Red ribbon Politie ondermijnt aidsbestrijding in Zimbabwe Nalaten: “Hij haatte het stigma” De vrouwen van Oekraïne Sekani (24) uit Malawi: “Ieder mens verdient een gezond leven” Met 8 pagina’s special
Zonde ‘Wat weet je van aids?’ Dat was een van de vragen in het tv-programma ‘De Slimste Mens’ afgelopen seizoen. Met enige nieuwsgierigheid ging ik rechtop zitten, benieuwd tot welke slimme antwoorden de spelers zouden komen. De score was mager. Verder dan René Klijn en homo’s kwamen de deelnemers niet. De begintijd van hiv en aids is nog altijd bepalend in de beeldvorming. Zo kijk ik momenteel de herhaling van de Britse dramaserie ‘It’s a Sin’. In het Londen van de jaren tachtig volgen we een groep vrienden die langzaam wordt verzwolgen door aids. Het is de tijd waarin de wortels van onze organisatie liggen. Een tijd die ik niet bewust zelf heb meegemaakt. Wat mij vooral opvalt is de verlamming van het niet hebben van informatie. En dat vijftien jaar érg lang duurt als je moet wachten op een levensreddend medicijn. Er is veel lof, maar ook kritiek op deze prachtige serie. Omdat wederom het verhaal van die eerste jaren wordt herhaald. Daar staan we dan met onze successen in de aidsbestrijding. Zoals al die mensen die nu dankzij de levensreddende medicijnen het virus ook niet langer kunnen overdragen. Geen enkele positieve boodschap lijkt opgewassen tegen het leed van de jaren tachtig. Dat is zonde. Dit jaar staan we stil bij veertig jaar hiv en aids. Daarom roep ik op meer gevarieerd verhalen over hiv en aids te vertellen. Mooie en verdrietige, holistische en ongenuanceerde, nieuwe en herkenbare. Herinneringen aan hen die zijn overleden, maar óók de succesverhalen die ervoor zorgden dat talloze mensen niét aan hiv overleden. Laten we daar meer van onze tijd aan besteden. We hebben nog miljoenen verhalen te gaan. En voor mij nog één aflevering van ‘It’s a Sin’. Mark Vermeulen Directeur Aidsfonds Kijktip! ‘It’s a Sin’ kun je terugkijken op NPO Plus. In Memoriam: prof. dr. Charles Boucher Op 26 februari 2021 is onze dierbare collega Charles Boucher (63) overleden. Als arts-viroloog en hoogleraar heeft hij veel betekend voor de hivbestrijding. Sinds de jaren 90 wijdde Charles zijn hele professionele leven aan het onderzoek naar hiv. Hij was een internationaal gerenommeerd onderzoeker en stond aan de basis van vele ontwikkelingen in het hiv-veld. Zo deed zijn team net na zijn dood een belangrijke ontdekking: een zelfvernietigingsknop in cellen met hiv. Zij hebben hun ontdekking aan Charles opgedragen. Charles was lange tijd lid van de wetenschappelijke adviesraad van Aidsfonds en projectleider van veel van onze onderzoeksprojecten. De laatste jaren was hij ook nauw betrokken bij NL4Cure, ons initiatief om hiv-genezing te versnellen. Charles was een geweldige man met humor, die buiten de gebaande kaders dacht en bereid was om tijd en energie te investeren in nieuwe onderzoeksinitiatieven. We zullen hem missen en blijven ons inzetten voor zijn levenswerk, het vinden van een geneesmiddel voor hiv. ‘We hebben ongelooflijk veel vooruitgang geboekt. Maar we zijn er nog niet. Genezing is the last mile. Daar gaat het nu om. Laten we die 37 miljoen mensen met hiv genezen, dan kunnen we dit boek sluiten.’ – Charles Boucher COLOFON Vormgeving: Dorine Fliervoet, buro Ernst Red ribbon is een uitgave van Aidsfonds en verschijnt 3 keer per jaar. Jaargang 5, editie 2 2021. Fotografie voorpagina: Eva de Vries 2 Red ribbon Magazine liever digitaal ontvangen? aidsfonds.nl/magazine. Vraag of opmerking voor de redactie? Mail ons op redactie@aidsfonds.nl. Een andere vraag of een wijziging doorgeven? Mail naar donateurs@aidsfonds.nl of bel 020 - 344 63 81 (ma t/m vr 7 - 21 uur, za 9 - 17 uur) Volg ons! Aidsfonds Postbus 10845 1001 EV Amsterdam IBAN: NL37INGB0000008957 FOTOGRAFIE: © VPRO / IT’S A SIN FOTOGRAFIE: LEG HET VAST
Hoe is het nu met Nyasha? Aidsfonds bestaat 35 jaar. In die tijd hebben donateurs zoals jij honderdduizenden levens gered. Zo ook die van Nyasha (24) en haar baby Jamie uit Zimbabwe. Nyasha stond anderhalf jaar geleden hoogzwanger in ons magazine. Ze was er toen net achter gekomen dat ze hiv heeft. Ze voelde zich moe en ziek, maar dacht dat dat door haar zwangerschap kwam. Totdat ze een hiv-test deed. Ze was in shock. Mede dankzij jou kreeg ze meteen levensreddende hiv-medicijnen, die ook voorkomen dat haar baby hiv zou krijgen. Inmiddels is ze bevallen van een gezond zoontje én voelt Nyasha zich heel goed. hangen de slingers op! Wij Verjaardag, geslaagd, promotie… Met de Lang-zullen-ze-leven-slinger vier je alle mooie momenten in het leven. Ontworpen door kunstenaar en modeontwerper Bas Koster. Bas: “Ik ben met liefde aan de slag gegaan met deze slinger, want ik wilde graag mijn creativiteit inzetten voor de aidsbestrijding.” Door het kopen van de slinger vier je niet alleen je eigen feestje, maar gun je kinderen met hiv ook hun volgende verjaardag. Want met de opbrengst van één slinger kunnen wij een kind met hiv vinden, testen en zorgen dat het levensreddende medicijnen krijgt. De feestslinger is voor € 14,95 verkrijgbaar op aidsfonds.nl/slinger. Red ribbon 3 FOTOGRAFIE: CHRIS DE BODE FOTOGRAFIE: GARDENERS
Elk jaar loopt een half miljoen jongeren in de bloei van hun leven hiv op. Dat komt door het taboe op seksualiteit in veel landen. Hierdoor is het lastig voor jongeren om condooms te kopen of een hiv-test te doen en verspreidt het virus zich vrijelijk. Sekani (24) uit Malawi: “Jongeren worden over het hoofd gezien.” In veel landen weten jongeren maar weinig over hiv en aids. Met hun ouders en op school praten ze daar niet over. En als ze met hun vragen naar een dokter gaan, worden ze weggestuurd. Hierdoor kunnen ze geen goede keuzes maken over hun seksleven. Dat geldt helemaal voor jonge meiden, die in veel landen economisch afhankelijk zijn van mannen. Juist zij worden dan ook onevenredig hard getroffen door de aidscrisis. Jongeren die vervolgens hiv oplopen, worden vaak gemeden of gediscrimineerd. Dus proberen zij hun status te verbergen. Ze nemen op school stiekem op de wc hun medicijnen in, of ze stoppen helemaal met het slikken van hun pillen. Er is dus een schreeuwende behoefte aan goede voorlichting, jeugdvriendelijke klinieken en beleid dat is afgestemd op het leven van jongeren. Kortom: we hebben nog veel te doen! Deze vier jongeren helpen mee in onze projecten. Jongeren Jongeren en hiv in cijfers • Elke dag lopen bijna 1.300 jongeren tussen de 15 en 24 jaar een hiv-infectie op • Aids is wereldwijd de belangrijkste doodsoorzaak onder meisjes en jonge vrouwen (vanaf 15 jaar). • Slechts een op de drie jongeren in sub-Sahara Afrika weet hoe ze zichzelf tegen hiv kunnen beschermen. Bron: UNAIDS 2020 4 Red ribbon Jerop (22) uit Kenia is blogger en studeert counseling en psychologie. “Toen ik vijf jaar oud was, stierf mijn moeder aan de gevolgen van aids. Een jaar later mijn zusje. Dat was veel om te verwerken. Mijn familie toonde geen interesse in mij. Ze dachten dat ik hen zou infecteren en verwachtten dat ik dood zou gaan. Het heeft lang geduurd voordat ik mijn hiv-status accepteerde en mijn medicijnen innam. Maar nu gaat het heel goed met me. Ik blog over mijn leven met hiv, dat inspireert veel jongeren. Jongeren willen niet met een volwassene praten, ze willen met mij praten. Als zij hun verhaal delen, weet ik hoe het voelt. En als ze zien dat het goed met me gaat, inspireert dat hen om ook hun medicatie in te nemen. De overstap van jeugdzorg naar volwassenenzorg is lastig. Als je achttien wordt, gaat iedereen ervan uit dat je nu volwassen genoeg bent om zelf je medicijnen op tijd in te nemen. Vaak wonen jongeren echter op een campus. Ze maken vrienden en gaan daten. Ze willen van het leven genieten en net zo zijn als anderen, maar hebben het gevoel dat hiv hen daarin beperkt. Dus nemen ze hun pillen niet meer in. Want wat als iemand hen ziet? Zelfstigma is een groot probleem. Ik moedig jonge mensen aan om zichzelf te accepteren, van zichzelf te houden. Dat maakt het voor hen gemakkelijker om met het stigma van de gemeenschap om te gaan.”
voor jongeren! Ikilai (31) uit Oeganda wil in de komende vijf jaar een centrum oprichten waar jongeren met hiv mentale en emotionele steun krijgen “Ik ontdekte dat ik hiv had toen ik 24 jaar was. Toen was ik al klaar met de universiteit. Ik wist echter niet wat het betekende. Dus ging ik googlen. Er was zóveel stigma. Dat heeft me emotioneel en mentaal echt geraakt. Veel jonge mensen met hiv worstelen met psychische en sociale problemen. Ik wil het bewustzijn rond hiv en aids vergroten, zodat jongeren met hiv een waardig leven kunnen leiden. Als ik de dankbare reacties op Facebook zie, dan weet ik dat mijn werk echt zin heeft. En dankzij mijn werk heeft mijn vader eerder dit jaar aan mij bekend dat ook hij hiv heeft. Ik heb dat nooit geweten. Nu doet hij soms mee aan de activiteiten die ik organiseer in onze gemeenschap.” Sekani (24) uit Malawi geeft voorlichting aan jongeren “Mensen zijn hier opgegroeid met de overtuiging dat mensen met hiv gevaarlijk zijn. Er is veel discriminatie, dus jongeren zijn bang dat hun leeftijdsgenoten erachter komen dat ze hiv-positief zijn. Mijn organisatie leidt daarom peer educators op, jongeren met hiv die andere jongeren voorlichten en aanmoedigen om naar het ziekenhuis te gaan voor hivtesten of -pillen. Dat helpt. Jongeren worden over het hoofd gezien. Zij moeten leren hoe ze zich kunnen uiten, hoe ze kunnen praten over hun hiv-medicijnen en hun status. Het is moeilijk om culturele overtuigingen te veranderen, maar dat is mijn doel. Ieder mens verdient een gezond leven.” Stanley (27) uit Oeganda studeerde sociale wetenschappen en doet nu een master in volksgezondheid. “Toen bekend werd dat ik hiv heb, stopte ik met voetballen . Mijn teamgenoten zeiden dat de bal me omver zou stoten. Ik verloor het vertrouwen in mezelf. Ik durfde ook niet meer naar school te gaan, maar mijn grootouders konden zich geen andere school veroorloven. Dus moest ik thuis op de koeien letten. Ik ben toen toch teruggegaan naar diezelfde school. Nu heb ik een diploma en help ik andere jongeren met hiv. Er is veel werk nodig om de houding tegenover mensen met hiv te veranderen. Jongeren met hiv hebben hier een rol in.” Dit doen wij Het terugdringen van het aantal hiv-infecties onder jongeren is een van onze topprioriteiten. En wie weet er nou beter hoe je jongeren bereikt dan de jongeren zelf? Daarom leiden we in Kenia jongeren op tot mobiele apothekers. Zij geven voorlichting en brengen voorbehoedsmiddelen naar afgelegen dorpen. In ZuidAfrika krijgen tieners hiv/ aids-voorlichting op maat via hun mobiele telefoon. En in Mozambique pakken we discriminatie van jongeren met hiv in de zorg aan. Daarnaast hebben we een nieuw project gelanceerd in tien Afrikaanse landen om te zorgen dat jongeren betere toegang krijgen tot hiv-gezondheidszorg. Denk hierbij aan het opzetten van jeugdvriendelijke klinieken. Met jouw steun zorgen we ervoor dat minder meiden en jongens hiv oplopen en doorgeven, en stoppen we samen de epidemie. Red ribbon 5 FOTOGRAFIE: EVA DE VRIES
De vrouwen van Oekraïne Oekraïne heeft de op één na grootste hiv-epidemie in Oost-Europa. In eerste instantie trof het virus (vooral) mannen. Inmiddels is bijna de helft van de 250.000 mensen met hiv in Oekraïne vrouw. Arina (37) Katrin (40): “Er was destijds heel weinig informatie over wat hiv is en hoe je ermee kan leven. Ik heb net gedaan alsof het gewoon een simpele infectie was, dat heeft me geholpen. Ik geloof nog steeds dat ik net als iedereen ben en het volste recht heb op een volledig leven.” “Ik hoorde op mijn kraambed dat ik hiv heb. Ik beviel van een meisje, zij heeft maar drie maanden geleefd. Ik besloot dat als ik een dodelijke ziekte had, ik maar beter meteen dood kon gaan. Gelukkig kreeg ik toen medicatie en begon het leven toch nog.” Lena (33): “Ik was 16, mooi en een beetje naïef. Ik werd verliefd op een spannende man. Ik wist niet dat hij drugs gebruikte. Op een dag werd ik ziek. Ik ging naar het ziekenhuis en bleek hiv te hebben. Hij wist dat hij positief was, maar durfde mij dat niet te vertellen.” Cijfers 46% van alle mensen met hiv in Oekraïne krijgt geen levensreddende hiv-medicijnen. Velen durven zich door discriminatie en vooroordelen niet te laten testen. Aidsfonds zorgt daarom onder meer voor medische noodhulp, training van dokters en het versterken van steungroepen voor vrouwen met hiv. Sophia (47) Victoria (41) “Toen mijn baby twee maanden was, werd hij opgenomen in het ziekenhuis met longontsteking. Niet veel later vertelden mensen van het hiv-behandelcentrum ons dat mijn zoon en ik hiv hebben. Ik was bang mijn kind te verliezen en om zelf te sterven. Dankzij hiv-medicijnen gaat nu alles goed met ons.” 6 Red ribbon “Door een longontsteking kwam ik in het ziekenhuis terecht. Daar kreeg ik een hiv-test. Bij de uitslag schreeuwde de arts tegen me: ‘Je hebt aids!’ Lange tijd was ik bang en depressief. Pas na vijf jaar kwam ik in contact met een steungroep. Ik leerde dat er hivmedicijnen zijn en ik met hiv gewoon kan leven.” Victoria (38) “Ik was vier maanden zwanger van mijn tweede kind toen ik ontdekte dat ik hiv had. Het was een grote schok. Gelukkig bleek mijn man een goede psycholoog en verpleger. Ik ben meteen met hiv-medicijnen begonnen. Nu ben ik een gelukkig mens en een gelukkige moeder.” FOTOGRAFIE: CHRIS DE BODE/BRON: AVERT, CIJFERS 2019
In the picture Lindiwe (46) uit Zimbabwe verdiende te weinig als hulp in de huishouding om haar drie kinderen en moeder te onderhouden. Dus ging ze sekswerk doen. Sindsdien valt er weinig meer te lachen. Ongegronde arrestaties, geweld en voortdurend moeten vechten voor je rechten zijn voor Lindiwe en andere sekswerkers dagelijkse kost. “De politie zit ons altijd achterna. Ze doorzoeken onze spullen en pakken onze condooms af. Erger nog: ze verkrachten ons.” Terwijl juist bescherming door de politie belangrijk is voor de aidsbestrijding. Want wanneer politie een bedreiging vormt, gaat sekswerk ondergronds. Dat betekent meer gedwongen seks en meer hivinfecties. Daarom ondersteunt Aidsfonds training van zowel politieagenten als sekswerkers in rechten en gezondheid. FOTOGRAFIE: MADELENE CRONJÉ.
Het is dit jaar 40 jaar geleden dat voor het eerst melding gemaakt wordt van aids. Op 5 juni 1981 publiceert het Amerikaanse Centrum voor Ziektebestrijding over vijf homomannen die een mysterieuze ziekte hebben opgelopen. Medici staan machteloos en al snel maakt dit angstaanjagende virus vele dodelijke slachtoffers. 40 jaar aids Een pijnlijk jubileum Inmiddels zijn er wereldwijd meer dan 36 miljoen mannen, vrouwen en kinderen gestorven aan aids. En de teller loopt door. Want de levensreddende behandeling die sinds 1996 bestaat (en waar miljoenen mensen hun leven aan danken) is nog steeds niet voor iedereen toegankelijk. Armoede, discriminatie en ongelijkheid staan de aidsbestrijding in de weg. En er is nog altijd geen geneesmiddel of vaccin voor dit complexe virus. We hebben in de afgelopen 40 jaar veel bereikt in de strijd tegen dit virus, maar we zijn nog niet klaar. We gaan de strijd tegen aids alleen winnen als we staan voor de bescherming van alle liefdes. In welke vorm dan ook. In de komende pagina’s blikken we terug op 40 jaar hiv en aids. Aan de hand van persoonlijke verhalen van donateurs, zorgverleners en collega’s herdenken we de dierbaren die we hebben verloren, kijken we naar de successen die we mede dankzij jouw steun hebben geboekt en naar wat ons nog te doen staat om voorgoed een einde te maken aan aids. 8 Red ribbon
Aidsbestrijder van het eerste uur Jeannette Kok (75) uit Amsterdam deed het contactonderzoek voor de eerste aidspatiënt in Nederland. Dat leidde ertoe dat ze zich jarenlang onvermoeibaar inzette voor mensen met hiv en aids. “Ik hoorde voor het eerst over aids van een coassistent die bij mij op kamers woonde. Hij had in een Amerikaans tijdschrift gelezen over een aandoening onder homomannen. Hij voorspelde dat dat ook wel eens naar Europa kon komen. Hij bleek gelijk te hebben.” In 1981 wordt Jan S. in het AMC ziekenhuis opgenomen met ziekteverschijnselen die verdacht veel lijken op de in Amerika beschreven gevallen. Op dat moment werkt Jeannette daar als sociaal verpleegkundige van de GGD op de geslachtsziektepolikliniek. Jan bleek achteraf de eerste Nederlandse aidspatiënt. Schriftje “Ik deed op de polikliniek contactonderzoek bij geslachtsziekten. Mijn baas zei dat ik ook maar contactonderzoek moest doen als er mensen binnenkwamen met ziektebeelden zoals beschreven in de Amerikaanse tijdschriften. Maar Jan lag al in coma, dus kon ik hem niks vragen. Hij had twee vrienden, broers van elkaar, en hun moeder was als een soort pleegmoeder voor Jan. Zij vertelden me echt alles over het liefdesleven van Jan. Dus dat heb ik genoteerd en bewaard in een soort geheim schriftje. Ik hoefde er verder niks mee te doen. Omdat er geen behandeling was, werden zijn contacten niet benaderd.” Bakje koffie “Na Jan kwamen er meer mensen met soortgelijke klachten. Ik kende de meesten van de geslachtsziektepolikliniek. Als zij met hun klachten naar de interne polikliniek moesten, kwamen ze geregeld naar afloop bij mij langs. Even uitblazen. Op een gegeven moment kwamen er zóveel mensen langs, dat mijn collega - psycholoog David Stein - voorstelde om samen een lotgenotengroep te beginnen. Dat werkte. Mensen hadden veel aan elkaar. Twee mensen uit die praatgroep zeiden toen: ‘We willen een vereniging oprichten, maar wij gaan dood, jij niet. Dus jij moet erbij komen’.” Zo kwam Jeannette bij de Belangenvereniging mensen met aids (een van de voorlopers van de Hiv Vereniging). Herdenken “In 1985 organiseerden we de eerste Aids Memorial Day, de dag dat stil wordt gestaan bij alle overledenen aan aids. Er waren veel mensen van buiten de stad. Zij beseften toen: ik ben niet de enige met een vriend of familielid met Met vrienden in de jaren 80 ‘Er werd nauwelijks over gepraat’ aids. Want in die tijd werd daar nauwelijks over gesproken. Er heerste een taboe op aids. Mijn eigen herdenkingen deed ik thuis, met een kaars en een wijntje.” Pittig “Met terminale mensen werken was soms zwaar. Het was een goede tijd, maar pittig. De dag was nooit klaar. En ik verloor zelf in die begindagen een van mijn beste vrienden. Hij ontkende dat hij aids had. Dat was verschrikkelijk.” Andere koek “Ik ben mijn werkende leven geëindigd als trouwambtenaar. Ik weet nog dat ik ’s avonds laat een toespraak aan het schrijven was. Ik realiseerde me: dit soort toespraken zijn toch heel wat anders dan al die afscheidstoespraken die ik heb geschreven. Toen moest ik ineens vreselijk janken.” Red ribbon 9 FOTOGRAFIE: JOOST BASTMEIJER
40 jaar hiv en aids in vogelvlucht Er is in 40 jaar tijd veel bereikt, mede dankzij jou en andere donateurs van Aidsfonds. We blikken terug op de geschiedenis. Een nieuwe dodelijke ziekte schokt de wereld: aids. Ook in Nederland worden al snel de eerste aidspatiënten in het ziekenhuis opgenomen. 1981 1983 Francoise Barré Sinnoussi ontdekt met haar team de oorzaak van aids: het hiv-virus. Later krijgt zij hiervoor de nobelprijs voor de geneeskunde. Aidsfonds wordt opgericht en introduceert buddyzorg voor aidspatiënten in Nederland. Deze één op één begeleiding wordt nu ook gebruikt bij andere ziektes. Er komen hiv-testen beschikbaar. De test wordt echter niet gepromoot, want er bestaat geen medicijn. 1985 1986 Het medicijn AZT lijkt het ziekteproces iets te vertragen. Aidsfonds gaat samenwerken met de producent van het middel in de zoektocht naar meer hiv-remmende medicijnen. 1994 1996 De levensreddende combinatietherapie is een feit! De cocktail van hiv-remmende medicijnen onderdrukt het hiv-virus, zodat aids uitblijft. Miljoenen mensen danken hun leven hieraan. De Nederlandse aidsonderzoeker Joep Lange ( MH17) stond, gesteund door Aidsfonds, aan de wieg van deze ontdekking. Er wordt ontdekt dat AZT voorkomt dat zwangere vrouwen hiv overdragen op hun kind. Aidsfonds steunt de ontwikkeling van een goedkopere kuur. Hierdoor worden honderdduizenden kinderen zonder hiv geboren. De hiv-medicijnen zijn alleen betaalbaar voor rijke landen. Ondertussen explodeert de aidsepidemie in Afrika. Aidsfonds start projecten in ontwikkelingslanden. 2000 2007 2005 Aidsfonds en de Hiv Vereniging Nederland bereiken een mijlpaal in ons land: mensen met hiv kunnen voor het eerst een levensverzekering afsluiten. Timothy Brown is de eerste man ter wereld die geneest van hiv. Brown heeft bloedkanker en ondergaat een gevaarlijke stamceltransplantatie. Hij krijgt hierbij donorcellen die immuun zijn voor hiv. Browns genezing is uitzonderlijk, maar geeft hoop aan wetenschappers wereldwijd. 10 Red ribbon
Herinner jij je deze campagnes? Belangrijke ontdekking: het slikken van hiv-medicijnen zorgt er óók voor dat hiv niet meer kan worden Amsterdamse onderzoekers overgedragen. Aidsfonds bewijst dit voor het eerst in de praktijk met een baanbrekend project in Swaziland. Omdat mensen met hiv daar na een positieve hiv-test meteen op medicatie worden gezet, halveert het aantal nieuwe hiv-infecties! 2011 2012 ontdekken, met steun van Aidsfonds, een eiwit dat een hiv-infectie kan tegenhouden. Deze biologische hiv-versnipperaar is een veelbelovende stap in de richting van genezing. 2016 2018 Oost-Europa is de regio waar de epidemie het hardst groeit. Het opkomende conservatisme in het gebied werkt de aidsbestrijding tegen. Aidsfonds lanceert een noodfonds om er levens te redden. Nog steeds financieren we hiermee Zoals de anticonceptiepil een zwangerschap voorkomt, voorkomt de hiv-preventiepil PrEP een hiv-infectie. Aidsfonds lobbyt bij de regering om de pil zo snel mogelijk in Nederland beschikbaar te maken. Dat lukt in 2016. hiv-testen, levensreddende medicijnen en voorlichting. Voortuitgang in de medische wetenschap! Drie innovaties: speciale hiv-medicatie voor kinderen, de hiv-prikpil (die het virus onderdrukt met slechts één keer in de twee maanden een injectie) en een nieuw preventiemiddel voor vrouwen: de Dapivirinering. Aidsfonds lobbyt om de drie middelen wereldwijd snel beschikbaar te krijgen. Red ribbon 11 Onderzoekers uit Utrecht maken bekend dat nog twee mensen genezen zijn na zeer gevaarlijke stamceltransplantaties. 2019 2020 Wetenschappers van het Erasmus MC ontdekken – mede dankzij jouw steun - een manier om met hiv geïnfecteerde cellen aan te zetten tot zelfvernietiging. Weer een stap dichter bij genezing. 2021 Heden Veel is bereikt in de wereldwijde strijd tegen aids. Maar we zijn er nog niet. Daarom blijven we, met jouw hulp, volop inzetten op voorlichting, preventie, testen, behandelen én wetenschappelijk onderzoek. • 1,5 miljoen nieuwe hiv-infecties per jaar • 37,7 miljoen mensen leven met hiv • 1 op de 4 krijgt nog steeds géén levensreddende medicijnen
berichten van donateurs Wij vroegen jullie, in het kader van 40 jaar hiv en aids, om verhalen te delen. Dat hebben we geweten. Jullie stuurden ons prachtige, verdrietige en indrukwekkende herinneringen. Dit is een greep uit de reacties. Geluk gehad Een belangrijke reden voor mij om Aidsfonds te steunen, ligt in het feit dat ik zelf ijselijk geluk heb gehad niet geïnfecteerd te zijn geraakt met het hiv-virus. Het voelt voor mij als een soort morele verplichting om iets te betekenen voor mensen die dat geluk niet hebben gehad. Yvo Baudoin - donateur Klein meisje Begin jaren 90 werkte ik in een kinderziekenhuis in Nederland als pedagogisch medewerkster. Ik begeleidde de kinderen en hun ouders tijdens hun opname op de interne afdeling. Op een dag werd er een klein meisje opgenomen. Ze was heel ziek, maar nog vol levenslust. Voor het eerst kwam ik in aanraking met een kind met aids. Ter afleiding haalde ik haar in haar ziekenhuisbedje naar onze speelkamer. En tussen de spelende kinderen genoot ze, vanaf haar bed. Zelf kon ze weinig. De ochtend voor ze overleed, wilde ze weer naar de speelzaal. Al snel zag ik dat het haar te veel werd en bracht haar terug naar haar kamer, waar ze in bijzijn van haar moeder is overleden. Later fietste ik zeer onder de indruk naar huis. Opeens verscheen er een prachtige regenboog aan de hemel... Tranen stroomden over mijn wangen. Zo’n klein meisje had niet moeten sterven, de moeder had dit verdriet niet moeten meemaken. Zolang ik kan, help ik kinderen, en tegenwoordig volwassenen, in moeilijke momenten. Julika Snijders - donateur Missie Na mijn eindexamen wilde ik iets voor de wereld betekenen. Ik ging naar Mozambique, waar ik in een opvanghuis werkte voor baby’s van wie de ouders ziek of overleden waren. Die kleintjes werden van kilometers ver gebracht, en waren meestal zelf ook erg ziek. Een van die prachtige baby’s heb ik persoonlijk opgehaald. Ik kende haar ouders. Zij waren van mijn leeftijd, maar zij kregen aids en overleden vlak na elkaar. Na 12 Red ribbon intensieve en liefdevolle zorg, bleek ook hun kleine meisje uiteindelijk te veel verzwakt. Ze is op een avond in mijn armen gestorven. Mijn verdriet en onmacht heb ik omgezet in een missie: elke dag zet ik mij met hart en ziel in bij Aidsfonds om ervoor te zorgen dat kinderen die leven met hiv de zorg krijgen die ze nodig hebben. Sabrina Erné, coördinator kinderprojecten Aidsfonds Kwaliteit Mijn broer Hendrik Jan is op 22 maart 1990 overleden aan aids. 29 Jaar. Deze quilt heb ik gemaakt ter nagedachtenis. Ik ben trots op mijn broer. Hij heeft ten volle van het leven genoten. Dit heeft hem ook zijn leven gekost. Hij had daar vrede mee. Kwaliteit is belangrijker dan kwantiteit, was zijn uitspraak. Jeannette de Vries Smid - donateur FOTOGRAFIE: LEON ESSINK FOTOGRAFIE: JEANNETTE DE VRIES SMID
Afscheid “C H R I S T I A A N….”, klonk het schril door de Oude Kerk tijdens Aids Memorial Day in 1988. Ik had een dansstuk gemaakt, maar door een logistiek probleem kon de muziek helaas niet afgespeeld worden. Ik danste in stilte. Het was de bedoeling geweest door de muziek heen de naam van een vriend van mij te roepen, maar nu werd het een schreeuw, die de stilte in de kerk rauw doorkliefde. Drie jaar daarvoor was Christiaan overleden, ongeveer de honderdvijftigste homoseksuele man die begin jaren 80 in Amsterdam aan aids bezweek. In mei 1985 zou ik als een soort mantelzorger met hem op vakantie naar Griekenland gaan. Ik had er een hard hoofd in - want is hij niet al veel te ziek? Maar omdat ik wist dat dit zijn laatste vakantie zou zijn, stemde ik in. De dag voordat we zouden gaan greep een ex van hem in. Ze vond het onverantwoord en wist hem te overtuigen. Twee dagen later lag hij in het ziekenhuis, waar hij drie maanden later zijn laatste adem uitblies. Toen ik een paar jaar later werd gevraagd om op Aids Memorial Day een dans te presenteren, wist ik meteen dat Christiaan daarin een plek zou hebben. “C H R I S T I A A N…” Jaap van Manen – donateur ‘Bijzonder dat er snel een vaccinatie is tegen corona, maar na 40 jaar nog niet tegen hiv. Daarom ben ik nu donateur geworden.’ Nieuwe donateur Mijn maatje Henk Op 1 april 1985 om 07.00 uur startte ik mijn dienst in het nieuwe wijkbureau Enschede-Oost. Er was een reorganisatie gaande en ik was gevraagd om met de jeugdige agent Henk een koppel te vormen. Er werd bij die vraag terloops opgemerkt dat het een ‘vreemde jongen’ was. Maar direct bij onze eerste kennismaking had ik een klik met Henk en vanaf die dag deden we samen onze diensten. Collega’s spraken mij af en toe aan. Of ik wist of Henk homo was. Ik zei dat ik daar geen moeite mee zou hebben, als Henk het al zou zijn. Medio 1987 zouden we samen nachtdiensten draaien, toen Henk zich ziek meldde. Hij vroeg aan mij of ik naar zijn flat wilde komen. Ik trof hem aan in bedroefde toestand. Henk vertelde dat hij aids had. Mijn wereld stond heel even stil. Uren later belde ik de toenmalig hoofdcommissaris. Er is daarna een bericht uitgegaan naar alle collega’s om die middag nog bijeen te komen. Er was een deskundige van de GGD en de hoofdcommissaris vertelde de collega’s wat gaande was. Vanaf die dag ontstonden er kampen. Eén groep die het voor Henk opnam en een groep die Henk het liefst diezelfde dag nog uit de dienst zag vertrekken. Er was ook een groep die mij begon te mijden. Ik was immers jarenlang in de nabijheid van Henk geweest. Henk kreeg een administratieve functie, die als beschermend werd gezien. Veel collega’s meden hem. Henk vond dat vreselijk. In de jaren erna verslechterde zijn gezondheid. Op een gegeven moment moest hij ondanks zware medicatie het werkzame leven opgeven. We bleven elkaar trouw bellen en ik ging tot aan zijn overlijden in 1994 bij hem op bezoek. Achteraf gezien was het - gelet op de tijdsgeest - enorm moedig en respectvol van de politieleiding om Henk te ondersteunen. Ze hielden hem nog jarenlang in dienst, ondanks dat hij geen actieve deelnemer meer was in het politiewerk. Maar de houding van collega’s ten opzichte van homo’s en lesbiennes vond ik vreselijk. Ik ben nu gepensioneerd en blij te zien dat de huidige acceptatie het ook voor collega’s bij de politie mogelijk maakt om voor hun levensstijl en voorkeur uit te komen. Bert van Eekelen - donateur Red ribbon 13
berichten van donateurs ‘ Dat ik nu niet meer dodelijk ben, dat is het mooiste gevoel’ Tranen Toen Ik groeide op in Sao Paolo, Brazilië. Als kind had ik al signalen in mijn lichaam dat ik van mannen hield. Dat was een vreselijk gevoel, want ik wilde mijn ouders geen verdriet doen. We hadden een ontzettend hechte band. En dus onderdrukte ik mijn gevoel. Pas toen ik in 1985 naar Ibiza ging, liet ik mezelf toe om met mannen te vrijen. Waarschijnlijk heb ik daar hiv opgelopen. Uiteindelijk keerde ik terug naar Brazilië, waar ik trouwde met een Nederlandse vrouw. Ze wilde graag kinderen en vroeg mij een hiv-test te doen voordat we zouden stoppen met condooms. Toen ik de diagnose kreeg veranderde alles. Ik voelde paniek van binnen, maar kon dat met niemand delen. De relatie met mijn vrouw ging kapot. En iedere arts of specialist die ik sprak moest huilen. Want ze konden niks voor me doen. ‘Over twee jaar ga je dood’, is wat ze zeiden. Ik heb bijna zes maanden lang niks gevoeld. Ik kon ook niets voelen, want ik had een doodsvonnis gekregen. Zoals dieren instinctief een plekje in het bos zoeken om dood te gaan, wist ik dat ik niet in Brazilië wilde sterven. Ik had om me 14 Red ribbon Nu heen gezien wat aids met mensen deed en wilde dat mijn ouders niet aandoen. Ik verhuisde naar Nederland. Maar ik ging niet dood. Ik deed van alles om mijn weerstand te versterken: ik at gezond, sliep veel, nam rust. Mijn lijf heeft tot 2002 het virus op eigen kracht kunnen bestrijden, al heb ik wel veel gezondheidsschade opgelopen. Vanaf 1996 waren er medicijnen, maar ik kwam daar pas in 2002 voor in aanmerking. De start van mijn behandeling was een van de mooiste momenten van mijn leven. Want ik had niet alleen al die jaren een dodelijke ziekte, ik was ook een dodelijk mens. Dat mensen dood konden gaan door contact of seks met mij te hebben, was een vreselijke last om te dragen. Een condoom was heilig. Dat ik nu niet meer dodelijk ben, dat is het mooiste gevoel. Ik werk al bijna 20 jaar bij Aidsfonds. Het is mijn passie om mensen met hiv wereldwijd met elkaar te verbinden. Om ze te laten voelen dat ze niet alleen zijn. En dat blijf ik doen tot aan mijn pensioen, over twee jaar. Adolfo Lopez, senior project medewerker Aidsfonds Dikeledi - de betekenis van haar naam is ‘tranen’. In de nacht dat ze werd geboren, overleed haar opa. Tranen van vreugde waren er en tranen van verdriet. Eind jaren 90 werkte ik samen met Dikeledi in een revalidatiecentrum in Botswana. We raakten bevriend. Ik was onder de indruk van haar kennis, professionaliteit en counselingsvaardigheden. Ze stond ook mensen met aids bij. Botswana was zwaar getroffen door de aidsepidemie. Medicijnen waren voorhanden, maar het taboe op de ziekte was levensgroot. ‘This disease’ werd het genoemd. Na drie jaar keerde ik terug naar Nederland, maar we hielden contact. Op een gegeven moment hoorde ik dat ze veel ziek was. Een oud-collega vertelde me dat ze aids had. In de brieven die we elkaar nog schreven, probeerde ik een opening te scheppen om het erover te hebben. Als antwoord kreeg ik steevast terug: “I will be okay, don’t worry”. Totdat ik werd gebeld dat Dikeledi was overleden, 37 jaar oud. Ik huilde om haar – tranen van verdriet. Om het gemis, om de eenzaamheid die ze gevoeld moet hebben tijdens haar ziekte. Om het taboe dat niet doorbroken kon worden. En ja, ik huilde ook tranen van vreugde. Om haar gekend te mogen hebben. Om het mij wegwijs maken in een cultuur die ik niet kende. Om de vriendschap die we hadden. Petra Boekestein - donateur
Onvermoeibaar door! Zonder de steun van honderdduizenden ruimhartige donateurs zoals jij hadden we in de 35 jaar dat Aidsfonds bestaat nooit zo veel kunnen bereiken. Veel dank daarvoor! Natuurlijk blijven we klaarstaan voor alle mensen met hiv die onze hulp nodig hebben. Want we zijn er nog zeker niet. Maar we gaan keihard de uitdaging aan en hopelijk kunnen we dan na 50 jaar aids zeggen dat… Er niemand meer overlijdt aan aids Er geen baby’s meer geboren worden met hiv Niemand meer wordt uitgesloten van hiv-zorg Er voor iedereen een passend hiv-medicijn is: een pil, een drankje of een prik Er een verbod is op dure patenten Jongeren en vrouwen zichzelf kunnen beschermen tegen hiv Er wereldwijd geen nieuwe hiv-infecties meer bijkomen En dat hiv bij iedereen te genezen is. Red ribbon 15
De toegift van Ferdinand Bolsius Een prachtig, ruimdenkend mens. Zo omschrijft Marjolijn Bolsius haar vader. En: altijd het heertje en elke dag een borreltje! Ferdinand Bolsius uit Lisse werd 92 jaar, maar oud voelde hij zich nooit. Hij was al sinds 1993 donateur en liet een schenking na aan Aidsfonds, die naar wetenschappelijk onderzoek gaat. “Mijn vader was een heel charmante en lieve man, voor iedereen”, vertelt Marjolijn (59). “Hij zei altijd dat ieder mens iets moois in zich heeft. Hij was een enorme levensgenieter, reisde veel. Ondanks zijn streng rooms-katholieke opvoeding was mijn vader heel liberaal. Maar pas op latere leeftijd durfde hij ervoor uit te komen dat hij ook gevoelens had voor mannen. Hij zat lang gevangen in het systeem. Toen aids uitbrak kwam het stigma van hiv op alle homo’s 16 Red ribbon terecht. Dat vond hij vreselijk. Mochten mensen wéér niet zichzelf zijn. Dat was ook de reden dat hij ging doneren aan Aidsfonds. Naast het feit dat we een gezamenlijke vriend hebben die hiv-positief is. En hij wilde een Nederlands doel. Dat vond hij belangrijk. Toen hij zijn heup brak, heb ik hem thuis verzorgd. We waren heel hecht. Uiteindelijk is hij in zijn slaap overleden. Vier dagen voor zijn dood zat ik bij hem. Hij pakte me beet met zijn handen. Het laatste wat hij zei was: ‘Bon voyage et au revoir.’ Daar krijg ik nog steeds tranen van in mijn ogen. Ik mis hem vreselijk.” Persoonlijk advies over Aidsfonds in uw testament? Onze collega Noud Rietman is bereikbaar via 06-53 14 56 54 of via aidsfonds.nl/ nalaten FOTOGRAFIE: MARJOLIJN BOLSIUS
1 Online Touch