‘Die littekens zijn de Google Maps van mijn levenspad’ _ Gideon Borman, pagina 50
‘Na drie hartstilstanden kwamen ze erachter dat ik slaapapneu had’ _ Sandra Houtepen, pagina 14
Even dood
Voorwoord Gekweld, verbaasd, verdrietig, levenslustig, laconiek, maar ook geëmotioneerd – in de portretten van fotograaf Janita Sassen valt een breed palet aan emoties te ontwaren. Wat wellicht de rode draad vormt, is acceptatie: ja, dit kan het leven ook in petto hebben, een hartstilstand. Ook daarna valt het leven nog te leven. Zowel die weerbaarheid als kwetsbaarheid is door haar vastgelegd, soms in een en hetzelfde beeld gevangen. Sassen, van beroep fotograaf voor diverse tijdschriften, toont ons een kant die vaak ongezien blijft. In het geweld van het dagelijks leven houdt de mens zich bij voorkeur groter dan hij is, vermijdt hij juist zijn kwetsbaarheid. Het masker dat hij in zijn overlevingsdrift opzet, durft hij maar zelden af te zetten. Als fotograaf zoekt Sassen die kant juist op. Dat ze die daadwerkelijk weet vast te leggen, valt niet los te zien van het onzichtbare werk dat aan het fotograferen voorafgaat: het opbouwen van een vertrouwensband met de geportretteerde. Zichtbaar is in welke mate zij daartoe in staat is: vrijwel zonder uitzondering durven de geportretteerden zich aan haar bloot te geven, waardoor ze iets essentieels van zichzelf tonen. Dat de fotograaf hen zo ver krijgt, heeft te maken met gebeurtenissen in haar eigen leven – de hartstilstanden die haar man Bert in 2014 en 2015 zijn overkomen. Diens portret op het omslag van dit boek vormt een aangrijpende illustratie van onze kwetsbaarheid. Met Even dood heeft Sassen haar boek een titel meegegeven die mij uit het hart is gegrepen, als ik het zo mag zeggen. ‘In 2017 ging ik plotseling even dood’, luidde de eerste zin van het artikel waarin ik, journalist van de Volkskrant, in september 2018 verhaalde over mijn hartstilstand. Het was de opmaat van een serie interviews in de krant over de vraag wat de zin van het leven is – een voor mij urgente kwestie na mijn plotselinge confrontatie met mijn sterfelijkheid. Sassen voelde een andere aandrang. Zij ging op zoek naar lotgenoten van Bert, gedreven door haar nieuwsgierigheid. Zij wilde weten hoe anderen omgingen met een gebeurtenis die in essentie onbevattelijk is. Een hartstilstand is een absurde gebeurtenis, wat mooi tot uiting komt in de ogenschijnlijk onmogelijke boektitel waarvoor ze heeft gekozen: Even dood. Die heeft ook iets laconieks: maakt u zich vooral geen zorgen, de betrokkene was wel dood, maar het was slechts even. Aan de zwaarte van de dood wordt zo de lichtheid van tijdelijkheid meegegeven. Dat helpt bij het verteren van een onderwerp dat wel degelijk als een steen op de maag ligt, niet alleen bij degenen die het overkomt, maar ook bij hun familieleden. “Een hartstilstand krijg je met het hele gezin,” merkt een van de geïnterviewden, Alex Vanden Berghe (1967), terecht op. Welbeschouwd is de kring van betrokkenen nog veel groter, want iedereen die de mogelijkheid van een hartstilstand op zich in laat werken, wordt op dat moment met zijn sterfelijkheid geconfronteerd. Maar omdat de mogelijkheid van een plotselinge dood te gruwelijk is, te absurd en te onbevattelijk, blijven we er bij voorkeur niet bij stilstaan – veel liever gaan we verder met onze dagelijkse bezigheden. Toch is het de vraag of aandacht voor onze sterfelijkheid ons niet ook kan helpen dat dagelijks leven tegemoet te treden. De verhalen in dit boek wijzen in die richting. 6 ZATERDAG 1 APRIL 2017 00.57 UUR
Een hartstilstand zet veelal aan tot een ander leven, soms noodgedwongen, maar soms ook uit vrije wil. Dat kan zelfs gelukkiger maken, zoals bijvoorbeeld het geval is bij Remmelt Mastebroek (1961), die een zware hartaanval overleefde. Hij zegt daarover: “Ik heb veel moeten inleveren: carrière, inkomen, gezondheid, energie en duizend dingen meer. Daarvoor in de plaats komen: tijd, besef, liefde, dankbaarheid, rust en aandacht voor de wereld om me heen. Mijn leven is honderd procent beter geworden.” Het kan ook wat minder uitgesproken, maar dat maakt de uitspraak niet minder belangrijk. Sanne van Etten (1987), die al op haar negentiende een hartstilstand kreeg, concludeert: “Sociale contacten vind ik belangrijker dan presteren.” Voor deze vrouw van begin dertig is dat een les voor het leven. Die voorbeelden van bewustwording, de positieve kanten van een hartstilstand, vormen een tegenwicht voor de meer verdrietige verhalen. Het verlies van kennis en vaardigheden blijkt voor een flink aantal slachtoffers helaas een levenslang gevolg. “Geestelijk voel ik me een wrak,” zegt de vijftiger Rob Lelieveld (1964). “Ik ben de hoofdrolspeler in mijn eigen slechte film,” constateert Patrick Leeuwenburgh (1957). De intieme foto’s van Janita Sassen gaan dit leed bepaald niet uit de weg. Zijn de mensen op deze foto’s daarmee ook pechvogels? De buitenwereld ziet ze vermoedelijk zo, maar daar valt ook anders tegenaan te kijken. Van de circa 17.000 mensen die jaarlijks in Nederland buiten het ziekenhuis een hartstilstand krijgen, overleeft volgens de Hartstichting inmiddels één op de vier het (dankzij de aedkastjes, want nog niet zo lang geleden was het maar één op de tien) – de echte pechvogels zijn dus de ruim 12.000 Nederlanders per jaar die het niet na kunnen vertellen. Hoe de overlevenden, de ‘geluksvogels’, met hun lot omgaan is even divers als het leven zelf. Terwijl de een zich “nog meer een einzelgänger” noemt, beschrijft de ander zich als “liever en zachter”. Hoe staat het met Janita en haar Bert? Zijn hartstilstanden onderbraken ruw zijn drukke bestaan als organisatieadviseur, vader en sporter. Zijn verhaal, opgenomen in dit boek, bevat elementen die herkenbaar zullen zijn voor veel medeslachtoffers: het verlangen terug te keren naar het oude leven, het onvermogen daartoe, de acceptatie van de nieuwe situatie en vervolgens het vermogen ook daar weer lichtpuntjes in te ontdekken. Tot dat laatste blijkt gelukkig vrijwel iedereen in staat – dat is het hartverwarmende aan dit boek. De veerkracht die maakt dat de mens altijd weer iets positiefs weet te ontdekken in ogenschijnlijk inktzwarte omstandigheden, is ook bij Janita in ruime mate voorhanden gebleken. Zij werd niet alleen geconfronteerd met haar verdriet over wat Bert overkwam en de andere gezinsverhoudingen die daaruit voortvloeiden, maar zag zich ook gedwongen zowel mantelzorger als kostwinner te worden. Wanneer overleven de eerste opdracht is, is het toekomen aan het verdriet allerminst eenvoudig. Het getuigt van uitzonderlijke kracht en kwaliteit dat zij in staat is geweest haar gevoelens kunstzinnig te vertalen in de ontroerende foto’s die u in dit boek aantreft. _Fokke Obbema 7
Annika Annika Molema-Schrijvers (1979) uit Emmer-Compascuum kreeg in 2000 tijdens de voorbereiding van een longoperatie in het ziekenhuis een hart stilstand. Ze lag een dag in coma. De artsen kwamen erachter dat ze het lange QT-syndroom had, een erfelijke hartritmestoornis. Sindsdien heeft zij een icd (een ingebouwde defibrillator) en wordt ze onder controle gehouden. “Mijn ouders zeggen dat ik in een vrij wilde coma heb gelegen. Ze moesten me vastbinden. De artsen dachten dat ik er een zware hersenbeschadiging aan zou overhouden, dat is gelukkig niet het geval geweest. Maar het was wel vreemd: een hartstilstand bij zo’n jonge, slanke en sportieve meid. Doordat ik een icd kreeg, moest ik mijn plannen omgooien. Ik wilde van kleins af aan bij de politie, dat mag niet met zo’n kastje. De zorgopleiding die ik deed, bleek te zwaar vanwege de avond- en weekenddiensten en het tillen. Ik moest een regelmatig leven leiden. Nou rookte en dronk ik niet, maar ik ging wel elk weekend stappen. In het begin kreeg ik paniekaanvallen tijdens het uitgaan. Ik liep een tijdje bij een psycholoog en slikte antidepressiva, en het ging snel de goede kant op. Ik voel me supergoed en heb geen last van het kastje. Het is mijn beveiliging: als ik op straat een hartstilstand krijg, heb ik mijn peddels bij me. Ik ben getrouwd, werk en heb twee kinderen gekregen – ik had twee goede bevallingen maar er stond wel een reanimatieteam klaar. De rest van mijn familie bleek niet dezelfde hartafwijking te hebben. In 2018 sloeg het noodlot toe. Mijn broertje overleed plotseling aan een hartstilstand. Hij was 35 en was vlak daarvoor nog kerngezond verklaard. Op mijn icd konden ze precies aflezen wanneer ik zijn doodsbericht hoorde: toen kreeg mijn hart een klap. De artsen stonden wederom voor een raadsel. Mijn kinderen staan nu ook onder controle. Mijn oudste is hierdoor een tijdje bang geweest en raakte in paniek als ze iets van een steekje voelde. Ik houd ze zelf ook in de gaten, als ik denk dat er iets niet klopt, heb ik meteen de kindercardioloog van het UMCG aan de lijn. Niemand ziet aan mij dat ik in principe hartpatiënt ben en van de familie ga ik er het rustigste mee om. Nu mijn broertje overleden is, kijk ik weer een beetje anders tegen het leven aan. Je kunt zo maar abrupt weg zijn. Dus mopper niet zo en maak van elke dag een mooie dag, zo zie ik het. Ik vind wel dat er meer aandacht moet komen voor icd en aed. Veel mensen weten niet hoe ze met een hartpatiënt om moeten gaan en mijden contact. Het is toch geen besmettelijke ziekte? Ik ben er aardig goed uitgekomen, maar dat geldt niet voor iedereen. De meeste mensen hebben geen besef van de geestelijke en lichamelijke gevolgen. Ik hoop dat daar verandering in komt.” 8 DINSDAG 8 FEBRUARI 2000 09.00 UUR
‘Ik was in een witte tunnel en daar zat mijn moeder’ _ Hans Withoos
Hans Hans Withoos (1962) uit Rotterdam kreeg in 2015 een hartstilstand. Hij is goed hersteld en onlangs vader geworden. “Ik heb een aangeboren hartafwijking. Dat zit in de familie. Naast mijn passie voor fotografie heb ik altijd intensief gesport. In 2013 kreeg ik een hersen - infarct waar ik heel goed ben uitgekomen. Twee jaar later kreeg ik een hartstilstand. Ik zakte thuis op het toilet in elkaar. Ik weet nog dat ik dacht: oké, dit is het dan. Ik was in een witte tunnel en daar zat mijn moeder. Ik weet ook nog welke jurk ze droeg. Ik zei: ‘Mama, ik wil nog niet, ik wil nog even blijven, ik kan nog niet zonder mijn vrienden.’ Doodgaan is niet eng, maar wel definitief. Ik raak nog steeds ontroerd als ik dat vertel. Een vriend die bij mij logeerde heeft me gereanimeerd. Hij was druk aan het stompen op mijn lijf. Ik kwam bij in het ziekenhuis. Na drie dagen mocht ik naar huis. Ik moest zorgen voor meer rust en regelmaat. Maar dat is lastig. Als kunstenaar wil ik werken wanneer dat moet, ook ’s nachts. Om toch meer ritme te creëren heb ik een hond genomen. Ik wandel nu wel tien kilometer per dag. Aan mijn hartstilstand heb ik weinig overgehouden. Ik merk wel dat mijn kortetermijngeheugen minder goed is en mijn lontje korter is. Om daar zo min mogelijk last van te hebben mijd ik zo veel mogelijk prikkels. Uit eten doe ik liever op een rustige locatie. En als iemand langs wil komen wil ik van tevoren graag een berichtje. Als ik geconcentreerd aan het werk ben en dan opeens mijn hond aanslaat word ik helemaal gek. In de trein zit ik altijd in de stiltecoupé. Autorijden doe ik nog steeds maar ik ben wel iets minder vertrouwd in het verkeer. Ik heb een personal trainer met wie ik twee keer per week spierversterkende oefeningen doe. Doordat mijn hartritmestoornissen steeds frequenter werden ben ik in 2015 geopereerd. Het is nu een stuk minder en het leven is aangenamer geworden. Angst dat ik weer een hartstilstand krijg heb ik niet zo. Ik ben zelfs onlangs vader geworden van een zoon die fantastisch wordt opgevoed door zijn twee moeders. Ik ben dol op mijn zoontje en zie hem eens per twee weken. Ik heb de moeders natuurlijk wel verteld over mijn hartkwaal, maar de cardioloog achtte de kans minimaal dat mijn kind vergelijkbare hartproblemen zou krijgen. Ik probeer gezond te leven maar houd me daar niet altijd aan. Het leven is te leuk.” 13 WOENSDAG 4 MAART 2015 22.20 UUR
Sandra Sandra Houtepen (1959) uit Steenbergen overleefde in 2001 vier keer een hartstilstand. Twee keer op het werk en twee keer in het ziekenhuis. De oorzaak bleek slaapapneu: haar ademhaling stokte tijdens haar slaap in steeds langere tussenpauzen. Sindsdien draagt ze ’s nachts en tijdens hazenslaapjes een masker dat haar van lucht voorziet. “De eerste keer weet ik nog goed. Ik was 41, werkte als psychopatholoog bij de GGZ en deed even mijn ogen dicht. Toen ik wakker werd op de grond dacht ik: waarom zoent mijn collega Jan me? Die was me dus aan het reanimeren. Na drie hartstilstanden, waarbij ik steeds snel gereanimeerd werd, kwamen ze erachter dat ik slaapapneu had. In het slaap- en waakcentrum Kempenhaeghe hebben ze een slaaponderzoek gedaan: ik bleek elke minuut te stoppen met ademen. Daar gaan je lichaam en geest helemaal van stuk. Dat verklaarde mijn vermoeidheidsklachten. Toen ik die diagnose kreeg, viel ook bij mijn familie het kwartje. Mijn vader, die altijd hard snurkte, was op z’n vijftigste overleden aan een hartstilstand, mijn nichtje is met zestien maanden in haar slaap overleden. Mijn broer, die precies dezelfde klachten had, is een week voordat hij een afspraak met de slaapdeskundige had, plotseling overleden. Het is erfelijk: we hebben een korte nek en lage tongbasis. Ik wist dat ik snurkte. Ik ben weleens van de camping gestuurd, mijn buren klaagden en mijn toenmalige man en ik sliepen apart. Heel begrijpelijk: ik kon 95 decibel produceren, dat is alsof er een brommer met een kapotte uitlaat in je slaapkamer staat. Na drie jaar herstel, waarin ik zo verward was dat ik weleens dacht: zo hoeft het voor mij niet meer, heb ik alleen nog restklachten. Maar ik kan bijvoorbeeld niet meer tellen en heb geen flauw idee wat tijd is. Ik heb hersenschade door zuurstofgebrek, of dat nu door de apneu komt of de hartstilstand, dat weet ik niet. Mijn werk was mijn lust en mijn leven, ik vond het zó erg dat ik werd afgekeurd. Nu wil ik mensen wijzen op de gevaren van apneu en geef ik voorlichting. Als je honderd keer per uur stikt, heeft dat invloed op alles: je hypofyse, je hart, je stofwisseling, je hormoonstelsel. Daar kun je dus dood aan gaan. Het is een degenererende ziekte. Het is geen sexy aandoening, je wordt er vaak dik van en je slaapt ’s nachts met zo’n apparaat. Als je op tijd de diagnose krijgt en behandeld wordt kun je vaak weer volledig herstellen. Bij een late diagnose is de schade vaak groot. Ik heb de partners van mijn kinderen goed geïnstrueerd: let op als ze ’s nachts stoppen met ademen. Ik heb een fantastische nieuwe man gevonden, ben oma van acht kleinkinderen en doe veel vrijwilligerswerk. Afgelopen 26 april heb ik zelfs een lintje gekregen: Ridder in de Orde van Oranje-Nassau, onder andere voor mijn voorlichting en onderzoek naar apneu.” 14 PRECIESE DATUM ONBEKEND 2001
Bert Bert Harmsen (1960) uit Amersfoort kreeg in 2014 een hartstilstand na een conditie test in het ziekenhuis. Hij had een dichtgeslibde ader en werd gedotterd. In 2015 kreeg hij na een zwemwedstrijd weer een hartstilstand. Daar werd hij met een aed gereanimeerd tot de ambulance kwam. Door zuurstoftekort liep hij hersenletsel op. “Toen ik me het moment probeerde te herinneren, dacht ik dat ik verdronken was in het zwembad. Maar ik was al lang uit het water toen het gebeurde. Ik kwam bij bewustzijn en alles was weg, gedeletet. Alsof ik opnieuw werd geboren. Van de periode daarvoor weet ik een heleboel. Ik werkte als organisatieadviseur door het hele land. Sportte graag en veel: zwemmen, hardlopen, fietsen. En ik las veel boeken, allemaal over wetenschap. Natuurkunde, scheikunde, psychologie, economie. En astrologie. Alle kennis is nog steeds aanwezig. Het probleem is mijn kortetermijngeheugen. Boeken lezen gaat niet. Na twintig pagina’s moet ik opnieuw beginnen. Maar de krant lezen gaat prima, die spel ik. En ik kijk veel nieuws op tv. In het begin snapte ik er niets van: Trump president? Dat was toch die zakenman? Begrijpen wat er in de wereld gebeurt, vind ik het allerbelangrijkst. Ik maak me nu weer druk om dingen waarover ik me voor die tijd ook druk maakte: Noord-Korea, de Brexit, wat Poetin allemaal aan het uitvoeren is. Ik kan de politiek weer duiden en dat voelt goed. Geleidelijk aan beginnen dingen weer terug te komen. Ik heb nog steeds een goed verstand, ik ben alleen trager geworden. Het kost me meer energie om erachter te komen hoe alles in elkaar zit. Als je zoiets overkomt, wil je het liefst dat alles zo snel mogelijk weer bij het oude komt. Maar dat wordt het niet. In het begin verzette ik me ertegen, nu leg ik me erbij neer. Het is niet anders. Mijn werk mis ik niet, wel het sporten. Wandelen, zwemmen: het gaat moeizaam. Het heeft lang geduurd voordat ik weer durfde te fietsen, maar dat gaat nu wel. Ik heb nog steeds mijn oude fiets: die moet ik wel neerleggen, eroverheen stappen en omhoogtrekken. Maar ik wil geen fiets met lage instap. In de toekomst wil ik astrologieprogramma’s maken op de computer. Horoscopen trekken en uitleggen, dat was altijd mijn hobby. Ik ben redelijk depressief geweest, want als je zo veel kwijtraakt en je krijgt er niets voor terug, dan is het leven niet zo leuk meer. Het gaat nu wat beter. Ik ben van binnen Bert gebleven, maar vanbuiten, voor anderen, ben ik anders. Ik ben minder aanwezig, minder direct. Veel dingen in mijn relatie met Janita en de kinderen zijn veranderd, dat is onvermijdelijk. Maar zelf voel ik me nog steeds degene die ik altijd was.” 19 ZATERDAG 21 AUGUSTUS 2015 11.05 UUR
Renger 2012 was een rampjaar voor Renger Duinsbergen (1950) uit Leusden. In het voorjaar werd zijn vrouw ongeneeslijk ziek en zelf kreeg hij aan het einde van dat jaar een hartstilstand. “Het was oudjaarsdag, ik voelde mij prima en was op weg naar mijn werk toen ik van mijn fiets viel. Ik weet er niets meer van. Een vrouw die toevallig in de buurt was begon mij te reanimeren en een andere vrouw, die niet durfde te helpen, belde 112. Vier dagen later werd ik wakker in het ziekenhuis. Ik moest een openhartoperatie ondergaan maar dat kon niet meteen omdat ik door de val een hoofdwond had opgelopen en artsen daardoor geen bloedverdunners konden geven. Die zijn wel nodig bij zo’n operatie. Op Valentijnsdag, hartjesdag, werd ik geopereerd. De avond ervoor zaten mijn echtgenote Verony en onze kinderen bij mij in het ziekenhuis. Zo’n openhartoperatie is behoorlijk risicovol dus het had maar zo onze laatste avond samen geweest kunnen zijn. Best een heftig idee. Ik heb er geen restverschijnselen aan overgehouden, integendeel, ik ben erg actief. Ik vergeet weleens wat maar dat kan ook aan mijn leeftijd liggen. Ik fiets veel, sport twee keer per week en ik golf met een vriend. Daarnaast wandel ik met mensen die dementerend zijn en ik loop wekelijks met Ruud, een meervoudig gehandicapte jongen. Dankbaar werk. Het actief bezig zijn en mijn positieve insteek hebben mij veel opgeleverd. Ik kon mij altijd moeilijk uiten. Sinds mijn hartstilstand praat ik veel meer en laat ik mijn emoties zien, dat werkt helend. Ik ben daar blij mee en mijn kinderen ook. Huilen kan ik echter niet, dat heb ik nooit gekund. Toen Verony overleed, in 2015, heb ik wel twee dagen lang gehuild. We hadden 38 jaar een relatie en deden alles samen. We werkten beiden op het gemeentehuis van Leusden. Ik was beleidsadviseur ruimtelijke ordening, zij werkte voor de burgemeester. De mensen om mij heen zeggen dat ik moet genieten van het leven. Dat doe ik ook maar het is makkelijker gezegd dan gedaan. Wat mij daarbij helpt is het fijne contact met mijn kinderen en kleinkinderen. Zij zijn de lichtpuntjes in mijn leven. Ik ben volstrekt niet bang dat ik opnieuw een harstilstand krijg en ben ook niet bang voor de dood. Bovendien heb ik een icd, dat is mijn waakhond. Hij is nog nooit afgegaan. Ik ben niet religieus maar ik denk wel dat er iets is na de dood en ik ben ervan overtuigd dat ik Verony dan terug zal zien. Mijn vrouw was pas 58 jaar toen zij overleed en ook mijn broer en zus zijn op jonge leeftijd overleden. Ik vraag me weleens af of de stress die ik had door het ziek worden van mijn vrouw en het verlies van mijn broer en zus, de oorzaak is geweest van mijn hartstilstand. Mijn prestatiegerichtheid heeft mogelijk ook meegespeeld. Ik heb dat nooit gevraagd aan mijn arts want eigenlijk hoef ik het niet te weten.” 20 MAANDAG 31 DECEMBER 2012 09.15 UUR
‘Ik leid het leven van een oude man’ _ Martijn IJsseldijk
Martijn Martijn IJsseldijk (1976) uit Oldenzaal kreeg in 2016 thuis op de bank een hart - stilstand. Zijn vriendin reanimeerde hem tot de ambulancedienst kwam, die met behulp van een hartmassageapparaat met de naam Lucas zijn hart weer aan de praat kreeg. Martijn bleek een verstopte kransslagader te hebben. Hij heeft sindsdien een stent, dertig procent van zijn hart is afgestorven. “Ik was veertig, net voor mezelf begonnen als stoffeerder. Wat kon mij nu over komen? En toen lag ik daar, in mijn badjas, op de bank. Als ik erover praat word ik weer emotioneel. Het is me inmiddels zo vaak verteld, dat ik me er een voorstelling van kan maken, maar eigenlijk is die hele periode daarvoor en het traject daarna gewoon een blur. Ik werd na twaalf dagen coma verward wakker. Mijn vriendin Daan heeft dagenlang tegen me lopen praten en voor me gezongen, maar de enige zin die ik me herinnerde was van mijn moeder: ‘Jongen, alles komt goed.’ Komt misschien omdat ik Daan pas twee jaar kende. Dan is je moeder een houvast. Het drong niet tot mij door dat ik hersenletsel had. Je denkt gewoon: het hart doet het weer en verder sta je nergens bij stil. Na vijf maanden revalidatie zou ik wel weer op mijn oude niveau verder gaan. Ik had altijd mijn eigen boontjes gedopt, dus dat leven pakte ik weer op. Dat ging niet, en dat maakte me opstandig. Het werd thuis één grote strijd. Pas toen ik besefte dat ik hulp nodig had, brak ik. Daan en ik zijn maandenlang goed begeleid door maatschappelijk werk, ook op het relationele vlak. We hadden zo veel op de planning: boerderijtje, kindje. We kwamen opeens in financieel zwaar weer en dat was slopend. Ik ben op mezelf gaan wonen en hierdoor hebben we onze relatie kunnen redden. Ik heb nu mijn eigen plek waar ik op terug kan vallen. Daar komt geen prikkel binnen en dan kom ik tot rust. Mijn kortetermijngeheugen is een puinhoop. Maar ook de daadkracht is weg: ik kan heel goed fantaseren en dingen bedenken, maar ze niet uitvoeren. Inmiddels heb ik een soort langetermijnplan: op mijn vijftigste moet ik alles geaccepteerd hebben en weer in balans zijn. Dan ben ik tevreden en kan ik wellicht een paar uur per week weer wat betekenen voor de maatschappij. Ik heb de dromen van een man van veertig, maar moet het leven leiden van een oude man. Me daarbij neerleggen, vind ik moeilijk, dat blijft een continu gevecht. Ik denk nooit meer: was ik er maar in gebleven, wel eens: wat stelt het allemaal nog voor. Als persoon ben ik veranderd, ook wel in positieve zin. Ik ben een zachter mens geworden. Wat ik het meest mis: niks gaat meer vanzelf, bij alles moet ik nadenken. Die vanzelfsprekendheid van dingen waarbij je vroeger niet eens stilstond. Van alles wat ik doe, geniet ik nu wel heel bewust.” 25 WOENSDAG 27 JULI 2016 23.40 UUR
Loes Loes Dams van Vegchel uit Veldhoven (1977) kreeg al tien keer een hartstilstand waarvan de laatste in februari 2020. Een gesprek hierover is nog lastig, maar haar partner Jan was erbij. Ze hebben twee zonen, Marijn en Ruben. Langzaam pakt ze de dingen weer op, zoals haar werk als pedagogisch coach. “Ik ben bij een vriendin, help Ruben (15 maanden) uit zijn jasje en val om. M’n vriendin en een buurvrouw reanimeren me. Marijn (4) ontfermt zich over zijn broertje, dat over me heen kroop en me niet wakker krijgt. Na zeven minuten komt de ambulance. Door adrenalinespuiten komt mijn hart op gang, maar ik kom niet bij. In het ziekenhuis krijg ik spasmes en aan mijn man wordt gevraagd of ik drugs heb gebruikt. Niet dus. Ik lag in coma en kwam na vier dagen bij kennis. Ik herinner mij niets. Dat ik ben gevallen weet ik maar ik ben toch weer opgestaan? Ik schijn het keer op keer gezegd te hebben. Men vond geen oorzaak en een icd was noodzakelijk. Ik verwelkomde die frappant genoeg meteen. Na veertien dagen mocht ik naar huis, eindelijk naar mijn gezin. Ik besefte amper wat er gebeurd was. Gelukkig heeft mijn man een lange liefdesbrief aan me geschreven van de eerste maand. Zo waardevol! De kinderen waren nog zo klein. Marijn kon alleen boven op papa slapen en Ruben heeft een maand geen mama gezegd en wilde geen fles van mij. Het enige wat ik wist is dat ik voelde dat ik in mijn lijf was gezakt. Ik ervaarde een rust die ik niet kende. Een diep vertrouwen en een liefde voor iedereen. Ik voelde echt dat ik een reset had gehad. Men vond geen oorzaak en vond dat heel vervelend. Ik niet, ik wist dat het tijd was dat ik mijn eigen hartritme ging volgen. Wat wilde ík, wat voelde ík, los van anderen en de maatschappij. Toen ik vier jaar later duizelig werd en bijkwam op de grond met fikse pijn in mijn borst, wist ik dat mijn icd voor het eerst was afgegaan. Wat heb ik gehuild. Mijn verhaal van eenmalig gold niet meer. De jaren erna volgden drie keer een hartstilstand. We gingen steeds adequater reageren: ‘Oké, we moeten weer naar het ziekenhuis om de icd uit te laten lezen. De kinderen komen zo thuis, hoe gaan we dat regelen.’ De vierde keer ben ik op mijn gezicht gevallen, veel hoofdpijn gehad en ik werd in de maanden erna steeds zenuwachtiger. Ik ging dagenlang hyperventileren en toen mijn icd weer afging moest de ambulance komen. In het ziekenhuis kreeg ik bètablokkers en lorazepam en vervolgens vier keer een hartstilstand in een uur. Wat was ik bang. Ik werd een wrak en extreem nerveus. Ik kon amper eten en heb vijf maanden beneden in bed doorgebracht met luiken voor de ramen. Ik heb keihard geknokt om van de lorazepam af te kicken. Dit was in 2017. In februari 2020 ging de icd voor de tiende keer af. Ondertussen zocht ik naar antwoorden. Ik kwam telkens uit op verbinding. Ik moest opnieuw verbinding met mezelf maken en dan pas verbinden met de ander. Mijn geliefde familie en vrienden hebben oneindig veel geduld met me. Verbinding vraagt om kwetsbaar durven zijn. Ik heb leren voelen zonder oordeel, de enige weg door de paniekaanvallen, zenuwen en angst. In ons dagelijks leven bevragen we alles met als onderliggende gedachte: waar gaat het nou werkelijk om? We leven in liefde, heel bewust en volgen ons hart.” 26 DONDERDAG 18 DECEMBER 2008 12.10 UUR
Alex Alex Vanden Berghe (1967) uit Hilversum was nog nooit zo fit geweest en toch kreeg hij een hartstilstand. Hij overleefde doordat hij vlakbij een aed onderuit ging. Nu zet hij zich in om het belang van aed’s duidelijk te maken. Er hangt er ook een naast zijn voordeur. “Ik was een fervent hardloper en liep in Egmond de halve wintermarathon. Ik had er honderd dagen voor getraind. Mijn kinderen maakten ’s ochtends een koolhydraat rijk ontbijt voor mij. Ik weet daar niets meer van. Deze wedstrijd was een gevecht tegen de elementen. De eerste acht kilometer rende ik door het rulle zand, daarna volgde een stuk duingebied. Iets daarvoor hield mijn hart er mee op, vlakbij een EHBO-post. Een internist, die als toeschouwer aanwezig was, nam de leiding. Hij reanimeert een paar keer per week en dat is mijn geluk geweest. Hij en de EHBO’ers hebben me een half uur gereanimeerd. De ambulance deed er lang over doordat ze over dezelfde weg moesten als de lopers. Ik heb een paar dagen in coma gelegen en toen ik bijkwam kreeg ik te horen dat het stomme pech was. Daar nam ik geen genoegen mee. Een cardioloog heeft toen uitgezocht wat de oorzaak was. Ik had negen jaar eerder een hartinfarct gehad in Spanje en daar een stent gekregen. Die was niet goed vergroeid met de aderwand waardoor plaque makkelijk aankoekte en er een vernauwing vlakbij de stent ontstond. Dat noemen ze een candywrap effect omdat het er uitziet als een snoeppapiertje. De organisatie van de halve marathon filmt met drones en zet die beelden online. Ik heb uren gezocht of ik mijzelf zag maar ze hebben mijn val er waarschijnlijk uit gehaald. Ik wil een keer terug naar de plek waar het gebeurde maar mijn vrouw Maud is daar nog niet aan toe. Zo’n hartstilstand krijg je met het hele gezin. Ook al ben ik er weer helemaal bovenop gekomen, de gevolgen zijn immens. Ik kan minder goed tegen prikkels en ik slaap slecht. Mijn jongste dochter is nog steeds bezorgd. Als ik ga fietsen vraagt ze of ik mijn telefoon wel bij me heb. Ik ben behoorlijk veranderd, liever en zachter geworden. En emotioneler. Ik focus me op Maud en onze vier kinderen. Ik ben me bewuster van mijn gevoel. Voorheen was ik vooral druk met werk en hardlopen. Ik ben minder egoïstisch geworden en sta meer in contact met mijzelf. De relatie met Maud is nog hechter geworden. Hardlopen doe ik niet meer, de uitdaging is weg dus de lol is er af. Soms zeg ik tegen Maud dat we het allemaal anders gaan doen want we leven maar één keer. Ik reis graag en ben zo’n tien keer naar Afrika geweest. Na mijn hartstilstand heb ik twee tattoos laten zetten. Ze houden verband met Ubuntu, dat is een filosofie uit Zuid-Afrika die vrij vertaald ‘ik ben omdat wij zijn’ betekent. Ik kende het al maar ben er meer over gaan lezen tijdens mijn revalidatieperiode. Mijn ene tattoo staat op mijn rechterbovenarm en de andere onder mijn oksel. Als ik mijn rechterhand op mijn icd leg valt het teken van zorgzaamheid precies op de tattoo die doorzettingsvermogen en sterkte voorstelt. Ik vind dat erg toepasselijk want door de zorgzaamheid van anderen leef ik immers nog.” 29 ZONDAG 14 JANUARI 2018 13.00 UUR
‘Hans riep me terug. Het duurde maar tien seconden’ _ Mascha van Leeuwen
Mascha Mascha van Leeuwen (1973) uit Strijen kreeg in 2017 een hartstilstand en daarna nog twee keer. Ze is goed hersteld en geniet van haar acupunctuurpraktijk, haar gezin en ruimte voor zichzelf. “Het gebeurde in 2017 ’s ochtends vroeg in mijn slaap. Mijn zoon stond zijn haar te kammen en hoorde een raar geluid, gasping, wat lijkt op snurken. Toen ik vijf dagen later bijkwam drong niet door wat er gebeurd was. Na twee weken mocht ik naar huis zonder hartrevalidatie. Ik heb getraind met gewichten en ging met de honden lopen in de polder. Die hebben me er doorheen gesleept. Ik prijs me gelukkig met mijn vriendinnen met wie ik altijd kon praten, maar ook mijn man Hans is geweldig. Mijn moeder heeft een fotoboekje gemaakt van mijn ziekenhuisperiode. Ik heb na vijf maanden mijn werk in de palliatieve zorg weer opgepakt maar snel daarna mijn eigen praktijk voor acupunctuur opgezet. Dat is goed uitgepakt. De eerste keer dat het terugkwam zat ik thuis op de bank naast Hans en ik riep: ‘Het gaat niet goed.’ Hans riep me terug. Het duurde maar tien seconden. Zonder schok kwam ik weer tot mezelf. De tweede en derde keer kreeg ik wel een schok van mijn icd. Dat voelt alsof je borstbeen in de fik staat. Heel naar. De aarde trok weg, ik moest op mijn knieën gaan zitten. Mijn dochter Mikki tikte me op mijn gezicht. Toen kwam het hele circus weer op gang. Dan moet je uit een diep gat komen. Je wordt weer teruggeworpen in de kleine ruimte terwijl die ruimte net weer wat groter geworden was. Het is bijna nog eens gebeurd. We zouden op vakantie gaan en ik was bezig iets op de e-reader te zetten. Ik ging direct weer op mijn knieën en heb het zo weg kunnen houden. In het ziekenhuis bleek dat er niets gebeurd was en ik mocht dus gewoon autorijden. Ik vroeg Hans en de kinderen of ze dat aandurfden. Ze lieten mij kiezen en ik deed het. Dat voelt als een overwinning. Ik doe soms graag dingen in mijn eentje. Zwemmen bijvoorbeeld. Als ik dit niet doe, wat is dan de kwaliteit van mijn leven, zo vroeg ik me af. Weer een overwinning. Ik heb onlangs ook alleen gekampeerd, wat ik voordat ik met Hans was ook wel deed. Het was dicht bij huis, maar ik ben er wel weer sterker door geworden. Ik heb tijd en ruimte nodig om na te denken over wie ik ben en wat ik wil. Dat helpt me ook om een leukere moeder te zijn. Van mijn werk in de zorg leerde ik vooral dankbaar te zijn en dat ik me niet hoef te bewijzen. Ik vertrouw op wat mijn hart me vertelt. Ik ben al twee keer alleen naar een vriendin in Zweden geweest, nu wil ik iets groters, wandelen in Nepal of een retraite in een klooster. Hans steunt dit en dat is zo fijn. Natuurlijk heb ik de angst dat het weer gebeurt. Ik probeer rust te bewaren, dan komt het vertrouwen terug. Ik heb de hemelpoort gezien met mooi licht. De overleden ouders van Hans stonden daar en zeiden: ‘Je komt er niet in hoor.’ Ik ben niet religieus maar er is meer tussen hemel en aarde. Ik voel connectie. Alles ligt opgeslagen in cellen.” 33 MAANDAG 8 MEI 2017 06.00 UUR
Derk Het was in 2004 dat Derk Kruize (1946) uit Stadskanaal een hartstilstand kreeg. Vorig jaar kreeg hij zijn tweede icd. Hij heeft geen klachten, maar zijn geheugen werkt niet meer goed en daarom vertelt zijn vrouw Hennie zijn verhaal. “Hij viel ineens van de stoel en lag op de grond voor de kachel. De ambulance was er snel bij. Nadat de eerste reanimatie geen resultaat leek op te leveren zijn ze na mij gecondoleerd te hebben vertrokken. Maar Derk was niet dood. Hij snurkte wat en haalde dus nog steeds adem. De huisarts was er gelukkig nog en heeft de ambulance weer gebeld. Tussen hun vertrek en hun tweede komst zat een half uur. Toen is hij in het ziekenhuis van Stadskanaal gestabiliseerd en vervolgens doorgebracht naar het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daar is hij zeven weken geweest. Na drie dagen kwam hij bij en direct bleek dat hij weinig lichamelijke klachten had. Zijn geheugen is wel erg aangetast, maar verder kon hij alles doen en ook prima lopen. Twee weken later was hij kwijt. Was hij op zijn pantoffels het ziekenhuis uitgelopen. Uiteindelijk is hij door de politie om kwart voor twee ’s nachts weer teruggebracht naar het ziekenhuis. Het was net een soap. Ze wilden hem later naar een verpleeghuis brengen, maar daar was ik op tegen en toen is hij toch thuisgekomen. Ik heb nog nooit zo veel mensen hier voor de deur met de hond voorbij zien komen. In 2009 heeft hij hartritmestoornissen gehad en toen kreeg hij een icd. Die is gelukkig nooit afgegaan. In 2018 moest de icd vernieuwd worden. Dat was ingewikkeld omdat er een draadbreuk in het apparaat zat. Derk ging een jaar voor zijn hartstilstand met vervroegd pensioen. Hij vermaakte zich thuis prima. Na zijn ziekenhuisperiode werd alles anders. Overal in huis liep hij achter mij aan. Ik had geen minuut rust. Dat vond ik erg lastig. Uiteindelijk is hij in Onstwedde aan de slag gegaan met bezigheidstherapie. Hij heeft een dorsvlegel gemaakt en is heel goed in manden vlechten. Soms gaat hij mee met demonstraties hier in de regio, maar ook wel in Gelderland. Dat doet hem erg goed. Hij helpt mij nu veel met klusjes in huis zoals afwassen en stofzuigen. Afgezien van zijn geheugen gaat het goed met hem. Pico bello.” 36 DINSDAG 28 SEPTEMBER 2004 14.00 UUR
Sanne Sanne van Etten (1987) uit Maasland kreeg op haar negentiende een hartstilstand in haar slaap. Waarschijnlijk door een Red Bull met sinaasappelsap. Haar icd is door hartritmestoornissen al meerdere keren afgegaan. “Ik voel het aan als het misgaat, meestal gebeurt het als ik in rust ben. Mijn hart gaat dan als een gek tekeer en ik word klam en beroerd. Als mijn icd afgaat, krijg ik een schok. Alsof je schrikdraad beetpakt. Ik heb na mijn eerste hartstilstand een lichte hersenbeschadiging opgelopen. Sindsdien heb ik moeite om prikkels te verwerken. Ik werk in de zorg en geef constant aandacht aan patiënten. Na een intensieve dag moet ik even slapen. Als ik dat niet doe, ben ik na een paar dagen bekaf. Als ik heb gewandeld, is mijn hart slag vaak hoger en moet ik dat langzaam lager zien te krijgen. Gaat dat te snel, dan raakt mijn hart in de war. Ik kan wel sporten maar dus niet opeens een sprintje trekken. Ik kan verder prima leven met mijn hartkwaal, maar de prestatie maatschappij om mij heen minder. Die is niet op mij gericht. Toen we een huis gingen kopen wilde ik mijn overlijdensrisico afgedekt hebben, maar er was geen maatschappij die mij wilde verzekeren. Na lang zoeken is het uiteindelijk gelukt, maar dat kostte meer tijd dan de aankoop van het huis. Het voelt vaak alsof ik niet meetel. Nu al niet. Andere mensen zien mij regelmatig en denken dan dat het wel meevalt. Maar het valt niet mee. Ik heb niet echt last van depressies gehad, er was altijd wel iets wat me op de been hield, maar toen het net gebeurd was heb ik me wel afgevraagd hoe ik verder moest. Maar ik heb veel kracht geput uit mijn vriend die altijd bij mij is gebleven. Wij zijn inmiddels getrouwd. Hij heeft alles meegemaakt en hij is er altijd, net als mijn ouders. Mijn moeder was erbij toen ik mijn eerste hartstilstand kreeg en heeft me gereanimeerd. Ik maak mij nu niet meer zo druk. Ik speel met veel plezier basgitaar, iets wat ik altijd al heel graag had willen doen. Ik speel in een bandje en zing ook in een koor. Sociale contacten vind ik belangrijker dan presteren.” 43 ZATERDAG 6 JANUARI 2007 05.45 UUR
‘Ik vier jaarlijks mijn tweede verjaardag’ _ Maarten van Eck
Maarten Maarten van Eck (1984) uit Den Haag heeft het WPW-syndroom, een aangeboren hartritmestoornis. In 2001 werd hij daar succesvol aan geopereerd. Toch kreeg hij in 2014 een hartstilstand. “Het gebeurde tijdens het sporten. Toen ik na twee dagen in het ziekenhuis uit mijn coma ontwaakte had ik moeite om te beseffen wat er was gebeurd. Ik vond de situatie surreëel en dacht dat het een grap was. Omdat de artsen de precieze oorzaak van mijn hartstilstand niet konden vinden kreeg ik een s-icd. Dat is een ingebouwde defibrillator die een nieuwe hartstilstand moet voorkomen. Helaas heeft die al twee keer moeten ingrijpen. De eerste keer was drie maanden na mijn hartstilstand. Wederom tijdens het sporten. Zo’n shock van een icd doet flink pijn, maar mentaal vond ik het zwaarder dan fysiek. Door de shock verloor ik het vertrouwen in mijn lichaam. De euforie die ik had na het overleven van de hartstilstand was plotseling verdwenen. De behandelend arts bood weinig steun. Zijn woorden dat ik mij geen zorgen hoefde te maken omdat ik door mijn icd niet nog een keer een hartstilstand kon krijgen hielpen weinig. Met hulp van een psycholoog en Eye Movement Desensitization and Reprocessing – ofwel EMDR-therapie – heb ik langzaam het vertrouwen in mijn lichaam weer teruggekregen. Sporten doe ik nog steeds, maar nooit meer zonder hartslagmeter. Bij een hoge hartslag voel ik mij niet fijn en stop ik. De tweede keer dat mijn icd een shock gaf was na een lange werkdag. Ik zat op de fiets, maar voelde de ritmestoornis gelukkig op tijd aankomen zodat ik nog kon afstappen. De hulp die ik zocht na de eerste shock heeft mij zeker geholpen bij deze tweede keer. Ik heb echt moeten leren omgaan met mijn hart problemen en mijn icd. De angst voor een icd-shock is altijd latent aanwezig. Toch weiger ik om die angst mijn leven te laten beïnvloeden. Mijn nuchterheid helpt daarbij en met familie, vrienden en mijn vriendin kan ik goed praten over het onderwerp. De icd is goed zichtbaar. Zelf ben ik er inmiddels aan gewend en vergeet ik dat ik hem heb. Als ik mijn shirt uit heb bijvoorbeeld op het strand of in de sauna merk ik soms dat mensen kijken. Dat is niet leuk, maar het interesseert me eigenlijk niet. Mijn hartstilstand heeft mij ook veel gebracht. Het heeft mij een enorm relativerings vermogen gegeven, ik trek mij minder aan wat mensen van mij vinden en ben meer dingen gaan doen die ik echt leuk vind. Hoe cliché het ook klinkt, het heeft mij doen beseffen hoe mooi het leven is en dat je dingen die je graag wilt doen niet moet uitstellen. Om die positieve dingen niet te vergeten vier ik elk jaar op 2 juni mijn tweede verjaardag. Omringd door dierbaren en op een bijzondere plek sta ik ’s avonds op het tijdstip van de hartstilstand even heel bewust stil bij het leven. In de dagelijkse gang van zaken waarderen we het leven te weinig. Door er zo expliciet bij stil te staan waardeer ik het leven des te meer.” 47 MAANDAG 2 JUNI 2014 CIRCA 20.45 UUR
‘Ik zág dat mijn oom dacht dat hij had gefaald en moest daarom huilen’ _ Manucho Adelino
Manucho Manucho Adelino (1993) uit Breda wordt tijdens zijn verhaal over de tijd rond zijn hartstilstand geregeld gesouffleerd door zijn vriendin Fleur. Hij voetbalt weer volop, met een beschermingsvest voor zijn icd. “Ik was ongeveer zeven jaar toen ik met mijn twee jaar oudere broer Lucas, mijn oom en zijn gezin naar Nederland ben gevlucht. We hebben op meerdere plekken gewoond en kwamen uiteindelijk bij mensen terecht die ik nu nog als mijn liefste oma en opa beschouw. We gingen overal naar school en al die tijd voetbalden we. Via al die clubs waar ik speelde kreeg ik vrienden. Na jaren konden mijn broer en ik dankzij de hulp van twee van die mensen, Hennie en Rinus, die veel voor ons betekend hebben, op onszelf gaan wonen. Toen ik mijn hartstilstand had gehad werd het dan ook erg druk in het ziekenhuis. Ze hadden mijn vrienden die gebleven waren maar de grootste familiekamer gegeven. Clubs hadden shirts laten maken met teksten als ‘Sterkte Manucho’ en ‘Samen achter Manucho’. We hadden uit gewonnen, dus dat was al fijn. Ik voelde me goed, normaal. Een goede maat was jarig en dat gingen we vieren in de Melkweg bij het Amsterdam Dance Event. Het was leuk, maar na een tijd hadden we het wel een beetje gezien, ik had mijn vriendin geappt: ‘Sweetdreams bae ♥♥♥ pfff zo gaar hier’. We hadden nog wat gedanst toen Lucas mij als een plank achterover zag vallen, met wijdopen ogen. En dit alles weet ik dus niet meer, van bijna een week daarvoor tot dagen erna kan ik me niets herinneren. Lucas werkt in de zorg en ging meteen reanimeren. Beveiliging bracht me naar een andere zaal met aed. Ze moesten het apparaat drie keer gebruiken, want ik viel steeds weer weg. Een beveiliger heeft de volgende dag nog naar het ziekenhuis gebeld, zij waren allemaal erg geschrokken. Uit onderzoeken bleek dat ik geen drugs had gebruikt of niks, dat er dus niemand iets in mijn drankje had gedaan. Alles is onderzocht, alles was goed. Mijn ogen stonden nog open en zijn in het ziekenhuis met plakkertjes dichtgeplakt. En ik ben in coma gebracht ... – hoorde ik dus allemaal later van Fleur, van Lucas en anderen. Fleur kwam de volgende ochtend met haar ouders. Ik moest huilen toen mijn oom m’n kamer binnenkwam. Ik zag hoe die schrok toen hij me zag liggen en wist dat hij voelde dat hij gefaald had. Hij was altijd van: ik zal jullie moeder trots maken. Lucas heeft onze ouders in Angola gebeld. Een vriend heeft meteen alle visa en tickets voor ze geregeld en een paar dagen later waren ze er al. We hadden hen een jaar daarvoor voor het eerst weer gezien sinds onze vlucht. Van de eerste ontmoeting na mijn hartstilstand weet ik niet veel meer, maar toen ik na het plaatsen van de icd de volgende dag naar huis mocht, gingen ze mee en ze bleven nog een maand. Geweldig was dat. Ze hebben al mijn vrienden ontmoet.” 59 ZONDAG 20 OKTOBER 2019 04.30 UUR
1 Online Touch