ALS HET anders LOOPT... Er is iets goed mis Soms blijkt er al in de zwangerschap of na de geboorte iets aan de hand met je kindje waardoor je baby langer in het ziekenhuis moet blijven. Dat overkwam Lisanne en haar man Jochum na de geboorte van hun derde kindje Thijmen. TEKST LISANNE MANSHOLT BEELD LISANNE MANSHOLT FOTOGRAFIE K Kort na zijn geboorte moest Thijmen voor extra ondersteuning naar de afdeling neonatologie. Toen ze een voedingssonde probeerden in te brengen en dit niet lukte, bleek al snel dat er iets goed mis was. Omdat de aandoening van Thijmen zeldzaam is, moest hij voor zijn behandeling een dag na de geboorte worden overgebracht naar het Amsterdam UMC. Daar werd ons pas echt duidelijk wat er aan de hand was. Thijmen is geboren met een slokdarmafsluiting. Op dag drie heeft hij een grote, acht uur durende, operatie ondergaan. Na vijf lange weken van herstel, waarbij zo ongeveer iedere mogelijke complicatie de revue is gepasseerd, mochten we eindelijk naar huis. Helaas werd Thijmen na bijna een week thuis zo benauwd dat hij met een ambulance naar het ziekenhuis moest worden gebracht. Daar ging hij in korte tijd zo achteruit, dat het nodig was om hem aan de beademing te leggen en op te nemen op de kinder-IC. Hij bleek het RS-virus te hebben en daar bovenop een dubbele longontsteking. Thijmen heeft toen bijna 2 weken aan de beademing gelegen. De slappe luchtpijp, die onderdeel is van zijn aandoening, zat Thijmen dusdanig in de weg dat het verstandig was om nog een grote operatie uit te voeren. In totaal heeft Thijmen vanaf zijn geboorte 4 maanden in het ziekenhuis in Amsterdam gelegen. Er zijn momenten geweest dat Thijmen zo ziek was dat we bang waren hem kwijt te raken. En het gemis van onze oudste twee kinderen was vreselijk. Maar er waren ook veel momenten van blijdschap. Bijvoorbeeld toen hij voor het eerst zelf mocht proberen te drinken, of toen zijn broer en zus hem voor het eerst mochten vasthouden. Op dit moment gaat het heel goed met Thijmen. Hij kan dingen die we kort na zijn geboorte niet voor mogelijk hadden gehouden. Er zullen ongetwijfeld nog hobbels op zijn pad komen, maar Thijmen kan gewoon oud worden met zijn aandoening. Ons rustpunt tijdens deze heftige tijd was het Ronald McDonaldhuis. Ondanks dat het eerst verder weg voelde van Thijmen, voelden we ons daar snel thuis. Het is onbeschrijflijk waardevol om zo dicht bij je zieke kindje te kunnen zijn, maar ook een plek buiten het ziekenhuis te hebben waar je je even terug kunt trekken, of samen kunt zijn met je dierbaren. De vrijwilligers doen er alles aan om te zorgen dat je je thuis voelt ver van huis. Het contact met andere ouders is ook erg fijn. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet denk aan alles wat we meegemaakt hebben. Toch heeft het ook mooie dingen gebracht. Ik geniet meer van de kleine dingen en herinneringen maken met dierbaren doen we veel bewuster. Ik heb mogen ervaren hoe waardevol het is om het leven vast te leggen, op fijne, maar ook op moeilijke momenten. Dit mag ik nu, als zelfstandig fotografe, ook doen voor andere mensen. Daarvoor ben ik erg dankbaar! SLOKDARMAFSLUITING In Nederland worden jaarlijks 40-50 kinderen geboren met een slokdarmafsluiting (oesophagusatresie). Slokdarmafsluiting is een aangeboren afwijking waarbij de slokdarm onderbroken is. Er zijn verschillende vormen oesophagusatresie. Bij de meest voorkomende vorm, die ook Thijmen heeft, is er een verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp. Dit noemen we tracheo-oesofageale fistel (TOF), ook wel type C genoemd. Bron: amc.nl RONALD MCDONALD HUIS Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt er al 35 jaar voor dat zieke kinderen en hun familie dicht bij elkaar kunnen zijn. Zieke kinderen voelen zich namelijk beter met hun ouders, broertjes en zusjes in de buurt. Ouders houden de zorg beter vol met een rustplek dicht bij hun zieke kind. kinderfonds.nl verwonder magazine 57
58 Online Touch Home