Uitgave van Radboudumc Centrum voor Oncologie “De verwachtingen zijn hooggespannen” JEROEN JANSSEN Een helende omgeving voor patiënten Krachtenbundeling in Onco Oost Hotline oncoloog en apotheek verbetert de zorg
colofon Redactieraad: prof. dr. Bart Kiemeney Carla Smits-Caris Anneke Hulshoff MANP dr. Ingrid Desar prof. dr. Robert Takes prof. dr. Camiel Rosman prof. dr. Jan Bussink prof. dr. Haiko Bloemendal dr. Anniek van der Waart drs. Marlies van der Meij drs. Joost van Sluijters Vormgeving en realisatie: Capital Advertising Tel: +31 - 73 613 30 30 Overname gegevens alleen toegestaan met bronvermelding: Radboud Report Oncologie Correspondentieadres: Radboudumc Centrum voor Oncologie Postbus 9101 (huispost 547) 6500 HB Nijmegen Tel: +31 - 24 365 57 51 Email: oncologie@radboudumc.nl www.radboudumc.nl/report ISSN: 2468-3353 Een duurzaam magazine Report bestaat enkel uit volledig herbruik bare grondstoffen (het papier, de inkt en hechtings materiaal), die stuk voor stuk onderzocht zijn door milieu-onderzoeks instituut EPEA. De materialen zijn herbruik baar in nieuwe producten of als voeding voor de natuur.
voorwoord De luxe van hordes De wereld lijkt in brand te staan. In Oekraïne wachten de in de haast tot militair omgeschoolde leerkrachten en ICT’ers op het aangekondigde lente-offensief. In Sudan is het zware leven nog uitzichtlozer geworden door twee militairen met bedenkelijke ambities. In Jemen woedt al zo’n zeven jaar een oorlog met immense humanitaire gevolgen. Maar die komt al jaren niet eens meer op het 8-uur Journaal, net zoals het menselijk leed in Afghanistan, Syrië en Democratische Republiek Congo ons netvlies niet eens bereikt. Terwijl in Congo toch zo’n 5 miljoen mensen op de vlucht zijn door 20 jaar gewapende conflicten. En veel dichter bij huis hebben we onder meer de stikstof-, toeslagen-, aardbevingsschade-, opvang-, huisvestings- en arbeidsmarktproblematiek. Ze vallen natuurlijk in het niet bij de geopolitieke problemen elders in de wereld. Maar we mogen de gevolgen voor de direct betrokkenen niet bagatelliseren. Maar gelukkig is er altijd ook goed nieuws… Ikzelf word binnenkort, eindelijk, opa. Hoe mooi is dat? En binnen de gezondheidszorg begint een nieuwe wind te waaien, aangewakkerd door het Integraal Zorg Akkoord. Uniek daarbij is dat alle stakeholders hun handtekening hebben gezet onder vele afspraken over belangrijke onderwerpen die de zorg in de toekomst goed, toegankelijk en betaalbaar moeten houden. Over de regionale samenwerking leest u in dit REPORT. Zelf ben ik ook bijzonder gecharmeerd van de afspraken over preventie. Eindelijk krijgt het onderwerp écht aandacht. Natuurlijk zijn er nog immens veel hordes te nemen. Maar laten we met ons allen blij zijn dat we die hordes mogen en kúnnen nemen. Voor hetzelfde geld zaten we bloednerveus in een schuilkelder. Bart Kiemeney
“Een zeldzame kanker krijgen betekent nog te vaak dubbel pech” CARLA VAN HERPEN Kort Report In elke Report berichten we breeduit over grote onderzoeken, grote doorbraken en grote inzichten. Maar er is altijd ook kort, laatste nieuws. Dat vindt u hier. Boeiende berichten, vers van de pers. 04 Radboud Report Oncologie
Koninklijke onderscheiding voor Carla van Herpen Prof. dr. Carla van Herpen ontving op Wereld Kankerdag uit handen van de Nijmeegse burgemeester Hubert Bruls een koninklijke onderscheiding en mag zich nu niet alleen hoogleraar zeldzame kankers noemen, maar ook Officier in de Orde van OranjeNassau. De Kanselarij, die over onderscheidingen gaat, stelt dat personen die benoemd worden tot Officier met hun bijzondere verdiensten vaak een landelijke of zelfs internationale uitstraling of betekenis hebben. Dat klopt hier zeker. Carla van Herpen werkt veel en intensief samen met organisaties die zich bezighouden met kanker, zoals IKNL, KWF, Hanarth Fonds, Radboud Oncologie Fonds en patiëntenverenigingen in binnen- en buitenland om meer aandacht te vragen voor onderzoek naar zeldzame kankers. Dat is nodig, zo benadrukt zij keer op keer, want patiënten met zeldzame kankers hebben helaas een veel slechtere overlevingskans dan patiënten met frequenter voorkomende tumoren. Dat heeft niet alleen te maken met een vaak latere diagnose, maar ook met het feit dat er minder adequate therapieën voorhanden zijn en er minder klinische studies worden opgezet. Alle aandacht voor zeldzame kankers is essentieel en deze zeer terechte onderscheiding kan daar ook weer aan bijdragen. Tijdige diagnose PHTS erg belangrijk PHTS is een zeldzame erfelijke aandoening die slechts bij 1 op de 200.000 mensen voorkomt. “Vaak wordt het syndroom door zijn zeld zaamheid laat herkend,” weet klinisch geneticus Janneke Schuurs van Radboudumc, dat het Nederlands PHTS-expertisecentrum is. “Die late herkenning is nadelig voor de patiënt, omdat het syndroom vaak gepaard gaat met goede- en kwaadaardige tumoren. Je wilt de diagnose dus vroeg stellen om deze mensen vervolgens extra goed te kunnen screenen. Vrouwen met PHTS hebben een verhoogd risico op borst- en baarmoederkanker en voor mannen en vrouwen is er een verhoogd risico op schild klierkanker en darmkanker.” Schuurs benadrukt daarom nog eens dat een vroege diagnose van het PTEN hamartoom tumorsyndroom, kortweg PHTS, essentieel is en niet heel complex. Schuurs: “Deze patiënten hebben eigenlijk in alle gevallen een vergrootte schedelomtrek. Als ze daarbij ook bobbeltjes op de tong krijgen en een vergrootte schildklier, is het heel verstandig deze patiënten door te verwijzen voor genetisch onderzoek. Hoe eerder we de diagnose kunnen stellen, hoe eerder we kunnen screenen op kwaadaardige tumoren en hoe beter de kansen bij een behan deling. Daarnaast kunnen we ook de familie van de patiënten dan bij de controles gaan betrekken. We hebben voor mannen en vrouwen met deze genetische afwijking strikte controleadviezen die afgestemd zijn op de leeftijd en het geslacht.” DARE-NL Nieuwe celtherapie en gentherapie zijn veelbelovende behandelingen. Veel patiënten zijn na de therapie voor een langere tijd ziektevrij; sommige mensen genezen zelfs helemaal. Vooral voor patiënten die niet veel behandelopties hebben, kunnen deze therapieën een nieuw perspectief bieden. De nieuwe cel- en gentherapie strategieën zijn echter weliswaar in studies vaak veelbelovend, maar bereiken in te veel gevallen de patiënt nooit. Dat komt doordat kennis erover vaak gefragmenteerd is over diverse academische ziekenhuizen, doordat de wet- en regelgeving rond deze medicijnen vaak erg complex is, er weinig ervaring met de registratie is en er bijvoorbeeld ook een tekort is aan specialistisch getraind personeel. Al deze knelpunten kunnen alleen opgelost worden als de onderzoekers en producenten, maar bijvoorbeeld ook de industrie, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en de overheid hun krachten bundelen. Dat gebeurt nu onder de naam DARENL. Immunoloog dr. Harry Dolstra van het Radboudumc is één van de initiatiefnemers en is er nauw bij betrokken. Hij verwacht de beschikbaarheid van celtherapie en gentherapie te verbeteren. “Het platform brengt alle kennis en kunde op het gebied van cel- en gentherapie samen in één nationale infrastructuur. DARE-NL is een kennisnetwerk, een platform voor grondstoffen en technologieën, en het zorgt ervoor dat patiënten gebruik kunnen maken van cel- en gentherapie.”
Nieuwbouw Radboudumc biedt oncologiepatiënten Een helende omgeving We weten allemaal dat gebouwen je ziek kunnen maken; het ‘sick building syndrome’. Radboudumc weet dat het omgekeerde ook kan. Het creëerde met haar nieuwbouw een helende en stressverlagende omgeving. Overal wordt de link met de natuur gezocht én gevonden. Daarnaast draagt het gekozen kleurenpalet bij aan een natuurlijke oriëntatie en volg je overal het ritme van de dag door de grote hoeveelheid daglicht die binnendringt. In de nieuwbouw die vorig jaar gereed kwam, vinden we alleen nog maar eenpersoonskamers, waardoor patiënten meer privacy ervaren. Door alles wat uit het zicht kan blijven achter panelen weg te werken, is rust gecreëerd. Dit allemaal helpt bij de genezing. IRIS HOBO Design manager
Groen Design manager Iris Hobo, die eindverantwoordelijk was voor de uitstraling van de nieuwbouw, weet uit de literatuur dat ‘groen zien’ helpt bij het beter worden. Ze heeft nadrukkelijk niet gezocht naar exotisch groen, maar rond Nijmegen gekeken wat er groeit en bloeit. We zien daadwerkelijk planten en zelfs bomen in de nieuwbouw. Maar op patiëntenafdelingen kan het groen niet zomaar naar binnen gebracht worden. Hier prevaleert de hygiëne. Gelukkig blijkt dat gevisualiseerd groen de stress ook verlaagt. Dat is veelvuldig toegepast en vaak gecombineerd met natuurlijke materialen zoals eikenhout. Wie rondloopt op de patiëntenafdelingen ziet strakke, rustige ruimtes, die nooit steriel ogen. Kiertje Bij het ontwerp van het nieuwe gebouw hebben licht en zicht de vorm van het gebouw bepaald. Overal kun je naar buiten kijken en zelfs midden in het gebouw wordt het licht naar binnen gehaald via een Atrium. Licht is belangrijk voor de oriëntatie. Daarom zien we overal grote glaspartijen. Je krijgt het gevoel van het dagritme. Het is belangrijk voor patiënten dat hun bioritme niet verstoord raakt bij hun genezing. Daarnaast is frisse lucht belangrijk voor het genezingsproces. Daarvoor is een simpele, maar toch unieke oplossing gevonden: in de patiëntenkamers kan het raam op een kiertje worden gezet. Doordat, waar dat mag, ook veel echte planten zijn geplaatst, wordt de lucht ook op die manier verbeterd. Rond Over alles, werkelijk alles in deze nieuwbouw is nagedacht. Zo liggen spreek- en onderzoekkamers bijna altijd aan de gevel, waardoor er daglicht is. In deze kamers staat een spreektafel die gedeeltelijk rond is, waardoor de arts niet tegenover de patiënt zit, maar zij samen om de tafel zitten. Het lijken allemaal kleine details en dat zijn het ook, maar samen bepalen ze absoluut de sfeer. Niets is aan het toeval overgelaten. Radboud Report Oncologie 07
Al voor de bouw startte zijn er kamers nagebouwd waar de processen konden worden nagespeeld. Ontwerpfouten kwamen zo direct aan het licht en de opmerkingen van de verpleegkundigen, artsen, expatiënten en specifieke doelgroepen als slechtzienden en rolstoelgebruikers werden meegenomen in het definitief ontwerp. Laag vijf Onze speciale aandacht gaat uiteraard naar laag vijf van de nieuwbouw, waar de afdeling medische oncologie te vinden is. We zien ruim opgezette patiëntenkamers met voor bezoekers een bank die ook een bed blijkt te zijn, zodat een mantelzorger kan blijven slapen. Het raam kan inderdaad open en hoewel we weten dat er veel medische apparatuur aanwezig is, blijft die onzichtbaar. We zien veel aardetinten, die door de ontwerpers zijn ingebracht om hier te aarden. Door de ruime opzet kan de patiënt ook op de kamer revalideren. Verder vinden we op deze laag ontmoetingsplekken. De ontwerpers noemen het de Stepping stones in het helingsproces van de patiënt. U mag denken aan een ruime lounge waar je met meerdere mensen kan zitten, maar ook samen kan eten en aan de buitenzijden twee kleine huiskamers. We zien in de ene drie mensen een spelletje spelen, in de andere kijkt men tv. Glimlach Als we de verschillende verdiepingen bezoeken, van de kelder waar de medewerkers zich omkleden, tot aan de stafafdelingen op de bovenste verdieping, valt nog iets anders op. De natuurprinten die we overal zien, die de stress moeten verminderen en de focus en concentratie juist moeten vergroten, veranderen met de verdiepingen mee. Op de begane grond vinden we de waterlelies en grassen en de natuur loopt door naar boven tot aan de kroon van de bomen. Een ander detail, dat zeker geen rust geeft, maar wel een glimlach, zijn de namen van de vergaderkamers in het gebouw. Het zijn allemaal vogelnamen en ze zijn toegekend aan de kamers op basis van de hoogte waarop de vogels vliegen. Vogelaars weten dat vergaderzaal ‘Arend’ zich dus hoog in het gebouw moet bevinden. 08 Radboud Report Oncologie Bedrog Als we patiënten en bezoekers aanspreken en bevragen naar hun ervaring, dan zijn die zonder meer positief. Men roemt met name de warmte die het nieuwe gebouw uitstraalt. Men waardeert het vele groen en rept over tapijt en zachte gordijnen. Het bijzondere is: die zijn er niet. Natuurlijk hadden de ontwerpers dergelijke materialen graag toegepast, maar de hygiëneregels van een ziekenhuis zijn onverbiddelijk. Dus wordt er nu gebruikgemaakt van gezichtsbedrog. De tapijten zijn geprint op een materiaal dat goed te reinigen is. En de gordijnen lijken wel gemaakt van zachte stof, maar ook dat is een print op gladde stof die op hoge temperatuur te wassen is. De visie van Radboudumc is helder en krachtig: ‘to have a significant impact on health and healthcare‘. Artsen, onderzoekers en verpleegkundigen zijn daar dagelijks meer dan druk mee. Het is fantastisch dat ze dat nu in een omgeving doen die daar haar eigen steen aan bijdraagt.
Drie vragen aan Internist-hematoloog dr. Jeroen Janssen Directe zorg is mooi, maar je moet ook ontwikkelen naar de toekomst Jeroen Janssen kwam afgelopen jaar van het VU medisch centrum naar Radboudumc. Terug naar zijn roots na bijna 40 jaar studeren en werken in Amsterdam. Als jongetje van twee lag hij in 1968 in het ziekenhuis en later zat hij hier op school. Nu is hij er twee dagen in de week en werkt hij één dag thuis. Zijn focus ligt daarbij op onderzoek, maar hij wil ook een mentor zijn voor de jonge ploeg van de afdeling Hematologie. “Daarnaast wil ik helpen met het ontwikkelen van nieuwe onderzoeksprotocollen en de onderzoekers hier helpen om een internationaal podium te vinden.” Drie vragen voor Janssen om zijn ambities in beeld te brengen. (1) Drie dagen klinkt weinig ambitieus Wellicht de belangrijkste reden dát ik naar Nijmegen ben gekomen, is dat ik hier drie dagen in de week kon werken. Ik heb namelijk nóg een ambitie. Ik ben al vanaf 2010 aan het broeden geweest op een app die de Succes-agenda vol met briefjes vervangt die veel hematologen hadden. Sinds 2017 is daar de Hematology app voor beschikbaar. Een gratis app met alle actuele informatie die je als hematoloog vandaag de dag nodig hebt. Maar bijvoorbeeld ook met risicocalculators en de meest actuele diagnostische criteria. Ik werkte daar al één dag in de week aan, maar wilde daar twee dagen van maken. Ik wil daar namelijk een educatieve module aan toevoegen en interviews met mensen die artikelen gepubliceerd hebben in de vorm van podcasts. Daarnaast wil ik de ingewikkelde biologische processen die aan de basis staan van hematologie en bloedcelontwikkeling in beeld brengen met animaties. Dat vraagt tijd en die krijg ik nu. Maar een arts wil toch voor patiënten zorgen? Dat wil ik graag, maar de zorg die ik lever is altijd heel acuut en eist veel van je. Zoveel dat het onderzoek daar vaak als eerste onder lijdt. Als arts heb ik met name aandacht voor Acute Myeloïde Leukemie (AML) en daar valt nog enorm veel te winnen. Op dit moment overlijdt de helft van mijn patiënten nog. En boven de 65 bijna iedereen. Ik kan me nu volledig gaan focussen op die patiënten en hen beter proberen te maken, wat helaas te vaak niet lukt, maar ik kan ook onderzoek opzetten om (2) straks honderdduizenden patiënten beter te maken. Dat laatste doe ik graag. We starten nu een hele grote HOVON-studie, samen met de AML Studien Gruppe uit Ulm en het SAKK in Zwitserland. Daarbij vergelijken we bij 650 patiënten de standaardbehandeling met een behandeling waarbij we ook Venetoclax toedienen. De verwachtingen zijn hooggespannen. Alles lijkt op zijn plek te vallen Dat klopt. De app is werkelijk een succes en wordt wereldwijd 25003000 keer per maand gebruikt, waarvan de helft in Nederland. Ik kan hem met steun van de farmaceutische industrie, die ik om unrestricted educational grants vraag, verder ontwikkelen. Tegelijkertijd kan ik hier in Nijmegen nu meer onderzoek doen terwijl ik minder werk en heb (3) ik hier twintig meter verderop een ‘top of the bill’ laboratorium zitten waar ik me verder kan verdiepen in de moleculaire basis van de hematologie. Ik zit hier echt op mijn plek. Radboud Report Oncologie 09
Onco Oost; krachtenbundeling voor de beste zorg Ook voor onderwijs en onderzoek biedt krachtenbundeling voordelen We zien steeds meer patiënten, steeds meer innovaties en steeds gespecialiseerdere zorg. Dat vraagt om een sterk regionaal oncologisch netwerk waarbinnen intensief, open en gelijkwaardig wordt samengewerkt. Dat netwerk is er nu: Onco Oost. Bernhoven, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Maasziekenhuis Pantein, Radboudumc, Radiotherapiegroep, Rijnstate, Slingeland Ziekenhuis en Ziekenhuis Gelderse Vallei begrijpen dat samenwerken het antwoord is op de ontwikkelingen in de oncologie. Zij hebben nu een samenwerkingsovereenkomst getekend. In de komende drie jaar wordt de samenwerking operationeel volledig ingevuld. Dat zal zorgen voor betere zorg en meer onderzoek. Maar ook voor verdergaande specialisatie. De eisen vanuit het Integraal Zorgakkoord (IZA) worden hiermee adequaat ingevuld. Onontkoombaar Tijdens het Comprehensive Cancer Network Symposium in oktober 2022 was het algehele gevoel onder zowel de kleine tweehonderd bezoekers als de zeven sprekers: netwerkvorming in de regio op het gebied van oncologie is onontkoombaar. Ook de grote lijnen over de weg daar naartoe had eenieder scherp voor ogen. De basis voor alles moet de verbinding op tumortypes zijn. Maar in oktober werden ook alle hindernissen die genomen moeten worden nog expliciet genoemd. Die gaan over juridische verantwoordelijkheid, financiering, transparantie en met name ook het delen van data. Prof. dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog en voorzitter van het Centrum voor Oncologie van Radboudumc: “Die hindernissen zijn in de tussentijd zeker nog niet allemaal weggenomen, maar alle partijen zien de noodzaak en hebben hun handtekening twee maanden later al gezet. Nu zetten we de schouders eronder. Er ligt een plan en ook een planning. In de periode ‘23-‘25 moet alles verder vorm krijgen. Maar ook nu al zijn er tumorspecifieke netwerken in onze regio. Denk aan het Longkankernet en het Schildkliercarcinoom netwerk. Ook zijn er samenwerkingen op het gebied van pancreascarcinoom, borstkanker en darmkanker. En voor nagenoeg alle tumorsoorten zijn er regionale multidisciplinaire overleggen.” Uitdaging De uitdaging is helder: door de vergrijzing groeit het aantal oncologische patiënten elk jaar met twee procent, terwijl de capaciteit van de zorg door personeelsgebrek afneemt. Nieuwe, vaak dure geneesmiddelen zorgen daarnaast voor een extra kostenstijging. In 2040 verbruikt de oncologische zorg naar verwachting 14% van het totale zorgbudget. Bloemendal: “Het antwoord daarop is passende zorg die we leveren in netwerken. Daarbij willen we optimaal transparant zijn. We moeten in kaart brengen wie welke expertise heeft en zorgen dat de zorgverleners vooral dát doen waar ze écht goed in zijn. Dat betekent dat ziekenhuizen zich verder zullen gaan specialiseren. Voor patiënten kan dat betekenen dat ze soms voor een deel van de behandeling naar een ander ziekenhuis moeten, maar we zullen ook niet aarzelen om juist de arts te laten reizen naar de plek waar de patiënt is. We kiezen sowieso voor waardegedreven zorg. Zorg georganiseerd op basis van de behoeften en voorkeuren van de patiënt zelf”. 10 Radboud Report Oncologie
Netwerken als Onco Oost hebben betrekking op de tweede- en derdelijnszorg. Bloemendal wil daar de patiënten en eerstelijnszorg vanzelfsprekend ook bij betrekken: “We willen samen werken aan de beste en toekomstbestendige oncologische zorg” PROF. DR. HAIKO BLOEMENDAL Internist-oncoloog, voorzitter van het Centrum voor Oncologie van Radboudumc en voorzitter dagelijks bestuur oncologienetwerk Onco Oost. Prioriteit Bloemendal geeft aan dat de eerste prioriteit van Onco Oost nu het afstemmen en verder ontwikkelen van zorgpaden is. Waar nodig over de grenzen van ziekenhuizen heen. “Hiervoor moeten we een regiobureau oprichten dat in staat is voor elk tumortype het netwerk optimale ondersteuning te bieden. Daarnaast werken we aan regionale samenwerking op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en biobanken en willen we vereenvoudiging van data-uitwisseling tot stand brengen met alle ziekenhuizen in de regio,” zo verklaart Bloemendal. “Met al die maatregelen samen gaan we garanderen dat kankerpatiënten in Oost-Nederland de beste oncologische zorg krijgen, ongeacht in welk ziekenhuis ze hun zorgtraject zijn gestart. Komt een patiënt in één van de ziekenhuizen voor een bepaald type kanker, dan is de aanpak en behandeling hiervan in alle ziekenhuizen hetzelfde. Het streven is uiteraard om oncologiepatiënten zoveel mogelijk in hun eigen omgeving te behandelen. In veel gevallen kunnen patiënten behandeld worden in het eigen vertrouwde ziekenhuis en zij zullen dan voor een specifieke ingreep of behandeling naar een gespecialiseerd ziekenhuis in het netwerk worden verwezen. Voor alle duidelijkheid: dat gespecialiseerde ziekenhuis is niet automatisch Radboudumc. We krijgen tal van specialisten in het netwerk en iedere patiënt met kanker kan expertzorg krijgen. Door de vergaande specialisatie kunnen we de volumenormen, die ons terecht opgelegd worden, gemakkelijk halen.” Radboud Report Oncologie 11
Door reviews komt expertise breed beschikbaar Hotline oncoloog en apotheek verbetert de zorg In de oncologie gaat het om kwetsbare patiënten en vaak zware medicijnen. Geen wonder dat de oncoloog regelmatig een beroep doet op de ziekenhuisapotheker om de voor te schrijven medicatie optimaal op de patiënt af te stemmen. Het contact tussen oncoloog en apotheker is binnen Radboudumc de laatste zes jaar geoptimaliseerd met een Oncovraagbaak; een digitale postbus en hotline, waar de vragen van de oncoloog verzameld en beantwoord worden. En er gebeurt meer: de meest voorkomende vragen zijn verzameld en de antwoorden daarop vertaald in twee grote reviews in de Lancet Oncology. Zo kunnen ook oncologen in de regio, in het land en zelfs in de wereld gebruikmaken van de expertise die hier is opgebouwd. Ziekenhuisapotheker Loek de Jong (l) wordt als expert oncologische geneesmiddelen veel geraadpleegd door Ingrid Desar (r). Eline Giraud (m) verzamelde de meest voorkomende vragen om de antwoorden daarop breed in het netwerk beschikbaar te maken. 12 Radboud Report Oncologie
Specialisatie Ziekenhuisapotheker Loek de Jong: “We zien binnen de opleiding van ziekenhuisapothekers een duidelijke verandering, waarbij men aan het einde van de opleiding inhoudelijk differentieert. Men kiest een specialisatie, zoals bijvoorbeeld medische oncologie. Doordat wij aan onze kant dergelijke gespecialiseerde ziekenhuisapothekers hebben en de oncologen aan hun kant de weg naar ons als geneesmiddelexpert gevonden hebben, werkt de oncologievraagbaak hier binnen Radboudumc perfect.” Internist-oncoloog dr. Ingrid Desar: “Of wij nu kiezen voor chemotherapie, hormoontherapie, doelgerichte therapie of immunotherapie; in alle gevallen is er sprake van medicatie. We kunnen nu digitaal, maar ook telefonisch contact zoeken met de apotheek als zich afwijkende of complexe gevallen voordoen.” Lever Desar noemt als voorbeeld patiënten met een zeer slechte nier- en/of leverfunctie: “Chemotherapie wordt door de lever gemetaboliseerd. Zo wordt de therapie actief en gaat deze zijn werk doen. Maar ook het afbreken van de therapie gebeurt in de lever of in de nieren. Mensen met slecht functionerende nieren of lever hebben bij sommige typen chemotherapie daarom te voorziene problemen. Dus als ik bepaalde typen chemotherapie voorschreef bij mensen met een slecht functionerende lever, belde ik vroeger automatisch de ziekenhuisapotheker voor raad. Inmiddels hoeft zelfs dat niet meer, aangezien deze informatie nu beschikbaar is gemaakt in een behandelprotocol dat rechtstreeks afstamt van ons Lancet Oncology review.” Radboud Report Oncologie 13
Handvatten Apotheker-onderzoeker Eline Giraud: “Er zijn natuurlijk vragen zoals deze die we met grote regelmaat terug zien komen binnen de Oncovraagbaak. Die vragen hebben we verzameld en de antwoorden daarop gebundeld tot een aantal handvatten voor oncologen. In het geval van patiënten met lever- en/of nierfunctiestoornissen hebben we een grote review geschreven met doseeradviezen.” Ingrid Desar: “Achter ieder moederprotocol zit nu een link die verwijst naar de tabel die bij deze lever- en nierproblemen hoort. Ik kan dan zien of dat al voldoende informatie geeft om vooruit te kunnen. Meestal is dat wel zo, maar soms heb je twijfels en bel je alsnog even. Maar ook als ik behoefte heb om gewoon even inhoudelijk te sparren bel ik. Je moet soms risico’s nemen en dan wil je ook ruggespraak houden.” Out of the box De ziekenhuisapothekers hebben een reputatie waar het gaat om ‘out of the box’ denken. Eline Giraud: “Een oncologische patiënt werd behandeld met Vandetanib, waarvan bekend is dat het kan zorgen voor een verlengd QTc-tijd interval en daarmee potentieel ook voor ernstige hartritmestoornissen. Deze patiënt ontwikkelde inderdaad een verlengd QTc-tijd interval en we weten dat Vandetanib extreem lang in het bloed aanwezig blijft. Wij hebben toen gekeken hoe we het enzym CYP3a4, dat ervoor zorgt dat Vandetanib opgeruimd wordt, konden beïnvloeden en Vandetanib zo snel mogelijk het lichaam uit konden krijgen. Uiteindelijk hebben we een tuberculose geneesmiddel gevonden dat dit als kenmerk heeft, waardoor na 5 dagen het QTc-tijd interval van de patiënt al was genormaliseerd. QTc-verlenging Er zijn meer van dergelijke handvatten ontwikkeld op basis van vaak voorkomende vragen, leren we van Eline Giraud. “Oncolytica kunnen als bijwerking QTc-tijdverlenging hebben, een vertraging van de elektrische signalen in het hart. Dat kan in sommige gevallen leiden tot hartritmestoornissen. Veel van de geneesmiddelen die in de oncologie gebruikt worden kunnen QTc-tijd verlenging veroorzaken, welke veel kankerpatiënten regelmatig gelijktijdig gebruiken. Daarnaast zijn er bij kankerpatiënten ook vaak andere risicofactoren aanwezig die het risico hierop kunnen versterken. Die combi maakt dat zij een risicogroep vormen voor het ontwikkelen van hartritmestoornissen. Hier kwamen veel vragen over. We hebben daarom een overzicht gemaakt van geneesmiddelen in de oncologie die dit kunnen veroorzaken. Maar we hebben ook aangegeven hoe je daar, als je zo’n geneesmiddel voorschrijft, mee om moet gaan. We vertellen waar je aan moet denken bij het voorschijven én monitoren.” Review Ingrid Desar: “Je ziet dat de kennis die hier in huis is opgebouwd op deze manier ook beschikbaar komt voor andere ziekenhuizen. Niet alleen de ziekenhuizen in de regio, waarmee toch al regelmatig overleg is, maar ook ziekenhuizen in de rest van Nederland én het buitenland.” De Jong: “Daarom blijven we kijken of we de antwoorden op andere veel voorkomende vragen niet ook moeten bundelen in een review. Bijvoorbeeld die over de interactie tussen oncolytica en zelfzorg kruidengeneesmiddelen.” 14 Radboud Report Oncologie
TUNE Kruiden Ingrid Desar: “Wij hebben daar vaak vragen over. Bedenk: sommige kankerpatiënten zijn de wanhoop nabij en krijgen dan van iedereen dingen aangedragen die goed zouden zijn: van vitamine C tot Sint-Janskruid of Echinaforce. Ik krijg mensen op mijn spreekuur die een hele zak met supplementen meebrengen die door derden geadviseerd zijn. Aan ons dan de vraag of het samen kan gaan met de chemotherapie.” De Jong: “Dat zijn complexe vraagstukken, ook omdat er heel veel verschillende producten zijn. En we weten dat we alert moeten zijn.” Desar: “SintJanskruid bijvoorbeeld, kan bij de reguliere behandeling de medicijnspiegels tot 30% verlagen en de behandeling dus heel veel minder effectief maken. Maar het kan ook zijn dat bijwerkingen versterkt worden door deze supplementen. In de ‘about herbs’-app kunnen we al een indruk krijgen, maar dit komt met regelmaat terug en ik hoop dus ook op een review op dit punt.” Oncolytica worden in veel gevallen in een vaste dosering voorgeschreven. Of patiënten nu oud, jong, dik of dun zijn. Terwijl we weten welke hoeveelheid we in het bloed willen zien om goede effectiviteit te hebben en onder welke spiegel we willen zitten om zoveel mogelijk bijwerkingen te voorkomen. Binnen het door KWF gesteunde TUNE project worden geneesmiddelspiegels in het bloed bij patiënten bepaald om tot een optimale dosering te komen. Ook voor de berekeningen die daarvoor nodig zijn is de ziekenhuisapotheker de aangewezen deskundige. De implementatie van deze infrastructuur wordt vanuit het Radboudumc nationaal uitgerold. O-team De Oncovraagbaak heeft zijn waarde bewezen in de afgelopen jaren en zal dat blijven doen. Hoe goed de huidige samenwerking tussen oncologen en de ziekenhuisapothekers in Radboudumc is, ervoer De Jong ook bij één van zijn initiatieven: het O-team. “Als apotheker zit je vaak achteraan in het proces. Na een MDO komt er dan na rijp beraad een recept dat daarna aan de apotheek wordt aangeboden. Als laatste schakel. Maar dan heb je soms allerlei vragen en wil je weten of men over zaken heeft nagedacht. Je werkt reactief. Wij wilden met het O-team proactiever zijn en eerder bij de behandeling betrokken worden. Dus hebben we als apothekers gegevens in het elektronisch patiëntendossier geselecteerd, die mogelijk aandacht van de apotheker nodig hebben bij de medicatie. We keken daarbij naar afwijkende labwaarden, zoals de lever- en nierfunctie, in combinatie met het voorschrijven van een kankermedicijn. Zo konden we op eigen initiatief al adviseren. Maar de praktijk leerde ons dat we weinig interventies hebben gedaan. We werden enkel bevestigd in het feit dat de Oncovraagbaak werkt. Want we worden vaak al geconsulteerd nog voor het recept wordt uitgeschreven en zagen dat de tabel al heel goed gevolgd wordt. Dat is mooi.” Pakweg 15 jaar geleden legde ziekenhuisapotheker prof.dr. Nielka van Erp de basis voor de Oncovraagbaak door een onderzoekslijn oncologie binnen de apotheek op te starten. De intensieve samenwerking die daaruit ontstond leidde zes jaar geleden tot de Oncovraagbaak. Ingrid Desar: “Die brengt ons als oncologen betere zorg, efficiëntie, maar ook eenduidigheid.” Sint-Janskruid kan de medicijnspiegel met 30% verlagen. Radboud Report Oncologie 15
Onderzoek naar andere aanpak nazorg patiënten hoofd-halskanker Patiënt beslist over controle afspraken We weten van bijna alle hoofdhals-tumoren dat als ze na behandeling terugkomen, dit bijna altijd binnen anderhalf jaar gebeurt. Daarom onderzoekt arts-onderzoeker drs. Cecile van de Weerd hoe zinvol het is om patiënten ook na die anderhalf jaar om de 3 tot 6 maanden terug te laten komen voor controle. Dat gebeurt nu. Patiënten komen gedurende vijf jaar na de behandeling volgens een vast schema op controle. “Dat kan stressvol zijn voor patiënten en als je die stress kan voorkomen, zal de kwaliteit van leven voor deze patiënten waarschijnlijk toenemen, zo is de gedachte,” vertelt Van de Weerd. Binnen haar promotieonderzoek vergelijkt ze patiënten die anderhalf jaar na hun behandeling wél en niet op controle blijven komen. Patiënten mogen hierbij zelf kiezen of ze willen doorgaan met de controles. Ze kijkt naar hun kwaliteit van leven, naar hun angst dat de ziekte terugkeert en het verschil in kosten, maar ook wordt in de gaten gehouden of tumoren mogelijk later ontdekt worden als patiënten ervoor kiezen om met de standaard controleafspraken te stoppen en alleen te komen bij klachten of vragen. Mogelijkheid bieden Cecile van de Weerd: “We hebben in de landelijke data van de kankerregistratie gezocht naar relevante gebeurtenissen waar wij patiënten bij controles op onderzoeken. Dat zijn terugkerende tumoren in het hoofdhalsgebied die we met enig succes kunnen behandelen. Daaruit komt het beeld naar voren dat die tumoren eigenlijk alleen in de eerste anderhalf jaar na de behandeling gevonden worden. Daarbij kent het gebied waar we het over hebben heel veel functionaliteiten. Dus als daar, ook na anderhalf jaar, iets zou groeien, dan merk je dat gauw. Dan word je bijvoorbeeld hees of krijg je slikproblemen. Vooronderzoek heeft inderdaad geleerd dat de zeldzame recidieven die na anderhalf jaar nog optreden vrijwel altijd door de patiënt zelf gesignaleerd worden vanwege klachten en zelden of nooit bij een routinecontrole door de arts gevonden worden voor er symptomen zijn. Dat gaf ons het idee om de patiënt de mogelijkheid te bieden na anderhalf jaar te stoppen met de periodieke controles. Men kan zichzelf dan monitoren en een controleafspraak maken indien er klachten zijn die kunnen passen bij een recidief of indien de patiënt om andere redenen ongerust is. We garanderen dat de patiënt in zo’n geval op korte termijn terecht kan op de polikliniek.” Juiste beslissing “Controles zijn er om dingen te vinden die we kunnen behandelen en dan een goede uitkomst geven,” vertelt Van de Weerd. “Wat we na anderhalf jaar vinden, zijn voornamelijk uitzaaiingen en daar kunnen we meestal niet veel aan doen. Daarom geven we patiënten nu een keuze. Direct na de behandeling vertellen we dat al. Patiënten vragen we ook om voordat de keuze gemaakt gaat worden al eens zelf of met anderen onze keuzehulp te gebruiken. Die staat op www.nazorgkeuzehulp.nl en helpt mensen bij het nemen van de voor hen juiste beslissing. Daarna volgt dan het gesprek met de arts. De arts kan in dat gesprek overigens ook aangeven dat het voor een specifieke patiënt juist wél goed is om op controle te blijven komen. Maar de patiënt is in dit gesprek in ieder geval goed geïnformeerd en kan een bewuste keuze maken. Wil de patiënt geen reguliere controles meer, dan geven we goed aan welke klachten kunnen passen bij een recidief en waar men dus op moet letten.” Minder stress Van de Weerd betrekt in de komende jaren tweehonderd patiënten bij haar onderzoek. De verwachting is dat een groot deel van de patiënten die de routinecontrole na anderhalf jaar laat lopen minder stress en een hogere kwaliteit van leven ervaart. Voor de zorg betekent het ook iets. We zien dat er steeds meer kankerdiagnoses worden gesteld en dat patiënten een steeds langere overleving hebben. Beide getallen zullen verder stijgen en dat trekt een zware wissel op patiënten én op het ziekenhuis. Het na anderhalf jaar vervangen van de periodieke controles, door controle op afstand en onderzoek op verzoek, is dus niet alleen een antwoord op de stress die sommige patiënten rond de onderzoeken ervaren. Het kan ook een antwoord zijn op de zware belasting van de zorg.” 16 Radboud Report Oncologie
De economie van de hoop Column Omdat het naar verluid duurzamer was en we allemaal van het gas af moeten, besloot ik in de aanbouw van ons huis geen radiator maar een pelletkachel te plaatsen. Toen Poetin Oekraïne binnenviel en de North Stream-leiding explodeerde, trok ik me steeds verder terug in de aanbouw: ik ging geen last van die stijgende gasprijzen krijgen en gooide als tevreden stoker elke twee dagen een zak pellets in mijn snorrende kachel. Tot de pellets op waren. Wat bleek: half Nederland stookt inmiddels pellets. De vraag overtreft het aanbod ruim en de prijs van pellets was sinds mijn laatste aankoop ruim verdubbeld. Maar, zo zei mijn brandstofhandelaar, hij had nu ook Zweedse pellets en die gingen 8% langer mee. Dat klonk me als muziek in de oren. Tot ik hoorde dat ze 10x duurder waren… Ik ging met Belgische houtkorrels naar huis. Ik ben niet gek. Nee, maar wij wel. In de afgelopen tien jaar is de vijfjaarsoverleving bij kanker gestegen met 8 procentpunt. Dat zal voor een groot deel op het conto komen van vroege opsporing door betere beeldvormende technieken en deels door nieuwe behandelingen en medicijnen. Aan de kostenkant zien we een heel ander beeld: de kosten voor de geneesmiddelen zijn in dezelfde periode vertienvoudigd naar bijna 3 miljard euro per jaar. In de economie van de hoop worden steeds meer en steeds duurdere medicijnen voorgeschreven, die in veel gevallen nauwelijks bijdragen aan een betere kwaliteit van leven of een langere overleving. Dat is zorgwekkend. Bij mijn pellets troost ik mij nog met de gedachte dat de winters steeds warmer worden. Het IKNL voorspelt in haar recente rapport ‘Kanker in Nederland’ echter een hoop vrieskou: door de dubbele vergrijzing stijgt in de komende 10 jaar het jaarlijks aantal kankerdiagnoses van 118 naar 156 duizend. Ik heb inmiddels ontdekt dat ik de thermostaat op mijn kachel best wat lager kan zetten en veel oncologen vermoeden dat het ook met het medicijngebruik best een graadje minder kan. Onderzoek heeft inmiddels aangetoond dat de werking van sommige dure kankermedicijnen gelijk blijft als we de dosering halveren of er een ontbijtje bij eten. De farmaceutische industrie wil dergelijk onderzoek niet uitvoeren, maar onafhankelijke onderzoekers hebben met hulp van VWS en de zorgverzekeraars onder meer vastgesteld dat 6 maanden toedienen van trastuzumab exact even goed werkt als een vol jaar toedienen. Dat is goed nieuws voor de portemonnee, maar gezien de indrukwekkende lijst aan bijwerkingen ook goed nieuws voor de patiënt. We gaan, zo voorspelt IKNL, een oncologische ijstijd tegemoet. Daar past een kritische kijk op nieuw op de markt gekomen kankermedicijnen bij. Academische onderzoekers en de farmaceutische industrie hebben vaak een goed huwelijk. Het lijkt goed om in dat goede huwelijk eens flink te stoken. Joost van Sluijters Radboud Report Oncologie 17
Prof. dr. Jeroen Hasselaar, over palliatieve zorg: “Ongeneeslijk zieke mensen hebben veel meer nodig dan een arts bij het bed” “Bij palliatieve zorg denken we te vaak aan artsen en medicijnen. Maar lijden en sterven zijn geen specifieke medische zaken. Het is iets puur menselijks en juist daarom wil ik veel meer aandacht voor de sociale aspecten van zorg en welzijn. Er moet echt heel veel meer gebeuren dan wat een arts kan doen. Patiënten willen zaken afronden, contacten herstellen en afscheid nemen. En hun naasten willen overzien wat de gevolgen zijn. Ik wil gaan onderzoeken hoe we de formele en de informele netwerken rond de patiënten veel beter met elkaar kunnen integreren. Daarmee wil ik voor de patiënten en hun naasten het leven in die laatste fase draaglijker maken,” aldus prof. dr. Jeroen Hasselaar. Hij werd medio vorig jaar benoemd tot bijzonder hoogleraar Social Empowerment in de Palliatieve Zorg aan het Radboudumc. Een leerstoel die tot stand kwam dankzij de stichting Agora. 18 Radboud Report Oncologie
Wissel Hasselaar: “De vraag is hoe we de zorg zo in kunnen richten dat mensen in de laatste fase van hun leven voldoende ondersteuning kunnen krijgen. Die vraag is urgent, want we zien een toenemende vergrijzing en een toename van levensbedreigende of chronische ziekten. Daar leven mensen ondertussen steeds langer mee. Op die manier groeit de groep mensen die in een palliatieve fase zitten enorm. Dat trekt een wissel op de zorg, maar ook op de omgeving. Patiënten zijn in de eerste plaats gewoon mensen die zorgen hebben over wat ze niet meer kunnen, niet weten hoe het met de familie verder moet, soms de moed verliezen en die ook praktische vragen hebben over bijvoorbeeld hulpmiddelen. Artsen en verpleegkundigen voeren het gesprek daarover maar weinig. De sociale aspecten van palliatieve zorg zijn nog steeds te weinig in beeld.” Thuis Hasselaar ervaart dat artsen en verpleegkundigen de sociale dimensie van de palliatieve fase wel zien, maar dat ze niet de tijd en middelen hebben om daar daadwerkelijk op te acteren. “Ik denk daarom dat we als ziekenhuis de verbinding moeten gaan zoeken. Er moet niet alleen verbinding zijn tussen het ziekenhuis en de eerste lijn, maar ook verbinding met de sociale context. Want zeker in de laatste fase van de behandeling gebeurt er steeds meer thuis. Mensen worden daar behandeld en sterven daar ook. We moeten daarom bijvoorbeeld proeftuinen in gaan richten waarbij gemeenten, sociaal werk, wijkverpleegkundigen en de huisarts aanhaken op het informele zorgcircuit. De zorg en het sociale domein zijn nog steeds twee gescheiden werelden. De financiering verloopt via verschillende wetten en kanalen, waardoor het niet makkelijk is om samen te werken en een stukje van de zorg over te hevelen. Maar het is absoluut noodzakelijk, want anders komt alle druk bij de mantelzorgers te liggen.” JEROEN HASSELAAR Bijzonder hoogleraar Social Empowerment in de Palliatieve Zorg aan het Radboudumc. De leerstoel kwam mede tot stand dankzij Stichting Agora. Hasselaar (1976) studeerde Gezondheidswetenschappen aan de Erasmus Universiteit en Toegepaste Ethiek aan de Universiteit Utrecht. Hij promoveerde in 2010 op onderzoek naar de praktijk van palliatieve sedatie. Veel ongeneeslijk zieke kankerpatiënten verlaten in de laatste fase van het leven het ziekenhuis met te weinig informatie. En met onzekerheid over verdere behandeling of palliatieve zorg. De communicatie tussen zorgverleners en daarmee ook de geleverde zorg is vaak niet optimaal en dat leidt soms tot vermindering van kwaliteit van leven en nieuwe ziekenhuisopnames die te voorkomen waren geweest, weet Hasselaar. “Ik leid daarom een groot internationaal onderzoek dat beziet of we de palliatieve zorg uit het ziekenhuis meer thuis toe kunnen passen, zodat patiënten langer thuis kunnen blijven, met meer kwaliteit van leven. Je wilt voorkomen dat ze weer terug moeten naar het ziekenhuis. Wij moeten de back-up en het expertisecentrum zijn, maar het accent ligt op de zorg thuis. Hoe die zorg eruit moet zien en hoe we de daar benodigde samenwerking organiseren, is de kernvraag van mijn leerstoel.” Radboud Report Oncologie 19
Radboud Oncologiefonds verzamelt donaties voor Nieuwe therapie met afweercellen tegen ziekte van Kahler De ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) is een kwaadaardige woekering van plasmacellen in het beenmerg. Een beenmergkanker die helaas bij de meeste patiënten niet genezen kan worden. De meeste therapieën zijn niet specifiek gericht tegen deze kanker en geven veel bijwerkingen. Daarnaast wordt in veel patiënten de kanker vaak ongevoelig voor de behandeling wat leidt tot een gemiddelde vijfjaarsoverleving van slechts 50%. Dr. Harry Dolstra werkt met zijn team aan een nieuwe therapie tegen Kahler, die specifiek de kankercellen met zogenaamde T-cellen zal aanvallen en voor een langdurige bescherming kan zorgen om terugkeer van de kanker te voorkomen. Katja Cardol loopt naar Santiago de Compostela “Bij mijn vader is de ziekte van Kahler vastgesteld. Een nare en minder bekende vorm van kanker waar nog veel onderzoek naar nodig is. Om daarvoor het geld te verzamelen, ben ik te voet over de eeuwenoude pelgrimspaden naar Santiago de Compostela gelopen. Bijna 1500 km lopen en ook een stuk met de trein. Zo wilde ik in eerste instantie 3000 euro ophalen, maar uiteindelijk is het bijna het dubbele geworden. Dat is fijn en belangrijk. Op de site van het Radboud Oncologie Fonds kun je mijn blogs lezen en ook zien wat je zélf kan doen om geld voor onderzoek tegen kanker op te halen.” Dolstra: “Ons afweersysteem is erg goed in het aanvallen van lichaamsvreemd materiaal, zoals een bacterie of virus. T-cellen kunnen ook kankercellen zien als lichaamsvreemd en deze aanvallen. Dit maakt T-cellen goede kandidaten voor therapie in kankerpatiënten. Om de T-cel beter te leren welke cellen hij precies moet aanvallen, kunnen we deze genetisch modificeren in het laboratorium. Dit proces zorgt ervoor dat we ze goed trainen. Daarnaast zorgen we ook dat er meer cellen komen. Maar tijdens dat proces verouderen de cellen ook en worden ze minder effectief. Binnen het laboratorium Hematologie hebben we daarom een methode ontwikkeld om deze veroudering tegen te gaan. We hebben ook sterke aanwijzingen dat deze T-cellen voor een langdurige bescherming zouden kunnen zorgen om terugkeer van de kanker te voorkomen. De methode waarmee we de veroudering remmen is erg hoopvol. Binnen het project werken we dus aan de minder snel verouderende T-cellen als therapie. Door het combineren van twee verschillende verouderingsremmers verwachten we een superieur T-celtherapieproduct die de strijd aan kan gaan met Kahler. Dankzij meer dan 400 donateurs is het onderzoek inmiddels gestart in het vertrouwen dat ook de laatste benodigde euro’s worden opgehaald. U kunt daarvoor zorgen.
1 Online Touch