en hun naasten op weg. Met hun kennis en ervaring, door een luisterend oor te bieden en door hen te faciliteren en stimuleren om een actie te organiseren of deel te nemen aan één van onze evenementen. Zo dragen zij indirect bij aan het realiseren van onze fondsenwervende doelstelling. Ook dit jaar organiseerden we weer een aantal evenementen speciaal voor patiënten en hun naasten: de ALS Familiedag en de Patiënten- en Naastendag. Dit blijven bijzondere dagen die we, dankzij de welwillendheid van bijvoorbeeld de evenementenlocaties, met korting kunnen organiseren. De ALS Familiedag was dit jaar op 25 juni in het Openlucht Museum in Arnhem. Een prachtige locatie die volop gelegenheid bood voor lotgenotencontact, ontspanning en plezier. De dag werd bijgewoond door circa 100 mensen. De lachende gezichten en goede sfeer waren hartverwarmend. De Patiënten- en Naastendag organiseerden we zoals elk jaar in samenwerking met de ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland. Op 25 november mochten we zo’n 160 mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten verwelkomen. Deelnemers woonden presentaties bij over de status van onderzoek naar de ziekten, workshops over voor hen relevante thema’s zoals ‘ALS en intimiteit’ en lieten zich informeren over de nieuwste hulpmiddelen. Dat onze fondsenwervende evenementen een rol spelen in het verwerken en accepteren van de diagnose ALS, PSMA of PLS, bleek ook in 2023. Patiënten en hun naasten namen weer volop deel aan Tour du ALS, ALS Sunrise Walk en Amsterdam City Swim en gaven aan dat dit hen een gevoel van verbondenheid gaf. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Tijdens Tour du ALS trotseerden maar liefst 11 patiënten de Kale Berg en waren er 12 aanwezig in Frankrijk. De ALS Sunrise Walk telde 5 deelnemende patiënten en 5 aanwezige patiënten langs de wandelroute of bij de finish. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 Juliette Arts - medewerker Team Patiënten- en Naastencontact: Wanneer mensen de diagnose krijgen, weten ze vaak niet waar te beginnen; zo veel vragen, zo weinig antwoorden. Wanneer wij bij de patiënt langsgaan dan kunnen ze hun verhaal kwijt maar ook vragen stellen. Het voelt altijd heel dankbaar als ik daar weg rij en weet dat zij antwoord op hun vragen hebben gehad of nog krijgen. Met de Amsterdam City Swim doken 10 patiënten de Amsterdamse grachten in, aangemoedigd door nog eens 53 aanwezige patiënten. Al met al een fantastische opkomst. Tot slot hebben we in aanloop naar en tijdens 3FM Serious Request gemerkt dat patiënten en hun naasten massaal in beweging kwamen. Door hun verhaal te delen in de media of door een actie te starten in hun omgeving. Allemaal met het doel zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en hulpmiddelen voor mensen die leven met deze ziekten. Hier hebben we enorm veel bewondering voor, het heeft zonder twijfel bijgedragen aan het verhogen van de naamsbekendheid van ALS en het bewustzijn over de impact hiervan. 43
44 Online Touch Home