Voorwoord Hartverscheurend en hartverwarmend, dat zijn de woorden die mijn eerste jaar als directeur passend verwoorden. Ik heb veel mensen ontmoet met ALS, PSMA of PLS die mij diep hebben geraakt met hun hartverscheurende verhalen. En diezelfde mensen tonen vaak een hartverwarmende kracht. Ze zitten niet bij de pakken neer maar komen in actie voor onze stichting, gemotiveerd om het verschil te maken voor anderen. In de korte, kostbare tijd die ze nog hebben met hun dierbaren, wetend dat een oplossing voor hen te laat komt. Het heeft grote indruk op mij gemaakt. Indrukwekkend was ook het meest in het oog springende evenement in 2023: 3FM Serious Request. We kregen de kans mensen uit te leggen wat ALS is en wat het betekent voor hen, die er van dichtbij mee te maken krijgen. We zijn er, met hulp van onze trouwe achterban, vol voor gegaan en het resultaat was fantastisch. Een opbrengst van maar liefst €7,9 miljoen en wekenlang landelijke media-aandacht waardoor mensen met ALS en hun naasten de kans kregen hun verhaal te delen. Zoveel mensen stelden zich kwetsbaar op, dat heeft heel Nederland geraakt. Er is afgelopen jaar natuurlijk nog veel meer gebeurd. Acties en evenementen, groot of klein, ze zijn allemaal even waardevol. Ik heb in korte tijd ervaren dat er een hele betrokken ALS gemeenschap is van mensen die samen in actie komen. Ontzettend bijzonder om mee te maken hoe bereidwillig mensen zijn om deel te nemen aan onze evenementen. Zo zwom ik tijdens de Amsterdam City Swim samen met een jonge vrouw met ALS. Door het verlies in spierkracht duurde het langer dan ze wilde maar tóch hield ze vol. Omringd door familie en vrienden die haar steunden en aanmoedigden. Veel bedrijven en organisaties kwamen ook dit jaar weer in actie om geld op te halen. Regelmatig is een collega met ALS de verdrietige aanleiding van mooie en warme initiatieven. Daarnaast blijven veel nabestaanden betrokken bij onze activiteiten, bijvoorbeeld als vrijwilliger. Het helpt hen vaak bij de verwerking van het verlies van hun dierbare. Zo is wat wij doen een platform om onmacht om te zetten in daadkracht en positiviteit. We verbinden mensen en daar zijn we trots op. In 2023 is onze organisatie verder geprofessionaliseerd en is ons team nóg hechter geworden. Iedereen is altijd bereid een stap extra te zetten om ons doel te behalen en daar ben ik heel dankbaar voor. Samen hebben we de band met onze achterban stevig aangehaald en maken we deel uit van iets bijzonders. Ook onze samenwerking met de ALS patiëntenvereniging, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS op de weg staat als een huis. Het is een krachtig fundament onder alle inspanningen om een behandeling te vinden voor ALS en ervoor te zorgen dat mensen met deze ziekte een zo goed mogelijke kwaliteit van zorg en leven hebben. We kijken daarom vol vertrouwen richting de toekomst. Afsluitend sta ik graag stil bij de mensen waarvan we in 2023 afscheid hebben moeten nemen. Helaas nog steeds de bittere realiteit. Met elkaar doen we er alles aan om ervoor te zorgen dat dit in de toekomst verandert. Limore Noach Directeur Stichting ALS Nederland
4 Online Touch Home