# 2 / JULI 2026 Monique Kemperman kan door ALS niet meer praten ‘Humor is het beste medicijn’ Logopedist Julia van der Meer en onderzoeker Lobke Petit ‘Spraak is een deel van je identiteit’ Geen tijd te verliezen.
REDACTIONEEL COLOFON Als spreken wegvalt In mijn werk praat ik de hele dag. Overleggen, luisteren, uitleggen, besluiten nemen, richting geven: bijna alles gebeurt via gesproken taal. Zonder mijn stem zou ik mijn functie eigenlijk niet kunnen uitoefenen. Juist daarom maakt het steeds opnieuw indruk als ik zie wat er gebeurt wanneer iemand door ALS, PSMA of PLS niet meer kan spreken. Als je stem wegvalt, verandert het contact met anderen. Want gesprekken gaan doorgaans snel, zeker in groepen, en wie niet makkelijk kan meepraten, loopt vaak achter of haakt af. In deze uitgave lees je wat het verlies wat spraak betekent en hoe mensen daarmee omgaan. Monique Kemperman kan niet meer praten, maar laat via haar spraakcomputer zien dat humor, levenslust en eigenheid dan niet verdwijnen. Logopedist Julia van der Meer en onderzoeker Lobke Petit van het ALS Centrum vertellen hoe belangrijk hulpmiddelen zijn, maar ook dat technologie nooit het hele antwoord is. En gastcolumnist Nynke Duijff-Veenstra schrijft op een hilarische manier hoe ingewikkeld het dagelijks leven kan worden als spreken niet vanzelf gaat. Verderop in dit blad kun je lezen hoe mijn collega’s Rinske Schouls en Irene Crone elke dag werken aan zichtbaarheid voor ALS. Dat is belangrijk, want hoe bekender de ziekte is, hoe meer steun we kunnen mobiliseren voor onderzoek, hulpmiddelen en betere zorg. En zichtbaarheid betekent ook dat mensen met ALS en hun naasten worden gezien. Dat er meer begrip komt in de samenleving voor wat het met iemands leven doet. Precies dat maakt het werk van team Marketing & Communicatie zo waardevol: aandacht vragen, verhalen delen en de urgentie voelbaar maken, zonder de mensen om wie het gaat uit het oog te verliezen. In het jaaroverzicht op pagina 10 zie je wat jouw steun mogelijk maakt. We blijven investeren in onderzoek naar de oorzaak en behandeling. Maar dat zal gaandeweg verschuiven naar projecten die de kwaliteit van zorg en leven verbeteren, omdat we ervan overtuigd zijn dat ALS, PSMA en PLS in de toekomst behandelbare ziekten worden en er dan dus meer mensen met deze ziekten zullen leven. Frederique Kram, hoofdredacteur COVER Fotograaf: Leonard Fäustle Wat is ALS, PSMA en PLS? ALS is een zenuw/spierziekte, PSMA en PLS zijn aanverwante ziekten. Na de eerste symptonen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: opschalen van onderzoek is belangrijker dan ooit. Hier is veel geld voor nodig. ALSNU is een uitgave van Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ook zet de stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg en leven voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt. Redactie Frederique Kram (hoofdredacteur), Irene Crone, Eva van Ofwegen, Conny van der Meijden, Femke Mennen, Sander Bouten/Global Village Media (bladmanagement). Met medewerking van Sharon van Dissel, Nynke Duijff-Veenstra, Leonard Fäustle, Carl Gelauff, Monique Kemperman, Janet Kooren, Coen Koppen, Thessa Lageman, Tessa Lange, Julia van der Meer, Limore Noach, Ivar Pel, Lobke Petit, Martin Schophuizen, Rinske Schouls, Matthijs van Tuijl, Brenda van Veen. Vormgeving René Mohrmann. Productie Mailtraffic. Oplage 15.000. Dit magazine wordt drie keer per jaar uitgegeven. De redactie behoudt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen. Meer informatie Stichting ALS Nederland Pythagoraslaan 101 3584 BB Utrecht T 088 - 66 60 333 E info@als.nl W als.nl Volg ons op sociale media stichtingalsnederland ALSnederland stichtingalsnederland stichtingals
INHOUD 04 ‘ER ZIJN ERGERE DINGEN OP DE WERELD. IK MAG NIET KLAGEN’ Monique Kemperman kan door ALS niet meer praten. Maar via haar spraakcomputer lukt dat wel. Zij en haar partner Martin vertellen hoe ze met de ziekte omgaan. 10 SAMEN HEBBEN WE IN 2025 GROTE STAPPEN GEZET Jaaroverzicht: waar kwam het geld in 2025 vandaan en waar is het aan besteed. En enkele evenementen en onderzoeksprojecten uitgelicht. 12 ALS SPREKEN NIET MEER VANZELFSPREKEND IS Spraak is onderdeel van wie je bent. Logopedist Julia van der Meer en onderzoeker Lobke Petit van het ALS Centrum zoeken naar manieren om mensen te helpen die hun spraak verliezen door ALS, PSMA of PLS. 15 LEVE DE BUURTAPP! Gastcolumnist Nynke Duijff-Veenstra vertelt smakelijk en beeldend hoe zij hulp zoekt om een geit van de verdrinkingsdood te redden. Maar dat gaat niet zonder slag of stoot! 16 ‘HET OPTIMISME VAN MENSEN MET ALS INSPIREERT ONS ENORM’ Rinske Schouls en Irene Crone, onderdeel van team Marketing & Communicatie, vertellen wat hen inspireert om de naamsbekendheid van Stichting ALS Nederland te vergroten en zoveel mogelijk aandacht genereren voor de ziekten ALS, PSMA en PLS. 19 ‘ER KOMT EEN OPLOSSING VOOR ALS, DAAR BEN IK VAN OVERTUIGD’ Bijna acht jaar geleden verloor Matthijs van Tuijl zijn vader Ton aan ALS. Met periodieke schenkingen steunt Matthijs daarom Stichting ALS Nederland. “Het is bijzonder om te zien hoeveel mensen zich bezighouden met ALS.” 3 Steun onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Doneer direct via als.nl of gebruik de QR-code. Een bijdrage overmaken op NL50 INGB 0000 100000 kan natuurlijk ook. Bij een overboeking op onze ING-rekening krijgen we geen adres- of contactgegevens door. Stel je een reactie op prijs? Vermeld dan je contactgegevens in het opmerkingenveld. Veel dank! JOUW DONATIE IS WELKOM!
SPREKEN MET JE OGEN ‘HUMOR IS HET BESTE MEDICIJN’ Monique Kemperman kan door ALS niet meer praten. Maar via haar spraakcomputer lukt dat wel. Die bedient ze met haar ogen. Zij en haar partner Martin vertellen hoe ze met de ziekte omgaan.
INTERVIEW TEKST: THESSA LAGEMAN FOTO’S: LEONARD FÄUSTLE Monique Kemperman (49) kijkt met haar ogen naar de letters die ze nodig heeft op het beeldscherm voor haar. Even later kijkt ze naar het knopje ‘Spreek’. De computer zegt: “Ik kan alleen nog mijn hoofd bewegen.” Ze typt verder, met brede glimlach. De computerstem: “Panda, waar is de paarse dino?” De hond gaat het knuffelbeest halen. De diagnose kwam op 11 november 2019, na heel wat onderzoeken, vertelt haar man Martin Schophuizen (61). Hij zit naast haar in de ruime woonkamer in een buitenwijk van Gemert, Noord-Brabant. De eerste symptomen begonnen al ruim een jaar eerder: haar armen en benen deden niet meer wat ze wilde. Monique, via de spraakcomputer: “Binnen een half jaar viel alles uit.” Hij: “Je ging van zestig uur per week werken en 60.000 kilometer per jaar rijden naar een zorgunit aan huis, omdat je de trap niet meer opkwam.” Vrienden kwijt Het was geen ALS, kregen ze in eerste instantie te horen. Parkinson misschien. Martin: “Een keer ging ik niet mee naar het ziekenhuis in Nijmegen en zat ik bij een klant in Amsterdam toen ze te horen kreeg dat het toch ALS was. Dan gaat je wereld er wel anders uitzien.” Monique had net verschillende trainingen gedaan en certificaten behaald en was aan een nieuwe baan begonnen, vertelt hij ook. De computerstem klinkt: “Martin praat nogal graag.” En even later: “Je raakt je zelfstandigheid, de controle over je leven kwijt. Zelfs vrienden die er niet mee om kunnen gaan.” Ze typt verder: “Maar er zijn ergere dingen op de wereld.” Ze noemt kinderen in oorlogen en mensen met kanker, die zich anders dan zij ziek voelen en pijn hebben. “Ik mag niet klagen.” Er zijn ergere dingen op de wereld. Ik mag niet klagen. Sprookjeshuwelijk Ze ontmoetten elkaar in 2010 bij KPN, waar ze beiden als accountmanager werkten. In 2012 trouwden ze op Santorini. Monique typt. “We hebben een sprookjeshuwelijk. De heks zit thuis op de bank.” Martin lacht en zegt: “Ze koopt regelmatig nieuwe schoenen. Sommige zitten een beetje strak, maar dat is een kwestie van inlopen.” Hij voegt eraan toe: “Veel mensen, zorgverleners bijvoorbeeld, snappen onze humor niet.” Verre bestemmingen Het eerste wat ze deden na de diagnose was een reis boeken naar de Dominicaanse Republiek. Hun laatste reis, dachten ze, omdat Monique zo snel achteruitging. Maar daarna volgden Kaapverdië, Jamaica, New York, Mexico, Mauritius, Bali, Sri Lanka, Aruba, Bonaire, Cuba en Thailand. Hij: “We werken netjes jouw lijstje af.” Zij: “Ik boek de vakantie en Martin wordt verrast.” In het vliegtuig krijgen ze assistentie en soms een upgrade naar businessclass. “Reizigers zoals wij zien ze niet vaak.” In het hotel in Bali bleek de rolstoel niet door de badkamerdeur te kunnen en moest Martin de deur er even uitschroeven. “Ik heb altijd gereedschap bij me. Je wordt vanzelf creatief.” Monique Kemperman en haar partner Martin Schophuizen achter de spraakcomputer. Mooie stem De vrouw van een collega die voor Stichting ALS Nederland werkt, vertelde over de Tobii spraakcomputer. 5
“Hij heeft nu weer een mooi leven.” Haar motivatie: “Ik wil iets goeds voor iemand doen. Dan kan hij ook weer iets goeds doen. Als we dat allemaal doen, ziet de wereld er een stuk mooier uit.” Martin helpt Monique naar buiten. 6 Die gebruikt Monique inmiddels sinds 2020 om te praten, schrijven, internetten en gamen. “Ik kan niet zonder.” In een drukke ruimte, bijvoorbeeld op een verjaardag, gaan de gesprekken te snel. “Dat is een beetje frustrerend.” De computer is erg duur en loodzwaar, maar de software kan ook op een laptop, wat handig is op vakantie. Ze laat horen welke andere stemmen er nog meer mogelijk zijn. De stem die ze nu gebruikt is niet haar eigen stem. “Dat kan wel, maar daar waren we te laat mee”, zegt Martin. “Haar stem was al weg.” Ze typt: “Ik stond bekend om mijn mooie stem. Helaas.” Hij legt uit: “Daarom wilden ze haar hebben bij haar laatste baan. Ze belde klanten en ging daarna langs.” Geen hulphond Panda komt een aaitje halen bij Martin. Monique vraagt: “Mag ik een kusje?” De hond geeft haar een flinke natte lik over haar gezicht. “Nou is het wel genoeg”, zegt Martin, duwt Panda weg en pakt een doekje om haar gezicht schoon te maken. Ze typt: “Een hulphond krijg ik niet.” Hij: “Ze vinden de levensverwachting van ALS te kort.” Die is gemiddeld drie tot vijf jaar. Monique zit al in haar achtste jaar: “De artsen zijn verbaasd.” Ze vertelt geen euthanasie te willen en graag haar organen te doneren. Vlak voor de diagnose doneerde ze al een nier. Op Facebook zag ze een bericht langskomen van een onbekende, een vader met jonge kinderen. Jij hebt een mooi getraind lichaam. Dat is goed voor je volgende vrouw. Kakkerlakken Even later, binnen, kan Monique weer wat zeggen. Is ze altijd zo positief geweest? De computerstem: “Positief blijven is het beste medicijn. Ik ben een vechter.” Martin licht toe: “Niet lullen maar poetsen, dat idee. Ja, nu mag ik poetsen.” Zij: “Ik kom uit Rotterdam.” Hij: “Rotterdammers noemen ze kakkerlakken. Niet uit te roeien.” De thuishulp komt binnen, ruimt de afwasmachine uit, maakt de lunch en geeft Monique eten. Martin doet dat in de ochtend. Ze hadden eerst een robot die hielp met eten, maar die kan Monique nu niet meer bedienen. Twee keer per week komt de logopedist en de fysiotherapeut. Martin: “Je wordt een beetje geleefd met al die afspraken.” Monique typt: “Hij hoeft zelf niet te strijken, dus het valt allemaal wel mee.” In september gaan ze op vakantie naar Zanzibar. Ze hebben er veel zin in. Monique: “Met de rolstoel het zwembad in. Lekker zwemmen.” Volgende vrouw De zon schijnt en Monique heeft zin om buiten te zitten. Martin haalt de rolstoel en tilt haar erin. Haar armen hangen slap langs haar lichaam. Eenmaal buiten: “Ze zegt wel eens: jij hebt een mooi getraind lichaam. Dat is goed voor je volgende vrouw.” Toen ze pas op de grond was gevallen in de douche, moest hij de tillift uit de garage halen. Deze gebruiken ze zo min mogelijk, zodat ze haar benen blijft trainen. Zonder die ‘stafunctie’ zal reizen namelijk nog veel moeilijker worden. Martin verleent mantelzorg en werkt ook nog fulltime, voornamelijk vanuit huis, boven. Het is zwaar, maar de zorg helpt hem zijn werk te relativeren. “Mijn manager kent Monique en weet van de situatie.” Als ze naar de wc moet of iets nodig heeft, appt of belt ze hem. Als ze buiten zit, kan ze de spraakcomputer niet gebruiken, maar wel de babyfoon en roept hem dan door een piepend geluid te maken.
Ben jij erbij? Zet je in voor de strijd tegen ALS, PSMA en PLS TriALSlon Wat: zwemmen, hardlopen en waterfietsen Wanneer: za 11 juli 2026 Waar: Rotterdam Meer weten: scan de QR-code Mud Masters voor ALS Wat: obstacle run voor jong en oud Wanneer: zo 27 september 2026 Waar: Biddinghuizen Meer weten: scan de QR-code 7 Nijmeegse Vierdaagse Wat: wandelevenement Wanneer: van di 21 t/m vr 24 juli 2026 Waar: Nijmegen Meer weten: scan de QR-code ALS Financieel Diner Wat: sterrendiner voor en door de financiële sector Wanneer: do 5 november 2026 Waar: stadion van Excelsior Rotterdam Meer weten: scan de QR-code Op deze pagina vind je de evenementen tot en met november 2026. Gedurende het jaar vinden er natuurlijk meer leuke acties en evenementen plaats in de strijd tegen ALS, PSMA en PLS. Amsterdam City Swim Wat: zwemevenement Wanneer: zo 6 september 2026 Waar: Amsterdam Meer weten: scan de QR-code Check als.nl/evenementen en/of onze social media om op de hoogte te blijven.
Inspiratie Ladies’ Circle De Leest 8 In maart organiseerde Ladies’ Circle De Leest, bestaande uit achttien enthousiaste vrouwen uit Waalwijk en omgeving, een feestelijke benefietavond waarvan de volledige opbrengst naar de strijd tegen ALS ging. Samen brachten zij meer dan 140 gasten samen voor een bijzondere avond bij voetbalclub RKC Waalwijk. Het werd een indrukwekkend evenement met een vijf-gangen walking dinner, entertainment en een grote verloting. Ook werd stilgestaan bij de impact van ALS. Dankzij de inzet van alle betrokkenen is er een fantastisch bedrag van € 30.000 opgehaald! Sponsorloop NBS Boeimeer Tijdens de Koningsspelen ging Nutsbasisschool Boeimeer uit Breda vol enthousiasme in actie voor Stichting ALS Nederland. Er werd gedanst en gesport en er waren leuke spellen en een sponsorloop. De leerlingen verdiepten zich vooraf in wat ALS betekent voor mensen die ermee leven en zetten zich daarna massaal in om geld op te halen. Dat leverde het flinke bedrag van € 3.033 op. Wat een prachtig resultaat! Enorm veel dank aan alle kinderen, ouders en sponsors voor hun inzet en steun! Samen maken we het verschil. Wedstrijd zonder finish Hardloper David Oudshoorn houdt van een uitdaging. Van de Noordpool tot de Sahara liep hij marathons, ultra’s en meerdaagse uitdagingen. In maart startte hij in de Dutch Backyard Ultra. Zijn doel: in minstens 30 uur meer dan 200 kilometer rennen voor het goede doel, Stichting ALS Nederland. Hij liet zich sponsoren en haalde maar liefst € 1.815 op. Het geld is bedoeld voor onderzoek, hulpmiddelen en betere zorg. Om tijd en kwaliteit van leven te winnen, en samen meer waardevolle momenten mogelijk te maken. Heel veel dank! Campus Run van Driessen Groep Bijna honderd deelnemers kwamen in maart in beweging tijdens de Campus Run van Driessen Groep. Zij liepen voor Jeroen van Ganzenwinkel, directeur van Talent Scoutz - onderdeel van Driessen Groep – die ALS heeft. Samen zetten de collega’s zich sportief in om geld op te halen. Hiermee willen ze onderzoek steunen en hoop geven op een toekomst met behandeling en genezing. Inmiddels staat de teller al op meer dan € 43.000. Een geweldig resultaat! € 3.033 KINDEREN IN ACTIE € 30.000 EVENEMENT SFEERVOL LENTE € 1.815 ULTRARUN € 43.000 COLLEGA’S IN BEWEGING
COLUMN Je stem is een deel van jezelf Onlangs moest ik weer denken aan een man die ik ontmoette in de laatste fase van zijn ziekte. Hij was iemand die leefde met taal. Hij kon zich prachtig uitdrukken en vond in woorden een manier om contact te maken met anderen. Maar door ALS kon hij op een gegeven moment niet meer spreken. Zijn vrouw vertelde mij hoe zij vroeger enorm genoten van etentjes met vrienden. De saamhorigheid, de goede gesprekken. Maar dat veranderde. De gesprekken gingen door, terwijl hij er niet meer echt aan kon deelnemen. Dat beeld raakt me nog steeds. Spreken is zoveel meer dan informatie overbrengen. Het is zeggen dat je met iemand meeleeft. Iemand geruststellen. Een grap maken. Je mening geven. En het gaat niet alleen om de woorden. Ook toon, tempo, intonatie en timing zijn veelzeggend. Spreken, het toont wie je bent. Als je stem wegvalt, raak je niet alleen een functie kwijt. Je neemt afscheid van een stuk van jezelf. Voor mij persoonlijk is taal een manier om verbinding te maken. Als je stem wegvalt, raak je daarom niet alleen een functie kwijt. Je neemt afscheid van een stuk van jezelf, en van de ander. Dat vind ik een van de meest pijnlijke kanten van deze ziekte. Tegelijkertijd zie ik ook hoeveel er is veranderd. Iemand vertelde mij ooit over haar moeder met ALS, in een tijd dat er nog geen spraakcomputer was. De familie had zelf een alfabet gemaakt, met touwtjes en letters. Letterlijk een houtjetouwtje oplossing, puur vanuit de behoefte om toch met elkaar in gesprek te blijven. Als ik dat vergelijk met de spraakcomputers van nu, die je met je ogen kunt bedienen en waarin soms zelfs je eigen stem kan worden opgenomen, dan is dat een enorme stap vooruit. Limore Noach, Directeur van Stichting ALS Nederland, over spreken als onderdeel van identiteit, de waarde van hulpmiddelen en de hoopvolle ontwikkeling van nieuwe genetische inzichten bij ALS. Maar ik wil het niet mooier maken dan het is. Een hulpmiddel kan ongelooflijk belangrijk zijn, maar het vervangt niet hoe iemand zich zelf zou uitdrukken. Daarom moeten we blijven investeren in de verdere ontwikkeling van hulpmiddelen die mensen met ALS nu kwaliteit van leven geven, ook op het gebied van spraak. Diezelfde urgentie voel ik bij onderzoek. Het ALS Centrum heeft onlangs nieuwe genen ontdekt die een relatie hebben met ALS. Een van die genen is ARPP21. Dit gen heeft kenmerken die lijken op de al eerder ontdekte afwijking in het SOD1-gen, waarvoor met het medicijn Tofersen inmiddels een behandeling bestaat. Onderzoekers hopen dat een aanpak die bij SOD1 werkt, misschien ook voor deze nieuwe genetische vorm van ALS perspectief kan bieden. Het betekent niet dat er morgen een medicijn is. Maar het geeft wel richting. Ondertussen wordt ook het onderzoek voortgezet naar de grote groep mensen met ALS zonder genetische oorzaak. Er lopen meer trials dan ooit. En samen met de ALS patiëntenvereniging en het ALS Centrum kijken we hoe de zorg voor mensen die nu met ALS leven zo goed mogelijk kan worden ingericht. Want dat is steeds de balans in ons werk. We zoeken naar behandelingen voor morgen, en we staan naast de mensen die vandaag met ALS leven. Zodat zij, met hun eigen stem of met hulp van technologie, zo lang mogelijk kunnen blijven zeggen wat gezegd moet worden. 9
Samen hebben we in 2025 Het jaar 2025 kent twee werkelijkheden: de harde realiteit dat er voor mensen met ALS meestal nog geen oplossing is en tegelijkertijd de groeiende hoop door veelbelovende doorbraken in onderzoek die mogelijk werden dankzij de steun van onze trouwe achterban. Wij blijven erin geloven dat, als we onze krachten bundelen, genezing van ALS, PSMA en PLS mogelijk is. Vanuit financieel en doelbestedingsoogpunt is 2025 opnieuw een positief jaar geworden. Het totaal aan inkomsten bedroeg dit jaar circa € 13,4 miljoen. Dit is € 0,5 miljoen hoger dan in 2024 en € 3 miljoen hoger dan begroot. In 2025 is circa € 11,5 miljoen besteed aan de doelstelling, ongeveer € 1,2 miljoen meer dan in 2024. Van het totale bedrag is € 8,5 miljoen besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS, € 1,5 miljoen aan projecten gericht op het verhogen van de kwaliteit van zorg en leven mensen met ALS en € 1,6 miljoen aan voorlichting en bewustwording. 86,2 procent van de inkomsten is besteed aan de doelstellingen. Wij halen geld op voor: 1 Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. 2 Projecten die de kwaliteit van zorg en leven van mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten verbeteren. 3 Het vergroten van de naamsbekendheid van ALS om zo meer steun en begrip rondom de ziekte te creëren. 10 Wie steunden ons in 2025: En waar gaven we het aan uit: Inkomsten totaal: € 13.383.942 Uitgaven totaal: € 13.798.695 Besteed aan doelstelling: 60% 6% 13% 21% Particulieren* Loterijen Bedrijven Organisaties zonder winstoogmerk + Totaal 100% Besteed aan organisatie: 1% Beheer en administratie 15% * Particulieren: Overige acties particulieren Overige evenementen ALS Sunrise Walk 17% 4% 2% 28% 22% 27% Donaties en giften Nalatenschappen Tour du ALS Wervingskosten Totaal 16% + 61% 11% 12% Onderzoeksinstellingen Projecten verbetering kwaliteit zorg/leven Voorlichting Totaal 84% +
JAAROVERZICHT mooie stappen gezet Uitgelichte evenementen voor ALS ALS Sunrise Walk Bij de 4e editie liepen ruim 4.200 deelnemers de zonsopgang tegemoet, zetten zo ALS in het licht en haalden ruim € 1,3 miljoen op. Uitgelichte (onderzoeks)projecten 11 Tour du ALS Bij de 13e editie beklommen ruim 830 wandelaars, hardlopers en fietsers de Mont Ventoux en haalden hiermee ruim € 2,1 miljoen op. TDP-43 pathologie in de huid als biomarker Dit onderzoek richt zich op het opsporen van vroege signalen van ALS en FTD door in de huid afwijkingen in TDP-43 en foutieve RNA-stukjes aan te tonen, nog voordat eiwitophopingen in de hersenen zichtbaar zijn. Hiermee hopen onderzoekers een vroege biomarker te vinden die kan bijdragen aan snellere diagnose en meer inzicht geeft in het ontstaan en verloop van deze ziekten. Cognitieve revalidatie op maat Dit project richt zich op het beter herkennen en behandelen van gedrags- en cognitieve veranderingen bij mensen met ALS, PSMA en PLS. Door betere monitoring van symptomen en een toolbox met psycho-educatie en praktische strategieën op maat hopen onderzoekers de kwaliteit van leven van zowel mensen met deze ziekten als hun naasten te verbeteren. Bedankt allemaal! In de strijd tegen ALS, PSMA en PLS hebben we geen tijd te verliezen. Ook in 2025 is weer gebleken dat jullie, onze trouwe achterban, dit als geen ander beseffen. We zijn enorm dankbaar voor jullie inzet en hopen dat we op jullie steun kunnen blijven rekenen. Alleen samen kunnen we ALS stoppen. Benieuwd naar het volledige jaarverslag van 2025? Ga naar als.nl/jaarverslagen.
Als spreken niet meer vanzelfsprekend is Spraak is onderdeel van wie je bent. Bij ALS kan dat veranderen. Logopedist Julia van der Meer en onderzoeker Lobke Petit van het ALS Centrum zien hoe ingrijpend dat is, en zoeken naar manieren om mensen te helpen. Niet alleen met slimme hulpmiddelen, maar ook met kennis over wat communicatie zo moeilijk maakt als de spraak verandert. “Een hulpmiddel is niet hetzelfde als een oplossing.” Daarom onderzoeken ze wat écht verschil maakt. Bij veel mensen met ALS, PSMA of PLS verandert de spraak op een gegeven moment. De spieren die nodig zijn voor het spreken, bewegen minder goed. Die zitten in de tong, de lippen en de keel. Woorden worden minder duidelijk, de stem zachter. Praten kost meer tijd en meer energie. Niet iedereen met ALS verliest diens spraak helemaal. Maar voor wie dat wel meemaakt, is het heel ingrijpend. Meer dan woorden “Spraak is een deel van je identiteit”, vertelt Julia, logopedist in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht. “Het is hoe je je emoties overbrengt. Hoe je je wensen duidelijk maakt. Als je dat makkelijk kunt, merk je vaak niet eens hoe vanzelfsprekend dat is.” Er bestaan al veel communicatiehulpmiddelen voor mensen met ALS. Van eenvoudige communicatiekaarten tot geavanceerde spraakcomputers met oogbesturing. Maar een hulpmiddel is niet hetzelfde als een oplossing. “Je kunt het beste apparaat hebben,” zegt Julia. “Maar als het niet bij je past, of als je je schaamt om het te gebruiken, dan werkt het toch niet.”
UIT HET ALS CENTRUM TEKST: TESSA LANGE FOTO: IVAR PEL Julia herkent dat. “In de behandelkamer vraag ik vaak: wat wil je kunnen zeggen? Dan zeggen mensen: ik wil mijn behoeften kunnen aangeven. Maar wat dat echt betekent, blijft dan vaak vaag. Dit onderzoek gaat een laag dieper, het wordt meer zichtbaar.” Je stem vastleggen voor later Voor mensen voor wie de spraak verandert, is er tegenwoordig een bijzondere mogelijkheid: je stem digitaal vastleggen. De technologie daarvoor heeft de afgelopen jaren grote stappen gemaakt, mede dankzij AI. Vroeger was stemdigitalisering duur en ingewikkeld. Nu zijn er programma’s waarmee iemand de stem relatief eenvoudig kan opnemen, soms zelfs gratis. Nieuwere systemen leggen ook meer van iemands eigen klank en toon vast. Die stem ben ik niet meer. Zo klink ik niet meer. Lobke Petit 13 Onderzoeker Lobke Petit (rechts) en logopedist Julia van der Meer. Maar het is een persoonlijke keuze, en niet voor iedereen voelt die goed. Een van de deelnemers aan Lobke’s onderzoek had al vroeg zijn stem opgenomen. “Het gaf hem rust om zijn stem bewaard te hebben”, vertelt ze. “Maar later zei hij: die stem ben ik niet meer. Zo klink ik niet meer. En toen wilde hij hem ook niet meer gebruiken. Dat gevoel, dat gat, is ook een verlies.” Wanneer is dan een goed moment om hierover na te De oplossing zit niet alleen in het hulpmiddel Lobke onderzoekt hoe mensen met ALS beter kunnen meedoen in gesprekken die voor hen belangrijk zijn. Ze bedenkt samen met mensen met ALS en hun naasten oplossingen voor situaties die zij zelf belangrijk vinden. Dat doet ze niet alleen vanuit haar werkkamer. Ze loopt mee in het dagelijks leven en beleeft samen met hen situaties die ertoe doen. Zoals kletsen met een vriendin in het café, of zelf iets bestellen bij de visboer. “In het interview vertelt iemand wat die moeilijk vindt”, legt Lobke uit. “Maar als ik erbij ben, zie ik ook wat er echt gebeurt. Dat iemand zich terugtrekt als signalen niet worden opgepikt. Of dat de communicatie wordt overgenomen voordat diegene de kans krijgt zelf iets te zeggen. In een nagesprek komen dan gevoelens als machteloosheid of schaamte naar voren.” denken? Een vast antwoord is er niet. Julia zegt erover: “Je bent eigenlijk zelden te vroeg. Nadenken erover, verkennen wat er bestaat, dat kan al heel snel. En het blijft altijd iets persoonlijks. Wat voor de één goed voelt, hoeft voor de ander niet zo te zijn.” Meedoen in een groepsgesprek: niet vanzelfsprekend Een van de dingen die steeds terugkomt in het onderzoek van Lobke, is hoe moeilijk groepsgesprekken zijn. Een verjaardag, een etentje met vrienden. Mensen met ALS kunnen met hun hulpmiddel prima een boodschap overbrengen. Maar in een groep lukt het vaak niet om aan te haken. Anderen pikken niet altijd op dat iemand ook mee wil doen. Het gesprek gaat te snel, en wanneer de boodschap eindelijk uitgetypt is, zijn ze alweer verder. “Dan werkt het hulpmiddel technisch gezien wel,” zegt Lobke, “maar het erbij horen, het meedoen, valt weg.”
verbinding in het contact. Lobke beschrijft hoe iemand met een oogbestuurde computer prima zijn boodschap kan overbrengen, terwijl de gesprekspartner naast hem meeleest op het scherm. “Dan kijken ze samen naar het scherm, en is er geen oogcontact meer. Er is communicatie, maar de verbinding valt weg.” Julia: “Ik geloof heel erg in technologie. Én ik geloof ook in menselijkheid. Soms is iets op papier krabbelen, met een mooie letter en een hartje erbij, net zo krachtig als het best werkende apparaat. Die twee gaan voor mij samen.” Het ongemak zit meestal aan twee kanten. Julia van der Meer 14 Ook de mensen eromheen vinden het moeilijk. “Als iemand ineens niet meer goed kan praten, weet je als vriend vaak ook niet goed wat je moet doen”, zegt Julia. “Moet ik raden wat iemand bedoelt? Is het onbeleefd als ik doorga? Het ongemak zit meestal aan twee kanten.” Met elkaar afspreken hoe het fijner kan Wat Lobke opvalt in haar gesprekken met mensen met ALS, is dat ze tijdens het onderzoek ontdekken welke afspraken ze eigenlijk met hun gesprekspartners kunnen maken. “Mensen beseffen dan: ik kan hier gewoon iets over zeggen. Ik kan vragen of iemand dichter bij me komt zitten. Of zijn telefoon weglegt. Of even wacht op mijn antwoord.” Want ook de ander weet niet altijd wat helpt. En als diegene dat wél weet, is het al een stuk makkelijker. “Als je samen kunt zeggen: laten we het zo doen, dan kan er veel veranderen in een gesprek, voor beide kanten.” Door ALS verandert ook de rol van de partner in groepsgesprekken. “Ze worden een soort manager van het gesprek”, vertelt Lobke. “Ze houden het gesprek op gang, vragen anderen even te wachten. Dat komt voort uit liefde. Maar het heeft ook een keerzijde: het heeft invloed op de autonomie van degene met ALS.” Soms wil iemand dat de partner die rol pakt. En soms wil diegene juist zelf het woord. Julia vult aan: “Partners vertellen soms dat het niet fijn voelt om vrienden en familie te moeten corrigeren. Hele dynamieken veranderen.” Ook dat is iets dat partners met elkaar kunnen bespreken. Wat technologie niet kan Hoe goed communicatiehulpmiddelen ook worden, er is iets wat ze niet kunnen overnemen: het gevoel van Het onderzoek zet nu al iets in gang Lobke hoopt dat ze einde dit jaar klaar is met alle gesprekken en ontwerpsessies met de deelnemers. Daarna kan ze meer vertellen over wat het onderzoek aan concrete oplossingen heeft opgeleverd. Maar er is nu al beweging. “Na zo’n gesprek zeggen mensen al: hé, dit ga ik eens proberen. Of: dit ga ik bespreekbaar maken. Puur door het erover te hebben, komen er al nieuwe ideeën.” Dat raakt haar, want de deelnemers geven veel. Ze laten Lobke toe in hun dagelijks leven. Ze eten samen patat met de kinderen erbij. Ze gaan samen naar de markt. “Dat is heel bijzonder”, zegt ze. “Ik hoop dat we hen ook iets kunnen teruggeven.” Julia sluit af met een wens. “Ik hoop dat dit onderzoek laat zien dat communicatie veel meer is dan een boodschap overbrengen. Het gaat over zelfvertrouwen. Over durven meedoen. Over verbinding. Technologie kan daarbij helpen. Want ruimte maken voor écht contact, daar begint het mee.” Handleiding Spraak Assistent app Je eigen stem blijven gebruiken, ook als ALS, PSMA of PLS dat steeds moeilijker maakt. Dat is het doel van de Spraak Assistent app. Bekijk hier de handige handleiding, geschreven door een ervaringsdeskundige. Stap voor stap wordt uitgelegd hoe je je eigen stem kunt digitaliseren. Zo kun je je eigen stem blijven gebruiken, bij zowel voorgeprogrammeerde teksten als bij teksten die je direct intypt. Scan & lees
GASTCOLUMN Leve de buurtapp! Als ik net op mijn scootmobiel ben gaan zitten voor een ritje, hoor ik een alarmerend gemekker in het weiland naast huis. Onze geiten staan allemaal naar de sloot te staren. Allemaal, behalve ééntje. Die ligt ín de sloot en doet klaaglijk blèrend haar best haar snuit boven water te houden. Ik ben alleen thuis, dus ik moet handelen. Maar hoe? Eerst rijd ik maar de straat op richting sloot. Daar tref ik een paar kinderen, volkomen verdiept in digitale dimensies. Met mijn onsamenhangend gestamel weet ik hun aandacht te trekken, onderwijl wijzend naar de onfortuinlijke geit, die telkens kopje onder gaat. “Wij weten ook niet wat dat schaap daar doet”, reageert de jongste schouderophalend en hij verdwijnt meteen weer in zijn mobieltje. Van deze schapenkoppen hoef ik geen hulp te verwachten. Nynke Duijff-Veenstra is een Friezin uit Damwâld. Zij heeft bulbaire ALS en sinds 2014 spraakproblemen. Op haar site beschrijft zij op een luchtige en nuchtere manier wat ALS in de dagelijkse praktijk voor haar betekent. 15 Ik zie hem denken: wat bazelt die bezopen buurvrouw nou? Dan maar naar de overbuurvrouw. Zij weet mijn gebrabbel doorgaans wel aardig te ontrafelen. De voordeur staat open, maar buurvrouw is nergens te bekennen. De ‘ha’- en ‘hé’-kreten die ik slaak, sorteren geen effect. Op het armetierige toetertje van de scootmobiel stampen evenmin. Er komt geen beweging in of rond huis. Wat nu? De buurtapp! Half verblind door het felle zonlicht probeer ik krampachtig de juiste groepsapp te vinden en vervolgens typ ik met ongecontroleerde, krachteloze vingers een ultrakorte noodoproep: ‘Help, geit in sloot!’ Daarna tuf ik door naar het volgende huis, wetende dat de jonge vader die daar woont, veel thuiswerkt. Ik zie hem inderdaad achter zijn laptop zitten en als hij mij in de gaten krijgt, opent hij de voordeur. Ik krijg hem compleet niet aan het verstand waar ik voor kom en zie hem denken: wat bazelt die bezopen buurvrouw nou? Ik grabbel alweer in mijn jaszak om hem mijn berichtje te tonen maar dan gaat zíjn telefoon. Het blijkt zijn vrouw te zijn, ze heeft op haar werk mijn appje gelezen en spoort hem aan om me te helpen. Hij volgt me ijlings naar de plek des onheils. Daar blijkt nog een buurman gehoor aan mijn oproep te hebben gegeven. Samen springen de heren over het hek en voor ik het weet, hebben ze de geit in haar nekvel gegrepen en sleuren ze haar op het droge. De sneue sik schudt zich uit en rent blij naar haar soortgenoten. ‘s Avonds vertel ik mijn wederhelft trots maar beknopt dat ik ervoor gezorgd heb dat onze geit door de buren van de verdrinkingsdood is gered. Ik verwacht een opgetogen, dankbare reactie maar wat volgt is een ontluisterend: ‘Ach, die was er zelf ook wel weer uit gekomen.’
Marketing- en communicatiespecialisten Rinske Schouls (links) en Irene Crone.
INTERVIEW TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: COEN KOPPEN ‘DE POSITIVITEIT EN HET OPTIMISME VAN MENSEN MET ALS INSPIREERT ONS ENORM’ De naamsbekendheid van Stichting ALS Nederland vergroten en zoveel mogelijk aandacht genereren voor de ziekten ALS, PSMA en PLS. Daar komen Rinske Schouls en Irene Crone, onderdeel van team Marketing & Communicatie, graag hun bed voor uit. Het waren campagnes zoals de Ice Bucket Challenge en ‘Ik ben inmiddels overleden’ die Rinske er vijf jaar geleden toe aanzetten om te solliciteren bij Stichting ALS Nederland. “Ik was onder de indruk van de campagnes en dacht: ik zou trots zijn om voor zo’n organisatie te werken.” Ook Irene koos bewust voor een baan in de non-profitsector: “Maatschappelijk iets kunnen bijdragen vind ik belangrijk.” Divers en veelzijdig Binnen team Marketing & Communicatie is Irene verantwoordelijk voor de corporate communicatie: “Ik zorg dat we op de juiste manier communiceren ‘waarom’ we bestaan, wat we doen en wat onze doelen zijn.” Rinske: “Ik coördineer alle campagnes rondom onze fondsenwervende evenementen en houd me bezig met online communicatie. Als team ondersteunen we onze collega’s bij alle fondsenwervende activiteiten. Zo zorgen we bijvoorbeeld dat ze beschikken over de juiste communicatiemiddelen.” Irene: “Ons werk is divers en veelzijdig. Die afwisseling in werkzaamheden vind ik heel fijn. Zo ben je nieuwe webshopproducten aan het regelen, een volgend moment ben je bij een draaidag voor de donatiecampagne.” Urgent, maar hoopvol Rinske: “Wat de communicatie van Stichting ALS Nederland kenmerkt is urgentie. Dat zit in alles verweven. We maken de verhalen van mensen met ALS en hun naasten, en daarmee de impact van de ziekte, zichtbaar. We bieden mensen op allerlei manieren de ruimte om hun verhaal te delen. Storytelling maakt een verhaal tastbaar en laat zien waar we het voor doen.” Irene: “De mensen met ALS en hun naasten staan bij ons centraal. Zij kunnen het beste vertellen wat de ziekte met hen doet. Het in beeld brengen hiervan is geen marketingtruc.” Al heeft de communicatie naar buiten toe een urgente toon, de boodschap wordt steeds hoopvoller. Rinske: “De oplossing voor ALS is er nog niet, maar de ontwikkelingen zijn bemoedigend. Die mooie stappen in het onderzoek brengen we ook naar buiten. We vinden het belangrijk om duidelijk te communiceren waar alle donaties naartoe gaan.” ‘We leggen de lat hoog’ Irene: “We leggen de lat voor onszelf hoog en zijn natuurlijk trots als we goede resultaten behalen. Neem onze campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’ van vorig jaar. We wonnen hiermee veel prijzen, waaronder twee Effies, en waren zelfs genomineerd voor de Ster Gouden Loeki.” 17 Door de verhalen die je hoort besef je dat gewone dagen even waardevol zijn als een verre reis. Rinske: “Er zijn zoveel mooie successen te benoemen. Denk aan de enorme groei van de ALS Sunrise Walk. Het aantal deelnemers ging in vijf jaar tijd van 800 naar ruim 4.300. En natuurlijk heeft 3FM Serious Request in 2023 ons ook ontzettend veel gebracht.” Inspirerend en motiverend Rinske: “Ons werk is onwijs leuk, uitdagend en motiverend. Het laat je anders naar het leven kijken. Door de verhalen die je hoort, besef je dat gewone dagen even waardevol zijn als een verre reis. De positiviteit en het optimisme van mensen met ALS inspireert ons enorm. Zij stralen zoveel levenslust en energie uit. Het succes van de stichting ligt zeker niet alleen bij ons. We doen dit samen met onze achterban. Zij komen in actie, doneren en zorgen voor die impact. Als dat niet motiveert, dan weten we het ook niet meer.”
Prikbord Laatste afleveringen docu-serie ‘ALS alles anders wordt’ Toen Geert Jongeneel in 2018 de diagnose ALS kreeg, besloot hij de impact van de ziekte door Olaf Koelewijn vast te laten leggen in een documentaireserie. Onlangs verschenen de laatste twee afleveringen. In aflevering 12 is Geert nog bezig met de voorbereidingen voor het plaatsen van een zorgunit en nadert zijn afscheid. In aflevering 13 is er voor vrienden, familie en bekenden een laatste samenzijn met Geert en zien we de afscheidsdienst na zijn overlijden op 26 januari 2026. Scan & bekijk Nieuw in onze webshop: ALS-sokken Scan & bestel 18 Gezocht: deelnemers aan onderzoek Het ALS Centrum doet wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PLS en PSMA. Ons doel is om zo snel mogelijk effectieve behandelingen te vinden voor deze ziekten en de zorg te optimaliseren. Hoe meer gegevens we verzamelen, hoe beter er onderzoek kan worden gedaan. De komende maanden starten meerdere nieuwe medicijnonderzoeken. Daarom zoeken we mensen die mee willen doen. Scan de QR-code voor een actueel overzicht van de studies. Scan & doe mee De witte sportsok is helemaal terug: comfortabel, stijlvol én met betekenis. Onze limited edition ALS-sokken zijn voorzien van een ingeweven hartje en maken een krachtig statement, zowel tijdens het sporten als casual. Verkrijgbaar in de maten 34–37, 38–41 en 42–45 voor € 9,99 per paar. Met jouw aankoop steun je de strijd tegen ALS én ben je een echte held op sokken. Buddyprogramma - behoefte aan een luisterend oor? Als je te maken hebt met ALS, PSMA of PLS komt er veel op je af. Het is fijn om dan je verhaal te kunnen delen met iemand die je meteen begrijpt. De ALS patiëntenvereniging heeft speciaal hiervoor het buddyprogramma. Zij koppelen mensen die behoefte hebben aan een gesprek aan een ervaringsdeskundige, iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Het buddyprogramma is er voor patiënten en naasten. Ben jij hierin geïnteresseerd? Dan komen we graag met je in contact! Stuur dan een mailtje naar: buddy@alspatientenvereniging.nl Scan & mail
SCHENKEN TEKST: BRENDA VAN VEEN FOTO: MATTHIJS VAN TUIJL ‘ER KOMT EEN OPLOSSING VOOR ALS, DAAR BEN IK VAN OVERTUIGD’ Bijna acht jaar geleden verloor Matthijs van Tuijl (38) zijn vader Ton aan ALS. Ooit wordt de oplossing voor ALS gevonden, gelooft hij. Met een periodieke schenkingsovereenkomst steunt Matthijs daarom Stichting ALS Nederland. ‘De dag dat de oplossing gevonden wordt, ga ik zeker nog meemaken.’ In het dagelijks leven werkt Matthijs bij een organisatie die kinderen en jongeren de spelregels van de democratie en de rechtstaat bijbrengt. Daarnaast zet hij zich als lokale politicus in voor de mensen in zijn gemeente. “Je kunt aan de zijlaan gaan staan, maar je kunt ook iets doen voor een ander. Dat heb ik van huis uit meegekregen.” Kneiterharde boodschap Het is inmiddels ruim tien jaar geleden dat vader Ton vage klachten kreeg. De neuroloog stuurt hem door naar het ALS Centrum. “Begin 2016 gingen we met het hele gezin naar de diagnosedag. Mijn vader kreeg de ene na de andere test. Je probeert optimistisch te blijven, maar aan het einde van de dag kreeg hij de diagnose ALS. Een kneiterharde boodschap.” ‘Ik ben nog niet dood’ “Over de diagnose zei mijn vader: ‘Oké, dan is dit de boodschap. Ik ben nog niet dood, dus we gaan er alles uit halen’. Dat vond ik het meest krachtige aan hem; dat hij tot het allerlaatste moment bezig bleef met leven. Hem achteruit zien gaan was zwaar en confronterend. Maar hij haalde lichtpuntjes uit de kleine dingen. Zoals een zonnige dag en zijn kleinkinderen.” In de zomer van 2018 overleed Ton op 61-jarige leeftijd. Periodiek schenken “Het is bijzonder om te zien hoeveel mensen zich bezighouden met ALS. Mensen die onderzoek doen, mensen die in actie komen. Ik heb veel respect voor de mensen die delen hoe zij met de ziekte omgaan en op die manier impact maken. Hoe zij zich inzetten, wetende dat genezing voor hen niet meer mogelijk is. Daar sta ik altijd even bij stil.” Na het overlijden van zijn vader ging Matthijs een periodieke schenkingsovereenkomst aan met Stichting ALS Nederland: “Als ik iets kan bijdragen aan het onderzoek naar ALS, dan doe ik dat graag. Kijk eens waar we 50 jaar geleden stonden en waar we nu staan. Er worden hoopvolle resultaten geboekt. Die oplossing gaat er komen, daar ben ik van overtuigd.” Het meest krachtige aan mijn vader, was dat hij tot het allerlaatste moment bezig bleef met leven. Periodiek schenken Bijdragen aan een toekomst zonder ALS? Het kan door middel van een periodieke schenkingsovereenkomst aan Stichting ALS Nederland. Dankzij onze ANBI-status profiteer je met een overeenkomst van extra belastingvoordeel. Kijk voor alle informatie op als.nl/schenken of neem contact op met Carl Gelauff, relatiebeheerder Bijzondere Giften, via c.gelauff@als.nl. 19 Scan & schenk
Amsterdam City Swim: meld je aan en zwem mee voor ALS Spring op zondag 6 september de Amsterdamse grachten in tijdens de Amsterdam City Swim. Samen met duizenden anderen zwem je om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Schrijf je in op: amsterdamcityswim.nl
1 Online Touch