GOED VERZEKERD? TIPS VAN STAP Uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland nr. 2 - april 2022 Fit leven MET 1 NIER DOKTERS RECEPT Mexicaanse wraps ERFELIJKE AANDOENING Interviews met Heidi en haar naasten DAGBOEK van een donor
dit & dat Mama geeft een nier weg Dit animatiefilmpje van de Nederlandse Transplantatie Stichting is te vinden op YouTube (zoek op ‘Mama geeft een nier weg’). De inhoud is gericht op kinderen van wie één van de ouders een nier doneert bij leven. In duidelijke taal wordt uitgelegd wat donatie bij leven inhoudt en waar kinderen terecht kunnen met hun vragen. Lees meer op blz 20. REAGEREN? Op iets wat je in dit blad hebt gelezen? Of wil je een ervaring delen (dit kan ook anoniem)? Mail naar redactie@nvn.nl. Eerste jaar na transplantatie Dit NVN-webinar werd op 31 maart 2022 uitgezonden en is nu op www.nvn.nl te bekijken, mocht je het hebben gemist. Meer weten over webinars, themadagen en evenementen van de NVN in 2022? Kijk in onze agenda op blz 2. Op de site van Jinek Na ziekte nieuw werk 5 X EEN KIJKOF LEESTIP Heleen gooide door nier- en andere gezondheidsproblemen het roer om en werd fotoEen nier van je zus Wisselwerking-redacteur Berber (25) kreeg vorig jaar een nier van haar zus Silke (27), die al van kinds af aan het plan had haar nier weg te geven zodra dat nodig zou blijken. Lees hun verhaal op LINDA.nl graaf. Ze vertelde hier eerder in dit blad over. Een update van hoe het nu met haar gaat is te lezen op www.evajinek.nl Tóch weer op zoek Helemaal links zie je Berber, daarnaast haar zus Silke. Jeannette stond vorig jaar op de cover van ons augustusnummer. Ze had een donor gevonden, maar die blijkt inmiddels qua gezondheid niet meer geschikt. Een drama voor beiden. Jeannette zet nu alles op alles om een nieuwe donor te vinden. Lees meer op LINDA.nl 6 Wisselwerking april 2022 FOTO: SANDER KONING
Nierbroche Coronamaatregelen afgeschaft Deze superleuke pins maken je outfit helemaal af. Ook bij heren. Hoe draag je deze? Op jouw tas, trui, blazer of doktersjas? Verkrijgbaar in goud en zilver via de site van transplantatiepatiënt Marlies Beuving: www.thelionward.etsy.com Leven tussen hoop en vrees Nu de omikron-variant mild blijkt en de coronamaatregelen zijn losgelaten, maken mensen met afweerproblemen – onder hen zijn transplantatiepatiënten bij wie de vaccinaties niet werken – zich extra zorgen om besmet te raken. Mensen gaan weer naar school en hun werk, de mondkapjes mogen af, afstand houden hoeft niet meer: extra oppassen geblazen dus voor diegenen die nog steeds heel ziek kunnen worden door corona. Op de redactie komt veel lezerspost hierover binnen. Oproepje voor vaders van morgen Gebruik je afweeronderdrukkende medicijnen, ben je man en heb je een kinderwens? Organisatie Lareb vraagt je medewerking aan een onderzoek. Kijk voor meer informatie en aanmelden op www.mijnvaderwens.nl Nierpatiënten uit Oekraïne Wat als je afhankelijk bent van dialyse of medicijnen en je je land moet ontvluchten als gevolg van oorlog? NVN-directeur Marja Ho-dac is betrokken bij de coördinatie van nierzorg voor vluchtelingen uit Oekraïne die naar Nederland komen. Lees meer in haar column op blz. 35. Of stel vragen over nierzorg voor deze vluchtelingen via het e-mailadres dat de Nederlandse Federatie voor Nefrologie speciaal hiervoor heeft geopend: CT-Oekraine@nefro.nl Restaurant-driedaagse 2022 Minder zout betekent meer smaak én gezonde nieren. Dus serveren restaurants in de week van 9 tot 15 mei door het hele land weer zoutarme menu’s voor lunch of diner. Met aandacht voor pure ingrediënten en verse producten. Op www.restaurantdriedaagse.nl zie je welke restaurants meedoen en delen topkoks tips over zoutbewust koken en lekkere recepten. Als een stiltecoupé kan, waarom dan geen mondkapjescoupé? Treinpassagier Maarten Hagg zegt in het Leidsch Dagblad: Rokerscoupés konden, dan lijkt me zo’n mondkapjescoupé ook te realiseren.’ Medicijnen tegen corona op komst Nieuwe anti-coronamedicijnen zouden uitkomst kunnen bieden, ook aan mensen met een verstoorde afweer door ziekte of medicatie. Zo zijn er tabletten in de maak die helpen COVID milder te laten verlopen na besmetting. En er is een preventieve virusremmer ontwikkeld die vorige maand door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen is goedgekeurd (Evusheld, ook bekend als AZD7442). Volgens deskundigen kan dit middel ook mensen met afweerproblemen beschermen tegen infectie door het cornavirus. Wisselwerking april 2022 7 Overleg altijd met je arts of nieuwe medicatie geschikt voor je is.
RONDJE LEEFSTIJL WAT WERKT? ‘Deel wat je missen kunt’ Fit vóór en na nierdonatie Al vijf weken na haar nierdonatie ging Ingrid snowboardend de piste af: ‘Met één gezonde nier kun je prima leven.’ ‘Via mijn werk in de zorg ontmoette ik dialysepatiënten en zag ik wat nierschade met een mens doet. Dat bracht mij op het idee een nier aan een onbekende te doneren. Ik dacht: Ik heb er misschien even last van, maar iemand anders heeft er waarschijnlijk jarenlang plezier van. En belangrijker nog: met een nierdonatie kan ik iemands leven beter maken of zelfs redden. Iets wat eerder, bij mijn eigen broer, niet mogelijk bleek: hij is aan kanker overleden.’ 30 Wisselwerking april 2022 Better In, Better Out ‘Beroepsmatig richt ik mij op (interim) management en adviesopdrachten in onder andere ziekenhuizen. Van medici die in operatiekamers werken, hoorde ik over het principe ‘Better In, Better Out’: als je fit een operatie ingaat, herstel je vlotter en beter. Dat motiveerde mij om, voorafgaand aan mijn nierdonatie, extra gezond te leven. Ik deed al aan inline skaten en mountainbiken, daarnaast ging ik bootcampen en gymmen. Ook zorgde ik voor voldoende slaap.’ Wintersport ‘De operatie was succesvol en mijn herstel verliep supergoed. Wandelen hielp daarbij. Dat deed ik drie keer per dag, elke dag een stukje verder. Zo kon ik zelfs al, ruim een maand na mijn operatie, mee op wintersportvakantie met mijn gezin en ouders. Weliswaar voorzichtiger dan voorheen ging ik op mijn snowboard de bergen af. Ook nam ik wat vaker even pauze in de zon.’ Iets doen voor anderen ‘Nu, drie jaar later, gaat het nog steeds heel goed met mijn gezondheid: met één nier kun je prima leven. Verder doe ik wat ik leuk vind en hoop ik met mijn verhaal mensen te inspireren iets voor een ander te doen. Een orgaan geven gaat misschien wat ver. Maar je kunt ook denken aan bloed doneren of een uurtje taalles geven. Deel bijvoorbeeld tijd, kennis of wat je maar missen kunt!’ TEKST: ANNIEK SCHOLTEN / FOTO: ANITA PANTUS
‘Tips is een drijvende kracht achter mijn herstel’ Blij met (hulp)hond Marlous liep na een longtransplantatie acuut nierfalen op door complicaties. Als gevolg hiervan belandde zij zes maanden op de intensive care en moest zij direct starten met dialyse. Vijf jaar terug schonk haar vader haar een nier. Wat haar gelukkig maakt? Haar hondje Tips en schrijven. ‘Mijn hond is belangrijk in mijn leven. Ze heet Tips vanwege de tip van mijn longarts; hij adviseerde mij enkele jaren geleden een hond te nemen. Tips is een drijvende kracht achter mijn herstel. Zij zorgt voor dagelijkse beweging, draagt bij aan een vast dagritme, biedt troost én een gevoel van veiligheid: aan mijn lange IC-opname heb ik angsten overgehouden, ik ben bijvoorbeeld bang om alleen te slapen. Maar met Tips dichtbij vind ik rust. Zij is eigenlijk een soort onofficiële hulphond. Je ontmoet ook nog eens de wereld als je een hond hebt. Mijn sociale contacten zijn erdoor vermeerderd. Als ik over straat loop, kan ik de hele dag praten met mensen. Tips is mijn maatje, zij maakt me blij en vult het gemis van een gezin enigszins op. Mijn hond voelt als familie.’ Boekenschrijfster ‘Daarnaast heb ik een passie voor schrijven, zo schreef ik het boek De onzichtbare patiënt en plaats ik verhalen op mijn website www.marlousdeneree.com. Hiermee heb ik gecreëerd waar ik eerder zelf behoefte aan had: laagdrempelige verhalen van een ervaringsdeskundige over vragen en dilemma’s waarmee je als (nier)patiënt te maken hebt.’ Meld je aan voor Walk & Dog Via initiatieven als Walk & Talk (www.walk-talk.nl) en de Facebookgroep ‘Bewegen en Transplantatie’ wandelt Marlous graag in groepsverband met andere transplantatiepatiënten. Zij voegt hier nog een nieuw initiatief aan toe: Walk & Dog. Heb je een transplantatie gehad en zin om met je hond een strandwandeling te maken, samen met andere patiënten, hun naasten en donoren? Meld je dan aan via: macdeneree@hotmail.com o.v.v. Walk & Dog. Wisselwerking april 2022 31 TEKST: FLORINDA SIEP – FOTO: SANDER KONING
ONBEGREPEN NIERZIEKTEN ONDER DE LOEP Ligt het antwoord in ons DNA? Bij ongeveer 1 op de 5 nierpatiënten in Nederland is niet duidelijk wat de oorzaak is van hun nierschade. Met genetisch onderzoek vinden onderzoekers bij 20% van deze patiënten toch een oorzaak, en kunnen ze ook een diagnose stellen. Dit kan gevolgen hebben voor patiënten, maar ook voor hun familieleden. TEKST: MARJET OPPELAAR (ONDERZOEKER AMSTERDAM UMC) Op onderzoek uit Wetenschappers Marjet Oppelaar en Romy Bouwmeester willen meer weten van het werk van collega-nieronderzoekers. Voor lezers van Wisselwerking doen zij, nu en in komende nummers, verslag van hun bevindingen. Volgende keer: 5 vragen over dialyse en kou (lichaamstemperatuur). ‘Veel patiënten zijn opgelucht als we, door middel van genetisch onderzoek, uiteindelijk toch een oorzaak kunnen vinden voor hun nierschade’, vertelt arts-onderzoeker Amber de Haan van UMC Groningen (UMCG). Samen met collega-onderzoekers heeft ze tot nu toe het DNA van meer dan driehonderd nierpatiënten onderzocht om een genetische oorzaak van hun nierschade te vinden. 1. Wat houdt DNA-onderzoek in en waarom is het belangrijk? ‘Bij genetische oorzaken van nierziekten zitten er foutjes in het DNA. De foutjes zelf kunnen we niet herstellen, we kunnen de oorzaak van de nierschade dus niet wegnemen. Maar voor het inschatten van het ziekteverloop, soms ook voor de keuze van een passende behandeling, kan het belangrijk zijn om te weten wat de oorzaak is. Een patiënt kan bijvoorbeeld stoppen met een prednisonbehandeling als blijkt dat deze niet zinvol is bij een specifieke genetische oorzaak voor nierproblemen. En bij sommige genetische aandoeningen kun je, als je er op tijd bij bent, met de juiste behandeling klachten op latere leeftijd uitstellen. Ook als iemand zoekt naar een geschikte nierdonor is het belangrijk om te weten of er een genetische oorzaak is voor diens ziekte. Een donor uit de familie kan namelijk dezelfde afwijking hebben. Er is dan een mogelijkheid dat zich in de transplantatienier dezelfde aandoening ontwikkelt en dat de patiënt dus opnieuw ziek wordt. Maar ook kan de donor later zelf nierschade ontwikkelen. Als hij dan nog maar één nier heeft, kan dat een groot probleem zijn. Mensen zijn opgelucht wanneer eindelijk een diagnose mogelijk wordt. Genetisch onderzoek kan daaraan bijdragen 32 Wisselwerking april 2022
Even voorstellen AMBER DE HAAN, geboren en getogen in Groningen, rondde in 2018 haar master arts-klinisch onderzoeker af in Maastricht. Met haar diploma op zak verhuisde ze terug naar Groningen om als arts-onderzoeker in het UMCG onder leiding van prof. dr. Martin de Borst te beginnen aan haar promotietraject. Onderzoeksproject VARIETY De VARIETY-studie, het onderzoek naar genetische oorzaken voor onbegrepen nierziekten, is het hoofdproject van de onderzoekswerkzaamheden van Amber. Haar interesse in genetica en de nefrologie komen in dit project samen. Dit maakt de werkzaamheden voor Amber elke dag opnieuw interessant en uitdagend. Tot en met mei 2022 worden er nog nieuwe patiënten gezocht voor dit onderzoek. Meer weten over de VARIETY-studie? Kijk op http://onbegrepennierziekte.nl keuze om zich te laten testen, ligt bij familieleden zelf. Sommige mensen doen dit niet, maar laten de werking van hun nieren vaker controleren, zodat ze er bij een eventuele verandering sneller bij zijn.’ We onderzoeken nog of behandelingen worden aangepast als genetische oorzaken van nierziekten worden gevonden. In individuele gevallen zien we al wel dat er dan wijzigingen kunnen zijn. Als ons project is afgerond, hopen we conclusies te kunnen trekken voor de grotere patiëntengroep.’ 2. Hoe weten jullie waar in het DNA je moet zoeken naar de oorzaak van de nierschade? ‘Van meer dan tweehonderd stukjes DNA (genen) is nu bekend dat er foutjes op kunnen voorkomen die samenhangen met nierschade op jonge leeftijd. Als we op zoek gaan naar de oorzaak van nierschade kijken we heel specifiek naar deze stukjes. Heel af en toe – dit gebeurt echt zelden – vinden we een foutje in het DNA dat erop wijst dat een patiënt (ook) een verhoogd risico op een andere aandoening heeft. Hoewel de kans dat we zoiets ontdekken heel klein is, bespreken we van tevoren wel altijd met een patiënt dat dit zou kunnen gebeuren.’ 3. Welke gevolgen heeft het DNA-onderzoek voor de familie van een patiënt? Hoe worden patiënten en hun familie hierin begeleid? ‘Als een genetische oorzaak wordt gevonden, kan dat gevolgen hebben voor de kinderen en andere familieleden van de patiënt. En voor een (toekomstige) kinderwens. Als we een genetische afwijking vinden, sturen we patiënten door naar een klinisch geneticus, een arts gespecialiseerd in erfelijke aandoeningen. Deze bespreekt de gevolgen van een erfelijke nierziekte en begeleidt patiënten bij het informeren van familieleden. De 4. Als er geen genetische afwijkingen gevonden worden, betekent dat dan dat de nierziekte geen genetische oorzaak heeft? ‘Soms kunnen we geen genetische oorzaak vinden, maar zien we wel dat verschillende mensen in de familie nierschade hebben. Dan adviseren we patiënten altijd om over vijf jaar terug te komen en het onderzoek te herhalen. De ontwikkelingen gaan snel. Mogelijk is over een paar jaar nog veel meer bekend over mogelijk foute stukjes DNA die meespelen bij nierziekte en kan toch een oorzaak worden gevonden met genetisch onderzoek.’ 5. Wordt DNA-onderzoek in de toekomst aangeraden bij alle nierpatiënten van wie de oorzaak van de nierschade niet bekend is? ‘Met onze studie hopen we te ontdekken welke patiënten baat hebben bij genetisch onderzoek. Zij kunnen dan een DNA-test (bloedonderzoek) krijgen. Dat is veel minder risicovol dan een nierbiopt, waarvoor nu vaak wordt gekozen en waarbij een een stukje nierweefsel uit uw lichaam wordt gehaald. Het is belangrijk dat we als dokters meer inzicht krijgen in de rol van genetische aandoeningen bij nierschade, zodat we onze patiënten daarover goed kunnen informeren en adviseren. Ik hoop dat deze studie ons veel antwoorden gaat geven.’ Wisselwerking april 2022 33
Doktersrecept Voedingsstoffen De vermelde voedingswaarden zijn per tortilla. 350 kcal energie 11,3 gr vet 4 gr verzadigd vet 18 gr eiwitten 56 gr koolhydraten 7,6 gr vezels 1 gr zout 870 mg kalium 333 mg fosfaat Je hebt nodig voor vier personen • 1 eetlepel olijfolie • 1 ui • 4 teentjes knoflook • 3 paprika’s • 1 rode peper • peper naar smaak • 2 theelepels paprikapoeder • 2 theelepels komijn • 2 theelepels korianderzaad en/of korianderblad • 300 gr (vegetarisch) mager, ongekruid gehakt • 1 blikje á 200 gram kidneybonen zonder zout • 1 blikje á 140 gram maïs zonder zout • 1 blik tomatenblokjes • 1 blikje tomatenpuree • 8 volkoren tortilla’s medium • 2 eetlepels geraspte 30+ kaas TIP Je kunt er zelfgemaakte guacamole of pittige tomatensalsa bij serveren. De recepten hiervoor staan op mijn website www.devoedingsbuddie.nl onder het kopje ‘vers van de pers’. 36 Wisselwerking april 2022 FOTO: SANDER KONING
Mexicaanse tortilla’s met kidneybonen Pel de ui en de knoflook en snijd ze klein. Maak de paprika’s schoon en snijd deze in blokjes, de rode peper mag je fijn snijden. Spoel de kidneybonen en maïs af met water en laat ze uitlekken. Verwarm de olie en fruit hierin de ui en knoflook glazig. Voeg de paprika en rode peper erbij en doe daarna het gehakt erbij om gaar te rullen. Bak de kruiden (komijn, enzovoort) tot deze beginnen te geuren. Is het gehakt bijna gaar? Voeg de maïs, kidneybonen, tomatenblokjes en de tomatenpuree toe. Laat het geheel tien minuten zachtjes pruttelen. Even proeven, niet sterk genoeg? Voeg dan wat extra kruiden toe. Bestrooi de tortilla’s met geraspte kaas en plaats ze circa vijf minuten op 180 graden in de oven. Opwarmen in de magnetron kan ook: volg dan de instructie op de verpakking. Zodra ze warm zijn, vul je ze met het gehakt-groentemengsel. De voedingsbuddi€ aan de kook Ik ben dol op Mexicaanse tortilla’s en ze staan bijna wekelijks bij mij op tafel. Gemakkelijk te maken zonder zout, vol met groenten en peulvruchten. Allerlei variaties zijn mogelijk, naar eigen smaak te maken met kruiden en rode peper. Budgettips De prijs voor de tortilla’s is € 2,20 per persoon. • Vervang de rode peper door 1 theelepel chilipeper. • Kies ervoor om de maïs en/of kidneybonen te vervangen door één groot blik bonen(mix), dat is vaak voordeliger. • Een duurzamere/ voordelige eetswitch maken? Vervang het gehakt door zwarte bonen. Een vezelrijke peulvrucht die 33 gram minder eiwitten bevat dan gehakt. • Kies voor taco’s, één taco bevat 9,3 mg kalium en een tortilla 238 mg kalium. Wil je kaliumarme tortilla’s maken? In het boek Een beetje minder kalium & zout staat hoe je dit kunt doen. JOLIEN is budgetdiëtist met aandacht voor gezonde voeding die niet duur hoeft te zijn. Zij heeft een niertransplantatie ondergaan. Meer recepten van haar staan op: www.devoedingsbuddie.nl. Wisselwerking april 2022 37
Wilt u Wisselwerking vaker lezen? Vraag een gratis proefnummer aan klik hier Word lid klik hier Neem een abonnement klik hier
1 Online Touch