Red ribbon Halfjaarlijkse prik tegen hiv succesvol Trans vrouw Angel: “Ik ben geen spektakel” Azvian uit Indonesië: “Mijn vriend overleed door het stigma” Jong & hiv-positief in Nederland
Injectie voorkomt hiv-infectie: een medische doorbraak Stel je voor: een wereld zonder angst voor hiv-infecties. Dankzij baanbrekend onderzoek is deze droom een stap dichterbij. Een halfjaarlijkse PrEP-injectie blijkt namelijk honderd procent effectief in het voorkomen van nieuwe hiv-infecties. Tijdens een proef onder 5.300 vrouwen in Oeganda en Zuid-Afrika, liep niemand hiv op. Ook een tweede proef onder lhbt+’ers leverde verbluffende resultaten op: slechts twee van de 32.000 deelnemers kregen hiv. Dit medicijn kan een revolutie teweegbrengen in gebieden waar hiv nog steeds een groot probleem is, zoals Oost-Europa en Sub-Sahara Afrika. Vooral vrouwen, die tweederde van de nieuwe infecties in Sub-Sahara Afrika uitmaken, kunnen enorm profi teren. Dagelijks een pil slikken is vaak lastig door voedseltekorten, stigma of de afstand tot de kliniek. Een injectie elke zes maanden biedt een veel eenvoudigere oplossing oplossing, en is daarmee ook effectiever. Toch is er een keerzijde: de kosten. De fabrikant, Gilead Sciences, heeft weliswaar toestemming gegeven voor goedkopere merkloze versies in 120 landen, maar in meerdere middeninkomenslanden en hoge inkomenslanden als Nederland blijft de prijs vermoedelijk hoog. In ons land hebben mensen al toegang tot de PrEP-pil, maar de injectie zou een nóg betere optie zijn. Met de injectie kunnen meer nieuwe infecties voorkomen worden. Helaas weigeren de Nederlandse overheid en zorg verzekeraars de pil te vergoeden, laat staan de duurdere injectie. Dit is slechts het begin van een lange reis. We moeten onze activistische pijlen richten op overheden, zodat zij het preventiemiddel, in welke vorm dan ook, gaan vergoeden. Wij rusten niet voor we deze baanbrekende injecties op grote schaal kunnen inzetten, samen met andere preventiemethoden. Alleen dan komen we echt dichterbij een wereld zonder nieuwe hiv-infecties. Remko van Leeuwen Expert wetenschappelijk onderzoek Aidsfonds COLOFON Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 7, editie 3 2024. Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/magazine Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar: donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) 2 Red ribbon | Op naar het einde van aids Meer informatie over nalaten aan Aidsfonds? Neem dan gerust contact op met Noud Rietman (nrietman@aidsfonds.nl of 06 53 14 56 54) of kijk op aidsfonds.nl/nalaten. Dit magazine is mede mogelijk gemaakt door: Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957
Fiets mee met de Rainbow Ride Sta jij voor een inclusieve wereld en houd je van een uitdaging? Fiets mee met de Rainbow Ride! Na een geslaagde eerste editie krijgt het kleurrijke fi etsevenement een vervolg op zondag 1 juni 2025. Iedereen is welkom: als individu of in een team, in wielertenue op een racefi ets of juist in vrijetijdskleding op een stadsfi ets. Alles kan en mag! De start en fi nish is in Amsterdam. Doe je mee met de 50, 100 of 200 kilometer? Meld je aan vóór 1 februari 2025 en ontvang 10 euro vroege vogel-korting op het inschrijfgeld. Meer informatie en aanmelden op rainbowride.nl. Mogen we jou wat vragen? In Red ribbon magazine lees je over de mensen die jij helpt, hoe het met de aidsbestrijding staat en welke impact jouw bijdrage maakt. Wij zijn erg benieuwd hoe jij het lezen ervaart. Zijn de interviews bijvoorbeeld aansprekend? Is het duidelijk wat we doen in de aidsbestrijding en hoe onze projecten daaraan bijdragen? We horen het graag! Daarom zijn we op zoek naar donateurs die hier hun mening over willen geven. De gesprekken vinden in maart/april plaats. Denk je graag mee? Geef je dan nu op via redactie@ aidsfonds.nl. In het nieuwe jaar ontvang je meer informatie. Jongerenwebsite voor seksuele gezondheid in Curaçao Curaçao krijgt binnenkort een eigen jongerenwebsite voor seksuele gezondheid, genaamd Cur-Love-Care. Vanaf volgend jaar kunnen jongeren hier terecht voor al hun vragen over onder andere hiv en aids. Dit platform kwam mede dankzij jouw bijdrage tot stand. Cur-Love-Care vult een belangrijk gat in de seksuele gezondheidszorg op het eiland. Tot nu toe werden jongeren vaak doorverwezen naar Nederlandse of Amerikaanse websites voor informatie over onder meer hiv en aids. Straks lezen ze deze informatie gewoon in het Papiaments. De website is samen mét jongeren ontwikkeld. Zij weten immers precies welke informatie ze nodig hebben en hoe ze die het liefst ontvangen. Deze aanpak is gebaseerd op het succes van Sense.info, het Nederlandse jongerenmerk voor seksuele gezondheid. Met dezelfde methode hebben we met jouw steun ook jongerenplatforms in Zuid-Afrika, Kenia, Mozambique en Indonesië opgezet. Dankzij deze platforms vinden jongeren op een laagdrempelige manier betrouwbare informatie en steun. Ze worden ook doorverwezen naar de beste plekken voor hulp in de buurt. Het team dat het jongerenplatform in Curaçao gaat opzetten. Voorkomen, behandelen, genezen | Red ribbon 3 FOTOGRAFIE: MICHIEL MAAS
“Stigma veroorzaakte zijn dood” Acht maanden geleden overleed de beste vriend van Azvian uit Indonesië aan de gevolgen van aids. Hij was pas 22. De discriminerende opmerkingen in de hiv-kliniek weerhielden hem ervan zijn medicijnen op te halen. Azvian (22) praat zelden over zijn beste vriend, Yudi. Ze ontmoetten elkaar op de middelbare school, toen ze beiden vijftien waren. Yudi was wat wereldwijzer en hielp Azvian met vragen over seksualiteit en geaardheid. Ze werden al snel onaf - scheidelijk. “Het voelt nog steeds alsof hij dichtbij is,” zegt Azvian. “Ik kan niet bevatten dat hij er niet meer is. Ik ben zo gewend om altijd bij hem terecht te kunnen.” De dood van Yudi laat een enorm gevoel van leegte achter. “Ik rouw alleen,” vertelt Azvian. “Yudi stierf een stille dood.” Hij kan niet praten over zijn vriend en het verdriet dat zijn dood veroorzaakte, niet met zijn eigen familie en ook niet met de familie van Yudi. Hiv en aids zijn taboe. Niet bezorgd Zes maanden voor zijn overlijden vertelde Yudi aan Azvian dat hij hiv had. “We waren niet overdreven bezorgd,” herinnert Azvian zich. “We wisten dat medicatie het virus 4 Red ribbon | Op naar het einde van aids onder controle houdt. Ik werk zelf in de hiv-voorlichting en gaf hem alle informatie die hij nodig had.” Wat ze echter niet hadden voorzien, was de dodelijke impact van stigma. In de provincie Atjeh is homoseksualiteit bij wet verboden. Recentelijk werd een wetswijziging goedgekeurd die seks buiten het huwelijk strafbaar stelt, wat de discriminatie tegen lhbt+’ers - die niet mogen trouwen - heeft verergerd. Vreselijk Azvian vertelt geëmotioneerd over de vreselijke ervaringen van zijn vriend in een hiv-kliniek, veertig kilometer buiten Jakarta. “De medewerkers veroordeelden hem vanwege zijn hiv. Ze vertelden hem dat zijn geaardheid de oorzaak van hiv was. Het maakte hem zo depressief dat hij zijn afspraken niet meer nakwam. Eerst een, toen nog een.” Azvian probeerde zijn vriend aan te moedigen om zijn medicijnen te blijven halen. “Misschien was ik Azvian gaat vaak naar het graf van zijn overleden vriend. Yudi was een van de 27.000 mensen die jaarlijks overlijden aan aids in Indonesië. Vooral mannen die seks hebben met mannen worden zwaar getroffen. Azvian zorgt in een van onze projecten dat zorgverleners beter voorbereid zijn om lhbt-jongeren te helpen. Met jouw hulp hebben we ook een online platform opgezet, zodat lhbt+-jongeren anoniem hulp kunnen krijgen, wat hun seksuele voorkeur ook is. Het platform linkt laagdrempelige online voorlichting, telefonisch advies op maat en zorg in de kliniek aan elkaar.
naïef, ik dacht dat hij wel weer naar de kliniek zou gaan. Hij wist tenslotte hoe belangrijk medicatie was. Ik zag Yudi toen een tijd niet, omdat ik het erg druk had. Op een dag, terwijl ik een presentatie gaf op mijn werk, werd ik weggeroepen. Het nieuws kwam als een klap: Yudi was dood. Ik kon alleen maar huilen.” Schuldgevoel Na zijn overlijden bezocht Azvian het graf van zijn vriend. “Ik dacht alleen maar: had ik hem maar beter gewaarschuwd voor het stigma en de discriminatie. Was ik maar naar die kliniek gegaan om met de medewerkers te praten. Dan zou hij nu misschien nog leven. Dan zouden we nu samen lachen en praten. In plaats daarvan sta ik hier voor zijn graf. Ik voelde me zo schuldig.” Met tranen op zijn wangen veegt Azvian zijn ogen af. Hij vervolgt: “In veel delen van Indonesië praten mensen over hiv en aids alsof het nog de jaren ‘80 zijn. De onwetendheid en vooroordelen zijn zo groot. Zelfs op sociale media komen om de dag discriminerende video’s voorbij. Dit moet echt stoppen. Het stigma is verantwoordelijk voor de dood van mijn vriend, niet het hiv-virus.” Missie De dood van Yudi maakt Azvian vastberaden om harder te vechten tegen het stigma dat levens kost. Die jonge mensen als Yudi hun toekomst ontneemt. Hij denkt vaak terug aan de mooie momenten samen. “Ik herinner me nog hoe we op een avond terug reden van een bar toen we achttien waren. We waren zo vrolijk, zongen luidkeels mee met de muziek. Dat is de lichtheid die je hoort te voelen als je jong bent, niet de angst en het verdriet rondom hiv en aids. Mijn grootste wens nu is dat ik eraan bijdraag dat er nooit meer iemand overlijdt door stigma, zoals Yudi.” Voorkomen, behandelen, genezen | Red ribbon 5 FOTOGRAFIE: ARDILES RANTE
In the picture “Het is zwaar om naar een reguliere kliniek te gaan vanwege de mensonterende vragen die ze je stellen,” vertelt Angel (28) uit Zimbabwe. “De verpleegsters behandelen me alsof ik een spektakel ben. Ze begrijpen niet wat een trans vrouw is; ze denken dat ik gewoon homo ben. Als je hiv hebt, krijg je een groen boekje. Die moet je bij je dragen, van kamer naar kamer. Zo vernederend. Iedereen weet meteen dat je hiv-positief bent. Soms denk ik: misschien moet ik gewoon naar huis gaan en in vrede sterven.” Dankzij jou krijgt Angel inmiddels onder steuning van lotgenoten, zodat ze zich weer geliefd en gewaardeerd voelt. FOTOGRAFIE: CYNTHIA R MATONHODZE
“ Ik mocht niet meer bij hen thuiskomen” Dat mensen met hiv in Nederland net zo oud kunnen worden als anderen, betekent helaas niet dat hun leven zonder problemen verloopt. Veel jongeren ervaren stigma. Saanna (24) weet hier alles van. Saanna: “Op de middelbare school had ik een vriendje. Ik was ongeveer 16 jaar. Hij wist niet dat ik hiv had. Ik twijfelde of ik het hem moest vertellen. Uiteindelijk kwam hij er per ongeluk achter. Dat leidde tot een enorm drama, waarbij bijna de hele klas betrokken raakte. Iedereen keerde zich tegen mij, zowel op school als online. Mensen dachten blijkbaar dat ik hen in gevaar bracht. Dat was heel pijnlijk en heeft veel impact gehad. Ik voelde me echt een paria. Later kreeg ik een nieuw vriendje. Naar hem toe was ik vanaf het begin open over mijn hiv. Hij ging er heel goed mee om. Op een gegeven moment wilde hij het aan zijn moeder vertellen. Ik dacht: waarom zou je dat doen? Maar uiteindelijk zei ik: ‘Als jij het gevoel hebt dat je dat moet doen, doe dan maar.’ Zijn moeder was verpleegkundige, maar reageerde heel heftig. Ze waarWat wij doen Meer kennis en openheid over hiv en aids draagt bij aan minder stigma. Het lesmateriaal dat gebruikt wordt bij seksuele voorlichting op Nederlandse scholen is echter verouderd. Met steun van de Nationale Postcode Loterij moderniseren we daarom het lesmateriaal, breiden we de online informatie uit en trainen we GGD-medewerkers om bredere voorlichting te geven. Op deze manier bereiken we meer dan 200.000 jongeren in Nederland. Voorkomen, behandelen, genezen | Red ribbon 7 schuwde hem dat hij moest uitkijken en dat het gevaarlijk was. Hoewel hij probeerde uit te leggen wat hij van mij had geleerd, drong dat niet tot haar door. Ik was niet langer welkom bij hen thuis. Ze wilde zelfs dat we elkaar niet meer zouden zien. Hoewel mijn vriend mij wilde blijven zien, deed het natuurlijk veel pijn.” FOTOGRAFIE: HENRI BLOMMERS
Red meer levens voor hetzelfde geld Als je jouw donatie aan Aidsfonds voor minimaal vijf jaar vastlegt in een periodieke gift, krijg je hier tot maximaal 37% van terug via de Belastingdienst. Dat geld kun je zelf houden óf schenken aan de aidsbestrijding. Je redt dan meer levens zonder dat het je extra geld kost! Aad Koster: “Ik werd in 1988 buddy voor mensen met hiv. Maar ik wilde meer doen. Daarom ben ik donateur geworden van Aidsfonds. Sindsdien ben ik in Zambia, Thailand en Indonesië geweest. Daar zag ik dat er nog heel veel te doen is op het gebied van aidsbestrijding. Dat - en het belastingvoordeel - maakte dat ik mijn donatie heb vastgelegd in een periodieke overeenkomst.” Meer weten? Ga naar aidsfonds.nl/ schenken of scan de QR-code.
1 Online Touch