IMPULS&WOORTBLIND MAGAZIN Impuls & WoortblInd, Voor mensen met AdHd, Add, dyslexIe en dyscAlculIe schrijfstress? chAtgpt is je vriend (pag. 10) nieuwe diAgnostiek voor hoogsensitiviteit (pag. 14) hulp voor studenten met Adhd én dyslexie (pag. 20) jaargang 10 • nummer 2 • juni 2023 meer AAndAcht voor Adhd en emotieregulAtie (pag. 24)
In dIt ArtIKelen 6 10 14 17 18 20 24 27 28 30 33 nUMMer vASte rUBrIeKen Interview – reinder (90) met Add ontwerpt life savers schrijven niet jouw ding? chatGpt helpt je op weg ‘ben ik ook een (beetje) Hsp’? check de criteria! WetenscHAp – AdHd en dementie 7 vragen over medicatie aan rob pereira studenten met AdHd en dyslexie lopen vast Van emotie-tsunami’s naar emotionele veerkracht recensie: droomland – een AdHd-roman tips voor solliciteren met dyslexie Gender issues bij kinderen met o.a. AdHd AdHd en AoV – een update en ons meldpunt 3 4 13 22 34 Van het bestuur – voorwoord nieuws column susan sliep: brandende hoepels over inclusie: onderzoek naar digitale inclusie Verenigingsnieuws OverIG 3 36 38 colofon overzicht activiteiten & werkgroepen Algemene informatie & Ad(H)d / dyslexie cafés 2 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 pAg 20 pAg 30 pAg 14
Op vOlle tOeren Z coloFon nr 2 - 2023 Impuls & WoortblInd magazIne Is een uItgave van verenIgIng Impuls & WoortblInd en verschIjnt drIe keer per jaar dIgItaal en als podcast. redactIe/redactIecommIssIe julie houben (hoofdredacteur), rob pereira, karin jahromi, annemarie van essen, saskia elswijk. medeWerkers christian boer, leontien jansen, susan sliep, véronique de gucht, nynke kramer, naomi huygen, saskia de bruijn, machil deinum, annoëlle van hooff, sjan verhoeven, susan shor, rené lamers. beeld dall.e2 (o.a. cover), tim van eeijl, pascale langerak, julie houben, pixabay, pexels, Freepik.com. vormgevIng In commun, harderwijk. redactIe-adres Impuls & Woortblind, postbus 1058, 3860 bb nijkerk, info@impulsenwoortblind.nl. Issn 2405 - 8211 lId Worden leden van Impuls & Woortblind ontvangen automatisch Impuls & Woortblind magazine. het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost € 40,75 per jaar. voor een lidmaatschap van Impuls & Woortblind, ga naar www.impulsenwoortblind.nl, of bel: 033 247 34 84. ondag 7 mei was de special brains Gravel toertocht, waarvan de gehele opbrengst voor onze vereniging was. Fietsfabrikant specialized organiseerde deze toertocht. de Amerikaanse oprichter heeft zelf (iets met) AdHd. dus toen de nederlandse afdeling een goede partner zocht om in ons land iets te doen voor kinderen met AdHd, kwamen ze bij ons uit. en wij wisten wel iets! Van de opbrengst organiseren wij samen met balans op zondag 17 september een AdHd Familiedag in dierenpark Amersfoort. namens het bestuur deden onze voorzitter rob pereira en ik mee aan de toertocht. de route ging door de prachtige omgeving van Arnhem. naast de fietstocht waren er ook enkele kleine wedstrijden, over evenementen gesproken: onze vereniging zit niet stil! onze vrijwilligers bemensen regelmatig onze stands op infomarkten, onze Ad(H)d cafés en dyslexie cafés trekken steeds meer bezoekers en onze webinars blijven ook onverminderd populair. Fijn ook om weer tientallen van jullie te ontmoeten tijdens onze Algemene ledenvergadering afgelopen 17 juni, lees het verslag op pagina 34. onze vereniging draait op volle toeren, dankzij zoveel leuke en betrokken leden en vrijwilligers. Fijne zomer allemaal. evert van Waegeningh – bestuurslid en penningmeester een springkussen voor de jongste fietsers en een hapje en drank met een dJ. We kijken terug op een geweldige dag. Volgend jaar is de toertocht weer en mogen we van de opbrengst weer een evenement organiseren. Kom jij ook? adresWIjzIgIng doorgeven adreswijzigingen ontvangen wij bij voorkeur per e-mail,via info@impulsenwoortblind.nl. per post kan ook: postbus 1058, 3860 bb, nijkerk. opzeggen lIdmaatschap per mail of schriftelijk (zie redactieadres) en uiterlijk vóór 1 november. anders is nog een jaar lidmaatschap verschuldigd. opname van artikelen betekent niet dat de vereniging de meningen daarin altijd onderschrijft. ze blijven geheel voor rekening van de auteurs of andere genoemde bronnen. de redactie houdt het recht om artikelen niet te plaatsen of in te korten. voor de inhoud van de advertenties draagt de vereniging geen verantwoordelijkheid. © niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder uitdrukkelijke toestemming van de redactie. 3 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 pAg 22 pAg 24
nIeUWS WebInArs en ons youtube KAnAAl ons digimagazine en onze website bieden veel nuttige informatie. maar dat is allemaal behoorlijk talig. niet altijd even fijn voor mensen met dyslexie en/of AdHd. Gelukkig organiseren we minstens elke maand een webinar. die komen na 6 maanden allemaal op ons YouTube kanaal. neem er eens een kijkje! een greep uit de onderwerpen: • AdHd en verslaving • AdHd en slaap • de kans van dyslexie • AdHd en medicatie • hersenprocessen en AdHd • Add en de schuifknop • special brainpower Ad(H)d • dyslexie en alfabedding methode • dyscalculie en hoe pak je dit aan? • Faalangst bij kinderen met AdHd en/of dyslexie • Het verstrooide brein (AdHd) • effectief studeren met dyslexie/ AdHd komende webinars In onze webinar-agenda vind je de planning voor het najaar. lintje voor nel hofmeester – dyslexiepionier nel Hofmeester is sinds 26 april 2023 ridder in de orde van oranje-nassau. In een prachtige speech beschreef burgemeester Femke Halsema hoe ze als pionier tegen de stroom inging. Haar eigen koers voer én vaart om mensen met dyslexie in hun kracht te zetten. Zij is in nederland een icoon op het gebied van dyslexie, heeft 10 baanbrekende boeken over dit onderwerp geschreven en is al jaren actief bij Impuls & Woortblind (voorheen alleen Woortblind). deze erkenning van haar werk voor mensen met dyslexie is helemaal op zijn plaats. nel Hofmeester is niet van het ‘stoornisdenken’. Ze beschouwde dyslexie al als een vorm van neurodiversiteit voordat iemand ooit van die term gehoord had. Hoe dit kwam? doordat ze vanaf haar eerste contact met mensen met dyslexie werke4 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 lijk naar hen luisterde. en hen vroeg: waar heb JIJ dan precies last van? Wat vind JIJ moeilijk? en hoe zorg je dan dat je toch je studieresultaten behaalt? Zo ontdekte ze dat dyslexie in vele vormen komt en dat wat voor de een werkt, niet per se voor de ander werkt. Ze ontdekte ook dat mensen met dyslexie vaak kwaliteiten of (aangeleerde) vaardigheden hebben waarmee ze wél succesvol kunnen studeren/ functioneren. deze kijk op dyslexie en de aanpak ervan, verschilt wezenlijk van het gangbare idee dat ‘gewoon veel oefenen met lezen’ de enige manier is. Het biedt mensen perspectief. Ze hebben geen stoornis. Wel een uitdaging: ontdekken wat voor hen werkt. nieuwsgierig naar nels’s aanpak en visie? bekijk het webinar ‘EHBO-kit schrijven voor young professionals’ of de website van Nel.
GebruIK JIJ dexAmFetAmIne VAnWeGe bIJWerKInGen tentIn? doe mee met onderzoek naar dit probleem • Werkte bij jou Amfexa/tentin niet goed? • Gebruik je nu (weer) apotheek bereide dexamfetamine? dan kun je bijdragen aan belangrijk onderzoek. onderzoekers van het Amsterdam umc zijn op zoek naar deelnemers voor een studie naar mogelijke verschillen in de werking (en eventuele bijwerkingen) van tentin en dexamfetamine van de apotheek. Impuls & Woortblind steunt dit onderzoek. Wij ontvangen regelmatig berichten van mensen die problemen ervaren bij de overstap van dexamfetamine naar tentin. We zijn heel benieuwd naar de uitkomsten. maar dan moeten er wel voldoende deelnemers zijn! Je kunt meedoen als je: • tussen de 18 en 64 jaar oud bent; • eerder tentin© (of Amfexa) hebt gebruikt; • nu dexamfetamine van de apotheek gebruikt; • bereid bent in totaal 2 dagen naar Amsterdam te reizen. Als deelnemer krijg je € 100,vergoeding + reiskostenvergoeding. let op! elvanse (lisdexamfetamine) valt niet onder ‘dexamfetamine van de apotheek’. Aanmelden en meer informatie Aanmelden kan via dit online formulier. In deze bijlage vind je de proefpersoneninformatie. Heb je vragen over het onderzoek of twijfel je over deelname? dan kun je contact opnemen met: esra pirgon, uitvoerend onderzoeker: e.pirgon@amsterdamumc.nl of dr. Glenn dumont, Klinisch farmacoloog: g.j.dumont@ amsterdamumc.nl. nieuw Ad(h)d cAfé: kop vAn noord-hollAnd eindelijk hoeven de échte noordHollanders met Ad(H)d niet meer helemaal naar Amsterdam om elkaar te ontmoeten! sinds mei hebben we in Anna paulowna Ad(H)d café Kop van noordHolland. elke derde maandag van de maand is er een themabijeenkomst die wordt begeleid door professionals of ervaringsdeskundige vrijwilligers met kennis over Ad(H)d in combinatie met uiteenlopende onderwerpen, zoals mogelijke vormen van behandeling of ondersteuning, sport, ondernemen en noem maar op. marije Koelman (foto) organiseert de avonden. meer over het cafe en de data vind je op deze webpagina. 5 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
interview Radicale ontwerper met ADD 6
M et zijn 90 jaar is Reinder van Tijen het oudste lid van Impuls & Woortblind. Pas op zijn 85e ontdekte hij dat hij ADD had. Wie zijn huis in Tilburg binnenkomt, ziet meteen dat hier een creatieve geest woont. tekst: Julie Houben ontwerpen voor beter leven er is een bank om op te zitten. maar verder is de woonkamer een soort atelier annex werkplaats, waar reinder mooie plannen mee heeft. ‘Ik wil je graag over mijn nieuwste project vertellen, maar jij komt natuurlijk ook voor mijn Add-verhaal. laten we daarmee beginnen, dan hebben we dat gehad.’ Zo begint het interview met deze ‘re-designer’, van wie op vele plekken in Afrika, Zuid-Amerika en I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 Azië waterpompen, waterputten en multifunctionele meubels staan. met zijn organisatie demotech her-ontwerpt reinder van tijen ‘gewone’ dingen, die het leven in armoede leefbaarder maken. sleutel is radicale innovatie, die de eigen vaardigheid van mensen benut, om met wat er lokaal is, dingen te (laten) maken die hard nodig zijn. op de website van Demotech staan alle do-it-yourself (dIy) ontwerpen. ook is er een YouTube kanaal met ‘how to make’ video’s. Altijd dat volle hoofd radicale innovatie, bijvoorbeeld voor een hightech dIy-ontwerp van een noodkachel, die warmte geeft maar ook led-licht en waarmee je mobieltjes kunt opladen. Van onschatbare waarde voor bijvoorbeeld mensen in de oekraïense schuilkelders. maar ook een complexe taakstelling. Helpt Add daarbij of zit het in de weg? ‘Allebei’, stelt reinder. ‘Het volle en 7
creatieve hoofd racet langs alles wat mogelijk werkt, maar is ‘off duty’ als het gaat om het kiezen en het doen. Aanleiding voor mijn diagnose-traject was vooral last van focus-verlies. Volgens mijn huisarts was dit geen dementie. mijn dochter had vergelijkbare klachten, dus vroegen we hulp aan psyQ. Hun diagnose: Add. Ik was er blij mee. Het verklaarde waar ik al mijn leven lang last van heb, dat gebrek aan focus. Wat mij bijvoorbeeld nauwelijks lukt is het monteren van video’s op demotech’s videokanaal. te veel keuze uit te veel fragmenten. dat frustreert enorm. nu snap ik beter waarom dat zo is. elk filmfragment eist focus en mijn overzicht verdwijnt. daarbij dat volle hoofd. Zo veel verhalen daarboven. dat zit vaak een goed resultaat in de weg. Zo, genoeg over mijn Add.’ vol bezig. Zie het als een opdracht, wij ouderen met creatieve breinen. doe mee, help die dingen te creëren, waar mensen beter van worden. merk dan hoe leuk het leven is, als je samen bezig bent.' denk- en doekracht een ander project van reinder speelt zich af in zijn eigen huis. ‘dit wordt een soort werkplaatscafé voor samenwerking aan dIy-ontwerpen. Zo moeten er hittebestendige speciaal gevormde tegeltjes komen voor de schuilkelderkachel, zodat er geen rookvorming ontstaat. Heel essentieel! maar ik ben er nog niet uit. samen kom je dan verder. Ik bied met deze plek mijn denk- en doekracht aan. Anderen kunnen mij aanvullen, zodat we samen die kachel kunnen ontwikkelen en er hier in dit huis een prototype van kunnen maken.’ ook oudere mensen reinder wil dat er ook oudere mensen naar zijn café komen. ‘onze samenleving werkt niet goed voor na je pensioen. Ze duwt mensen de eenzaamheid in. We willen allemaal mensen om ons heen, sociale interactie zit ingebakken in ons. Hier vind je die interactie én ben je zin8 succesvolle waterpomp een bekend project van reinder is de touwpomp. er is geen fabriek en nauwelijks geld nodig om die waterpomp ter plekke te maken. ‘sinds de westerse wereld zich bezighoudt met ontwikkelingssamenwerking, zijn waterpompen voor veilig drinkwater overal ter wereld neergezet. maar die worden geïmporteerd, ze zijn duur en ze gaan vaak kapot doordat de constructie slijtagegevoelig is. met demotech ontwierp ik, eind jaren ’70, een simpele pomp die wel heel blijft. Want behalve minder slijtagegevoelig, is hij vooral ook ontworpen voor sociale inbedding: eigen keuze, zelf betalen, zelf maken, zelf repareren. blij verrast was ik, over wat ik tijdens mijn eerste verkennende trip in burkina Faso aantrof aan wat ik nodig had. In winkels en op markten verkochten ze plastic buizen, rubber en touw. ook deden ze geweldige dingen met autobanden. Zo ontstond ter plekke mijn eerste ontwerp voor de touwpomp, waarvan er sindsdien duizenden in vele landen gemaakt zijn. en nog steeds werken. soms met hulp van mensen van demotech, maar vooral door andere ngo’s die daarvoor ons ontwerp gebruikten. Ik heb in Indonesië en Ghana vaak meegemaakt, dat zelf zien hoe simpel en doeltreffend de pomp werkt, mensen inspireert om te willen begrijpen, ook te hebben en zelf te maken.’ Anders focussende student reinder koos voor een technische studie, werktuigbouwkunde. ‘die
‘Wij creatievelingen hebben een opdracht’ studie heb ik niet afgemaakt. Kwam dat door mijn Add? Ik vermoed van wel. Ik maakte een prachtige eindopdracht, maar kreeg de vakken uit het eerste jaar niet voor elkaar. Zonder einddiploma ben ik het bedrijfsleven ingestapt. Ik heb jarenlang voor fietsfabrikant Gazelle gewerkt en leren ontwerpen, soms gepatenteerd. Het was een fijne tijd. begin ’70 kreeg de derde Wereld problematiek mijn belangstelling en ben ik begonnen met demotech.’ ebola netbedje soms benut hij zijn eigen uitvindingen. ‘Ik heb ooit ervaren dat een strak opgespannen visnet erg zacht aanvoelt. tien jaar terug, tijdens de grote ebolauitbraak in sierra leone, heb ik die zachtheid van strakgespannen visnet toegepast in een verpleegbed voor die doodzieke mensen. dat werd het ebola netbed. Zelf ben ik ooit liefdevol verpleegd in een Afrikaans ziekenhuis, liggend op een met plastic bekleed matras. Gescheurd plastic, niet goed schoon te maken, niet te ontsmetten. letterlijk een killer als je besmettelijke ziektes zoals ebola wilt tegengaan. bij mijn ebolabedje is het matras vervangen door geknoopt sterk visnet, strak gespannen over I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 een simpel frame van stokken. Het slaapt heerlijk en ziekteverwekkers krijgen geen kans, want elke nieuwe patiënt krijgt een nieuw schoon bedje. oude bedjes worden verbrand. Zelf heb ik zoiets ervaren toen er tijdens hete zomerdagen een insectenplaag in mijn eigen matras leek te ontstaan. Advies van het rIVm: vernietig matras en dekens. dat heb ik gedaan, en toen ook mijn prototype ebolabedje in gebruik genomen, tot volle tevredenheid. Koel en zacht, anders dan een hangmat, zacht als een waterbed. Ik vertoon het in een korte youtube video.’ samen pr maken Goed voor zieke mensen, zo’n bed. ook goed voor een ziek milieu? Zeker, aldus reinder. ‘denk aan de afval-ellende van oude matrassen. maar hoe gaat mijn ebolabedje het opnemen tegen de pr van de matrassenindustrie? dus heb je verstand van pr, dan ben je ook welkom in mijn café. Gaan we samen zorgen voor meer mediabekendheid en groeiend gebruik voor zacht en schoon slapen, zeker ook in Verweggistan!’ Bekijk de video over het netbedje 9
Schrijfstress door dyslexie of ADHD? chatGpt. Iedereen kent de online ‘gesprekspartner, moppentapper en schrijvende allesweter’ inmiddels wel. misschien denk jij: daar waag ik me niet aan. Jammer! Want chatGpt kan juist mensen met dyslexie en/of AdHd helpen bij een schrijfklus. drie van onze vrijwilligers geven je voorbeelden uit hun eigen dagelijkse praktijk. tekst: christiAn Boer – lid vAn dyslexiewerkgroep dysleuk AnnemArie – Bestuurslid i & w leontien – lid vAn dysleuk 10 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 E erst de aanleiding van dit verhaal. eind maart hadden we een bijeenkomst van dysleuk. tijdens deze middag beschreef iemand een bekend probleem waar we allemaal weleens mee worstelen: ‘Ik moet een stuk schrijven voor een subsidieaanvraag. Ik weet wat ik moet schrijven, maar ik stel het steeds uit en blijf uitstellen.’ Als non-lineaire denkers hebben we alle informatie wel in ons hoofd. maar vaak als een grote wolk, die uiteindelijk een consistent verhaal moet worden. Hoe krijgen we dit logisch op papier zodat iedereen het begrijpt en, oh ja, dat ook de taalregels toegepast zijn? laat maar, geen zin meer in. morgen misschien! christiAn BoEr eindeloos geduld ‘Waarom gebruik je geen chatGpt’, vroeg ik? Ik liet op mijn laptop zien wat je er allemaal mee kunt. Iedereen enthousiast. Hier moet een artikel over in ons magazine, besloten we. Want AI (artificial intelligence, de basis van chatGpt) is een ideale schrijfhulp voor mensen met dyslexie. Het helpt je over de eerste starthobbel heen, het maakt het leuk en gemakkelijk om daarna aan de tekst te sleutelen, het corrigeert schrijffouten en het heeft alle geduld van de wereld! ‘hij begrijpt je’ een concreet voorbeeld: in het geval van de bovengenoemde subsidieaanvraag kun je de subsidievoorwaarden kopiëren en deze in chatGpt plakken. dan voeg je kort jouw plan van aanpak toe per punt en vraag je chatGpt hier een lopende tekst van te maken. Als je het resultaat leest en je wil nog wat toevoegen, kun je dit vragen en schrijft chatGpt het opnieuw
ChatGPT helpt je op weg BEELD: DALLE2 met jouw aanpassing. Het is niet nodig om perfect taalkundig correcte vragen te stellen, omdat chatGpt door taalfouten heen kan lezen en begrijpt wat je bedoelt. Je kunt dus gewoon in je eigen dyslectische taal blijven schrijven. ben je tevreden over de inhoud? dan vraag je aan chatGpt om het te herschrijven naar iets wat gemakkelijk te lezen is. lees alles wel goed na. schrijfstijl kiezen Je kunt óók alleen een lijst met kernwoorden geven en vragen om daar een stuk van te schrijven. Hierbij kun je aangeven dat het formeel of met meer flair geschreven moet worden. en of het bijvoorbeeld een artikel, een e-mail of een seosterke webtekst moet zijn. ben je nog niet tevreden? typ in wat er anders moet en hij komt met een betere versie. ook is het mogelijk een e-mail in chatGpt te kopiëren en te vragen om een antwoord te typen met in het kort wat je zou willen zeggen, bijvoorbeeld ‘Ik wil de afspraak verzetten’. AnnEmAriE ‘moet je kijken mam!’ mijn zoon van 19 is helemaal enthousiast. Hij is chatGpt aan het ontdekken. Hij is ook kritisch. logisch, want hij weet heel goed dat hij niet alles meteen voor waar moet aannemen van wat chatGpt ‘zegt’. met zijn AdHd is het soms lastig om ergens mee te beginnen. een beetje hulp is dan bijzonder fijn. precies dat kan chatGpt hem bieden. daarna verdergaan, lukt dan gemakkelijker. Zo laat hij chatGpt argumenten bedenken voor een lastige schrijfopdracht voor school een vraagt hij om 10 ideeën voor creatieve houtprojecten, ook voor zijn studie. We bekijken samen het resultaat. tussen de aangedragen argumenten ontdekt hij een paar mooie stukken, I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 die hem op weg kunnen helpen. ook de 10 houtideeën zijn verrassend creatief. We zijn aangenaam verbaasd over de uitkomst en ik zie dat het hem nieuwe gezichtspunten geeft. LEontiEn Wat een briljant hulpmiddel! Zowel beangstigend als geweldig, zo ervaar ik het als iemand met dyslexie. Ik ben bezig aan mijn hbo-scriptie, voor een dyslect een recept voor stress. Ik schuif het al maanden voor me uit. maar toen ik toch maar eens een inlog aanmaakte voor chatGpt, werd me binnen 10 minuten duidelijk hoe het mij zou kunnen helpen bij mijn scriptie. van schrijfplan naar tekst Hoe heeft chatGpt mij geholpen? Ik had al een schrijfplan, met wat ik per hoofdstuk en paragraaf wilde 11
behandelen. dit is iets wat wij, mensen met dyslexie, vaak goed kunnen. Ik kon mijn schrijfplan per alinea in de chat invoeren, en chatGpt maakte er mooie stukjes tekst van. Het was niet altijd perfect, maar wanneer ik het corrigeerde, paste chatGpt zich aan mijn correcties aan. Vergelijkbaar met wanneer ik aan iemand vertel wat er in een stuk moet komen. Als die persoon de essentie van mijn idee nog niet helemaal begrijpt, kan ik die persoon corrigeren, omdat ik zelf precies weet wat ik wil overbrengen. uiteindelijk pikt de schrijver het dan op en maakt er mijn verhaal van. Het gebruik van chatGpt heeft mij geholpen om mijn boodschap beter over te brengen en heeft de stress die gepaard gaat met het schrijven verminderd. ALgEmEEn nog niet perfect chatGpt kan ook helpen met lezen. Je kunt een tekst invoeren en vragen om een samenvatting. ook kun je vragen om uitleg van de tekst. niet alleen voor jezelf, maar bijvoorbeeld ook op het niveau van een kind 12 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 van twaalf. of je kunt een tekst invoeren en vragen om een vertaling naar het nederlands of juist naar het engels. Kleine disclaimer: verwacht niet te veel van chatGpt. Het is nog niet perfect en het weet nog niet alles. Zeker als je expert bent in een bepaald onderwerp en je stelt specifieke vragen, dan merk je dat chatGpt niet alle antwoorden weet. neem dus niet alles voor waar aan, maar zie het echt als hulpmiddel waarmee je als schrijver op stoom komt. chatgpt – tips voor starters nog wat koudwatervrees? Deze video helpt je op weg. meer tips en info van christian lees je hier. Zelf aan de slag? OpenaI Op woensdag 25 oktober geeft Christian Boer een online workshop over werken met ChatgpT. ook voor beeld overigens helpt openAI je ook met beeld creëen. de afbeeldingen bij dit artikel maakte DaLL.E2 met de opdracht ‘schrijfstress’.
Brandende hoepels column: susAn slIep W ie op verloren momenten op Instagram scrolt is ze vast wel eens tegen gekomen; de AdHd memes. Foto’s of korte filmpjes met een pakkende of grappige tekst over hoe het is om AdHd te hebben. eén filmpje blijft wat langer hangen. Hierin wordt gesteld dat als je wilt weten of je AdHd hebt, je dan eens moet proberen om jezelf aan te aanmelden voor een AdHd-onderzoek. lukt het je niet om binnen een maand een eerste afspraak te maken, dan heb je de diagnose in feite zelf al gesteld. Kort door de bocht maar toch ook heel herkenbaar. een goede vriend zit hier precies middenin en ik mag zijn steuntje in de rug zijn. onze appconversatie ziet er al volgt uit: ‘Succes bij de huisarts morgen, vraag ook of je de papieren verwijzing meteen mee mag nemen!’ ‘Ja is goed! Ik laat t je weten als ik geweest ben’ de volgende dag. ‘En gelukt?’ ’De afspraak is niet vandaag maar volgende week pas, ik hou je op de hoogte!’ een week later. ‘Echt balen, de afspraak was dus gisteren, ik begrijp ook niet hoe het kan. Ik heb nu over een week een telefonisch consult’ Weer een week later. ‘Nou de huisarts had nog wat aanvullende vragen en moet nog het een en ander navragen maar belt mij morgen terug’ Weer een dag later. ‘Al wat van de huisarts gehoord?’ ‘Shit nee geloof het niet of wacht ff…ik heb wel gemiste oproepen maar was druk…ik bel morgen zelf wel weer met de huisarts’ twee dagen later. ‘Vergeet de huisarts niet te bellen’ drie dagen later. ‘Ik heb de huisarts gesproken, de verwijzing is gedaan, ik kan m ophalen bij de praktijk of uit Zorgdomein halen. Wil jij helpen bij de aanmelding en alles wat daarvoor nodig is?’ bovenstaande worsteling legt pijnlijk bloot dat de vaardigheden die nodig zijn om een verwijsbrief te halen voor een AdHd-onderzoek precies ontbreken bij mensen met AdHd. In drie weken tijd sprong hij door een aantal brandende hoepels om zich nu op te maken voor de aanmelding. maar die hordes komen we samen ook vast over! 13 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
ZIntUIGlIjKe prIKKelGevOelIGheId en hOOGSenSItIvIteIt opvallend veel mensen met Ad(H)d en Ass vragen zich af of ze ook iets van hoogsensitiviteit hebben. maar wat ís dat nu precies? en hoe weet je of jij dit hebt? Wij vroegen het aan een expert. Zij werkt met haar onderzoeksteam aan verbeterde diagnostiek voor hoogsensitiviteit. teKst: dr. VéronIQue de GucHt, unIVersItAIr HooFddocent GeZondHeIds- en medIscHe psycHoloGIe, unIVersIteIt leIden I 14 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 n het alledaagse taalgebruik heeft de term gevoeligheid meerdere betekenissen, zoals het makkelijk van streek raken door dingen die mensen zeggen of doen, het vermogen om kleine veranderingen te registreren, algemene zintuiglijke gevoeligheid, maar ook gevoeligheid voor de behoeften van anderen (begrijpen wat andere mensen nodig hebben). de vraag is hoe deze betekenissen van ‘gevoeligheid’ zich verhouden tot de begrippen zintuiglijke prikkelgevoeligheid en hoogsensitiviteit. Zintuiglijke prikkelgevoeligheid en hoogsensitiviteit Zintuiglijke prikkelgevoeligheid wordt beschouwd als een temperaments- of persoonlijkheidskenmerk. Het verwijst naar iemands gevoeligheid voor subtiele omgevingsprikkels, de diepte en intensiteit waarmee deze prikkels worden verwerkt, en de impact die dit heeft. bijvoorbeeld de mate waarin iemand snel verstoord raakt door drukte en chaotische toestanden en de daarmee samenhangende behoefte om zich terug te trekken. een hoogsensitief persoon is iemand die zich kenmerkt door een (sterk) verhoogde mate van zintuiglijke prikkelgevoeligheid. twee dimensies van hoogsensitiviteit Wanneer je kijkt naar de verschillende kenmerken van zintuiglijke prikkelgevoeligheid wordt duidelijk dat sommige aspecten eerder ‘positief’ zijn (bijv. een verhoogde gevoeligheid voor het subtiele) terwijl andere aspecten eerder ‘negatief’ zijn (bijv. het snel verstoord raken door drukte en de behoefte om zich terug te trekken). de vraag of beide aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, of dat ze ook los van elkaar kunnen bestaan, is vaak gesteld maar nooit afdoende beantwoord. Vragenlijsten zoals de Highly sensitive person scale (Aron & Aron, 1997) bestaan grotendeels uit items die de negatieve gevol
véroniquE DE gucht + gen weerspiegelen, terwijl de positieve aspecten van hoogsensitiviteit onvoldoende aan bod komen. Vanwege deze kloof tussen wat hoogsensitiviteit is en de manier waarop het wordt gemeten, heeft ons onderzoeksteam een nieuwe vragenlijst ontwikkeld die het hele spectrum aan kenmerken van zintuiglijke prikkelgevoeligheid in kaart brengt, namelijk de sensory processing sensitivity Questionnaire (spsQ)1. deze bestaat uit zes schalen. de eerste vier gaan over positieve aspecten, de laatste twee over negatieve aspecten van hoogsensitiviteit. • Zintuiglijke gevoeligheid voor Subtiele Interne en Externe prikkels (bijv. "Ik voel onmiddellijk wanneer mijn mond of keel droog wordt" (intern) en "Zelfs nauwelijks zichtbare visuele details trekken mijn aandacht"(extern)) + + • Zintuiglijk Welbevinden (bijv. "Ik kan echt genieten van een ontspannende activiteit") • Sociaal-affectieve gevoeligheid: zich (snel) bewust zijn van andermans emoties (bijv. "soms I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 zie ik verdrietige ogen verborgen door een glimlach") + - - • Esthetische gevoeligheid: snel geraakt worden door de emotionele lading van kunstuitingen (bijv. "Als ik naar muziek luister, merk ik meestal subtiele ontroerende tonen op in de muziek") • Zintuiglijk Onbehagen: zich verstoord voelen door sterke zintuiglijke prikkels (bijv. "Ik word gemakkelijk verstoord door fel licht, geluid of sterke geuren") • Emotionele en Fysieke Reactiviteit: sterke emotionele en fysieke reacties op te veel prikkels tegelijk (bijv. "Ik word nerveus als er te veel dingen tegelijk gebeuren"). App met feedback Van de nieuwe spsQ-vragenlijst bestaat sinds kort ook een app. na het online invullen krijg je onmiddellijk feedback (laag/gemiddeld/hoog), zowel m.b.t. de totaalscore op de vragenlijst, als m.b.t. de ver15
NOTEN: 1 de Gucht, V., dion, Woestenburg, d. H. A., & Wilderjans, t. F. (2022). The Different Faces of (High) Sensitivity, Toward a more Comprehensive measurement Instrument. Development and Validation of the Sensory processing Sensitivity Questionnaire (SpSQ). Journal of personality Assessment. https://doi.org/10.1080/0022389 1.2022.2032101 2 Voor meer info over de app kun je contact opnemen met Véronique de Gucht (degucht@fsw.leidenuniv.nl). Je ontvangt dan een tijdelijke link. schillende deelaspecten. daarnaast ontvang je een individueel profiel, waarin je ziet hoe de positieve en negatieve aspecten van hoogsensitiviteit zich tegenover elkaar verhouden. de huidige app is een testversie en daarom nog niet vrij beschikbaar. op basis van de feedback die we hierop ontvangen, komt er een definitieve versie2. hoogsensitiviteit en psychische en/of lichamelijke klachten meerdere studies laten een samenhang zien tussen hoogsensitiviteit en stressgerelateerde klachten. onderzoek met de spsQ heeft echter aangetoond dat dit verband veruit het duidelijkst is met de negatieve dimensie van hoogsensitiviteit. Het sterkste verband wordt gevonden tussen emotionele en Fysieke reactiviteit enerzijds en psychische en lichamelijke klachten (zoals vermoeidheid) anderzijds. Het verband tussen deze klachten en de positieve aspecten van hoogsensitiviteit is daarentegen veel kleiner. 16 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 hoogsensitiviteit, autisme en Ad(h)d een steeds terugkerende vraag vanuit de klinische praktijk is in welke mate er een overlap is tussen hoogsensitiviteit, autisme en Ad(H)d. Wat ze alle drie gemeen hebben, zijn een verhoogde gevoeligheid voor zintuiglijke prikkels en het snel overprikkeld zijn. maar er zijn ook belangrijke verschillen. Het belangrijkste verschil met autisme is dat hierbij vaak sprake is van een minder dan gemiddelde "theory of mind" (het vermogen om de mentale toestand van anderen te begrijpen). eén van de kenmerken van hoogsensitiviteit is juist een hoger dan gemiddeld vermogen tot "theory of mind", oftewel een sterk vermogen tot empathie. Andere verschillen zijn dat: (1) sociale interacties vaak moeilijk zijn voor personen met autisme, (2) mensen met autisme vaak moeite hebben met het herkennen van eigen en andermans emoties, en (3) zij vaak (een overmatige) interesse hebben in één of een beperkt aantal onderwerpen. Voor hoogsensitieve personen zijn sociale interacties doorgaans niet problematisch, zij hebben gemiddeld genomen een grote gevoeligheid voor verbale en non-verbale uitdrukkingen van emoties en hebben vaak een brede interesse. Wanneer we kijken naar Ad(H)d vallen vooral de volgende verschillen op: (1) Hoewel zowel mensen met Ad(H)d als hoogsensitieve personen last kunnen hebben van concentratieproblemen, hebben mensen met Ad(H)d hier ook last van in een rustige omgeving. concentratieproblemen bij hoogsensitiviteit lijken vooral een gevolg van een teveel aan prikkels en overprikkeling. Hoogsensitieve personen kunnen zich doorgaans prima focussen op een activiteit in een rustige omgeving. (2) bij de variant van Ad(H)d waarbij hyperactiviteit op de voorgrond staat, is vaak sprake van impulsief handelen, terwijl hoogsensitieve personen alle aspecten van een situatie overdenken voor zij tot actie overgaan.
ADHD en...... nog een risicofactor in een lange reeks? tekst: dr. nynKe KrAmer, lId ExpERTISEgROEp ImpuLS & WOORTBLIND eén van de eerste ‘hot topic’ sessies op het 9e Wereldcongres over aDHD in Amsterdam (18-20 mei) stelde de vraag ‘Is AdHd een risicofactor voor dementie?’ nog eentje? Het zijn er al zoveel. Wat deze link betreft, is meer onderzoek nog wel nodig voor een goed antwoord. D e sessie reflecteerde op wetenschappelijke publicaties die recent zijn verschenen. die wijzen op een mogelijke link tussen AdHd en het ontwikkelen van neurodegeneratieve ziekten, waaronder de ziekte van Alzheimer en parkinson. onlangs publiceerde het wetenschappelijk tijdschrift alzheimer's & Dementia een grote epidemiologische studie van het bekende Karolinska Instituut in Zweden. die laat zien dat (groot)ouders van mensen met AdHd een hoger risico hebben op dementie dan diegenen met (klein)kinderen zonder AdHd. dit wijst op een mogelijk genetische link tussen AdHd en het ontwikkelen van dementie. uit een onderzoek in molecular psychiatry bleek dat ouderen met Alzheimer een bovengemiddelde genetische aanleg hebben voor AdHd. Het onderzoek naar een verband tussen neurodegeneratieve ziektes en AdHd is nog pril. de associaties in de genoemde studies zijn zwak en de kans op dementeren is nog steeds laag, ook bij mensen met AdHd. Het is daarnaast mogelijk dat niet AdHd, maar de comorbiditeiten van AdHd, een verhoogde kans op dementie geven. Andersom kan het ook zijn dat we het verband tussen AdHd en dementie juist onderschatten, omdat nietgediagnosticeerde AdHd-gevallen onbewust in de controlegroepen zitten in de studies. een onderliggende biologische verklaring voor het verband is er I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 AdHd en dementIe ook nog niet. misschien worden de symptomen van deze neurodegeneratieve ziektes, die veroorzaakt worden door het afsterven van dopamine-producerende neuronen in de hersenen, sneller opgemerkt in mensen met AdHd omdat zij al een lager dan gemiddeld actief dopaminerg systeem hebben. Al is het verband zwak en nog onzeker, kennis hiervan kan leiden tot een vroegtijdige diagnose van neurodegeneratieve ziektes. dit vergroot de kans dat een behandeling helpt om de ziektes te vertragen of verzachten. ook voor de wetenschap is het interessant om het verband verder te onderzoeken. Het kan tot nieuwe inzichten en therapieën leiden voor zowel neurodegeneratieve ziektes als AdHd. 17
Zeven vrAGen Over Adhd MedIcAtIe tijdens het wekelijkse online Vragenuurtje aD(H)D op donderdag zijn er altijd veel vragen over medicatie. Vaak verwijs ik dan naar de expert op dit gebied, onze voorzitter rob pereira. speciaal voor I & W magazine beantwoordt hij de top 7 van de FAQ’s. teKst: nAomI HuyGen 1 2 3 hoe weet je of je goed Bent ingesteld? door goed te voelen wat het effect is van de medicatie en te leren luisteren naar je lichaam. dat betekent: niet blindelings vertrouwen op wat je arts voorschrijft. Wat is er veranderd? Hoe reageer je op je omgeving? Vraag ook feedback aan je partner of vrienden. Voordeel is dat je met de kortwerkende methylfenidaat of dexamfetamine vrijwel meteen het effect voelt. Je weet dus meteen of die dosering werkt voor jou. hoe weet je of iets een Bijwerking is? bijwerkingen (zoals hoofdpijn, geen honger, hartkloppingen en je opgejaagd voelen) horen er niet bij en moet je niet accepteren. net zo min als dat je nauwelijks effect hebt van je medicatie. dan ben je per definitie niet goed ingesteld of werkt dit type medicatie niet voor jou. hoe weet je of de dosering te hoog of te lAAg is? Volgens rob is het eigenlijk heel simpel: alles draait om effect en bijwerkingen. Als je te hoog 18 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 4 ‘zit’ met je medicatie, voel je vanzelf vooral de bijwerkingen en niet genoeg het effect. dan is een lagere dosering zeker het proberen waard. Voel je dan ook geen effect (meer), dan werkt dit type niet voor jou. doseringen op basis van lichaamsgewicht zijn bij AdHd-medicatie onzinnig. Zowel effect als bijwerkingen zijn te verschillend per individu. een zwaar iemand kan soms met een hele lage dosering toe, terwijl een licht iemand juist een dubbele dosis nodig heeft. wAt is de functie vAn een medicAtiedAgBoek? Je krijgt meer inzicht in de kleur van je eigen AdHd. Voorbeelden: • Waar loop je op vast in je dagelijks leven? • Wat moet de medicatie oplossen? • Heb je veel last van prikkels? • Is je hoofd permanent te vol? Als je begint met methylfenidaat kortwerkend 5 mg en je beschrijft per dag wat het effect op welk moment is en welke bijwerkingen je ervaart, kun je beter met je huisarts of psychiater bespreken waarom je een hogere of lagere dosering of evt. andere medicatie wil proberen.
roB pErEirA 5 6 wAt moet ik Als mijn huisArts niet meeBeweegt? Veel huisartsen hebben (te) weinig kennis van AdHd-medicatie en houden zich vaak (te) star aan ‘standaard’ voorschriften. Is dit bij jouw huisarts het geval, dan kun je beter een andere huisarts zoeken of jouw huisarts met Rob in contact brengen, zodat ze ruggespraak kunnen houden. Je kunt ook Robs folder over medicatie op de site van I&W aan je huisarts mailen. wAt is een reBound en wAt kun je er AAn doen? bij een rebound is de tijd tussen twee pillen te lang (geen goede overlap) en dan krijg je weer (extra) last van je AdHd. Volgens rob ben je dan niet goed ingesteld, want een rebound kun je vermijden door nog beter te finetunen. belangrijk is dat je weet (medicatiedagboek) wanneer je medicatie is uitgewerkt. dit is maatwerk. Zo is kortwerkend methylfenidat bij de een al na twee uur uitgewerkt, bij de ander pas na vier uur. Afhankelijk van (o.a.) het tempo van je stofwisseling. om een rebound na een laatste pil van de dag wat milder te maken kun je nog een halfje of een kwart nemen. sommige mensen hebben nooit last van een rebound. 7 kun je ook een comBinAtie vAn methylfenidAAt en dexAmfetAmine nemen? Volgens rob kan dat wel. soms werkt dexamfetamine veel beter en hebben mensen minder last van bijwerkingen maar kan iets ‘bijplussen’ met kortwerkend methylfeniddaat een perfecte combinatie zijn. maar dexamfetamine is veel sterker dan methylfenidaat. dus doe dit met een arts of specialist die er echt verstand van heeft en je daarin kan begeleiden. niet op eigen houtje gaan dokteren. Wel de baas worden over je eigen medicatie maar met iemand die medisch goed is onderlegd. Als laatste nog even dit. Je mag van rob zijn fantastische bril-metafoor voor de buitenwereld gebruiken. Al die kritische en vaak voorspelbare vragen over waarom je medicatie nodig hebt en ‘zo erg dat je je kind medicatie geeft’, etc. Je vraagt iedereen die een bril draagt toch ook niet om deze af te doen? onder het mom van ‘Accepteer jezelf gewoon zoals je bent met je slechte ogen, dat is puur natuur’. Waarom moeten mensen met AdHd dan wel zonder hulpmiddelen aanmodderen? op 13 september is er ook weer een aDHDmedicatie webinar met rob. 19 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
Hulp bij studeren B studeren met AdHd en/of dyslexie gaat niet vanzelf. saskia de bruijn weet daar alles van. In haar werk is deze ‘zwakte’ juist een kracht. ‘Ik weet waar studenten tegenaan lopen.’ tekst: sAskiA de Bruijn 20 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 ij mij werd al vroeg op de basisschool dyslexie vastgesteld. een officiële AdHd-diagnose heb ik niet, maar tijdens werkdagen gebruik ik meestal concerta (methylfenidaat) om mijn werk makkelijker te maken. mijn huisarts schreef dit voor op basis van mijn klachten en omdat AdHd evenals dyslexie bij meerdere mensen in mijn familie voorkomt. Als Hbo-verpleegkundige werk ik in de GGZ op een AdHdpolikliniek. Afgelopen januari merkte ik bij een vervolgstudie dat ik weer eens behoorlijk vastliep in het vele leeswerk. Qua leestempo en huiswerk was het voor mij gewoon niet bij te benen. daarom besloot ik mij als vrijwilliger aan te melden bij Impuls & Woortblind. Het was tijd om mijn ervaringen en kennis te delen. dat resulteerde meteen in twee artikelen. deze keer over mijn ervaringen met cliënten met AdHd – en vaak ook dyslexie- die net als ik vastlopen in hun studie. diagnose = hulp? op onze AdHd polikliniek komen veel jonge cliënten die een studie doen en zich melden in de GGZ omdat zij daarin vastlopen. Ze hopen met een diagnose (wel) de juiste hulp te krijgen. de meesten hebben naast AdHd vaak ook dyslexie, of herkennen zich hierin. Voor deze cliënten is het goed kunnen plannen van de studieactiviteiten vaak lastig. concentratieproblemen, de hoeveelheid leeswerk en de eentonigheid van het (vaak letterige) studieaanbod is voor hen een enorme uitdaging. Ze zien dat het studiegenoten wel lukt om alles te lezen en hun huiswerk op tijd af te hebben en vragen zich voortdurend af wat ze zelf fout doen. Gevolgen: faalangst, soms zodanig dat de studenten
met ADHD en dyslexie geen vragen meer durven te stellen en bijvoorbeeld (sociale) angst klachten krijgen, slecht slapen, enz. ‘neem je laptop mee’ Als de diagnose AdHd inderdaad gesteld wordt, kan medicatie, psycho-educatie en vaardigheidstraining op het gebied van AdHd worden ingezet. daarnaast ga ik als Hbo-verpleegkundige ook in op specifieke hulpvragen. bij een hulpvraag gericht op de studie vraag ik cliënten om hun laptop mee te nemen. We beginnen met het ordenen van documenten op de laptop. bijvoorbeeld op schooljaar/ periode/vak. Voor veel studenten is dit al een ‘eye-opener’. Zij zijn het overzicht vaak helemaal kwijt. ook gaan we in gesprek over hun leerstijl (vaak beeldend) en kijken we samen naar de studiehandleidingen, die ze per vak krijgen. die omvatten heel veel tekst, waarin je compleet verzuipt als je moeite hebt om hoofd- en bijzaken te onderscheiden. Ik help ze met bepalen wat in zo’n handleiding de essentie is. dit lijken eenvoudige interventies maar ze maken voor mensen met AdHd en dyslexie vaak een enorm verschil. visuele uitleg Als ervaringsdeskundige waren de digitale lessen tijdens corona voor mij een zegen. Ze werden vaak opgenomen. Handig, want zo kon ik de les even ‘pauzeren’ om sAskiA DE Bruijn een onbekend begrip op te zoeken. Ik kon zo de leerstof veel beter volgen en ik voelde me daardoor een stuk minder onzeker. sindsdien werk ik ook met mijn cliënten veel vaker met instructiefilmpjes via youtube. dat past zoveel beter bij hun leerstijl dan alleen een letterbrij. Het onderwijs – en eigenlijk elke instantie die informatie deelt – mag veel meer rekeninghouden met het neurodiverse brein. bied de stof (ook) beeldender aan. Het kan zomaar de toeloop van wanhopige jongeren naar de GGZ verkleinen. smArt-methode soms hebben mijn cliënten het idee dat ik in hun hoofd kan kijken. dit lijkt zo omdat ik hun probleem goed herken en weet hoeveel energie het telkens weer kost. Voor mij werkt de SmaRT-methode goed om (leer) doelen te formuleren en ze daardoor ook te halen. Ik stel mijn cliënten vragen via de smArt structuur: I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 ‘wanneer ga je dat doen?’, ‘is dat een handige tijd?’ bijvoorbeeld, als iemand opziet tegen een lastig gesprek. dan nemen we tijdens een sessie door waarom hij/zij dit telkens uitstelt, welke angst er eventueel onder zit en hoe hij/zij zich kan voorbereiden. daarna plannen we meteen samen het gesprek in en een volgende sessie evalueren we het resultaat. Vaak hebben mensen met AdHd/ dyslexie deze stappen wel in hun hoofd, maar ze komen niet tot een concrete uitwerking. Zelf heb ik veel van deze methode geleerd en de stappen gaan nu automatisch. dit gun ik mijn cliënten ook. studeren vraagt van mensen met AdHd en/of dyslexie veel extra inspanning. maar met de juiste ondersteuning kunnen ook zij vooruitgang boeken. AdHd en/of dyslexie zegt immers niks over je intelligentie. 21
OVER INCLUSIE . OVER INCLUSIE . OVER INCLUSIE . tekst: mAchil deinum en Annoëlle vAn hooff Op naar digitale inclusie van neurodiverse studenten Volgens het ecIo (expertisecentrum inclusief onderwijs) is studeren voor studenten uit een neurominority (deze term heeft onze voorkeur boven ‘neurodiversiteit’) vergelijkbaar met het beoefenen van topsport. een curriculum dat is afgestemd op de belastbaarheid van de ‘gewone’, ofwel neurotypische student, kan studenten met bijvoorbeeld AdHd of dyslexie evenveel energie kosten als het lopen van een marathon. V 22 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 anuit de lectoraten organisaties in digitale transitie (xander lub & machil deinum) en co-design (Anita cremers & Annoëlle van Hooff), is aan de Hogeschool utrecht (Hu) een onderzoek gestart naar de behoeften van neurodiverse studenten aan de Hu. Kernvraag: welke aanpassingen en ondersteuning hebben zij nodig om dezelfde kansen te hebben als ‘gewone’ studenten? focus op digitale toegankelijkheid de obstakels waar studenten uit een neurominority tegenaanlopen, zijn veelomvattend en divers. dit onderzoek beperkt zich daarom tot vier doelgroepen: studenten met dyslexie, Ad(H)d, een Ass en/of hoogbegaafdheid (Hb). Voor deze vier groepen is gekozen omdat uit cijfers van de nse, de jaarlijkse nationale studenten enquête, blijkt dat deze groepen relatief sterk vertegenwoordigd zijn. bovendien is het onderzoek beperkt tot slechts één van de obstakels waar deze studenten tegenaan lopen: de digitale vorm waarin onder andere roosters, lesbeschrijvingen, huiswerkopdrachten en toetsinformatie worden aangeboden (dlo). einddoel is dat digitale informatie effectief en efficiënt aan neurodiverse studenten wordt overgebracht. Zodat ook zij hun studie in de reguliere tijd kunnen doorlopen en ook zij tijdens toetsmomenten onbelemmerd kunnen laten zien wat ze geleerd hebben. Behoeftes en oplossingen In de eerste fase brengen we in kaart hoe deze vier doelgroepen de digitale leeromgeving (dlo) ervaren. door middel van literatuuronderzoek, (expert)interviews en groepssessies wordt daarna per doelgroep een ‘behoeftenpalet’ opgesteld. tegen welke problemen lopen zij als groep aan als ze zich begeven in een digitale leeromgeving? en, heel nadrukkelijk: welke oplossingen zien ze zelf? Aan welke digitale pre
OVER INCLUSIE . OVER INCLUSIE . OVER INCLUSIE AnnoëLLE vAn hooff mAchiL DEinum sentatievorm hebben zij behoefte, gezien hun specifieke type neurologische bedrading. ook op papier Hoewel het onderzoek nog in volle gang is, durven we nu al te zeggen dat er best interessante dingen opvallen. tot onze verbazing geven relatief veel dyslectische studenten bijvoorbeeld aan dat zij informatie ook graag in papieren vorm krijgen. en dat ze voorleessoftware lang niet zo prettig en handig vinden als wij dachten. Andere dingen kloppen juist wel met onze verwachting. Zowel dyslectische als AdHdstudenten geven aan dat ze graag zelf de tekstpresentatie instellen qua lettertype, grootte, kleur en regelafstand. Voor AdHd-studenten is de belangrijkste behoefte dat informatie op een duidelijke, logische en liefst vaste plek te vinden is. later dit jaar halen we ook data op voor de doelgroepen Ass en hoogbegaafdheid. spindiagram na de vier doelgroep-peilingen wordt het behoeftenpalet per neurominority weergegeven in een spindiagram. elke poot staat voor een specifieke behoefte ten aanzien van de digitale leeromgeving. Hoe vaker die behoefte genoemd wordt, des te dikker de poot. Waar de behoeftes van de afzonderlijke groepen overeenkomen, raken de spindiagrammen elkaar. Zo wordt overlap visueel in kaart gebracht. digitale dromen Volgende stap is de behoeftenpaletten te vertalen naar toepassing in de digitale leeromgeving van de Hu. denk hierbij aan interventies als ux (user experience) of AI-gestuurde middelen. Hoe het er uit gaat zien is nog volledig speculatief, maar de onderzoekers hebben natuurlijk wel dromen. Zo dromen ze van een webbased of zelfs browser optie, die de gebruiker de mogelijkheid geeft aanpassingen te doen aan interface of lay-out. de gebruiker stelt dan op een instellingspagina in, hoe hij/zij de informatie van de website getoond wil zien. een tool past de webpagina automatisch aan op basis van deze voorkeuren. Wanneer I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 de gebruiker bijvoorbeeld tekst het liefst blauw ziet met het dyslexiefont op een crème achtergrond, dan geeft het scherm alle teksten op die manier weer. maar wellicht zijn er ook inhoudelijker interventies mogelijk, bijvoorbeeld qua tekstindeling of herformulering van teksten in een stijl die beter past bij de doelgroep. en wat te denken van de veelheid aan webportals waar studenten nu in moeten werken. Voor veel neurodiverse studenten vermoedelijk ‘too much’. work in progress natuurlijk zal dit niet op korte termijn functioneren. dit is het eerste onderzoek in zijn soort. en voordat droom daad wordt, zijn er nog heel wat hobbels te nemen. maar het is een start om tot betere inclusie van neurodiverse studenten te komen. de onderzoekers zullen samen met andere onderwijsinstellingen, en mogelijk het bedrijfsleven, kijken naar wat er mogelijk is. AI heeft laten zien dat de sky the limit kan zijn. dan kunnen we het onderwijs er toch ook vast een beetje inclusiever mee maken. 23 foto: tim vAn EijL
eMOtIereGUlAtIe BIj Adhd na een diagnose AdHd focust begeleiding vaak op leren plannen, organiseren en structureren. maar voor veel volwassenen met AdHd is gebrekkige emotieregulatie één van de meest belastende aspecten in het omgaan met AdHd. toch is het een ondergeschoven kindje, zowel in de diagnostiek als in de behandeling. Gelukkig komt er de laatste tijd weer meer aandacht voor. teKst: sAsKIA elsWIJK t 24 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 sunami Het hebben van intense gevoelens, stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede en angst voor afwijzing kan allerlei problemen veroorzaken. In de relatie met jezelf, met vrienden en familie, op het werk en daarbuiten. Het kan voelen als een tsunami, nietsontziend en vernietigend. Zeker als je dit soort gevoelens niet op een gepaste manier kunt uiten. Altijd spijt Ik ben er zelf ook bekend mee. Ik ben soms ook degene die boos van een feestje wegstampvoet en met de deur smijt. omdat ik te moe ben, of te overprikkeld, of ik word geraakt in iets wat belangrijk voor me is. daarna is er altijd spijt. omdat ik weet dat ik te heftig ben geweest, te boos, te verdrietig. soms gaat er letterlijk iets stuk tijdens zo’n bui. Vaker raakt er iets beschadigd in de relatie met iemand van wie ik hou. maar het lukt me steeds beter mijn emoties in de hand te houden. en als het toch mislukt, heb ik wat meer tools om de schade nadien te lijmen. tafel met vier poten emoties zijn goed. Ze horen erbij. er zijn vier basisemoties: boos, bang, bedroefd en blij. Alle andere emoties zijn van deze vier afgeleid. teleurstelling is een beetje verdriet. Irritatie is een beetje boosheid. en schrikken is een beetje bang. Als we kijken naar deze vier basisemoties, dan vinden we vaak alleen ‘blij’ een ‘goede’ emotie. boos, bang en bedroefd vinden we maar lastig. Voor onszelf en ook voor anderen. maar alle vier de basisemoties zijn even belangrijk voor je welzijn. Je kunt ze zien als de poten van een tafel. Als één of meer poten van de tafel er niet mag zijn, is de tafel wankel of valt hij zelfs om. Zo werkt het ook voor ons als mensen. Als alles er mag zijn, staan we stevig op onze poten. jouw waarden slechte emoties bestaan niet. Als je bepaalde emoties ziet als goed of fout, veroordeel je jezelf en ook anderen. emoties horen erbij.
sAskiA ELsWijk Ze vertellen je iets belangrijks over je normen en waarden, je overtuigingen, je verlangens en je grenzen. Het is belangrijk te onderzoeken welke betekenis een emotie voor jou heeft. Als je ergens echt heel boos of verdrietig over bent, raakt het vaak aan een belangrijke waarde voor je. bijvoorbeeld je gevoel van veiligheid of je integriteit. Ga maar eens bij jezelf na: de laatste keer dat je zo boos was, welke (misschien onbewuste) waarde van jou werd er toen aangetast? bij AdHd gaat het vaak over waarden als autonomie, gelijkheid of rechtvaardigheid. Als iets voor jou niet eerlijk voelt of je wordt benadeeld door iemand, kan de vlam zomaar in de pan slaan. dan gebeurt het soms dat je emoties de overhand nemen. dat je voelt dat je té boos of verdrietig bent. handrem Gelukkig zijn er een aantal manieren om je emoties beter onder controle te houden. denk bijvoorbeeld I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 aan ademhalingsoefeningen, even afkoelen door beweging, jezelf op een goede manier uit een situatie onttrekken of met een naaste afspreken dat die jou een subtiele hint geeft. Ga eens na wat voor jou werkt en probeer eens wat uit. Voor mij werkt het bijvoorbeeld als ik wegloop zodat ik kan kalmeren. maar hoe doe je dat op een goede manier, zodat degene van wie je wegloopt ook nog oké is? Het is een kwestie van uitproberen en oefenen, het gaat niet zomaar. maar als je beter herkent waarin je geraakt wordt, als je beter voelt in je lijf waar een Grote emotie in eerste instantie begint, kun je sneller aan de handrem trekken en schade voorkomen. veerkracht ook kun je je emotionele veerkracht verbeteren, waardoor je minder snel getriggerd wordt. emotionele veerkracht kun je leren. Iemand die emotioneel veerkrachtig is, reageert op een gezonde manier op stressvolle en onverwachte situaties. 25
Als je emotioneel veerkrachtig bent, kun je bovengenoemde tools gemakkelijker inzetten als je overspoeld dreigt te worden door een grote emotie. Je kunt je emotionele veerkracht verbeteren door te leren hoe het voor jou werkt, en dat is voor iedereen anders. belangrijk hierin is om uit te zoeken hoe jij je grote emoties uit (naar binnen of naar buiten gekeerd), wat jou triggert en hoe je het beste ontlaadt. ook helpt het als je meer grip hebt op het waaróm van een grote emotie. lijmen en als het dan toch uit de hand loopt, heb je scherven te lijmen. letterlijk of figuurlijk. Je hebt herstelwerkzaamheden te verrichten. naar buiten toe, maar zeker ook naar binnen, naar jezelf. Als je geneigd bent je grote emoties binnen te houden, doe je ook schade. maar vooral bij jezelf. ben je geneigd alles weg te slikken en vooral boos tegen jezelf te doen (wat ben je toch een sukkel, mensen hebben groot gelijk dat ze je stom vinden)? ook dan heb je iets te lijmen en met jezelf goed te maken. op 13 juni gaf ik een online workshop over dit onderwerp bij Impuls & Woortblind. Heb je hem gemist? Als lid kun je hem gratis terugkijken. Het gaat over emotionele veerkracht en wat je zelf kunt doen om hier beter in te worden. Je krijgt een toolbox met tools die je zelf in kunt zetten. en ik geef een live demonstratie eFt, een methode waarmee je zelf snel en simpel de grootste kracht van de tsunami af kunt halen. Wil je de link naar de video ontvangen? mail naar: info@impulsenwoortblind.nl 26 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
- BOeKrecenSIe - drOOMlAnd. een Adhd-rOMAn Wie ben ik? dat is de centrale vraag in dit boek. boven in een verbouwde, monumentale watertoren werkt psychiater maryam vragenlijsten af met haar cliënt. maryam zit gevangen tussen twee culturen: geaard in nederland, gegrond in syrië, met een vader die de wonden van oorlog in zich draagt. de cliënt is xander, die zeker wil weten dat hij AdHd heeft en zich afvraagt wie hij is als hij het toch niet blijkt te hebben. teKst: sJAn VerHoeVen W at een heerlijk boek om te lezen. Heerlijk omdat de innerlijke belevingswereld van een AdHd’er wordt beschreven zoals het maar zelden wordt gedaan. Auteur remko Iedema (zelf AdHd'er) is niet bang voor zijn eigen brein, hij is er eerder nieuwsgierig naar. dat geeft zijn boek veel inzicht in het leven van een mens met een AdHd-brein. naast het feit dat hij een goed verhaal vertelt, neemt remko je ook mee in het ‘gevecht met de reguliere macht’ en vragen als ‘ga ik wel of niet aan de medicijnen?’ dit zijn ook centrale thema’s in zijn eerdere (non-fictie) boeken over AdHd. Hij neemt je in dit boek sowieso mee in een zee aan thema’s, zoals een AdHd-brein zo goed kan. migratie, discriminatie, vernedering, loverboys, man-vrouw rollen, liefde en nog veel meer komt er aan bod. In dit boek laat remko zien hoe je als getraumatiseerd persoon, denkend dat je niet oké bent, er toch voor een ander kan zijn, juist met je imperfectie. een must om te lezen als je jezelf en de ander als mens en conceptueel denker wilt begrijpen. en als je vrede wilt sluiten met je brein en de patronen waarvan we zo leren dat deze niet oké zijn. blijf schrijven remko! Het is een verademing zoals jij de 27 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 AdHd beetpakt! remko Iedema heeft zelf AdHd en is manager sociaal domein bij een gemeente. Hij is ook schrijver van meerdere boeken over AdHd en managementboeken. dit is zijn tweede roman. Droomland, 202publishers, 280 blz. wil je meer over remko weten? luister naar aflevering 37 van dynamika podcasts ‘Wat is jouw verhaal'.
Solliciteren met dyslexie, C solliciteren, het is normaal al spannend en als je dyslexie hebt kan het zelfs een nog grotere uitdaging zijn. Je moet in de meeste gevallen een cv en motivatiebrief schrijven en misschien hoort een schrijfopdracht wel bij de sollicitatieprocedure. Hoe pak je dat aan? In dit artikel krijg je een aantal handige tips om het solliciteren wat makkelijker te maken. tekst: susAn shor - cvster 28 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 v en motivatiebrief Het sollicitatieproces begint meestal met het schrijven van een cv en motivatiebrief. In je cv laat je zien wie je bent en wat je competenties en vaardigheden zijn. In je motivatiebrief leg je uit waarom je de baan graag wilt en waarom jij de juiste persoon bent voor de functie. Zelfs als je al eerder een cv hebt gemaakt, is het handig om hem op de functie aan te passen waarop je solliciteert. Zo kan je beter inspelen op de functie-eisen en laten zien waarom jouw kennis en vaardigheden bij het bedrijf passen. Zet je kwaliteiten op een rijtje een cv en motivatiebrief zonder fouten schrijven is soms best lastig als je dyslexie hebt. Je weet waarschijnlijk wel wat je wilt zeggen, maar zie dat maar eens goed op papier te krijgen. Gelukkig zijn er verschillende manieren om het wat makkelijker voor jezelf te maken. Zet eerst voor jezelf op een rijtje wat je in je cv en sollicitatiebrief wilt vermelden. bedenk voor jezelf wat je kwaliteiten zijn, welke handig zijn om te benoemen en hoe je ze kan benadrukken. dyslectici hebben bijvoorbeeld meestal een sterke visuele waarneming waardoor ze snel het grote geheel zien, en soms ook de details die anderen over het hoofd zien. Hierdoor vinden ze vaak snel oplossingen voor complexe problemen. Andere kwaliteiten die mensen met dyslexie vaak hebben zijn: creatief, oplettend, empathisch, denken in het grote geheel, vermogen om verbanden te leggen, patroonherkenning, driedimensionaal denken. stel jezelf de volgende 3 vragen: • Welke (van die) kwaliteiten heb ik? • Welke zijn waardevol voor deze baan? • Hoe kan ik deze benadrukken op mijn cv?
zo pak je het aan hulmiddelen bij het schrijven Als je weet wat er in je cv en sollicitatiebrief moet komen, heb je een aantal opties. Je kan een specialist inhuren om je te helpen, een online tool met spelling- en grammaticacontrole gebruiken of een vriend, familielid, collega, leraar of lerares om hulp vragen. Je kan ze ook eerst zelf schrijven en ze daarna door iemand anders laten controleren. Waar je ook voor kiest, het is altijd handig om een zogenoemd spraaknaar-tekst en tekst-naar-spraak systeem te gebruiken. met het spraak-naar-tekstsysteem kan je tekst inspreken die voor je wordt uitgetypt. met het tekst-naarspraaksysteem kan je luisteren naar wat je hebt geschreven en checken of het klopt. Het is namelijk belangrijk dat je cv en sollicitatiebrief er netjes uitzien en foutloos zijn, zodat je een goede eerste indruk maakt. let er bij alle opties op dat je persoonlijkheid in je cv en sollicitatiebrief naar voren komt. Je wilt namelijk niet dat je op papier anders overkomt dan in het echt en de recruiter/werkgever een verkeerd beeld van je krijgt. Kies dus voor woorden die niet te veel van je natuurlijke spreekstijl afwijken. wel of niet vertellen? Als de recruiter/werkgever enthousiast is over je cv en sollicitatiebrief, word je uitgenodigd voor een gesprek en krijg je te maken met een ander dilemma: vertel je wel of niet dat je dyslectisch bent? Je bent niet wettelijk verplicht om dit te doen. Het is wel handig om de voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen. Als je het vertelt kan je het risico lopen dat je uit de sollicitatieprocedure wordt gezet, omdat de recruiter denkt of ervan uitgaat dat je niet geschikt bent voor de functie. Als je een schriftelijke test moet maken kan het juist wel handig zijn om te vertellen dat je dyslexie hebt en daarom hulpmiddelen nodig hebt. Zeker als de baan waarop je I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 hebt gesolliciteerd verder niet veel lees- en schrijfwerk vereist. denk er dus goed over na of je wilt vertellen dat je dyslexie hebt of niet en doe waar jij je prettig bij voelt. Heel veel succes! bron: CVster.nl. (nb: je vind op deze pagina meer nuttige info en doorlinks) sollicitatievideo ben je écht geen schrijver? misschien werkt een sollicitatievideo dan voor jou. Op de website van Cvster vind je ook hier praktische tips en info voor. trek zeker een halve dag uit voor een geslaagde video, is één van de tips. de meeste werkgevers willen naast een video trouwens ook een ouderwets cv ontvangen. 29
IS hIj nU een ZIj? Of drAAGt Ie GeWOOn GrAAG jUrKen? Genderdiversiteit is steeds bespreekbaarder. Zeker onder jongeren. ouders hebben niet altijd door dat hun kind ermee bezig is. Jongeren kunnen nu terecht bij een online loket. maar thuis moeten ze zich ook veilig voelen. speciale aandacht vraagt het gesprek met kinderen met AdHd en/of autisme. teKst: rené lAmers* b 30 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 ram peters – jij gender zorg Jongeren met autisme of AdHd zijn vaker met genderdiversiteit bezig dan gemiddeld: 7 à 8%, tegenover 1% van de bevolking. sinds 2014, toen verwijdering van de baarmoeder geen voorwaarde meer was om geslachtsverandering geregistreerd te krijgen, neemt de vraag hiernaar toe. dat merkt bram peters, oprichter van JIJ Genderzorg, dat jongeren ondersteunt en behandelingen biedt. Jongeren met AdHd en/of autisme kunnen hun gender anders ervaren, legt bram uit: ‘er is nog onvoldoende onderzoek om een wetenschappelijk verband te leggen, maar wellicht werken hun hersenen anders waardoor ze hun genderidentiteit anders ervaren. Ze kunnen ook bang zijn dat hun transgender-zijn niet serieus genoouders van een kind met AdHd/ autisme zitten meestal al in de zorgmodus. bram: ‘die kunnen overbezorgd reageren, zeker wanneer ze verrast worden dat hun kind er al lang mee bezig blijkt.’ ouders kunBrAm pEtErs men wordt als ze zeggen dat ze ook AdHd of autisme hebben. dat kunnen ze dan verzwijgen. belangrijk is dan dat de jongere weet dat dit geen contra-indicatie is en contact houdt, zodat we op de hoogte zijn.’ nen reageren vanuit eigen vragen: ‘Wat zal oma ervan vinden?’ of ze moeten hun verwachting bijstellen: hun zoon zal misschien nooit voetballen. of ze zijn bezorgd over negatieve invloed op hun kind van discussie in de maatschappij over genderdiversiteit. In de tijd dat je als ouder opgroeide, werd genderdiversiteit veel minder besproken. Het is niet vreemd dat je een aantal dingen niet snapt. bram: ‘Zeg dat maar en vraag uitleg, waardoor je kind over zichzelf kan vertellen.’ bedenk als ouder dat er vele tussenvormen zijn. Zoals een jongen die wel graag een jurk draagt, zonder meisje te willen zijn. behandel je kind als elk kind, wil bram meegefoto: pAsquALE LAngErAk
rEné LAmErs ven. ‘stel grenzen. dat het niet opruimt, heeft niets met genderdiversiteit te maken, maar met puberteit,’ zegt bram. omgekeerd legt JIJ Genderzorg aan jongeren uit waarom ouders zo bezorgd zijn. bram: ‘Als ouder moet je de balans proberen te vinden tussen zorgen en ondersteunen.’ Bir heijes - het regenboogloket Als kind kun je je anders voelen. over gender/ sekse kan het lastiger zijn daarover te beginnen. op internet kunnen jongeren info vinden en anderen ontmoeten. bij het regenboogloket kunnen ze in een veilige situatie en anoniem terecht voor een gesprek, vragen of doorverwijzing. dat kan via mail, telefoon, chat of WhatsApp. de coördinator bekijkt de behoefte en brengt de jongere in contact met een ervaringsdeskundige of - als dat nodig is - een zorgprofessional. Bir hEijnEs Bir Heijnes (22) is een van de ervaringsdeskundigen, maar mailde zelf ooit het loket. ‘In mijn klas voelde ik mij anders dan de andere meiden. Ik probeerde te voldoen aan het vrouwbeeld, wat ongemakkelijk voelde. toen ik me realiseerde dat ik misschien transgender ben, zat ik met vragen als: Wat nu?’ bij het regenboogloket vond bir een luisterend oor. ‘mensen stellen je vragen met een bepaalde ondertoon, hier niet. Ik kreeg bepaalde perspectieven en mogelijkheden waaraan ik zelf niet had gedacht.’ Al pratende ontdekte bir dat die zich niet transman voelde maar non-binair. ook hielp het loket bir de periode te overbruggen tussen aanmelden bij een 31 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
genderteam en de start van de medische transitie. ‘de wachttijd hiervoor maakte me hopeloos. Ik had last van genderdysforie.’ ofwel: psychische problemen bij de onvrede over het geslacht van je geboorte. met het ministerie van onderwijs werkt het regenboogloket aan het verbeteren van de sociale veiligheid voor lhbti+-leerlingen en aan meer bekendheid van het loket. Het regenboogloket hoopt dat meer scholen zich aansluiten. naast leerlingen kunnen ouders en onderwijspersoneel zich via de website melden. ‘ik voelde me een meisje’ mari (15) mailde twee jaar geleden het regenboogloket. Als jongen geboren, voelt mari zich een meisje. bang voor afwijzing door de omgeving, is de naam mari verzonnen. Zonder het loket had mari zelf moeten uitzoeken wat dat gevoel betekende. ‘Ik ken verder niemand die zich ook zo voelt. Ik vond het eerst ook een vreselijk idee dat ik meisjesdingen wilde doen. Ik was bang dat vrienden en familie het niet zouden accepteren. bij het loket werd naar me geluisterd en kreeg ik tips. Ik kon er mijn frustratie en zorgen kwijt. Ik begreep zo wat ik voelde. Ik vertelde het mijn vrienden, die positief reageerden. mijn ouders dachten eerst dat het een puberding was. nu steunen ze me.’ tips: Hoe bespreek ik het met mijn kind? 6 tips voor een 32 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 gesprek met je kind over seksuele- en genderdiversiteit. 1. bied openheid. dat zorgt voor veiligheid en vertrouwen. 2. Geef signalen af, door bijvoorbeeld twee zoenende mannen op tv te normaliseren. maak geen ongepaste grappen. 3. oordeel niet, vul niet in. Wees nieuwsgierig. laat je kind het tempo bepalen van diens ontdekkingstocht. 4. stel niet te veel vragen. dat kan benauwend voelen. 5. sta open voor hoe je kind genoemd wil worden: hij/hem, zij/haar of die/diens. 6. Heb je religieuze/culturele bedenkingen: het welzijn van je kind staat centraal, steun het daarin en sluit aan op de belevingswereld. op de website van Balans vind je extra informatie over dit onderwerp. Zoals een uitgebreid interview met de vijftienjarige mari. ook vind je hier meer informatie over het regenboogloket en JIJ Genderzorg. * dit artikel is eerder verschenen in Balans magazine nummer 1 - 2023. Het tijdschrift van Balans, vereniging voor ouders. Www.balansdigitaal.nl
ADHD en AOV – een update tekst: JulIe Houben In maart was er overleg tussen het Verbond van Verzekeraars, Impuls & Woortblind en mInd. Het ging over de toegang tot een AoV voor mensen met AdHd. Het was nuttig elkaar te spreken maar we zijn er nog niet. I krijgen. • er zijn veel signalen van mensen die zelden/nooit ziekteverzuim hebben, als volwassene een diagnose AdHd krijgen, en daardoor lastiger toegang hebben tot een AoV. dat voelt als een straf voor de diagnose, terwijl ze door die diagnose juist een behandeling krijgen, en er dus beter voor staan. • Gebruiken de verzekeraars wel de juiste data/ onderzoeken? Zijn die van toepassing op onder nemers met AdHd, of op werknemers (in loon dienst) met AdHd? dat is een groot verschil. en gaan die onderzoeken niet vooral over de ernstiger gevallen? • Hoe om te gaan met herstel? Als iemand na depressie/burn-out opknapt, wordt daar rekening mee gehouden? Kan bijvoorbeeld de premieopslag lager worden? • Als iemand een AoV aanvraagt, is men bereid de premie te betalen en draait het eigen bedrijf kennelijk goed. dat is dan toch een indicatie voor een lager risico? daar zit iets in, maar er staat tegenover, aldus het Verbond, dat vaak mensen een verzekering aanvragen als ze geconfronteerd worden met een kwetsbaarheid/risico/ I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 nput vanuit mind en impuls & woortblind: • de groep jongvolwassenen met AdHd stijgt. dat betekent een groter belang bij goede toegang. ook is er bij hen een lager risico, omdat ze al jonger behandeling aandoening. Iemand met lage risicoperceptie zal minder snel een verzekering aanvragen. uitleg over de praktijk vanuit het verbond: Hoe gaat het proces, welke data worden gebruikt? een aantal punten daaruit: • Verzekeraars kijken naar het relatieve risico, dat is het risico dat iemand loopt (bijv. op overlijden of arbeidsongeschiktheid) in verhouding tot degenen die de aandoening niet hebben. Wat voor een behandeld arts niet ernstig is, kan voor een arts van een verzekeraar wel een verhoogd risico kan zijn. • Verzekeraars gebruiken eigen data/statistiek en wetenschappelijke artikelen. soms kan ‘shoppen’ tussen verzekeraars dus zin hebben. • bij een AoV wordt bij psychische aandoeningen vaak een generieke uitsluiting gegeven, omdat de diagnostiek niet altijd even duidelijk is. Aandoeningen kunnen in elkaar overlopen. er is vooral behoefte aan meer data. dus meld jouw ervaring via ons meldpunt aOV. 33
verenIGInGSnIeUWS geen sAAie middAg Wat doet Impuls & Woortblind eigenlijk allemaal voor mensen met AD(H)D, dyslexie en dyscalculie? En wat doen we specifiek voor onze leden? Op zaterdag 17 juni kregen de aanwezige leden antwoord op deze vragen tijdens de Algemene Ledenvergadering. En ze kwamen met goede ideeën. Daarna was de presenatie ‘Van stoornis naar eigenschap’, die zeker aansprak maar ook wel wat losmaakte. teKst: Julie Houben Wie denkt dat een Algemene ledenvergadering doodsaai is, moet toch eens naar die van Impuls & Woortblind komen. Zo’n 35 van jullie doen dit, ondanks de zoveelste hete dag. de zaal in de Kargadoor in utrecht is goed gevuld. een aantal mensen heeft zowaar de stukken met aandacht gelezen. eén lid geeft als feedback dat er best wat moeilijke woorden in staan, of dat niet anders kan. Jazeker! daar letten we vanaf nu extra op. dank dus. prEsEntAtiE hAns vAn DE vELDE Zoals altijd zijn de aanwezige leden aangenaam verrast door wat we allemaal doen. Zoals de maandelijkse webinars, die gratis zijn voor leden. en waar we allemaal aanwezig zijn met vertegenwoordigers (AoV-lobby, congressen, in contact met onderzoekers, met stands op thema-dagen van andere verenigingen). er komen ook een paar goede vragen en suggesties. Zoals: is een VoG zinvol voor onze vrijwilligers, kan Impuls & Woortblind iets doen aan de willekeur rond de vergoeding van een bepaald AdHd-medicijn (gaan we werk van maken!) en ‘Kunnen we ook zo’n mooie poster in de Klas’ maken voor de werksituatie?’ ook een heel goed idee, wat we op (financiële) haalbaarheid wilen toetsen. van stoornis naar eigenschap na een korte pauze neemt Hans van de Velde, voorzitter van onze Expertisegroep (voorheen Wetenschapscommissie) ons mee in zijn verhaal ‘Van stoornis naar eigenschap’. Het is een inspirerend verhaal over hoe wij als vereniging steeds meer op voet van gelijkwaardigheid met onderzoekers optrekken. Het bekende ‘niet over ons maar met ons’ in de praktijk. samen met onze voorzitter rob pereira is Hans al z’n 10 jaar bezig met deze mindshift. In de vorm van expertmeetings met AdHd-onderzoekers aan verschillende universiteiten. en met succes: op dit moment loopt er een grote subsidieaanvraag bij nWo voor het project mocA (modernising the concept of AdHd). een samenwerkimgsproject van Impuls & Woortblind en vier universiteiten. Aspecten die hierin aan de orde komen zijn: AdHd kan zeker een last zijn maar je kunt er ook heel succesvol mee zijn. We moeten meer kijken naar het functioneren van iemand, dan een symptomenlijstje afvinken. ‘We gaan ooit die dsm nog eens ritueel verbranden’, aldus Hans. ‘AdHd ís geen stoornis. er is niks kapot ofzo. Het is een set van eigenschappen, die in de ene context een handicap kan zijn en in de andere context juist een kwaliteit.’ Zijn woordkeuze ‘handicap’ brengt vele handen omhoog in de zaal. te negatief, alsnog te stoornisdenkend. Hans geeft toe dat het 34 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
verenIGInGSnIeUWS lastig blijft. Welk woord is wel passend? ‘nadeel’ is een goede kanshebber. pen kijken, benadrukt Hans. ook daar is in de onderzoekswereld nog een hoop te winnen. ‘Zo ben ik geen ‘genetic anomaly’ (afwijking), zoals wetenschappers ons doodleuk noemen. beter is: een ‘genetic variaty’. en niet iedereen die pillen slikt is automatisch een patiënt. AdHd-pillen zijn juist preventie. om geen patïent te worden.’ 3 juni DysLExiEDAg expertmeeting dyslexie Het zou geweldig zijn als de subsidie voor het mocA-project doorgaat. dan krijgt de stem van mensen met AdHd vaste grond in onderzoek en daarmee ook in de zorg en ondersteuning voor hen die last hebben van hun AdHd. dit horen we in juli. en voor wie bij dit verhaal denkt: waar blijft de dyslexie? Komend najaar staat een eerste expertmeeting bij de universiteit van maastricht op de agenda. over dyslexie. eens kijken of we die onderzoekers ook meekrijgen in een gelijkwaardige dialoog die het onderzoek mede bepaalt. Want zij hebben de wetenschappelijke kennis, wij de ervaringskennis. onze leveranciers In zijn presentatie trekt Hans een mooie parallel tussen onze vereniging, de ‘Vereniging van eigenschappen’ en die van een Vereniging van Huiseigenaren. ‘Als ik met mijn mede-huiseigenaren een probleem aan mijn huis heb, kan en wil ik dat niet altijd zelf oplossen. daar huur ik een professional voor in. maar wel onder mijn voorwaarden. Ik weet wat ik nodig heb. Zo is het ook met AdHd en andere eigenschappen. daar hebben we soms last van. en gelukkig zijn er onderzoekers en hulpverleners die ons dan kunnen helpen. maar het moet niet zo zijn dat zíj bepalen waar ik precies last van heb. en hun oplossing moet ook aan mijn voorwaarden voldoen: ík moet me ermee geholpen voelen.’ taal en beeldvorming zijn cruciaal in de manier waarop we naar AdHd en andere breineigenschapADhD WorLD congrEs 35 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
IMpUlS & WOOrtBlInd WERKgROEp ONDERWIJS wAt: belangenbehartiging voor alle vormen van onderwijs wie: Karin Jahromi – (bestuurslid portefeuille onderwijs) DYSLExIELIJN wAt: de dyslexielijn is een hulpdienst voor vragen over dyslexie. wie: dyslexielijn@ ONDERSTEuNINgSgROEp DYSLExIE wAt: belangenbehartiging voor dyslectici en advisering bestuur wie: peter millenaar - peter.w.millenaar@gmail.com (voorzitter) actieve werkgroepen en vrijwilligers I & W WERKgROEp VOLWaSSENEN wAt: klankbordgroep voor initiatieven en projecten rond actuele thema’s mbt Ad(H)d, dyslexie en/of dyscalculie wie: we zoeken nieuwe leden en een voorzitter! Iets voor jou? mail ons. Impuls & Woortblind is actief voor en met mensen met Ad(H)d, dyslexie en dyscalculie. Heb je vragen? Heb je een idee voor een actie of een activiteit? Wil je ergens aan meedoen? Hier zie je bij wie je terecht kunt met je vraag of idee! impulsenwoortblind.nl DYSLEuK: pR EN LOBBYgROEp DYSLExIE wAt: dyslexie zichtbaar maken vanuit I en W wie: nel Hofmeester dysleuk@impulsenwoortblind.nl 36 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023 ExpERTISEgROEp wAt: expertmeetings, begeleiding van studenten, eigen onderzoeken onder achterban, internationale contacten wie: rob pereira – (bestuursvoorzitter & portefeuille wetenschap)
APELDOORN aD(H)D-CaFéS EN DYSLExIE CaFéS wAt: maandelijkse bijeenkomsten voor en door mensen met AdHd en/of dyslexie (zie pag. 39) wie: saskia elswijk – (bestuurslid portefeuille cafés) AMERSFOORT REDaCTIECOmmISSIE FONDSENWERVINg wAt: zorgen voor stabiele extra inkomsten voor I en W wie: evert van Waegeningh (penningmeester) wAt: zorgt samen met hoofdredacteur voor inhoud van I & W magazine wie: Julie Houben – julie.houben@ impulsenwoortblind.nl (hoofdredacteur) CONTaCTpERSONEN EN CLIëNTONDERSTEuNERS wAt: ervaringsdeskundige vrijwilligers per telefoon en/of mail bereikbaar wie: zie de lijst op http://www.impulsenwoortblind.nl/onze-vrijwillige-contactpersonen/ BESTuuR wAt: ook elk bestuurslid heeft een eigen aandachtsveld. Wil je één van hen benaderen met een vraag of idee? stuur dan een mail naar info@impulsenwoortblind.nl wie: rob pereira - bestuursvoorzitter, wetenschap, AdHd evert van Waegeningh - penningmeester, dyslexie Annemarie van essen – Ad(H)d, ledenwerving, media en communicatie Karin Jahromi – dyslexie, onderwijs, vrijwilligersbeleid saskia elswijk – Ad(H)d, cafés 37 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
AdvertentIeS Zelf een Ad(h)d cAfé of dyslexie cAfé opZetten? wij helpen je! Is er geen Ad(H)d-café of dyslexie-café bij jou in de buurt? Zoek een partner en start er eentje. Impuls & Woortblind kan je helpen met een duidelijke handleiding over de aanpak. bel of mail ons voor meer informatie: 033 247 34 84 / info@impulsenwoortblind.nl de dyslexielijn de dyslexielijn is een hulpdienst voor vragen over dyslexie. Je kunt bellen naar het landelijk bureau: 033 247 34 84 Wij zorgen dan dat je vraag door de juiste persoon behandeld kan worden. Je kunt je vraag ook mailen: dyslexielijn@impulsenwoortblind.nl Zelf ledenvoordeel Bieden Als zelfstandige kun je leden van Impuls & Woortblind ook korting bieden op jouw product. denk aan coaching, workshops, rijbewijskeuringen etc. Wij vermelden je op de Ledenvoordeelpagina van onze website. Interesse: mail of bel ons: info@impulsenwoortblind.nl / 033 247 34 84 Laat je “label” in je voordeel werken! Wij bieden in onze training en coaching voor (jong) volwassenen met dyslexie / dyscalculie / AD(H)D / autisme en/ofhoogbegaafdheid: Dynamika advies, training & coaching praktische handvatten en inzicht in jouw andere manier van denken en leren; vermindering van faalangst, onzekerheid, uitstelgedrag, prestatiedrang en/of stress; verhoging concentratie, sneller leren lezen, gemakkelijker schrijven en communiceren. Luister ook naar onze Podcasts op onze websites, Soundcloud (Dynamika Podcasts) en Spotify www.geniaaloprechts.nl www.werkendyslexie.nl T 020 – 639 1099 Zie ook onze boeken: “Slimmer dan je baas”en “Dyslexie: stoornis of intelligentie” (Uitgeverij Garant B.V.) info@dynamika.nl 38 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
& dYSleXIe cAféS Ad(h)d cAféS door het hele land organiseren wij aD(H)D-CaFéS EN DYSLExIE CaFéS. Dé ontmoetingsplek voor iedereen uit onze doelgroep en direct betrokkenen. Voor en door ervaringsdeskundigen. Hieronder vind je al onze cafés bij jou in de buurt en onze online cAfés. Voor adres- en contactgegevens per aD(H)D-café, kijk op onze site. Dyslexie Cafés vind je op pratenoverdyslexie.nl. KIJK IN ONZE agENDa VOOR DE aCTuELE SITuaTIE pER CaFé. aLLEEN ONLINE vrAgenuurtje Adhd/Add online Iedere donderdagavond vanaf 20.15 uur onlIne dyslexie cAfé online Iedere derde zaterdag van de maand onlIne van 13.30 tot 16.00 het Ad(h)d vrouwen cAfé online Iedere eerste vrijdag van de maand onlIne van 20:00 tot 22:00 Zuid hollAnd Ad(h)d-cAfé den hAAg Iedere tweede woensdagavond van de maand onlIne, iedere vierde maandagavond op locatie Ad(h)d-cAfé BArendrecht Iedere derde dinsdag van de maand van 20.00 tot 22.30 ZeelAnd Ad(h)d-cAfé vlissingen Iedere tweede woensdag van maand van 20.00 tot 22.30 noord-BrABAnt Ad(h)d-cAfé BredA Iedere derde donderdag van de maand van 19.30 tot 22.30 Ad(h)d en DYSLExIE cAfé heusden-vesting Iedere laatste dinsdag van de maand van 19.30 tot 21.30 Ad(h)d-cAfé eindhoven Iedere derde woensdag van de maand van 19.30 tot 21.00 noord hollAnd Ad(h)d-cAfé AmsterdAm Iedere tweede maandagavond van de maand vanaf 20.00 dyslexie cAfé AmsterdAm 6 x per jaar op dinsdagavond. om en om op locatie en onlIne Ad(h)d cAfé kop vAn noord-hollAnd Iedere derde maandag van de maand van 19.00 tot 21.30 drenthe Ad(h)d-cAfé Assen Iedere laatste vrijdag van de maand van 19.00 uur tot 22.30 overijssel Ad(h)d-cAfé hengelo Iedere tweede woensdag van de maand van 20.00 tot 22.30 utrecht Ad(h)d-cAfé Amersfoort Iedere tweede vrijdagavond van de maand op locatie, iedere 4e vrijdagavond onlIne. Ad(h)d-cAfé utrecht Iedere eerste woensdag van de maand van 21.00 tot 23.00 gelderlAnd Ad(h)d-cAfé Arnhem en omstreken Iedere eerste maandag van de maand vanaf 19.30 limBurg Ad(h)d-cAfé mAAstricht Iedere eerste vrijdag van de maand van 19.00 tot 21.30 39 I&W mAGAZIne nr 2 - 2023
een nieuw lid dAnkZij jou? dAn ontvAng jij óók een grAtis Boek! Haal meer uit je dyslexie! (H)erkenning en 20 tips door dyslecten zelf en Ik AD(H)D? Ja dus! In deze boekjes van Impuls & Woortblind zijn mensen met dyslexie en AD(H)D zelf aan het woord. Nieuwe leden krijgen gratis een boekje naar keuze. Als jij een nieuw lid aanbrengt krijg je als dank ook een boekje naar keuze! stAppenplAn ‘nieuw lid = grAtis Boek voor jou’ 1 Breng iemand uit je omgeving aan als lid 2 Deze persoon vult bij de opmerkingen onderaan het invulformulier in: Ik meld mij aan via I & W lid……(jouw voor- en achternaam). 3 Vertel het nieuwe lid welk boekje je graag wilt ontvangen (AD(H)D of dyslexie) 4 Het nieuwe lid vult dit in op het formulier 5 Wij zoeken jouw adresgegevens op in ons systeem en sturen je het boekje toe haal meer uit je dyslexie! ik Ad(h)d? ja dus! In dit boekje vertellen acht mensen met ADHD en ADD hun verhaal. De jongste is 23, de oudste 67. Over hoe ze vastliepen, de een meer dan de ander, en over hoe ze zichzelf beter begrijpen nu ze weten dat ze AD(H)D hebben. En steeds meer doen wat bij hen past. 56 pag. € 7,50 incl. verzendkosten. Ledenprijs: € 5,50. Kortingscode: LID2KORTING https://www.impulsenwoortblind.nl/product/ ik-adhd-ja-dus/ OF: Bestel een boekje met ledenkorting via de webshop In dit boekje vind je 20 tips voor en door mensen met dyslexie. Met uitleg over wat dyslexie is, hoe jouw dyslectische brein werkt en waarom je daardoor moeite hebt met lezen en schrijven. Maar je leest óók wat jouw sterke kanten zijn. En we snappen en herkennen als geen ander jouw faalangst en schaamte, jouw stress door alle digitale uitdagingen. Geschreven in lettertype dyslexie en met veel illustraties van Leontien Janssen. 78 pag. € 15,- incl. verzendkosten. Ledenprijs € 10,-. Kortingscode: LID5KORTING https://www.impulsenwoortblind.nl/product/ haal-meer-uit-je-dyslexie-herkenning-en-20tips-door-dyslecten-zelf/ NB: dit boekje is ook als luisterboek beschikbaar via Bibliotheekservice Passend Lezen.
1 Online Touch