In 2023 is een Weert-Jan Weerts ALS Talent Fellowship toegekend aan Marion Sommers-Spijkerman. Marion heeft een opleiding in gezondheidswetenschappen en psychologie en meer dan 10 jaar ervaring in gezondheidsonderzoek, waarvan 3 jaar in het ALS Centrum. In deze periode is zij onder andere verantwoordelijk geweest voor het project ‘ALS Parents & Kids support’. Het Talent Fellowship zal Marion in staat stellen om haar onderzoek binnen het ALS-programma van het ALS Centrum voort te zetten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en hun verzorgers door middel van educatie en psychologische ondersteuning. ALS is een ingrijpende ziekte met een progressief en onvoorspelbaar verloop. Patiënten en naasten moeten hun levens continu aanpassen aan nieuwe beperkingen op fysiek, emotioneel of sociaal vlak. In hoeverre naasten van ALS-patiënten in staat zijn om zich aan te passen aan de onontkoombare veranderingen waarvoor ze komen te staan hangt af van een scala aan factoren waaronder fysieke beperkingen, persoonlijke factoren (o.a. coping, zelfredzaamheid) en omgevingsfactoren (o.a. hulpmiddelen, sociale steun). Zorg voor patiënten en naasten wordt verleend vanuit de revalidatiezorg en is gericht op het optimaliseren van kwaliteit van leven door het bevorderen van autonomie, participatie en welbevinden. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de kwaliteit van leven van mensen met ALS vooral wordt bepaald door persoonlijke en omgevingsfactoren en in mindere mate door fysieke beperkingen. Daar waar omgevingsfactoren (waaronder hulpmiddelen) veel aandacht krijgen in de ALSzorg, wordt er minder aandacht besteed aan persoonlijke factoren. Met name psychologische factoren verdienen meer aandacht in de begeleiding/ ondersteuning voor ALS-patiënten en hun naasten. Stichting ALS Nederland / Jaarverslag 2023 33 Hoewel er eerder onderzoek is gedaan naar de samenhang van psychologische factoren, waaronder coping, mindfulness en veerkracht, met kwaliteit van leven, hebben we geen andere projecten gevonden die concrete handvatten bieden om goed aan te kunnen sluiten bij de individuele behoeften van patiënten en naasten. In het project wordt de vertaalslag gemaakt van wetenschappelijke kennis over psychologische factoren naar de praktijk. Het doel van dit project is om de psychologische ondersteuning voor ALS-patiënten en hun naasten te verbeteren door een gepersonaliseerde benadering op basis van psychologische factoren. Dit hopen we te bereiken door middel van identificatie van psychologische factoren die kunnen voorspellen welke patiënten en zorgverleners risico lopen op een verminderde kwaliteit van leven en het in kaart brengen van de kennis die patiënten, naasten en zorgprofessionals hebben over het belang van psychologische factoren in het omgaan met de ziekte, over mogelijkheden voor ondersteuning hierbij en hun ervaringen met beschikbare psychologische begeleiding. Daarnaast door ontwikkeling van informatiematerialen om zorgprofessionals te ondersteunen in het bieden van gepersonaliseerde psychologische begeleiding aan patiënten en naasten. De kennis en producten die worden opgeleverd maken het mogelijk om (evidence-based) psychologische ondersteuning op maat aan te bieden aan ALS-patiënten en hun naasten. Hiermee worden zij in hun kracht gezet om de uitdagingen gedurende het gehele ziektetraject goed aan te kunnen gaan met behoud van kwaliteit van leven.
34 Online Touch Home