ALS is meedogenloos Bij de zenuw-/spierziekte ALS vallen je spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS (amyotrofische laterale sclerose) gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland krijgt 1 op de 400 mensen ALS. Zo’n 1.500 mensen leven met deze ziekte of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Jaarlijks overlijden er 500 van hen en komen er ook 500 patiënten bij. Dit betekent dat ieder jaar duizenden gezinsleden, vrienden, kennissen, familie en collega’s geraakt worden door deze dodelijke ziekte. Wij willen dat ALS een behandelbare ziekte wordt, daarom financieren we wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS en (onderzoeks)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met deze ziekten en hun naasten. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. Visie, missie & doelstellingen Wij geloven dat als we onze krachten bundelen genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Om dit te bewerkstelligen brengen wij mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen. Dit geld is nodig om onze doelen te behalen: • Het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ALS, PSMA en PLS; • Het financieren van projecten die de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en hun naasten verbeteren; • Het vergroten van de naamsbekendheid van de ziekte ALS om zo meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren. Organisatiestrategie Onze strategie is er op gericht om op duurzame wijze fondsen te genereren voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante 8 ziekten PSMA en PLS en kwaliteit van zorg en leven. Een van onze speerpunten is het zorgdragen voor een structurele stroom aan inkomsten door verdere inzet op particuliere fondsenwerving en door meer spreiding over meerdere inkomstenstromen. Daarmee maken wij onszelf weerbaarder in geval een bepaalde inkomstenstroom wegvalt door onvoorziene omstandigheden. Hierbij is continue zichtbaarheid van uiterst belang. Door bewustzijn te blijven creëren en top of mind te blijven bij het brede publiek zorgen we ervoor dat ALS op de kaart blijft staan. Om onze activiteiten zoveel mogelijk onderscheidend te laten zijn ten opzichte van andere (sportieve) fondsenwervende evenementen, laten we ze aansluiten op de kernwaarden van de stichting: Ambitieus, Lef en Verenigt. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023
9 Online Touch Home