de komende jaren zal worden doorgegaan met het verder optimaliseren en formaliseren van het risicomanagementsysteem binnen de organisatie. Integriteitsbeleid Stichting ALS Nederland staat midden in de samenleving en is zich bewust van de bijzondere maatschappelijke verantwoordelijkheid die zij heeft. Het is dan ook van groot belang dat iedereen die betrokken is bij het werk van de stichting vertrouwen heeft in onze stichting en in de mensen die met elkaar het gezicht van de stichting bepalen. Voorop staat dat vertrouwen de basis van samenwerking is. Dat geldt tussen externen en medewerkers, maar ook tussen medewerkers onderling. Ons integriteitsbeleid komt niet in de plaats van vertrouwen, maar dient vooral om uit te dragen waar Stichting ALS Nederland voor staat. Het integriteitsbeleid voldoet aan alle normen die het CBF, dat toezicht houdt op erkende goede doelen, hieraan stelt. In 2023 zijn geen meldingen van integriteitsschendingen en/of grensoverschrijdend gedrag ontvangen. Governance Bestuur Na een periode van bijna 9 jaar aan bevlogen en enthousiaste inzet heeft Gorrit-Jan Blonk met ingang van 1 maart 2023 zijn functie als directeur-bestuurder overgedragen aan Limore Noach. Nevenfunctie van mevrouw Noach per eind 2023 is Lid raad van toezicht Fight cancer.

Raad van toezicht De raad van toezicht (RvT) ziet toe op het beleid van Stichting ALS Nederland. Daarnaast functioneert de RvT als werkgever van het bestuur en kan de RvT, gevraagd en ongevraagd, advies geven. Raadsleden doen hun werk als onbetaalde vrijwilligers. Vergaderingen en thema’s De RvT is over 2023 5 keer bij elkaar gekomen (waarvan een keer begin 2024) en boog zich onder meer over het jaarverslag 2022, de voortgang van het strategisch plan, de fondsenwerving, de interne & administratieve organisatie, de subsidieverzoeken & lopende subsidies, het GoALS programma en de begroting 2024. Daarnaast heeft zij het Management Team bijgestaan met advies daar waar dat zinvol geacht werd. Dit is gedaan vanuit de verschillende commissies waarin zij zich heeft verdeeld: • HR, organisatie en remuneratie • Marketing & communicatie • Audit • Subsidie & doelbesteding Bezoldigingsbeleid De RvT heeft op advies van de Remuneratiecommissie het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. Het beleid wordt periodiek geactualiseerd. Stichting ALS Nederland is aangesloten bij Goede Doelen Nederland en houdt zich aan de beloningsregeling voor directeuren, het handboek arbeidsvoorwaarden en de salaristabellen die door hen zijn uitgegeven. Externe controle De jaarlijkse externe controle van de jaarrekening is in 2023 uitgevoerd door WGS Accountants te Woerden. Ieder jaar dient het jaarverslag te worden verstrekt aan het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Eens in de 3 jaar vindt hertoetsing plaats in verband met een verlenging van de erkenning als goed doel. Samenstelling Per 31 december 2023 was de samenstelling van de raad van toezicht als volgt: Ir. Jaap Kerstjens, lid sinds 2017 • Vakgebied: strategie en organisatie gezondheidszorg • Functie: Partner – Health Venture Partners • Nevenfunctie: geen Anita Coronel MSc., lid sinds 2016 • Vakgebied: strategisch management & advies • Functie: Partner – Boston Consulting Group • Nevenfunctie: bestuurslid Stichting CEPIG Ms. Geraldine O’Keeffe MSc., lid sinds 2021 • Vakgebied: healthcare investment fund management • Functie: Partner – EQT Life Sciences • Nevenfunctie: geen Sjoerd Trompetter MSc., lid sinds 2023 • Vakgebied: financiën en marketing • Functie: Directeur – Naïf Care B.V. • Nevenfunctie: secretaris brandingsport vereniging Jumpteam Steven Sedee MSc., lid sinds 2021 • Vakgebied: sponsoring en marketing • Functie: Oprichter en eigenaar – The Sponsor Agency • Nevenfunctie: jurylid SponsorRing 20 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

TOEKOMST We kijken terug op een succesvol jaar waarin uitzonderlijk veel geld is opgehaald. Geweldig, maar ook noodzakelijk. Want er is nog steeds geen oplossing voor de ziekte ALS en dat is wél het ultieme doel van onze stichting. Een doel dat wij, samen met onze partners ALS patiëntenvereniging en ALS Centrum Nederland, nastreven. Daartoe is kostbaar wetenschappelijk onderzoek nodig. Ook vinden we goede zorg voor mensen met ALS belangrijk zodat zij gedurende hun ziekteproces een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven behouden. In 2024 zetten we op beide vlakken grote stappen. Innovatief, baanbrekend onderzoek GoALS is de naam van een nieuw wetenschappelijk meerjarenproject dat het onderzoek naar een mogelijke doorbraak in de genezing van ALS moet versnellen. Aanleiding is de recente vondst van een geneesmiddel voor een erfelijke variant van de ziekte, die bij een klein deel van de patiënten voorkomt. Dat is zo baanbrekend dat wetenschappers voor het eerst ook echt durven uitspreken dat er hoop is op een behandeling. Met GoALS wordt het onderzoek daarnaar opgeschaald en versneld. Samen met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum zijn wij grondlegger van dit project en met elkaar hebben we de visie, strategie en aanpak ontwikkeld. Daarnaast committeert de stichting zich voor vijf jaar financieel aan GoALS, waarbij het ons doel is middels fondsenwerving bij te dragen aan onderzoek naar een mogelijke doorbraak. Een oplossing voor ALS. Ook blijven we andere subsidieaanvragen aannemen gericht op het vinden van de oorzaak en/of behandeling van ALS, mits deze voldoen aan de voorwaarden zoals omschreven op onze site als.nl/subsidie-aanvragen. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 Zorg voor mensen met ALS De komende jaren financieren we uiteenlopende zorgprojecten. Belangrijk, omdat goede zorg en ondersteuning sterk bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met ALS en hun naasten. Soms gaat het om hulpmiddelen die patiënten mobiel houden of helpen communiceren. Maar we investeren ook in onderzoek naar mentale zorg. In een tijdperk waarin het zorglandschap blijft veranderen en er in de toekomst hopelijk voor meer vormen van ALS een behandeling gevonden zal worden, is goede zorg alleen maar belangijker. Daarom ontwikkelen wij in 2024 met onze partners een visie op zorg. Zo krijgen we zicht op wat er al is, wat er mist en in welke fase een patiënt baat heeft bij de verschillende zorgaspecten. Uiteindelijk leidt dat tot betere zorg op het gewenste moment voor de individuele patiënt.

DOELBESTEDING

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is één van de ernstigste progressieve aandoeningen van het zenuwstelsel. Ongeveer 1.500 personen in Nederland hebben ALS. ALS kan op elke volwassen leeftijd voorkomen, maar de meeste mensen zijn tussen de 50-80 jaar als de ziekte begint. ALS is een ziekte waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen, die de spieren moeten aansturen, langzaam afsterven waardoor zwakte ontstaat. De ziekte is progressief en uiteindelijk raakt de patiënt volledig verlamd en bedlegerig. Van de patiënten overlijdt 50% binnen 3 jaar na het ontstaan van de eerste zwakte, meestal ten gevolge van een verminderde ademhaling door verlamming van de ademhalingsspieren. Stichting ALS Nederland financiert onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. In principe kan iedere onderzoeker of onderzoeksinstelling, ongeacht de vestigingsplaats, een subsidieverzoek bij de stichting indienen, mits de aanvraag voldoet aan de door de stichting vastgestelde criteria. Ook vindt financiering plaats van initiatieven die bijdragen aan het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven.

Bianca Weller - oprichter en directeur Stichting ALS op de weg: ALS is een doodvonnis. ALS-patiënten gaan continu achteruit. Het is dus belangrijk om nú te genieten. Nú herinneringen te maken. Kwaliteit van leven is niet altijd groots en meeslepend. Het zijn de kleine dingen. Het is naar een verjaardag kunnen met een rolstoelbus. 24 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Subsidieaanvragen In 2023 zijn 13 subsidieaanvragen in behandeling genomen. Van deze 13 (2022: 21) door (onderzoeks) instellingen ingediende subsidieaanvragen zijn er 9 toegekend. Alle in 2023 gedane toekenningen betreffen verstrekkingen aan in Nederland gevestigde organisaties. Van de 9 subsidietoewijzingen in 2023 zijn 3 toekenningen (33,3%) gericht op het vinden van de oorzaak en behandeling van ALS en 6 toekenningen (66,7%) gericht op het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten. Voor een overzicht en beschrijving van de in 2023 toegekende subsidieaanvragen verwijzen wij naar de website van Stichting ALS Nederland. Op de volgende pagina’s van dit jaarverslag worden eveneens enkele toekenningen uitgelicht. Overige bijdragen aan kwaliteit van zorg en leven Naast de toekenningen vanuit de subsidieaanvragen verstrekt Stichting ALS Nederland ook nog andere bijdragen in het kader van kwaliteit van zorg en leven. In 2023 heeft onder andere de ALS patiëntenvereniging ter financiering van hun activiteiten een bijdrage van de stichting ontvangen van € 100.000. Daarnaast heeft Stichting ALS op de weg een bijdrage van € 180.000 opgevraagd ten behoeve van de vervanging van rolstoelbussen (€ 130k) en algemeen gebruik (€ 50k) vanuit het voor haar gereserveerde bedrag in ons bestemmingsfonds. Topsector Life Sciences & Health Topsector Life Sciences & Health (LSH) ondersteunt innovatief onderzoek en ontwikkeling gerealiseerd door publiek-private samenwerking (PPS) van de Nederlandse LSH-sector. De Topsector brengt stakeholders samen in een gedeelde, geconsolideerde innovatie-infrastructuur. Met de PPS-toelage biedt de Topsector een financieel instrument om consortia Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 25 bestaande uit onderzoeksorganisaties, kennisinstellingen, bedrijven en gezondheids-stichtingen te helpen hun innovatieve ideeën te realiseren. Stichting ALS Nederland heeft in 2023 aanspraak gemaakt op de voor haar gereserveerde PPS-toelage van € 229.200 door het indienen van project MAGNET (Methodical ALS Global Network of Efficacy Trials). Het doel van het project is de ontwikkeling van een op feiten gebaseerd kernprotocol (‘evidence-based core protocol’) voor klinische onderzoeken naar ALS en betreft een samenwerking tussen Universitair Medisch Centrum Utrecht (ALS Centrum Nederland) en Julius Clinical International B.V. De gelden worden rechtstreeks aan Universitair Medisch Centrum Utrecht verstrekt en zijn daarom niet terug te vinden in onze jaarrekening. Echter, zonder tussenkomst van Stichting ALS Nederland zouden deze gelden niet ten gunste zijn gekomen van de onderzoeksinstelling.

Project GoALS Subsidie aanvrager: ALS Centrum Nederland 26 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Onderzoeksprogramma voor een doorbraak in genezing van ALS Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een progressieve zenuw-/spierziekte waarbij de signalen vanuit de hersenen niet meer aankomen bij de spieren. Hierdoor vallen de spieren één voor één uit, wat leidt tot spierzwakte en verlamming. Gemiddeld krijgen in Nederland 500 mensen de diagnose met een levensverwachting van 3 tot 5 jaar. In totaal leven in Nederland zo’n 1.500 mensen met ALS of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Over de oorzaak is nog weinig bekend en er bestaat nog geen geneesmiddel, daarom is wetenschappelijk onderzoek hard nodig. opzet. Door in te zetten op een nieuwe manier van genetisch onderzoek, de zogenaamde ‘genetische superstamboom-aanpak’, kunnen onderzoekers bij 90% van de mensen met ALS de genetische mutaties in beeld brengen in plaats van de huidige 20%. Hiermee kunnen onontdekte causale en ziekte modificerende genen worden opgespoord. Ook willen onderzoekers de werking van diverse stoffen/anti-sense oligonucleotiden testen met behulp van zowel eenvoudige labtesten als meer complexe patiëntmodellen (organoïds; gekweekte mini-organen van menselijke cellen). Hierdoor kunnen potentiële middelen eerst op grote schaal getest worden voordat ze worden getest in klinische studies waardoor gerichtere medicijnstudies uitgevoerd kunnen worden. GoALS is de naam van een nieuw groot wetenschappelijk project waarmee onderzoekers uit ALS Centrum Nederland een doorbraak willen realiseren in de genezing van ALS. Het is een meerjarenproject met veel wetenschappelijke inspanning en waar veel geld mee gemoeid is. Voor GoALS hebben zich drie partijen verenigd: ALS patiëntenvereniging, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland. Door verschillende recente ontwikkelingen is dit het moment om door te pakken en onderzoek naar ALS verder op te schalen. GoALS wil de ontwikkeling van een behandeling voor ALS versnellen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een geïntegreerde aanpak die uniek is qua schaal en Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 De afgelopen 20 jaar is ALS Centrum Nederland erin geslaagd om de tijd die het kost om de diagnose te stellen, terug te brengen van 16 naar 8 maanden. Hiermee is de tijd waarin mensen in grote onzekerheid zitten fors ingekort. Met hulp van het GoALS project streeft het ALS Centrum ernaar om de tijd die het kost om de diagnose te stellen, verder terug te brengen om uiteindelijk alle nieuw gediagnosticeerde patiënten een vroege en nauwkeurige behandeling te bieden en zo de ziekte te vertragen, te voorkomen of zelfs te stoppen. Doelstellingen GoALS streeft dus naar effectieve behandelingen met vroegere diagnose voor meer patiënten aan de hand van de volgende doelstellingen: • Onderzoekspijler 1 Verbetering van de ontdekkingsfase Het identificeren van genmutaties die invloed hebben op ALS. Daarnaast wordt er met genetisch onderzoek gekeken naar de werkingsmechanismen van ALS en hoe hier eventuele therapieën op zouden kunnen aangrijpen. 27

• Onderzoekspijler 2 Verbetering van de preklinische fase Creëren en gebruiken van nieuwe innovatieve screening methodes voor therapeutische stoffen/ medicijnen met behulp van geavanceerde ALS ziekte-modellen. • Onderzoekspijler 3 Verbetering van de klinische fase Het bevorderen van potentiële nieuwe geneesmiddelen via klinische studies. Daarnaast houden onderzoekers zich bezig met de oorzaak en het verloop van de ziekte. Om deze ambities te verwezenlijken bouwt GoALS voort op het bestaande succesvolle financieringsprogramma, de infrastructuur en de resultaten van internationale initiatieven als Project MinE en TRICALS. Als initiator en coördinator van deze initiatieven is ALS Centrum Nederland de ideale kandidaat om het GoALS programma uit te voeren. De excellente academische onderzoeksinfrastructuur, patiënten registers en kleine geografische oppervlakte bieden het ALS Centrum het perfecte startpunt om een landelijk cohort van patiënten en hun (uitgebreide) familieleden op te bouwen en de genetische super-stamboombenadering uit te voeren, proof of concept te leveren, (industriële) partners aan te trekken en op te schalen en te internationaliseren volgens dezelfde principes, methoden en formats, in nauwe samenwerking met andere nationale initiatieven. Periode 1 juli 2023 – 30 juni 2024: Specifieke doelstellingen, milestones en werkwijze per onderzoekspijler Leonard van den Berg - coördinator van het ALS Centrum: De vooruitgang die we het afgelopen jaar hebben geboekt bij het blootleggen van de ziektemechanismen en de oorzaken, is ongekend. We kunnen van een stroomversnelling spreken, zijn in een nieuwe fase aangekomen. Vooral het succes van Tofersen, een gentherapeutisch middel dat ingrijpt op de oorzaak, zorgt voor veel positivisme onder onderzoekers. 28 Onderzoekspijler 1 Verbeteren van de ontdekkingsfase Overkoepelend doel: Het identificeren van genmutaties die invloed hebben op ALS. Daarnaast wordt er met genetisch onderzoek gekeken naar de werkingsmechanismen van ALS en hoe hier eventuele therapieën op zouden kunnen aangrijpen. Milestones en werkwijze voor het 1e jaar binnen onderzoekspijler 1: • Genome Wide Association Studies (GWAS) uitvoeren op een groot aantal samples. • Gebruik van nieuwe en bestaande gegevens om gerelateerde sporadische patiënten te identificeren. • Includeren van patiënten en hun verwanten in genetisch superstamboom onderzoek. • Starten van Whole Genome Sequencing (WGS) van geïncludeerde superstambomen. • Starten met de analyse van ziekteverloop in de GWAS samples (zowel nieuwe als bestaande). Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Onderzoekspijler 2 Verbeteren van de preklinische fase Overkoepelend doel: Creëren en gebruiken van nieuwe innovatieve screening methodes voor therapeutische stoffen/ medicijnen met behulp van geavanceerde ALS ziektemodellen. Milestones voor het 1e jaar binnen onderzoekspijler 2: • Opzetten van testbare assays met fenotypische uitkomsten op basis van nieuwe geïnduceerde pluripotente stamcellijnen en bijbehorende controles om potentiële therapeutische stoffen/ medicijnen te testen. • Ontwikkelen van een 2D neuromusculair lab model. Het genereren van celtypen (bijv. motorneuronen, skeletspiercellen) en samenvoegen tot een neuromusculair systeem dat gekarakteriseerd zal worden op moleculair, cellulair en functioneel niveau. • Selecteren van een microfluidic platform dat gebruikt zal worden voor het opzetten van testbare assays in een high-throughput setting. • Opzetten van een portfolio van industriële partners voor medicijn-screening onderzoek. Onderzoekspijler 3 Verbetering van de klinische fase Overkoepelend doel: Het bevorderen van potentiële nieuwe geneesmiddelen via klinische studies. Daarnaast houden onderzoekers zich bezig met de oorzaak en het verloop van de ziekte. Milestones voor het 1e jaar binnen onderzoekspijler 3: • Starten van een longitudinaal register en retrospectieve (internationale) gegevensverzameling. • Starten van deep-phenotyping, multimodaal cohortonderzoek met o.a. MRI, EEG, EMG, elektrofysiologie, (cerebrale) stofwisseling en digitale markers. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 29 • Beoordeling van biomarkers voor primaire markers van oxidatieve stress en neurofysiologie. • Ontwikkeling van een hybride klinisch protocol dat gebruikmaakt van real-world data.

Project ChannALS Subsidie aanvrager: Universitair Medisch Centrum Groningen 30 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Terwijl het aantal gevallen van ALS in de wereld blijft stijgen, in 2040 voorspeld de 400.000 te overstijgen, is de oorzaak nog steeds niet opgehelderd en is er ook nog geen zicht op een geneesmiddel. Onderzoek naar de oorzaken heeft al wel verschillende biologische factoren opgeleverd die betrokken zijn bij het ontstaan van ALS. Een van deze factoren is het ontsporen van één eiwit in de cel, het zogenaamde TDP-43 eiwit. In 95% van de gevallen van ALS is een pathologische verandering van TDP-43 zichtbaar. Bij zeldzame erfelijke gevallen van ALS, zijn veranderingen in TDP-43 de oorzaak van de ziekte, dus het TDP-43 eiwit lijkt een belangrijke spil te zijn in de ontwikkeling van de ziekte. Met het project SMALLS is de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar de schadelijke effecten van TDP-43 en hoe die ongedaan kunnen worden gemaakt. Daarvoor is gebruikgemaakt van de microscopische rondworm C. elegans (1 mm groot) waarin het TDP-43 eiwit van de mens is aangebracht. Het TDP-43 eiwit heeft bij deze worm vergelijkbare effecten als bij de mens en leidt uiteindelijk tot spierverlamming. De worm is genetisch en wat betreft de aansturing van spieren zeer vergelijkbaar met de mens. In plaats van gemiddeld meer dan 80 jaar bij de mens, leeft deze worm echter maar ongeveer 3 weken terwijl hun biologische veroudering zeer vergelijkbaar is. Daarnaast maakt de microscopische afmeting van de worm het mogelijk om beweging automatisch te volgen en te meten. Door gebruik te maken van deze wormen, konden de afgelopen jaren aangrijpingspunten in kaart worden gebracht om schade door TDP-43 tegen te gaan. Veelbelovend waren de zogenaamde ionenkanalen, betrokken bij de communicatie tussen zenuwcellen en spieren. Hoe aanpak van ionenkanalen kan leiden tot herstel van bewegingscapaciteit is echter nog niet uitgevonden. Met project ChannALS wordt dieper ingaan op de werking van ionenkanalen en hoe ze schade door TDP-43 kunnen tegengaan. We willen begrijpen welke eigenschappen van ionenkanalen hiervoor nodig zijn. Hierbij wordt ook gebruik gemaakt van resultaten van Project MinE en SMALLS, waarin verschillende ionenkanalen zijn gevonden met een genetische link met ALS. Ionenkanalen en eigenschappen die in beide projectonderdelen naar voren komen worden vervolgens geprioriteerd voor genetische en therapeutische interventies in de worm om zo de best mogelijke kandidaten te selecteren voor vervolgonderzoek in humane cellen. Met dit project is de hoop dat op basis van mechanistische kennis de mutaties in ionenkanalen, gevonden in ALS patiënten, te prioriteren en op basis van biologisch bewijs voor te dragen als mogelijke kandidaten voor therapeutische interventies. In een vervolgproject met humane cellen of andere modelorganismen zou de therapeutische link dan verder kunnen worden uitgewerkt. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 31

Weert-Jan Weerts ALS Talent Fellowship Subsidie aanvrager: Marion Sommers 32 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

In 2023 is een Weert-Jan Weerts ALS Talent Fellowship toegekend aan Marion Sommers-Spijkerman. Marion heeft een opleiding in gezondheidswetenschappen en psychologie en meer dan 10 jaar ervaring in gezondheidsonderzoek, waarvan 3 jaar in het ALS Centrum. In deze periode is zij onder andere verantwoordelijk geweest voor het project ‘ALS Parents & Kids support’. Het Talent Fellowship zal Marion in staat stellen om haar onderzoek binnen het ALS-programma van het ALS Centrum voort te zetten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en hun verzorgers door middel van educatie en psychologische ondersteuning. ALS is een ingrijpende ziekte met een progressief en onvoorspelbaar verloop. Patiënten en naasten moeten hun levens continu aanpassen aan nieuwe beperkingen op fysiek, emotioneel of sociaal vlak. In hoeverre naasten van ALS-patiënten in staat zijn om zich aan te passen aan de onontkoombare veranderingen waarvoor ze komen te staan hangt af van een scala aan factoren waaronder fysieke beperkingen, persoonlijke factoren (o.a. coping, zelfredzaamheid) en omgevingsfactoren (o.a. hulpmiddelen, sociale steun). Zorg voor patiënten en naasten wordt verleend vanuit de revalidatiezorg en is gericht op het optimaliseren van kwaliteit van leven door het bevorderen van autonomie, participatie en welbevinden. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de kwaliteit van leven van mensen met ALS vooral wordt bepaald door persoonlijke en omgevingsfactoren en in mindere mate door fysieke beperkingen. Daar waar omgevingsfactoren (waaronder hulpmiddelen) veel aandacht krijgen in de ALSzorg, wordt er minder aandacht besteed aan persoonlijke factoren. Met name psychologische factoren verdienen meer aandacht in de begeleiding/ ondersteuning voor ALS-patiënten en hun naasten. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 33 Hoewel er eerder onderzoek is gedaan naar de samenhang van psychologische factoren, waaronder coping, mindfulness en veerkracht, met kwaliteit van leven, hebben we geen andere projecten gevonden die concrete handvatten bieden om goed aan te kunnen sluiten bij de individuele behoeften van patiënten en naasten. In het project wordt de vertaalslag gemaakt van wetenschappelijke kennis over psychologische factoren naar de praktijk. Het doel van dit project is om de psychologische ondersteuning voor ALS-patiënten en hun naasten te verbeteren door een gepersonaliseerde benadering op basis van psychologische factoren. Dit hopen we te bereiken door middel van identificatie van psychologische factoren die kunnen voorspellen welke patiënten en zorgverleners risico lopen op een verminderde kwaliteit van leven en het in kaart brengen van de kennis die patiënten, naasten en zorgprofessionals hebben over het belang van psychologische factoren in het omgaan met de ziekte, over mogelijkheden voor ondersteuning hierbij en hun ervaringen met beschikbare psychologische begeleiding. Daarnaast door ontwikkeling van informatiematerialen om zorgprofessionals te ondersteunen in het bieden van gepersonaliseerde psychologische begeleiding aan patiënten en naasten. De kennis en producten die worden opgeleverd maken het mogelijk om (evidence-based) psychologische ondersteuning op maat aan te bieden aan ALS-patiënten en hun naasten. Hiermee worden zij in hun kracht gezet om de uitdagingen gedurende het gehele ziektetraject goed aan te kunnen gaan met behoud van kwaliteit van leven.

Project Hulpmiddelen Subsidie aanvrager: Stichting ALS op de weg 34 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Om zo lang mogelijk optimaal te kunnen functioneren en deel te nemen aan de maatschappij is het belangrijk dat mensen met ALS in iedere fase van hun ziekteproces de juiste aanpassingen en hulpmiddelen tot hun beschikking hebben. Deze hulpmiddelen ondersteunen de patiënt en zijn omgeving niet alleen fysiek, maar ook sociaal en emotioneel. Richard Beets - werkzaam bij Stichting ALS op de weg: Nu hebben we alleen nog een wachtlijst voor de rolstoelbussen. Dankzij dit prachtige bedrag kunnen we echt vooruit. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), zorgverzekeraar of UWV, zoals aangepaste rolstoelauto’s en -bussen, aangepaste fietsen en invalide voertuigen, maar ook spraakcomputers en couplebedden. Deze hulpmiddelen kunnen voor mensen met ALS juist het verschil maken om langer te kunnen doen wat zij willen doen. Stichting ALS op de weg ondersteunt mensen met de ziekte ALS bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij door te helpen met het verhogen van de kwaliteit van leven tijdens de laatste levensfase. Met deze bijdrage van ruim € 1 mln zal het aanbod van hulpmiddelen worden vergroot, waardoor wachtlijsten kunnen worden verkleind. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 35

Project Gespecialiseerde cliëntondersteuning voor ALS Subsidie aanvrager: Stichting ALS Zorgregelaars 36 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

In 2015 is een deel van de zorg gedecentraliseerd van de Rijksoverheid naar de gemeente met de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Vanaf dat moment is het verstrekken van hulpmiddelen en voorzieningen aan ALS-patiënten afhankelijk van de gemeente waarin hij of zij woonachtig is. De Wmo geeft een wettelijk kader, maar de gemeente heeft volledige beleidsvrijheid om de ondersteuning en voorzieningen te verstrekken op de wijze die haar goed dunkt. Daarnaast spelen nog veel andere factoren, wat tot gevolg heeft dat er geen sprake meer is van een gelijke behandeling onder gelijke omstandigheden. Het progressieve beloop van ALS heeft tot gevolg dat de zorgvraag specifiek en complex is, waarbij de omvang voortdurend toeneemt. Daarnaast is de zorgvraag tijdelijk, omdat de meeste cliënten binnen 3 tot 5 jaar na diagnose overlijden. De zorg voor ALS-patiënten is duur, zowel voor de gemeente als voor de zorgverzekeraar. Gevolg is dat beide organisaties al in een vroege fase inzetten op het aanvragen door de cliënt van een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz). Op het moment dat de indicatie wordt verstrekt, stoppen de verplichtingen van de gemeente en de zorgverzekeraar om verder zorg te bekostigen. Het te vroeg aanvragen van een Wlz indicatie, schaadt de belangen van de cliënt en betekent in veel gevallen minder zorg tegen hogere kosten. De overgang naar de Wlz brengt ook heel veel praktische problemen met zich mee. Hulpmiddelen moeten worden ingeleverd en vervangen, waarbij de vervanging vaak niet mogelijk blijkt vanwege diverse bureaucratische regels. Cliënten met vermogen maar een beperkt inkomen moeten toch een behoorlijke maandelijkse eigen bijdrage gaan betalen. Veel problemen met het aanvragen en verstrekken van hulpmiddelen voorzieningen en thuiszorg kunnen voorkomen worden op het moment dat de aanvragen tijdig worden gedaan. Hoe eerder hoe beter. De verstrekkende organisaties hebben dan meer tijd om Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 de zorg te regelen. Er worden minder fouten gemaakt en voor zover dat toch het geval is, is er meer tijd om die te herstellen. Veel van de hulpmiddelen, voorzieningen en thuiszorg voor ALS-patiënten is voorspelbaar. Niet exact in de tijd, maar wel op het niveau van een cliënt. Daarom is het goed mogelijk om de aanvragen in een vroege fase te doen, echter de cliënt is daarvoor zelf verantwoordelijk en in de meeste gevallen direct na diagnose om verschillende redenen er niet toe in staat om dit adequaat op te pakken. Die diagnose is zeer stevig en moet ook mentaal worden verwerkt. Verder heeft bijna geen enkele ALS-patiënt ervaring met het aanvragen van zorg. Zelf zijn ze onbewust onbekwaam. Daarom ligt het in de rede om ervoor te zorgen dat ALS-patiënten vanaf de diagnose niet alleen ondersteund worden door het ALS-behandelteam, maar daarnaast ook door een cliëntondersteuner vanuit de Wmo. Echter de cliëntondersteuning die de gemeenten verstrekken is onvoldoende toegerust voor een adequate ondersteuning van cliënten met ALS. Dit kan verbeteren door ervoor te zorgen dat de gemeenten cliëntondersteuning kunnen verstrekken die wel voldoende is toegerust voor een adequate ondersteuning. De meest voor de hand liggende oplossing is om samen met de leveranciers van cliënt ondersteuning aan gemeenten, er voor te zorgen dat een aantal cliëntondersteuners zich bijscholen in een ALS-specialisatie. Daarbij is het belangrijk er voor te zorgen dat de gespecialiseerde cliëntondersteuners goed worden gefaciliteerd met de specifieke kennis en ervaring die beschikbaar is. Daarnaast is in 2022 het ALS Protocol ter verbetering van de uitvoering van de Wmo vanuit de ALS patiëntenvereniging ontwikkeld en verspreid naar alle gemeenten in Nederland. Hoewel dat protocol in grote lijnen wordt ondersteund door de VNG, is sindsdien gebleken dat gemeenten op basis van de verspreide informatie niet zelf aan 37

de slag gaan met het protocol. Daarvoor is meer nodig, onder andere een proactieve samenwerking vanuit het ALS-behandelteam met de gemeente. Het initiatief daartoe zal nu worden genomen door de gespecialiseerde cliëntondersteuner, waarbij het protocol dient als leidraad voor de afspraken die met de gemeente moeten worden gemaakt. Het adequaat en tijdig verstrekken van hulpmiddelen, voorzieningen en thuiszorg is een belangrijke basis voor het in stand houden van de kwaliteit van leven bij ALS-patiënten. Daarbij is het van groot belang problemen te voorkomen, in plaats van ze te moeten oplossen. Problemen oplossen kost meer tijd en geld. En met name het eerste is juist waar het de meeste ALS-patiënten aan ontbreekt. Ook het delen van kennis en ervaring is belangrijk, om ervoor te zorgen dat er een lerende organisatie ontstaat, die voorkomt dat het wiel telkens opnieuw moet worden uitgevonden. Het primaire doel is om de gespecialiseerde cliëntondersteuning voor ALS-patiënten (GCO-ALS) mogelijk te maken, op basis van een dekkende reguliere bekostiging vanuit de wettelijke kaders Wmo en Wlz. Deze project aanvraag dient om de kosten van de Proof of Concept en de effectiviteitsmeting te dekken. 38

STEUN EN (H)ERKENNING

De impact van de diagnose ALS is groot. Met name voor de patiënt, maar zeker ook voor de naasten. In eerste instantie is er vooral de schok van de nieuwe werkelijkheid. Later is de organisatie van zorg en hulpmiddelen belangrijk. En op enig moment gaat onvermijdelijk ook de toekomst een rol spelen: hoe moet het verder? Stichting ALS Nederland is in elke van deze fasen aanwezig en actief, voor wie dat wil. Soms heel concreet, door zaken te regelen. Soms door er gewoon te zijn, te luisteren. Het kan voor betrokkenen ook troostrijk zijn om deel te nemen aan een van de fondsenwervende evenementen. Het samenzijn met lotgenoten biedt vaak veel steun en herkenning. Uiteindelijk is ALS nog steeds een dodelijke ziekte. Daarom is er zorg (nodig) voor nabestaanden. Stichting ALS Nederland faciliteert ook die behoefte.

PATIËNTEN- EN NAASTENCONTACT Wanneer je de diagnose ALS krijgt, staat je wereld op zijn kop. Er moet veel tegelijk gebeuren. Je krijgt te maken met zorg, hulpmiddelen en onvermijdelijk ook met vragen over de toekomst. Dit is niet alleen heftig voor de patiënt maar ook voor zijn of haar naasten. Onze collega’s van Team Patiënten- en Naastencontact, bieden een eerste handreiking nadat de diagnose gesteld is. Ze helpen patiënten 3

en hun naasten op weg. Met hun kennis en ervaring, door een luisterend oor te bieden en door hen te faciliteren en stimuleren om een actie te organiseren of deel te nemen aan één van onze evenementen. Zo dragen zij indirect bij aan het realiseren van onze fondsenwervende doelstelling. Ook dit jaar organiseerden we weer een aantal evenementen speciaal voor patiënten en hun naasten: de ALS Familiedag en de Patiënten- en Naastendag. Dit blijven bijzondere dagen die we, dankzij de welwillendheid van bijvoorbeeld de evenementenlocaties, met korting kunnen organiseren. De ALS Familiedag was dit jaar op 25 juni in het Openlucht Museum in Arnhem. Een prachtige locatie die volop gelegenheid bood voor lotgenotencontact, ontspanning en plezier. De dag werd bijgewoond door circa 100 mensen. De lachende gezichten en goede sfeer waren hartverwarmend. De Patiënten- en Naastendag organiseerden we zoals elk jaar in samenwerking met de ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland. Op 25 november mochten we zo’n 160 mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten verwelkomen. Deelnemers woonden presentaties bij over de status van onderzoek naar de ziekten, workshops over voor hen relevante thema’s zoals ‘ALS en intimiteit’ en lieten zich informeren over de nieuwste hulpmiddelen. Dat onze fondsenwervende evenementen een rol spelen in het verwerken en accepteren van de diagnose ALS, PSMA of PLS, bleek ook in 2023. Patiënten en hun naasten namen weer volop deel aan Tour du ALS, ALS Sunrise Walk en Amsterdam City Swim en gaven aan dat dit hen een gevoel van verbondenheid gaf. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Tijdens Tour du ALS trotseerden maar liefst 11 patiënten de Kale Berg en waren er 12 aanwezig in Frankrijk. De ALS Sunrise Walk telde 5 deelnemende patiënten en 5 aanwezige patiënten langs de wandelroute of bij de finish. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 Juliette Arts - medewerker Team Patiënten- en Naastencontact: Wanneer mensen de diagnose krijgen, weten ze vaak niet waar te beginnen; zo veel vragen, zo weinig antwoorden. Wanneer wij bij de patiënt langsgaan dan kunnen ze hun verhaal kwijt maar ook vragen stellen. Het voelt altijd heel dankbaar als ik daar weg rij en weet dat zij antwoord op hun vragen hebben gehad of nog krijgen. Met de Amsterdam City Swim doken 10 patiënten de Amsterdamse grachten in, aangemoedigd door nog eens 53 aanwezige patiënten. Al met al een fantastische opkomst. Tot slot hebben we in aanloop naar en tijdens 3FM Serious Request gemerkt dat patiënten en hun naasten massaal in beweging kwamen. Door hun verhaal te delen in de media of door een actie te starten in hun omgeving. Allemaal met het doel zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en hulpmiddelen voor mensen die leven met deze ziekten. Hier hebben we enorm veel bewondering voor, het heeft zonder twijfel bijgedragen aan het verhogen van de naamsbekendheid van ALS en het bewustzijn over de impact hiervan. 43

NABESTAANDENCONTACT Een groei in contacten met nabestaanden heeft in 2023 geleid tot meer registraties, een hogere betrokkenheid en meer steun van deze doelgroep. Deze groei werd veroorzaakt door een aantal factoren, waarvan persoonlijk contact de voornaamste was. Onze collega relatiebeheerder Nabestaandencontact, weet in een belletje, kaartje of mailtje altijd de juiste woorden te vinden en we merken dat dit erg gewaardeerd wordt. Een andere factor die meespeelt is veelvuldige aandacht en herkenning voor nabestaanden(contact) via onze maandelijkse nieuwsbrieven, sociale media en middels interviews met nabestaanden. We merken dat nabestaanden bereid zijn hun verhaal te delen door de positieve ervaring die zij hebben met ons werk/het persoonlijke contact.

Dit heeft ook geleid tot meer donaties, schenkingen, leden in onze besloten Facebookgroep voor nabestaanden en acties. Een leuk voorbeeld van zo’n actie is Wij(n) tegen ALS, gestart door Peter, Liesbeth en Jolanda. Zij ontmoetten elkaar op de Nabestaandendag van 2022, hadden een klik en besloten dat ze samen iets wilden doen om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Het resultaat was een heerlijk wijnpakket bestaande uit drie wijnen waarvan een groot deel van de opbrengst naar Stichting ALS Nederland ging. Mooi hoe de Nabestaandendag hier een rol in heeft gespeeld. Het was dan ook jammer dat we de editie in 2023, die gepland stond op 2 november, moesten verplaatsen in verband met de organisatie van 3FM Serious Request. Gelukkig bood dit evenement genoeg mogelijkheden voor nabestaanden om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Zij vervulden in de actieweek van 17 tot en met 24 december dan ook een actieve rol, onder andere als vrijwilliger. 45

FONDSENWERVING

Persoonlijke betrokkenheid bij ALS blijft de doorslaggevende factor in het deelnemen aan een evenement of het organiseren van een actie voor ALS. Dat merkten we ook dit jaar weer. We mogen terugkijken op een geslaagde 11e editie van Tour du ALS in Frankrijk en 2e editie van de ALS Sunrise Walk in Utrecht. Bijna 800 deelnemers trotseerden op 8 juni wandelend, rennend of fietsend de Mont Ventoux en haalden hiermee een bedrag op van ruim € 1,6 mln. Fantastisch! Voor de ALS Sunrise Walk verdubbelde het aantal deelnemers ten opzichte van het jaar ervoor, de aanmeldingen moesten zelfs eerder sluiten. Maar liefst 2.000 mensen wandelden in Utrecht de zonsopkomst tegemoet en haalden hiermee € 700.000 op. Het grootste team bedroeg dit jaar meer dan 100 deelnemers.

Grootse successen werden niet alleen behaald bij de evenementen die we zelf organiseerden. De Amsterdam City Swim, die al 11 jaar geld ophaalt voor onderzoek naar ALS, telde dit jaar 3.000 deelnemers die samen ruim € 1,7 mln bij elkaar zwommen. Een verbluffend resultaat. Tijdens de Nijmeegse Vierdaagse wandelden 60 deelnemers honderden kilometers in vijf dagen en haalden hiermee een recordbedrag van € 65.000 op. Ook was er een zeer geslaagde eerste editie van Mud Masters voor ALS. Tientallen deelnemers doken vrijwillig de modder in om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Met een bedrag van bijna € 38.000 op de teller, kunnen we zeggen dat zij hierin ruimschoots geslaagd zijn! 48 Achter grootse successen schuilen niet alleen grootse organisaties. Het hele jaar door worden acties georganiseerd met een grote impact, waaronder de ‘Familiedag Winterswijk voor ALS’ op 1 juli, een initiatief van ALS-patiënt Gertie en zijn gezin. Een dag waarop verschillende (sportieve) activiteiten werden georganiseerd op het voetbalterrein van F.C. Winterswijk. Of de ‘Walter Reukers Ride’, georganiseerd sinds 2020, ter nagedachtenis aan ALS-patiënt Walter. Een fietstocht van Epse naar Edam, de woonplaats van Walter, op 23 september. En zo zijn er nog honderden, bijzondere initiatieven van betrokken actievoerders die we een warm hart toedragen. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

kan dragen aan de strijd tegen ALS. De presentatie was in handen van Natasja Froger. 3FM Serious Request Binnen ‘baten van particulieren’ zijn verreweg de meeste inkomsten het gevolg van 3FM Serious Request. Stichting ALS Nederland was het goede doel van deze twintigste editie. Het Glazen Huis stond van 17 t/m 24 december in Nijmegen. Traditiegetrouw hebben drie 3FM-dj’s zich hierin opsloten om samen met heel Nederland zoveel mogelijk geld in te zamelen voor een goed doel. De actie heeft dit jaar ruim € 7,9 mln opgebracht. Er zijn meer dan 250.000 donaties gedaan voor ALS: donaties aan de brievenbus, donaties via het 3FM platform, donaties via een plaat aanvragen of donaties via onze eigen website als.nl. Ook zijn er talloze acties door mensen gestart; van flessen inzamelen, tot 24 uur achter elkaar gamen, tot de vele initiatieven om te fietsen of wandelen naar Nijmegen. Ook zijn veel scholen, nadat zij een gastles over 3FM Serious Request en ALS hadden gevolgd, in actie gekomen. Dit was niet mogelijk geweest zonder de ruim 70 vrijwilligers die de scholen zijn afgegaan om deze gastlessen te verzorgen. We zijn ontzettend trots op en dankbaar voor dit prachtige resultaat. Wereld ALS Dag Om meer zichtbaarheid te creëren rondom Wereld ALS Dag, lanceerden we in 2023 een nieuw concept genaamd ‘Artists Against ALS’. In het kader van deze dag gaven artiesten een optreden in het thema ‘tijd’ om aandacht te vragen voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. In totaal hebben er 16 concerten plaatsgevonden door heel Nederland. Grote namen als OG3NE, Diggy Dex, de 3J’s, Tim Akkerman en het Residentie Orkest werkten hieraan mee. Op 21 juni, Wereld ALS Dag, lanceerden we een online uitzending waarin meerdere van deze concerten te zien en beluisteren waren. In deze uitzending werd ook ingegaan op de stand van zaken rondom onderzoek, het belang van doneren en op welke manieren je bij Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 Online kanalen Dit jaar was het doel om via onze online kanalen meer te communiceren over onze doelbesteding en dat is gelukt. Een onderdeel was het laten maken van een speciale ‘explainer’ in de vorm van een video: ‘Wat is ALS.’. In deze video wordt op een begrijpelijke en toegankelijke manier antwoord gegeven op veel gestelde vragen rondom ALS, zo ook wat de status van het onderzoek is. Daarnaast lichten we op sociale media en in onze nieuwsbrief elke maand een onderzoek uit dat we financieren. 3FM Serious Request heeft gezorgd voor een enorme piek in bereik en in groei van volgers op sociale media. Op Instagram was er zelfs sprake 49

van een groei van 23% in het aantal volgers. Ook op onze website als.nl was het resultaat duidelijk terug te zien. In 2023 steeg het websitebezoek met 217,5% ten opzichte van 2022. De beste bezochte pagina’s waren ‘Wat is ALS’ en ‘Diagnose’, iets dat we jaarlijks terugzien. De donatiepagina werd 270,9% meer bekeken ten opzichte van 2022 en de betrokkenheidsduur is gegroeid van 46 seconden in 2022 naar 1.03 minuten in 2023. Particuliere fondsenwerving In 2023 is ruim de helft meer aan particuliere donaties en giften ontvangen, vergeleken met het jaar ervoor. Deze groei is ingezet tijdens de eerste helft van het jaar. Belangrijke campagnes in deze periode waren de corporate campagne die op de radio en social media is uitgezet, en de campagne over periodiek schenken. Op 21 juni werd bekendgemaakt dat Stichting ALS Nederland het goede doel is van 3FM Serious Request. Vanaf dat moment is de groeiende aandacht voor Stichting ALS Nederland verder aangewakkerd. De toenemende belangstelling voor ALS heeft zich vertaald in een groei in zowel incidentele als structurele donaties. Bijna 20% van de particuliere donaties komt inmiddels binnen via de website als.nl. Online initiatieven, regelmatige campagnes op sociale media en e-mail klantreizen zorgen voor toename van het aantal potentiële donateurs op de website. Via social advertising zijn doelgroepen benaderd, buiten de huidige database van (betrokken) bekenden en volgers van Stichting ALS Nederland. De stijging in structurele donaties via een machtiging en/of een schenkingsovereenkomst heeft zich in 2023 ook weer doorgezet. De toename is te danken aan een combinatie van meer regelmatige betalingen via een vaste machtiging en een toename van het aantal afgesloten schenkingsovereenkomsten. Donaties via de website worden opgevolgd via telemarketing, met een stijging aan machtigingen met een vast 50 bedrag per maand/jaar tot gevolg. Twee keer per jaar is er een succesvolle omnichannel campagne waarin wordt opgeroepen om een meerjarige schenkingsovereenkomst af te sluiten. De campagne wordt ondersteund door testimonials. Hierin vertellen donateurs hoe zij hun donatie voor onderzoek naar ALS vastleggen via een overeenkomst. Deze video’s en interviews worden gedeeld via online campagnes om nieuwe doelgroepen te bereiken en via de eigen kanalen ten behoeve van een upgrade van de achterban. Ook in het aantal potentieel erflaters, mensen die ons laten weten dat zij Stichting ALS Nederland in het testament opnemen, zien we een aanhoudende groei. Onze relatiebeheerder Schenken & Nalaten, onderhoudt persoonlijke contacten via telefoongesprekken, wenskaarten, e-mails en/ of huisbezoeken. Daarnaast vergroten we de betrokkenheid van en met deze doelgroep door haar aanwezigheid bij activiteiten die vaak door potentieel erflaters worden bezocht zoals Tour du ALS, ALS Sunrise Walk en de Amsterdam City Swim. Inkomsten bedrijven en organisaties De betrokkenheid van bedrijven en organisaties in de strijd tegen ALS heeft zich in 2023 onverminderd doorgezet. Het blijft bijzonder om te zien dat bedrijven niet alleen acties starten of (zakelijke) donaties doen maar zich ook inzetten als sponsor of op vrijwillige basis aanwezig zijn op evenementen om de handen uit de mouwen te steken. Dit jaar is er door zeer betrokken zakenrelaties zelfs een heel nieuw evenement bedacht en opgezet: het ALS Financieel Diner. Een sterrendiner voor en door financials, georganiseerd in samenwerking met Nationale Waarborg, Dazure en Zeevat Hypotheken & Verzekeringen. Een mooi format dat ons toegang verschaft tot een geheel nieuwe branche. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Natasja Froger – ALS ambassadeur: De rode draad in het organiseren van acties en evenementen en het doen van donaties is vaak de diagnose van een medewerker binnen een organisatie of bedrijf. Zo ook bij De Zeeuwse Verzekeringen. Hun voormalig directeur Leo kreeg in 2022 de diagnose ALS. Om Leo en zijn gezin een hart onder de riem te steken, kwam het bedrijf het hele jaar door in actie. Zo organiseerden ze onder andere een voetbalwedstrijd en spinningmarathon en sloten ze het jaar af met een prachtige Lichtjestocht in Middelburg. Samen haalden ze ruim € 400.000 op. Een geweldige prestatie en hartverwarmende actie. Ook in 2023 bleek het unieke oranje houten puzzelstuk weer een mooie blijk van waardering om bedrijven en organisaties te bedanken voor hun inzet en gulle donaties. Maar liefst 234 exemplaren werden overhandig of opgestuurd aan bedrijven en organisaties die meer dan € 1.500 ophaalden. Deze hangen nu door het hele land in kantoren, kantines of op verenigingen. Een mooie manier om eraan herinnerd te worden dat zij gezamenlijk bijdragen aan het vinden van een oplossing voor ALS. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 ALS is zo oneerlijk. Mijn man heeft kanker gehad en ik heb een hersenvliesontsteking gehad, maar op dat moment kregen wij een diagnose én was er hoop dat alles goed kwam. Bij ALS is dat niet. Je krijgt geen diagnose, maar een doodvonnis. Het greep mij zo aan, dat ik vanaf die dag besloot mij in te zetten voor deze ziekte om bij te dragen aan het onderzoek voor een medicijn. 51

BEGROTING 2024 52 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Begroting 2024 Inkomsten Bedrag in € Inkomsten particulieren Inkomsten bedrijven Inkomsten loterijorganisaties Inkomsten vermogensfondsen Ontvangsten uit tegenprestaties Inkomsten van andere organisaties zonder winststreven Som van de inkomsten Lasten Besteding aan doelstelling Werving inkomsten (incl. kosten events/loterijen) Beheer en administratie Som der lasten Saldo voor financiële baten en lasten Financiële baten en lasten Saldo baten en lasten Resultaatverdeling: Toevoeging aan vrije reserve 5.330.000 1.375.000 400.000 100.000 - 7.205.000 2.150.000 9.355.000 6.147.480 1.442.410 1.757.610 9.347.500 7.500 - 7.500 7.500 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 53

JAARREKENING 2023 54 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.1 Balans (na resultaatbestemming) Activa Vaste activa Materiële vaste activa Financiële vaste activa Effecten Vlottende activa Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen Totaal activa 2.5. 1 2.5.2 2.5.3 2.5.4 2.5.5 924.082 18.709.723 19.633.805 26.070.479 31 december 2023 5.420 4.175 9.595 6.427.079 583.119 12.075.970 12.659.089 16.951.473 31 december2022 € € € € - 119.417 119.417 4.172.967 Passiva 31 december 2023 Reserves Continuïteitsreserve Reserve GoALS Reserve verhuizing Vrije reserve doelstelling Fondsen Bestemmingsfondsen Totaal Reserves en fondsen Langlopende schulden Kortlopende schulden Totaal passiva 2.5.8 2.5.9 2.5.7 2.5.6 1.700.000 3.000.000 100.000 624.496 5.424.496 167.072 5.591.568 11.829.681 8.649.229 26.070.479 1.500.000 3.000.000 - 353.551 4.853.551 347.072 5.200.623 6.138.281 5.612.569 16.951.473 31 december 2022 € € € € Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 55

2.2 Staat van baten en lasten 2023 Realisatie Baten Baten van particulieren Baten van bedrijven Baten van loterijorganisaties Baten van andere organisaties zonder winststreven Som van de geworven baten Baten als tegenprestatie voor levering van goederen en diensten Overige baten Som van de baten Lasten Besteed aan doelstelling A - Onderzoeksprojecten B - Projecten verbetering kwaliteit zorg/leven C - Voorlichting en bewustmaking Vrijval projecten oude jaren Wervingskosten Beheer en administratie Som der lasten Saldo voor financiële baten en lasten Financiële baten en lasten Saldo van baten en lasten Resultaatbestemming, toevoeging / onttrekking aan: Vrije reserve doelstelling Continuiteitsreserve Bestemmingsreserve verhuizing Bestemmingsfondsen 2.6.7 2.6.6 12.531.749 2.371.830 929.945 15.833.524 - 15.833.524 1.805.433 165.353 17.804.310 2.6.9 -617.307 1.008.252 3.712.537 1.324.013 808.189 5.844.739 - 5.844.739 1.666.239 185.822 7.696.800 -116.800 - 390.945 -116.800 2023 270.945 200.000 100.000 -180.000 390.945 Kengetallen Bestedingen doelstelling als % van totale baten Bestedingen doelstelling als % van totale lasten Wervingskosten als % van geworven baten 92,1% 88,9% 10,5% 4.606.402 1.033.534 795.984 6.435.920 -234.288 6.201.632 1.478.412 149.439 7.829.483 -32.987 405.061 372.074 2022 568.427 - - -196.353 372.074 77,1% 82,5% 75,9% 82,2% 22,0% 19,0% 2.6.5 2.6.1 2.6.2 2.6.3 2.6.4 2023 2022 Begroting Realisatie € € € 13.069.743 1.187.769 401.032 2.518.876 17.177.420 9.583 - 17.187.003 4.578.000 1.125.000 475.000 1.400.000 7.578.000 2.000 - 7.580.000 4.475.966 606.836 424.628 2.285.194 7.792.624 3.872 - 7.796.496 56 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.3 Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld op basis van de indirecte methode. 2023 Kasstroom uit operationele activiteiten Resultaat Afschrijvingen materiële vaste activa Mutatie vorderingen en overlopende activa Mutatie kortlopende schulden Mutatie langlopende schulden Kasstroom uit financieringsactiviteiten Mutatie financiële vaste activa Mutatie beleggingen Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen in materiële vaste activa Mutatie geldmiddelen Toelichting op de geldmiddelen Saldo liquide middelen per 1 januari Saldo liquide middelen per 31 december 390.945 951 -340.963 3.036.660 5.691.400 8.778.994 115.242 -2.254.112 -2.138.870 -6.371 6.633.753 -115.282 398.684 283.402 2022 € € € € 372.074 20.262 528.988 704.738 2.125.119 3.751.181 - 4.034.583 12.075.970 18.709.723 8.041.387 12.075.970 6.633.753 4.034.583 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 57

2.4 Toelichting behorende bij de jaarrekening Algemeen De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijnen voor de jaarverslaggeving en specifiek RJ650 voor de Jaarverslaggeving van Fondsenwervende organisaties. De stichting wordt aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) volgens artikel 5b Algemene wet inzake rijksbelastingen. De jaarrekening is opgesteld in euro’s. Continuïteit Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van de continuïteitsveronderstelling. Verslaggevingsperiode Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Begroting De begroting is opgesteld op hoofdlijnen. Vandaar dat deze in de toelichting op de staat van baten en lasten niet (altijd) verder is uitgesplitst. Omrekening vreemde valuta Liquide middelen, effecten en verplichtingen in vreemde valuta worden omgerekend tegen de koers per balansdatum. Transacties in vreemde valuta gedurende de verslagperiode worden omgerekend tegen de dan geldende koersen. De uit de omrekening per balansdatum voortvloeiende koersverschillen worden opgenomen in de staat van baten en lasten. Grondslagen van waardering van activa en passiva en resultaatbepaling De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kostprijs. Voor zover niet anders is vermeld, zijn zowel de activa als de passiva tegen reële waarde gewaardeerd. Baten worden toegerekend aan het jaar waarin zij worden ontvangen of wanneer de omvang van de bate betrouwbaar kan worden vastgesteld. Lasten worden in principe toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben. De lasten van projecten worden verantwoord in het jaar dat zij door de raad van toezicht goedgekeurd zijn. De vergelijkende cijfers zijn waar nodig aangepast voor vergelijkingsdoeleinden. Materiële vaste activa De materiële vaste activa worden gewaardeerd op basis van de aanschafwaarde, onder aftrek van de afschrijvingen die 58 zijn gebaseerd op de geschatte economische levensduur. De afschrijvingen bedragen een vast percentage van de aanschafwaarde. Voor de inventaris en automatisering is deze 20%. Er wordt geen rekening gehouden met een restwaarde. Financiële vaste activa Deelnemingen waarbij geen sprake is van invloed van betekenis op het zakelijke of financiële beleid worden gewaardeerd tegen kostprijs. Bij duurzame waardevermindering wordt een voorziening getroffen ter hoogte van de kostprijs. De onder de financiële vaste activa opgenomen verstrekte leningen en overige vorderingen worden initieel gewaardeerd tegen reële waarde. Voorzieningen voor mogelijke oninbaarheid worden in mindering gebracht op de boekwaarde van de lening. Effecten De effecten worden gewaardeerd op basis van de beurswaarde per ultimo boekjaar. Gerealiseerde en ongerealiseerde koersresultaten worden verantwoord in de staat van baten en lasten. Rentebaten worden verantwoord in het boekjaar waarop ze betrekking hebben. Vorderingen De vorderingen worden bij eerste opname gewaardeerd tegen reële waarde en vervolgens tegen de geamortiseerde kostprijs. De reële waarde en de geamortiseerde kostprijs zijn gelijk aan de nominale waarde. Voorzieningen voor oninbaarheid worden bepaald op basis van individuele beoordeling van de vorderingen. Liquide middelen Liquide middelen bestaan uit kas- en banktegoeden en worden gewaardeerd tegen nominale waarde. Continuïteitsreserve Een continuïteitreserve wordt gevormd voor de dekking van risico’s op korte termijn en om zeker te stellen dat de Stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. Het voortbestaan van de Stichting dient eveneens gewaarborgd te zijn. Vrije reserve doelstelling De reserve is gevormd uit on-geoormerkte resultaten over de boekjaren en is bedoeld om de (wetenschappelijke) projecten binnen de doelstelling van de stichting verder te ondersteunen. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Overige Reserves Bestemmingsreserves worden aangehouden in het kader van de doelstelling waarbij de bestemming is bepaald door het bestuur van de stichting. Fondsen Bestemmingsfondsen worden aangehouden in het kader van de doelstelling en worden beheerd in overleg of volgens de afspraken met de stichters of schenkers van de fondsen. Schulden Onder de langlopende schulden worden schulden opgenomen met een resterende looptijd van meer dan een jaar. De kortlopende schulden hebben een verwachte looptijd van maximaal een jaar. De schulden worden bij de eerste verwerking opgenomen tegen de reële waarde en vervolgens tegen de geamortiseerde kostprijs. Deze is gelijk aan de nominale waarde. Pensioenen Aan de werknemers is een pensioenregeling toegezegd op basis van (voorwaardelijk) geïndexeerd middelloon. De pensioenregeling is ondergebracht bij bedrijfstakpensioenfonds PFZW. Stichting ALS Nederland heeft geen verplichting tot het doen van aanvullende bijdragen in het geval van een tekort bij het pensioenfonds, anders dan het voldoen van hogere toekomstige premies. Donaties Donaties, giften en schenkingen worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen of toegezegd. Baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Eventuele voorschotten worden in het boekjaar waarin zij worden ontvangen verantwoord. Lasten Onder de lasten van de stichting worden verstaan de overeenkomstig gestelde doelstellingen van de stichting in het boekjaar toegekende onderzoeksprojecten en de op het boekjaar betrekking hebbende kosten. Besteed aan doelstelling De bestedingen worden als last verantwoord in het jaar waarin het besluit tot toekenning schriftelijk aan de aanvrager is medegedeeld. Toezeggingen Toezeggingen worden opgenomen onder de kort- en langlopende schulden en zijn door de stichting aangegane verplichtingen uit hoofde van formeel toegezegde Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 bedragen voor een daartoe ingediend verzoek. Deze verplichtingen ontstaan als de stichting een geldelijke verplichting aangaat voor een vast bedrag (d.w.z. ongeacht de baten uit fondsenwerving voor het gegeven doel, dan wel zonder daarvoor fondsen te werven, maar te financieren uit algemeen beschikbare middelen van de stichting). Financiële baten en lasten Baten uit beleggingen Gerealiseerde en ongerealiseerde koersresultaten worden ten gunste of ten laste van de staat van baten en lasten gebracht. Ontvangen dividend wordt in het jaar van ontvangst als bate verantwoord. Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat het bestuur zich oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schattingen wordt herzien en in de toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Bestedingspercentage baten De som der baten is in 2023 gestegen met circa € 9,4 mln. naar € 17,2 mln. ten opzichte van 2022. De belangrijkste reden voor de inkomstenstijging is de baten uit de actie 3FM Serious Request waar Stichting ALS Nederland in 2023 de begunstigde was. Dit evenement bleek zeer succesvol en heeft € 7,9 mln. opgebracht. Zonder deze actie bedragen de totale baten € 9,3 mln, dus nog steeds een stijging ten opzichte van vorig boekjaar en hoger dan begroot. Deze stijging wordt hoofdzakelijk veroorzaakt door enkele succesvolle externe, maar ook zelf georganiseerde acties zoals de Tour du ALS en de ALS Sunrise Walk. Mede door 3FM Serious Request is ook het bedrag Besteed aan doelstelling veel hoger ten opzichte van 2022 en de begroting. Dit heeft een positief effect op zowel het bestedingspercentage baten als de wervingskosten. Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht wordt opgesteld op basis van de indirecte methode. 59

2.5 Toelichting op de balans 2.5.1 Materiële vaste activa De materiële vaste activa bestaan uit inventaris en automatisering en worden afgeschreven in een periode van vijf jaar. Er wordt geen rekening gehouden met eventuele restwaarde. De materiële vaste activa kunnen als volgt worden gespecificeerd: Inventaris Automatisering Totaal € € € Boekwaarde per begin boekjaar Aanschafwaarde Cumulatieve afschrijvingen Mutaties boekjaar Investeringen Desinvesteringen Afschrijvingen Afschrijvingen desinvesteringen Boekwaarde per einde boekjaar Aanschafwaarde Cumulatieve afschrijvingen Totaal 56.872 -56.872 - - - - - - 56.872 -56.872 - 81.278 -81.278 - 6.371 - -951 - 5.420 87.649 -82.229 5.420 138.150 -138.150 - 6.371 - -951 - 5.420 144.521 -139.101 5.420 60 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.5.2 Financiële vaste activa De financiële vaste activa kunnen als volgt worden gespecifieerd: 31-12-2023 12-31-2022 € € € € Deelnemingen Regenesance B.V. ALS Invest 1 B.V. (ALS Investment Fund) ALS Invest 2 B.V. (ALS Investment Fund) ALS Invest 3 B.V. (ALS Investment Fund) ALS Invest 4 B.V. (ALS Investment Fund) ALS Invest 5 B.V. (ALS Investment Fund) ALS Invest 6 B.V. (ALS Investment Fund) ALS Invest 7 B.V. (ALS Investment Fund) Af: voorziening deelnemingen Leningen u/g Achtergesteld Treeway TW001 B.V. Achtergesteld converteerbaar ALS 3 B.V. Achtergesteld converteerbaar ALS 4 B.V. Achtergesteld converteerbaar ALS 5 B.V. Achtergesteld converteerbaar ALS 6 B.V. Af: voorziening leningen Waarborgsommen Boekwaarde per einde periode 600.000 - - 158.882 130.000 72.927 85.580 98.183 -1.145.572 - 1.260.000 964.135 272.203 610.347 616.176 -3.722.861 - 4.175 4.175 1.260.000 964.135 272.203 610.347 616.176 -3.722.861 - 4.175 119.417 600.000 115.242 - 158.882 130.000 72.927 85.580 98.183 -1.145.572 115.242 De investeringen in de financiële vaste activa en door het ALS Investment Fund zijn allen gedaan in bedrijven die onderzoek doen naar ALS. Stichting ALS Nederland wordt op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 61

Regenesance B.V. Stichting ALS Nederland heeft in 2014 € 600k toegezegd aan Regenesance B.V. ter financiering van een onderzoeksproject. In ruil hiervoor heeft de stichting 102.708 aandelen met stemrecht gekregen met een waarde van € 0,25 per stuk. De stichting houdt per 31 december 2023 17,2% van de aandelen met stemrecht (15,2% van het totaalaantal uitgegeven aandelen). Zoals gebruikelijk bij de financiering van onderzoeksprojecten, heeft de stichting ook deze financiering direct afgeschreven. Deze deelneming is in 2015 geheel voorzien. ALS Investment Fund Stichting ALS Nederland ondersteunt naast initiatieven die betrekking hebben op wetenschappelijk onderzoek dat verricht wordt door bijvoorbeeld academische centra ook veelbelovende initiatieven die door partijen in de private sector worden ontwikkeld. Het zijn deze laatstgenoemde initiatieven die wij d.m.v. het ALS Investment Fund willen ondersteunen bij het aantrekken van voldoende financiële middelen om veelbelovende ALS-geneesmiddelen te kunnen ontwikkelen. Het gaat de stichting hierbij niet om het behalen van een financieel, maar een sociaal rendement: het versnellen van het zoekproces naar een medicijn tegen de verschrikkelijke ziekte ALS. Het ALS Investment Fund is bedacht door drie ALS patiënten en gelanceerd in 2016. In datzelfde jaar heeft de raad van toezicht van Stichting ALS Nederland akkoord gegeven op het ondersteunen van het ALS Investment Fund voor een periode van 5 jaar. Naast de investering van Stichting ALS Nederland is het fonds bezig om andere investeerders aan te trekken. Dit is tot nu toe goed gelukt getuige het feit dat het AIF naast de investering van Stichting ALS Nederland nog bijna € 25 mln. heeft opgehaald in Europa en de VS. ALS Investment Fund / ALS Invest 1 B.V. Binnen het ALS Investment Fund is ALS Invest 1 B.V. opgericht op 29 juli 2016. Met het oprichten van ALS Invest 1 B.V. is de entiteit ontstaan waarmee het fonds een investering heeft gedaan in het bedrijf Amylyx Pharmaceuticals Inc (VS). In januari 2022 is Amylyx naar de beurs (NASDAQ) gegaan. ALS Invest 1 B.V. heeft in 2022 en 2023 de gehouden aandelen Amylyx in delen verkocht met een zeer positief resultaat. Aangezien in de vennootschap verder geen activiteiten meer plaatsvinden en de intentie is om te ontbinden, is deze op nihil gewaardeerd. ALS Investment Fund / ALS Invest 2 B.V. Op 12 januari 2017 is ALS Invest 2 B.V. opgericht binnen het ALS Investment Fund. Stichting ALS Nederland heeft via 62 ALS Invest 2 B.V. een investering gedaan in Orphazyme in Denemarken. De door ALS Invest 2 B.V. gehouden aandelen in Orphazyme zijn in 2021 en 2022 verkocht. Aangezien in de vennootschap verder geen activiteiten meer plaatsvinden en de intentie is om te ontbinden, is deze op nihil gewaardeerd. ALS Investment Fund / ALS Invest 3 B.V. Binnen het ALS Investment Fund is ALS Invest 3 B.V. opgericht op 4 mei 2018. Stichting ALS Nederland heeft via ALS Invest 3 B.V. een investering gedaan van $183.778 (€158.882) in het bedrijf Verge Genomics Inc (VS). Per 31 december 2023 houdt de stichting 2,41% van de aandelen in ALS Invest 3 B.V. Deze investering is geheel voorzien. Het resultaat en eigen vermogen over 2023 van ALS Invest 3 B.V. is ten tijde het opstellen van dit rapport nog niet bekend. Tevens is in 2018 een achtergestelde, converteerbare lening met een rentepercentage van 0% verstrekt voor een bedrag van $ 635.165 (€ 549.118). In 2020 is een extra lening (rente 0%) verstrekt van $ 985.000 (€ 842.817). In 2021 is $ 500.000 (€ 427.800) op de leningen afgelost. De leningen zijn volledig voorzien. ALS Investment Fund / ALS Invest 4 B.V. Binnen het ALS Investment Fund is ALS Invest 4 B.V. opgericht op 4 mei 2018. Stichting ALS Nederland heeft via ALS Invest 4 B.V. een investering gedaan van $150.371 (€130k) in het bedrijf Emulate Inc (VS). Per 31 december 2023 houdt de stichting 4,02% van de aandelen in ALS Invest 4 B.V. Deze investering is in 2018 geheel voorzien. Het resultaat en eigen vermogen over 2023 van ALS Invest 4 B.V. is ten tijde het opstellen van dit rapport nog niet bekend. Tevens is in 2018 een achtergestelde, converteerbare lening met een rentepercentage van 0% verstrekt voor een bedrag van $ 46.268 (€ 40k). De lening is volledig voorzien. In 2019 is een tweede achtergestelde converteerbare lening verstrekt ad $ 784.737 (€ 698.973) verstrekt. Deze lening is ook volledig voorzien. Op de leningen is in totaal $ 550.000 (€ 466.770) afgelost. ALS Investment Fund / ALS Invest 5 B.V. Binnen het ALS Investment Fund is ALS Invest 5 B.V. opgericht op 9 november 2018. Stichting ALS Nederland heeft via ALS Invest 5 B.V. een investering gedaan van $81.583 (€72.927) in het bedrijf Apic Bio Inc (VS). Per 31 december 2023 houdt de stichting 1,16% van de aandelen in ALS Invest 5 B.V. Deze investering is geheel voorzien. Het resultaat en eigen vermogen over 2023 van ALS Invest 5 B.V. is ten tijde het opstellen van dit rapport nog niet bekend. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Tevens is in 2018 een achtergestelde, converteerbare lening met een rentepercentage van 0% verstrekt voor een bedrag van $ 720.652 (€ 644.187). In 2020 is een extra lening (rente 0%) verstrekt van $ 60.000 (€ 50.760). In 2021 is $ 100.000 (€ 84.600) op de leningen afgelost. De leningen zijn volledig voorzien. ALS Investment Fund / ALS Invest 6 B.V. Binnen het ALS Investment Fund is ALS Invest 6 B.V. opgericht op 15 oktober 2021. Stichting ALS Nederland heeft via ALS Invest 6 B.V. een investering gedaan van $100.000 (€85.580) in het bedrijf Bloom Science Inc. (VS). Per 31 december 2023 houdt de stichting 2,74% van de aandelen in ALS Invest 6 B.V. Deze investering is geheel voorzien. Het resultaat en eigen vermogen over 2023 van ALS Invest 6 B.V. is ten tijde het opstellen van dit rapport nog niet bekend. Tevens is in 2021 een achtergestelde, converteerbare lening met een rentepercentage van 0% verstrekt voor een bedrag van $ 720.000 (€ 616.176). De lening is volledig voorzien. ALS Investment Fund / ALS Invest 7 B.V. Binnen het ALS Investment Fund is ALS Invest 7 B.V. opgericht op 24 november 2020. Stichting ALS Nederland heeft via ALS Invest 7 B.V. een investering gedaan van $119.010 (€98.183) in het bedrijf Prilenia Therapeutics (VS). Per 31 december 2023 houdt de stichting 1,66% van de aandelen in ALS Invest 7 B.V. Deze investering is geheel voorzien. Het resultaat en eigen vermogen over 2023 van ALS Invest 7 B.V. is ten tijde het opstellen van dit rapport nog niet bekend. Lening Treeway TW001 B.V. Treeway B.V. is een door twee ALS-patiënten opgericht biotechnisch bedrijf dat onderzoek doet naar kansrijke therapieën tegen ALS. Aan Treeway B.V. is in 2014 een achtergestelde lening verstrekt van € 1,26 mln ter financiering van de ontwikkeling van het medicijn TW001 voor neurodegeneratieve ziekten. Van deze lening is € 10.045 nog niet opgevraagd. De lening is volledig voorzien. Per ultimo 2016 heeft een wijziging plaatsgevonden in de juridische structuur van Treeway B.V., waarbij een deel van het vermogen met betrekking tot TW001 is afgesplitst en ondergebracht is in de nieuwe vennootschap Treeway TW001 B.V. Laatstgenoemde vennootschap is een 100% dochtermaatschappij van Treeway B.V. De lening van de stichting is eveneens in de nieuwe vennootschap ondergebracht. Terugbetaling en eventuele rentevergoeding kunnen onder voorwaarden plaatsvinden. Er zijn geen zekerheden gesteld. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 63

2.5.3 Effecten De effecten kunnen als volgt worden gespecificeerd: 31-12-2023 31-12-2022 € € Zakelijke waarden Vastrentende waarden Boekwaarde per einde periode 2.763.763 3.663.316 6.427.079 2.617.998 1.554.969 4.172.967 2.5.4 Vorderingen en overlopende activa De vorderingen en overlopende activa kunnen als volgt worden gespecificeerd: 31-12-2023 31-12-2022 € € Nog te ontvangen nalatenschappen Vooruitbetaalde bedragen Nog te ontvangen 3FM Serious Request Te vorderen dividendbelasting Overige vorderingen Boekwaarde per einde periode 484.506 102.975 330.899 2.559 3.143 924.082 541.125 31.239 - 2.559 8.196 583.119 2.5.5 Liquide middelen De liquide middelen kunnen als volgt worden gespecificeerd: 31-12-2023 31-12-2022 € € ABN AMRO Bank N.V. ING Bank N.V Caceis effectenrekening Rabobank Handelsbanken Buckaroo Paypal Boekwaarde per einde periode 1.019.975 12.464.851 118.646 1.812.927 3.149.421 140.902 3.001 18.709.723 611.801 4.010.863 1 2.207.381 5.149.589 90.342 5.993 12.075.970 Er is een mandaat afgegeven aan Optimix Vermogensbeheer B.V. voor het beheer van de effectenportefeuille. In het kader van deze opdracht kan Optimix de gelden op de effectenrekening naar eigen inzicht inzetten ten behoeve van aankoop effecten (Caceis). De overige liquide middelen staan ter vrije beschikking van de stichting. 64 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.5.6 Reserves Het verloop van de reserves kan als volgt worden gespecificeerd: Continuïteitsreserve Stand per 1 januari 2023 Mutaties: Resultaatbestemming Stand per 31 december 2023 1.500.000 200.000 1.700.000 Reserve GoALS 3.000.000 - Reserve Vrije reserve verhuizing doelstelling - 100.000 3.000.000 100.000 353.551 270.945 624.496 Totaal € € € € € 4.853.551 570.945 5.424.496 Vanaf 2008 is er een continuïteitsreserve gevormd. De continuïteitsreserve fungeert als buffer om onvoorziene tegenvallers in de inkomsten te kunnen opvangen. Deze buffer zorgt ervoor dat de activiteiten niet op korte termijn hoeven te worden gestaakt en salarisbetalingen voor het personeel veilig te stellen. Bij structurele tegenvallers worden de uitgaven verlaagd en in de meest extreme situatie zullen de dagelijkse activiteiten, of een deel daarvan, worden afgebouwd. In 2023 is de hoogte van de continuïteitsreserve opnieuw beoordeeld, op basis van een onderbouwde risicoanalyse. Op basis van deze analyse is gebleken dat een continuïteitsreserve van € 1,9 mln passend is bij de organisatie. De intentie is om in enkele jaren naar dit niveau toe te groeien. Vanuit het resultaat 2023 is € 200k toegevoegd aan deze reserve. Project GoALS is een onderzoeksprogramma voor een doorbraak in genezing van ALS. Stichting ALS Nederland heeft aangegeven voor dit onderzoeksprogramma een commitment te willen aangaan. Het bestuur heeft hiervoor € 3 mln aan de bestemmingsreserve toegevoegd. Aangezien de stichting in 2024 zal verhuizen naar een andere locatie is voor de geschatte extra kosten die hiermee gepaard gaan, een bestemmingsreserve verhuizing gevormd. Het betreft onder andere verhuiskosten, aankleding pand, reiskosten, extra huurkosten etc. De vrije reserve doelstelling wordt gevormd voor besteding aan onderzoeksprojecten en projecten ter verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 65

2.5.7 Fondsen De fondsen bestaan uit bestemmingsfondsen. Het verloop van het vermogen van de bestemmingsfondsen wordt als volgt gespecificeerd: Stand per 01-01-2023 Stichting ALS op de weg! Best. Fonds Lenteloop 307.822 39.250 347.072 Baten / Lasten / stortingen onttrekkingen - - - 180.000 - 180.000 Stand per 31-12-2023 € € € € 127.822 39.250 167.072 Het bestemmingsfonds St. ALS op de weg! betreft voor deze stichting geworven gelden. Het bestemmingsfonds Lenteloop heeft betrekking op gelden opgehaald middels de Lenteloop en zijn door de organisator van deze actie te bestemmen. 2.5.8 Langlopende schulden De langlopende schulden kunnen als volgt worden gespecificeerd: 31-12-2023 31-12-2022 € € Toezeggingen (langlopend deel) Boekwaarde per einde periode 11.829.681 11.829.681 De toezeggingen hebben betrekking op toegezegde projectgelden. De langlopende schulden hebben een looptijd van langer dan één jaar en korter dan vijf jaar. 6.138.281 6.138.281 66 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.5.9 Kortlopende schulden De kortlopende schulden kunnen als volgt worden gespecificeerd: 31-12-2023 31-12-2022 € € Crediteuren Toezeggingen (kortlopend) Belastingen en premies Overige schulden en overlopende passiva Boekwaarde per einde periode 196.725 7.248.434 21.640 1.182.430 8.649.229 205.075 4.206.865 19.422 1.181.207 5.612.569 De overige schulden en overlopende passiva bestaan onder andere uit vooruit ontvangen gelden voor acties 2024, geld van de Nationale Postcode Loterij voor 2024, reservering vakantiegeld en -dagen, etc. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 67

De totaal openstaande toezeggingen bestaan uit een langlopend deel en een kortlopend deel. De totale toezeggingen per 31 december 2023 kunnen als volgt worden gespecificeerd: Langlopend Kortlopend TOwards a Therapy for ALS ALS Investment Fund ALS-on-a-Chip Kennis delen voor betere zorg Empowering ALS TRICALS - Towards a cure Looking for treatable ion channel dysfunction in ALS TRICALS – Origin Deep learning based genome Discovering therapeutic targets Optimizing initiation of NIV in Dutch ALS patients In vivo characterization of TDP-43 Tracking the progression of ALS ALS Talent Fellowship ALS-Linked Pedigrees In the NEtherlands (ALPINE) ALS, PSMA en PLS Kennisplatform (fase 5) ALS/PMA/PLS multimodal phenotyping Prospective ALS study The role of muscle cells MinE Pathway Atlas Translating preclinical-to-clinical evidence The histaminergic system in ALS Investigating FUS liquid-liquid phase separation TRICALS-Reactive II Combinatorial drug approach to ALS Thuis longfunctie meten Vervoersmogelijkheden t.b.v. ALS PLS PSMA -patiënten Aanvraag kennisplatform nieuwe website EVIDENCE: Comprehensive network meta-analysis ALS subgroups ALS Talent Fellowship Mapping ALS Integrating real-world evidence Beslisondersteuning hulpmiddelen en woonvoorzieningen Betere gespreksvoering Optimale voedingszorg Facilitation of post-mortem research of ALS SurvivALS: Genetic modifiers ATAXALS Prediction of survival, disease progression, and disease Personalized care for all people CONsolidaTing MinE’s INfrastrUcturE Weert-Jan Weerts Talent Fellowship Marion Sommers GoALS Supplement INITIALS ChannALS: Rebalancing neurotransmission 68 - - 89.702 - - - - - 37.727 - 103.476 18.800 - - 175.500 - 141.375 - 158.563 202.800 115.500 - - 236.750 - - - - 119.155 276.822 106.000 130.650 255.600 - 33.150 140.625 316.800 310.208 383.625 290.950 238.256 31.875 161.700 7.500.000 4.872 249.200 272.490 121.527 31.598 29.000 35.920 137.300 39.800 29.864 91.857 20.800 78.922 56.400 12.390 46.611 121.500 160.000 97.875 435.000 132.750 140.400 99.000 55.000 54.500 121.500 5.000 8.500 77.225 40.125 110.000 146.540 159.000 120.600 170.400 16.200 122.850 84.375 133.650 122.500 111.375 238.050 110.531 22.500 132.300 1.500.000 7.200 106.800 Totaal € € € 272.490 121.527 121.300 29.000 35.920 137.300 39.800 29.864 129.585 20.800 182.398 75.200 12.390 46.611 297.000 160.000 239.250 435.000 291.313 343.200 214.500 55.000 54.500 358.250 5.000 8.500 77.225 40.125 229.155 423.362 265.000 251.250 426.000 16.200 156.000 225.000 450.450 432.708 495.000 529.000 348.788 54.375 294.000 9.000.000 12.072 356.000 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

Langlopend Kortlopend Totaal € € € ALS Zorgvisie 2030 PoC Gespecialiseerde Cliëntondersteuning voor ALS Hulpmiddelen St. ALS op de Weg - - - 11.829.681 2.5.10 Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen Rechten Periodieke schenkingen Ultimo 2023 zijn aan de stichting meerjarige periodieke schenkingen toegezegd, te ontvangen in de jaren 2024 tot en met 2028, ten bedrage van circa € 840k. Van dit bedrag heeft € 286.920 betrekking op 2024. Verplichtingen Leaseverplichtingen Ultimo 2023 liepen er twee leaseovereenkomst inzake een bedrijfsauto. De leaseverplichting bedraagt €21.564 per jaar. Huurverplichtingen De stichting is een huurovereenkomst aangegaan voor de huur van een kantoorruimte inclusief 5 parkeerplaatsen aan de Koninginnegracht 7 in Den Haag. De huur bedraagt € 30.289 per jaar. 25.000 205.708 1.050.000 7.248.434 25.000 205.708 1.050.000 19.078.116 2.5.11 Resultaatbestemming Omtrent de bestemming van het resultaat is in artikel 6 lid 2 van de statuten het volgende bepaald: > De ontwerp-jaarrekening dient tenminste te omvatten een balans, een staat van baten en lasten en een toelichting daarop, alsmede een voorstel ten aanzien van de bestemming van het over het afgelopen boekjaar gerealiseerde resultaat, zijnde een voorstel tot toevoeging of onttrekking van overschotten respectievelijk tekorten aan fondsen en/of reserves van de stichting. Het resultaat over het boekjaar 2023, respectievelijk 2022, is als volgt aangewend: Resultaatbestemming, toevoeging / onttrekking aan: Vrije reserve doelstelling Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve verhuizing Bestemmingsfondsen 2023 270.945 200.000 100.000 -180.000 390.945 2.5.12 Gebeurtenissen na balansdatum Er zijn geen gebeurtenissen na balansdatum bekend, welke van invloed (kunnen) zijn op de in deze jaarrekening opgenomen informatie, noch in de gepresenteerde balansposten of hun waarderingen, noch in de toelichtingen daarop. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 69 2022 568.427 - - -196.353 372.074

2.6 Toelichting op de staat van baten en lasten 2.6.1 Baten van particulieren 2023 Realisatie Donaties en giften Nalatenschappen Tour du ALS ALS Sunrise Walk 3FM Serious Request Overige acties particulieren 1.349.717 901.091 1.625.107 741.273 7.913.626 538.929 13.069.743 2023 2022 Begroot Realisatie € € € 933.000 1.000.000 1.500.000 600.000 - 545.000 4.578.000 866.052 1.003.853 1.597.133 393.560 - 615.368 4.475.966 De totale baten van particulieren zijn veel hoger uitgevallen dan vorig jaar en de begroting. De toename is in hoofdzaak het gevolg van de zeer succesvolle 3FM Serious Request actie waar Stichting ALS Nederland dit jaar de begunstigde was. Maar ook de jaarlijkse grote acties Tour du ALS en met name de ALS Sunrise Walk brachten meer op dan verwacht en boekjaar 2022. De algemene donaties van particulieren lieten door actieve campagnes ook op alle geef-gebieden een stijging zien: dit betrof zowel de donaties via de bank, via de website, de automatische incasso’s, de periodieke schenkingen etc. De baten vanuit 3FM Serious Request betreffen zowel baten van particulieren, bedrijven en non-profit organisaties. Vanwege het inzicht en aangezien een splitsing lastig te maken is, is de opbrengst volledig weergegeven onder de baten particulieren omdat dat de grootste bron van inkomsten van deze actie betreft. 2.6.2 Baten van bedrijven 2023 2023 Realisatie Donaties en acties bedrijven 1.187.769 2022 Begroot Realisatie € € € 1.125.000 606.836 De toename ten opzichte van boekjaar 2022 is het gevolg van een toename van zowel donaties als acties van bedrijven. Door enkele grote acties, waaronder het georganiseerde ALS Financieel Diner zijn de baten bijna verdubbeld. Ook was Stichting ALS Nederland in 2023 de begunstigde van de veiling van het Meischol Vaatje. 70 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.6.3 Baten van loterijorganisaties 2023 2023 Realisatie Lotenverkoop Vriendenloterij Care a Lot Baten Postcodeloterij 28.176 72.856 300.000 401.032 2022 Begroot Realisatie € € € 25.000 150.000 300.000 475.000 38.326 86.302 300.000 424.628 Met name door tegenvallende verkoop van loten uit de loterij Care a Lot zijn de baten lager dan de begroting en vorig boekjaar. 2.6.4 Baten van andere organisaties zonder winststreven 2023 Realisatie Baten acties derden: Stichting Amsterdam City Swim Stichting Lenteloop Bilthoven Stichting ALS Westland Baten A Local Swim (Schagen) Stichting Holland4ALS Overige acties derden 1.769.737 - 140.000 95.000 - 54.695 2.059.432 Overige baten van organisaties zonder winststreven: Stichtingen, verenigingen en Vermogensfondsen Geloofsinstellingen Scholen 427.235 22.384 9.825 459.444 Totaal baten organisaties zonder winststreven 2.518.876 2023 2022 Begroot Realisatie € € € 1.000.000 - - 50.000 60.000 65.000 1.175.000 225.000 - - 225.000 1.400.000 1.120.704 327.842 492.499 - 18.833 60.511 2.020.389 245.177 18.635 993 264.805 2.285.194 Baten van acties derden Dit betreft de grotere, terugkerende acties en evenementen die door derden georganiseerd worden. In 2023 hebben zowel de Amsterdam City Swim als de Local Swims meer opgebracht dan verwacht. De baten van deze acties waren voorzichtig begroot, wat de afwijking ten opzichte van de begroting verklaart. Overige baten van organisaties zonder winststreven Als gevolg van meer en grotere eenmalige acties en evenementen door stichtingen en verenigingen zijn de baten hoger uitgevallen dan begroot en vorig jaar. Tevens is een grote donatie van een vermogensfonds ontvangen in 2023. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 71

2.6.5 Baten als tegenprestatie voor levering van goederen en/of diensten 2023 Realisatie Opbrengsten webshop 9.583 9.583 2023 2022 Begroot Realisatie € € € 2.000 2.000 3.872 3.872 2.6.6 Besteed aan doelstelling Onderstaand worden de (project)bestedingen groter dan € 100k nader benoemd: Doelbesteding GoALS Hulpmiddelen St. ALS op de Weg ChannALS: Rebalancing neurotransmission Project Prospective ALS study in the Netherlands Optimale voedingszorg voor mensen Weert-Jan Weerts Talent Fellowship ALS op de weg Project ALS patients connected (APC) ALS, PSMA en PLS Kennisplatform PoC Gespecialiseerde Cliëntondersteuning Bijdrage Int Alliance/EUPPALS Prediction of survival ATAXALS SurvivALS: Genetic modifiers Facilitation of post-mortem research ALS Talent Fellowship ALS subgroups EVIDENCE: Comprehensive network meta-analysis Mapping ALS Integrating real-world evidence Betere gespreksvoering Personalized care for all people Overige projecten en voorlichtingskosten Vrijval projecten oude jaren Doorbelaste kosten 2023 € 12.000.000 1.050.000 356.000 145.000 225.000 294.000 180.000 100.000 160.000 205.708 122.146 - - - - - - - - - - - 289.192 - 706.478 15.833.524 2022 € - - - 290.000 - - 95.000 80.000 160.000 - 128.546 529.000 495.000 545.000 495.000 265.000 569.902 366.655 402.000 568.000 156.000 393.000 363.510 -234.288 534.308 6.201.632 In 2023 is totaal circa € 15,8 mln. besteed conform de doelstellingen van Stichting ALS Nederland, waar circa € 6 mln. was begroot. Aangezien de inkomsten veel hoger dan begroot zijn uitgekomen, is er ook meer toegekend aan projecten en specifiek aan de projecten GoALS en Hulpmiddelen Stichting ALS op de weg. 72 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.6.7 Beheer en administratie 2023 Realisatie Lonen en salarissen Sociale lasten NOW Bijdrage Pensioenlasten Overige personeelskosten Totaal personeelskosten Afschrijvingskosten Huisvestigingskosten Kantoor- en algemene kosten Doorbelast naar Doelbesteding en Wervingskosten 826.861 126.199 -92.288 73.872 81.291 1.015.935 951 48.451 224.743 -1.124.727 165.353 2023 2022 Begroot Realisatie € € € 871.825 127.366 - 78.025 157.934 1.235.150 10.200 50.700 153.750 -1.263.978 185.822 738.024 107.816 - 64.934 53.125 963.899 20.262 42.689 137.442 -1.014.853 149.439 De initiële begroting is niet opgesteld met doorbelasting van kosten naar Doelbesteding en Wervingskosten. Voor de vergelijkbaarheid van de cijfers is de systematiek van doorbelasten op eenzelfde wijze doorgevoerd op de cijfers van de begroting. De kosten 2023 worden beïnvloed door de nagekomen ontvangen overheidssteun uit de corona periode (NOW-bijdrage). Personeel en bezoldiging Per 31 december 2023 waren 16 medewerkers en 1 stagiair in dienst bij de stichting, over heel 2023 waren 12,75 fte (2022: 11,5 fte) in loondienst. De onderverdeling per afdeling kan als volgt worden weergegeven: Bestuur 1 Marketing, Communicatie en Fondsenwerving Patiëntencontact Bedrijfsvoering / doelbesteding Secretariaat 11 2 1 1 16 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 73

Bezoldiging directie Met ingang van 1 maart 2023 wordt het bestuur gevormd door mevrouw Limore Noach. Aan de bestuurder is een leaseauto ter beschikking gesteld. Er zijn aan de bestuurder geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt. Stichting ALS Nederland is aangesloten bij Goede Doelen Nederland en houdt zich aan de beloningsregeling voor directeuren. De regeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij Stichting ALS Nederland vond plaats door de raad van toezicht. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 346 punten met een maximaal jaarinkomen (brutoloon en vakantiegeld) van € 120.741 voor de directeur-bestuurder (functiegroep G). Het jaarinkomen van de bestuurder ligt onder het maximum van de functiegroep. Ook het jaarinkomen, de belaste vergoedingen, de pensioenlasten en de overige beloningen op termijn samen, blijven binnen het in de regeling opgenomen maximum van € 233.000 per jaar. Voor het gehele jaar 2023 kan de totale bezoldiging als volgt worden gespecificeerd: Bezoldiging directie 2023 Naam: Functie: Aard dienstverband: Uren Parttime percentage Periode Bezoldiging in EURO’s Jaarinkomen Bruto loon Vakantiegeld Totaal jaarinkomen Pensioenlasten (wg deel) Belaste vergoeding/bijtelling Onbelaste onkostenvergoeding Uitkering beeindiging dienstverband Totaal 2023 Totaal 2022 G.J. Blonk L. Noach Directeur/ Directeur/ bestuurder bestuurder Onbepaald Onbepaald 40 40 100 100 1/1-31/03 1/3-31/12 22.429 957 23.385 2.695 1.637 1.270 - 28.988 112.834 € € 82.608 7.562 90.170 10.145 5.468 1.400 - 107.184 - Bezoldiging raad van toezicht De raad van toezicht ontvangt voor haar werkzaamheden geen vergoeding. 74 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.6.8 Lastenverdeling Beheer Bestemming Doelstelling Werving en Admin. baten Lasten A B C Fondsenwerving € € € € € € Financiële bijdragen Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Afschrijvingen Kantoor- en algemene kosten Totaal 12.531.749 2.371.830 12.531.749 2.371.830 122.146 193.514 1.294.991 513.726 33.916 477 66.166 435.963 12.113 407 61.959 929.945 1.805.433 € € 66.247 1.015.936 1.235.150 2.423 67 48.452 951 96.616 224.741 15.025.725 5.071.550 5.564.195 - 1.488.505 1.175.450 1.100.997 963.899 42.688 20.261 50.700 10.200 153.750 137.443 165.353 17.804.310 7.696.800 7.829.483 kosten Totaal 2023 Begroot 2023 Totaal 2022 Doelstelling A: wetenschappelijk onderzoek Doelstelling B: kwaliteit en zorg van leven Doelstelling C: voorlichting en bewustmaking Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 75

2.6.9 Financiële baten en lasten De financiële baten en lasten bestaan uit beleggingsresultaten afkomstig uit de effectenportefeuille (resultaat uit beleggingen) en uit de herwaardering van deelnemingen. 2023 2023 Realisatie Resultaat belegd vermogen Resultaat deelnemingen 373.326 634.926 1.008.252 2022 Begroot Realisatie € € € - - - -730.750 1.135.811 405.061 Het resultaat deelnemingen betreft uitkeringen door ALS Invest 1 (Amylyx) als gevolg van de verkoop van de door deze deelneming gehouden aandelen in Amylyx. Het resultaat uit beleggingen kan als volgt nader worden gespecificeerd: 2023 2023 Realisatie Ontvangen dividend Couponrente Gerealiseerd koersresultaat Ongerealiseerd koersresultaat Rentebaten en -lasten Kosten beleggingen 3.920 5.442 24.222 355.704 13.007 -28.969 373.326 373.326 2022 Begroot Realisatie € € € - - - - - - - - 114 1.475 -52.966 -632.809 -15.749 -30.815 -730.750 -730.750 76 Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023

2.7 Ondertekening van de jaarrekening Den Haag, april 2024 Bestuur Stichting ALS Nederland L. Noach Directeur-bestuurder Raad van toezicht Ir. J.M. Kerstjens Voorzitter A. Coronel MSc. Drs. S. Sedee MSc. G. O’Keeffe MSc. S. Trompetter MSc. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 77

OVERIGE GEGEVENS

CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT Aan: de raad van toezicht en het bestuur van Stichting ALS Nederland VERKLARING OVER DE IN HET JAARVERSLAG OPGENOMEN JAARREKENING 2023 ONS OORDEEL Wij hebben de jaarrekening 2023 van Stichting ALS Nederland te Den Haag gecontroleerd. Naar ons oordeel geeft de in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Stichting ALS Nederland per 31 december 2023 en van het resultaat over 2023 in overeenstemming met de in Nederland geldende Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende organisaties. De jaarrekening bestaat uit:  de balans per 31 december 2023;  de staat van baten en lasten over 2023; en  de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. DE BASIS VOOR ONS OORDEEL Wij hebben onze controle uitgevoerd volgens het Nederlands recht, waaronder ook de Nederlandse controlestandaarden vallen. Onze verantwoordelijkheden op grond hiervan zijn beschreven in de sectie 'Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening'. Wij zijn onafhankelijk van Stichting ALS Nederland zoals vereist in de Verordening inzake de onafhankelijkheid van accountants bij assurance-opdrachten (ViO) en andere voor de opdracht relevante onafhankelijkheidsregels in Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening gedrags- en beroepsregels accountants (VGBA). Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. VERKLARING OVER DE IN HET JAARVERSLAG OPGENOMEN ANDERE INFORMATIE Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat uit:  Voorwoord;  Bestuursverslag;  Doelbesteding;  Steun en (h)erkenning;  Fondsenwerving; en  Begroting 2024. FWALS|A.2405692.O I wgsaccountants.nl 79 WGS Accountants B.V. | Reykjavikstraat 1 3543 KH Utrecht | Postbus 90 3440 AB Woerden T 0348 40 06 88 BTW NL8204 65 264 B 01 KVK 30255014 E info@wgsaccountants.nl

Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie met de jaarrekening verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat. Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis van onze kennis en ons begrip, verkregen vanuit de jaarrekeningcontrole of anderszins, overwogen of de andere informatie materiële afwijkingen bevat. Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de jaarrekening. Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie in overeenstemming met Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende organisaties. BESCHRIJVING VAN VERANTWOORDELIJKHEDEN MET BETREKKING TOT DE JAARREKENING VERANTWOORDELIJKHEDEN VAN HET BESTUUR EN DE RAAD VAN TOEZICHT VOOR DE JAARREKENING Het bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in overeenstemming met Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende organisaties. In dit kader is het bestuur verantwoordelijk voor een zodanige beheersing die het bestuur noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude. Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de stichting in staat is om haar werkzaamheden in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het bestuur de jaarrekening opmaken op basis van de continuïteitsveronderstelling, tenzij het bestuur het voornemen heeft om de stichting te liquideren of de activiteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is. Het bestuur moet gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten in continuïteit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening. De raad van toezicht is verantwoordelijk voor het uitoefenen van toezicht op het proces van financiële verslaggeving van de stichting. ONZE VERANTWOORDELIJKHEDEN VOOR DE CONTROLE VAN DE JAARREKENING Onze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel. Onze controle is uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor het mogelijk is dat wij tijdens onze controle niet alle materiële fouten en fraude ontdekken. Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fraude of fouten en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het effect van onderkende afwijkingen op ons oordeel. FWALS|A.2405692.O 80

Wij hebben deze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften en de onafhankelijkheidseisen. Onze controle bestond onder andere uit:  het identificeren en inschatten van de risico’s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico’s bepalen en uitvoeren van controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controle-informatie die voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne beheersing;  het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden hebben niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting;  het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover in de jaarrekening staan;  het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten in continuïteit kan voortzetten. Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een stichting haar continuïteit niet langer kan handhaven;  het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen toelichtingen; en  het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en gebeurtenissen. Wij communiceren met de raad van toezicht onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante tekortkomingen in de interne beheersing. Utrecht, 18 april 2024 WGS Accountants B.V. drs. W.A.B. Spies RA FWALS|A.2405692.O 81

Jouw donatie is welkom! Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer nu via als.nl of gebruik de QR-code. Meer informatie Stichting ALS Nederland T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media ALSnederland stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals Vormgeving: René Mohrmann Productie: Global Village Media Scan & doneer Stichting ALS Nederland. Geen tijd te verliezen. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 83

1 Online Touch

Index

1. 1
2. 2
3. 3
4. 4
5. 5
6. 6
7. 7
8. 8
9. 9
10. 10
11. 11
12. 12
13. 13
14. 14
15. 15
16. 16
17. 17
18. 18
19. 19
20. 20
21. 21
22. 22
23. 23
24. 24
25. 25
26. 26
27. 27
28. 28
29. 29
30. 30
31. 31
32. 32
33. 33
34. 34
35. 35
36. 36
37. 37
38. 38
39. 39
40. 40
41. 41
42. 42
43. 43
44. 44
45. 45
46. 46
47. 47
48. 48
49. 49
50. 50
51. 51
52. 52
53. 53
54. 54
55. 55
56. 56
57. 57
58. 58
59. 59
60. 60
61. 61
62. 62
63. 63
64. 64
65. 65
66. 66
67. 67
68. 68
69. 69
70. 70
71. 71
72. 72
73. 73
74. 74
75. 75
76. 76
77. 77
78. 78
79. 79
80. 80
81. 81
82. 82
83. 83
84. 84

Home