Anders zorgen, Samen doen: Zo ziet de zorg van de toekomst eruit Langer thuiswonen met hersenletsel Met hulpmiddelen en begeleiding op maat langer in je vertrouwde omgeving
Inhoud Ervaringsverhaal 06 Liefde laat zich niet beperken Lotgenoten 20 NAH-Connect: contact dat verschil maakt Verder: Over InteraktContour: wie zijn we, wat bieden we, waar vind je ons De kracht van ervaringsdeskundigheid Over InteraktContour: wat bieden In de praktijk 08 Anders zorgen, Samen doen: de zorg van de toekomst Rouw en verlies 22 Omgaan met rouw en verlies bij NAH P. 04 Wonen P. 16 P. 18 we nog meer NAH-even weg: logeren bij InteraktContour P. 26 Samen Doen, Samen Groen: duurzaamheid bloeit in Epe P. 30 28 Langer thuiswonen met hersenletsel 2 verder met hersenletsel
Van de redactie Verder met hersenletsel Dit magazine van InteraktContour is speciaal gemaakt voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) én hun naasten en netwerk. Het biedt informatie voor iedereen die te maken heeft met hersenletsel. We hopen dat de verhalen in dit magazine je inspireren, herkenning bieden of nieuwe inzichten geven. Want of je nu zelf NAH hebt of naaste bent - je staat er niet alleen voor. Samen verder met hersenletsel. In deze editie lees je onder andere over: • Anders zorgen, Samen doen - Ontdek hoe wij samen met cliënten, hun netwerk, vrijwilligers én met de inzet van technologie de zorg slimmer organiseren. • De kracht van ervaringsdeskundigheid - Frans helpt Jochem zijn veranderde leven te accepteren. • Robert en Yvonne zijn getrouwd en wonen als stel in woonlocatie Geert de Leeuw. Hun verhaal toont dat verliefd worden en samenwonen ook met beperkingen mogelijk is. • NAH-Connect – Bernd en Ria vonden elkaar als lotgenoten. Hun verhaal laat zien hoe waardevol echte herkenning is voor mensen met NAH. • Gerrit logeert maandelijks een weekend bij een locatie van InteraktContour, zodat zijn vrouw Nelie even op adem kan komen. Lees hoe het initiatief NAH-even weg hen beiden nieuwe energie geeft. • Samen Doen, Samen Groen - In Epe werken kok Selmus en cliënt Merijn samen aan duurzaamheid. Hun Green Team combineert kweken en koken met bewuster leven. • Rouwbegeleider Roel legt uit waarom rouwen bij hersenletsel anders verloopt en geeft concrete tips. Veel leesplezier! Heb je vragen naar aanleiding van de artikelen of wil je meer weten over onze dienstverlening? Neem dan contact op via interaktcontour.nl of vraag het je contactpersoon op de locatie. Colofon Verder met hersenletsel is een uitgave van InteraktContour, specialist op het gebied van hersenletsel. Redactie Elles Stijnen, Janneke van Leeuwen, Eva Vos, Arjen van Dijkhuizen, Beijke Kasbergen, Diana Vlug Redactieadres Elspeterweg 22, Postbus 128, 8070 AC Nunspeet I 0341 – 255 798 Tekst Daphne de Klerk (DAPPER works), Diana Vlug Fotografie Eljee Bergwerff Photography Vormgeving en drukwerk Bredewold Communicatievormgevers Met dank aan iedereen die mee heeft gewerkt aan de totstandkoming van dit magazine. verdermethersenletsel.nl | interaktcontour.nl 3
Over InteraktContour Wie zijn wij? InteraktContour is er voor mensen die problemen ervaren na hersenletsel dat is ontstaan door bijvoorbeeld een beroerte, ongeluk of ziekte. Hun leven en dat van hun naasten verandert. Naar werk of school lukt vaak niet meer en thuis is alles anders. Toch is er altijd íets mogelijk, en daar richt InteraktContour zich op. We bieden gespecialiseerde ondersteuning en zorg en kijken samen vooruit. Zo kunnen mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) mogelijkheden benutten en een zo waardevol mogelijk leven leiden. Samen verder met hersenletsel Onze slogan is ‘Samen verder met hersenletsel’. We zijn dus altijd op zoek naar een manier om mensen met NAH een stap verder te helpen. Het liefst samen met naasten, samenwerkingspartners, kennisinstituten én stakeholders. Mensen met hersenletsel hebben bij InteraktContour zelf regie over hun leven. Onze medewerkers adviseren en ondersteunen, zodat cliënten het beste uit zichzelf halen. De dialoog tussen de cliënt, naasten en professionals vormt het fundament van onze zorgverlening. Wat bieden wij? • Begeleiding groep en –thuis: begeleiding van groepen in een begeleidingscentrum en begeleiding aan huis. • Wonen met zorg: wonen met 24-uurs zorg en ondersteuning in een appartement van InteraktContour. • Behandeling: behandeling vanuit het landelijke behandelprogramma Hersenz. Daarnaast bieden wij: • InteraktContour arbeidsre-integratie is dé specialist op het gebied van arbeidsre-integratie voor werknemers en werkzoekenden met diverse uitdagingen. • Via Mantelzorg Match kunnen inwoners van de gemeente Utrecht de zorg voor een naaste of partner voor een paar uur overdragen aan een deskundige vrijwilliger. 4 verder met hersenletsel
Waar vind je ons? zorg & wonen begeleiding groep en -thuis behandeling Steenwijk Emmeloord Urk Hardenberg Kampen Lelystad Dronten Elburg Raalte Almere Hilversum Bussum Nijkerk Bunschoten-Spakenburg Amersfoort De Bilt Harmelen Nieuwegein Utrecht Houten Veenendaal Langbroek Harderwijk Nunspeet Ermelo Deventer Epe Almelo Nijverdal Rijssen Hengelo Enschede Oldenzaal Zwolle Wezep Hattem Dalfsen Meppel Meer weten of aanmelden? Heb jij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en wil je weten welke mogelijkheden InteraktContour jou kan bieden? Bel 0341 – 255 777 of stuur een mail naar info@interaktcontour.nl. We informeren je graag! Je kunt ook meer lezen op onze website www.interaktcontour.nl. 5
Ervaringsverhaal Liefde laat zich niet beperken Robert (52) en Yvonne (58) wonen als getrouwd stel samen in woonlocatie Geert de Leeuw in Enschede, ieder in hun eigen appartement. Hun verhaal laat zien: liefde laat zich niet beperken. Ook niet door beperkingen. Yvonne: “Wij zijn allebei vanaf onze geboorte lichamelijk gehandicapt. Bij Robert kwam dat door zuurstoftekort bij zijn geboorte. Daardoor is hij spastisch, bijvoorbeeld in zijn armen en benen, en ook praten gaat daardoor moeilijk.” Zelf werd Yvonne tien weken te vroeg geboren. Ze heeft naast lichamelijke beperkingen ook ernstige visuele beperkingen en is hierdoor bijna blind. Ook is ze voor een deel gehoorbeperkt. Maar ondanks deze uitdagingen hebben Robert en Yvonne elkaar helemaal gevonden en vinden ze het ook waardevol om daarover te vertellen. Want of je nu hersenletsel hebt of een andere beperking; verliefd worden, samenwonen en een relatie opbouwen is in die situatie soms misschien anders, maar zeker niet onmogelijk. De vonk Hun eerste ontmoeting was in 1997, toen ze elkaar leerden kennen via Roberts vader. Later werkten ze samen bij de dagbesteding. Yvonne: “Toen ontdekten we dat we elkaar wel erg leuk vonden. En langzaam groeide dat uit tot een echte relatie. In 2012 zijn we getrouwd.” Wat trok hen in elkaar aan? “De humor,” zegt Robert direct. Yvonne: “Ik ben van karakter een zorgzaam type, dus het zorgen voor Robert vond ik direct fijn. We hebben als echtpaar invloed op elkaars welzijn, dat vind ik heel prettig. Dat we elkaar kunnen helpen. We steunen elkaar, kennen elkaars beperkingen en weten precies waar de ander behoefte aan heeft.” Een relatie opbouwen terwijl je allebei beperkt bent, was spannend. “Je moet je leven gaan delen, ruimte geven en nemen,” zegt Yvonne. “Je kunt niet alles meer op je eigen manier doen. Dat is soms een 6 verder met hersenletsel
Yvonne: “ We hebben als echtpaar invloed op elkaars welzijn.” uitdaging, maar ook heel mooi. En omdat je allebei lichamelijk beperkt bent, weet je gewoon beter van elkaar hoe dat is.” De praktische kant van hun relatie vraagt soms wat aanpassingen. “Robert is soms eigenlijk zowel partner als gids,” vertelt Yvonne. “Hij zit in een rolstoel. Ik zie heel slecht. Daarom rijdt hij voorop wanneer we samen naar buiten gaan. Dan hoef ik me alleen nog op hem te focussen.” Robert en Yvonne doen wel eens samen boodschappen en gingen vroeger zelfs met zijn tweeën naar concerten, maar hun mobiliteit neemt de laatste jaren wel wat af. Yvonne: “Daarom zijn we tegenwoordig vaker thuis. We kijken veel sport, nieuws, we luisteren graag naar podcasts en zijn bezig met de computer. En ’s avonds zorg ik voor de koffie en Robert voor de televisie.” Twee appartementen, één thuis Een bijzondere kant van hun relatie is dat ze getrouwd zijn, maar binnen woonlocatie Geert de Leeuw in twee verschillende appartementen wonen. Daar kwam wel wat bij kijken. Ze moesten eerst goed uitzoeken of dat wettelijk mogelijk was. Gelukkig bleek dat het mocht: getrouwd zijn én tegelijkertijd apart wonen in een zorginstelling. Robert: “Ik wist niet eens dat dat kon in Nederland; apart wonen als getrouwd stel. Maar gelukkig is het zo.” Tips voor anderen Op de vraag wat Robert en Yvonne zouden willen zeggen tegen mensen met NAH of andere beperkingen die verliefd worden, hoeven ze niet lang na te denken: “Probeer het van de positieve kant te zien, als het gebeurt. Laat je niet tegenhouden door wat je niet kunt, maar voel wat wél kan. Een relatie krijgen is niet moeilijk. Maar een relatie onderhouden is gewoon werken. En dat kan op verschillende manieren. Dat moet je aanvoelen, daar moet je in investeren. En vooral: volhouden!” Robert en Yvonne weten waar ze het over hebben: ze zijn al samen sinds 2 mei 1997. “Als we dat zeggen, reageren mensen vaak verbaasd: ‘28 jaar? Dat is lang! Mijn ouders zijn korter getrouwd!’” Yvonne: “En dat klopt, dat is lang. Wij zijn er ook supertrots op.” 7
In de praktijk Anders zorgen, Samen doen: de zorg van de toekomst Steeds meer mensen in Nederland hebben zorg nodig. Tegelijkertijd is er een tekort aan beschikbare medewerkers en geld. InteraktContour wil in de toekomst goede zorg blijven bieden. Maar dan moeten we nú anders denken én doen. Daarom is er een nieuwe werkwijze: Anders zorgen, Samen doen. We kijken samen met jou, je naasten en onze medewerkers hoe we onze zorg slimmer kunnen organiseren, zodat jij zo zelfredzaam mogelijk kunt blijven leven. In het plaatje van het klavertje vier hiernaast zie je hoe we dat doen. Van dichtbij, met oog voor wat jij wél kunt en altijd samen. Het uitgangspunt is dat jij zoveel mogelijk zelf blijft doen (1). Daarna kijken we samen met jou hoe hulpmiddelen en/of zorgtechnologie je kunnen helpen (2). Vervolgens betrekken we jouw naasten en netwerk (3). Daarna vrijwilligers en/of andere instanties (4). Wat écht niet meer lukt, dat doen onze zorgmedewerkers (5). Zo bouwen we stap voor stap aan zorg die werkt voor jou, nu én straks. 2 Waarbij kunnen hulpmiddelen en/ of zorgtechnologie helpen? 1 Wat kan je zelf (leren)? 5 Wat is nodig van zorgmedewerkers? 4 Wat kunnen vrijwilligers en/of andere instanties? Bekijk hier een korte film over onze nieuwe werkwijze. 8 verder met hersenletsel 3 Wat kan het netwerk?
Samen Zelfredzaam zelf (leren)? 1 Wat kan je Binnen Anders zorgen, Samen doen is de werkwijze Samen Zelfredzaam ontwikkeld. Het doel is om cliënten te stimuleren om bepaalde dingen weer zelfstandig te doen. Op locatie de Zuiderval in Enschede deed bewoner Dennis samen met het team mee aan een proefperiode van 16 weken met de nieuwe werkwijze. Dennis leert zelf zijn medicijnen te regelen Dennis (48) was zijn hond aan het uitlaten, toen hij plots onwel werd. Hij had een hersenbloeding. Na drie maanden ziekenhuis en een revalidatieperiode bij het Roessingh, woont hij sinds 2022 bij InteraktContour. Dennis heeft afasie, waardoor hij moeilijk praat. “Dat vind ik erg lastig,” vertelt hij. “Voor de rest ben ik mobiel en doe ik alles zelf.” Hij werkt negen uur per week bij PostNL en woont in de Zuiderval. Dennis’ doel tijdens de proefperiode was: zelf zijn medicatie regelen. Zijn begeleider stelde voor om de Medido te proberen; een slimme medicijndispenser die op het juiste moment de juiste medicatie geeft. “Eerst vond ik dat niet nodig, ik dacht dat het ook zonder kon. Maar toen ik zag hoe de Medido eruitziet en wat deze kan, dacht ik: ‘ik probeer het gewoon’.” Dennis oefende samen met een medewerker en had het al vlot onder de knie. “Het was niet moeilijk. Ik wist snel wat ik moest doen. Medewerkers hielden het in het begin ook nog goed in de gaten en gaven tips, zoals dat ik goed moest checken of het juiste zakje met medicijnen eruit kwam.” Zelf zijn medicijnen kunnen innemen betekent veel voor Dennis. “Ik ben dan minder afhankelijk. Ik kan zelf bepalen wanneer ik iets doe. Dat voelt heel fijn.” Alleen 9 als de Medido aan het eind van een medicatieperiode problemen geeft, heeft hij nog hulp nodig. “Dat zou ik zelf nog willen leren oplossen.” “ Hoe meer je zelf kan, hoe meer grip je hebt op je dag, op je leven.” Dennis vindt het echt goed dat er bij InteraktContour eerst gekeken wordt naar wat iemand zélf nog kan: “Mooi dat ze op die manier kijken. Zo kan ik mijn zelfstandigheid behouden.”
Anders zorgen, Samen doen Technologie als steun in de rug Binnen Anders zorgen, Samen doen speelt technologie ook een belangrijke rol. Niet als doel op zich, maar als hulpmiddel om mensen met NAH meer eigen regie te geven én tegelijkertijd medewerkers te ontlasten. Denk aan slimme technologische hulpmiddelen die het dagelijks leven makkelijker maken of apps die helpen bij het plannen van je dag of het verdelen van je energie. Zo heb jij: • meer eigen regie over je leven; • meer zelfstandigheid in dagelijkse dingen; • meer overzicht over je dag; • minder hulp van anderen nodig. Zo gebruikt Dennis een Medido, een automatische medicijndispenser. Dit apparaatje geeft precies op tijd een seintje én zet de juiste medicijnen klaar. Daardoor hoeft niet elke dag iemand langs te komen voor de medicatie. Dat geeft hem meer vrijheid én spaart tijd van de zorgmedewerker. Wil je weten wat technologie voor jou kan doen? InteraktContour heeft verschillende manieren om kennis te maken met technologie: • Uitleenservice - Probeer hulpmiddelen acht weken gratis uit, van robotstofzuigers tot sporthorloges. 10 verder met hersenletsel 2 • Technologiemarkten - Bekijk en test nieuwe producten met uitleg van onze medewerkers. • Techhelden en techmaatjes - Medewerkers en vrijwilligers helpen je bij het kiezen en instellen van technologie. Vraag je begeleider naar de mogelijkheden. Waarbij kunnen hulpmiddelen en/ of zorgtechnologie helpen?
Anders zorgen, Samen doen Voor naasten 3 Wat kan het netwerk? De ouders van Dennis, Hans (78) en Ria (76) zijn ook enthousiast over Anders zorgen, Samen doen. Zij gaan regelmatig bij hem op bezoek om samen te kletsen en koffie te drinken. Ook gaat Dennis vaak op de fiets naar hen toe om gezellig een hapje mee te eten. Tijdens één van hun bezoekjes aan hem, liet Dennis de Medido zien en legde hij uit wat hij ermee kan. Ze zien dat het hem een stukje zelfredzamer maakt. En daar zijn ze blij mee. Hans en Ria vinden het belangrijk dat er goed gekeken wordt naar wat iemand nodig heeft en of het echt werkt. Hans: “Het kan denk ik niet met iedereen. De een is de ander niet. En een beetje controle hier en daar blijft ook gewoon nodig. Want Dennis vergeet soms wel eens zijn medicijnen. Heel af en toe, maar het gebeurt. Dan is het wel goed als het nog gecontroleerd wordt.” Al met al staan zij positief tegenover de nieuwe aanpak en begrijpen waarom de zorg anders georganiseerd moet worden. Hans: “Ik vind het goed. Het zal toch op den duur moeten, als er minder personeel is. Dan is zo’n apparaatje voor de medicijnen bijvoorbeeld wel heel mooi.” “ Het is wel belangrijk dat zorgverleners goed kijken naar wat realistisch en mogelijk is voor iemand.” 11
Anders zorgen, Samen doen Voor medewerkers Zorgregisseurs Judith en Esther van InteraktContour waren organisator en zorgregisseur in de pilot ‘Samen Zelfredzaam’. Judith heeft het team van de Zuiderval meegenomen in de nieuwe werkwijze. Als zorgregisseur begon Esther bij Dennis met een ‘zelfredzaamheidsscan’. Toen bleek dat hij in aanmerking kwam, gingen ze samen aan de slag. Judith: “Ik vond het meteen een goed idee. Deze nieuwe aanpak past helemaal bij mijn eigen manier van werken. Maar ik merkte wel dat sommige 5 Wat is nodig van zorgmedewerkers? collega’s in het begin wat twijfelden.” Esther vult aan: “Sommige collega’s maakten zich zorgen. Ze dachten dat ze minder contact zouden hebben met de cliënten als die meer zelf zouden doen. ‘Wat blijft er dan nog over voor ons?’, vroegen ze zich af.” “ Ik vond het meteen een goed idee.” Van zorgen naar enthousiasme Maar de zorgen verdwenen snel. Judith: “Toen de pilot eenmaal liep, waren er eigenlijk alleen maar positieve reacties te horen. Iedereen op de locatie is heel enthousiast!” Judith en Esther benadrukken nog maar eens dat de cliënt centraal staat in de nieuwe aanpak. Zorgmedewerkers nemen minder over en kijken beter naar wat iemand zelf nog wél kan, met meer aandacht voor de individuele cliënt. 12 verder met hersenletsel
Esther: “Het gaat er dus niet om de organisatie efficiënter te maken. Het gaat erom dat iemand zich beter voelt en meer zelf kan. Als dat zo is, ontstaat er bij de zorgmedewerker ook ruimte voor warmer, minder ‘functioneel’ contact. Dus: geen medicijnen voor iemand klaarzetten, maar bijvoorbeeld een gesprekje voeren over iemands dag.” “ Het gaat erom dat iemand zich beter voelt en meer zelf kan.” De nieuwe werkwijze vraagt om een andere manier van denken en doen. Bijvoorbeeld taken of vragen terugleggen bij mensen met NAH en hun netwerk. Judith: “Ik snap dat die veranderingen spannend zijn. Dat voel ik zelf ook. Maar we doen dit niet om het moeilijker te maken. We doen het juist om het werk beter en werkbaar te maken. Voor onszelf én voor de cliënten.” Kleine veranderingen, grote impact Judith geeft nog een paar voorbeelden van hoe de nieuwe werkwijze eruitziet: “Een collega twijfelde of ze wel moest helpen met het opruimen van een kast. Ik adviseerde haar: ‘Leg dit terug bij het netwerk van de cliënt. Misschien kan een familielid helpen, of kan de cliënt het zelf op een andere manier aanpakken.’” Ook kleine aanpassingen bleken grote gevolgen te hebben. “Bij een cliënt die in een tillift zat, gaven we hem de afstandsbediening in eigen handen. Zo simpel, maar het gaf hem veel meer gevoel van controle en eigenwaarde.” Anders zorgen, Samen doen - wil jij ook? Heb jij ideeën over wat je zelf meer zou willen doen in jouw zorg en ondersteuning? Bespreek het vooral met je zorgregisseur. Samen kunnen jullie kijken wat mogelijk is. Een goede eerste stap kan zijn om een zelfredzaamheidsscan te doen. Zo ontdek je waar jouw kracht ligt en waar je nog hulp bij kunt gebruiken. Judith: “We kunnen niet blijven doen zoals we het altijd deden. De zorg verandert daar te snel voor. Wat ik hoop, is dat we samen kijken naar wat wél werkt. En dat we elkaar daarin blijven steunen en vinden.” Uitbreiding naar andere locaties Bij de Zuiderval zetten ze deze manier van werken voort. Esther: “Zeker met bewoners waarvan we denken dat ze het kunnen en die het zelf ook willen.” En dankzij hun positieve ervaringen breiden we de aanpak uit naar andere InteraktContour-locaties. 13
Anders zorgen, Samen doen De rol van vrijwilligers Vrijwilligers zijn ontzettend belangrijk in de zorg. Net als medewerkers, naasten en netwerk zijn ze onmisbaar. Ook binnen Anders zorgen, Samen doen spelen zij een duidelijke rol. Wat vrijwilligers uniek maakt Vrijwilligers brengen iets wat apparaten en formele zorg niet kunnen: echte menselijke aandacht. Ze maken het mogelijk om extra activiteiten te doen met en voor mensen met NAH. Ze hebben tijd voor een gesprek, begrijpen verschillende culturen en zorgen voor sociale contacten. Dat is heel belangrijk voor je welzijn. Op verschillende locaties van InteraktContour sluiten we de inzet van vrijwilligers aan op de 4 Wat kunnen vrijwilligers en/of andere instanties? behoeften van onze cliënten. Via lokale netwerken, vrijwilligersorganisaties en sociale media vinden we steeds meer nieuwe vrijwilligers die het leven van mensen met NAH verrijken. En het werkt. Sinds de start van Anders zorgen, Samen doen zijn er 30% meer vrijwilligers werkzaam bij InteraktContour die mensen met NAH helpen om zo zelfstandig en betekenisvol mogelijk te leven. Word vrijwilliger bij InteraktContour en maak écht het verschil! Als vrijwilliger zorg je ervoor dat mensen met NAH zich gezien en gehoord voelen. Of je nu samen boodschappen doet, een spelletje speelt of gewoon een kopje koffie drinkt en een praatje maakt - jouw inzet maakt hun dag mooier. Bij InteraktContour bepaal je zelf wanneer en hoe vaak je komt. Sommige vrijwilligers zijn er bijna dagelijks, anderen een paar uurtjes per week. We zorgen altijd dat het werk bij jouw interesses past. Naast de voldoening krijg je een vrijwilligersvergoeding, kun je meedoen aan scholingen en tel je helemaal mee in ons team. Ken jij of ben jij iemand die graag kleur brengt in het leven van anderen? Kijk op www.werkenbijinteraktcontour.nl/vrijwilliger. 14 verder met hersenletsel
Eén van onze vrijwilligers is Jacob. Jacob komt uit Iran en zijn moedertaal is Perzisch. Hij helpt Sanaz, die ook Iraans is. Na haar beroerte en vijf operaties heeft zij moeite met spreken en woorden uitspreken. Ze probeert haar spraakvermogen te herstellen. “Ze probeert veel en doet speciale oefeningen met een logopedist,” vertelt Jacob. “Sanaz heeft een groot deel van haar leven in Iran doorgebracht. Ik merk dat haar hersenen in het Perzisch reageren, omdat ze in het Perzisch denkt. Ze verstaat goed Nederlands, maar ik help haar deze taal te versterken. We oefenen samen getallen, dagen van de week, namen van maanden. Ze zegt zelf dat ze makkelijker en beter met mij spreekt. Dat is een goed teken.” “ Hoewel ik geen logopedist ben, kan ik Sanaz goed helpen door de oefeningen samen te doen.” Jacob was eerder docent en kent de principes van onderwijs: “Hoewel ik geen logopedist ben, kan ik Sanaz goed helpen door de oefeningen samen te doen.” Meer dan alleen apparaten “Bij InteraktContour zijn er goede faciliteiten en apparatuur voor de bewoners,” vertelt Jacob. “Zij kunnen die gebruiken om in hun behoeften te voorzien. Maar machines en apparaten kunnen niet alles. We zijn mensen en we hebben ook behoefte aan sociale relaties, genegenheid en gesprekken.” Mensen zoals Jacob laten zien waarom vrijwilligers zo waardevol zijn. Ze vullen de technologische hulp en formele zorg aan met menselijke warmte en echte contacten. 15
Ervaringsverhaal De kracht van ervaringsdeskundigheid Binnen InteraktContour werken we met ervaringsdeskundigen. Dat zijn mensen die zelf hersenletsel hebben en die hun eigen ervaringen en herstelproces delen om anderen te ondersteunen. Ze geven voorlichting, organiseren activiteiten en voeren gesprekken met cliënten die behoefte hebben aan herkenning, begrip of een luisterend oor. Bijvoorbeeld Frans (67). Hij kreeg vijf beroertes en is sinds 2018 ervaringsdeskundige bij InteraktContour. Zelf doorliep hij na zijn beroertes meerdere keren een behandeltraject bij revalidatiecentrum Roessingh in Enschede. Toen hij uiteindelijk bij InteraktContour terechtkwam, bleek dat een keerpunt. Frans: “Ik merkte al snel: hier word ik écht verder geholpen. Je leert omgaan met de veranderingen in je leven, met je energie, met wat je nog wel kunt. Bij InteraktContour ben ik weer een beetje op de rit gezet.” Mede daarom besloot hij “ja” te zeggen toen hij werd gevraagd om ervaringsdeskundige te worden. Frans: “Een begeleider weet wel veel, maar heeft het niet zelf ervaren. Ik wel. Ik heb zoveel meegemaakt, en dat ik dat kan inzetten voor anderen is heel fijn.” 16 verder met hersenletsel “ Kijk naar wat je wél kunt. Zoek plezier in andere dingen.” Hij volgde een opleiding en ging aan de slag. Frans zet zijn ervaringen in om anderen te helpen. Anderen zoals Jochem. Worsteling met acceptatie Jochem (65), voormalig dakdekker, kon na drie herseninfarcten niet goed accepteren dat zijn leven hierdoor heel erg veranderde. “Omdat ik een behoorlijk eigenwijs persoon ben, heb ik toch iedere keer weer geprobeerd om te bereiken wat ik bereiken wilde,” vertelt Jochem. “Bijvoorbeeld de kracht en die conditie die ik ervóór had, weer terugkrijgen. Maar dat lukte gewoon niet. Daar had ik het moeilijk mee.”
Het contact tussen Frans en Jochem kwam tot stand via Jochems dochter, die bij de thuiszorg werkt. Zij kwam bij Frans thuis, en toen ze hem vertelde over haar vaders worstelingen, herkende Frans daar veel in: “Geen rust nemen, veel over je grenzen heengaan, kort lontje… Dat had ik ook allemaal.” Frans en Jochem spraken regelmatig af. Gewoon thuis, met een kop koffie. Praten over wat Jochem overkomen was. Over wat niet meer lukte, maar ook over wat nog wel kon. Frans: “Ik zei tegen hem: kijk naar wat je wél kunt. Zoek plezier in andere dingen.” De kracht van directe communicatie Jochem is heel blij met hoe Frans het aanpakte: “Frans zegt waar het op staat. Hij zei gewoon recht door zee: ‘Je kunt doen en laten wat je wilt, maar je hebt het nu eenmaal, dat hersenletsel, en je moet het proberen te accepteren’.” Langzaam zag Frans het resultaat van hun gesprekken. Jochem veranderde. Hij werd rustiger, vrolijker, kon beter met zijn energie omgaan. Jochem: “Ja, het gaat allemaal wel een stuk beter. Ik doe rustig aan. Af en toe help ik een kameraad met wat dingen, zoals woningontruimingen of iets met de auto. Op dit moment heb ik ongeveer 60% van mijn conditie en kracht terug. Dus op zich gaat dat heel goed. En ik verdeel mijn energie nu veel beter.” Inmiddels doet Jochem via Frans ook mee aan verschillende activiteiten bij NAH Oost: wandelen met de NAH-vierdaagse, deelnemen aan de zwemgroep en de kookclub. “Iedereen doet wat hij kan. Het zijn lotgenoten. Gezelligheid, herkenning - het helpt enorm.” Iets voor jou? Heb jij NAH en kun je wel wat steun gebruiken? Dan kan het enorm helpen om in contact te komen met iemand die weet hoe het is. Een ervaringsdeskundige heeft zelf ook hersenletsel en begrijpt wat jij doormaakt. Je hoeft niet alles uit te leggen. Veel mensen met NAH vinden het lastig om te accepteren dat hun leven veranderd is. Een ervaringsdeskundige kan ook helpen bij dat proces. Vanuit eigen ervaring en zonder oordeel. Juist omdat die persoon weet hoe moeilijk het is. Wil jij ook in contact komen met een ervaringsdeskundige van InteraktContour? Vraag ernaar bij je begeleider of neem contact op met een locatie bij jou in de buurt. 17
Over InteraktContour Wat biedt InteraktContour nog meer? Technologie DigiThuis Naast groepsbehandeling op locaties biedt InteraktContour ook DigiThuis aan. Dit volg je online via je computer, laptop of tablet. Via een speciale website kun je deelnemen aan verschillende modules. DigiThuis is geen vervanging van de begeleiding op het begeleidingscentrum. Het is juist een aanvulling. Je kunt zowel online als fysiek de modules (blijven) volgen. Voordelen van DigiThuis: • Je hoeft niet na te denken over vervoer. • Het bespaart reistijd. • Het kost minder energie om vanuit huis deel te nemen. • Je kiest zelf waar en wanneer je een activiteit volgt. • Je sluit makkelijk aan bij activiteiten op andere locaties. • Je komt in contact met deelnemers van andere locaties. DigiContact Dankzij onze samenwerking met DigiContact kunnen cliënten van InteraktContour 24/7 een beroep doen op gespecialiseerde medewerkers van DigiContact, telefonisch of via beeldbellen. Dit zorgt voor directe en toegankelijke ondersteuning op momenten dat het nodig is. Bovendien draagt het bij aan de kwaliteit en veiligheid van zorg en cliënten krijgen meer rust en vertrouwen in het thuiswonen. Waardevol voor mensen met NAH en hun naasten De 24/7 bereikbaarheid van DigiContact is heel belangrijk. Dat weet Simone, cliënt bij InteraktContour, maar al te goed. “Ik kan altijd bellen als ik een probleem heb of als ik boos of verdrietig ben. Ze luisteren naar mij, relativeren en spiegelen. Dat helpt mij meteen verder. Dit draagt heel erg bij aan mijn zelfstandigheid. En dat is mij zoveel waard!” De partner van Simone merkt dit ook. “Het is fijn dat DigiContact helpt met de-escaleren. Het zorgt voor rust thuis.” Uitleenservice Als je hersenletsel hebt, kun je misschien niet meer alles wat je daarvoor kon. Gelukkig zijn er allerlei hulpmiddelen om je leven makkelijker te maken. Ze zorgen ervoor dat jij zoveel mogelijk zelf kunt (blijven) doen. Welke hulpmiddelen je nodig hebt, hangt af van jou als persoon, je soort en mate van hersenletsel en welke gevolgen je ervaart. Als je vooral last hebt van lichamelijke gevolgen, heb je andere hulpmiddelen nodig dan wanneer je bijvoorbeeld problemen hebt met je geheugen. Bij InteraktContour hebben we een uitleenservice voor technologische hulpmiddelen. Onze cliënten maken op een laagdrempelige manier kennis met technologie: ze proberen een product acht weken gratis uit en schaffen het daarna eventueel aan. Wil je meer weten over de mogelijkheden van DigiThuis, DigiContact of de Uitleenservice? Ga in gesprek met je begeleider. We helpen je graag! 18 verder met hersenletsel
Parkinsongroepen Bij InteraktContour vinden we het belangrijk dat mensen met Parkinson méér dan alleen begeleiding krijgen: ze verdienen speciaal afgestemde activiteiten waarin beweging, communicatie en zingeving centraal staan. Daarom bieden we Parkinsongroepen – modules zoals Fit & Vitaal, Communicatie en Eigen Regie, maar dan specifiek afgestemd op de unieke uitdagingen van Parkinson. Wander, senior begeleider bij InteraktContour, legt uit hoe de aanpak past bij de beleving van deelnemers: “Parkinson is een progressieve ziekte. De symptomen nemen door de jaren heen toe. In het begin vinden mensen vaak nog wel aansluiting in de samenleving. Maar daarna lever je stukje bij stukje iets in.” In de Communicatiemodule besteden we extra aandacht aan slikken en spraak, terwijl Fit & Vitaal oefeningen biedt zoals zittend bewegen, Parkinsonboksen en de muzikale Ronnie Gardiner Methode. Ook stimuleren we eigen regie: deelnemers bedenken en organiseren zelf activiteiten, bijvoorbeeld een schildercursus. Lotgenotencontact vormt een belangrijk aspect. Deelnemers ervaren herkenning en ondersteuning, en geven hun ziekte meer perspectief. De modules worden begeleid door professionals die geschoold zijn via ParkinsonNet, zodat iedere deelnemer op het juiste moment de juiste begeleiding krijgt. Wil je meer weten over de Parkinsongroepen of wil je je aanmelden? Ga in gesprek met je begeleider. We helpen je graag! Online platform Verder met hersenletsel Verder met hersenletsel is een platform met informatie, praktische tips en inspirerende verhalen over het leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Of je nu zelf te maken hebt met NAH, een naaste, een professional, of gewoon geïnteresseerd bent in dit onderwerp; hier vind je relevante kennis én links naar behandeling, begeleiding en zorg. Digitaal kookboek Op het platform download je gratis ‘Het kookboek voor mensen met hersenletsel’. Met dit kookboek bereid je stap voor stap een lekkere maaltijd. Het boek heeft maar liefst 40 recepten voor soepen, salades, hoofd- en bijgerechten. De foto’s bij de recepten geven een (h)eerlijk beeld van alle ingrediënten die je gebruikt. Wat je ziet, is wat je eet. Afasiesleutelhanger Voor mensen met afasie heeft InteraktContour de afasiesleutelhanger ontwikkeld. Als je met iemand praat, kun je deze sleutelhanger laten zien en vertellen dat je afasie hebt. Op de sleutelhanger staat een QR-code. Degene met wie je praat, krijgt via deze QR-code tips om het gesprek beter te laten verlopen. Je bestelt de sleutelhanger op het platform. Nieuwsgierig, het digitale kookboek downloaden of de afasiesleutelhanger bestellen? Ga snel naar www.verdermethersenletsel.nl. 19
Lotgenoten NAH-Connect: contact dat verschil maakt Bernd (53) en Ria (64) hebben beiden hersenletsel. Via NAH-Connect vonden ze elkaar als lotgenoten. Hun verhaal laat zien hoe waardevol echte herkenning is - zeker als je weet hoe het voelt om anders te zijn. Bernd was journalist en radiopresentator. Drie jaar geleden zat hij ontspannen in bad met een boek en een biertje. Plotseling kreeg hij een herseninfarct en viel hij weg. Hij lag twee weken in coma. Toen hij wakker werd, wist hij niets meer. Bernd heeft afasie: spreken en hardop lezen zijn erg lastig, al gaat het langzaam beter. Ria heeft 30 jaar geleden NAH opgelopen. Ze heeft motorische, cognitieve en sensorische beperkingen. En net als Bernd heeft ze moeite met taal, maar dan anders. Ria heeft vooral problemen met het begrijpen of verwerken van informatie, maar ze kan wel goed spreken. Lotgenotencontact: NAH-Connect Ria had al jaren behoefte aan lotgenotencontact, maar woont op het platteland waar weinig lotgenoten zijn. Hoe vind je die? Hun begeleiders 20 verder met hersenletsel van InteraktContour brachten de oplossing en matchten Ria en Bernd met elkaar. Ongeveer één keer per maand spreken ze af. Bernd kan nog autorijden en gaat naar Ria toe. Dan drinken ze koffie en praten ze samen. Meestal duren die afspraken zo’n anderhalf uur. Dat is wel de limiet. Bernd: “De eerste keer was natuurlijk spannend, maar we gingen ervoor. Met een open blik. En het klikte meteen.” Hun taalproblemen vullen elkaar aan. Bernd begrijpt alles goed, maar uitspreken is het probleem. Hij moest het alfabet opnieuw leren en heeft nog steeds moeite met het schrijven van bijvoorbeeld een verjaardagskaart. Ria kan zich heel goed uitdrukken, maar het verwerken van informatie die binnenkomt is moeilijk. Ze doet lang over het lezen van brieven en moet ingewikkelde gesprekken opnemen of iemand meenemen die meeluistert. Ria: “Tijdens onze afspraken oefenen we eigenlijk ook met elkaar. We praten over wat ons is overkomen en waar we mee worstelen. Bernd zoekt naar woorden. Ik moet mijn best doen om hem te begrijpen. Zo trainen we allebei.”
Praten met mensen zonder NAH is anders. Bernd: “Bij lotgenoten weet je: die persoon begrijpt hoe het werkt. Die wacht gewoon tot ik het woord heb gevonden. En in groepen is het sowieso lastig. Te veel prikkels, te veel stemmen. Het komt er gewoon niet uit.” “ Ik weet dat het tijd kost. Dus ik kan gewoon een minuut stil blijven tot hij het woord heef gevonden.” Ria beaamt dit: “Ja, je zit er dan voor spek en bonen bij. Het is fijn dat we dit herkennen van elkaar. We weten allebei hoe het fundament onder je functioneren wordt weggeslagen als je NAH oploopt. Dat schept een band.” Bekendheid vergroten Bernd heeft een volle week, onder andere via InteraktContour. Ria mist dit aanbod op het platteland. “Hoe minder inwoners, hoe minder er is.” En reizen is zwaar: “Dan ben ik al mijn energie kwijt voordat ik begin.” Hun contact betekent dus veel. Ria: “Als je behoefte hebt aan herkenning, dan moet je het doen. Het gaat niet alleen om vriendschap, maar om begrip van wat je meemaakt.” Bernd vindt wel dat er meer bekendheid nodig is: “NAHConnect is vrijwel onbekend, terwijl er overal mensen zijn met afasie.” Ria herkent dit: “Alleen via mijn begeleider hoorde ik ervan. Het zou beter zijn als mensen dit makkelijker kunnen ontdekken.” Bernd en Ria zijn nog steeds blij met hun ontmoeting. Ria: “Het is goud waard als je goed gematcht wordt!” NAH-Connect in het kort Het doel van NAH-Connect is mensen met NAH met elkaar verbinden. Begeleiders van InteraktContour kijken welke personen goed bij elkaar passen. Het aanbod werkt op drie manieren: Eén-op-één contact We koppelen je aan iemand met vergelijkbare interesses of behoeften. Zo ontstaan nieuwe vriendschappen en neemt eenzaamheid af. Je bepaalt zelf hoe vaak je afspreekt en hoe lang. Workshops in kleine groepen Voor mensen die nog geen behoefte hebben aan persoonlijk contact. Denk aan chocolade maken, creatief schilderen of tuinieren. Deze activiteiten vinden plaats op begeleidingscentra. Speciale groepen Groepen met mensen die iets delen. Bijvoorbeeld jongeren van 20 tot 35 jaar. Of groepen rond thema’s zoals werk of relaties. NAH-Connect is geschikt voor mensen die: • hun netwerk willen uitbreiden; • behoefte hebben aan lotgenotencontact; • geen dagbesteding volgen maar wel contact zoeken. NAH-Connect is niet op alle locaties beschikbaar. Heb je interesse of wil je meer weten? Vraag ernaar bij je begeleider. 21
Rouw en verlies Omgaan met rouw en verlies bij NAH Bij rouw denken we vaak aan het verliezen van een dierbare. Maar als je te maken krijgt met niet-aangeboren hersenletsel, krijg je ook te maken met rouw en verlies. Mensen met NAH ervaren hun leven vaak als in tweeën gedeeld: een leven vóór en een leven na het hersenletsel. Veel mensen met NAH zeggen zelfs dat ze zichzelf niet meer herkennen. Ze voelen zich een ander persoon. Dat maakt vaak verdrietig. Liefde die zijn adres kwijt is “Rouw is liefde die zijn adres kwijt is”, stelt Roel, cognitief trainer en rouwbegeleider bij InteraktContour. “Bij NAH gaat het niet alleen om het verlies van een persoon, maar om het verlies van wie je was.” Roel werkt sinds 2007 bij InteraktContour. In zijn rol biedt hij zowel cliënten als collega’s handvatten om beter om te gaan met verlieservaringen, die vaak deel uitmaken van het leven met NAH. Hij geeft onder andere workshops op het gebied van rouw, verlies en zingeving. “Ik zie elke dag veel verschillende soorten verlies. Die hebben vaak met elkaar te maken. Het grootste verlies is vaak dat van de eigen identiteit: ‘Wie ben ik nog, nu ik niet meer kan wat ik vroeger kon?’ Dat raakt mensen met NAH diep. Ze moeten opnieuw nadenken over wie ze zijn, wat ze voor anderen betekenen en wat hun plek is.” Rouw ziet er anders uit Roel: “Rouw bij mensen met NAH uit zich vaak anders dan we gewend zijn bij verlies. Door schade aan de hersenen werken emoties en gedrag anders. Hierdoor herkennen we rouw niet altijd. Ook de persoon met NAH zelf merkt het niet altijd op. Je ziet vaak geen tranen, maar wel gedrag dat voortkomt uit verdriet.” Voor naasten én voor mensen met NAH zelf is het daarom belangrijk om te beseffen dat rouw zich dus op unieke manieren kan uiten. Signalen van rouw bij mensen met NAH kunnen zijn: • Snel boos worden of geïrriteerd zijn. • Zich terugtrekken of geen zin hebben in activiteiten. • Moeite hebben met concentreren of snel moe worden. • Vaker ontevreden, gefrustreerd of wanhopig zijn. • Geen interesse meer hebben in sociale contacten. • Regelmatig zeggen: “Waarom ik?” of “Het komt nooit meer goed.” 22 verder met hersenletsel
Waarom rouwen bij mensen met NAH anders verloopt Roel formuleert zeven aandachtspunten die helpen om beter te begrijpen waarom rouwen bij mensen met NAH anders gaat dan bij mensen zonder hersenletsel: 1 Beperkt of wisselend zelfinzicht Mensen met NAH hebben soms minder inzicht in hun eigen situatie of beperkingen. Dit komt door schade aan hersengebieden die zorgen voor zelfreflectie en -bewustzijn. Wanneer iemand zich (nog) niet volledig bewust is van wat er veranderd is, kan het rouwproces moeilijk op gang komen. Rouw begint vaak bij het erkennen van verlies. En dat is ingewikkeld als je niet goed aanvoelt wat er precies verloren is gegaan. Het betekent niet dat er geen verdriet is, maar dat het soms moeilijker te benoemen of te doorvoelen is. 2 Hersenen verwerken informatie anders Door NAH verwerken de hersenen informatie en prikkels anders dan voorheen. Dit leidt tot overprikkeling, verwarring of sterke emotionele reacties. Gevoelens van verdriet zijn hierdoor moeilijk herkenbaar en verwarrend. 3 Vertraagd en langdurig rouwproces (‘traag treuren’) Het beseffen van verlies gebeurt niet in één keer. Verdriet komt pas later of duikt steeds weer opnieuw op, soms bij kleine dagelijkse dingen. Het rouwproces gaat langzaam, stap voor stap. 4 ‘Levend verlies’ Bij NAH ervaren mensen ‘levend verlies’: het voortdurend ervaren van verlies dat niet afsluitbaar is. Ze rouwen om wat ze kwijt zijn: werk, rollen, relaties of hun oude zelf. Dit verlies blijft dagelijks aanwezig. lees verder op de volgende pagina >> 23 5 Rouwtaken zijn zwaarder Rouwen vraagt veel mentale energie. Voor mensen met NAH is dit extra moeilijk door problemen met geheugen, aandacht of stemming. 6 Steun van anderen is nodig Het lukt mensen met NAH zelden om alleen te rouwen. Hun omgeving moet goed luisteren en opletten op signalen. Herhaald gedrag, stemmingswisselingen of stil verdriet kunnen signalen zijn van een innerlijk rouwproces. Geduld en dichtbij zijn maken een groot verschil. 7 Verschillende beleving De persoon met NAH en naasten beleven rouw vaak anders. Dit leidt soms tot misverstanden. Elkaar begrijpen vraagt openheid en voortdurende inzet van beide kanten. Roel: “Rouw bij NAH is complex en uniek. Herkenning van deze andere vorm van rouwen helpt zowel de persoon met NAH als naasten om beter met het verlies om te gaan. De vraag is altijd hoe je kunt luisteren, ook naar wat er niet gezegd wordt.”
Rouw en verlies Erik, inmiddels voormalig cliënt, raakte betrokken bij een ernstig auto-ongeluk. Bij de start van zijn behandeltraject zei hij: “ Als ik niet meer kan worden wie ik was, wil ik graag kunnen zijn met wie ik nu ben.” Op de vraag of dat is gelukt, antwoordt hij nu: “ Bij Hersenz heb ik geleerd dat verlies omarmen je grootste winst kan zijn!” Eerste stappen en tips Roel: “ Als mensen worstelen met verlies, zijn de eerste stappen vaak klein, en dat is precies goed. Rouw is geen probleem dat je moet oplossen, maar een proces dat je moet doorléven. Dat begint met ruimte maken: voor gevoel, voor rust, voor wat er is.” Roel benoemt een paar concrete eerste stappen die helpend kunnen zijn voor mensen met NAH: • Sta jezelf toe om verdrietig te zijn. Veel mensen proberen rouw weg te drukken, maar gevoelens willen gevoeld worden. Verdriet is geen zwakte, het is een gezonde reactie op iets waardevols dat je bent kwijtgeraakt. • Vertel je verhaal. Zoek iemand die echt luistert. Een vriend, professional of lotgenoot. Door te praten orden je je gedachten en geef je betekenis aan wat er is gebeurd. • Zorg voor een vaste dagindeling. Ook al voelt het zwaar: opstaan, douchen, een wandeling maken zijn allemaal dingen die structuur geven en herstel bevorderen. • Schrijf iets op. Schrijven helpt om afstand te nemen van wat zich in je hoofd blijft herhalen. Het maakt zichtbaar wat je denkt en voelt. • Stel kleine, haalbare doelen. Rouw brengt je vaak uit je evenwicht. Door iets kleins te ondernemen, hoe eenvoudig ook, ervaar je weer een beetje regie. • Zoek betekenis, niet direct oplossingen. Vraag jezelf niet af: “Hoe kom ik hiervan af?”, maar eerder: “Wat is voor mij belangrijk, ondanks alles?” 24 verder met hersenletsel
Ondersteuning zonder jezelf te verliezen Niet alleen de persoon met NAH rouwt, maar ook hun naasten. Zij rouwen om ‘wie iemand was’ en om de veranderde gezamenlijke toekomst. Partners worden verzorgers, kinderen moeten rekening houden met beperkingen van ouders. De dynamiek in relaties verandert. Tegelijk willen naasten de persoon met NAH helpen. Daardoor stoppen ze hun eigen verdriet vaak weg. Hoe kun je er zijn voor de ander én jezelf niet kwijtraken? Roel: “Erken allereerst dat ook jij verlies ervaart. Rouw bij naasten is geen bijzaak. Het is onderdeel van het geheel. Geef jezelf als naaste de tijd en ruimte om verdriet, boosheid of verwarring te voelen. Neem jezelf serieus. Dan kun je er beter zijn voor de ander.” Praktische tips voor naasten bij rouw en verlies na NAH: • Erken je eigen verlies: geef jezelf toestemming om te rouwen. • Blijf in contact met je eigen grenzen: zeg eerlijk wat je aankunt. ‘Nee’ zeggen is óók zorg dragen - voor jezelf én de ander. • Vraag om hulp en accepteer steun: je hoeft het niet alleen te doen. • Luister zonder te willen oplossen: een echt luisterend oor kan troost bieden. • Zoek de momenten van verbinding: focus op wat er nog wél mogelijk is. • Bewaak je eigen identiteit: blijf dingen doen die bij jóu passen en energie geven. • Gebruik professionele begeleiding waar nodig: gun jezelf een plek waar je wordt gezien en gehoord. Ondersteuning door InteraktContour InteraktContour biedt verschillende vormen van ondersteuning voor zowel mensen met NAH als hun naasten: • Voor mensen met NAH: individuele begeleiding bij rouw, cognitieve en lichaamsgerichte trainingen, gesprekken over verlies en zingeving, lotgenotengroepen en workshops. • Voor naasten: themabijeenkomsten, begeleiding, lotgenotengroepen en trainingen gericht op balans, grenzen en eigen veerkracht. Aanmelden kan via je begeleider of contactpersoon, of kijk op de website van InteraktContour: www.interaktcontour.nl. 25
NAH - even weg Logeren bij InteraktContour Sinds Gerrits herseninfarct zorgt zijn vrouw Nelie voor hem. Al bijna elf jaar. Dankzij NAHeven weg kunnen ze allebei regelmatig even op adem komen. Gerrit gaat elke maand een weekend logeren op woonlocatie de Koppels in Zwolle. Nelie heeft dan tijd voor zichzelf. Gerrit (66) kreeg op eerste kerstdag 2014 een herseninfarct door een scheurtje in zijn halsslagader. Sindsdien heeft hij NAH. Zijn linkerarm en -hand zijn verlamd. Voor langere afstanden gebruikt hij een rolstoel, kortere afstanden loopt hij met een stok. Hij is snel moe en overprikkeld. Ook heeft hij moeite met concentreren en plannen. Gerrit: “Ik heb hulp nodig bij het douchen, aankleden en met mijn medicatie. Ik kan niet te lang alleen zijn. En ik heb geen goed inzicht in tijd. Afspraken nakomen is lastig.” Zijn vrouw Nelie helpt hem bij allerlei dagelijkse dingen: “Ik moedig Gerrit aan, help bij medicijnen innemen, aankleden, uitkleden en douchen, ik doe de boodschappen, kook en regel het vervoer.” Gerrit: “En ze brengt structuur aan in de dag. Ik moet goed bedenken waar ik mijn energie in steek. We plannen één activiteit per dag.” Hulp van InteraktContour Via revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle kwamen ze bij InteraktContour terecht. Gerrit krijgt begeleiding thuis. Ook gaat hij naar het begeleidingscentrum. Gerrit: “Daar doe ik aan houtbewerking, bijvoorbeeld vogelnestkastjes maken. We zijn ook creatief bezig, met zingen en theater. Ik werk aan mijn computervaardigheden. En we doen aan beweging.” NAH-even weg: allebei even tijd voor jezelf NAH-even weg biedt logeerplekken voor mensen met NAH. Zo kunnen mantelzorgers regelmatig tot rust komen. Er zijn appartementen beschikbaar in Amersfoort, Zwolle en Enschede. Meer weten? Kijk op www.interaktcontour.nl/ logeren, mail naar logeren@interaktcontour.nl of vraag je contactpersoon van InteraktContour ernaar! 26 verder met hersenletsel
Via een medewerker van InteraktContour hoorden ze over het initiatief NAH-even weg: logeren bij InteraktContour. Het leek hen wel wat, maar in het begin hadden ze allebei ook zorgen. “ Ik weet dat hij in goede handen is.” Gerrit: “Ja, ik zag er enorm tegenop om een heel weekend van huis weg te zijn, in een onbekende omgeving met andere zorgverleners.” Voor Nelie was het ook zwaar: “Gerrit voor het eerst wegbrengen en de zorg loslaten was erg moeilijk. Ja, ik had zeker twijfels omdat Gerrit er in het begin heel veel moeite mee had. Dat maakte het extra zwaar voor mij.” Inmiddels gaat het beter. Gerrit: “Nu is het anders, ik probeer er wat van te maken. Ik vul de tijd op een goede manier in. Rusten, meedoen aan gezamenlijke momenten. Koffie en thee drinken. Ik ben er inmiddels aan gewend, en ik waardeer hierdoor het thuis zijn ook meer.” Nelie: “Het is voor mij nu ook gemakkelijker dan in het begin. Ik weet dat hij in goede handen is.” Nieuwe energie Gerrit logeert elk eerste weekend van de maand bij woonlocatie de Koppels. Van vrijdagmiddag 14:00 tot zondag 19.00 uur. Tijdens die weekenden plant Nelie leuke dingen: “Ik ga met mijn zusjes weg of bijvoorbeeld naar mijn ouders om voor hen te zorgen. Mijn moeder heeft dementie. Dan heb ik echt alle tijd voor haar.” “ Je hebt andere verhalen te vertellen aan elkaar.” Het weekend weg geeft Nelie veel nieuwe energie. “Even niet hoeven zorgen voor Gerrit en alles kunnen loslaten voelt goed. Mijn batterij wordt weer opgeladen. Ik hoef niet ‘aan’ te staan.” Nelie benoemt ook de vrijheid: “Je hoeft niet op de tijd te letten. Niet denken: ‘ik moet op tijd thuis zijn’. Je hebt andere verhalen te vertellen aan elkaar.” Ook Gerrit waardeert het: “Het fijnste is het lotgenotencontact. We maken praatjes en spelen spelletjes. En ik kan uitslapen!” 27
Wonen Technologie helpt Angela om nog zelfstandiger thuis te wonen met hersenletsel Een robotstofzuiger die het schoonmaken uit handen neemt en tegelijkertijd voor minder prikkels zorgt. Een noise cancelling koptelefoon voor meer rust. En een sporthorloge dat helpt om haar energie beter te verdelen. Dankzij deze technologische hulpmiddelen woont Angela prettiger en zelfstandiger thuis, ondanks de uitdagingen van haar NAH. Angela (47) kreeg in 2023 een herseninfarct. In het begin leek ze goed te herstellen. Je zag niets aan haar. Toch kon ze niet blijven werken als diëtist, iets dat ze al bijna twintig jaar deed. “Als diëtist geef je voedingsadvies, wat veel creatief denken vraagt. Daarnaast werk je veel met de computer, doe je administratie, volg je overal in het land lessen en heb je vaak overleg in drukke groepen. Dat is veel denkwerk en geeft veel prikkels. Ik had niet genoeg energie en concentratie om dat nog goed te kunnen. Een halve dag scholing kostte me zo twee dagen om van bij te komen. Ik hield lang hoop op herstel en ging ondertussen kapot.” In 2024 kwam Angela in contact met InteraktContour. Ze deed mee aan de zogeheten compactgroep in Zwolle. Ze begon haar klachten eindelijk te erkennen en vond steun bij de andere deelnemers. “Ik ontdekte dat ik niet de enige was. Ook leerde ik hoe ik anders met mijn energie moest omgaan, als ik van mijn nieuwe leven wilde genieten.” Technologie maakt het verschil Nu krijgt ze nog begeleiding thuis. Haar begeleider komt regelmatig met tips voor technologische hulpmiddelen, zoals luisterboeken of slimme oplossingen voor in huis. Angela gebruikt dit soort hulpmiddelen dagelijks. Die helpen haar op meerdere manieren: ze besparen energie, verminderen prikkels, maken haar zelfstandiger en geven haar een stukje eigenwaarde terug. Zo gebruikt ze een noise cancelling koptelefoon en oordopjes om geluiden te filteren, bijvoorbeeld tijdens het koken met het gezin om zich heen, of wanneer het heel druk is aan de eettafel. Ook in de trein of in drukke winkels komen deze hulpmiddelen goed van pas. 28 verder met hersenletsel
“ Ik spaar energie uit en die kan ik dan voor andere activiteiten inzetten.” Ook een robotstofzuiger - eerst geleend via InteraktContour, daarna zelf aangeschaft - helpt haar enorm. Angela: “Ik had eigenlijk lage verwachtingen, maar het scheelt echt energie en ook veel prikkels. Daar had ik eerst niet aan gedacht. Bij een gewone stofzuiger kan ik niet weglopen van het geluid. Bij de robot wel. Ik houd zo tijd en energie over voor belangrijkere dingen. Echt een aanrader!” De robot heeft nog een belangrijk voordeel. Angela: “Het is ook heel fijn dat ik geen hulp hoef te vragen. Dat geeft me een stukje zelfstandigheid terug.” Via de uitleenservice leende ze ook de Sleep Analyzer, een speciale slaapmat. Daarmee ontdekte ze dat haar diepe slaap en REM-slaap vaak veel te kort zijn. Dat verklaarde voor een deel waarom ze zich vaak zo moe voelde, terwijl ze wel genoeg uren had geslapen. Ze vergelijkt de gegevens van de slaapmat ook met het Garmin-sporthorloge dat ze zelf al had. Dit geeft inzicht in haar slaap, dagelijkse activiteit en hoe goed ze herstelt van inspanning. “Zo probeer ik mijn grenzen beter te bewaken. Dat is lastig, omdat ik door het NAH mijn energie minder goed aanvoel en minder makkelijk oplaad.” Dankzij de technologie houdt Angela meer energie over voor de dingen die er voor haar echt toe doen: haar gezin, samen een film kijken of een taart bakken. “Ik spaar energie uit en die kan ik dan voor andere activiteiten inzetten.” Fijn: eerst proberen Angela gaat nog aan de slag met een lichttherapiebril die kan helpen bij haar slaapproblemen. Ze vindt het fijn dat ze via de uitleenservice van InteraktContour dingen kan uitproberen. “Mijn tip aan anderen: ga dat doen! Probeer zoveel mogelijk uit. Bevalt het niet, dan ben je niks kwijt. Bevalt het wel, dan krijg je misschien een stukje kwaliteit van leven terug. En dat is veel waard. NAH pakt al zoveel af.” 29
Duurzaamheid Samen Doen, Samen Groen: Duurzaamheid bloeit in Epe In woonlocatie Rütli in Epe werken kok Selmus en bewoner Merijn samen aan iets bijzonders. Hun lokale Green Team combineert duurzaam bezig zijn met samen koken. Het uiteindelijke doel: verse groenten en kruiden uit eigen kweek om te verwerken in lekkere gerechten. Duurzaamheid is een belangrijk onderwerp binnen InteraktContour. Hierbij betrekken we graag medewerkers en cliënten in zogeheten Green Teams. Zo helpt Merijn (54) mee in de keuken. Hij snijdt bijvoorbeeld rauwkost of doet boodschappen. De van oorsprong Hagenaar heeft spina bifida met hydrocephalus (open rug met waterhoofd; dat laatste heeft zijn NAH veroorzaakt) en woont sinds 2013 in woonlocatie Rütli in Epe. Samen met kok Selmus (47) vormt hij de kern van het lokale Green Team ‘Samen Doen, Samen Groen Epe’, dat in maart 2025 startte. Selmus is kok voor drie InteraktContour-locaties. Selmus: “Merijn en ik kennen elkaar van locatie Rütli. Als medewerker en cliënt hebben we een hele goede band opgebouwd.” Die band blijkt perfect te werken in hun groene samenwerking. 30 verder met hersenletsel Samen aan de slag Zo werken ze aan een kweekbak die speciaal laag genoeg is gemaakt, zodat cliënten in een rolstoel er gemakkelijk bij kunnen. Het kweken staat nog in de kinderschoenen, maar de eerste plantjes groeien al prima. Selmus: ”De bieslook en peterselie gaan al goed!” In de keuken helpt Merijn waar hij kan. “Ik ben vooral trots als ik weer heb laten zien hoe snel ik ben met iets snijden - of het nu komkommers, tomaten of uien zijn.”
Samen bewuster leven De lokale Green Teams zijn een initiatief van InteraktContour waarin duurzaamheid, samenwerking én eigen regie samenkomen. In Epe gaat het verder dan kweken, daar wordt ook gewerkt met de grondstoffen. “ Dit project maakt je een stuk bewuster van de wereld om je heen.” Selmus: ”Het doel is om ons bewuster te worden van hoe we met grondstoffen omgaan en om daar zorgvuldiger keuzes in te maken. Zo is weggooien hier pas de laatste optie als het om overgebleven voedingsmiddelen gaat. We zorgen natuurlijk wel dat alles veilig blijft, bijvoorbeeld door goed op de houdbaarheid en hygiëne te letten. Maar we proberen eerst altijd of we het opnieuw kunnen gebruiken.” Ook Merijn ziet dit: “Werken aan duurzaamheid maakt je een stuk bewuster van de wereld om je heen en wat je ermee kunt en vooral niet kunt,” zegt hij. “Dat er veel meer bij komt kijken dan alleen maar niet te veel weggooien.” Deze inzichten werken ook door in hun dagelijks leven. Merijn scheidt zijn afval zoveel mogelijk. Selmus gaat zo zuinig mogelijk om met energie en water. “Ik heb bijvoorbeeld een regenton. En ik vang mijn douchewater op tot het warm is en gebruik dat om de planten water te geven.” Ook heeft Selmus een fiets via het fietsplan van InteraktContour waarmee hij elke dag naar zijn werk fietst. De teller staat al op 5.700 kilometer! Samen beslissen Een belangrijk onderdeel van het project is dat bewoners echt meedoen en deel uitmaken van het Selmus’ kweektips voor beginners • Begin klein, met makkelijke kruiden zoals bieslook en peterselie. • Zorg voor een kweektafel op de juiste hoogte (zodat mensen in een rolstoel er ook bij kunnen). • Heb geduld. geheel. Zien wat ze creëren, daar voldoening uit halen en blij van worden. Ze hebben ook inspraak in wat er gekookt wordt. Selmus: ”Ze mogen altijd hun voorkeur aangeven en dan kijken we of het past binnen de planning van het menu. Afgelopen maand was er de vraag naar asperges. Die komen deze maand twee keer op het menu.” Samen verder Het Green Team in Epe laat zien hoe duurzaamheid en samenwerking hand in hand gaan. Hun boodschap voor anderen die ook iets willen doen met duurzaamheid? Merijn: ”Doen.” Selmus heeft daarbij nog een belangrijke tip: ”Begin klein. Elke stap is een mooie stap.” 31
verder met hersenletsel? Er is altijd íets mogelijk. Bel 0341 - 255 777 of kijk op interaktcontour.nl verdermethersenletsel.nl | interaktcontour.nl
1 Online Touch