0

niealleent ‘Je hoeft het te doen’ 12 VERHALEN VAN MANTELZORGERS

niealleent ‘Je hoeft het te doen’ 12 VERHALEN VAN MANTELZORGERS 3

VOORWOORD Jaren geleden ontmoette ik een vrouw die mij nooit meer heeft losgelaten. Ze vertelde: “Ik wil mijn kinderen niet belasten; het is al zwaar genoeg voor ze. Ik zorg voor mijn man uit liefde, maar de taak wordt steeds zwaarder. Ik kan hem niet meer alleen laten… Ik heb eigenlijk gewoon een nieuwe bh nodig, maar zelfs daarvoor is geen ruimte.” In die paar zinnen klonk de kern van mantelzorg door: diepe liefde, grote verantwoordelijkheid en het gebrek aan tijd en ruimte voor jezelf. Deze ontmoeting is voor mij een belangrijke drijfveer geworden. Want naast deze vrouw bleken er nog zoveel andere mantelzorgers met soortgelijke verhalen. Wie zorgt er nu voor hen? Vanuit dat gevoel ben ik mij gaan inzetten voor mantelzorgers en later met een heel team fijne en mooie mensen. Want mantelzorger word je niet; het overkomt je. En juist dan heb je een plek nodig waar je gezien wordt, waar je even mag leunen, waar je verhaal kan landen. In de loop der jaren heb ik duizenden mantelzorgers mogen leren kennen. Wat mij het meest raakt, is hun enorme kracht: de bereidheid om door te gaan, ook wanneer het zwaar is; de neiging om zichzelf opzij te zetten uit liefde voor de ander. Precies daarom willen we met onze initiatieven een tegenbeweging zijn: een zachte plek waar ook jij mag tellen, waar adempauze geen luxe is maar noodzaak. Dit boekje brengt verhalen samen van mensen uit onze gemeenschap. Het zijn verhalen van liefde en loyaliteit, van vermoeidheid en veerkracht, van kleine gebaren die grote betekenis hebben. Ik hoop dat je er herkenning in vindt, troost misschien, en vooral: het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Voor alle mantelzorgers: dit is jullie plek, jullie verhaal, jullie moment om even op adem te komen. Dank je wel voor alles wat je doet en laat ons er voor jou zijn. Liane Wolfert 5

INHOUD 14 10 Ram: “Zonder structuur raak je snel de weg kwijt” Valerie: “Ik mocht weer voelen. Dat was zó bevrijdend.” 18 22 Ronald: “Even geen mantelzorger zijn, dat is zo fijn” Marion: “Ik moest leren voor mezelf te zorgen” 26 30 Anneke: “Zorgen doen we niet alleen” Mario: “Alleen is toch maar alleen” 6

34 Fred: “Je hoeft het niet alleen te doen” Daniël: “Je wordt langzaam mantelzorger, zonder dat je het doorhebt” 38 42 Nasmoen: “Je doet het voor die 46 glimlach” Jelte: “Je hart is nooit dement” 50 Alison: “Even niet zorgen, maar gewoon mezelf zijn” 54 Henk: “Je kunt er lachen, huilen en gewoon jezelf zijn” 7

Bureau LWPC ontwikkelt projecten voor mensen in kwetsbare omstandigheden. In deze uitgave zijn de ervaringsverhalen opgenomen van mantelzorgers die zijn verbonden aan twee initiatieven van Bureau LWPC: Mantelkring en Lelystads Ontmoeten. lwpc.nl Mantelkring verbindt mantelzorgers met elkaar zodat zij hun ervaringen kunnen delen. Er ontstaan mooie ontmoetingen tijdens het activiteitenprogramma met creatieve, leerzame en ontspannen onderdelen. Het Aandachtcentrum zorgt voor extra telefonische ondersteuning voor wie daar behoefte aan heeft. mantelkring.nl Bij Lelystads Ontmoeten kunnen mantelzorgers even op adem komen in een van de drie huiskamers. Er is ruimte voor een luisterend oor, contact met anderen, informatie en ontspanning. Zorgvragers zijn ook van harte welkom, en kunnen even achterblijven zodat de mantelzorger tijd voor zichzelf heeft. lelystads-ontmoeten.nl 9

RAM “Zonder structuur raak je snel de weg kwijt” 11

Ram (80) woont zelfstandig in een begeleide woonvorm. Zijn vrouw is al ruim 15 jaar blind en woont in Den Haag. Ram zelf kreeg enkele jaren geleden te maken met beginnende dementie. Toch blijft hij actief, zoekt hij verbinding, en fietst hij nog steeds. Zijn kracht? Openstaan voor hulp en dit geven aan anderen. “Ik wil zo lang mogelijk zelfstandig blijven.” “Mijn vrouw heeft me naar Mantelkring gebracht” Via zijn vrouw, die altijd op zoek was naar sociale activiteiten, kwam Ram bij Mantelkring terecht. “Zij was heel actief. Ze deed aan van alles mee en ik liep vaak met haar mee. Zo leerde ik de groep kennen. De eerste keren was ik er vooral als begeleider voor haar, maar naarmate de tijd vorderde, werd ik zelf ook deelnemer.” Toen hij alleen ging, voelde dat als een logische stap. “Ik voelde me welkom. En ik leer er veel. Over bewegen, over omgaan met mijn situatie, maar ook gewoon over het leven. Je krijgt structuur, een doel, je dag vult zich met iets positiefs.” “Het geeft me ritme, beweging en contacten” Inmiddels gaat Ram zelfstandig naar activiteiten. “Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen. Ik pak veel de fiets en loop veel. Daardoor voel ik me beter. Mantelkring geeft me een reden om eropuit te gaan en om onder de mensen te blijven.” Ram ziet veel waarde in de kleine momenten. “Eigenlijk is elke bijeenkomst bijzonder. Ik ben nooit bang geweest om heen te gaan en dat ik alleen zou zijn. Er is altijd een plekje voor je. Het geeft me rust en energie tegelijk.” “Ik heb geleerd om te helpen” Door zijn deelname is Ram ook anders naar anderen gaan kijken. “Ik stap nu op iemand af als ik deze zie worstelen. Vroeger had ik dat misschien minder snel gedaan, maar nu denk ik: ik krijg zoveel, ik wil ook iets terugdoen.” Ram merkt dat hij socialer is geworden. “Ik was altijd wel sociaal, maar nu nog meer. De bijeenkomsten helpen je ook om te blijven nadenken over hoe je iets voor een ander kunt betekenen.” “Als je twijfelt: ga gewoon” Voor mensen die twijfelen, heeft Ram een helder advies: “Ga gewoon. Als het niet hier is, dan ergens anders. Maar sluit je aan. Het is goed voor je gezondheid, je sociale leven, en hoe je je van binnen voelt. Echt waar. Hoe hij Mantelkring zou omschrijven? “Zeer positief. Het heeft me van een beetje sociaal naar hyper-sociaal gebracht. En zolang ik kracht heb, zal ik naar de activiteiten van Mantelkring gaan. Ik ga voor mezelf, maar ook voor iedereen die wat steun kan gebruiken. We doen het samen.” 13

VALERIE “Ik mocht weer voelen. Dat was zó bevrijdend.” 14

Valerie (62) is mantelzorger voor haar dochter Eva en haar man Henk. Haar leven stond jarenlang in het teken van zorgen, organiseren en overleven. Maar ergens halverwege dat proces, waarin ze zichzelf bijna was kwijtgeraakt, kwam er een onverwachte ontmoeting met Mantelkring. “Ik was op, maar dat besefte ik pas later” Valerie’s leven veranderde drastisch toen haar dochter op jonge leeftijd te maken kreeg met ernstige psychische problemen. Jarenlang zorgde Valerie voor haar, vaak in stilte. En toen kreeg ook haar man, Henk, een levensbedreigende hartoperatie. Alles kwam tegelijk. “Ik zat in een overlevingsmodus. Mijn man had een openhartoperatie ondergaan, mijn dochter was ziek, en intussen werkte ik ook nog. Ik dacht: ik moet door. En ik ging ook door, maar ik voelde niet meer wat ik zelf nodig had.” Ze beschrijft het moment waarop het besef kwam dat haar potje leeg was. “Dit was pijnlijk. Ik had letterlijk niets meer te geven. Dat was een keerpunt. Dit was uiteindelijk bevrijdend, maar dat besef had ik eerst niet.” “Cecile van Mantelkring kwam op het juiste moment” Via het Aandachtscentrum kwam ze in contact met Cecile van Mantelkring. “Ik wist niet dat Mantelkring bestond. En toch, ineens hoorde ik het voorbij komen. Alsof het op het juiste moment op mijn pad kwam.” Er was direct een klik met Cecile. “Zij was er. Zonder oordeel en zonder haast. Ze zei: je mag me bellen wanneer jij wil. En dat heb ik gedaan. Niet elke week, maar als ik het nodig had. Dat gaf zoveel rust. Ik voelde vrijheid, verdriet en rouw, maar ook liefde. Alles mocht er zijn. En ik voelde weer wie ik ben, niet alleen mantelzorger, maar mens. Het potje liep weer langzaam vol.” “Je hoeft het niet alleen te doen” De gesprekken met Cecile, het contact met Mantelkring, en de ruimte om te praten hebben veel veranderd. “Ik durf weer hulp te vragen, ik voel mijn grenzen beter en ik weet: ik hoef het niet alleen te doen.” “Gewoon doen. Bel, ga en wacht niet” Voor mensen die twijfelen om contact op te nemen met Mantelkring is Valerie helder: “Doe het en bel of ga langs bij een activiteit. Je hoeft niet iets ingewikkelds te regelen. Er is ruimte voor jou. Echt.” Wat Mantelkring voor haar betekent? “Het is een veilige plek. Een plek waar je kunt huilen en lachen. Waar je mag zeggen: het is me te veel en waar iemand zegt: ik ben er. Zonder oordeel, alleen maar van mens tot mens.” 16

RONALD “Even geen mantelzorger zijn, dat is zo fijn” 19

Ronald (53) werkt fulltime, is getrouwd en vader van een zoon met ADHD en autisme. Samen met zijn vrouw zorgt hij al jarenlang voor hun zoon. Vijf jaar geleden kwam daar een tweede mantelzorgtaak bij, want bij zijn vrouw werd MS geconstateerd. Sindsdien zorgt Ronald ook voor haar. “Ik help haar met het organiseren van de dag en week. Dat is het zwaarste, het plannen, organiseren en structuur houden.” Ronald moet constant vooruitdenken. “Ik doe de boodschappen, snijd alles alvast voor en zet het klaar, zodat zij het meteen kan gebruiken. Ik probeer dit zoveel mogelijk in één keer te doen.” “Ik dacht dat ik het wel alleen kon” Via zijn vrouw kwam Ronald in aanraking met Mantelkring. Zij was al deelnemer en vond veel steun voor de situatie van hun zoon. “Ze vroeg mij op een gegeven moment om mee te gaan. Ik was eerlijk gezegd een beetje sceptisch. Ik houd niet van grote groepen en wist niet wat ik kon verwachten.” Toch gaat hij een keer mee en toen ontmoette hij Irma van de organisatie. “Ze zei: ‘Ga gewoon ook zelf een keer. Ervaar het. Als het niks is, hoef je niet meer te komen.’” 20

Dat laagdrempelige aanbod gaf hem het zetje dat hij nodig had. Achteraf blijkt dat moment een keerpunt te zijn geweest. “Ik had toen nooit gedacht dat ik vijf jaar later nog steeds bijna wekelijks zou meelopen met de wandelgroep. Het is zo waardevol geworden.” “Een moment voor mezelf” Wat Mantelkring voor Ronald betekent? “Het is een moment voor mijzelf. Ik ben dan even geen mantelzorger, ik kan met gelijkgestemden praten en dat is echt zo fijn. Er is ruimte voor jou als mantelzorger. Mensen vragen oprecht hoe het met jou gaat.” Tijdens het examenjaar van zijn zoon, dat veel extra spanning met zich meebracht, ontmoette Ronald via de groep iemand die in een vergelijkbare situatie zat. “Die persoon luisterde gewoon zonder advies en dat voelt zo enorm waardevol.” “Je hoeft het niet alleen te doen” Sinds hij bij Mantelkring is, heeft Ronald geleerd dat hij het niet allemaal alleen hoeft te dragen. “Ik dacht dat ik het wel kon, maar dat hoeft dus niet. Je mag hulp zoeken.” Voor andere mantelzorgers heeft hij een duidelijke boodschap: “Blok tijd voor jezelf, zoek en aanvaard hulp. Als mantelzorger moet je flexibel zijn, je steeds aanpassen aan wat je dierbaren nodig hebben, maar vergeet jezelf niet.” Ondanks zijn drukke leven vindt Ronald ook rust in zijn volkstuin. “Daar kan ik even alles loslaten. Dat is echt mijn plek.” Voor wie twijfelt of Mantelkring iets voor hem of haar is? “Probeer het gewoon. Als het niks is, dan ga je weer. Maar misschien is het precies wat je nodig hebt.” “Gezellig, open en jezelf kunnen zijn”, zo vat Ronald Mantelkring samen. En dat zegt alles. 21

“Ik moest leren voor mezelf te zorgen” MARION 23

Marion (63) is al bijna 45 jaar getrouwd met haar man, met wie ze twee zoons heeft. Het mantelzorgen begon bij haar ouders. “In het begin kon ik dat prima combineren met mijn eigen leven,” vertelt ze. “Ik had de ruimte in tijd en energie, dus ik deed het alleen.” Tien jaar lang was zij hun vaste steun en toeverlaat. Maar na verloop van tijd werd de zorg te zwaar om alleen te dragen. Gelukkig hielpen haar broers en zussen mee. In 2019 kreeg haar man de diagnose Parkinson. Niet lang daarna brak corona uit, wat het zoeken naar hulp lastiger maakte. “We voelden allebei niet de ruimte om anderen erbij te betrekken. Dus deden we alles zelf.” Maar dat bleek op den duur niet houdbaar. Op aanraden van de Parkinsonverpleegkundige bezochten ze het Parkinson Café. Daar vond Marion een flyer van Mantelkring “In de flyer stond ook de vraag of je gebeld wilde worden voor een luisterend oor. Ik gaf aan dat ik dat wel wilde.” “Ik moest leren voor mezelf te zorgen” Voordat Marion bij Mantelkring kwam, draaide haar leven volledig om zorgen. Eerst voor haar ouders, later voor haar man. “De behoefte op dat moment? Ruimte voor mijzelf zegt ze. “De diagnose van mijn man, mijn ouders, corona... ik zat er helemaal doorheen.” Ze merkte dat ze zichzelf steeds verder wegcijferde. Het werd duidelijk dat ze niet alleen voor anderen moest zorgen, maar ook voor zichzelf. “Het was tijd om mijn sociale kring te vergroten” Een telefoontje van Mantelkring werd haar eerste echte kennismaking met de organisatie. “Ik leerde dat ik mijn sociale kring kon uitbreiden en mijn verhaal mocht delen. Inmiddels neemt Marion deel aan verschillende activiteiten.. “Die momenten geven lucht. Even op adem komen, in een groep waar je niks hoeft uit te leggen.” “Je wordt begrepen met een half woord” Wat Mantelkring nu voor haar betekent? “Het vergroot mijn kring. Ik voel me welkom en gezien.” Ze heeft geleerd hulp te vragen en dat dit oké is. “Dat ze je met een half woord begrijpen, dat is zó fijn. Je hoeft niets uit te leggen.” ‘Je mag alles delen of niets” Voor twijfelaars heeft Marion een bemoedigende boodschap: “Ja, de eerste keer kan het even spannend zijn, maar het is zo fijn. Er is warmte, waardering en liefde. Mantelkring is laagdrempelig en iedereen is welkom. Je kan je verhaal kwijt of gewoon een spelletje doen. Je mag delen wat je wil, dat is jouw keuze.” Haar advies? “Je hoeft het niet alleen te doen.” 24

MARIO “Alleen is toch maar alleen” 26

Mario (71) is erg actief en een betrokken opa. Hij woont alleen sinds zijn vrouw vijf jaar geleden overleed na een mislukte levertransplantatie. “Ze was kerngezond. De kans op succes was 99%, maar toch ging alles mis. In coronatijd kon ik niet eens bij haar zijn.” Het verlies kwam hard aan. “Je komt in een roes. Alles stort even in.” Toch bleef Mario niet stilstaan. Hij is mantelzorger voor zijn autistische kleinzoon, helpt zijn dochter, die werkzaam is in de zorg, en ondersteunt zijn schoonzoon die herstellende is van een rugoperatie. “Dat doe je als opa. Dat moet je koesteren.” “Je moet kiezen: doorgaan of stoppen” Zijn dagen zijn goed gevuld. Op maandag is hij bij de fysio of in de tuin. Dinsdags brengt hij zijn dochter naar haar werk en vangt hij zijn kleinzoon op. Donderdag is een hobbydag: “Als ik wat moet verwerken, ga ik naar zolder en ik bouw miniatuur huisjes. Dat helpt mij enorm.” Via een open dag over vitaliteit kwam hij in aanraking met Mantelkring. “Er stond een standje, ik raakte in gesprek bij Bakkie Aandacht. En toen rolde ik erin.” De eerste activiteit was een high tea in de moskee. “Ik werd uitgenodigd, ging alleen, en was meteen om. Het was druk, gezellig en iedereen was zo vriendelijk.” “Alleen is toch maar alleen” Voor Mario was dat eerste bezoek doorslaggevend. “Ik ben geen man die bij iedereen aan de deur klopt, maar je mist toch gezelschap. En dit was precies wat ik nodig had.” Nu bezoekt hij activiteiten als het uitkomt, vaak afhankelijk van de oppasdagen. “Je krijgt mails, uitnodigingen en je voelt je welkom. Dat is goud waard.” De gesprekken, het contact en de afwisseling zijn wat hem het meest bijblijven. “Tijdens de kerstbijeenkomst heb ik verschillende mensen leren kennen. En ook al zie ik ze niet wekelijks, je weet dat ze er zijn en dat voelt heel fijn.” “Je hoort er gewoon bij” Wat Mario anderen wil meegeven? “Ga gewoon. Je hoeft niet eens twijfels te hebben. Je wordt direct opgenomen in de groep. Geen argwaan, geen afstand. Je hoort er gewoon bij.” Voor Mario bracht Mantelkring structuur en verbinding. “Ik leefde een beetje als een kluizenaar. Nu kom ik de deur weer uit. Het leven is socialer geworden.” En als opa is hij onmisbaar. “Mijn kleinzoon komt bij mij tot rust. Minder prikkels, meer geduld. Soms zegt hij: ‘Als ik win, komt oma terug’. Dat raakt je. Maar ik ben er voor hem. En dat blijf ik, met liefde.” 29

ANNEKE “Zorgen doen we niet alleen” 30

Anneke (73) woont samen met haar man George, die vijf jaar geleden de diagnose Parkinson kreeg. Hun dochter verhuisde onlangs naar Dronten om dichterbij haar ouders te zijn, hun zoon woont in Amerika. “We zijn een reislustige familie,” vertelt Anneke. “Ik ben blij dat we samen veel van de wereld hebben gezien, want nu kan dat niet meer.” “Leven met Parkinson” George is nog actief, maar veranderingen zijn wel merkbaar. “Hij doet aan Parkinson-boksen, gaat naar de fysio en helpt in een tweedehands boekenwinkel. Dat vindt hij heerlijk. Maar soms zie ik hem tijdens een etentje helemaal in zijn eigen wereld verdwijnen. Dan moet ik zijn aandacht echt trekken.” 32

Toch is Anneke dankbaar dat haar man nog veel kan. “Hij gaat graag naar het voetbal van onze kleinzoons, houdt zich bezig met kleine klusjes en hobby’s. We gaan vaak ook nog wel een paar dagen eropuit. Zoals het nu is, knijp ik in mijn handjes. Maar ik weet dat het langzaam zal veranderen.” “Gewoon een keer meegaan” Via een kennis uit het zwembad hoorde Anneke over Mantelkring. Eerst twijfelde Anneke nog of het wel iets voor haar zou zijn. “Ik dacht: is dat wel wat voor mij? Maar Lia zei: kom gewoon eens mee, het is echt leuk. En Lia had gelijk. Sinds januari wandelt Anneke elke donderdagochtend mee en dat voelt heel fijn. “Het is een gezellig, hecht groepje waar je samen wandelt, lacht én je verhaal kunt delen.” “Begrip zonder woorden” Voor Anneke voelt Mantelkring als een fijne plek om haar hart te luchten. “Ik wil mijn kinderen niet belasten met mijn zorgen. Eén keer kwam ik boos en verdrietig aan. Toen zeiden ze: vertel het maar. Dat luchtte enorm op. Het mooie is dat je bij lotgenoten weinig woorden nodig hebt, ze begrijpen je meteen. In de groep kan ik vrijuit praten. Mensen die het niet meemaken, doen hun best, maar lotgenoten snappen het écht.” Ze waardeert dat ze zelf kan kiezen wat bij haar past. “Iedereen volgt zijn eigen pad, dat maakt het laagdrempelig.” “Neem tijd voor jezelf” Anneke zorgt er bewust voor dat ze ook ruimte voor zichzelf houdt. Ze zwemt wekelijks en gaat weekendjes weg. “Dan ervaar ik hoe zorgeloos het voelt om even niet verantwoordelijk te zijn. Je moet goed voor jezelf zorgen. Ik zeg altijd: hij heeft Parkinson, maar ik ook op een andere manier. Dat wordt vaak vergeten.” Wat Anneke andere mantelzorgers wil meegeven “Denk ook aan jezelf,” benadrukt Anneke. “Je kunt pas goed zorgen als je zelf overeind blijft. Wacht niet te lang om steun te zoeken. Je hoeft het niet alleen te doen. 33

FRED “Je hoeft het niet alleen te doen” 35

Fred (81) is weduwnaar. In 2020 overleed zijn vrouw aan de gevolgen van Corona. Acht jaar eerder kreeg zij de diagnose Alzheimer en de laatste anderhalf jaar van haar leven woonde ze in een zorginstelling waar 24-uurszorg werd geboden. Fred was er elke dag. “Elke dag gingen we wandelen in het bos of even naar huis, want dat vond zij zo fijn.” De ziekte Alzheimer bracht niet alleen verdriet, maar ook een zoektocht. “Ik las boeken, ging actief naar Alzheimer Cafés en nam deel aan lezingen van casemanagers.” Op een gegeven moment kwam ik, via een Alzheimer Café, in aanraking met Mantelkring. Dat is nu ongeveer zeven jaar geleden.” Wat voor Fred begon als een manier om informatie en steun te vinden, groeide uit tot een waardevol netwerk en meer. “Je komt in een onbekende situatie terecht” Fred wilde alles begrijpen. “Je komt in een buitengewone, nieuwe situatie terecht. Mijn behoefte was echt: ik wil weten wat dit betekent voor mijn vrouw en voor mij.” Hij sloot zich direct aan bij de wekelijkse wandelingen van Mantelkring. “Dit gaf ritme en structuur. Tijdens het wandelen praat je makkelijker en dat is gewoon heel fijn.” De wandelingen boden meer dan beweging; ze boden gesprekken. Over hoe je met bepaalde situaties omgaat, waar je terecht kunt voor hulp, maar ook gewoon over het leven. “Ik wilde praten met mensen die hetzelfde doormaakten. Dat je samen tips en ervaringen deelt, dat is zo waardevol.” “Na haar overlijden voelde Mantelkring als thuiskomen” De eerste keer dat Fred na het overlijden van zijn vrouw, weer meeliep met Mantelkring, was bijzonder. “Het was zó fijn om bij mijn wandelvrienden te zijn. Het voelde echt als thuiskomen. Ze hebben mij veel troost geboden. Het is meer dan een groep, het voelt als familie.” Tijdens één van de vele extra activiteiten van Mantelkring gebeurde er iets. “We hadden een excursie op het landgoed Te Werve in Rijswijk, bij dat grote landhuis. Ik had me opgegeven, en zij ook, mijn huidige geliefde. Ik kende haar wel van de buurt, waar ik altijd boodschappen deed, maar nooit echt gesproken.” Ze was net te laat en zat te wachten op het terras tot de groep terugkwam. “Ik zag haar zitten, vroeg of ik erbij mocht komen. We raakten aan de praat en eigenlijk… was het vanaf dat moment aan. Wij waren niet op zoek naar een nieuwe partner, maar het overkwam ons onverwachts. Wij werden opslag verliefd op elkaar en zijn sindsdien onafscheidelijk.” Nu gaan ze samen naar concerten, lezingen, en zelfs flamencodansen. “Kom eens kijken” Wat Mantelkring voor Fred betekent? “Het is een hele sociale, vriendelijke, ondersteunende organisatie die echt als een familie kan aanvoelen. Je hoeft het niet alleen te doen.” Voor mensen die twijfelen om zich aan te sluiten, heeft Fred een simpele boodschap: “Kom eens kijken, doe gewoon eens mee. En als het niks is, dan ga je weer. Maar misschien is het wel precies wat je nodig hebt.” 37

DANIËL “Je wordt langzaam mantelzorger, zonder dat je het doorhebt” 38

Daniël (25) is begin twintig wanneer zijn vader van 58 gediagnosticeerd wordt met Alzheimer. Wat begon met kleine vergeetachtige acties, groeide uit tot een situatie waarin Daniël niet alleen zoon, maar ook mantelzorger werd. “Op een gegeven moment realiseer je je: ik zorg nu voor mijn vader in plaats van andersom.” “Het begon met kleine dingen” “Het besef dat ik mantelzorger werd, kwam niet plotseling,” vertelt Daniël. “In het begin dacht ik: ach, iedereen vergeet wel eens wat, maar toen mijn vader simpele woorden zoals ‘mes’ of ‘deur’ niet meer wist, begon het op te vallen. Hij stak bijvoorbeeld zijn sigaret verkeerd om in zijn mond. Dat vond ik toen nog grappig. Maar toen de diagnose Alzheimer kwam, viel het kwartje: dit is serieus. Vanaf dat moment voelde ik me niet meer alleen een zoon, maar ook iemand die moest zorgen en beslissingen moest nemen voor ons gezin. Dat was een enorme omschakeling.” “Je leven verandert in één klap” Het traject naar de diagnose duurde jaren. “Achteraf duurde het zo’n vijf jaar,” zegt Daniël. “Maar in die jaren gebeurde er ook veel in mijn eigen leven: ik werd volwassen, werkte fulltime, had een lange relatie. Voor mijn vader ging het langzaam bergafwaarts, maar voor mij was het een periode van opbouwen. We wilden het als familie ook gewoon niet zien en maakten grapjes over zijn vergeetachtigheid. Maar in april 2024 werd het duidelijk: het ging niet meer. De realiteit kwam keihard binnen.” “Ik moest stoppen met werken” De zorg voor zijn vader vergde veel van Daniël. “De grootste keuze was om te stoppen met werken. Ik had een drukke baan, maar mentaal en fysiek trok ik het niet meer. Mijn hoofd stond nooit stil, ik was continu uitgeput.” Ook zijn moeder stopte uiteindelijk met werken, zodat ze samen voor zijn vader konden zorgen. “Toen heb ik besloten om terug 40

naar school te gaan. Dat gaf meer ruimte voor thuis en voor mezelf. Het was geen makkelijke keuze, maar wel de juiste.” “Op het randje van een depressie” Eén moment staat Daniël nog goed bij. “Ik liep tegen een muur. Werk, zorg, relatie, sociaal leven. Ik probeerde het allemaal te combineren, maar het ging niet meer. Ik zat op het randje van een depressie, lichamelijk en mentaal was ik op.” Wat hem erdoorheen hielp? “Sporten. Dat heb ik nooit losgelaten. Dat is mijn uitlaatklep. Daarnaast probeerde ik leuke dingen te blijven doen met mijn vrienden, al zat mijn hoofd vaak thuis. Maar juist die kleine dingen hebben me overeind gehouden.” “Je rolt er langzaam in” Voor Daniël was mantelzorger worden geen bewuste keuze. “Het sloop erin. Je denkt: ik help gewoon even. Maar ineens ben je degene die alles regelt. Dat is heftig, vooral als het om je ouder gaat. Je wilt kind blijven, maar wordt ineens ook verzorger. Dat schuurt.” “Verlies jezelf niet!” Aan andere mantelzorgers heeft Daniël nog een hele belangrijke boodschap: “Zorg goed voor jezelf, ook al voelt dat soms egoïstisch. Als je jezelf verliest in de zorg, kun je niet meer voor de ander zorgen. Blijf dingen doen die jou energie geven, zoals de activiteiten van Mantelkring bijvoorbeeld. Je bent niet alleen mantelzorger. Je bent ook nog gewoon jij.” 41

NASMOEN “Je doet het voor die glimlach” 43

Nasmoen (57) woont samen met haar man en leeft een actief en betrokken leven. “Ik heb altijd geleerd om iets voor een ander te doen.” Als zelfstandig ondernemer runt ze een cateringbedrijf, zorgt ze voor haar moeder en is ze al jaren vrijwilliger bij Mantelkring. “Ik ben mantelzorger, maar ook vrijwilliger. Dat lijkt veel, maar het geeft me juist energie.” “Via via beland je soms op precies de juiste plek” Via haar werk als trainer bij het Rode Kruis kwam Nasmoen in contact met andere organisaties, waaronder Mantelkring. “Een collega wist dat ik graag wandel en mensen verbind. En zo werd ik wandelcoach. Door omstandigheden stopten de wandelingen. Dit vond ik jammer, want ik wilde graag iets betekenen. De sfeer was zo goed. Gelukkig waren er nog zoveel andere dingen om te doen.” Als snel werd Nasmoen gevraagd als gastvrouw bij activiteiten en evenementen van Mantelkring. “Door thee en koffie te schenken, kom je met iedereen in contact. Die spontane gesprekken maken het zo leuk en waardevol.” “Eén kaartje en je weet waarom je het doet” Wat haar het meeste bij blijft? De ontmoetingstocht van 2023 in het Haagse Bos.” We hadden allemaal Oud-Hollandse spellen uitgezet. Ik stond bij ‘Ezeltje Prik’. Ik dacht nog: zouden mensen van 70 of 80 wel mee willen doen?” Ze lacht. “Maar het tegendeel was waar. Iedereen deed enthousiast mee. Zoveel plezier en zoveel gelach. Dat vergeet ik niet meer.” Voor Nasmoen zitten de mooiste momenten in de kleine gebaren. “Een deelnemer had speciaal een kaart voor me gemaakt en gaf deze tijdens de Zomer 3-daagse. Dan smelt je hart en weet je, hier doe ik het voor.” “Je bouwt een netwerk op zonder dat je het doorhebt” Het vrijwilligerswerk heeft haar veel gebracht. “Ik heb altijd al klaar gestaan voor anderen. Je leert mensen kennen en je netwerk groeit. En zo is er altijd wel iemand op wie je kunt terugvallen als het nodig is.” “Doe mee en proef de sfeer” Voor wie overweegt om vrijwilliger of deelnemer te worden, heeft Nasmoen een heldere tip: “Kom gewoon eens langs. Doe mee aan een activiteit, proef de sfeer. Je bent nergens toe verplicht en veel dingen zijn gratis. Het is laagdrempelig en gezellig.” En voor wie mantelzorgers wil steunen, is haar boodschap duidelijk: “Laat weten dat je er bent. Een mantelzorger staat vaak 24 uur per dag aan, soms mentaal, soms fysiek. Soms hebben ze behoefte aan rust, soms aan gezelschap. Geef ze die ruimte.” 45

JELTE “Je hart is nooit dement” 47

Jelte (76) uit Dronten zorgde zijn hele werkzame leven voor anderen als docent en coördinator van hoogbegaafden in het onderwijs. Nu zorgt hij voor zijn vrouw Marthie, die semantische dementie heeft. “Ons eerste leven samen was prachtig. We kregen drie kinderen en zes kleinkinderen. Nu leven we een tweede leven, binnen de grenzen van wat nog kan. Dat is niet wat je wil, maar je kunt er wel iets heel moois van maken.” “Omzien naar elkaar” Toen Marthie ziek werd, besloot Jelte dat hij ook goed voor zichzelf moest blijven zorgen. “Ik zei altijd: vijftig procent voor haar, vijftig procent voor mij. Dat lukt niet altijd, maar het is mijn richtlijn.” In hun huis ontstond gaandeweg een zorghotel aan huis, waar informele zorgverleners helpen bij de dagelijkse verzorging. “Ik noem het een zorghotel, want ze ontzorgen mij en zorgen voor mijn vrouw. Dankzij hen heb ik ruimte om even te wandelen, uit eten te gaan en mijn vrijwilligerswerk te doen.” “Zorghotel aan huis” Jelte is trots op zijn zorghotel. “Het kon zo ontstaan doordat we vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) financiële ondersteuning krijgen. Zo hebben we een klein team van acht zorgverleners die het werk met liefde doen.” Zijn vrouw voelt zich veilig in hun zorghotel. “Ze kan hier nog haar eigen ding doen in hoeverre ze dat kan. Ze lacht nog elke dag en dat maakt het draaglijk. Want iemand met dementie is nog steeds waardevol voor de mensen om haar heen. Je hart is nooit dement.” “Mantelkring als steunpilaar” Mantelkring werd voor Jelte een belangrijke steun. “Het is laagdrempelig, warm en menselijk. Ze zijn erin geslaagd om professioneel én persoonlijk het omzien naar elkaar vorm te geven en het heeft mij enorm geholpen.” Zijn eerste activiteit was tijdens corona: een online museum rondleiding. “Even iets anders dan zorg en ik had contact met andere mensen. Ik was erg voorzichtig die tijd. Een andere keer deden we een muziekavond, we moesten een muziekstuk meenemen wat ons heeft geraakt. Ik houd van dit soort activiteiten. ” “Sta open voor de hulp , dat is de reddingsboei” Wat hij andere mantelzorgers wil meegeven? “Sta open voor de mensen om je heen die liefde voor je hebben. Je leert de balans vinden tussen zorgen voor een ander en zorgen voor jezelf.” En als je twijfelt of je je moet aansluiten bij Mantelkring? “Doen! Sluit je aan, want je bent niet alleen. Het begin kan spannend zijn en het is nieuw, maar na een tijdje merk je: dit is precies wat ik nodig had. 49

ALISON “Even niet zorgen, maar gewoon mezelf zijn” 51

Alison (51) woont in Lelystad, is getrouwd en moeder van twee kinderen die 18 en 20 zijn. Allebei hebben ze autisme. Tot kort geleden zorgde ze daarnaast elf jaar lang voor haar moeder, die dementie had. “Eigenlijk ben ik altijd mantelzorger geweest,” vertelt ze. “Voor mijn kinderen en mijn moeder. Dat was soms zwaar, maar ik deed het met liefde.” Toen haar zoon tweeënhalf was, merkte Alison dat er “iets niet helemaal klopte”. Later volgde ook bij haar dochter een diagnose. Het zorgen voor haar kinderen werd compleet anders en dat is het nu nog steeds. Na een hersenbloeding van haar moeder werd deze zorg intensiever. “Ze kon niet meer thuis wonen, maar dat betekende niet dat het zorgen stopte. Ik bleef betrokken bij alles. Toen ze vorige maand overleed, was dat moeilijk en ik ben trots dat ik haar een goed leven heb kunnen geven.” “De stap naar Lelystads Ontmoeten” Via een workshop kwam Alison in contact met Mantelkring. “Ik was bang om mijn moeder te verliezen en daardoor in een gat te vallen. Iemand daar vertelde over Mantelkring en ik dacht: ik geef me op, ik kijk wel.” Die stap bracht haar later bij Lelystads Ontmoeten, waar ze nu een vast gezicht is. “Daar kom ik wekelijks. Het is er warm en vertrouwd. We sjoelen, kletsen, lachen. Soms is het druk, soms rustig. Er is altijd ruimte voor een traan en voor humor.” “Daar word ik gewoon Alison” Voor Alison is Lelystads Ontmoeten veel meer dan een activiteit. “Het is de plek waar ik mezelf kan zijn. Niet moeder van, niet dochter van, maar gewoon Alison.” Toen haar moeder overleed, vond ze er veel steun. “De groep hield me overeind. Mijn moeder overleed op een zaterdag en die maandag zat ik bij Lelystads Ontmoeten. Ik had het nodig om mijn verhaal te vertellen en om door te kunnen.” Sindsdien voelt ze dat haar wereld groter is geworden. “Als mantelzorger word je bubbel klein. Hier heb ik mensen gevonden die begrijpen wat zorgen is.” “Leren zorgen voor jezelf” Hoewel het zorgen nooit stopt, heeft Alison geleerd dat ze ook aan zichzelf moet denken. “Voor jezelf zorgen is ook zorgen. Het kan iets kleins zijn,” zegt ze. “Een kop koffie, even wandelen of een serie kijken. Vergeet niet wat je leuk vindt, want dat geeft kracht om door te gaan.” “Gewoon doen” Aan anderen die twijfelen om een keer te komen, zegt ze: “Gewoon doen. De drempel lijkt hoog, maar dat valt reuze mee. Je wordt gezien en er wordt naar je geluisterd. Je mag er zijn, precies zoals je bent.” Ze glimlacht. “Dat is het mooiste aan Lelystads Ontmoeten: het is de plek waar ik begrepen word. 52

HENK “Je kunt er lachen, huilen en gewoon jezelf zijn” 54

Henk (73) uit Lelystad is sinds 2018 gepensioneerd als buschauffeur en geniet van zijn pensioen. “Ik speel keyboard en werkte nog drie jaar in een muziekwinkel, totdat mijn vrouw ziek werd. Ze kreeg blaaskanker en problemen met haar schildklier. Vanaf dat moment stond mijn leven in het teken van zorgen.” “Ze klonk zo vriendelijk en positief” Via de Wmo krijgt het echtpaar hulp in de huishouding. “De vrouw die bij ons kwam schoonmaken, vertelde dat ik mantelzorgwaardering kon aanvragen,” vertelt Henk. “Even later belde Manon van Mantelkring en Lelystads Ontmoeten. Ze klonk zó vriendelijk en positief, dat ik direct ja zei.” Zijn eerste bezoek, in 2023, vergeet hij niet meer. “Je kwam binnen en voelde je meteen welkom. Er werd gelachen, er werden spelletjes gedaan, mensen vertelden hun verhaal. Ik heb er ook gehuild. Dat mocht allemaal. Je kon gewoon lekker jezelf zijn.” Zijn vrouw gaat mee en doet dat nog steeds als ze genoeg energie heeft. “Ze heeft inmiddels Alzheimer en is vaak moe, maar ze vindt het fijn om met de andere dames te knutselen. “Samen even eruit” 56

Lelystads Ontmoeten is voor Henk inmiddels een vaste afspraak in zijn week. “Elke maandag en donderdag zijn we in de huiskamer. We gingen altijd nog wel op vakantie naar Duitsland, maar dat gaat niet meer. We gaan nu wekelijks naar de huiskamers van Leleystads Ontmoeten, wat we heel fijn vinden. Je ontmoet er mensen die begrijpen wat je meemaakt. We lachen, praten, drinken koffie, doen spelletjes. Even iets anders dan thuis. Het is steun, toeverlaat en afleiding tegelijk.” “Zware tijden, samen gedragen” Zijn vrouw heeft ondertussen ook moeilijke keuzes moeten maken. “Ze heeft euthanasie aangevraagd bij het expertisecentrum,” vertelt Henk rustig. “Dat is zwaar, maar we hebben er samen goed over gepraat. Ik begrijp haar keuze. Ze heeft gezien wat Alzheimer met haar moeder deed, en dat wil ze zelf niet meemaken.” Juist daardoor is contact met anderen voor Henk belangrijker dan ooit. “Ik ben echt een mensenmens. Ik help graag mee, zet stoelen klaar, ruim op. Dan zeggen ze: ‘Henk, laat dat nou!’ Maar ik kan het niet laten,” lacht hij. “Ik blijf liever bezig. Ik ben altijd positief en nooit chagrijnig. Dat helpt me door moeilijke dagen heen.” Wat hij andere mantelzorgers wil meegeven? “Kom gewoon eens kijken. Drink een kop koffie mee, eet een hapje. Zie hoe wij met elkaar omgaan. Iedereen is welkom.” “Lelystads Ontmoeten als lichtpunt” Lelystads Ontmoeten betekent voor Henk vooral warmte. “Het zijn fantastische, lieve mensen. Vrijwilligers die alles voor je doen en altijd klaarstaan. Je kunt er lachen, huilen en gewoon jezelf zijn. Dat is voor mij goud waard.” 57

COLOFON ‘Je hoeft het niet alleen te doen’ 12 verhalen van mantelzorgers is een uitgave van: Bureau LWPC Hoofdkantoor en postadres: Bloemenzoom 37 8255 KM Swifterbant lwpc.nl Tekst Thea Prins (TPC) tp-c.nl Vormgeving Peter Snaterse (BeeldinZicht) Fotografie Hennie Schreuder-Joesten, Protief (pagina: 18, 22, 30, 46, 50, 54) protief.nl Peter Snaterse, BeeldinZicht (pagina: 10, 14, 26, 34, 38, 42) beeldinzicht.nl ©Liane Wolfert, Bureau LWPC Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt worden, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. 58

Je hoeft het niet alleen te doen is een uitgave van Bureau LWPC. Wij ontwikkelen initiatieven voor mensen die wat extra steun kunnen gebruiken. Wat ooit begon als een kleinschalig initiatief, is uitgegroeid tot een netwerk van projecten die mensen met elkaar verbindt. In deze uitgave lees je verhalen van deelnemers aan Mantelkring en Lelystads Ontmoeten, twee projecten die mantelzorgers ondersteunen in onder meer Den Haag, Dronten en Lelystad. Met deze verhalen willen we laten zien hoe waardevol het is om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en samen op adem te komen.

1 Online Touch

Index

Home