Red Manuela (27): “Over hiv praat je niet in mijn gemeenschap” ribbon Condoomactie voor Mozambique Hulp voor trans vrouw met hiv Het probleem met patenten Extra dik nummer
Hiv-zorg bieden mag niet strafbaar zijn De president van Oeganda heeft een van de strengste anti-lhbt+-wetten ter wereld ondertekend. Mensen die met hiv leven en seks hebben met iemand van hetzelfde geslacht kunnen hiervoor nu de doodstraf krijgen! Deze draconische wet maakt bovendien voorlichting en levensreddende hiv-zorg aan lhbt+’ers illegaal. Er staat nu maar liefst twintig jaar gevangenisstraf op ‘het promoten van homoseksualiteit’, zoals de Oegandese regering dat noemt. Het is afschuwelijk dat lhbt+’ers en mensen die hen helpen worden gediscrimineerd en gecriminaliseerd. Het betekent dat we geen enkele vorm van voorlichting meer kunnen geven over veilige seks voor lhbt+’ers. Met alle gevolgen van dien. Dit nieuws hakt er bij mij flink in. De nieuwe wet gaat een enorme impact hebben op de hiv-bestrijding. Oeganda is vanaf het begin van de epidemie in de jaren 80 heel hard geraakt door aids. Er leven op dit moment meer dan 1,5 miljoen mensen met hiv. 75% van de bevolking is jonger dan 30 jaar. Het is dus een land met veel jongeren én veel hiv. Dat betekent dat als je dit soort wetgeving invoert, de gevolgen heel groot kunnen zijn. Lhbt+‘ers die dat kunnen duiken nu onder of proberen het land te ontvluchten. Maar voor veel mensen is dat geen mogelijkheid. Op zich ging de aidsbestrijding in Oeganda redelijk goed. De testen behandelaantallen van de algemene bevolking liggen vrij hoog. Maar wat betreft mensenrechten ging het helaas al langer niet goed. Homoseksualiteit was al een aantal jaren strafbaar. Daardoor zagen we dat het aantal hiv-infecties onder deze groep opliep. Door de nieuwe wet wordt nu een explosie aan hiv-infecties verwacht. In andere landen met anti-lhbt+-wetgeving is het aantal homomannen met hiv namelijk vijf keer (!) hoger dan in landen zonder zulke wetten. Logisch, want je kunt je wel voorstellen dat als de doodstraf staat op homoseksueel en hiv-positief zijn, dat je dan zorg gaat mijden. Maar als je met hiv leeft, moet je iedere dag je medicijnen nemen. Als je dat niet doet, word je langzaamaan weer ziek en overlijd je uiteindelijk vaak aan de gevolgen van aids. Veel mensen nemen dat risico nu tóch, uit angst dat ze opgepakt worden of bekend wordt dat ze homoseksueel zijn. Verschrikkelijk. Ook laten mensen zich niet meer testen op hiv. Want als je niét weet dat je hiv hebt, ben je wettelijk gezien beter af. Het is vreselijke, verstrekkende wetgeving, die we eigenlijk op geen enkele andere manier in zo’n barbaarse vorm hebben gezien als nu in Oeganda. Ook buiten Oeganda hebben deze ontwikkelingen impact. We zien dat ook in onder meer Kenia, Tanzania, Burundi en zelfs Ghana vergelijkbare wetgeving in de maak is, en dat de lhbt+-gemeenschap en onze partners daar nu vaker te maken hebben met geweld en Mensen die met hiv leven en seks hebben met iemand van hetzelfde geslacht kunnen hiervoor nu de doodstraf krijgen! politie-invallen. We steunen onze partners in al deze landen waar we kunnen. Ook blijft politieke druk hard nodig. Minister Schreinemacher (van Buitenlandse Handel en Ontwikkelingssamenwerking) heeft gezegd dat Nederland doorgaat met de steun voor mensenrechtenactivisten. Daar zijn we heel blij mee. Tegelijkertijd wordt er bezuinigd door de overheid. Wij vragen de Nederlandse overheid dringend om in deze tijd, met zoveel tegenkrachten, niét te bezuinigen op ontwikkelingssamenwerking. En om zich uit te blijven spreken tegen deze wetten en vóór gelijke rechten en het recht op zorg - voor iedereen. Mark Vermeulen Directeur Aidsfonds COLOFON Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 7, editie 2 2023. Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/magazine 2 Red ribbon Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar: donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) Meer informatie over nalaten aan Aidsfonds? Neem dan gerust contact op met Noud Rietman (nrietman@aidsfonds. nl of 06-53 14 56 54) of kijk op aidsfonds.nl/nalaten. Volg ons via: Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957 Dit magazine is mede mogelijk gemaakt door: FOTOGRAFIE: MARJOLEIN ANNEGARN
Nieuwe conservatieve wet Indonesië: geen seks buiten het huwelijk Het Indonesische parlement heeft eind vorig jaar een wet aangenomen waarmee onder meer overspel en seks buiten het huwelijk strafbaar worden gesteld. Straffen op buitenechtelijke seks kunnen oplopen tot een jaar cel. De nieuwe wet bestraft ook voorlichting over condooms aan jongeren wanneer die niet door een zorgprofessional wordt gegeven. De verwachting is dat het aantal mensen met hiv in het land hierdoor verder zal oplopen. Want welke ongetrouwde jongere durft nog naar een kliniek om zich te laten testen met een wet die seks buiten het huwelijk strafbaar stelt? En aangezien het huwelijk voorbehouden is aan heteroseksuele relaties, is er voor de lhbt+gemeenschap geen enkele vorm van legale seksualiteit meer mogelijk. Zo werden afgelopen april twee mannen in de provincie Aceh veroordeeld tot zeven maanden gevangenisstraf omdat zij seks met elkaar hadden gehad. Mede dankzij jou kunnen (lhbt+-)jongeren in het land nog wel met al hun vragen over hiv en aids anoniem terecht bij een door ons gesteund online platform. Opnieuw man genezen van hiv Opnieuw is een persoon officieel genezen verklaard van hiv na een stamceltransplantatie. Een internationaal team van onderzoekers, gesteund door Aidsfonds, volgde de 53-jarige Duitser vier jaar lang nadat hij stopte met het nemen van hiv-medicatie. 1+1 gratis De coronapandemie had een grote impact op de wereldwijde condoomdistributie. In 2020 werden er zo’n 11 miljoen condooms minder geleverd. Nog altijd is de distributie nog niet terug op het oude peil. Daardoor zijn condooms op veel plekken niet op voorraad of niet betaalbaar voor mensen die ze nodig hebben. Funest voor de aidsbestrijding. Daarom bedachten we een 1+1 gratis-actie. Voor elk verkocht condoom geeft het nieuwe condoommerk Sam loves Max er eentje weg aan iemand die er anders geen toegang tot heeft. Aidsfonds zorgt dat deze condooms op de juiste plek terecht komen. Wil je ook meedoen aan deze actie? Ga naar samlovesmax.nl De man onderging tien jaar geleden een stamceltransplantatie, omdat hij terminale bloedkanker had. Door donorcellen te gebruiken met een mutatie die bescherming biedt tegen hiv, genas hij van kanker én hiv. Zo’n transplantatie is levensgevaarlijk, dus kan helaas alleen nog maar als laatste redmiddel worden ingezet. Over zijn mogelijke genezing werd al eerder bericht. Nu is het officieel en presenteerden de wetenschappers de resultaten van hun jarenlange onderzoek. Hoofdonderzoeker Dr. Anne Wensing (UMC Utrecht): “We kunnen nu bevestigen dat het in principe mogelijk is de vermenigvuldiging van hiv duurzaam te voorkomen. Ondanks dat er flarden van hiv zijn aangetroffen, neemt het virus in het bloed al vier jaar niet toe. Het lijkt erop dat het afweersysteem door de stamceltransplantatie het virus als het ware ‘vergeet’.” Het is het langste en meest nauwkeurige onderzoek naar een patiënt met hiv na stamceltransplantatie tot nu toe. Dat geeft nieuwe inzichten voor het ontwikkelen van een geneesmiddel dat voor iedereen is toe te passen. Red ribbon 3 FOTOGRAFIE: ADRIAAN BACKER
Behandelen “ Ik vertelde altijd een deel van de waarheid” Het leven met een geheim, dat valt Manuela (27) zwaar. Nu ze steeds meer open over haar hiv-infectie durft te zijn, wil de Nederlands-Congolese graag andere migrantenjongeren in dezelfde situatie helpen. “Wat een mooi werk verricht Aidsfonds, met steun van haar donateurs! Na het lezen van een artikel op de Aidsfonds-website, voelde ik tot in mijn haarvaten dat het mijn roeping is om de verspreiding van hiv tegen te gaan. Bij mijn geboorte kwam mijn moeder erachter dat ze hiv-positief was, en ik ook. Dat was voor haar een schok. Zij komt uit Congo, maar woonde toen in Nederland. De verwachting was destijds dat ik jong zou overlijden – net zoals nog zoveel kinderen in Afrika nu. Gelukkig ben ik hier geboren en heb ik de juiste medische zorg ontvangen.” Contact “Rond mijn derde ben ik in een pleeggezin geplaatst, mede omdat mijn hiv niet onder controle was. Daar heb ik het grootste deel van mijn jeugd doorgebracht. Ik heb wel altijd contact gehouden met mijn biologische moeder en familie. In groep 3 hebben mijn pleegouders aan de andere ouders op de basisschool verteld dat ik hiv heb. Dat heb ik niet heel bewust meegemaakt, maar soms bekroop me wel het gevoel dat er anders naar me gekeken werd. Ik zat ook even op judo. Achteraf hoorde ik dat de leraar het niet fijn vond dat er een kindje in de groep kwam met hiv. Mijn pleegouders kregen het vriendelijke verzoek of ik daarmee kon stoppen. Terwijl je hiv niet zomaar bij het sporten kunt overdragen.” Middelbare school “Op de middelbare school werd ik me een stuk bewuster van mijn hiv-status. En van het stigma. Ik nam altijd stiekem mijn medicijnen in. Ik wilde het niemand vertellen, omdat ik bang was afgewezen te worden. 4 Red ribbon Als puber wil je niet buiten de groep vallen. Er waren kinderen die bij mij op de basisschool zaten en naar dezelfde middelbare school gingen. Door hen waren er af en toe wat geruchten dat er wat met mij was. Ik had altijd een smoesje klaar, vertelde altijd een deel van de waarheid. In mijn laatste jaar verkondigde een meisje van mijn oude basisschool tegenover mijn vriendinnen dat ik hiv-positief was. Daar schrok ik van. Ik ontkende het.” Overkomen “Hiv is een onderdeel van wie ik ben. Het is me overkomen. Maar het is een gevoelig onderwerp, omdat je niet weet hoe mensen erop reageren. Toen ik laatst een uitstrijkje moest laten maken voor het baarmoederhalskankeronderzoek weigerde de zorgprofessional. Uiteindelijk moesten er managers bijkomen en hebben ze excuses aangeboden. En bij de tandarts reageerde de assistente heel heftig, omdat ze in het dossier zag dat ik hiv heb. Dan ben ik echt van slag. Maar op een gegeven moment is het ook goed om het los te laten, anders raak je heel erg verbitterd.” Taboe “Ondanks dat de hiv-remmers goed aansloegen, heb ik mij lange tijd erg geschaamd voor mijn hiv. Dit had mede te maken met het taboe rondom hiv dat “ Hiv is een onderdeel van wie ik ben” heerst binnen de Afrikaanse gemeenschap. Mensen hebben er de gekste ideeën bij, ook omdat het virus overgedragen kan worden door seksueel contact. Mijn moeder leeft helaas niet meer. Ze is aan kanker overleden toen ik 21 was. Ik weet nog dat mijn zus zei: ‘Gelukkig is ze niet aan die ziekte overleden.’ Nu hoefde ze tenminste niet te vertellen dat onze moeder aan de gevolgen van aids is overleden. Wat ik het meest moeilijke vind aan dit virus, is dat ik leef met een geheim. In mijn woonplaats heb ik gelukkig mijn pleegfamilie en vriendinnen. Zij weten dat ik hiv heb, dus bij hen kan ik er gewoon open over zijn. Mijn biologische zus weet het ook, maar -voor zover ik weet- verder niemand uit mijn Congolese familie.” Ingrijpend Na een burn-out ben ik gaan beseffen dat niets vast staat in het leven, en het feit dat ik leef al een geschenk is. Ik dacht laatst: Wat als ik nu nog één dag te leven heb, wat is dan mijn bijdrage aan de samenleving? Ik kwam tot de conclusie dat ik wil zorgen dat mensen hun hiv-medicatie blijven innemen – vooral jongeren met een migrantenachtergrond. (Zelf)stigma is een groot probleem bij deze jongeren. Ik wil het taboe doorbreken. Ik hoop met het delen van mijn verhaal te bereiken dat deze jongeren beseffen dat ze goed zijn zoals ze zijn, zowel met als zonder hiv. Dat ze zichzelf accepteren. Maar dat ze zich óók realiseren dat dit wel een virus is waaraan je kunt overlijden, als je niet de juiste medicatie slikt. Om je pillen trouw te slikken, moet je sterk in je schoenen staan en eerst accepteren dat dit een virus is dat bij je hoort. Hiv maakt jou niet minder dan een ander.” n
Zo help jij Met steun van donateurs als Manuela en jij, werkt Aidsfonds in 8 landen aan het bestrijden van (zelf) stigma en discriminatie onder jongeren. Enerzijds door de jongeren met hiv weerbaarder te maken en te ondersteunen, anderzijds door voorlichting te geven aan gemeenschappen over hiv en aids. Daarnaast zorgen we dat jongeren toegang hebben tot hiv-testen, zorg en preventiemiddelen. 5 FOTOGRAFIE: NANDA HAGENAARS.
Genezen Een toegift voor de aidsbestrijding Sinds het uitbreken van de aidsepidemie zijn meer dan 40 miljoen mensen aan deze ziekte gestorven. Voor veel mensen die iemand uit hun omgeving hebben verloren, is dat de reden om zich in te zetten voor de aidsbestrijding. Dat geldt ook voor mij. Ik verloor in het begin van de aidscrisis mijn toenmalige liefde, Gerard. Gerard en ik waren een paar jaar samen, toen hij ineens ziekteverschijnselen kreeg. Hij liet zich in het ziekenhuis onderzoeken en bleek hiv te hebben. Medicijnen waren er in die tijd nog niet. Ik was 25 jaar, net uit de kast. Mijn leven was eindelijk leuk, en toen ineens, bats, kwam dat er overheen. Na drie maanden was het over. Gerard werd slechts 33. En hij was niet de enige persoon die ik verloor aan aids. De één na de ander ging dood. Na het overlijden van mijn vriend wilde ik iets doen in de strijd tegen aids. In 1992 ben ik daarom bij Aidsfonds gaan werken. Vier jaar later kwam de levensreddende combinatietherapie. Bizar, ineens hadden al die mensen met hiv weer een toekomst. Inmiddels is de epidemie in Nederland, mede door de combinatietherapie, onder controle. De gezondheidszorg is in ons land heel goed geregeld. Maar iederéén met hiv zou die zorg moeten krijgen, wereldwijd. Zo’n 25% van alle mensen met hiv krijgt nog steeds geen levensreddende medicijnen - door armoede, stigma, discriminatie of wetgeving. Aidsfonds zet zich in voor medicijnen - en op termijn genezing - voor álle mensen met hiv. Voorlopig is er op dat gebied nog veel te doen. Daar is tijd en geld voor nodig. Daarom heb ik zelf Aidsfonds opgenomen in mijn testament. Ook hou ik me bezig met het informeren van anderen over de mogelijkheid om aan Aidsfonds na te laten. Vaak is Aidsfonds (mede-)erfgenaam of ontvangen we een legaat. Dat kan een paar duizend euro zijn, maar ook een percentage van het vermogen. Deze nalatenschappen investeren we in levensreddende hulp, maar ook bijvoorbeeld in innovatief genezingsonderzoek. Bij vragen hierover, sta ik je graag te woord. Ik ben in ieder geval heel dank - baar voor elke donatie of toegift die binnen - komt. Daarmee helpen we honderdduizenden mensen en komen we steeds dichter bij een wereld waarin mensen hun geliefde niet meer aan aids hoeven te verliezen. Noud Rietman Aidsfonds medewerker Bijzonder giften Wil je meer informatie over nalaten aan Aidsfonds? Neem dan gerust contact op met onze collega Noud (06-53 14 56 54) of kijk op aidsfonds.nl/nalaten 6 Red ribbon FOTO: TAFADZWA UFUMELI
Voorkomen & Behandelen “Ik wil iets doen voor mensen die geen kansen krijgen” Tijdens zijn afscheidsfeest nam John van der Weide (68) alle lieve woorden in ontvangst die normaal pas bij een begrafenis worden geuit. Het waren er veel. Dat krijg je als je je hele leven andere mensen helpt. En zelfs in je testament vastlegt dat dat ook na het leven moet gebeuren. Het is niet makkelijk als je weet dat je binnenkort zal overlijden. John weet daar alles van. Niet alleen omdat hij terminaal ziek is, maar ook omdat hij lange tijd in de buddyzorg gewerkt heeft. John: “Ik ve rhuisde begin jaren 90 voor een baan van Groningen naar Apeldoorn om daar een buddyproject voor mensen met hiv op te zetten. Ik woonde daar in mijn eentje en kende niemand. Er waren ogenschijnlijk geen gays. Het doel was om mensen met aids zo goed mogelijk te begeleiden in de laatste fase van hun leven. Ik begon een zoektocht naar vrijwilligers en zette een cursus op. Onze eerste cliënt was trouwens een vrouw.” Verzwegen “Ik heb in die tijd zelf twee vrienden aan aids verloren. Van beiden wist ik niet dat ze hiv hadden. Door mijn werkervaring had ik bij één vriend op een gegeven moment wel een vermoeden. Ik heb er toen ernstig op aan gedrongen dat hij zich liet testen. Van die andere vriend kregen we ineens een kaart in de brievenbus dat hij was overleden. Dat was echt schokkend.” Arend, Johns partner, knikt: “Het waren barre tijden. Op een gegeven moment was iedereen bang, want als je het kreeg ging je eraan dood. Mensen verzwegen het ook voor hun familie als ze hiv hadden. Heel triest.” John vult aan: “En na de begrafenis ging de erfenis dan naar een acceptabel goed doel, zoals het Rode Kruis. Het woord aids of iets dat daarop leek werd compleet verzwegen.” Nieuwe uitdaging John: “Inmiddels is hiv gelukkig een chroni - sche ziekte. Er is nog stigma, maar de angst om het te krijgen is voor een groot deel weg. Het is fijn dat mensen weer kunnen vrijen zonder bang te zijn om dood te gaan. Toen het buddy-project na een paar jaar goed liep, was ik toe aan een nieuwe uitdaging. Ik heb toen een buddyliga opgericht: een landelijk netwerk, waarin buddy-organisaties hun krachten bundelen. Daarna heb ik me verder ontwikkeld tot zelfstandige coach. Ik ging in Amsterdam samenwonen met Arend - en later kwamen zijn twee zonen uit een eerdere relatie erbij. En het mooie: ik had onmiddellijk een klik met de moeder van zijn kinderen. Met z’n allen vormen we een warm nest.” Vanzelfsprekend “Arend en ik hebben het goed. We hebben financieel een overschot. Ik wil met mijn geld ook na mijn overlijden iets betekenen voor anderen, met name voor mensen die geen kansen krijgen in hun leven. Dan kom je al snel uit bij kinderen. Dat zijn de meest kwetsbaren. Zij kunnen niet voor zichzelf zorgen. Ik denk veel over dingen na, maar aan Aidsfonds nalaten was een vanzelfsprekendheid. Bij hun werk voel ik me het meest betrokken. Daar hebben Arend en ik geen enkele discussie over gehad. Aidsfonds zit in mijn hart.” Naschrift Helaas is John in juni 2022, kort na dit interview, overleden. Het legaat van John gaat op zijn verzoek naar onze kinderprojecten. In zes Afrikaanse landen leiden wij lokale mensen uit de gemeenschap op tot gezondheidswerkers. Zij vinden kinderen in de meest afgelegen gebieden, testen en behandelen ze en blijven ze opvolgen, zodat ze gezond opgroeien. n Red ribbon 7
10 weetjes over nalaten aan een goed doel 2 1 Ook als je niet zo veel geld hebt Je kunt ook iets nalaten, als je geen miljonair bent. Aidsfonds ontvangt jaarlijks zo’n 30 tot 40 nalatenschappen. De bedragen lopen zeer uiteen. Soms is het een vast bedrag van een paar duizend euro, soms het hele vermogen. Ook komt het voor dat mensen een schilderij, een huis of een aandelenportefeuille nalaten voor de aidsbestrijding. 4 7 Je dierbaren zijn goed beschermd Als (mede-)erfgenaam krijgt Aidsfonds vaak samen met andere erfgenamen een deel van de nalatenschap. De grootte van het erfdeel is dan afhankelijk van de totale omvang van de nalatenschap en het aantal erfgenamen. In jouw testament kun je precies aangeven hoeveel jouw dierbaren krijgen en hoeveel naar de aidsbestrijding gaat. Daar wordt niet van afgeweken. 3 Geen erfbelasting Wanneer je een erfenis nalaat, krijgen erfgenamen te maken met erfbelasting. De erfbelasting kan oplopen tot 40%. Aidsfonds hoeft over een erfenis of legaat echter geen erfbelasting te betalen. Er is namelijk een uitzondering gemaakt voor goede doelen die zijn aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Twee manieren Jaarlijks ontvangt Aidsfonds een mooi aantal nalatenschappen van donateurs die zijn overleden, een toegift. Je kunt op twee manieren nalaten: via een erfstelling of via een legaat. Is Aidsfonds (mede-)erfgenaam, dan ontvangt zij (een deel van) het gehele vermogen. Wil je liever een vast bedrag of vast percentage van je vermogen of een bepaald goed nalaten? Dat heet een legaat. In 2023 was bijna de helft van de nalatenschappen aan Aidsfonds een (percentage)legaat. 5 8 10 8 Red ribbon Notaris is verplicht Nalaten aan Aidsfonds of meerdere goede doelen kan alleen via een testament dat door een notaris is opgemaakt. Een codicil (eigen handgeschreven verklaring) is niet voldoende. 6 Aidsfonds is soms executeur Een executeur is degene die bij testament is aangewezen om de nalatenschap af te wikkelen. Dat gaat bijvoorbeeld om informeren van erfgenamen, maar ook om abonnementen opzeggen, zorgen voor een nieuw huis voor huisdieren en schulden betalen. Als Aidsfonds erfgenaam is, treden we soms op als executeur. Als je dat wilt, bespreken we graag de mogelijkheden met je. Makkelijk te regelen Je kunt vandaag nog een gift in je testament vastleggen voor iets wat je belangrijk vindt. Dat is heel eenvoudig. Zoek een notaris in de buurt, vertel hem of haar wat je nu wilt regelen voor later en de notaris maakt je testament op. De notaris kan je ook uitleggen welke vormen van nalaten er mogelijk zijn, bijvoorbeeld een legaat of een erfstelling. Schulden geen probleem Aidsfonds zal een nalatenschap altijd ‘beneficiair’ aanvaarden. Door deze manier van aanvaarden is Aidsfonds niet aansprakelijk voor eventuele openstaande schulden. Oftewel: alleen als de balans positief is, gaat er geld naar de aidsbestrijding. 9 Keuze voor de besteding In jouw testament kun je aangeven waar Aidsfonds jouw nalatenschap aan moet besteden. Het is wel verstandig om dit wat algemeen te beschrijven, omdat de aidsbestrijding in de loop van de jaren kan veran - deren. Graag overleggen we dat al met jou bij leven. Je kunt het ons ook vrij laten besteden. Dat is iets efficiënter, want dan zetten we het in waar de nood op dat moment het hoogst is of de impact het grootst. Meehelpen aan einde van aids Afgelopen jaar was 24% van onze inkomsten van donateurs afkomstig uit nalatenschappen. Voor Aidsfonds is dit een zeer belangrijke bron om projecten te kunnen financieren. Met jouw toegift kun jij ook bijdragen aan een wereld zonder aids.
Genezen “Aidsbestrijding steunen doe je voor de rest van je leven” Gerard Jongerius (72) is al vanaf de jaren 80 donateur van Aidsfonds. Naast zijn financiële steun bij leven, wil hij ook een toegift doen. Paspoort Naam: Gerard Jongerius Leeftijd: 72 Geboren: Utrecht Woonplaats: Amsterdam Beroep: Met pensioen “Ik heb 5 jaar voor het Concertgebouworkest gewerkt”/ parttime consultant Hobby’s: Reizen, koken en luisteren naar klassieke muziek. “Ik ben een hardcore cultuur consument.” Gerard: ”De jaren 80 lijkt lang geleden, maar dat is het niet. Wel zag de wereld er toen heel anders uit. Het was de tijd van de aidscrisis. Er was een ziekte waarover niemand iets wist, ze hadden het zelfs over een nieuw soort pest. Niemand wist waar je aids van kon krijgen. Het kon van alles zijn. Er was blinde paniek. Aidsfonds was een reddingsboei. Het was één van de partijen die daadwerkelijk actie ondernam. Dat is de reden dat ik donateur ben geworden. Mede dankzij Aidsfonds was de paniek in Nederland tamelijk snel onder controle, vergeleken met de rest van de wereld.” Als je ouder wordt, ga je nadenken over welke dingen belangrijk waren én zijn in je leven. Dingen die je een duwtje in de rug wilt geven. Voor mij is Aidsfonds er daar één van. Aids houdt niet op bij landsgrenzen. En ik vind: de aidsbestrijding steunen doe je niet voor één jaar, maar voor de rest van je leven. Als ik nu terugkijk en zie wat er bereikt is, denk ik: zo’n goede investering heb ik nog nooit gedaan. Maar we zijn er nog niet. Aids is nog steeds een heel groot probleem. Daarom blijf ik Aidsfonds steunen. Dat hiv niet langer een dodelijke ziekte is, is een enorme overwinning. Genezing is de laatste stap. Dat is ook de reden dat ik Aidsfonds heb opgenomen in mijn testament. Ik wil geen half werk afleveren.” n TIP! Makkelijk en snel jouw toegift geregeld Een wereld zonder aids. Dat is toch de mooiste erfenis die je kunt nalaten. Overweeg jij Aidsfonds op te nemen in jouw testament? Dan kun je via Nunotariaat.nl jouw testament razendsnel en al vanaf 299 euro all-in regelen. Je vult eerst een aantal vragen in, gewoon thuis, vanachter de computer of tablet, zodat je rustig kunt nadenken over je wensen. Wil je aan Aidsfonds nalaten? Dan selecteer je eenvoudig Aidsfonds uit de lijst met goede doelen en dan staan al onze relevante gegevens automatisch in jouw concept-testament. Klaar? Dan reken je af, ontvang je het concept en de toelichting van Nunotariaat.nl per e-mail en neemt een aangesloten notaris bij jou in de buurt contact met je op om de akte te komen ondertekenen. Red ribbon 9 FOTO: MARIEKE VAN DER VELDEN
In the picture Nairi (34) uit Armenië vertelde als puber aan haar moeder dat ze zich vrouw voelde. Ze belandde op straat. “Ik kan niet leven zoals de samenleving me wil zien - in het lichaam van een man.” De klap komt hard aan wanneer ze later hiv blijkt te hebben. “Ik huilde en wilde niet accepteren dat dit mij overkwam.” Als trans vrouw is medische zorg voor Naira niet vanzelfsprekend. Het stigma en het taboe in de samenleving zijn groot. Gelukkig kan ze terecht bij een door Aidsfonds gesteunde kliniek. Inmiddels is ze begonnen met hiv-medicatie. “Ik hou van het leven en wil lang leven. Ik doe alles om gezond te blijven”.
Behandelen Het probleem met patenten De vondst van de levensreddende combinatietherapie in 1996 was één van de belangrijkste successen in de aidsbestrijding. Mede dankzij aanhoudend activisme om de medicijnprijzen te verlagen zijn nu drie op de vier mensen met hiv op behandeling. Maar de strijd voor betaalbare medicijnen is nog niet voorbij. Monopolies Patenten zijn een van de grootste obstakels voor een wereldwijde beschikbaarheid van hiv-medicijnen. Een patent is het exclusieve recht om een bepaald aantal jaren een product commercieel aan te bieden. Het is bedoeld om vernieuwing te stimuleren. Door een aantal jaren de enige partij te zijn die een nieuw medicijn mag maken en verkopen, weet een producent zeker dat hij de ontwikkelingskosten van dat medicijn terugverdient en er bovendien winst op maakt. Maar patenten worden nu vaak gebruikt om het alleenrecht van de fabrikant zo lang mogelijk in stand te houden. De fabrikant bepaalt dan zelf de prijs van het medicijn en er is dan geen ruimte voor goedkopere merkloze medicijnen. Evergreening Om de monopoliepositie zo lang mogelijk te rekken komen farmaceutische bedrijven met innovaties die enkel kleine aanpassingen aan het bestaande medicijn behelzen, maar waardoor ze wel weer nieuwe paten - ten op dat medicijn krijgen. Deze tactiek wordt ook wel ‘evergreening’ van patenten genoemd. De fabrikant bepaalt de prijs en er mogen geen goedkopere varianten gekocht worden. Merkloze medicijnen Regels over het afdwingen en handhaven van patenten worden internationaal gemaakt, bijvoorbeeld via vrijhandelsverdragen. Dit zorgt ervoor dat bepaalde landen geen goedkope, merkloze medicijnen mogen inslaan, maar verplicht worden de duurdere, gepatenteerde medicijnen te kopen. Dit vormt een groot probleem voor lage en mid den inkomenslanden waar hiv-medicijnen hard nodig zijn, maar on - be taalbaar zijn. Daarom vragen wij onze regering en die van andere landen zich in te zetten voor eerlijke patentregels. Enorme prijsverschillen Als gevolg van patenten variëren de prijzen voor hiv-behandeling van nog geen honderd euro tot tienduizenden euro’s per jaar. Neem bijvoorbeeld de hiv-remmer dolute - gravir. De Wereldgezondheidsorganisatie adviseert sinds 2019 alle landen om dit middel te gebruiken voor mensen met hiv. Sommige landen betalen 75 euro per persoon per jaar voor een merkloze versie van dit middel. Anderen betalen 9.656 euro voor de gepaten teerde versie. Dat is niet alleen oneerlijk, maar zorgt er ook voor dat het inkoopbudget van sommige landen niet genoeg is om voor alle mensen met hiv in dat land medicatie in te kopen. n Samen strijden voor betaalbare medicijnen Met jouw steun strijden we samen met lokale activisten, advocaten en mensen met hiv voor betaalbare medicijnen. • We doen onderzoek om overheden te laten zien hoevéél ze te veel betalen voor hiv-medicijnen; • We lobbyen bij regeringen om met wetgeving monopolieposities aan te pakken en toegang tot merkloze medicijnen mogelijk te maken; • We stimuleren de Nederlandse overheid om zich bij internationale onderhandelingen over patentregels in te zetten voor eerlijke medicijnprijzen wereldwijd. Dat heeft de afgelopen jaren onder meer erin geresulteerd dat medicijnprijzen in Maleisië daalden en de Indonesische overheid een verouderd hiv-medicijn met ernstige bijwerkingen heeft vervangen door een betere. Een mooi resultaat voor mensen met hiv, dankzij jouw bijdrage! Red ribbon 11 BRONNEN: FRONTLINEAIDS.ORG, AIDSMAP.COM
Vrouwen en hiv Wist je dat? Aids is de nummer 1 doodsoorzaak onder vrouwen in Afrika Er leven wereldwijd vrouwen met hiv 19,7 miljoen 4,8 miljoen van hen krijgen géén levensreddende hiv-medicijnen Hierdoor overlijden elke dag 800 echtgenotes, moeders, zussen, vriendinnen… Aids is op te lossen dus waar wachten we nog op? 12 Red ribbon
1 Online Touch