0

W ‘Mijn rolstoelbus is pure vrijheid. Ik kan weer deelnemen aan het sociale leven’ Mark Beekers W W W W ‘Kwaliteit van leven zou geen luxe moeten zijn’ Bianca Weller ‘ALS op de weg is het lichtpuntje in een genadeloos proces’ Ambassadeur Mari Carmen Oudendijk Stichting ALS op de weg jaar

INHOUD 04 INTERVIEW ‘Samen houden we mensen met ALS, PSMA en PLS in beweging’ Bianca Weller en Limore Noach (directeur Stichting ALS Nederland) kijken samen terug op 15 jaar samenwerken. 09 COLUMN Voor Eelco, voor ieder ander Anke Laffort: “Ik heb gezien hoe kostbaar tijd is en hoe mooi het is als familie, vrienden, maar ook vele onbekenden, zich inzetten om het maximale uit deze tijd te halen.” 10 PARTNERS Onze partners in het zonnetje Stichting ALS op de weg is blij met haar partners. Zij helpen ons om mensen met ALS een betere kwaliteit van leven te geven. 14 PATIENTENCONTACT ‘Je hoeft het niet alleen te doen’ Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, komt er veel op je af. Team Patiëntencontact van Stichting ALS Nederland, helpt mensen met ALS en hun naasten op weg. 16 INTERVIEW ‘Kwaliteit van leven zit in de kleine dingen’ Richard Beets: “Toen Bianca me aan de keukentafel vertelde over Eelco voelde ik meteen: hier moet iets gebeuren.” 20 INTERVIEW ‘Mensen zijn blij, je komt ze vrijheid brengen’ Stichting ALS op de weg kan niet zonder enthousiaste vrijwilligers. Vijf van hen vertellen over hun betrokkenheid bij de ‘oranje familie’. 2 | ALS op de weg - 15 jaar 22 COLUMN Dankzij ALS op de weg Stichting ALS op de weg zorgde voor Sascha Groen en haar man Anjo Snijders voor lichtjes in de tunnel. 24 INTERVIEW ‘Verhuizen? Nee, hier ligt ons hele leven – ook mét ALS’ Gerard en Els besluiten hun bovenwoning zo aan te passen dat ze er kunnen blijven wonen.

INHOUD 15 jaar ALS op de weg 28 BEELDREPORTAGE ‘Mijn hulpmiddel, mijn vrijheid’ Vijf mensen met ALS, vijf hulpmiddelen die hun leven verrijken. 34 INTERVIEW ‘ALS op de weg is het lichtpuntje in een genadeloos proces’ Mari Carmen Oudendijk: “Als ambassadeur wil ik mensen met ALS laten weten wat er mogelijk is om hun leven aangenamer te maken.” 38 INTERVIEW ‘Dagelijkse activiteiten zelf blijven doen. Gewoon thuis’ Dat willen eigenlijk alle cliënten van ergotherapeut Hilbrand Huizenga. Colofon Dit magazine is een eenmalige uitgave voor het vijftienjarig jubileum van Stichting ALS op de weg, mei 2025 Redactie Thessa Lageman, Brenda de Mooij-van Veen, Kim van de Wetering 43 COLUMN Vrijheid op wielen Jord Jager: “Het is en blijft bijzonder hoeveel we samen hebben bereikt en wat de impact kan zijn op het dagelijks leven van mensen met ALS.” 44 INTERVIEW ‘We mogen genieten en dankbaar zijn voor het moment dat we hebben’ In 2009 krijgt Bianca’s man Eelco de diagnose ALS. Nu kijkt ze met dochters Jonna (20) en Liene (18) terug op die bewogen tijd. Fotografie Leonard Faüstle, Freek van der Weijden, Kim van de Wetering, Ronald Zijlstra Vormgeving René Mohrmann Productie Arjen Duijts & Sander Bouten, Global Village Media Drukwerk Enson, Waalre Vorig jaar riep ik heel enthousiast “Ik wil graag een magazine voor het 15-jarig bestaan.” Dat heb ik geweten. Wat een werk! Onze expertise ligt op een ander vlak, Bianca en ik hebben opgeteld 25 jaar ervaring met ALS, PSMA en PLS, en dat is best veel. Zelf kom ik graag bij de mensen thuis om te kijken wat ze nodig hebben. Wij helpen graag, en het liefst zo snel als mogelijk, want we hebben geen tijd te verliezen. Bewegingsvrijheid en mobiliteit is voor mensen met ALS niet vanzelfsprekend, daar ben ik mij altijd van bewust. We zien graag dat mensen blijven ondernemen, met het gezin, familie en vrienden. Wij leveren hulpmiddelen waarmee je eropuit kunt en herinneringen mee kunt maken. Het magazine met verhalen ligt er nu, hier nog een laatste dankwoord aan iedereen die dit en ons werk mogelijk maakt: zonder jullie geen ALS op de weg! Richard Beets ALS op de weg - 15 jaar | 3

W ALS op de weg & Stichting ALS Nederland: ‘Samen houden we mensen met ALS, PSMA en PLS in beweging’ 4 | ALS op de weg - 15 jaar

INTERVIEW In hun zoektocht naar een aangepaste racefiets stapten Bianca en Eelco in 2010 binnen bij Stichting ALS Nederland. Het leidde tot het ontstaan van Stichting ALS op de weg en was het begin van een jarenlange samenwerking. Bianca Weller (oprichter Stichting ALS op de weg) en Limore Noach (directeur Stichting ALS Nederland) kijken samen terug op 15 jaar samenwerken. Hoe is jullie samenwerking ontstaan? Bianca: “Nadat mijn man Eelco in 2009 de diagnose ALS kreeg, klopten we aan bij Stichting ALS Nederland om te vragen wat er qua hulpmiddelen beschikbaar was. We waren toen specifiek op zoek naar een racetandem voor Eelco, die nog graag één keer een mooie fietstocht wilde maken met zijn fietsvrienden. De stichting was in die tijd nog heel klein en richtte zich enkel op fondsenwerving voor onderzoek. Daarom besloten Eelco en ik zelf een stichting op te richten, gericht op hulpmiddelen. Maar dan wel in samenwerking met Stichting ALS Nederland. De racetandem voor Eelco werd het eerste hulpmiddel van onze stichting.” Limore: “Lang lag onze focus op het vinden van een oplossing voor ALS. We zagen de noodzaak van goede hulpmiddelen wel, maar hadden op dat moment de mankracht niet. ALS op de weg was dus de perfecte aanvulling. Samen zijn we verder gaan professionaliseren.” Limore: “Stichting ALS Nederland werkt met partijen die willen bijdragen aan onderzoek én aan kwaliteit van leven. Dankzij onze samenwerking met ALS op de weg kan dit. Door ons te steunen, dragen sponsoren en partners direct bij aan het realiseren van hulpmiddelen. Dat maakt hun bijdrage tastbaar.” ALS op de weg en Stichting ALS Nederland maken elkaar sterker. Bianca Dagelijks komen jullie in aanraking met de ziekte ALS. Wat doet dit met jullie? Bianca: “Het raakt me, zeker als een situatie op die van mij en Eelco lijkt. Maar het is oké dat iets binnenkomt. Als het niets meer met me doet, moet ik stoppen met mijn werk.” Over ALS op de weg Stichting ALS op de weg heeft als doel om mensen met de ziekte ALS, PSMA en PLS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Dit doet ALS op de weg door te voorzien in mobiliteitshulpmiddelen en andere hulpmiddelen die de kwaliteit van leven verhogen, zoals sta-opstoelen, Rollz Motions en couplebedden. ‣ alsopdeweg.nl Limore: “Ik werk nu ruim twee jaar bij Stichting ALS Nederland, maar het raakt elke keer weer. Ik heb al van veel mensen afscheid moeten nemen. Dat is onvoorstelbaar en verdrietig. Ik weet dat ik niets kan veranderen aan de diagnose, maar het helpt me om te bedenken dat wij iets kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen.” Hoe werken Stichting ALS op de weg en Stichting ALS Nederland samen? Bianca: “Wij bekijken per jaar wat er nodig is aan hulpmiddelen. Extra aangepaste fietsen bijvoorbeeld, of juist meer rolstoelbussen. Onze plannen leggen we voor aan Stichting ALS Nederland. Zij kijken of we binnen onze doelstellingen blijven en ondersteunen ons financieel bij het realiseren van de plannen. Op onze beurt helpen wij Stichting ALS Nederland door actief mensen door te sturen naar Team Patiëntencontact (zie ook pagina 14) en mensen te motiveren in actie te komen voor de stichting. Team Patiëntencontact informeert op haar beurt de mensen die zij bezoeken over de mogelijkheden die ALS op de weg biedt.” ALS op de weg en Stichting ALS Nederland zijn betrokken bij veel dezelfde sponsorevenementen. Hoe werken jullie daar samen? Limore: “We willen mensen met ALS de kans bieden om samen met hun naasten herinneringen te maken. Tijdens onze evenementen zetten zij samen onmacht om in kracht en positiviteit. Om dit te kunnen doen zijn soms hulpmiddelen nodig. Hier hebben wij de expertise niet voor in huis, maar ALS op de weg wel. Door onze krachten te bundelen kunnen we succesvolle evenementen neerzetten.” Bianca: “Tour du ALS is daar een mooi voorbeeld van. Stichting ALS Nederland is verantwoordelijk voor de organisatie en promotie. Wij begeleiden mensen bij het vinden van de juiste aangepaste fiets, maar staan ook tijdens de tour voor ze klaar met raad, daad en reserveonderdelen.” Wat doet een hulpmiddel voor de kwaliteit van leven? Bianca: “Een hulpmiddel maakt het mogelijk om herinneringen te maken met de mensen om je heen. Nog ALS op de weg - 15 jaar | 5 Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto: Leonard Faüstle

INTERVIEW een keer meedoen aan de Amsterdam City Swim of met je familie door de duinen fietsen bijvoorbeeld. Het zijn activiteiten die bijdragen aan de kwaliteit van leven.” Limore: “ALS maakt je wereld klein. Een hulpmiddel als een rolstoel of rolstoelbus maakt dat uitje naar het strand of het bijwonen van de voetbalwedstrijd van je kind mogelijk. Het geeft je een klein stukje vrijheid terug. Het is dan ook ondenkbaar dat ALS op de weg er niet zou zijn. Deze stichting is zó nodig. Samen houden we mensen met ALS, PSMA en PLS in beweging.” Je weet dat mensen bij ALS op de weg op een warme manier en vol begrip verder worden geholpen. Limore Wat maakt dat jullie samenwerking zo goed verloopt? Limore: “Het is voor ons belangrijk om een partner te hebben die begrijpt wat mensen in elke fase van de ziekte nodig hebben. ALS op de weg ís die partner. Bianca en Richard zijn bevlogen en intrinsiek betrokken. Dit zorgt ervoor dat we mensen graag naar ze doorverwijzen. We weten dat mensen door hen op een warme manier en vol begrip verder worden geholpen. Ook kunnen wij als stichting veel leren van de ervaringsdeskundigheid van Bianca.” naar die oplossing. De vele mensen met ALS die naar Nijmegen kwamen met hun hulpmiddel, waren direct een voorbeeld voor de kijkers, bezoekers en luisteraars. Maar de grootste winst was dat zij hun verhaal konden doen en heel Nederland hen omarmde. Het zorgde voor meer begrip en bekendheid voor de ziekte.” Bianca: “Zoveel van onze cliënten, hun naasten en nabestaanden stonden er. Mensen voelden zich gedragen. Voor ons was de timing fantastisch. We moesten net de leasecontracten van een flink aantal bussen vernieuwen en dat kost best wat geld. En toen was daar ineens Serious Request, dat voor een groot deel in het teken stond van hulpmiddelen. Bizar! Op zo’n moment denk ik echt dat Eelco daarboven nog de regie heeft.” Jullie samenwerking maakt deel uit van een grotere. De zogenaamde ‘vierhoek’. Wat is dat? Bianca: “De vierhoek is de samenwerking tussen de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum, Stichting ALS Nederland en ALS op de weg. Bij ons allen staat dezelfde vraag centraal: hoe zorgen we dat mensen met ALS zo goed mogelijk deze periode doorkomen?” We blijven hopen dat de oplossing voor ALS gevonden wordt en we onze stichtingen kunnen opheffen. Bianca Over Stichting ALS Nederland Stichting ALS Nederland haalt zoveel mogelijk geld op voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast financiert zij (onderzoeks)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten. ‣ als.nl Limore: “Door deze samenwerking horen we vanuit verschillende perspectieven wat relevant is voor mensen met ALS en hun naasten. Zij staan bij ons allemaal op nummer één. We helpen elkaar, houden elkaar scherp en kijken samen welke behoeften er liggen.” Bianca: “We maken elkaar sterker. Ik ben ontzettend blij met de fondsenwerving die Stichting ALS Nederland voor ons doet. Dat is namelijk iets waar wij niet goed in zijn. Ook wij leren veel van deze samenwerking. Zo leren we bijvoorbeeld van alles over marketing. Zeer waardevol.” In 2023 was Stichting ALS Nederland het goede doel van 3FM Serious Request. Wat heeft dit hoogtepunt voor jullie betekend? Limore: “Het was intens en bijzonder. Het was een goed moment om te laten zien dat we meer doen dan zoeken 6 | ALS op de weg - 15 jaar Hoe ziet jullie gezamenlijke toekomst eruit? Bianca: “Volgend jaar wordt een jaar van financiële onzekerheid voor Nederlandse gemeenten, omdat zij door grote bezuinigingsplannen veel minder geld ontvangen van de overheid. Dit heeft gevolgen voor de Wmo en de hoeveelheid hulpmiddelen die gemeenten kunnen vergoeden. Wij verwachten een flinke toename in de aanvragen. Om deze periode door te komen, is de samenwerking met Stichting ALS Nederland belangrijker dan ooit. Maar we blijven hopen dat de oplossing voor ALS gevonden wordt en we onze stichtingen kunnen opheffen.” Limore: “Nu voor één procent van de mensen met ALS een medicijn gevonden is, hebben we hoop op een grotere doorbraak. Als die er komt, blijven meer mensen met ALS langer in leven en wordt de vraag naar hulpmiddelen groter. Ik zie in de toekomst dus een nog grotere rol voor ALS op de weg.”

De cijfers 2024 2023 2022 2021 2020 2019 € 34.523 € 51.556 € 46.496 € 19.635 € 18.692 Kwaliteit van leven, daar staan we voor. Juist daarom zijn veel van onze hulpmiddelen in bruikleen. Andere hulpmiddelen, zoals de rolstoelbussen, leveren we tegen een gereduceerd tarief. Overzicht donaties van particulieren en bedrijven de afgelopen jaren: € 48.620 Alle acties, groot en klein, worden door ons met een warm hart ontvangen: Hulpmiddelen ALS op de weg op dit moment: 3FM Serious Request Tour Du ALS Sinterklaasactie Holland4ALS Vriendenloterij ALS Westland Amsterdam City Swim ALS Friesland Stichting zoalsjan Ledro4Life ALS we er voor gaan Het Oud Hollandsch Snoepwinkeltje ALS Second Hand Rolstoelbussen Couplebedden Douchestoelen Fietsen Fietstrainers Tilliften Rollz Motion rollators Rolstoelen Zoom Sta-op stoelen Trippelstoelen Voetenzakken Rolstoelbus voor (korte) vakanties 45 31 9 57 23 11 46 25 9 21 10 2 1 ALS op de weg - 15 jaar | 7

WW ADVERTENTIE Gefeliciteerd Stichting ALS op de weg met deze prachtige mijlpaal van 15 jaar! Wij kwamen in aanraking met ALS toen mijn schoonzuster in 2016 de diagnose kreeg (eind december 2024 is ze overleden aan de gevolgen van ALS). Een keiharde klap en het begin van een oneerlijke, slopende strijd tegen een nietsontziende ziekte. In een periode waarin je wereld op z’n kop staat, is het zó waardevol om steun te krijgen van mensen en organisaties die écht begrijpen wat je doormaakt. In 2020 wees mijn schoonzuster mij op een mooie actie van jullie stichting: de Sinterklaasactie. Op dat moment had zij dankzij Stichting ALS op de weg al een voertuig met rolstoelvervoer gekregen. Dat maakte voor haar – en voor ons als familie – een wereld van verschil. Die praktische hulp, gecombineerd met jullie warme betrokkenheid, heeft ontzettend veel betekend. Dat moment was voor ons het begin van een bijzondere band met jullie stichting. Een samenwerking vanuit dankbaarheid, liefde en de gezamenlijke wens om iets te kunnen betekenen voor anderen die hetzelfde doormaken. En vooral: dank jullie wel voor alles wat jullie doen. Voor de inzet, het meedenken, het verschil maken in het leven van zoveel ALS-patiënten en hun naasten. Jullie werk is onmisbaar. Op naar nog vele jaren waarin jullie hoop, hulp en beweging blijven brengen!

COLUMN Voor Eelco, voor ieder ander Als de buurvrouw van Eelco heb ik van heel dichtbij gezien hoe snel de ziekte ALS om zich heen kan grijpen. Hoe kostbaar tijd is en hoe mooi het is als familie, vrienden, maar ook vele onbekenden zich inzetten om het maximale uit deze tijd te halen. Op mijn 17e verloor ik mijn beste vriend na een brommerongeval. Sinds zijn dood is mijn motto: ‘Enjoy every second of the day’. En als je weet dat je tijd eindig is, dan wil je geen energie steken in lange of onbegrijpelijke procedures of wachtlijsten. Daarom heb ik geen moment getwijfeld toen Bianca mij vroeg een bijdrage te leveren aan de stichting. Ik zet graag mijn expertise op het gebied van marketing en communicatie in. De eerste jaren deed ik dit als bestuurslid en nu al een aantal jaren als lid van de Raad van Toezicht. Expertise inbrengen is mooi en nodig, maar ik vind het vooral belangrijk om écht te ervaren en te voelen waarom we nog steeds hard nodig zijn. Dat houdt mij scherp. Zo liep ik samen met Jonna en Liene, de dochters van Eelco, de Tour du ALS en begeleidde hen bij de Junior Swim van de Amsterdam City Swim. Ik denk ook met een warm hart terug aan de ALS Sunrise Walk waar ik gedurende de nacht mooie gesprekken heb gehad met andere deelnemers. Eelco heeft veel te kort van het leven mogen genieten. Hij zou het geweldig gevonden hebben om te zien waar we nu staan als stichting en hoeveel mensen we hebben mogen helpen door de jaren heen. Hij zou ook oneindig trots zijn op zijn vrouw Bianca, hoe zij zijn werk heeft voortgezet én twee pittige en prachtige jongedames heeft op laten groeien. Eelco heeft kort nadat hij de diagnose ALS kreeg het zaadje geplant en het enige wat wij kunnen doen, is het te laten groeien zolang dat nodig is. Zodat mensen met ALS, PSMA of PLS kunnen doen wat ze nog moeten én kunnen doen: zo veel als mogelijk zorgeloos genieten van de tijd die rest. Anke Laffort Raad van Toezicht ALS op de weg ALS op de weg - 15 jaar | 9

ALS Westland: warm, spontaan en ondernemend Er zijn van die samenwerkingen die ver terug gaan. Het partnerschap met Stichting ALS Westland is er daar een van. Voorzitter Linda Slaghuis-Vellekoop: “Samen streven we naar een betere kwaliteit van leven voor al die mensen met ALS.” Sinds 2008 organiseert Stichting ALS Westland diverse activiteiten om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS én het verbeteren van kwaliteit van leven voor mensen met ALS. Pure onmacht Linda vertelt: “In 2007 kreeg mijn zus Corrie op 48-jarige leeftijd de diagnose ALS. Ik kende de ziekte niet, maar wist meteen dat het zeer ernstig was. Een zoektocht op het internet maakte duidelijk dat er geen enkele hoop was. Wat ik voelde was pure onmacht. Daar wilde ik iets aan doen.” 10 | ALS op de weg - 15 jaar Trap ALS de wereld uit Samen met onder anderen Mariska Bransen, Lenie Scheffers en zus Corrie richt Linda Vrijwilligersgroep ALS Westland op. Tijdens een informatiedag van Stichting ALS Nederland horen Lenie en Mariska van het landelijke fietsevenement ‘Trap ALS de wereld uit’. Het wordt de eerste actie die ALS Westland organiseert. “Op Wereld ALS-dag fietsten 1.200 deelnemers met oranje ballonnen en shirtjes als één oranje lint bij ons door het dorp. Kippenvel!”

Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto’s: Eigen archief ONZE PARTNERS Meer bekendheid In 2009, twee jaar na de diagnose, overlijdt Corrie. Linda, Mariska en Lenie gaan door met ALS Westland. “We organiseerden verschillende acties en gingen langs bij verenigingen en scholen om mensen te informeren over ALS. Het vergroten van de bekendheid van de ziekte was ons belangrijkste doel. Geld ophalen voor onderzoek én het verbeteren van kwaliteit van leven kwam daar later bij.” A Local Swim Stichting ALS Westland is vooral bekend van de tweejaarlijkse ‘A Local Swim Westland’ in De Lier, een regionale variant van de bekende Amsterdam City Swim. “Waar we in 2014 begonnen met 300 deelnemers, doken tijdens de editie van 2024 maar liefst 800 deelnemers de Westlandse wateren in. Deelnemers komen uit het hele land en oud-plaatsgenoten komen er speciaal voor terug.” ALS Westland is een team waarin ondernemerschap en spontaniteit zit. En we begrijpen beide heel goed hoe nodig het is om iets voor mensen met ALS te betekenen. Bianca Eerste ontmoeting “In 2011 mocht onze stichting op Koninginnedag een aantal helikoptervluchten weggeven aan mensen met ALS. Eelco (die samen met zijn vrouw Bianca Stichting ALS op de weg heeft opgericht, red.) was één van hen. Die ontmoeting met Eelco was het begin van onze samenwerking met ALS op de weg. Het is ontzettend knap wat Eelco, Bianca en Richard samen hebben opgezet. Kwaliteit van leven is belangrijk. Het is fantastisch dat ALS op de weg er is voor al die hulpmiddelen die niet vanuit de verzekering, de Wmo of een andere regeling betaald kunnen worden.” Samen verder “Een deel van het geld dat we met onze acties ophalen, gaat naar ALS op de weg. Zo hebben we ze de afgelopen jaren kunnen helpen met de aanschaf van aangepaste fietsen, iPads, couplebedden, elektrische rolstoelen en rolstoelbussen. De stichting doet enorm haar best om in de behoeften van mensen met ALS te voorzien en daar dragen wij graag aan bij. We hopen nog lang samen te werken en zo samen de kwaliteit van leven van ALSpatiënten te verbeteren.” v.l.n.r. secretaris Lenie Scheffers, penningmeester Mariska Bransen en voorzitter Linda Slaghuis-Vellekoop. Tijdens de editie van 2024 doken maar liefst 800 deelnemers de Westlandse wateren in. Meer weten over ALS Westland of zelf eens een duik wagen in de Westlandse grachten? Kijk op alswestland.nl en alocalswimwestland.nl voor meer informatie. ALS op de weg - 15 jaar | 11

ONZE PARTNERS Stichting ALS op de weg is blij met haar partners. Door de financiële donaties die we van hen mogen ontvangen kunnen wij hulpmiddelen aanschaffen waar behoefte aan is en die passend zijn bij ons doel; het verhogen van de kwaliteit van leven. We zetten ze daarom graag in het zonnetje! Amsterdam City Swim Tijdens dit jaarlijkse evenement zwemmen deelnemers ruim twee kilometer door de Amsterdamse grachten om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS Nederland. amsterdamcityswim.nl Tour du ALS Tijdens Tour du ALS bedwingen honderden fietsers, hardlopers en wandelaars de Mont Ventoux om geld op te halen voor de strijd tegen ALS. tourduals.nl 12 | ALS op de weg - 15 jaar

ONZE PARTNERS ALS Friesland Jarenlang organiseerde ALS Friesland diverse activiteiten in regio Friesland om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Ook zette de stichting zich in om meer aandacht te vragen voor de ziekte. als.nl/regios/friesland Stichting zoalsjan ALS-patiënt Jan Jager richtte zich met de stichting zoalsjan op het werven van fondsen om mensen met ALS te helpen om zo lang als mogelijk comfortabel in huiselijke kring te verblijven. De stichting organiseerde meerdere malen het succesvolle evenement Holland4ALS. holland4als.nl ALS op de weg - 15 jaar | 13

PATIËNTENCONTACT ‘Je hoeft het niet alleen te doen’ Als je geconfronteerd wordt met de ongeneeslijke ziekte ALS, PSMA of PLS, komt er veel op je af. Team Patiëntencontact van Stichting ALS Nederland, dat bestaat uit ervaringsdeskundigen Nathalie Witjes-Peters en Juliette Arts, helpt patiënten en hun naasten op weg met kennis en ervaring. Wanneer de diagnose ALS, PSMA of PLS wordt uitgesproken staat de wereld even stil. Het volgende moment wordt een patiënt overspoeld met informatie. Team Patiëntencontact helpt patiënten wegwijs te worden in de vreemde wereld waarin zij van het ene op het andere moment belanden. Nathalie en Juliette denken mee, bieden een luisterend oor en verwijzen door waar nodig. Nathalie: “Je kunt bij ons je verhaal kwijt. Je hoeft het niet alleen te doen.” Wegwijs in het ALS-landschap Juliette: “Wanneer een patiënt zich aanmeldt bij de stichting, nemen wij contact op met die persoon. Als de behoefte er is, nodigen we onszelf uit op de koffie. Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt, krijg je te maken met een wirwar aan regels, emoties, tienduizend vragen en weinig antwoorden. Wij luisteren naar iemands verhaal, bieden hulp en maken mensen wegwijs in het ALSlandschap.” Nathalie: “In het ALS Centrum krijgen mensen zoveel informatie. Wij helpen op een laagdrempelige manier. We kijken waar de hulpvraag zit en waar we iemand kunnen voorzien van informatie.” ‘Je mag ons alles vragen’ Juliette: “Wij zijn er om te luisteren. We kijken wat we voor iemand kunnen betekenen en verwijzen door naar de juiste personen en instanties. Hiervoor werken we onder meer samen met de ALS patiëntenvereniging, Stichting ALS op de weg en het ALS Centrum.” Nathalie: “Juliette en ik hebben allebei onze vader verloren aan ALS. We 14 | ALS op de weg - 15 jaar weten dus als geen ander waar patiënten en hun naasten doorheen gaan. Wij zeggen altijd: je mag ons alles vragen. Weten wij het antwoord niet? Dan is er wel iemand anders die het weet.” Team Patiëntencontact is er niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de directe naasten. “ALS heb je niet alleen, dat heb je met het hele gezin. Het is zwaar. Juist daarom staan we ook klaar voor de naasten”, benadrukt Juliette. Lichtpuntjes Bij een eerste bezoek nemen Nathalie en Juliette de vaste lijstjes met praktische informatie door. Maar dit is niet het enige wat ze doen. “We benoemen ook de mooie dingen die je nog kunt doen als patiënt. We gunnen iedereen liefdevolle momenten met vrienden en familie”, zegt Juliette. Nathalie: “Je gunt mensen ook lichtpuntjes in de tijd die ze nog hebben. We wijzen ze bijvoorbeeld op de Facebookgroepen voor lotgenoten, de ALS Familiedag of Stichting ALS op de weg. Zo laten we mensen zien dat het niet alleen maar ellende hoeft te zijn.” Heb je vragen of hulp nodig? Neem gerust contact met ons op. Team Patiëntencontact: Nathalie en Juliette patientencontact@als.nl als.nl/patienten/patientencontact Nathalie: 06-20164256, Juliette: 06-34500888 Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto: Eigen archief

ADVERTENTIE Fitform feliciteert en ondersteunt Stichting ALS op de weg! Fitform 570 Vario zorgfauteuil in bruikleen via zorgverzekeraar Optimaal comfort en de juiste zitondersteuning In een huiselijke fauteuil comfortabel en goed ondersteund zitten. Als lichamelijke problemen toenemen, is dit een steeds grotere uitdaging. Om het welzijn te vergroten, biedt de Fitform 570 Vario zorgfauteuil passende zitoplossingen, in elke fase van ALS. Ergomische zitposities In de comfortabele kantelpositie wordt het lichaam zo min mogelijk belast: minder druk op rug en zitvlak, minder kans op onderuit schuiven, minder kans op decubitus. In de rust positie kan iemand een heerlijk dutje doen. De sta-op functie helpt om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven opstaan. Goed om te weten: • De Fitform 570 Vario zorgfauteuil is een medisch hulpmiddel CE klasse 1. • Bij de diagnose ALS wordt deze stoel in bruikleen verstrekt door de zorgverzekeraar. • Hulpmiddelenleveranciers kunnen de stoel vaak snel leveren. Optimale ondersteuning • Op persoonlijke lichaamsmaten gemaakt, voor optimale ondersteuning bij afnemende spierkracht. • Stevige zijwaartse steun met een ILP of ILP-Extra rugleuning. De schuimen pelotten kunnen bijgesteld worden. • Extra comfortabele rugleuning door een combinatie van ILP (steun) en kyphose (zacht materiaal). • Speciaal hoofdkussen voor ondersteuning van nek en hoofd. • Stoelzitting met traagschuim om decubitus te voorkomen. Zorgfauteuil verstellen via oogbesturing De verstelfuncties van de Vario zorgfauteuil worden bediend via indrukbare knoppen op een handbedieningskastje. Als dat nodig is, kan de fauteuil ook op een andere manier bediend worden, bijvoorbeeld via oogbesturing. De oogbesturing is met medewerking van Fitform ontwikkeld door specialist KMD uit Duiven. Lees in de bijdrage van KMD meer over de oogbesturing van de Fitform zorgfauteuil!

Richard Beets: ‘Dankzij onze (hulp)middelen kunnen mensen blijven meedoen’

INTERVIEW In november 2014 neemt Richard contact op met Bianca voor een vrijwilligersfunctie bij ALS op de weg. Richard: “Aan de keukentafel vertelde Bianca me over Eelco. Terwijl ik haar de ene na de andere tissue aanreikte, voelde ik meteen: hier moet iets gebeuren.” 23 jaar lang werkt Richard met veel plezier bij dezelfde werkgever. Maar wanneer het bedrijf in 2013 een grote reorganisatie aankondigt, besluit hij te vertrekken. Vastbesloten om het na al die jaren fulltime werken eens rustiger aan te gaan doen. “Ik wilde twee jaar even helemaal niets doen. Maar al snel bleek dat stilzitten niet aan mij besteed is. Toen ik hoorde dat een oud-collega mee ging doen aan de Amsterdam City Swim, besloot ik aan te haken. Ook meldde ik me als vrijwilliger aan bij het evenement. Zo kwam ik in contact met Stichting ALS Nederland en Stichting ALS op de weg. Toen het UWV me adviseerde vrijwilligerswerk te gaan doen, dacht ik al snel aan ALS op de weg. Het verhaal van Bianca deed wat met me. Ik startte één dag per week als vrijwilliger, maar was al snel fulltime bezig.” ALS op de weg is een kleine stichting die wordt gezien en gewaardeerd. Van keukentafel naar kantoor “Bianca en ik zijn met weinig begonnen. Na het overlijden van Eelco zette Bianca de stichting voort aan de keukentafel. De verzamelde hulpmiddelen stonden overal en nergens opgeslagen. Dat moest anders. Om te kunnen professionaliseren was geld nodig. We schreven een plan voor de Amsterdam City Swim. Met succes, want de organisatie besloot ons een deel van hun opbrengst te schenken. Hierdoor konden we in 2015 ons eerste echte kantoor huren. Niet veel later volgde een eerste opslagunit.” In de jaren die volgden bouwden Richard en Bianca een mooi netwerk op. “Het resultaat van goed met mensen omgaan én een beetje geluk”, zegt Richard. “ALS op de weg is een kleine stichting die wordt gezien en gewaardeerd. Wat wij vooral belangrijk vinden, is dat we samenwerken met partijen die net als wij zien dat er wat te doen valt.” Flinke groei Waar Bianca de financiële zaken, het beleid en de algemene koers voor haar rekening neemt, houdt Richard zich vooral bezig met de inkoop, het onderhoud en het uitgeven van hulpmiddelen. “Toen ik startte had ik weinig kennis van hulpmiddelen. Die kennis heb ik de afgelopen jaren opgebouwd. ALS op de weg is in 15 jaar flink gegroeid en beschikt inmiddels, naast alle andere hulpmiddelen, over meer dan 40 rolstoelbussen en ruim 60 aangepaste fietsen. Het pronkstuk blijft natuurlijk de racetandem van Eelco, het allereerste hulpmiddel dat de stichting ooit aangeschaft heeft. Als de fiets niet is uitgeleend, hangt hij hier op kantoor aan de muur.” Geen luxe “ALS op de weg richt zich op de wat grotere hulpmiddelen, met name op het gebied van mobiliteit. Ook leveren we hulpmiddelen waarmee onze cliënten kunnen deelnemen aan sponsorevenementen. Denk aan droogpakken en drijfmiddelen voor de Amsterdam City Swim en aangepaste fietsen voor Tour du ALS.” ALS op de weg biedt hulpmiddelen die niet of minder snel vergoed worden vanuit de verzekering, Wmo of UWV. Dit gaat vaak om hulpmiddelen die als luxe bestempeld worden. “Onzin natuurlijk”, zegt Richard. “Kwaliteit van leven is geen luxe. Mee kunnen doen in het leven is belangrijk. Kwaliteit van leven hoeft niet groots te zijn, het zit in kleine dingen. Daarbij denk ik aan een van onze cliënten die graag hardliep. Nu dat niet meer gaat, fietst hij met zijn hardloopvrienden mee. De waterflessen van de hardlopers neemt hij mee in de mand achterop zijn fiets. Zo maakt hij toch deel uit van zijn hardloopclub.” Rolstoelbus in de hoofdrol Inmiddels heeft Richard al heel wat hulpmiddelen de revue zien passeren. Toch wordt ook hij nog weleens verrast. “Een particulier schonk ons jaren geleden een Rollz Motion, een rollator en rolstoel in één. Ik kende het nog niet, maar vond het meteen zo’n mooi ding! Nu hebben we er 40 in omloop”, vertelt Richard enthousiast. Volgens hem worden hulpmiddelen sowieso steeds mooier en beter. “Eén van de paradepaardjes van dit moment is de Struzzo, een autonome transferlift waarmee iemand zichzelf kan verplaatsen. Maar ook de Change, een waterdichte douche-toiletstoel, is een nieuw hulpmiddel dat we veel gaan aanbieden de komende jaren.” In het diverse aanbod van ALS op de weg heeft de rolstoelbus nog altijd een hoofdrol. “Bianca heeft zelf ervaren hoe belangrijk mobiliteit is en hoe beperkt je bent als je afhankelijk bent van gemeentevervoer. Daarom raad ik het aanvragen van een rolstoelbus ook altijd aan bij onze cliënten. Met een rolstoelbus voor je deur bepaal je zelf wanneer je waar heen gaat. In ons aanbod hebben we rolstoelbussen voor vijf personen en rolstoelauto’s voor vier personen. Welke maat je ook kiest, iedereen kan erin rijden!” ALS op de weg - 15 jaar | 17 Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto: Leonard Faüstle

Het helpt dat veel van onze cliënten ondanks hun ziekte erg positief zijn. Bewonderenswaardig. Proactieve houding Het tijdig aanvragen van hulpmiddelen is in het geval van ALS van groot belang. Daarom hanteert ALS op de weg een proactieve houding als het gaat om het adviseren van hun cliënten. “Als je de diagnose ALS krijgt, komt er veel op je af. Je wilt dan niet direct nadenken over hulpmiddelen. Dat snappen we. Maar gezien het progressieve karakter van de ziekte is het toch goed om vooruit te denken. Wij helpen onze cliënten daarbij. Je wilt niet achter de feiten aan lopen, maar een hulpmiddel in huis hebben wanneer het nodig is. Alles wat je ruim op tijd geregeld hebt, geeft je rust en kwaliteit van leven. Door mensen goed en eerlijk te adviseren, kunnen ze weloverwogen keuzes maken. Zo kunnen ze nog een mooie tijd beleven met hun naasten.” Wees je ervan bewust dat hulpmiddelen uiteindelijk nodig gaan zijn. Mooi, maar intens “Ik vind het prachtig om dit werk te mogen doen. Ik vind het belangrijk om mensen te laten zien wat er nog wel kan. Dat er mogelijkheden zijn om nog zoveel mogelijk uit het leven te halen. Maar het is natuurlijk ook intensief. Ik kom bij alles en iedereen thuis en veel van deze 18 | ALS op de weg - 15 jaar situaties zijn ontzettend verdrietig. Dat raakt me en zet me weer even met beide benen op de grond. Toch probeer ik er zo nuchter mogelijk in te staan, anders kan ik mijn werk niet doen. Het helpt dat veel van onze cliënten ondanks hun ziekte erg positief zijn. Bewonderenswaardig. Zij willen herinneringen maken met vrienden en familie. Daar heb ik veel respect voor. Als je ze bijvoorbeeld met één van onze aangepaste fietsen de Mont Ventoux op ziet gaan tijdens Tour du ALS, dan denk ik: hier doen we het voor.” ‘Durf vooruit te kijken’ Richard snapt dat mensen, zeker vlak na de diagnose, niet altijd toe zijn aan het nadenken over hulpmiddelen. “Ondanks dat wil ik zeggen: durf vooruit te kijken naar wat er komt. Dat geeft je rust en verbetert je kwaliteit van leven aanzienlijk. Wees je ervan bewust dat hulpmiddelen uiteindelijk nodig gaan zijn. Neem gewoon eens contact met ons op. We denken graag met je mee. We hebben veel ervaring, maar bovenal een luisterend oor. Dus stel gerust al je vragen, samen kijken we wat we voor je kunnen betekenen.” Meer weten over de hulpmiddelen van ALS op de weg? Kijk op alsopdeweg.nl/hulpmiddelen of neem contact op met Richard via 06 - 40 25 54 50.

ADVERTENTIE De kracht van balansrolstoelen VERHALEN UIT DE COMMUNITY Stichting ALS op de Weg, van harte gefeliciteerd met deze prachtige mijlpaal! Al 15 jaar maken jullie het verschil voor mensen die extra ondersteuning nodig hebben. Bij 2KERR geloven we in dezelfde waarden: vrijheid, zelfstandigheid en het teruggeven van mobiliteit aan mensen die dat het hardst nodig hebben. Onze samenwerking is gebouwd op deze gedeelde missie, en we zijn trots om hier onderdeel van te zijn. Met onze balansrolstoelen, die verder gaan dan alleen mobiliteit, zetten we ons samen in voor oplossingen die mensen écht verder helpen. Geschikt voor nu, maar ook voor de toekomst. Hier delen we drie bijzondere verhalen uit onze community: mensen die dankzij hun balansrolstoel het maximale uit hun dagelijks leven halen. Ervaar het zelf! Proefrit maken of huren voor je vakantie? Scan de QR-code voor meer informatie. Lois: Zelfverzekerd op weg Dankzij de Master Training van 2KERR rijdt Lois nu vol vertrouwen door het park en de stad. "Het voelde alsof ik alles weer zelf kon bepalen," vertelt ze. Ook voor therapeuten biedt 2KERR workshops aan. Ruben: Grenzen verleggen met de iBOT PMD Ruben noemt zijn iBOT PMD een "balanswonder". Trappen beklimmen en op ooghoogte communiceren—. "Ik voel me weer gelijk aan anderen," deelt hij trots. WMO-ondersteuning nodig? Doreen: Vrijheid met de Omeo Met haar Omeo verkende Doreen het Pieterpad. "Voor het eerst voelde ik me echt onderdeel van de natuur," zegt ze. Een balansrolstoel huren voor je vakantie? Op weg naar de mobiliteit van morgen. Ayvens, jouw leasingpartner in duurzame mobiliteit. Ontdek meer op ayvens.com. Better with every move.

Onmisbare vrijwilligers Stichting ALS op de weg: ‘Mensen zijn blij, je komt ze nieuwe vrijheid brengen’ De vrijwilligers van Stichting ALS op de weg, v.l.n.r.: Willem, Elles, Mark, Dirk en Bea. Stichting ALS op de weg kan niet zonder de enthousiaste inzet van vrijwilligers. De hulpmiddelen worden vaak door hen naar mensen met ALS gebracht en met sponsoracties halen zij geld binnen voor de stichting. Vijf vrijwilligers vertellen op kantoor, met een kop koffie en een gebakje, over hun betrokkenheid bij de ‘oranje familie’. 20 | ALS op de weg - 15 jaar

INTERVIEW gemeente. Dat gaat moeizaam en langzaam,” zegt Elles, “en als je het eindelijk hebt, ben je vaak alweer een stap verder. Dan heb je alweer een ander hulpmiddel nodig.” “Het eerste wat mensen zeggen, is dat het zo fijn is dat alles via ALS op de weg zo snel geregeld kan worden”, vult Willem aan. Hij is de buurman van de inmiddels overleden Eelco, oprichter van de stichting, en brengt al een paar jaar hulpmiddelen rond. Zolang hij het kan combineren met de zorg voor zijn twee jonge kinderen, gaat hij zeker maandelijks en soms vaker de weg op in een bestelbus van de stichting. Alle vrijwilligers weten wat het betekent om met ALS te leven, direct of via een dierbare. Daardoor ontstaat er een bijzondere band met de patiënten. “Soms is het al fijn als er iemand komt die niet tot het vaste kringetje hoort maar het wel begrijpt”, zegt Elles. “Iemand die even bevestigt: het ís ook gewoon heel zwaar.” Af en toe is het ook voor hen confronterend, zegt Willem: “Dan heb je net een hulpmiddel gebracht bij iemand, en kun je het een maand later alweer ophalen omdat diegene is overleden.” We weten uit ervaring tegen wat voor muren je aanloopt. Elles Bea leeft sinds 2017 met ALS. Zij gebruikt al jaren via ALS op de weg een Rollz Motion: dat is een rollator en rolstoel in één. Samen met haar man Dirk brengt ze voor de Sinterklaasacties suikergoed door heel Nederland, vooral bij bedrijven die sponsoren. Het echtpaar is gepensioneerd en kan de ritten vaak op korte termijn rijden. Ondanks een druk leven met bijvoorbeeld zorg voor de kleinkinderen. “Soms maken we er een uitje van, even samen naar Zeeland”, zegt Dirk lachend. Mensen zijn heel blij als ze langskomen, vertellen ze alle vijf. En dat is een geweldige beloning. “Je komt de patiënten eigenlijk nieuwe vrijheid brengen, met zo’n hulpmiddel”, zegt Willem. Soms krijgen ze op een adres wat lekkers of een lunch aangeboden – of een tip voor de beste asperges van Limburg. Mark en zijn vrouw Elles kwamen in contact met de stichting toen Marks vader overleed aan ALS. De ALShulpmiddelen die hij gebruikte, boden ze daar aan en vervolgens werden ze zelf vrijwilliger bij ALS op de weg. Mark en Elles zijn allebei touringcarchauffeur en hebben een eigen bedrijf. Ze rijden ook graag voor de stichting. “We weten uit ervaring tegen wat voor muren je aanloopt, bijvoorbeeld om hulpmiddelen geregeld te krijgen bij de De stichting groeit. Nieuwe vrijwilligers zijn zeer welkom, omdat er steeds meer hulpmiddelen en meer hulpvragen komen. Mede doordat mensen vaker een beperkt netwerk hebben, vertelt Mark. Hij hoopt dat ze dan niet schromen om de ‘oranje familie’ van Stichting ALS Nederland en ALS op de weg te benaderen. De hulpmiddelen zijn kosteloos beschikbaar (met uitzondering van voertuigen met een kenteken), gebruikers betalen alleen borg. Dat kan dus dankzij de inzet van alle vrijwilligers. ALS op de weg - 15 jaar | 21 Tekst en foto: Kim van de Wetering

COLUMN Dankzij ALS op de weg Op die onheilspellende dag in augustus 2017, hoorden we je doodsvonnis. PSMA, met een levensverwachting van ongeveer vijf jaar, werd er gezegd. Onze kinderen waren twee en zeven jaar oud. Je accepteerde dit nieuwe toekomstbeeld vrijwel meteen. Je was 35 jaar. Vanaf dat moment stond je leven in het teken van het maken van herinneringen. Kijken naar wat nog wél kon. Jouw uitspraak: ‘Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat’, werd je levensmotto. We kwamen vrij snel in contact met Stichting ALS op de weg. Want genezing was niet meer mogelijk, maar genieten nog zeker wel. Dankzij hun elektrische vouwfiets kon jij weer even fietsen en onze peuter leren loopfietsen. Wat was ze trots, en deze herinnering is voor altijd. Het ging snel slechter en twee jaar na je diagnose kreeg je een elektrische rolstoel. De rolstoelbus van de stichting zorgde ervoor dat we er nog op uit konden. Je had namelijk nog zoveel plannen, zoveel missies. Op nummer één stond Berwang! Je wilde ons heel graag het dorpje laten zien waar je als kind altijd kwam. En zo zijn we met 12 man familie in 48 uur naar Oostenrijk op en neer geweest. Een krankzinnig plan, maar wat hebben we genoten én gezweten. Zo stopte jouw accu halverwege, maar bleek de oplader nog in de auto onderaan de berg te liggen. Lang leven de skilift; snel een familielid naar beneden gestuurd, terwijl jij handmatig naar boven geduwd werd door je neven. Stralend kwam jij boven: “Prachtig hè? Dit moesten jullie gewoon ook even zien!” Ik kan wel zeggen dat wij grootgebruikers van Stichting ALS op de weg waren. Hadden we iets nodig, dan waren ze daar. Ook voor tips & tricks stonden Bianca en 22 | ALS op de weg - 15 jaar op de niet te genezen wond, toch voor lichtjes in de tunnel. 6,5 jaar mochten we dankzij al hun hulpmiddelen herinneringen maken. En voor zingeving zorgen. Wat heb jij veel achtergelaten. Veel betekend. Met als hoogtepunt onze korte animatiefilm LUKi & the Lights. Een verhaal over een robotje met ALS, dat op een simpele manier kinderen wereldwijd uitlegt wat de ziekte inhoudt. Twee weken voor je overlijden heb je gelukkig de Nederlandse première van de film nog mee mogen maken. En uiteraard waren onze vrienden van ALS op de weg aanwezig, samen met talloze andere patiënten, hulpverleners, vrienden en familie. De film is gratis te zien op Globalneuroycare.org. Sinds 13 maart 2024 brandt jouw lichtje verder in mij en zal ik onze missie namens ons allebei voorzetten. Namens Anjo en mijzelf wil ik Stichting ALS op de weg vanuit de grond van mijn hart bedanken voor alles wat ze voor ons gezin hebben betekend. Gefeliciteerd en dank je wel! Sascha Groen Weduwe van Anjo Snijders

ADVERTENTIE Het Couplebed kan geleend worden via de stichting Couplebed is een product van Multisleep Gildestraat 14-11 8263 AH Kampen Nederland +31 (0)38 331 34 85 info@multisleep.nl Bike Totaal Smeeing – Al zes jaar betrokken bij ALS op de weg! Zes jaar geleden begon onze samenwerking met ALS op de weg met een bijzondere Van Raam Easy Rider met schouderbesturing. Sindsdien hebben we als Bike Totaal Smeeing zo’n twintig aangepaste fietsen mogen leveren - en zijn we met trots vaste partner van deze mooie stichting. Bianca en Richard, de bevlogen oprichters, zetten zich met hart en ziel in voor mensen met ALS. Wij zijn dankbaar dat we met onze service en expertise kunnen bijdragen aan hun missie. Als premium Van Raam-dealer, met vestigingen in Soest en De Bilt, zijn wij specialist in e-bikes, bakfietsen en aangepaste fietsen. We verzorgen niet alleen de levering, maar ook onderhoud en reparaties - ook van fietsen die elders zijn gekocht. Elke Van Raam is maatwerk, afgestemd op de wensen van de eindgebruiker. Maar als we weten dat een fiets een stukje vrijheid teruggeeft aan iemand met ALS, dan voelt dat voor ons extra bijzonder. Dank voor het vertrouwen, Bianca en Richard. Op naar nog vele mooie projecten samen! V.l.n.r.: Richard Beets van ALS op de weg samen met Matthijs en Wesley van Bike Totaal Smeeing. Bike Totaal Smeeing Soest I De Bilt www.biketotaal-smeeing.nl info@biketotaal-smeeing.nl Met zorg en vakmanschap op weg voor ALS op de weg.

‘Verhuizen? Nee, hier ligt ons hele leven – ook mét ALS’

INTERVIEW Gerard en Els wonen al 48 jaar in hun huis. Als bij Els ALS wordt vastgesteld, besluiten ze niet te verhuizen, maar hun bovenwoning in het centrum van Hoorn zo aan te passen dat ze hier kunnen blijven wonen. “Dit is ons thuis”, zegt Els. Natuurlijk is ALS een slopende ziekte, zegt Gerard (72 en nog zeer gezond) meteen nuchter. Maar hij en Els (69) – die af en toe aanvult via de spraakcomputer – kijken vooral naar wat nog wél kan. “Je leert omgaan met de dingen die veranderen”, legt hij uit. “In het begin merk je de achteruitgang en dat is confronterend. Maar je leert ook accepteren en oplossingen zoeken.” Aanpassingen aan huis en leven Voor Gerard en Els is verhuizen nooit een optie geweest. Hun hele huwelijk, alle 48 jaar, wonen ze hier. En het is ook nog eens Gerards ouderlijk huis. “Hier ligt ons hele leven”, zegt Gerard. Kort na de ALS-diagnose op 31 januari 2024 komt de ergotherapeute van het ALS-team langs om het huis te ‘inspecteren’. Het feit dat het een bovenwoning is, met een trap dus, vormt een uitdaging. Maar gelukkig is alles ruim opgezet en er is bijvoorbeeld genoeg manoeuvreerruimte voor een rolstoel. kleinkinderen, een prachtige Beatles-collectie (ze houden sowieso erg van muziek) en een paar schitterende oude meubelstukken. De houten kast in de woonkamer staat er al sinds Gerard een ventje was; Gerard en zijn vader hadden een meubelzaak. Hulpmiddelen en ondersteuning Ze weten dat er een moment kan komen waarop blijven niet meer gaat, dat Els bijvoorbeeld zelfs met de traplift niet meer de deur uit komt. “Maar dat geldt óók als je in een appartement woont”, zegt Gerard nuchter. “Dan liever hier, zolang het kan.” Achteraf, zegt Gerard bovendien, blijken er maar weinig fysiek goede maanden te zijn geweest en ze zijn dankbaar dat ze die niet hebben besteed aan verhuizen en alles wat daarbij komt kijken. Het doet mentaal misschien ook wat met je, alsof je verhuist naar een appartement óm daar ziek te zijn. Hier, thuis, kunnen ze gewoon door met hun leven, ook al is dat soms lastig. We hebben hier zoveel meegemaakt. Het is een fijn huis en we kennen hier iedereen. Gerard Het huis waar ze hun drie kinderen hebben zien opgroeien, wordt langzaamaan aangepast aan hun nieuwe realiteit. Een paar steunen in de douche en een hogere toiletbril zijn de eerste wijzigingen. Mettertijd komt er meer: een traplift naar beide etages, een aangepaste relaxstoel en Els krijgt een elektrische trippelstoel om zich makkelijker door het huis te bewegen. Zowel boven als beneden staat een toiletstoel die over de toiletpot geschoven kan worden, ‘superhandig’. “In het begin dachten we: zo precies met die drempeltjes, moet dat nou,” zegt Gerard met een lach, “maar nu ben ik blij dat we daar meteen wat aan hebben gedaan.” Waarom hier blijven wonen? Verhuizen naar een aangepaste woning is misschien praktisch, maar het voelt niet goed. “We hebben hier zoveel meegemaakt. Het is een fijn huis en we kennen hier iedereen. Als we ergens anders naartoe zouden gaan, valt dat allemaal weg.” Els knikt. “Het hele huis ademt ons”, zegt Gerard terwijl hij ons rondleidt. Overal foto’s en knutselwerkjes van kinderen en ALS op de weg - 15 jaar | 25 “Het hele huis ademt ons”, zegt Gerard, “met overal foto’s en knutselwerkjes van kinderen en kleinkinderen.” Tekst: Kim van de Wetering - Foto’s: Kim van de Wetering en Eigen archief

INTERVIEW Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen die het dagelijks leven makkelijker maken. Via ALS op de weg krijgen ze een Rollz Motion, een transfomerende rolstoel en rollator in één. Daarmee maakten ze vorig jaar juli nog een prachtige cruise naar Noorwegen, IJsland, Canada en Amerika. “Toen kon Els nog 100 tot 200 meter achter de rollator lopen. En als het niet meer ging, klapten we hem om naar rolstoel.” Ze laten schitterende vakantiefoto’s zien van meren, fjorden, watervallen – en Els in de Rollz Motion die ervan zit te genieten. “We zullen ermee moeten dealen, maar we gaan er wel uithalen wat er nog in zit. Dat is steeds ons uitgangspunt geweest, en daar was die cruise wel een belangrijk onderdeel van.” Fijn is dat er aan boord van zo’n cruiseschip, maar ook bijvoorbeeld in de spa waar ze graag komen, allerlei minder-validenmogelijkheden zijn in de vorm van hulp en hulpmiddelen. Ook de medische zorg is goed geregeld. “Het fantastische ALS-behandelteam van het Dijklander ziekenhuis Hoorn zit om de hoek, en zo nodig komen ze bij je thuis. Je merkt dat ALS een ziekte is waarbij de hulpverlening snel in actie komt.” Met de Rollz Motion, een transformerende rolstoel en rollator in één, maakten Gerard en Els vorig jaar juli een prachtige cruise naar Noorwegen, IJsland, Canada en Amerika. Genieten van het nu Gerard en Els hebben een duidelijke boodschap: “De belangrijkste tip die wij gehad hebben, is om niet te ver vooruit te kijken. Geniet van het nu. Dat geeft je zoveel meer kwaliteit van leven, vooral in een fase waarin je nog veel dingen kan. Het is zoals het is, haal eruit wat erin zit.” “Ik snap zo goed dat Gerard en Els deze keuze hebben gemaakt. Weggaan uit je vertrouwde omgeving kost vaak veel tijd en energie die je juist aan leuke dingen wilt besteden. Ook die vertrouwde omgeving, jouw netwerk, heb je vaak hard nodig als ALS je treft. Als je elders gaat wonen, heb je dat niet zomaar terug. Daarnaast verstaan ze de kunst om te kijken naar wat zij én hun omgeving kunnen. ALS is progressief, je moet vanaf het begin leren hulp te vragen. Veelal vindt men dat lastig, maar er zitten twee kanten aan: jij kunt ondersteund worden en de ander kan iets voor jou doen. Dat laatste wordt vaak vergeten, terwijl de omgeving meestal heel graag iets wil doen. Het zit in ons om te helpen! Dus noteer van iedereen die wat voor je wil doen het telefoonnummer of mailadres. En schrijf klusjes op waar je in belemmerd wordt. Op die manier kunnen ze iets ‘kiezen’ wat ze graag doen en zal het geen moeite kosten.” Mirjam Hoogland-Verspaij werkt als ledenondersteuner voor de ALS patiëntenvereniging (APV). Ze is mantelzorgmakelaar en verbindt mensen met ALS met hulpvragen aan het revalidatieteam of andere passende partij die verder kan helpen, en zorgt voor een warme overdracht. Met hulp vragen en samenwerking kom je verder! 26 | ALS op de weg - 15 jaar

ADVERTENTIE Met hart en wielen: een bijzondere samenwerking voor mobiliteit bij ALS ■ ■■ Soms ontstaan de beste ideeën op onverwachte plekken – zoals op het voetbalveld, waar John Koopman van B&S Autoaanpassingen en Marco Vlaar van Hedin Automotive elkaar ontmoetten en de eerste zaadjes werden geplant om Stichting ALS op de weg, verder op weg te helpen. ■ ■■ Die ontmoeting was het begin van iets groots, iets wat tot op de dag van vandaag impact maakt. Want sinds 2016 faciliteert de samenwerking tussen Stichting ALS op de weg, B&S Autoaanpassingen, Hedin Automotive, importeurs, leasemaatschappijen en Eipi Belettering aangepaste rolstoelauto’s voor ALS-patiënten. Hiermee wordt hen de vrijheid en zelfstandigheid gegeven om mobiel te zijn in een moeilijke fase van hun leven. ■ ■■ Hoe ziet de samenwerking eruit? Het gehele traject wordt vanuit Hedin Automotive begeleidt. Dit begint uiteraard bij het selecteren van de juiste auto. In eerste instantie werd de Ford Transit hiervoor ingezet, maar tegenwoordig is ook de Renault Trafic toegevoegd om te voldoen aan de verschillende wensen en behoeften van patiënten en hun naasten. Daarna gaat Eipi Belettering aan de slag en wordt de auto voorzien van mooie bestickering. Bij B&S Autoaanpassingen wordt de auto professioneel omgebouwd volgens de wettelijke eisen. Als laatst vindt de overdracht plaats en dat zijn bijzondere momenten. Vaak met een lach en een traan, want het zijn dagen die bol staan van emotie, betekenis en menselijkheid. ■ ■■ Deze samenwerking laat zien wat er mogelijk is als mensen en bedrijven hun krachten bundelen met een gezamenlijk doel: het leven van ALS-patiënten een stukje draaglijker en waardiger maken. ■ ■■ Vanuit Hedin Automotive koesteren we de bijzondere en langdurige samenwerking met Stichting ALS op de weg en bedanken Bianca Weller en Richard Beets voor de fijne samenwerking en hun tomeloze inzet!

Bram Emmerzaal (43), diagnose ALS sinds 2017, maakt gebruik van de Zoom. “Toen ik de diagnose ALS kreeg waren mijn kinderen één en drie jaar oud. Ik wilde nog zoveel mooie dingen meemaken met mijn vrouw en kinderen. We zijn als gezin gek op de natuur en zijn veel buiten. Dankzij de Zoom, een stoer 4WD-voertuig, is dat mogelijk. De wagen is beresterk en ontzettend snel. De Zoom rijdt met gemak door het mulle strandzand en komt met een maximumsnelheid van 22 kilometer per uur goed mee tijdens fietstochtjes. En als mijn vrouw en dochters met de paarden het bos ingaan, rijd ik graag mee over de ruiterpaden. Het geeft me veel vrijheid en de mogelijkheid om herinneringen te maken. Je moet wel onthouden om de accu op te laden. Ik heb al eens stilgestaan midden in het bos. Maar mijn motto is: ‘Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat’. En dus hebben we de Zoom achter het paard van mijn dochter gespannen. Zo vind ik voor alles een oplossing.” 28 | ALS op de weg - 15 jaar

Janna Kramer (66), diagnose ALS sinds 2022, maakt gebruik van een couplebed. “Ik heb een langzame vorm van ALS. Lopen gaat helaas niet meer, maar ondanks dat gaat het op dit moment best goed met me. Wel slaap ik inmiddels in een zorgbed. Om te zorgen dat ik toch gewoon naast mijn man Tom kan liggen, maken we gebruik van een zogenaamd couplebed. Een couplebed sluit, in tegenstelling tot een gewoon bed, naadloos aan op mijn zorgbed. Zo kunnen we ’s nachts lekker tegen elkaar aan kruipen. Als je de diagnose ALS krijgt moet je al zoveel opgeven. Als je dan ook nog alleen in een bed moet liggen, ben je wéér een stukje van je leven kwijt. Dankzij dit bed voelen we ons als stel nog een beetje normaal. Waar veel hulpmiddelen vooral op mij gericht zijn, is het couplebed er voor mij én Tom. We vinden het heel belangrijk om samen te kunnen slapen. Zo kunnen we ons leven zoals het was voortzetten. Ik voel me door dit bed minder ziek en minder alleen. We zijn bijna 40 jaar getrouwd, maar liggen nog iedere avond in elkaars armen. Dat is iets heel moois.” ALS op de weg - 15 jaar | 29 Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto’s: Leonard Faüstle

Mark Beekers (48), diagnose ALS sinds 2024, maakt gebruikt van een rolstoelbus. “Ik heb een agressieve vorm van ALS. Sinds de diagnose in juni 2024 is het rap gegaan. Inmiddels zit ik in een rolstoel en aan de beademing. Toch blijf ik de rasoptimist die ik altijd geweest ben. Samen met mijn vrouw en dochters ga ik er graag op uit. We zijn reislustige mensen, maar door de ALS is de wereld een stuk kleiner geworden. Mijn rolstoelbus is pure vrijheid. Met ALS moet je veel inleveren, maar deze bus geeft me een stukje controle terug. Ik kan weer deelnemen aan het sociale leven. Even kijken bij de sportwedstrijden van mijn dochters bijvoorbeeld. Of op date met mijn vrouw, iets dat we elke woensdag doen. Voor mij als Brabander is carnaval een feest dat ik niet graag oversla. Dit jaar bouwden we met de vriendengroep een biertap op wielen. Die werd, samen met mij, met de rolstoelbus door het dorp heen gereden. Binnenkort staat er nog een weekend met mijn broer en vrienden gepland. Zij gaan op de motor, ik volg met de bus. Ik probeer te focussen op dat wat ik nog kan, dat houdt me op de been.” 30 | ALS op de weg - 15 jaar

Maurice Korpelshoek (62), diagnose ALS sinds 2023, maakt gebruikt van de Hase Pino. “Ik ben altijd sportief geweest. In de coronaperiode stapte ik steeds vaker met mijn dochter Lindi op de racefiets. Nu fietsen op een gewone racefiets niet meer gaat, maak ik gebruik van de Hase Pino: een racetandem met elektrische ondersteuning. Daarmee doen mijn dochter en ik deze zomer voor de tweede keer mee aan Tour du ALS. Zij achterop de fiets als ‘stoker’ en ik voorop. Iedere ALS-patiënt zou een keer mee moeten doen met dit mooie evenement. Met honderden mensen in één lange oranje sliert de Mont Ventoux op. Iedereen met zijn eigen verhaal. Dat is heel speciaal. De Hase Pino is uitgerust met een duwstang, zodat teamleden of andere deelnemers een extra duwtje kunnen geven. Dat zorgt voor bijzondere ontmoetingen. Tijdens de tour kom je ook in contact met andere patiënten en kun je ervaringen delen. Zo leerde ik Bram kennen, een andere ALS-patiënt, die ook met een Hase Pino de berg op ging. Toen ik niet veel later bij hem in de buurt op vakantie ging, mocht ik zijn Hase Pino lenen voor een fietstocht. Dat zijn mooie dingen.” ALS op de weg - 15 jaar | 31

Saskia Kivits (55), diagnose ALS sinds 2023, maakt gebruik van een Eloflex. “Ik hoef niet altijd mensen om me heen te hebben en ga graag alleen op pad. Door ALS wordt dit steeds lastiger. Ik merk dat ik achteruit ga, maar wil niet thuis zitten kniezen en probeer er toch iets van te maken. Gelukkig heb ik de Eloflex, een zeer wendbare elektrische rolstoel. Deze flexibele rolstoel is inklapbaar en kan daardoor makkelijk mee in de auto of het vliegtuig. Dankzij de Eloflex ben ik zelfstandig en kan ik alleen op pad. Dan pak ik bijvoorbeeld de taxibus voor een dagje Efteling of Beekse Bergen. Lekker in mijn eentje door het park rijden, de sfeer proeven en mensen kijken. Daar kan ik echt van genieten. De Eloflex maakt het ook mogelijk om leuke dingen te ondernemen met mijn drie dochters en om bijvoorbeeld met een vriendin op vakantie te gaan. Ook kan ik zelfstandig het bos in om de hond uit te laten. Ik wil niet afhankelijk zijn van anderen. Dankzij de Eloflex heb ik zelf de regie.” 32 | ALS op de weg - 15 jaar

ADVERTENTIE ‘Ik dacht dat ik alles zou verliezen. Maar toen kreeg ik iets terug.’ Toen Carol hoorde dat hij ALS had, stond zijn wereld stil. Geen stem meer. Geen bewegingen zoals vroeger. Wat zou er overblijven van zijn zelfstandigheid? Toch bleef er diep vanbinnen een sprankje hoop. Wat als er nog wél manieren zijn om controle te houden? Die zoektocht bracht hem bij KMD. Daar ontdekte hij technologie die zijn leven opnieuw in beweging bracht. “Ik kan weer zelf zeggen wat ik wil. En zelf bepalen hoe ik wil zitten. Het klinkt simpel, maar het betekent alles.” Carol Slimme technologie Carol gebruikt nu een Gridpad 13 – een spraakcomputer die hij volledig met zijn ogen bedient. Geen ingewikkelde systemen, maar directe controle over wat hij wil zeggen en doen. Met zijn spraakcomputer kan hij: Zinnen maken en gesprekken voeren Standaardboodschappen delen Zelf zijn Fitform-fauteuil verstellen En straks ook zijn elektrische rolstoel besturen allemaal met zijn ogen De op maat gemaakte opbouw zorgt dat alles precies past in zijn dagelijks leven. KMD werkte samen met Wellco en Robert Engering aan een module die ook zijn stoel aanstuurt via oogbewegingen. De originele handbediening blijft behouden, zodat zorgverleners gewoon kunnen blijven helpen. Onafhankelijkheid Wat eerst onmogelijk leek, voelt nu als een nieuwe vorm van vrijheid. Voor Carol zijn het geen snufjes of gadgets. Het zijn hulpmiddelen die hem weer het gevoel geven dat hij zélf aan het roer staat. Wat kan het voor jou betekenen? Ben jij of is iemand in je omgeving op zoek naar oplossingen bij ALS? Neem contact op met KMD voor een vrijblijvende demonstratie. Bel ons of kijk op kmd.nl

Ambassadeur Mari Carmen Oudendijk ‘ALS op de weg is het lichtpuntje in een genadeloos proces’ “ALS op de weg heeft mijn broer ontzettend veel gebracht.”

INTERVIEW Mari Carmen Oudendijk is bij televisiekijkend Nederland bekend van haar werkzaamheden voor verschillende sportprogramma’s. De sportieve journalist zet zich al jarenlang in voor de strijd tegen ALS. Als actievoerder, ambassadeur van de Amsterdam City Swim en sinds dit jaar als ambassadeur van Stichting ALS op de weg. Al sinds de eerste editie in 2012 is Mari Carmen betrokken bij d Amsterdam City Swim, h jaarlijkse zwemevenem de Amsterdamse grach geld in te zamelen vo die eerste editie werd h wat een vreselijke ziekt meteen: ik wil me hier v Als ambassadeur wil ik de boodschap an verlichting erspreiden en mensen enbrengen. Van ambassadeur naar naast Het is zo’n tien jaar na die e Swim als Carlos, de br linkervoet ineens niet goed kan optillen. Wat ze vrezen wordt werkelijkheid als hij in juli 2022 de diagnose ALS krijgt. Mari Carmen: “Het is niet te beschrijven wat ik toen voelde. Ik wist wat er ging komen, dat had ik al vaak genoeg gezien. Er waren momenten dat ik bijna moest overgeven als ik eraan dacht. Ineens bewandelde ik twee paden: dat van ambassadeur die zich inzet voor de strijd tegen deze genadeloze ziekte en dat van een naaste van iemand met ALS.” en ct nadat Carlos de diagnose kreeg heb an ALS op de weg gebeld. In de maanden die volgden hielpen hij en Bianca ons met alles wat we nodig hadden. Van bekers met rietjes en ondersteunende kussens voor in bed tot een sta-op stoel en een prachtige elektrische rolstoel. Het werd op korte termijn geregeld. En dat was nodig, want voor Carlos kwam alles via de reguliere weg te laat.” De zielsverbinding die er met Carlos was en nog altijd is, daar kan ik op leven. Verbinding is het antwoord “Na de diagnose lag Carlos twee weken depressief op bed. Daarna kwam hij eruit. Klaar om de verbinding met de mensen om hem heen en het leven weer aan te gaan. Na de grootste shock stond ik er hetzelfde in. Je moet door. Maar hoe doe je dat? Verbinding is het antwoord weet ik nu. Door te verbinden met de mensen om je heen kun je met ‘hoop’ verder. De verbindingen die ik had dankzij de Amsterdam City Swim, zorgden ervoor dat ik precies wist waar ik moest aankloppen voor hulp.” Progressieve ALS Carlos heeft een progressieve vorm van ALS en gaat hard achteruit. De levensverwachting van zo’n tweeënhalf jaar blijkt al snel onrealistisch. “Binnen enkele weken na de diagnose zat hij in een rolstoel. We zwommen dat jaar nog wel samen de Amsterdam City Swim, maar achteraf ging het met Carlos al slechter dan we dachten. Het was maar de vraag of hij de volgende editie nog zou halen.” In juni 2023, elf maanden na de diagnose, overlijdt Carlos. Lichtpuntje “ALS op de weg heeft mijn broer ontzettend veel gebracht. Ik heb Bianca en Richard goed leren kennen en met eigen ogen gezien wat zij voor mensen met ALS betekenen. ALS op de weg is het lichtpuntje in een genadeloos proces. Dankzij de stichting heeft Carlos die laatste maanden nog comfort ervaren.” Na Carlos’ overlijden sluit Mari Carmen zich een tijdje af voor alles wat met ALS te maken heeft. “Het was even te veel. Maar inmiddels voel ik weer de ruimte om iets te betekenen voor al die mensen die geraakt zijn door ALS. Hoe? Als ambassadeur van Stichting ALS op de weg.” ALS op de weg - 15 jaar | 35 Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto’s: Eigen archief

“We zwommen in 2022 nog samen de Amsterdam City Swim, maar achteraf ging het met Carlos al slechter dan we dachten.” Ambassadeur Het ambassadeurschap voelt voor Mari Carmen als een logische stap. “De rol van ambassadeur past me. Het klopt. Stichting ALS op de weg is een voorbeeld van hoe het systeem in ons land zou moeten functioneren. Als ambassadeur wil ik de stichting meer zichtbaarheid Stichting ALS op de weg is een voorbeeld van hoe het systeem in ons land zou moeten functioneren. 36 | ALS op de weg - 15 jaar en bekendheid geven. Zodat mensen die de diagnose ALS krijgen, weten wat er mogelijk is om hun leven aangenamer te maken. Ik wil de boodschap van verlichting verspreiden en mensen samenbrengen. Want ook hier draait alles om verbinding.” Zielsverbinding “Het proces van iemand loslaten is zwaar, maar er zitten ook liefdevolle en tedere momenten in. Als je je daar bewust van wordt, kun je die momenten pakken. Carlos was mijn anker. De ruim 50 jaar die we als broer en zus gedeeld hebben, eindigden we in liefde en met waardering voor het kleine. Voor mij is hij nu nog net zo dichtbij als vóór zijn overlijden. De zielsverbinding die er met Carlos was en nog altijd is, daar kan ik op leven.”

ADVERTENTIE Meer flexibiliteit met Welzorg Go! autoverhuur op maat Wil je een dagje erop uit, maar ben je niet in het bezit van een aangepaste rolstoelauto? Dan biedt Welzorg Go, het nieuwe autoverhuurconcept van Welzorg Auto op Maat, uitkomst. Met Welzorg Go huur je eenvoudig een comfortabele, aangepaste rolstoelauto. Ideaal voor als je tijdelijk vervoer nodig hebt. Zo kun je gemakkelijk een dagje naar een pretpark, museum of een heel weekend weg. Met meer dan 50 uitgiftelocaties, is er altijd wel een auto bij jou in de buurt. De voordelen op een rij • Comfortabele aangepaste auto’s • Te huur vanaf €109 per dag • Reserveer eenvoudig online • Duidelijke instructie bij ophalen • Altijd inclusief verzekering en pechhulp Meer weten? 0800 0200 142 go@welzorg.nl www.welzorg.nl/auto-op-maat/huren Welzorg Auto op Maat, partner van Stichting ALS op de weg, is de specialist voor aangepaste auto’s voor iedereen met een mobiliteitsbeperking. Mercado Medic, passende stoelen voor elke situatie, voor de grootst mogelijke zelfstandigheid! Neem een kijkje op onze website

Een beetje hulp bij dagelijkse handelingen ‘Bij deze uitzonderlijke aandoening horen uitzonderlijke hulpmiddelen’

INTERVIEW Dagelijkse activiteiten zelf blijven doen. Gewoon thuis. Dat willen eigenlijk alle cliënten van Hilbrand Huizenga, ergotherapeut in het noorden van het land. Ook de mensen met ALS die hij behandelt. Samen met hen kijkt hij welke hulpmiddelen of woningaanpassingen daarbij helpen. Het is dinsdagochtend en Hilbrand Huizenga (49) is onderweg naar zijn eerste cliënt, een vrouw van in de zeventig in een villawijk buiten Groningen die een paar maanden geleden de diagnose ALS heeft gekregen. Er is een scootmobiel bij haar bezorgd en hij gaat haar leren hoe ze daarin kan rijden. Veel van zijn cliënten hebben progressief neurologische aandoeningen, zoals Parkinson, reuma en MS. Ziekten waarbij de klachten steeds erger worden. Ze wonen van Assen tot Pieterburen. Wanneer de dagelijkse handelingen steeds moeilijker worden, kijkt de ergotherapeut hoe ze daar het beste mee om kunnen gaan. Door hulpmiddelen te gebruiken of aanpassingen in de woning wellicht. Het doel: ervoor zorgen dat de tijd die ze nog te leven hebben zo prettig mogelijk is. En dat graag thuis, niet in een verpleeghuis. “Bijna alle mensen met ALS zeggen: ik wil tot het einde in mijn woning blijven”, vertelt hij. Er zit een gat tussen wat mensen graag willen in hun laatste levensfase en wat de zorgverzekeraar en gemeente vergoedt. In iemands wereld stappen Hilbrand heeft sinds 2006 zijn eigen praktijk, samen met een compagnon. Het idee om de hbo-opleiding ergotherapie te gaan doen ontstond al in zijn kindertijd, toen hij met zijn veel te vroeg geboren broertje meeging naar behandelingen. “Prachtig om bij al die mensen thuis te komen”, zegt hij over zijn werk. “Als de deur opengaat, stap je in iemands wereld. Mensen met een heel groot huis, met een heel klein huis. Ik kan er een boek over schrijven.” Die huisbezoeken zijn handig voor zowel de patiënten als de ergotherapeut: “Als iemand moeite heeft om uit bed te komen, vraag ik me af: wat is het voor bed, hoe hoog is het, waar staat het, wat voor matras ligt erop? Ik bekijk alles ter plekke.” Hij heeft een uur per client en dat is wel nodig, want van tevoren moet meestal nog even wat anders besproken worden, zoals de nieuwe auto of een kleinkind dat geboren is. “Ik zeg altijd: jullie staan op het toneel en ik kom af en toe ALS op de weg - 15 jaar | 39 Tekst: Thessa Lageman - Foto’s: Ronald Zijlstra

INTERVIEW even uit de coulissen rennen. Daarna ben ik ook weer weg, want ze moeten zoveel mogelijk hun eigen leven leiden.” Voortdurend anticiperen Zijn praktijk is lid van het ALS-team in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Per jaar behandelt hij ruim twintig verschillende mensen met de ziekte. “Indrukwekkend, intensief, maar mooi”, vindt hij dat. “Je komt bij mensen bij wie hun leven op de kop staat. Ze hebben een soort doodvonnis gekregen. En dan ben ik degene die ze meeneemt in de wereld van hulpmiddelen en ervoor zorgt dat ze zo lang mogelijk kunnen blijven doen wat ze graag doen. Dan kom je heel dichtbij.” Vanwege het razendsnelle verloop van de ziekte moet je als behandelaar voortdurend anticiperen op wat er gaat komen, legt hij uit. “Ik kom vaak al met het volgende hulpmiddel, terwijl de patiënt daar nog helemaal niet aan toe is. Dus moet ik aanvoelen hoe ik dat breng.” Een keer deed hij drie intakes met ALS-patiënten achter elkaar. “Toen kwam ik thuis en zei mijn vrouw: wat heb jij? Ik zei: ik ga eerst even een rondje hardlopen. Dat was gewoon te heftig.” Hij voegt eraan toe: “Als ik geen zin heb in sporten, denk ik aan mijn mensen met ALS: die zouden er alles voor over hebben om dit te kunnen doen.” Wachtlijst Tussen alle huisbezoeken door heeft hij contact met artsen, zorgverzekeraars, gemeentes, woningbouw-verenigingen, leveranciers, thuiszorgmedewerkers. Hij heeft het dan ook behoorlijk druk. “We hebben een wachtlijst. Er zijn te weinig ergotherapeuten in Nederland. Helemaal in het noorden. Maar voor mensen met ALS hebben we geen wachtlijst.” Helaas zit er maar voor tien uur ergotherapie in de basisverzekering en dat is vaak te weinig. Hilbrand: “Je kunt niet tegen een ALS-patiënt zeggen: het is augustus, we zien elkaar weer in januari, want dan hebben we weer uren. Mensen met ALS zouden eigenlijk onbeperkt uren voor ergotherapie moeten hebben.” Nadat iemand overleden is, brengt hij ook nog een bezoek aan de nabestaanden en ook dat kan hij niet in rekening brengen. Om te bespreken hoe het is gegaan en te helpen alle hulpmiddelen, soms een garage vol, weer op te laten halen door de verschillende leveranciers. Ik kom vaak al met het volgende hulpmiddel, terwijl de patiënt daar nog helemaal niet aan toe is. Dus moet ik aanvoelen hoe ik dat breng. Doorpakker Op het jaarlijkse ALS-congres kwam hij Bianca en Richard van Stichting ALS op de weg tegen. Die wisten dat hij bekend staat als ‘een echte doorpakker’ en ‘iemand met z’n poten in de klei’, dus vroegen ze of hij in de Raad van Toezicht wilde. “Er zit een gat tussen wat mensen graag willen in hun laatste levensfase en wat de zorgverzekeraar of gemeente moet vergoeden”, legt hij uit. “Daar springt de stichting mooi op in.” Hij noemt onder andere rolstoelen waar je mee het strand op kunt rijden en couplebedden, waardoor mensen toch nog samen in één bed kunnen liggen. “Er zitten hele betrokken mensen bij deze stichting en ik draag graag een steentje bij.” Ook de standaard hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met ALS zijn niet altijd zo makkelijk te krijgen. Of niet zo snel. “Als een aanvraag afgewezen wordt, zetten we alles op alles om het toch te krijgen, zeker voor mensen met ALS”, zegt Hilbrand. “Ja, veel voorzieningen zijn duur. Maar dit is ook een uitzonderlijke aandoening – daar horen soms ook uitzonderlijke hulpmiddelen bij.”

ADVERTENTIE

ALS PATIËNTENVERENIGING De ALS Wegwijzer Het spoorwegboekje voor patiënten en hun naasten Hoe de ziekten ALS, PSMA en PLS verlopen is voor iedereen anders. De juiste informatie vinden die past bij de fase waarin een patiënt zich bevindt, is niet altijd even makkelijk. Daarom heeft de ALS patiëntenvereniging de ALS Wegwijzer ontwikkeld. De wegwijzer helpt mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten hun weg te vinden in de verschillende fases van de ziekte. Het toont vijf verschillende stations. Elk station staat voor een periode waarin een patiënt en naasten zich kunnen bevinden: Begin, Straks, Later, Laatste fase en Nazorg. Op elk station vind je meerdere perrons waarop je informatie kunt vinden die past bij een bepaalde situatie. Deze informatie varieert van praktisch tot psychosociaal. Je vindt de ALS Wegwijzer op: alspatientenvereniging.nl/wegwijzer (De wegwijzer is geschikt voor oogbesturing) Bianca Weller “Dankzij de verschillende ‘perrons’ in de wegwijzer, kunnen patiënten en hun naasten zelf kiezen hoeveel en welke informatie ze willen lezen. Zo word je vlak na de diagnose bijvoorbeeld niet direct Wim van Minkelen (bestuurslid ALS patiëntenvereniging) geconfronteerd met informatie over het levenseinde.” “ALS op de weg helpt mensen letterlijk vooruit. En dat doen wij als ALS patiëntenvereniging op onze eigen manier ook. Waar ALS op de weg mobiliteit mogelijk maakt, bieden wij informatie, advies en een luisterend oor. Met de ALS Wegwijzer helpen we mensen stap voor stap op weg in een wereld die ineens compleet veranderd is.” Over de ALS patiëntenvereniging De ALS patiëntenvereniging verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. alspatientenvereniging.nl 42 | ALS op de weg - 15 jaar “We feliciteren Stichting ALS op de weg van harte met 15 jaar toegewijde inzet voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met ALS. Fijn dat we samen optrekken, in verschillende rollen, maar met één gezamenlijk doel: er zijn voor mensen met ALS, PSMA of PLS en hun naasten.”

COLUMN Vrijheid op wielen Soms zie ik ze rijden, ergens in Nederland: één van de bussen van ALS op de weg. Een gevoel van trots en voldoening overspoelt me dan. Elke bus vertegenwoordigt niet alleen vrijheid, maar ook een stukje van mijn persoonlijke verhaal. In oktober 2014 kreeg mijn vader, Jan Jager, de diagnose ALS. Zijn vrienden vroegen zich af wat ze voor hem konden doen. Maar in plaats van aan zichzelf te denken, dacht hij juist aan anderen. ‘Bied ondersteuning in de vorm van hulpmiddelen voor ALS-patiënten’, was wat hij graag wilde. Het leek erop alsof in die periode alle initiatieven vanuit Stichting ALS Nederland alleen maar gericht waren op onderzoek, en nauwelijks iets waarmee de patiënten van nu direct geholpen konden worden. Vanuit dit idee ontstond de Stichting zoalsjan. Via een zoektocht kwamen wij in contact met Stichting ALS op de weg. Al snel zagen wij dat zij de perfecte partner waren in het contact met patiënten en de dagelijkse inzet van hulpmiddelen. In de jaren die volgden, hebben wij viermaal het multisport-evenement Holland4ALS georganiseerd. Een indrukwekkende tocht van Groningen naar Soest waarbij deze afstand werd overbrugd door zwemmen, fietsen, hardlopen en kanoën. De totale opbrengst van de verschillende edities – ruim een miljoen euro – hebben wij ingezet ter ondersteuning van Stichting ALS op de weg. Een perfecte match! Vanaf die periode, toen ik nog studeerde, had ik tijd om regelmatig ‘een rondje Nederland’ te rijden, zoals Richard het altijd noemt. Dit zijn voor mij mooie momenten: zien op welke manier de stichting bijdraagt, de verhalen van mensen horen en ontdekken welke bijzondere ervaringen ze hebben opgedaan met onze hulpmiddelen. Dit geeft ons energie om door te gaan! Na het afscheid van Kees van den Hout als lid van de Raad van Toezicht heb ik zijn rol overgenomen. Regelmatig ondersteun ik Bianca op het financiële vlak. Wanneer wij de cijfers jaar op jaar bekijken, wordt zichtbaar wat we hebben bereikt en hoeveel mensen wij hebben geholpen of nog kunnen helpen. Dankzij de inkomsten vanuit Serious Request en de samenwerking met Stichting ALS Nederland hebben wij een volgende stap kunnen zetten in het uitbreiden van zowel de aantallen als verschillende type hulpmiddelen. Het is en blijft bijzonder hoeveel we samen hebben bereikt en wat de impact kan zijn op het dagelijks leven van deze mensen. Iedere keer wanneer ik een foto zie van onze bussen, dan roept dat mooie herinneringen op die wij als gezin met één van de eerste bussen hadden. Dan besef ik opnieuw waarom dit werk zo belangrijk is en blijft. Jord Jager Raad van Toezicht ALS op de weg ALS op de weg - 15 jaar | 43

‘We mogen genieten en dankbaar zijn voor het moment dat we hebben’

INTERVIEW In 2009 krijgt Bianca’s man Eelco op 36-jarige leeftijd de diagnose ALS. Een doodvonnis, dat het leven van hun jonge gezin volledig op zijn kop zet. Veertien jaar na het overlijden van Eelco kijken Bianca en dochters Jonna (20) en Liene (18) terug op die bewogen tijd en het ontstaan van de Stichting ALS op de weg. Bianca: “Het begon in februari 2009 met é been dat dunner was dan h andere. Voor de zom kreeg Eelco fasciculatie zijn bovenarm en op zijn b Toen hij tijdens de Dam t in september een klap hij genoeg. Eelco was fysioth bewegingswetenschapp die alles van het lijf wist. Eelco zijn vermoed dat ik ALS heb’.” Een b g bstigt Eelco’s vermoeden. Niet veel later krijgt hij in het ALS Centrum definitief de diagnose ALS. De wereld viel stil Bianca: “De wereld viel even stil. Onze dochters waren op dat moment twee en vier jaar oud. We hadden plannen en dromen. Het viel allemaal weg. Eelco stond er heel nuchter in en zei: ‘we gaan nu alleen nog maar leuke dingen doen’.” Jonna: “Ik herinner me dat wel. We gingen inderdaad heel veel leuke dingen doen. Met de limousine naar het circus bijvoorbeeld. Maar ik weet ook nog hoe papa veranderde. Hoe hij in een rolstoel zat en niet meer zelf kon eten. Er zijn niet veel kinderen die hun vader moeten voeren. Wat ik me op dat moment niet besefte, was dat de tijd met mijn vader eindig was.” Herinneringen “Dat papa grappig en lief was weet ik uit verhalen van anderen”, vertelt Liene zichtbaar geëmotioneerd. Zelf heb ik die tijd niet bewust meegemaakt. Ik heb geen herinneringen zoals Jonna. Ik vind het moeilijk dat mensen zo mooi over hem praten, terwijl ik hem eigenlijk niet ken. En dat ik hem, ondanks dat, zo ontzettend mis en verdrietig ben omdat hij er niet meer is.” Jonna: “Liene werd er vroeger weleens boos om dat ze niet dezelfde herinneringen heeft. Zo vond ze het bijvoorbeeld heel vervelend dat papa niet bij de uitreiking van haar zwemdiploma was.” “Ja, dat zwemdiploma was toen iets heel groots”, zegt Liene. ‘Alles moest bevochten worden’ In de periode dat Eelco ziek is, blijkt dat de beschikbaarheid van hulpmiddelen voor mensen met ALS slecht is. Bianca: “15 jaar geleden was ALS volledig onbekend. Hulpmiddelen waren toen nóg moeilijker te krijgen dan nu. Voor ieder hulpmiddel moest je een aparte procedure starten. Alles moest bevochten worden. Iets moois als een couplebed, zoals we nu bij ALS op de weg uitlenen, was er toen niet. Eelco en ik konden daardoor niet samen slapen. De elektrische rolstoel die aangevraagd was, kwam een week na Eelco’s overlijden pas binnen.” ALS op de weg - 15 jaar | 45 enslang rouwen a: “ALS is een aftakelingsproces entaal veel van je vraagt. Het en achtbaan waar je niet uit kunt en. Je hebt de ene bocht nauwelijks e volgende komt er alweer aan.” er 2011, twee jaar na de diagnose, co op 38-jarige leeftijd. In één klap staat Bianca er alleen voor met twee en. 14 jaar later is het verdriet nog . “Het is levenslang rouwen”, a. “Schoolreisjes van de meiden, hun djes en misschien op een dag hun bruiloft. Bij al die grote momenten mis je iemand.” Jonna: “Ik mis papa op belangrijke momenten. Toen ik geslaagd was bijvoorbeeld. Dan ben je zo trots en wil je dat graag aan hem laten zien.” Liene: “Ik heb het vooral als ik met dingen zit. Iets op school of onzekerheden. Dan vraag ik me weleens af wat papa’s kijk op de situatie zou zijn. Wat zou hij ervan vinden?” Zo jong je vader verliezen verandert je kijk op het leven. Liene Tekst: Brenda de Mooij-van Veen - Foto’s: Freek van der Weijden

ALS op de weg Bianca: “Eelco wilde uit het leven halen wat er nog in zat. Zo wilde hij met zijn vaste wielrengroep de Dolomieten over fietsen. Hiervoor was een racetandem nodig, maar daar hadden we het geld niet voor. Vanuit de Wmo kregen we de fiets niet, want het werd gezien als luxe. Voor een wielrenner als Eelco was fietsen ademen, het was kwaliteit van leven. En kwaliteit van leven, dat zou geen luxe moeten zijn.” Het verlangen om die ene rit nog te maken zet Bianca en Eelco ertoe Stichting ALS op de weg op te richten. Door middel van sponsoring wordt de racetandem voor Eelco gerealiseerd. Daarna richten ze zich op rolstoelbussen. Stichting ALS op de weg is een feit en zet zich vanaf dat moment in om de beschikbaarheid van hulpmiddelen te vergroten. Voor een wielrenner als Eelco was fietsen ademen, het was kwaliteit van leven. zie bij Tour du ALS.” Bianca: “Ja, ik moet ook altijd even een fotootje maken van al die Hase Pino’s die dan zo mooi op een rij staan hoor!” Ik wil heel graag nog samen met Liene meedoen aan Tour du ALS op de fiets van papa. Jonna Tour du ALS Stichting ALS op de weg is een vaste waarde tijdens Tour du ALS, waar zij aangepaste fietsen ter beschikking stellen voor deelnemende patiënten. Ook Jonna en Liene zijn hier geen onbekenden. Naast hun vrijwilligerswerk tijdens het evenement, gingen ze zelf ook al eens de berg op. Jonna: “Tour du ALS is een feestje. De sfeer is onbeschrijfelijk fijn. De eerste keer dat ik wandelend de berg op ging was ik met 14 jaar één van de jongste deelnemers. Ik wil heel graag nog samen met Liene meedoen aan Tour du ALS op de fiets van papa.” Daar is Liene ook wel voor in. “Maar alleen als ik voorop mag zitten”, antwoordt ze. ‘Onze’ hulpmiddelen Liene: “Het bijzondere aan Tour du ALS is de blijdschap en trots die je bij zoveel mensen ziet. Het is zo’n mooie herinnering die je samen maakt.” “Precies daarom proberen we iedereen die bij ons komt in actie te krijgen”, zegt Bianca. “Niet alleen voor het inzamelen van geld, maar omdat we weten wat je ervoor terugkrijgt.” Jonna: “Ik voel me altijd enorm trots als ik al ‘onze’ hulpmiddelen 46 | ALS op de weg - 15 jaar Kwaliteit van leven verbeteren Bianca: “Ik had nooit kunnen bedenken dat de stichting zo groot zou worden. Toen we startten zaten we aan de keukentafel, de verzamelde hulpmiddelen stonden bij de buurman in de schuur. Dat is nu wel anders.” Ondanks lichte twijfels na het overlijden van Eelco, was het Bianca al snel duidelijk dat ze door wilde gaan met de stichting. “Ik wil mensen met ALS helpen hun kwaliteit van leven te verbeteren. ALS is een weg van achteruitgang en afscheid. Ik wil patiënten tijdens deze afscheidstocht de mogelijkheid bieden om dierbare herinneringen te maken. Daar krijg ik energie van.” Kwaliteit van leven zou geen luxe moeten zijn. Bianca Het leven is prachtig Bianca: “Na de diagnose zei Eelco: ‘het leven is prachtig, maar te kort voor mij’. Gelukkig hebben we altijd alles gedaan wat we wilden.” Iets wat ze ook haar dochters meegeeft. “Je kunt wel plannen maken voor later, maar je zult het echt ‘nu’ moeten doen. “Zo jong je vader verliezen verandert je kijk op het leven”, vertelt Liene. “Als ik mijn hond Rio uitlaat, dan neem ik de weilanden voor ons huis extra goed in me op. Papa heeft dit landschap ook gezien. Ik kan dit nog beleven. We mogen genieten en dankbaar zijn voor het moment dat we hebben.”

ADVERTENTIE Een jonge moeder, twee kleine kinderen. Een toekomst vol dromen – tot de diagnose ALS haar wereld op zijn kop zette. “HIER WIL IK NIET MEER UIT!” Er kwam een aanvraag binnen voor een passing met de Change douche-toiletstoel met zorgfunctie. Het betrof een jonge vrouw met ALS, een diagnose die pas vier maanden eerder was gesteld. Haar gezondheid ging snel achteruit, met uitval en krachtverlies als gevolg. Een verdrietige situatie Bij aankomst trof onze collega haar in een rolstoel en viel haar oog al gauw op een Maxi-Cosi met een baby, terwijl boven een klein kind huilde. Op dat moment besefte ze: dit is een jong gezin, pas getrouwd, met een baby én een ernstige diagnose. Een periode die zo mooi had moeten zijn, werd overschaduwd door onzekerheid en verdriet. Een zachte rugleuning Tijdens de passing bleek dat de rugleuning van Change voor haar niet voldoende comfort bood. Maar deze vrouw bleef in onze gedachten. Met de ontwikkeling van een nieuwe, zachtere en langere rugleuning op Change, namen we een tijdje later contact op met de zorgdealer. Was ze al geholpen? Misschien bood de vernieuwde Change nu wél een oplossing? Glimlach van verlichting De aanvraag kwam en we mochten terug. Dit keer voelde het huis anders. Ondanks haar verdere achteruitgang had deze prachtige vrouw haar humor en wilskracht niet verloren. Ze stond open voor een nieuwe poging. Voorzichtig werd ze in Change geplaatst. Even was het stil... en toen verscheen een brede glimlach. “Ik wil hier niet meer uit,” zei ze meteen. “Mijn rug doet geen pijn meer en wat zit hij lekker. En nog belangrijker, ik voel mijn ruggengraat niet eens meer!” Meer dan alleen een stoel Change bood haar niet alleen comfort, maar gaf ook een stukje waardigheid terug. Ze kon nu geholpen worden zonder op bed te hoeven liggen. De stoel kon direct blijven – een kleine verandering met een enorme impact. Dit is waar we het voor doen. Wist je dat het WeCare concept voor elke zorg-uitdaging een oplossing heeft? Kijk eens op www.ato-form.nl Een jonge moeder, twee kleine kinderen. Een toekomst vol dromen – tot de diagnose ALS haar wereld op zijn kop zette. voor mensen door mensen ZELFSTANDIG UIT BED Freedom Easy up Dit robuuste en stabiele transferbed is ontworpen om mensen met ALS te ondersteunen bij het draaien van lig naar zit. Bovendien heeft het unieke elektrische sta-ophulp, wat het behouden van eigen regie bevordert. Wetterkant 11 | 8401 GC Gorredijk | 085 -77 34 214 info@ato-form.nl | www.ato-form.nl

“Met mijn dochter ga ik op een aangepaste fiets de Mont Ventoux op. Om samen herinneringen te maken. Bij Tour du ALS heeft ieder zijn eigen verhaal. Maar de rode draad is echt: ALS uit de wereld helpen en het leven vieren.” Maurice Korpelshok kreeg in 2023 de diagnose ALS Stichting ALS Nederland feliciteert Stichting ALS op de weg met het 15-jarig jubileum De diagnose ALS is een doodvonnis. Voor mensen met deze meedogenloze zenuw/spierziekte is nu nog geen behandeling mogelijk. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat er een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een mogelijke doorbraak. Volgens onderzoekers is de oplossing is dichterbij dan ooit. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast investeert de stichting in (onderzoeks)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten. Voor het opschalen van onderzoek én goede zorg is veel geld nodig. Kijk hoe jij kunt bijdragen aan de strijd tegen ALS op ALS.nl. Geen tijd te verliezen.

1 Online Touch

Index

1. 1
2. 2
3. 3
4. 4
5. 5
6. 6
7. 7
8. 8
9. 9
10. 10
11. 11
12. 12
13. 13
14. 14
15. 15
16. 16
17. 17
18. 18
19. 19
20. 20
21. 21
22. 22
23. 23
24. 24
25. 25
26. 26
27. 27
28. 28
29. 29
30. 30
31. 31
32. 32
33. 33
34. 34
35. 35
36. 36
37. 37
38. 38
39. 39
40. 40
41. 41
42. 42
43. 43
44. 44
45. 45
46. 46
47. 47
48. 48

Home